Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Har gått på tysabri sen Oktober förra året. Fick förra gången reda på att jag var JC virus positiv med höga värden. Då fick jag beskedet att droppet skulle fortsätta och nytt prov skulle tas nästa gång. Det var idag så jag kommer dit och får reda på att jag inte får droppet idag utan dem tar bara nya prover. Tycker det verkar konstigt för förra gången skulle droppet fortsätta tills nya prover var tagna och fått svar på och nu är det stopp. Känns inte så bra att nu inte ha någon medicin alls i väntan på provsvar. Är rädd att bli sämre. För det gick fort utför från diagnosen var satt tills jag började med rebifen för det gick några månader där eftersom jag amma min dotter då. Någon annan som varit med om liknande? Att bli JC positiv och stå utan någon behandling i väntan på fler svar?
-
Så vitt jag vet så har ingen som har gått på Tysabri kortare än två år drabbats av PML (det man kan råka ut för om man är JC+). Jag tycker därför att det låter jättekonstigt att stoppa din medicinering så abrupt. Klart att du kanske ska byta medicin så fort som möjligt men du kan ju inte stå helt utan bromsmedicin!
Jag tycker att du ska ringa dom så fort du bara kan och kräva besked om varför de gör som de gör. Är provsvaren ytterligare ett JC-virustest så kan det ta jättelång tid innan dom kommer, så din oro gällandes nya skov är väldigt befogad!
-
Är du JC positiv med höga värden ska ju din tysabri avbrytas då den kan bli farlig och du ska få annan medicin. har också haft Tysabri men blev JC positiv sen då ville min läkare avbryta behandlingen och jag fick börja med Mabthera istället vilket va ett bra val. Tysabri finns kvar i minst 3 månader innan den försvinne ur kroppen sa iaf min läkare.
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.