-
FörfattareInlägg
-
-
2023-07-03 kl. 06:11 #14726
Hej!
Fint att det finns en sån här sida, det uppskattas! 🙂Jag har nyligen fått min MS diagnos (9 juni) och får nu medicin var 4:e vecka och sen ska jag byta till rituximab. Ni som har mer erfarenhet, har ni fått nya skov sen ni påbörjade den behandlingen?
Mvh
Madelene -
2023-07-03 kl. 06:22 #14727
Hej!
Tråkigt att även du hamnat här bland oss. Men här är ändå trevligt att hänga 😊Jag har stått på Mabthera/Rixathon sedan 2017. Än så länge har jag inte fått några nya skov. Hade en ganska aktiv sjukdom innan dess och fick skov trots annan behandling (Tecfidera).
-
2023-07-03 kl. 06:43 #14728
Nu är jag inte rätt person att svara då vi är i ganska “samma” läge låter det som. Jag fick diagnosen i mars och har gått på tysabri sedan dess för att senare gå över till mabthera/rituximab eller kesimpta (får välja).
Har lite liknande funderingar men samtidigt säger de ju att både tysabri och mabthera är väldigt bra behandlingar så det får man ju lita på och hoppas på att ens egen kropp svarar bra, tänker jag ☺️🙏🏼 är det vaccinering som gör att du väntar på rituximab? Kämpa på och “välkommen” hit 💪🏼👊🏼
-
2023-07-05 kl. 19:34 #14741
Tog upp just Kesimpta med min läkare och hon sa att på Danderyds sjukhus är det ingen som har får det då det är så pass nytt. Vilket sjukhus eller region hör du till?
Får just nu också Tysabri medan jag blir vaccinerad mot TBE/Pneumokocker/bältros och är intresserad av Kesimpta eftersom många på Redditen r/MultipleSclerosis skriver att dem inte får något crap gap på det som på Ocrevus/Rituximab och att det är så bekvämt att ta det hemma och inte behöva sitta upp till 7-8 timmar på sjukhus med dropp nål i armen.
-
2023-07-05 kl. 20:19 #14743
Sahlgrenska. Har beslutsångest dock. Kesimpta har sina fördelar men Mabthera känns så mkt mer beprövat. Får se hur det blir.
-
2023-07-05 kl. 20:38 #14746
Jag förstår det, men tänker att båda är CD19/CD20 depleters och ska fungera på liknande sätt så att det nog inte är en större skillnad mer än att den ena kanske kan vara något mer effektiv än den andra (vilket som är vilket vet jag inte riktigt själv).
-
2023-07-05 kl. 20:44 #14747
Jo exakt. Frågan är vilken som är vilken, så sett 🙂 vi får se hur det blir. Tråkigt att du/ni inte erbjuds Kesimpta!
-
2023-07-05 kl. 20:50 #14748
Ja verkligen, läkaren skulle ta upp frågan om Kesimpta med sina kollegor och återkoppla ifall hon bedömer svaret att vara av intresse för mig. Håller tummarna 🙂
Om du inte redan har hittat dit så kasta ett öga på r/MultipleSclerosis. Det är mestadels amerikaner där och de läkemedel dem använder är lite annorlunda än våra och förutsättningarna för behandling skiljer sig åt från våra men finns mycket bra att läsa där också.
-
2023-07-05 kl. 21:05 #14749
Tack! Ska kolla in det. Lycka till 💪🏼
-
-
2023-07-03 kl. 09:48 #14731
Hej,
Jag har fått tre behandlingar med Rituximab, fick Tysabri före det, och har inte haft några skov vad jag vet. Har perioder med mer eller mindre symptom men tror det är det nya normala. Är det det långa uppehållet mellan behandlingarna som gör att du funderar på detta? -
2023-07-03 kl. 10:42 #14732
Hej!
Som någon tidigare skrev, tråkigt att du också fått MS-besked, men välkommen till den fina gemenskapen som finns bland oss som lever med sjukdomen.
Jag fick diagnos -18 när jag fick ett stort skov och hade då även över 30 plack på hjärnan. Efter påbörjad behandling med Mabthera (nu Rituximab) direkt efter diagnos, har jag varken fått nya plack eller skov. Jag är så tacksam för Rituximab:en!
Jag hoppas och tror att den ska hjälpa dig lika bra! 🙏❤️
-
2023-07-03 kl. 11:29 #14733
Hej, tack för alla svar och för välkomnandet. 🙂
Ja precis, ska få lite vaccin före den andra behandlingen.
Jag undrar mest över om man kan förvänta sig att det inte kommer nya skov, har hört gott om den, men ville kolla med er hur det gått för er.Tack! 🙂 Jag trodde rituximab och mabthera var samma medicin, men kanske missförstått? 🙂
-
2023-07-05 kl. 19:27 #14739
Mabthera och Rituxan är olika namn för Rituximab, det är bara olika tillverkare 🙂
-
-
2023-07-05 kl. 19:29 #14740
Okej, tack så mycket 🙂
-
2023-07-07 kl. 17:22 #14765
Har likt myselfandi testat tecfidera utan resultat och därefter varit stabil på mabthera i åratal.
Däremot är jag avis (och glad) över att du får inplanerade vacciner före start, själv fått både bältros och pneumokocker ett antal gånger efter mabthera och aldrig ens fått någon info om att det finns vaccin mot dem…
-
2023-07-07 kl. 17:45 #14767
Okej, tack för svar 🙂
Jag ska få Hepatit vaccin, men det var nog det jag skulle få.
Låter inge vidare.. vet faktiskt inte om det finns vaccin mot dem, det kanske någon annan vet? -
2023-07-07 kl. 20:06 #14768
Men oj, det var Steven längre upp i tråden som nämnde dem. Sorry! Men det kan vara något att tänka på då vissa vaccin krävs att det gått 4-6 mån sedan sista behandling och upp till 6v till nästa.
-
2023-07-07 kl. 20:18 #14769
Jag sa till läkarna att jag inte haft vattkoppor tidigare men det togs ingen notis om det så jag fick aldrig något vaccin mot det innan man satte in Tysabri utan får istället själv bekosta bältrosvaccin som “kanske ger ett väldigt smalt skydd mot vattkoppor men som är bättre än ingenting”. Försöker att inte vara bitter över det men lite purken är man allt att inte få ett bättre skydd än så när man påtalade saken 😂
På Rituximab kan du fortfarande ta vaccin men det ska vara sista 4 veckor innan du får din nästa dos ifall du får med 6 månaders mellanrum. De flesta, om inte alla, vaccin som är avdödade går bra att ta, man ska bara akta sig för levande vaccin då det kan ge nya skov.
-
2023-11-21 kl. 21:41 #15316
Konstigt egentligen att det är så olika beroende på vart man bor. Min läkare har varit otroligt generös med ordination av vaccin.
Jag fick min diagnos 24/10 står nu på tysabri för att jag genomgår en omfattande vaccination.
Under min utredning så togs en fullständig immunitet status för att se vilka sjukdomar som jag hade immunitet mot och efter det så vaccineras jag.
Har fått vaccin mot hepatit, TBE, influensa, covid, stelkramp, bältros och pneumokocker.
-
-
2023-10-07 kl. 20:46 #15161
Inga ny skov men en otäck biverkan efter fjärde behandling, fick en tyst hjärtinfarkt , som började med hjärtklappning mm.
Sen konstiga utslag som hud har skickat iväg.
Får svar nästa vecka om det med är Mabthera .Jag tänker nog inte ta Mabthera mer fy sjutton alltså.
-
2024-04-29 kl. 08:10 #15738
Oj, kan du förklara lite hur det har fungerat med hjärtklappningar etc? Mitt hjärta är helt uppenbart påverkad av medicinen, men ingen tar det på allvar.
-
-
-
FörfattareInlägg
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.