-
FörfattareInlägg
-
-
2025-01-10 kl. 12:29 #16250
Hej allihopa,
Jag fick min MS-diagnos för drygt 4 år sedan och har sedan dess fått bra hjälp av (och ett stort förtroende till) Karolinska universitetssjukhuset. Nu börjar jag och familjen fundera över att flytta ifrån Stockholm och jag är väldigt orolig över att släppa min trygga punkt när det kommer till sjukdomen.Jag frågade min läkare hur MS-vården ser ut i landet men hon visste inte riktigt, rekommenderade mig att hålla mig nära ett universitetssjukhus men inte mycket mer.
Nu hoppas jag att ni på forumet bor vitt och fritt i andra regioner och kan berätta hur ni upplever er vård.
Frågeställning är:
1. Vilken region / sjukhus tillhör du?
2. Är du nöjd med din läkarkontakt?
3. Får du Rituximab eller motsvarande?
4. Finns möjlighet att ta NFL-prov vid behov?
5. Görs regelbundna MR-undersökningar?
6. Upplever du att din läkare har ett genuint intresse av de senaste innovationerna inom MS?Om någon har input skulle jag vara otroligt tacksam!
-
2025-01-10 kl. 12:51 #16251
Hej, jag fick min MS-diagnos för 21 år sedan och var då student i Lund, sedan flyttade jag till Umeå för fortsatta studier. På båda ställena fanns bra vård och universitetssjukhus. I dag bor jag i Stockholm och tillhör Karolinska Huddinge och jobbar. Min resa hade inte varit möjlig om jag inte hade fått så god hjälp med rehab och bromsmediciner och duktiga läkare. Så mitt råd är också: om du ska flytta, se till att det finns universitetssjukhus!
-
2025-01-10 kl. 13:31 #16252
Diagnostiserades 2020.
1. Region Värmland
2. Mycket nöjd.
3. Riruximab nu 1ggr/år
4. Vet ej
5. MR nu 1ggr/år
6. Min läkare är mycket kompetent och jag tror Värmland/Karlstad har relativt många neurologer. Hon pratar ofta om framtiden och forskning och om att behandlingen kan komma att ändras beroende på cad vetenskapen kommer fram till.
Övrigt: Jag måste lyfta fram MS-teamet som alltid finns till hands på olika sätt. Kontaktar jag min kontaktsjujsköterska så guidar hon mig alltid och förmedlar till rätt kompetens.
Finns ett dagrehabcenter som också hjälpt mig mycket.
Har även testat rehab på FrykCenter. Det passade dock inte mig då men tack vare den vistelsen fick jag en värdefull kontakt med en neuropsykolog. -
2025-01-10 kl. 15:31 #16253
Jag bor i Uppsala och där har vi universitetssjukhus. Det känns mycket tryggt. Får Rituximab och regelbunden MR (NFL känner jag inte till).
Min läkare forskar själv om MS och är förutom kunnig väldigt stöttande och trevlig att ha att göra med.
-
2025-01-10 kl. 17:06 #16254
Hej igen, jag fick göra NFL-test i våras för första gången.
-
2025-01-11 kl. 09:06 #16255
Hej,
Jag fick diagnosen för 25 år sen och bodde i olika stader sedan des.1. Sahlgrenska universitetssjukhus – Norrlands universitetssjukhus – Falu lasarett
2. Ja – Nej – Ja
3. Ja – Ja – Ja
4. Vet ej
5. Ja – Ja – Vet ej
6. Ja – Ja – JaJag rekommenderar att bo i närheten av ett universitetssjukhus.
-
2025-01-12 kl. 11:03 #16257
Frågeställning är:
1. Universitetssjukhuset Örebro
2. har träffat en läkare på 4år så vet ej
3. Rituximab 1ggr/år
4. vet ej.
5. en gång om året innan behandling
6. har ingen aning alls om det.. -
2025-01-12 kl. 13:04 #16258
Fick min diagnos december 2022.
1. Vilken region / sjukhus tillhör du?
Region Kronoberg och Ljungby lasarett.2. Är du nöjd med din läkarkontakt?
Nej. Den neurolog som var anställd vid tiden då jag fick min diagnos var jättebra. Lyhörd, återkopplade alltid och visade genuint intresse. Sedan han slutade har allt blivit mycket sämre. Det går knappt att komma i kontakt med MS teamet och det tar oftast jättelång tid att få återkoppling. Jag har framfört officiellt klagomål om detta till sjukhuset.3. Får du Rituximab eller motsvarande?
Ja, Rituximab var sjätte månad.4. Finns möjlighet att ta NFL-prov vid behov?
Vet ej vad detta är.5. Görs regelbundna MR-undersökningar?
Ja, en gång om året.6. Upplever du att din läkare har ett genuint intresse av de senaste innovationerna inom MS?
Har inte träffat den neurolog som jobbar på sjukhuset nu, så vet inte.Vad jag förstår så gör personalen så gott de kan, men de är överbelastade. Tyvärr blir vi patienter lidande.
-
-
FörfattareInlägg
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.