Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej,
Jag har länge funderat över vart jag ska vända mig med mina tankar och hittade nyligen hit. Jag håller just nu på att utredas för MS, vilket känns jättejobbigt. Min första tanke när dom sa MS var att jag kommer sitta i rullstol om 10 år och i bästa fall leva tills jag är 40. Jag har nu förstått att det inte alltid är så idag, men kan ändå många gånger när kvällen kommer vara helt knäckt och ledsen över att jag inte längre är “frisk” och att jag över en natt gick från att vara en stark och frisk ung tjej till att helt plötsligt inte bara vara lite sjuk men också tillhöra en riskgrupp när inte ens min mormor gör det.
Under hösten 2019 började jag känna att jag såg lite sämre med mitt högra öga. När jag har gjort magnetröntgen har dom kunnat se en inflammation i synnerven och efter det börjat misstänka MS. Läkaren pratade om att dom kunde se 8 “prickar” och att patienter med MS normalt kan ha 20 prickar, vilket förstås gav mig hopp om att det kanske bara är ett stort misstag? Jag har också lämnat ryggvätskeprov som jag i veckan via brev fick veta såg “så bra ut som det kan göra”. Men ändå kommer jag med största sannolikhet att påbörja någon form av medicinering för MS.
(Lite i panik och sista stund efter att ha hittat till det här forumet har jag nu skaffat mig en sjukförsäkring – tror ni att det är för sent för det? Jag har ju trots allt inte fått diagnosen än).
Så vad vill jag egentligen komma fram till? Jag vet inte riktigt, vill nog bara att någon ska höra min sorg… Känns så konstigt att säga att jag troligtvis har MS. När mina prover ändå verkar vara ok? Kan det verkligen vara så? Hur går man vidare sen?
-
Numera finns det bra bromsmediciner och många lever som vanligt. Jag har haft MS i 16 år, eller kanske längre än så men fick diagnosen för 16år sedan. Var knäckt och sjukskriven i 3 månader efter diagnosen men sedan vände det. Jag jobbar nu 90% på en vårdcentral, gift, har en son på 13 år. Både barn och utbildning efter doagnosen sattes. Har käpp som extra stöd, handikapptillstånd på bilen och en sparkcykel på jobbet för att jag kan inte gå så långa sträckor.
-
Så du hade inte en inflammation i ryggmärgsvätskan? Då behöver det faktiskt inte vara MS.
Meen som fler kommer säga, ms är inte en dödsdom. Jag hade en ovanligt aggressiv variant och hamnade i rullstol 2 månader efter diagnos och enda utvägen var en blodstamcellstransplantation och idag ser jag utifrån helt frisk ut 😉 och för mindre aggressiv ms finns otroligt bra bromsmedicin.
Jag finns på Messenger om du skulle behöva skriva av dig med någon💚
-
-
Jag har nu inga hjälpmedel alls. Ser helt frisk ut förutom lite känselbortfall, försvagad vänstersida men ingen utifrån skulle se att något var fel på mig
-
-
Hej! Tråkigt att du eventuellt har MS men kul att du ändå hittat hit. Du kommer möta många uppmuntrande och härliga människor som förhoppningsvis kan hjälpa dig se att dina tankar om sjukdomen inte stämmer. Det är ingen dödsdom och det är inte automatiskt så att du hamnar i rullstol. Bromsmedicinerna är väldigt bra nuförtiden och forskningen går hela tiden framåt. Det finns också de fina människorna här som kan tala för att även om du hamnar i rullstol så är inte livet slut där heller. Det blir bara en annan väg framåt 🙂
Jag har 7-10 “prickar”, har haft diagnosen i snart 3 år och livet rullar på som vanligt här. Jobbar 100%, tränar (när andan faller på, hehe) och har inte gjort några större förändringar i mitt liv, mer än att jag fått en diagnos, äter medicin och ännu mer försöker lyssna på kroppen.
Hade också många tankar som “från och med nu kommer jag aldrig vara frisk igen” men numera tycker jag det är en sanning med modifikation. Nej, rent medicinskt är jag inte frisk men jag kan fortfarande känna mig frisk och ha ett bra liv. Den kan kantas av mer medvetna orostankar än andra, för de har ingen tanke på att något skulle kunna hända i morgon, de har en oövervinnerlighetsinställning – vilket är logiskt och naturligt när man inte är sjuk.
Tror inte det är försent med försäkringen eftersom du inte fått diagnos. Har du fått godkänt redan bör de inte kunna ta tillbaka det.
Jag vill säga att det finns en form som är stadiet innan de kan säga att det är MS, att man checkar i många boxar men inte uppfyller alla kriterier, men kolla med din läkare så att de förklarar allt tydligt för dig. Det hjälpte mig i utredningen att skriva ner tankar och frågor som jag sedan tog med till neurologen att svara på.
Sorry för långt inlägg, vi finns här för dig!
-
Åh, det är precis så jag kände fram tills att dom sa MS. En känsla av oövervinnerlighet. Och det kom som ett stort slag i ansiktet att jag inte är odödlig. När folk pratar om bromsmediciner låter det i mitt huvud som just något som bromsas men i slutändan ändå är oundvikligt.
Hur accepterar man att livet tar en annan vändning? Jag har pluggat i fem år och har precis börjat jobba som idrottslärare. Även fast jag logiskt har förstått att det inte alls behöver vara så illa att jag hamnar i rullstol så landar tankarna ändå hela tiden i hur jag ska klara mitt arbete och vad som händer den dagen jag inte längre orkar stå på mina ben? Vem ska betala av mina studieskulder då? Måste jag plugga igen? Kommer jag ens hinna ”skörda frukten” innan jag måste tänka om i livet?
-
Ja, absolut, jag spenderade första halvåret med att leta annat boende. Vi bodde i lägenhet på 3e våning utan hiss och jag tänkte att om jag vaknar i morgon och inte känner benen, då är jag fast i den här bostaden.
Jag har en vän som haft MS i 20 år och han har inte haft ett enda skov sedan debuten så bromsmedicinen kan bromsa upp hela förloppet, men du räknas ändå som sjuk.
Nu har ju inte jag haft det så länge som andra men jag har inte heller haft något mer skov sedan debuten (sockerdricka/stickningar i kroppen tillsammans med synnervsinflammation) så medicinen har gjort sitt. -
-
-
Tack snälla för svar <3 Enligt brevet jag fick hem väntar dom fortfarande på fler provsvar men av det dom fått in hittills ser allt bra ut. Dom vill ändå att jag vaccinerar mig i förebyggande syfte så jag kan starta behandling så fort som möjligt.
Jag frågade min läkare när jag tog ryggvätskeprovet vad det skulle innebära om allt visar sig se bra ut? Jag minns inte exakt vad jag fick för svar men i mitt huvud lät det som att oavsett vad provet visar så blir det ändå MS som diagnos.
Jag har även fått intyg att ta med till vårdcentralen där det står att jag tillhör riskgrupp och kommer framöver med all sannolikhet att starta behandling med immunhämmande läkemedel. Så det känns ju som att det är så gott som klart? Även fast jag förstås fortfarande hoppas, och än så länge känns det som att det är det lilla hoppet som gör att jag orkar vakna och leva mina dagar som vanligt.
-
-
-
Hej Hanna,
Ledsen att höra om din eventuella diagnos.. Jag vet hur jobbigt det känns.. Men livet är inte kört även om det känns så. Vi lever i en bra tid nu med bromsmediciner och vad jag fått lära mig senaste året sen jag fick min diagnos så är det goda utsikter.
Tex:
Min mamma dog för 13 år sedan i MS, hon hade ingen möjlighet till behandling då så det var fruktansvärt att se vad sjukdomen gjorde mot henne under 9 år. Sedan har min farbror MS också och han avslutade precis sin Mabthera behandling efter 5 år ”friskförklarad” och har inga problem alls med sin hälsa i dagsläget då hans kropp fick ”vila” under broms så hans symptom som känselbortfall mm läkte. Så de finns hopp idag att de inte behöver bli så illa. Jag har haft rejält svårt att komma till dessa positiva tankar på ett år pga mamma men fått mkt hjälp och pratat med läkare mm. Så du kommer må bättre!!! 🙂
Gällande försäkring så skaffade jag en sjukförsäkring (Trygg H..) dagen innan jag sökte till akuten jan-19 och fick försäkringen MEN jag fick inte utbetalt ”händelseförsäkrings belopp vid ms diagnos” 100 000 kr. Pga att försäkringsbolaget anser att man ska ha haft försäkringen från när man först fick ms symptom vilket var för mig okt-18. Jag fick min diagnos april-19. Så de är riktigt dåligt. Det tog 10 månader att få det svaret också. Så skulle inte rekommendera dem..
Lycka till med allt <3
-
Hej! Jag kan verkligen relatera till det du säger. För mig så blev jag diagnostiserad mitt i min lärarutbildning som musiklärare och visste inte alls mkt om MS innan dess. Då var jag 24 år. Jag tänkte att jag förmodligen kanske inte kommer kunna spela trummor mer framöver. Jag fick precis som du, suddigt på högra ögat. Efter nån vecka fick jag också känselförändringar i höger ben. Det tog också nåt år tills jag hittade rätt medicin vilket var frustrerande då det stundtals var väldigt jobbigt att fokusera på utbildningen samtidigt som jag mådde dåligt med biverkningar av medicinen.
Nu har det gått 7 år och idag har skoven i ögat och benet i princip nästan försvunnit. Tränar och joggar mer idag än innan MS-diagnosen. Så det behöver inte betyda att ens framtid vänds upp och ner helt. Jag gick till en kurator på sjukhuset när jag hade som mest tankar och oro och det hjälpte mig jättemycket. Samt detta forum som är otroligt värdefullt! 🙂 Kram!
-
Hej,
Jag vill bara säga att jag känner jättemycket med dig.
Jag befann mig i en väldigt lik situation i somras, och jag kände mig så chockad och förtvivlad och helt desperat efter någon slags tröst. En sjuksköterska nämnde något om att senare kommer det kännas mer normalt, vilket jag tyckte lät HELT främmande, att det här totalt livsomvälvande skulle kännas normalt.
Men nu, mindre än ett år senare, känns det faktiskt ganska normalt. Jag har hittills klarat mig bra i sjukdomen, har minimala symptom nu när jag tar medicin. Och jag antar att det är en pågående process och någonting jag fortsätter bearbeta, men hittills är några av de största förändringarna i mitt liv att jag är snällare mot mig själv, tar tag i problem fortare, inte röker, är mer noga med träning osv. Positiva saker med andra ord.
Det är helt normalt att reagera med chock och att hamna i en kris, men det kommer bli bättre <3
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.