Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej!
Jag fick min ms-diagnos den 13/12-2016 så jag är ganska ny med min sjukdom. Hoppas någon här känner igen sig och kan dela med sig av lite tips och erfarenhet 🙂
Som medicin fick jag Tecfidera 120mg i 2 veckor att starta med. Imorgon ska jag börja på den starkare doseringen och jag är jättenervös…
Under dessa två veckor med den svaga dosen har jag inte alls mått bra. Biverkningarna har blivit allt mer påtagliga och förstör mer än vad själva ms-en gör! Biverkning som heter “flush” gör så hela jag blir illröd från topp till tå och det känns som jag somnat på stranden under en stekande sol. Efter en stund kommer, vad som påminner om solfrossa och jag ligger och skakar. Detta brukar vara i 1-2 timmar. 1-2 timmar då jag är oförmögen till att göra någo annat än att ligga nedbäddad. Är det verkligen så här det ska vara?När jag ringt till sjukhuset har jag endast fått prata med sjuksköterskor som egentligen inte kan svara mer än “det är så individuellt”.
Om min kropp inte orkar med den svaga dosen förstår jag inte riktigt hur den ska orka öka doseringen imorgon…
Vad är era erfarenheter med just denna medicin? När har jag rätt att byta?
Tack för svar! ✨
-
Hej!
Jag fick också mycket flusher i början och fick lov att ta svaga dosen en vecka till. Men det är kanske svårt om du ska börja med högre dosen imorgon.
Mina flusher fortsatte under hela tiden jag tog tecfidera (1,5år). Fast inte alls så ofta sen som i början. Jag fick sluta med dom i september för jag hade fått nya fläckar på hjärnan enligt MR och hade mycket problem med min mage. Flusherna lärde jag mig leva med. -
-
Kräv kontakt med din läkare. Han/hon kan besluta om förändring i din dos, ta nya prover och/eller besluta om att avbryta. Skriv ned vilka symptom du har och hur länge du varar. Har man för svåra biverkningar så måste ni gemensamt besluta om det är rätt att fortsätta eller ej.
Min flushing blev om möjligt ännu värre när jag gick upp på höga dosen. Sedan fick jag massor med andra svåra biverkningar, bland annat som påverkade hjärtat. Efter två månader fick jag äntligen sluta med Tecfideran, Då mådde jag superskit och hade fått ett nytt MS-symptom under tiden (svaga bortdomnade händer). 1,5 år senare har händerna inte blivit bättre så jag får tyvärr leva med det besväret.
Jag gick med frossa i 9-10 veckor efter att jag avslutade min Tecfidera också, har nog aldrig frusit så mycket i mitt liv, jag är en sådan som kan gå i sandaler 7 månader om året, har svårt för värme osv. Men då hade jag dubbla raggsockor, tröjor, fleecevästar osv på mig hemma inomhus i flera månader 😀 -
-
Kolla med din läkare om Tecfidera verkligen är den bästa medicinen för dig om du har sådana biverkningar. Det finns andra alternativ, varav många verkar ge klart färre biverkningar. Tysabri och MabThera är två alternativ.
-
-
Mådde skit av tecfidera, hade den i ca 1 år med konstanta flusher och magproblem. Flusherna är ju lagom kul att få när man jobbar på socialtjänsten med mycket kontakt med personer i tuffa livssituationer. Kul när det händer när någon sitter och gråter eller är arg. Jag slutade för att vi skulle ha barn igen och vill helst inte börja med den igen. Tysabri fick jag sluta med på grund av förhöjda värden av jc-virus. Så jag hoppas på mabthera när jag ska börja igen om ca 4 månader. Skönt att du får byta, hoppas mabtheran blir bra för dig!
-
-
-
-
-
-
Hej mina vänner,
Det var 17octobet 2016 och läkare sade ja, du måste böjria behandling med tecfidera, men doctor har jag MS, och han var bara tyst, tyst tyst.Nu äter jag tecifidera, jag är rädd på ms,
Forute, jag var inte så sjuck som nu jag är, jag har mer svaghet i vänster hand och ben, väldigt trött, svårt att anda,
lite problem i mage, annars jag lösde andra probkem,jag har mycket elektristit i kropp, dåligt mine.Jag är lite hoplös,
Mvh
-
-
Tack mrsjm,
Jag tror inte att jag kan träffa min läkare efter två månader, och han gör inget även han har kontackt med annan läkare, men det händer ingenting, bara försätt,
Han bara har sagt till mig misstänkt ms nu är jag värre, han säger att du har själv bestämt att vill inte medecin.Om jag pratar om min behandling, han göre inget, tror du det finns läkare för mig ???, även han säger medecin är jätte dyrt men jag måste skriva, jag känner väldigt orespekt här men vad jag kan göra??
Mvh-
För det första – någon läkare måste ta sig tid att lyssna. Om du mår dåligt av medicinen fysiskt måste man göra en förändring. Ring din neurologavdelning på det sjukhus du tillhör och kräv att få träffa en neurolog. Det måste inte vara samma, du har rätt att byta läkare. Du kan också förklara för sköterskan som bokar besöket att du inte mår bra av din medicin och känner dig tvingad att äta den.
För det andra- har du fått Tecfidera för “misstänkt MS” – inte konstaterad diagnos? Låter väldigt fel i så fall. MR av hjärna och ryggmärg samt ryggmärgsprov – sk lumbalpunktion – behövs för diagnos. Därefter flera blodprover för att se om Tecfidera ens är lämplig medicin.
-
-
Han har inget gjort ryggmärg, och han säger jag behöver bara 6 månader en gång göra blood prove och mri bara i hjärna, jag har ringt men de säger att ska prata med läkare men jag får inget svar
-
-
-
@ferida. det låter väldigt jobbigt. Min läkare bytte medicin direkt jag klagade och det var aldrig någon discussion om kostnaden.
förövrigt påminner dina biverkningar om när jag hade Gylenea tab. Det var tungt att tänka bland annat. Hoppas de få till en bra medicin åt dig . Lycka till.
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.