Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Først av alt vil jeg bare gi deg en stor klem <3 Pleier aldri å kommentere her inne men følte jeg måtte skrive et par ord. Jeg satt akkurat som deg for 3,5 år siden. Så virkelig ingen mening med livet og alt var fullstendig svart. Vi hadde akkurat startet prøvingen på barn nummer 2 når jeg fikk diagnosen og jeg kunne virkelig ikke se for meg et liv som mamma til en til med en sånn drittdiagnose i bagasjen. Nå har vi termin pålikt tenker jeg! 1,5 mnd til termin her også! Lillejulaften 🙂
Det kommer til å gå bra! Jeg ble forbanna når folk sa det samme til meg fordi jeg virkelig ikke trodde på de, men det blir bra igjen! Nå får du behandling og symptomene dine kommer nok til å roe seg. Og om det ikke gjør det så blir du på en eller annen rar måte vant til det også.
Jeg har veldig høyaktiv MS. Veldig mye lesjoner i ryggmargen. Nevrologen var overrasket over at jeg hadde gangfunksjon igjen når jeg kom inn til første undersøkelse på sykehuset og hun akkurat hadde sett MR-bildene mine. I dag lever jeg et helt normalt liv med jobb i helsevesenet, snart to barn, mann og stort hus <3
På de verste dagene med mye fatigue og nervesmerter kan jeg være forbanna på hele diagnosen, men jeg går sjeldent rundt å tenker over den.
Ikke sammenligne deg med eldre ms-pasienter. De fikk aldri den behandlingen vi får. Om et år kommer du til å sitte å tenke tilbake på denne tiden og tenke at du er glad du kom deg gjennom den kjipe perioden av livet også, for det er virkelig bare en periode. Les de positive historiene der ute og ikke grav deg ned i all dritten du finner. Masse lykke til resten av svangerskapet! Tenker på deg 🙂
Hei!
Håper du forstår norsken min 😊 Jeg hadde det helt likt. Jeg har aldri likt trening! Aldri likt å kjenne pulsen øke, bli svett eller presse meg selv til å trene på noen måte 😅
Bestemte meg for å virkelig prøve. Om 20 år vil jeg lure på hvilken form jeg hadde vært i om jeg ikke hadde trent og ikke angre på at jeg ikke gjorde det.
Begynte hos Fysioterapaut og gikk regelmessig dit en gang i uka, jeg var helt ødelagt etter trening, og de varte bare 20-30 minutter. Hadde vondt i kroppen, blei sliten og følte virkelig at trening aldri kunne bli min greie. Brukte flere dager på å få bort stølheten. Var svakere på den ene siden, sjanglet når jeg ble sliten, høyresiden begynte å riste når jeg fikk puls, fikk vondt i beina. Vi brukte nesten hele det året bare på å lære teknikkene skikkelig for å mestre tung styrketrening.
Nå trener jeg flere dager i uken 😀 blir ikke like støl, har økt masse i markløft, knebøy og beinpress. Når jeg har trening med fysio nå så tar jeg mer i vekter enn henne på alle områder.
Jeg var nylig inne på et rehabiliteringsopphold og fysioterapeuten der var imponert over hvor sterk jeg var. Flere av apparatene hadde ikke tunge nok vekter og det var veldig motiverende. Jeg er fortsatt ikke helt komfortabel med utholdenhetstrening og det er fordi jeg blir stiv og hater hvordan kroppen reagerer. Men jeg klarte allikevel høy intervalltrening i 1 time. Tror det handler mest om at jeg ikke liker hvordan kroppen reagerer. Jeg fant i hvertfall ut at intervalltrening er mer motiverende enn å jogge rolig i enn time.
Har du prøvd bassengtrening? Kanskje du ikke får like vondt av å trene i basseng. Finn en aktivitet du liker å drive med, da klarer du å holde på mye lenger. Ikke ha hastverk med å trene masse men ta det rolig i starten! Det kan bli mye bedre etterhvert ♥️ I starten kunne jeg ikke skjønne hvordan det kunne hjelpe på smerter og fatigue men jeg har virkelig fått et nytt syn på trening,
Hei! Håper du skjønner norsken min 😊
Jeg har kun hatt ett attakk men det ga meg mange cm med lesjoner i ryggmargen. En lesjon går fra c2-c6, pluss mange flere lenger ned i ryggen.
Hadde problemer med å løfte bena opp trappa, måtte børe bena inn i bilen med armene, de var så tunge, var i tillegg nummen fra brystet og ned. Ble ikke lagt inn på sykehuset før 2,5 mnd etter symptomene startet så kortisonen jeg fikk hadde nok liten effekt da jeg allerede var blitt litt bedre. Det ble bedre og bedre det første året og nå 2,5 år etter er jeg nesten meg selv igjen 😊 Kan gå lange distanser men sliter en del med nervesmerter, litt nummenhet når jeg er sliten, strøm i bena også kan jeg sjangle litt.
Har troen på at du blir bedre du også!
Høres kjent ut! Har hatt 4 behandlinger og får den følelsen hver gang. Føler hjertet skal hoppe ut. Ringte nevrologen sist og hun sa det kunne være en kombinasjon av rituximab og solumedrol. Det er ikke farlig og det går over fikk jeg beskjed om 😊 Lykke til!
Vet ikke hvordan regelens er i Sverige men vil tro det er ganske likt?
Arbeidsplassen min får dekt alle sykedager jeg har av staten fordi jeg har en kronisk sykdom. Når jeg får behandling får jeg full lønn, samme regler for når jeg er syk. Det kan jeg gjøre 24 dager i året siden jeg jobber i helsevesenet/kommunen. Hadde jeg jobbet i det private hadde jeg fått 4 dager jeg kunne gjort det med. Når jeg er sykemeldt får jeg full lønn og det kan jeg få inntil et år.
Etter behandling er jeg veldig sliten og blir borte fra jobb i en uke, da får jeg full lønn og leverer «egenmelding» i stedet for sykemelding. Det er lederen min som foreslo det 😊 Hør med lederen din!
Utvikling av PPMS? PPMS er jo ikke noe man får over tid, men som man har fra starten av. SPMS får man over tid etter flere år med RRMS. Har du noen gang hatt ett attakk?
Ville ringt nevrologen min og forhørt meg 😊
Huff, jeg skjønner hvordan du har det. Hadde masse intense drømmer om ting jeg også og det var så trist å våkne opp og skjønne at jeg faktisk hadde MS, at det ikke bare var et mareritt. Jeg vet det føles håpløst og man har virkelig ingen tro på at det går bra. Husker jeg satt å leste gjennom mr-beskrivelsene mine og de så helt grusomme ut. Multiple lesjoner gjennom hele ryggmargen og flere lesjoner i hjernen. Høyaktiv MS med lesjoner plassert på de verste stedene. Jeg tenkte at alle det går bra med ikke har så mye lesjoner som meg og alle det går dårlig med har lesjoner der jeg har lesjoner. Tenkte at det umulig kunne gå bra med meg. De sier «ytterst få havner i rullestol nå for tiden». Jeg tenkte at jeg var en av de ytterst få.
Heldigvis har ms-sykepleieren hjulpet meg veldig der. Fått meg til å innse at det finnes MANGE med masse lesjoner både her og der som det går VELDIG bra med. Nevrologen min sa for eksempel til meg når jeg kom inn til utredning første dag «hadde jeg bare lest mr-beskrivelsene dine og ikke møtt deg hadde jeg ikke trodd du hadde gangfunksjon». Noen av oss har rett og slett flaks når det kommer til symptomer 🤷🏼♀️ Jeg har innsett at det er umulig å sammenligne seg med andre.
Oppsøk de som har et positivt forhold til sykdommen og som takler det greit og prøv å overse all dritt som blir skrivd. Etterhvert vil du innse at det som plager andre ikke trenger å plage deg! Det kommer til å gå bra ❤️
Kjenner igjen følelsene dine ❤️ Ting føles håpløst, man sitter og regner seg frem 10-20-30-40 år med diagnosen og forstår ikke hvordan man skal klare å leve med det. Kommer jeg til å klare å ta vare på barna mine de neste 20 årene? Hva med når jeg blir bestemor, blir jeg en bestemor i rullestol?
Det blir bedre! Nå er det et år siden mitt attakk som ga meg diagnosen. Jeg fikk diagnosen på papiret 3 måneder etter attakket. Jeg har også slitt med bena, har fortsatt restsymptomer men har blitt mer vant til det etter som månedene har gått.
Tidligere var MS det første jeg tenkte på når jeg våknet opp om morgenen og det siste jeg tenkte på når jeg la meg. Klarte ikke gjøre ting jeg syns var gøy, så ikke poenget i å gjøre noe som helst. Det var virkelig mørkt. Jeg har fått mye hjelp av verdens skjønneste ms-sykepleier. Bruk ms-sykepleieren din for alt det er verdt. Jeg har vært veldig heldig med min.
Mitt beste tips er å slutte å lese på nettet eller ms-grupper på Facebook. Jeg blei virkelig deprimert av det til slutt. Det poppet opp innlegg på Facebook konstant og jeg var besatt av å få med meg alt som ble skrevet. Det er viktig å huske på at mange der inne har hatt diagnosen i veldig mange år uten behandling, det er mye psykiatri der inne også som alle andre steder i verden, og man vet ikke alltid hva som stemmer. Man har lett for å tenke at «alle» andre sliter og glemmer at det finnes flere tusen der inne som ikke skriver, nettopp fordi de lever greit med sykdommen og ikke orker å ha for mye fokus på det.
Å få MS er urettferdig. Det fortjente vi ikke. Men noen ganger prøver jeg å fortelle meg selv at jeg fikk ikke ALS, hjernetumor eller parkinson. Jeg fikk en sykdom som det finnes effektiv behandling for og som det forskes veldig masse på. En diagnose veldig mange lever «normalt» med.
Man blir etterhvert vant med plagene man har fått. Høyrearmen min forsvinner og dovner bort regelmessig, men det tenker jeg aldri over lenger. Jeg vet den kommer tilbake. Jeg kan bli ustø og skjelven hvis jeg er sliten eller har hatt en tøff nattevakt, da skjønner jeg at jeg må roe ned tempoet litt. Når jeg har en drittdag med smerter og fatigue så legger jeg meg tidlig og tenker at jeg får en bedre dag i morgen og det gjør jeg som regel alltid.
Nå har jeg dager hvor jeg nesten glemmer diagnosen helt. Jeg hadde aldri trodd det kom til å bli bedre når ms-sykepleieren min sa det til meg i fjor, jeg hadde mest lyst til å grave meg under dyna og bli der de neste årene, det var virkelig mørkt. Men det blir bedre! Det lover jeg! Alt kan virke håpløst nå men det er det ikke.
Beklager langt innlegg. Ønsker det masse lykke til ❤️
I Norge kan man også få utført transplantasjon men man må ha feilet på to bremsemedisiner først, og det er en del kriterier man må gjennom. Norge ligger langt bak Sverige når det kommer til MS selvom vi får like gode medisiner. Jeg bruker rituximab! Det med transplantasjon er et vanskelig valg, har mange ganger tenkt at jeg kunne glatt utført en transplantasjon, da har jeg på en måte prøvd «alt» jeg kan. Tror du burde tenke at du er heldig som har muligheten, og at nevrologen din velger den behandling som passer akkurat deg best. Om transplantasjonen ikke fungerer på sikt så har du fortsatt mulighet til å få medisiner! Også er det jo også sånn at jo tidligere man utfører transplantasjon – jo bedre er prognosene for at det fungerer! 😃
Jeg fikk et ganske stort attakk, har ikke hatt tidligere attakk og heller ingen gamle lesjoner på MR. Attakket ga meg mange cm med lesjoner i ryggmargen og noen få i hodet. Jeg hadde veldig tunge bein, strøm ned i føttene og merkelige hudforandringer. Det gikk bare noen uker før beina ikke var tunge lenger og jeg får heller ikke strøm lenger. Kan fortsatt slite med hudforandringer og litt skjelving når jeg trener. Ikke veldig plaget av fatigue og lever som jeg gjorde før. Føler mye mer på symptomer når jeg har sovet dårlig eller når jeg stresser. Da visner armen min litt og jeg kan verke i bena.
Det er rart hvor fort man blir vant til ting! Jeg er nummen her og der, men som nevrologen min sa «hjernen glemmer det til slutt, det blir som å ta på seg buksen om morgenen, man kjenner man tar den på men man går ikke rundt å tenker over at man går med bukse – hvis ikke den er jævlig stram selvfølgelig» 😂
Jeg er ingen ekspert, og jeg har ikke lang erfaring med MS, men mitt beste tips er å prøve så godt du kan å leve som om du ikke skulle hatt det! Gjør ting som gjør deg glad. Symptomer blir forsterket under stress. Og mye sitter psykisk. Jeg trodde for eksempel at jeg slet med blæra i flere uker, helt til jeg plutselig en dag hadde vært opptatt i 8 timer med andre ting uten å ha vært på toalettet. Da skjønte jeg at det satt i hodet mitt.
Jeg leste så mye på nettet at jeg gjorde meg selv sykere de første månedene. Kjente ikke meg selv igjen til slutt og jeg unner ingen å ha det sånn. Krisemaksimerte alt jeg klarte og på et tidspunkt sa ms-sykepleieren «Anneli, hvis det skjer så blir du kjendis. Da skal du få en stor medalje av meg for det har aldri skjedd med noen før». Altså fantasien min var vill og jeg gjorde ikke annet enn å tenke på at jeg hadde MS. De siste to månedene har det vært dager hvor jeg har glemt det. Hold ut! Det blir bedre! Du må bare komme over sjokket 💕
Tenker på deg og ønsker deg masse lykke til!! Dette skal gå bra!
Hei!
Jeg kjenner frykten din langt inni magen. For 10 måneder siden satt jeg akkurat der du er nå, 26 år gammel. Jeg kan fortsatt tenke ar jeg ikke kan skjønne at dette gjelder meg. Alle fortalte meg at jeg kom til å føle meg bedre etterhvert, jeg måtte bare bli kjent med kroppen på nytt og la det synke inn. De hadde helt rett! Det blir bedre! Selvom jeg har en lang vei å gå.
Du skal være veldig takknemlig for at du har fått tilbud om transplantasjon så tidlig! Her i Norge er det nesten umulig å få.
Husk at du er ung, de har oppdaget sykdommen tidlig og slår hardt ned på den med en gang. Du har gode odds!
Mitt beste råd er å snakke med andre i samme situasjon, noen du kan sammenligne deg med. Ikke sammenligne deg med de som har hatt MS i 30 år, det er det ikke noe poeng i. De hadde ikke de samme mulighetene som vi har.
Ikke søk på Google. Lytt til nevrologen din og ms-sykepleier og oppsøk heller kontakt med andre her inne i stedet for å grave etter informasjon på nettet som ikke er oppdatert. Det er mange mørke sider der ute og etterhvert vil du skjønne at ikke alt trenger å gjelde deg.
Ha i bakhodet at de som skriver mye om sine problemer og utfordringer er også de der går dårlig med. Du hører sjeldent noe fra de det går bra med! De er jo opptatt med livet sitt og bruker ikke all energi på å klage på nettet. Det er mange det går veldig, veldig bra med! Husk det.
Jeg har mange ganger i bakhodet at man får en diagnose med den personligheten man har. Noen er glad i oppmerksomhet og trenger empati.Min ms-sykepleier sa «jo yngre du er, jo bedre prognoser har du». Du er ung 😊
Vet ikke om dette var særlig til hjelp.
Send meg en melding hvis det er noe jeg kan gjøre for deg 💕
