Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Tysabri har gett mig ett nytt liv. Har fungerat toppen för mig nu i 1,5 år! Men självklart är jag nervös för vad som kan hända efter en lång tid med medicinen.
Min läkare sa i veckan något som fick mig att fundera och tänkte höra vad ni andra här ute tycker.
En person som tar medicin för t ex högt blodtryck tar kanske 2 tabletter. En annan person tar 3 st. Med tysabrin så får vi alla samma storlek på dosen och var 4e vecka (+/- någon vecka ibland).
Frågan är om det inte går att variera dosen anpassat efter varje individ?
Kanske det räcker att ta droppet var 6e eller kanske var 8e vecka?Min läkare sa att enligt studier så visar det sig att tysabrin är “ur kroppen” efter 12 veckor. Så därför kanske det fungerar/räcker att ta den var 8e vecka…
Några åsikter? Kommentarer?
//Anbino
-
-
Det är väldigt intressant detta… En person som väger 90 borde inte få samma mängd som en som väger 50. Vidare så är tanken på att kunna ta medicin mer sällan intressant. Borde ju var intressant ur ekonomisk synvinkel också. Själv märker jag ingen stor skillnad sen jag fick Tysabri. men jag har ju aldrig varit jättedålig… Dock märker jag att min MS påverkas av hur jag lever. För mycket stress i höst gjorde att jag började halta. Jag har också börjat bli spattig och spastisk i benen. Lite jobbigt att påminnas om sin sjukdom. Känner mig lite allmänt sämre, fast inget stort.. Bara märker att jag har en sjukdom som sakteliga försämrar mitt tillstånd.
-
Det är ett tråkigt sätt att bli påmind om sin sjukdom. Det är ju roligare att komma på sig själv med att tänka “men oj, har det redan gått fyra veckor”. Det är viktigt för alla att man är rädd om sig, men jag tror att det är lite extra viktigt för oss, rent kortsiktigt. I det långa loppet är det nog egentligen lika viktigt för alla, vad tror ni?
-
Hej!
Jag undrar om det inte är så att dosen anpassas efter din vikt. Den blandning jag fick (tog Tysabri i drygt 4 år) innehåller ju bara några droppar aktivt Tysabri, resten är en annan blandning, troligtvis koksalt. Är ganska säker på att den blandningen är anpassad efter ens vikt. Hela blandningen var alltid 1 dl men innehåller ju som sagt någon enstaka droppe Tysabri.
Jag bytte eftersom ingen vet vad de långsidiga effekterna med Tysabri är. Jag har fått problem på sistone (2 år) med ett sår i hårbotten som aldrig läker pga att cellerna mellan porerna i huden kollapsar. Det var en av anledningarna till att jag slutade med Tysabri. Men mitt problem kvarstår och ingen medicin har hittils fått stopp på det hela trots långa och många penicillinkurer.
Kanske Tysabri bryter ner celler i huden efter långvarigt användande?
Mvh
-
Det är ju det jag undrar oxå Avalanche… hur det blir efter långvarig behandling… Får se hur jag ska göra. Vill inte sluta med Ty då den funderar perfekt för mig (just nu..) MEN jag är rädd för vad som händer efter 2, 3 år… Vi får väl se.
Måste fråga läkaren om det du skriver kring tysabri efter ens vikt. Det har jag inte hört innan.
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.