Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Kanske att detta forum redan finns, men jag skriver ändå. Då jag också har andra frågor.
Jag har nu gått på Tecfidera i ett halvår, under den perioden har jag råkat ut för ett mindre skovn samt pågående inflamation i hjärnan. Jag ska därför byta preparat till en högre grad.
Det kommer bli tysabri. Jag har läst blanketter, på nätet osv. Men jag vill höra er! Ni som går/har gått på den. Vilka är för och nackdelar? Hur har den fungerat på er? Hur många skovn har ni råkat ut för? Ja allmän info från ER som har upplevt den.
Och andra frågan…
Allt är nytt och min förtvivlan att jag av alla människor har drabbats av denna sjukdom och t.o.m har en högre grad är så jobbig. Jag har ingen som förstår mig till 100% vilket jag heller inte vill men det skulle vara så skönt att tala med någon som har MS också. Finns det någon här som är bosatt i Jönköping? Skriv gärna och om du också skulle vilja ses och prata om allt det här. -
Jag har bara positivta erfarenheter av Tysabri. Inga biverkningar och jag har inte fått några skov. Får nu Tysabri för 2.a “omgången”. Fick de 2008 första gången men gjorde ett uppehåll för att bli gravid och efter de fick jag Rebiff igen fram tills i år i maj då jag (efter lite tjat) fick gå tillbaka till Tysabri igen.
Som sagt inga biverkningar och inga skov. -
Samma för mig. Inga skov, inga biverkningar under de ca fem åren jag fick Tysabri. Sen kom forskningen kring PML och efter ett tags velande blev jag till slut tvungen att sluta då jag var svagt JC+.
Det enda som jag tyckte var lite jobbigt var att behöva vara på sjukhuset, på dagtid, i straxt över en timme, en gång i månaden. Då man inte får ta Tysabri-infusioner för kort inpå varandra och inte heller bör vänta för länge så blev det i bland en hel del pusslande för att få det att funka. I sammanhanget är det en liten sak.
Om du vill prata med någon som förstår kan jag varmt rekommendera dig att ringa upp eller maila Eva Helmersson. Har själv träffat och pratat med henne om MS. Hon har själv MS, har skrivit en bok om det och ger råd och stöd för MS-patienter på Neuroförbundet. Kontaktuppgifter hittar du här: http://neuroforbundet.se/om/kontakt/diagnostod/personer/ Hälsa från Erik 🙂
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.