Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Jag tycker att det behövs en tråd för dagligt ventileande. Helt enkelt en tråd där man kan skriva lite vad som helst om vad som har hänt, hur man mår, vad man funderar på osv. Lite som en Facebook-status fast för MS-relaterat.
Kickar igång tråden genom att berätta att jag för andra gången den här veckan hoppade på fel tunnelbanelinje under morgonrusningen. Sjukt iriterande. Skyltarna visar tydligen fel i bland och jag såg inte vad som stog på själva tunnelbanetåget. 😕
-
-
Tror jag har ett skov i vänsterbenet? Skulle vara första skovet på många år isåfall men det känns som innan de gamla skoven, att man har varit extremt trött en period innan skovet bryter ut. Tyckte väl vänster fotled kändes konstig innan jag somnade igår men, hoppas det inte utvecklas till nåt mer. Känner mig svag i benet.
-
@Avalanche wrote:
Tror jag har ett skov i vänsterbenet? Skulle vara första skovet på många år isåfall men det känns som innan de gamla skoven, att man har varit extremt trött en period innan skovet bryter ut. Tyckte väl vänster fotled kändes konstig innan jag somnade igår men, hoppas det inte utvecklas till nåt mer. Känner mig svag i benet.
Oj, det var tråkigt att höra. Hoppas verkligen att det bara är någon förtjylning eller nått som spökar och att det vänder snart.
Hur funkar det med Mabtera annars? Några biverkningar?
-
Tack Qbert, hoppas också det vänder snart, känns oförändrat sen imorse iaf.
Mabthera funkar bra, aldrig märkt av några biverkningar. Sjävla medicinen går ju ur kroppen på 2 veckor ca men det den gör sitter i allt mellan sex mån till två år. O det den gör är att ta död på alla B-celler i immunförsvaret. Återuppbyggandet av B-celler tar olika lång tid beroende på person, kollas lätt med blodprov. Tysabri låser T-celler, Mabthera dödar B-celler men båda funkar lika bra i stort sett. Knepigt det här med att hitta en orsak till sjukdomen…
-
-
-
Nu fungerar även http://ungmedms.se ! Just nu skickas man dock bara vidare till http://ungmedms.com men i framtidden kommer man kunna stanna där.
-
Nu har sidan gjors sommarfin och jag har lagt upp en förstoringsguide för de som berörs av synnervsinflammationer. Den finns att hitta i biblioteket: bibliotek.php
Välkommna hit alla nya förresten! Sidan har varit lite passiv den senaste tiden men mycket är på gång framöver. Glöm inte att om ni gillar att skriva är ni välkomna att skriva längre diagnosberättelser eller dela med er av erfarenheter mm i vårt bibliotek.
-
Märkligt, för ett år sen skrev jag om ett skov i vänsterbenet. Vid samma tidpunkt på året i år så känns vänsterbenet överansträngt igen. Kan det ha något med sommarens intåg att göra, ingen aning och kan mycket väl vara ett sammanträffande.
Jag har nyligen lärt mig om något som heter Uhthoffs syndrom som kan drabba MS-patienter och läser man om symptomen så inser jag att det har jag. Smärta bakom ögonloben före synnedsättning. För 15 år sen hade jag ofta ont bakom vänster öga, och mycket riktigt har jag sett sämre på vänster öga sedan dess men kompenserat med högerögat som sett 100. Tills i höstas, då började höger öga göra ont och jag ser nu lika “dåligt” på båda ögon. Det märkliga är att jag ser bättre när jag är pigg, ser väldigt mycket bättre än då jag har motionerat, är trött eller får feber. Allt spelar in på Uhthoffs syndrom/tecken. Att det har med MS att göra är tydligt, jag har aldrig ens tänkt på att min synnedsättning kunde ha med MS att göra.
VärldsMSdagen idag, tänkte jag skulle skriva ett inlägg.
Mvh
-
@Avalanche – Jag har märkt av temperaturberoendet ganska mycket själv. Samtliga symptom gör sig påminda vid högre temperaturer och vid trötthet. Ett gammalt sätt att diagnostisera ms var tydligen att placera patienten i ett väldigt varmt bad och undersöka ifall symptomen blev värre.
På sommaren blir isvatten en god vän. 🙂
-
-
-
Hej! Är ny här! Och kände att det skulle vara skönt att prata med någon om allt.
Har sedan några år tillbaka haft massa problem med domningar, och en hel del som dykt upp nu också, (gör en lång historia kort) men aldrig hittat rätt läkare och fått hjälp. Nu har jag äntligen fått hjälp och har världens bästa neurolog, som verkligen bryr sig och nu väntar jag svar från Mr röntgen och är väldigt nervös över svaret.. Är ganska inställd och förberedd på om det skulle vara ms.. Men ändå nervös!
Jag har fått periodvis med illamående och yrsel på nätterna, har hållt i några veckor sen försvinner det igen. Kan detta ha med ms att göra, om det nu är det jag har, ?
Angelica
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.