Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
En synnervsinflammation för 12 år sedan, sen tappade jag förmågan att gå för 9 år sedan (fick lära mig gå igen), sen hände samma sak igen 3 gånger på 6 månader för 7 år sedan (var gravid), samma sak hände 3 månader efter förlossningen också.
Sedan dess inga skov, bara sakta men säkert sämre och sämre.Det har ju blivit sämre under en lång tid så det är ju inget som kommit över en natt, så det är faktiskt inte så jobbigt som det låter.😀
Med två tokiga pojkar hemma ) så är det faktiskt ganska skönt att inte se riktigt alla dumheter dom hittar på. Som kritstreck på väggen i deras rum osv. 😂
Ja hur kan en blind person gå ute?
Det är ju inte så att det är becksvart. Jag klarar min vardag hyfsat bra, så länge jag slipper läsa.
Jag bor i samma stad, och samma område som jag växte upp i så här vet jag nog vart varenda grop är i vägarna.Man räknas ju som “gravt synnedsatt/blind” när man trotts korrigering med glas eller lins inte kan läsa bokstäverna hos ögonläkaren/optiker .
Mitt synfält “rakt på” är ju helt väck men om jag tittar på sidan om så ser jag att det är “någonting” där.Hej.
Ganska exakt 12 år.
Jag är i stort sett blind på höger öga pga synnervsinflammationer (vänster är också på väg att gå samma öde till mötes).
Min balans är väldigt påverkad så vid längre promenader (1km +) så tar jag med barnvagnen. Går allmänt väldigt vingligt.
Blåsan håller inte tätt (inkontinens vid 28 år är inte kul!!) så får medicin för det.
Har lätta skakningar i händer (tålde inte medicinen mot de men de kan jag leva med)
Extrem trötthet och ofta värk i höfter och ben.Ja det var nog det.
Hej.
Jag har Tysabri och mår oförskämt Bra med den medicinen.
Hade tidigare Rebif så det är en otrolig lättnad att slippa ta sprutor själv flera gånger i veckan.
Jag har haft Tysabri nu i ca 2 år och den enda “biverkningen” jag kan känna är trötthet timmarna efter jag fått droppet.Lycka till!!
Jag har två galna grabbar här hemma. Båda födda efter diagnos (diagnos 05. Barn -10 och -14). Minstingen kom till trotts att jag tog rebif då så han var helt oplanerad.
Jag har mått som bäst under mina graviditeter (bortsett från foglossning från v.20)
Har inte haft ett riktigt skov sedan december -10 och inga förändringar på röntgen. Blir trotts det sämre hela tiden i gången/balansen och synen.
Jag vill gärna ha en knodd till men min läkare säger att jag då måste byta från tysabri till Mabthera i ett år innan vi kan börja försöka. Vet inte om jag står ut med den väntetiden.Vilket landsting/sjukhus hör ni till ni som fått stå kvar på tysabri?
Skulle vara intressant att ta upp det med läkaren vid nästa träff.Jag har aldrig fått chansen att arbeta heltid och skaffa mig ett riktigt jobb. ströjobbade lite med att räkna röster i kyrkoval, kvällsdopp som telefonintervjuare och så.
Jag fick i december 2015 beslut från FK att min arbetsförmåga är nedsatt 100% (sökte för 50%) så jag har “aktivitetsersättning”(de heter sjukpenning efter man fyllt 30).
Det var andra gången jag skickade in ansökan.
Det som vägde mest i beslutet var min väldigt nedsatta syn, mina balans och trötthetsproblem brydde de sig inte speciellt mycket om då det finns hjälpmedel och mediciner som kan underlätta där.I hjälpmedelsväg behöver jag inget sånt ännu då jag drar med mig barnvagnen överallt (har en son på 2) och har barnen på dagis och skola+fritids så mycket de får och vill.
Fick tillfälle redan nu att kolla upp vad som stod i förlossningbrevet.
KOIVIG hette tydligen medicinen.
Sattes in som dropp inom 5 dagar efter förlossningen och var sedan dropp 1 gång om dan i 5 dagar. Efter det 1 gång var 6.e vecka.Detta var för 5 år sedan så det kan ju hända att dom övergivit denna behandling. Men någon info om detta borde
Lycka till!
Hej! Helt klart ska ni ha ett syskon! Jag har två barn, båda har jag fått medans jag haft diagnosen, och kan berätta om två helt olika graviditeter.
Under min första graviditet fick jag 3 skov och ett stort skov efter 3 månaders amning, , alla 3visade sig likadant,jag tappade förmågan att gå/lyfta på fötterna. Så det var ett jobbigt år.
Men jag valde ändå att skaffa ett syskon och under den graviditeten hade jag inga gänningar alla av min MS. Valde dock att inte amma den gången utan gick direkt tillbaka på medicin.Jag skulle lätt göra det igen.
Hojta till om du har frågor så ska jag försöka svara så gott jag kan.