Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej allihopa!
Såg precis detta på rapport och vill passa på att tipsa alla som missade det: http://www.svt.se/nyheter/vetenskap/sa-fick-kajsa-tillbaka-sin-framtid
Tycker att det var ett förvånandsvärt balanserat reportage. Belyste fördelarna, att det inte är lämpat för alla och att det är en oerhört jobbigt sak att gå igenom.
-
Hej
Jag var den fjärde i Göteborg att göra en behandling. 2010, jag var 27 år.
Haft diagnos sen 2009, sjuk sen sent2007.
En ovanligt aggressiv ms. Jag fick absolut inte tänkt och önskat resultat.
Sjukdomen har långsamt fortskridigt och jag har idag assistans dygnet runt.Jag vill bara nyansera behandlingen lite. Däremot ångrar jag mig inte, vem vet vart jag hade varit utan den.
Om läkarna träffar rätt på patienturvalet så kan det vara fantastisk.
Jag vill inte skrämma någon., trots mitt stora handikapp lever jag ganska bra, gott humör, starkt psyke och bra assistenter kan man komma relativt långt med.
-
Intressant att höra, beklagar att du fortsatt att bli sämre. Glädjande att höra att livet går vidare även om sjukdomen är aggressiv. Kan det va så att du hade både en inflammatorisk och en progressiv komponent och att transplantationen tog bort det inflammatoriska?
Var själv väldigt nära att få göra en stamcellstransplantation… men det föll på att jag troligen övergått i progressivitet och att behandlingen därför inte skulle ge så bra resultat.
Jag har reagerat på att stamcellstransplantation har setts som någon sorts magisk behandling som man borde göra på alla och som löser alla problem. Har hört åsikter om att det skulle vara de “onskefulla läkemedelsföretagen” som trycker ner forskningen på stamcellstransplantationer. Att alla borde göra dom. Direkt när dom får MS. Tycker att det är naivt och att det förringar vilken oerhört stor grej det är att gå igenom en transplantation.
-
Hej!
Beklagar @baionama att det inte blev önskat resultat men skönt att höra att du har humöret uppe..Jag undrar vad som krävs för att få göra detta..@qbert du säger att du nästan fick göra en..hur mådde du då?
Jag har under mina nu snart två år som diagnosticerad gått genom tee olika bromsmediciner. . De två första var en katastrof..den senaste hat jag nu fått.två ggr (mabthera) men jag tycker ff inte jag känner mig som förut..konstant trött trots uppiggande medicin och värk trots pregabalin. .
Sköterskan och sjukhymnasten har fört stamceller på tal men aldrig min läkare..hon har nämt det nångång för typ ett år sedan men inte sedan…
Bara lite fundersam… -
@Sannalov Jag är ingen medicinsk expert på området men här kommer min tolkning baserat på vad jag har hört och läst. @baionama, rätta mig gärna om jag har fel.
Vad jag har förstått så fungerar benmärgstransplantationer som bäst när man har många nya aktiva inflammationer. Många av de fantastiska resultaten som påvisas är hos patienter som snabbt blivit väldigt sjuka med många kraftiga aktiva inflammationer. En transplantation i det läget kan då stoppa inflammationerna innan de blivit till ärr och kroppen kan återhämta sig jättebra. Det nya immunförsvaret angriper dessutom inte hjärnan längre. Patienten går från jättesjuk till “botad”.
Om du, som jag har gamla skador så hjälper transplantationen “bara” med att förhindra framtida inflammationer, på samma sätt som Mabtheran som du får i dag. Mabthera är kanske är, under förutsättning att du inte har en massa aktiva inflammationer, ett bättre val med tanke på riskerna och omfattningen av att genomgå en transplantation.
Puh… det blev mycket text… hoppas det inte var allt för otydligt.
-
Jag genomgick högdos cytostatika med stamcellsstöd i höstas.
Nu 5 månader efter att jag påbörjade behandlingen så mår jag skitbra.
Synen är återställd och jag har fått balansen tillbaka.Mina ben spökar fortfarande lite och jag blir fortfarande trött fort.
Men jag mår bättre och bättre för var vecka som går.Min sjukdomsbild påminde mycket om det qbert beskrev med många pågående inflammationer, och från mitt och med att jag fick diagnos så gick jag inte en månad utan nytt/nya skov.
Jag håller tummarna för att sjukdomen inte ska komma tillbaka.
Behandlingen är fysiskt och psykiskt tuff, och jag skulle inte vilja genomgå den igen.
Det går inte att föreställa sig förens man är där själv. -
@johan Kul att det funkat så bra for dig!
Läste din profil och vi välkomnar inlägg/bidrag från alla! Så om du vill så får du väldigt gärna skriva i biblioteket här på Ung Med MS! Framförallt om du känner att nuvarande info på nätet känns missvisande eller behöver nyanseras. Det kan vara väldigt värdefullt för framtida patienter som står inför vad du gått igenom.
Bidrag skickas in här: http://ungmedms.com/bidrag-till-biblioteket/
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.