VAD MENAR DE?

Visar 2 svarstrådar
  • Författare
    Inlägg
    • #16368

      Jag blir så jävla irriterad på all oklarhet från vården. Jag har nu i två års tid haft 100 olika läkare säga till mig att det är sjukdomsaktivitet i mitt huvud, de började prata om MS utan att förklara vad det var. De satte mig på behandling för multipel skleros utan att säga till mitt ansikte ”du har multipel skleros”. Jag har gått på flera besök och röntgats 5 gånger utan att få veta vad som pågår. Jag har bara hört ordet MS om och om igen utan att veta vad det är, har behövt söka på allt själv och jag uppfattade som att jag har multipel skleros men nu blev jag extremt osäker. Jag röntgades för några veckor sedan och fick nu ett brev från sjukhuset, de står ”DE VISADE INGA NYA FÖRÄNDRINGAR, OCH DET FANNS ALLTSÅ INGA TECKEN PÅ SJUKDOMSAKTIVITET”.

      Vad menar dom? Har jag inte ms? Har jag gått igenom en behandling för en sjukdom jag inte har? Eller har jag bara missuppfattat? Jag blir så extremt förvirrad och skulle gärna vilja veta vad det betyder, även om ni har varit med om sån oklarhet från vården. Tack!

    • #16369

      Inga tecken på aktivitet menas att sjukdomen inte är aktiv sedan du gjorde röntgen förra gången. Alltså att det inte är nya förändringar.
      Och det är bra. Dock skulle jag be en Neurolog visa dig dina magnetröntgenbilder nästa gång du går dit. Då kan hen peka ut förändringarna åt dig som synts vid tidigare röntgen

      • #16370

        Ok det ska jag göra, tack så mycket för svar!

    • #16371

      Hej @s0fie!
      Fy, det låter verkligen inte som att du har fått ett särskilt bra bemötande från vårdens sida. Funkar det dåligt med dia vårdkontakter så tycker jag att du skall överväga att byta neurolog eller söka dig till en annan klinik. Om du bor så att du har några alternativ dvs. Som tur är så finns vi här för dig i alla fall 🙂

      När man har den allra vanligaste formen av MS så får man inflammationer i främst hjärnan men ibland även i lillhjärnan och ryggmärgen. När inflammationerna läker så lämnar de efter sig ärr. Både inflammationerna och dessa ärr syns på magnetkamera och försvinner inte. Multipel Skleros betyder “många ärr”.

      När man regelbundet gör magnetkameraundersökningar så letar man efter att något nytt har hänt sedan tidigare undersökningar. De gamla ärren är fortfarande där men om det kommer nya förändringar så beror det på att nya inflammationer inte har stoppats tillräckligt bra av medicinen och därmed är aktiv.

      Vill du veta mer så finns en hel del info i vår diagnostiseringsguide: https://ungmedms.com/diagnos

      Ta hand om dig!

      • #16373

        Jag funderar på att byta neurolog! och tack så jättemycket för svar, jag visste inte om detta och är tacksam för hjälpen!

Visar 2 svarstrådar

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.