Snälla hjälp mig..

Visar 7 svarstrådar
  • Författare
    Inlägg
    • #7255

      Hej! Jag skriver här för att jag är livrädd, behöver kanske samla både mod och hopp och jag önskar att någon vill hjälpa mig.
      I juni 2018 hade jag gått en promenad och fick konstigt ont bakom ögonen, som när man blir förkyld ungefär. Dagen efter var jag på jobbet och upptäckte att det kom en suddig fläck i synfältet, som en ljus nästan genomskinlig och grumlig fläck, trodde att det berodde på ögonmigrän som jag får ibland pga min ångest.
      Men det släppte inte, fläcken var kvar och dagen efter ringde jag till VC, kom till ögonmottagningen 2 dagar senare och där konstaterades det att jag hade en misstänkt synnervsinflammation.
      Fick tid hos neurologen 1 vecka senare, fanns inga tecken på MS förutom en möjlig synnervsinflammation. MR gjordes veckan efter det, alltså 2 veckor efter första tecknet och den visade ingenting. Det gjordes också en MR specifikt på synnerverna där det inte heller syntes något tecken på inflammation.

      Jag som är en person med mycket ångest och katastrof tänk har sedan dess gått igenom alla möjliga anledningar till varför det inte syntes någonting.
      Problemet är att jag en månad efter upptäckte att ögat hoppade till när jag läste eller skrev, detta blev värre under några veckor och är fortfarande ett problem, ögonen hoppar, alltså förflyttar sig jätte snabbt och okontrollerat. Det märks tydligt när jag försöker läsa eller skriva någonting, förflytta blicken snabbt eller liknande.
      Jätte svårt att förklara men jag vet att något är fel, jag har inte vågat kontakta sjukvården, har låtsas som ingenting men det går inte längre.
      Just nu är jag rädd för PPMS, eftersom det inte blivit bättre på 5 månader…
      (Min ”synnervsinflammation” försvann efter 2-3 veckor utan något kortison).

      Om jag nu har ms, är det då möjligt att det är ett skov och att det kan försvinna? Eller låter det troligare som PPMS.

      Jag ska kontakta vården, jag måste men jag vågar inte.. är så rädd för att få svar.. än sålänge kan jag liksom låtsas vara frisk.. trots att jag vet att någonting är fel. Snälla hjälp mig.. ge mig bara ett svar på vad ni tror..

    • #7256

      Hej! Först och främst, även om det skulle vara PPMS eller något värre, så är det bättre att du får veta det och kan få stöd och hjälp istället för att sitta med den ångest du har just nu. Tro mig.

      Sedan kan jag bara tala ur min uppfattning, men som jag förstått så skulle PPMS (och andra former av MS) nästan helt garanterat ha synts på din MRT, särskilt när du gjorde den bara 2 veckor efter första symptomet (bra jobbat där!).
      Det som inte syns vid PPMS är oftast kontrastladdningar, men har du någon form av MS så har man i 99,9999% av fallen någon form av synliga gamla eller nya plack, som jag förstått det. Men det kanske är annorlunda när det bara handlar om synnervsinflammation som första och kanske enda symptomet på MS.

      Sedan är jag själv en hypokondriker och har därför misstänkt mig själv ha PPMS tusentals gånger när jag upplevt att mina skov inte gått tillbaka tillräckligt snabbt, eller inte gått tillbaka fullständigt. Det jag fått förklarat för mig flertalet gånger av samma tålmodiga MS-expert/läkare är att PPMS märks först och främst i ens gångförmåga, för den handlar om försvagade nervsignaler och de signalerna ner till fötterna och benen har längst väg att åka, så de påverkas först. Dessutom är det sällan något symptom går tillbaka alls när man har PPMS, sa en annan neurolog. Min första neurolog kunde med 100% säkerhet säga Nej till att jag har PPMS endast baserat på att ett av mina flera symptom faktiskt hade gått tillbaka.

      Min gissning är att det antagligen finns en annan orsak än PPMS till dina symptom med synen, men jag tycker man kan glädjas över att de inte hittade något i din MR, som plack eller tumörer. Jag förstår själv hur det är att vara nästan besatt och inte kunna släppa tanken på att man faktiskt har en viss sjukdom eller åkomma, och försöka tänka på flera olika scenarion som gör en till undantaget där läkarna kunnat “missa” det. Och det är oerhört svårt att lyssna på folk som ger det rådet jag ger dig. Men det bästa du kan göra är att söka vård för ögat igen. Både hos din distriktsläkare, men också ringa upp neurologen och berätta om dina nya symptom och om dina funderingar.

      Om det som stoppar dig är din rädsla för PPMS kan jag säga att det verkar vara saker på gång där med medicinering och jag har redan hört från flera som tar t.ex. Mabthera och blivit hjälpa i sin PPMS. Så det är inte helt kört då heller.
      Om du nu hade synnervsinflammation och har fått symptom igen som spökar, skulle ju det isåfall tala för vanlig skovvis MS. Där finns det i princip botande behandlingar idag. Men det gäller att få behandling tidigt. Vore synd om du i efterhand ångrade att du drog ut på att söka hjälp för att du ville låtsas vara frisk.

      Hoppas du vågar ta steget och be vården om hjälp! för din psykiska hälsas skull.

    • #7257

      Hej! Jag läser och kan riktigt känna i texten hur dåligt du mår. Jag har också känt så. Först och främst så har dom inte hittat någonting, vilket ger utrymme till en massa tankar och historier för en själv. Sen är det svårt att urskilja vad som är stress/ångest. Det du förklarar med ditt öga ska du absolut söka för, det påverkar din livskvalitet och du blir bara mer rädd av att INTE veta. Du kan inte ” låstas vara frisk” när
      du har alla dessa sjukdomstankar i huvudet.. det är skitjobbigt men nödvändigt att söka! Har du någon familj, vänner etc som du kan prata med? Få ut din oro? Bra att ha med någon på besöken också som kan ställa frågor!

      Jag har kört KBT och det är det bästa jag vart med om för ångest-stress med mera. Ett tips om du inte redan provat det..

    • #7258

      Anonym

      Hej!
      Jag har MS och har haft synnervsinflammation, skov, och det är helt återställt för mig. Vad det gäller andra sjukdomar och så kan jag inte svara, men vad du än har så kommer det bli bättre om du får veta vad det är. Att gå obehandlad och utan hjälp och stöd är en plåga. Jag fick inget kortison när jag hade synnervsinflammation och mina problem försvann efter några veckor.
      Försök tänka att vad du än har så har du det även om du inte har en diagnos. Skillnaden är att du kan få hjälp och stöd om du får veta vad det är. Det kan ju vara något tillfälligt också! Lycka till! 🌟🌷

    • #7259

      Hej,

      Har inget betryggande svar till dig. Mitt första symptom var också ena ögat. En grå fläck som störde ett par veckor. Den försvann helt. Detta är ca 3 år den och jag fick min diagnos bekräftad för 6 månader sen….
      Du ska kontakta vården igen med dina misstankar. Jag gjorde 2 st MR scanningar som inte visade något. Först när jag fick scannat nacke/rygg + LP så kunde det bekräftas.
      Efter skovet med ögat så har jag haft ytterligare 2 skov med domningar på båda benen.
      LP är ingen trevlig upplevelse med tror nödvändig för att bekräfta diagnos.
      Det finns fantastiska bromsmediciner idag som gör att vi kan leva långa lyckliga liv 🙂
      Du ska inte vara rädd 🙂
      Anna

    • #7262

      Jag hade problem med ögonen lääänge. Mitt dubbelseende satt i 6 månader typ men försvann sedan helt…. har inga problem med synen nu förutom att det blir lite suddigare när jag anstränger mig lite eller blir varm. Fick ms diagnos i aug 2018. De säger att det är skovvis.

    • #7265

      Jag tycker definitivt att du ska söka hjälp. För mig tog det ca 8 månader från första symptom innan jag satte mig på akuten på Karolinska i Huddinge. Fick gå på dagvården och 1,5 vecka senare fick jag min diagnos och 1-2 månader senare fick jag min första dos Mabthera. Hade jag sökt hjälp tidigare så hade jag inte fått mitt stora skov och jag kanske inte alls haft samma besvär som jag har idag. Så ta modet till dig och sök hjälp. Ifall det nu skulle vara MS så är det bättre att du får hjälp tidigt, för så fort ett skov är borta kan nästa komma tätt bakom. Jag hade fyra skov under dessa 8 månader då jag inte sökte hjälp. Det är tre skov som kunde ha förhindrats om jag bara hade sökt hjälp. Det hjälper så otroligt mycket att få veta vad som är fel, så var inte rädd för svaret och som alla andra skriver, det finns hjälp att få!

    • #7280

      Vill verkligen tacka er alla för att ni tog er tiden att läsa och svara! Det känns så bra att ha stöd och att någon förstår..
      jag har nu ringt till ögonmottagningen på sjukhuset jag var med min synnervsinflammation och dom ska ringa upp mig! Jag är rädd, men det är som ni säger bättre att veta så jag isåfall kan få hjälp.
      Tack för alla svar!

Visar 7 svarstrådar

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.