Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej alla!
Hur vet man om man har progressiv ms?
Mitt immunförsvar är så dåligt så jag får väldigt små doser mabthera en gång i halvåret och immuglobulin en gång i månaden för att hålla immunförsvaret i schack.
Nu är det så att jag upplever att jag blir sämre väldigt sakta men utan att jag får något skov.
I julas började vänsterfoten ge upp och balansen blev sämre så jag fick en rullstol för att kunna ta mig runt ute. Nu de senaste veckorna har nya saker dykt upp som att händerna blir skakiga, fingrarna låser sig och jag har ilningar i benen.Den hårdaste smällen kom dock för 1,5 vecka sedan då även högerfoten nu börjar vrida sig åt fel håll och känseln i fötterna är betydligt sämre så jag behöver snart använda min rullstol inne också för att inte ramla.
Jag har kunnat ignorera högerfoten tills igår när den vred sig så att jag nästan ramlade då jag hängde tvätt. Men allt detta har ju hänt utan ett tydligt skov (som det jag fick när sjukdomen började.) Nu känns det som att jag sakta men säkert blir sämre och min ms debuterade ju bara för två år sedan. Hur vet man om det är progressiv ms? Och vad blir skillnaden om det skulle visa sig att jag har det istället för skovvis?
Tacksam för all hjälp, ska till läkaren nästa vecka men är väldigt orolig. -
-
Jag antar att du menar hur vet du om du har skovvis MS. MS är en progressiv sjukdom.
Har själv funderat över det. Har heller aldrig haft tydliga skov utan gravis bara blivit sämre med åren men min läkare har skrivit progressiv skovvis MS i min journal så det är det jag får lita på.
Primär och sekundär progressiv MS är ju lite olika aggressiva så det är nog bra om du får klara besked.
Vad säger din läkare? Vad står det i din journal? -
-
Hej och välkommen hit @Linda88!
De misstänker att min sjukdom har övergått helt eller delvis i en progressiv fas. Vad jag har förstått så kan man se progressivitet genom att jämföra MR-bilder över tid. Man letar då efter försämringar trots frånvaro av inflammation.Det är viktigt att tänka på att det går att ha både en progressiv och en skovvis (inflammatorisk) sjukdom samtidigt. Jag är själv troligen någonstans mittemellan och går precis som du på Mabthera.
Mabthera har visat sig fungera både på skovvis och progressiv MS, så om de inte ser skäl att byta så står du troligen på rätt medicin oavsett.
Så se till att de tar ny MR om de inte gjort en nyligen!
Och om du är sjuk och/eller väldigt stressad så se till att vila och ta hand om dig och din kropp! Sjukdom, stress och även värme kan nämligen påverka hur mycket du känner av din MS. Vissa symptom jag har känner jag bara av när jag är sjuk, stressad eller varm.Håller tummarna för dig och skriv gärna hur det går!
-
hej
jag fick min diagnos i september för ett år sen, i början hade jag inga större problem med vänster benet, men nån gång i slutet av feb kände jag mindre försämring i benet, nu efter 6 månader jag har mera problem att benet känns lite tyngre ,släpper efter mig och svagare muskler eller reaktioner, jag ska få en ny MR i veckan o då ska vi se vad den visar.
undrar kände du samma problem med benet som jag eller din kom som en skov med dessa problem? -
Min läkare skickar mig på en ny MR på både hjärnan och ryggen så vi får se vad den visar. Det är inte roligt när läkaren kliar sig i huvudet och inte riktigt vet vad som händer 🙁 Värst är skakningarna som har tillkommit, det mesta andra går att ignorera.
För mig började det på ett annat vis Kami. Ingen av mina försämringar har varit i samband med tydliga skov.
Den vänstra foten blev bara en dag i december en droppfot. Höger fot blev sakta sämre (så jag kunde ignorera det ett tag) till dagens läge där höger fot ställer sig på högkant när jag gått ett tag. -
nu har jag varit hs min läkare , fick veta att MR kunde inte visa nya aktiviteter (positiv ) skulle man tycka, samtidigt vi var väldigt fundersamt vad är anledningen till min försämring, nu ska vi ta en ryggmärgs prov om enligt min läkare skulle det visas sig inflammation då har man en förklaring till försämringen annars skulle betyda en Primär progressiv MS som är av den sämsta varianten 🙁
-
-
Nu har min läkare skrivit in detta i min journal; MR av CNS utan tecken till inflammatorisk aktivitet.
Betyder det att det inte tillkommit nya plack? Men varför har jjag i så fall blivit stadigt sämre? 😔 det märkte dem ju till och med när jag var hos Neurorehab i sävar. Efter sommaruppehållet gjorde jag klart min period där tre månader efter den första gången och då såg dem att jag fått spacivitet i fötterna (som jag inte hade första gången) och att jag kunde gå betydligt sämre nu 😢
-
upplever samma men var på second opinion i finland och de sa att det är för att mabthera förstört immunförsvaret, när man är förkyld känns sjukdomen värre och blir som ett skov.. men undrar också ännu varför nya symtom dyker upp som hör till sjukdomen men Som du skriver kliar sig läkarna i huvudet och inga nya skov.. ändå eskalerar symtom, dock sa man i finland att d aldrig skulle satt in mabthera utan gett tablett form och att de inte hört såna här problem gällande behandling.. för att de undviker såhär stark som mabthera ju är. de sa även om jag avbryter är mitt immunförsvar förstört ett par år och det märker jag för tio månader helt utan behandling är allt som när jag fick behandling med virus orkeslöshet etc
-
man brukar ju säga att man ska lyssna på kroppen och den verkar ju riktigt sparka bakut av mabthera, kan bara hoppas det som pågår går över men mabthera kommer aldrig mer i närheten av mig mer, inte heller likvärdiga arzerra som är enda bytet dom erbjudit för var samma problem efter. SÅ TILL ER SOM INTE KLARAR MABTHERA VILL JAG VARNA ATT LIKVÄRDIGA ARZERRA HAR SAMMA PROBLEM.
kan helt enkelt vara så att bara tablett behandling skulle funka men nekas då hittills att prova.
(kan inte ta behandling de hade i finland för de vågar såklart inte hoppa in som ytterligare kock i soppan, när det är i Sverige man ska behandla och påbörjat)
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.