Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej hörni!
Fick min diagnos i början på sommaren 2023, och sattes direkt på Tysabri.
Man hittade sjukdomen lite av en slump, och jag har således inte haft några kraftiga symtom från min MS sen tidigare.Jag upplever dock att jag har blivit extremt trött sen jag började få Tysabri, och det blir bara värre och värre.
Jag har börjat få svårt att träna och gå ut och promenera med hunden som vanligt. Det finns liksom ingen energi kvar i kroppen, och jag blir nästan lite svimfärdig. Är även sjukskriven för att jag inte orkar med en hel arbetsdag.Är det någon som upplevt liknande som stått på Tysabri?
Jag försöker förstå om det har med medicinerna att göra eller inte.
Har haft uppe det med sköterskorna på neurologen, men de reagerar inte på det. Har varit hos min VC som tagit alla möjliga prover, men inget som direkt avviker. -
-
-
Hej Sala,
Låter som att man hittade sjukdomen i ett tidigt stadie vilket är jättebra!
Det kan vara en biverkning av själva sjukdomen, kommer inte ihåg siffror men en väldigt hög andel av alla med MS känner av en trötthet (fatigue) som inte går över av att sova eller vila.
Om det inte redan är gjort skulle du kunna be att vårdcentralen eller neurologmottagningen ta prover för att undersöka dina blodvärden. Ibland kan för höga eller låga nivåer av mineraler och vitaminer göra att man känner sig trött. Många med MS har låga nivåer av D-vitamin som kan ge allt från depression till trötthetskänsla.
-
Hej Sala,
Jag är i en liknande situation. Fick diagnos i mars 2023 (bortsett från skovtillfällen så mådde jag bra innan dess) och ända sen september 2023 har jag periodvis haft extrem fatigue i kombination med yrsel, brain fog, mild huvudvärk och extrem kraftlöshet och orkeslöshet i kroppen. Det kan komma över natten och göra att jag knappt kan ta mig ur sängen då jag är så sliten. Att gå upp för en trappa känns t.ex som att springa ett maraton och jag blir andfådd och yr, och att hänga med i konversationer är oerhört ansträngande. Precis som du har jag också hund och jag försöker ta ut honom på korta promenader men det är tufft… Kan sova 10 h/natt i dessa perioder men ändå känns det som att jag inte sovit på flera veckor. Tänkte själv att det kanske är järnbrist (det verkar komma under/direkt efter mensen) men läkarna tycker att mina järnvärden är för bra för att ha dessa symtom, även om de sjunkit avsevärt senaste åren. Min neurolog säger att det inte är MS-relaterat så nu håller jag på att utredas på vårdcentralen.
Oftast tar det 1-3 veckor att återhämta mig och sen är jag lika pigg och energisk som vanligt igen. Till skillnad från MS-hjärntrötthet kan dessa ”kraschar” komma helt slumpmässigt, oavsett om jag haft mycket stimuli eller om det har varit helt lugnt. MS-hjärntrötthet brukar jag däremot få av ackumulation av mycket stimuli, och oftast blir det värre under dagen ju mer intryck jag tar in, snarare än något jag bara vaknar med. Dock är jag säker på att min MS blir påverkad av dessa kraschar och att det förvärrar symtomen, men jag har svårt att se att MSen är grundorsaken.
Är sjukskriven för andra gången pga detta och det känns oroväckande att inte veta vad det beror på, hur jag kan förebygga det, eller hur jag ska hantera det…
Håll mig/oss gärna uppdaterade ifall läkarna hittar en orsak eller om du hittar något som hjälper! Jag tar emot alla ledtrådar och tips jag bara kan vid det här laget…
Styrkekramar!
-
-
Hej Sara
Kan känna igen mig lite. Började också med tysabri och fick extrem trötthet och lätt feber. En del av det kan vara chocken efter beskedet och såklart MS-fatigue. På mig tog de leverprover och jag hade förhöjt GT, troligen pga Tysabri. Har bytt till Rituximab nu (inte av den anledningen, utan pga JC-positiv) och febern och en del av tröttheten är borta. Som andra har föreslagit kan det vara bra att ta lite prover, så man vet vad som är vad. Jag mår bättre nu, men arbetar 50% pga fatigue.
Allt gott, Malin -
Tack för alla era svar!
Steven – Ja de hittade de väldigt tidigt, det är jag väldigt tacksam över! 🙏
De har tagit lite prover på mig, men inget som är kopplat till vitaminer och sånt. Får se om jag kan få dem att testa det. Tack för tipset!ellenrosika – Men ja! Precis så som du beskriver upplever jag det med. Kan också ha perioder när jag känner mig rätt okej, men sen kommer en sån här dipp när det är en utmaning att bara ta sig runt en vanlig dag. Handlar inte så mycket om en psykisk trötthet, utan det är verkligen fysiskt. Mitt HB har sjunkit en del, men både neurologen och läkaren på VC tycker inte det är “tillräckligt lågt” för att ge mig de här besvären. Tråkigt att höra att du också har det såhär, men ändå skönt att höra att man inte är ensam. Ska absolut uppdatera dig om jag får några svar! Du får gärna göra detsamma. Styrkekramar tillbaka! 🤗
MalinL – skönt att det blev bättre för dig vid bytet! Ja verkar som att jag nog får försöka stå på mig och be om mer prover…
Detsamma till dig! -
Hej!
Jag fick nyligen min diagnos. Har fått Tysabri två gånger och det har gjort mig extremt trött. Jag har också ofta svår huvudvärk som känns som om det bokstavligen brinner i mitt huvud. 🔥🧠Vet inte om det beror på Tysabrin, har någon utav er upplevt något liknande?
-
Hej igen Sala!
En uppdatering från min sida:
Jag beslutade mig för att köpa Duroferon (järndepåtabletter) trots delade åsikter från läkarna. Mitt ferritinvärde hade gått från 111 till 48 vilket jag tyckte lät som en drastisk nedgång, men enligt läkarna var helt normalt och inte skulle ge några symtom. Notera dock att inflammation i kroppen, t.ex MS, kan ge ett förhöjt ferritinvärde så man kan egentligen inte gå enbart på det. Jag påpekade detta till vårdcentralen men de sa att jag googlade för mycket…3 månader senare, efter dagliga järntabletter, hade ferritinvärdet gått upp till 75 och järnvärdet till 30 (tyvärr hade jag ingen baseline på just järnvärdet då läkarna vägrade att testa det).
I takt med att jag åt järntabletterna så avtog symtomen (extrem utmattning, kraftlöshet, yrsel, och brain fog varje månad efter mensen) och försvann helt och hållet efter 3 månader (!). Nu har jag slutat ta tabletterna men går dock på minipiller för att minska mensen och bibehålla järnet.
Sammanfattningsvis så tog det 9 månader, 8 läkare och totalt 3 månaders sjukskrivningar för att lista ut att jag hade järnbrist (eller ja, jag själv listade ut det kan man väl säga). På vägens gång har jag vid upprepade tillfällen blivit dumförklarad och fått höra att jag ”inbillar mig” symtomen och att jag bara behöver prata med en psykolog…
Nu menar jag inte att alla som är trötta har järnbrist, men man ska komma ihåg att bara för att man har en MS-diagnos så betyder inte det att ALLA ens symtom nödvändigtvis beror på MSn.
Lång text… Hoppas iaf du också mår bättre! Kram ❤️
-
-
“Notera dock att inflammation i kroppen, t.ex MS, kan ge ett förhöjt ferritinvärde så man kan egentligen inte gå enbart på det.”
Det här visste jag inte! 😮 Det kan förklara mitt höga ferritinvärde på drygt 1100, idag ligger det troligen ännu högre än för några månader sedan när testet gjordes.
Man tog ett blodprov för att utesluta en specifik genmutation och det kom tillbaka negativt så nu väntar magnetröntgen för att undersöka levern/buken.
-
-
-
Hej ellenrosika!
Skönt att höra att ni (du) tillslut verkat hitta problemet, och en lösning! 😊🙏
Lite sjukt att det ska ta så lång tid, och att ingen lyssnade ordentligt på dig… 😥De enda värden hos mig som börjat förändras med behandlingen är mitt HB. Järn nivåernar bra, är bara de röda blodkropparna som sjunkit en del… Det är tydligen en bieffekt av Tysabri. Mina jätte trötta perioder har kommit ca 1 vecka efter behandlingen.
Efter att ha legat på och tjatat i sådär 6 månader ska jag äntligen få byta medicinering. Blir satt på Mabthera nu i juni istället.
Hoppas att det kan hjälpa!Kram 😊❤️
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.