Ung Med MS-
InlÀgg
-
-
Ăr JC positiv och fick min första dos av tysabri förra veckan. Fick hemsk information om PML viruset att jag Ă€r i stor risk att fĂ„ det, att en magnet röntgen mĂ„ste göras snart för att se förĂ€ndringar i hjĂ€rnan och att trötthet och huvudvĂ€rk Ă€r tvĂ„ stora symptomer pĂ„ PML nĂ€r man Ă€r JC positiv och har fĂ„tt tysabri. Jag gick hem och var sjuk nojjig över viruset och varje gĂ„ng jag var trött sĂ„ trodde jag att det var PML och fick grov dödsĂ„ngest och var sĂ„ himla ledsen för att jag trodde det var PML. Jag mĂ„dde sĂ„ psykisk dĂ„ligt pga att jag trodde att jag hade PML att det nu resulterade att jag hamnat pĂ„ akuten och inte kan sluta grĂ„ta för jag tror att jag har det. Efter att ha pratat med en lĂ€kare hĂ€r sĂ„ sa han du har inte det, du behöver ta tysabri flera flera Ă„r för att kunna utveckla PML. Jag Ă€r sĂ„ ledsen att min ms lĂ€kare har varit sĂ„ otydlig med informationen kring PML och oroat mig i en hel veckađ
-
Hej tulpantjej12!
Ă jag lider med dig, det lĂ„ter som att du fĂ„tt ett fruktansvĂ€rt otydligt besked och det Ă€r inte sĂ„ konstigt att allt plötsligt blir ett potentiellt tecken pĂ„ pml dĂ„!Om jag var du skulle jag kontakta min lĂ€kare och/eller sjuksköterskor igen och be dem förklara risker och kĂ€nnetecken pĂ„ ett tydligt sĂ€tt. Förklara ocksĂ„ hur du har mĂ„tt – det Ă€r ju delvis lĂ€karens otydlighet som orskakat din oro. Jag tar ocksĂ„ tysabri men har hittills varit jc-negativ. Av vad jag har förstĂ„tt Ă€r risken för pml vĂ€ldigt lĂ„g, men att det Ă€r bra att upptĂ€cka avvikelser snabbt sĂ„ att vĂ„rden kan kolla att det inte Ă€r nĂ„got. Ett annat tips Ă€r att snacka med en kurator frĂ„n ms-teamet – jag hade önskat att jag tagit kontakt bĂ€r jag mĂ„tt som sĂ€mst i min ms för att helt enkelt prata av mig med nĂ„gon erfaren. Lycka till och ta hand om dig!
-
Du mÄste vara inloggad för att svara pÄ detta Àmne.