Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej allihopa,
Jag fick min MS-diagnos för drygt 4 år sedan och har sedan dess fått bra hjälp av (och ett stort förtroende till) Karolinska universitetssjukhuset. Nu börjar jag och familjen fundera över att flytta ifrån Stockholm och jag är väldigt orolig över att släppa min trygga punkt när det kommer till sjukdomen.Jag frågade min läkare hur MS-vården ser ut i landet men hon visste inte riktigt, rekommenderade mig att hålla mig nära ett universitetssjukhus men inte mycket mer.
Nu hoppas jag att ni på forumet bor vitt och fritt i andra regioner och kan berätta hur ni upplever er vård.
Frågeställning är:
1. Vilken region / sjukhus tillhör du?
2. Är du nöjd med din läkarkontakt?
3. Får du Rituximab eller motsvarande?
4. Finns möjlighet att ta NFL-prov vid behov?
5. Görs regelbundna MR-undersökningar?
6. Upplever du att din läkare har ett genuint intresse av de senaste innovationerna inom MS?Om någon har input skulle jag vara otroligt tacksam!
-
Hej, jag fick min MS-diagnos för 21 år sedan och var då student i Lund, sedan flyttade jag till Umeå för fortsatta studier. På båda ställena fanns bra vård och universitetssjukhus. I dag bor jag i Stockholm och tillhör Karolinska Huddinge och jobbar. Min resa hade inte varit möjlig om jag inte hade fått så god hjälp med rehab och bromsmediciner och duktiga läkare. Så mitt råd är också: om du ska flytta, se till att det finns universitetssjukhus!
-
Diagnostiserades 2020.
1. Region Värmland
2. Mycket nöjd.
3. Riruximab nu 1ggr/år
4. Vet ej
5. MR nu 1ggr/år
6. Min läkare är mycket kompetent och jag tror Värmland/Karlstad har relativt många neurologer. Hon pratar ofta om framtiden och forskning och om att behandlingen kan komma att ändras beroende på cad vetenskapen kommer fram till.
Övrigt: Jag måste lyfta fram MS-teamet som alltid finns till hands på olika sätt. Kontaktar jag min kontaktsjujsköterska så guidar hon mig alltid och förmedlar till rätt kompetens.
Finns ett dagrehabcenter som också hjälpt mig mycket.
Har även testat rehab på FrykCenter. Det passade dock inte mig då men tack vare den vistelsen fick jag en värdefull kontakt med en neuropsykolog. -
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.