Forumsvar skapade

Visar 10 inlägg - 1 till 10 (av 82 totalt)
  • Författare
    Inlägg
  • ellenihnken
    Participant
    Post count: 87

    Precis som ovanstående talare skriver så stämmer det att du ska få förebyggande sjukersättning från försäkringskassan den dagen du är borta från jobbet. Be din neurolog om intyg ☺️

    ellenihnken
    Participant
    Post count: 87

    Duroferon finns receptfritt på apoteket, men som sagt, kolla dina järnnivåer innan du börjar på dom. Jag tycker att svenska läkare är lite envisa när det kommer till lågt järn/järnbrist… I Sverige är gränsen ferritin <30, men ens då tycker jag inte att läkare tar det på allvar. I andra länder kan däremot järnbrist räknas redan vid ferritin <50. Jag själv behöver ligga på ferritin mellan 75-100 för att må bra.

    PS. Jag har nördat ner mig i detta då jag själv hade lågt järn men inte blev tagen på allvar av vården utan istället blev skickad till psykolog upprepade gånger. Dom sa att jag inbillade mig mina symtom (yrsel, andfåddhet, trötthet och huvudvärk varje månad efter mensen…)

    ellenihnken
    Participant
    Post count: 87

    Behöver man fylla på sina järndepåer brukar man ta 100-200 mg/dag i 3-6 månader (ex. Duroferon), förutsatt att kroppen ens kan tillgodose sig järnet. Kan man inte det så kan en järninfusion vara aktuellt istället. Men ta det med din läkare och be dom ta blodprover. Man ska inte heller ta så höga doser (100-200 mg) om man inte behöver det, men det kan vara bra att känna till att det är en känd biverkning av rixutimab.

    Hoppas du mår bättre snart!

    ellenihnken
    Participant
    Post count: 87

    Vilken dos tar du? Det borde du absolut följa upp!

    ellenihnken
    Participant
    Post count: 87

    Jag själv upplever en kraftig fatigue sen jag började på rituxmab, vilket i sin tur ger mer känningar från gamla skov. För mig har det blivit värre och värre ju fler infusioner jag fått.

    Notera dock att just andfåddhet kan vara ett tecken på järnbrist vilket är en känd biverkning av Rituximab/mabthera, så det kan vara bra att kolla upp för säkerhetsskull. Det har jag också haft och blev hjälpt av järntabletter!

    ellenihnken
    Participant
    Post count: 87
    som svar till: Tandvårdsstöd #17111

    Det låter märkligt. Min neurolog fyllde i en blankett när jag började på Rituximab som jag gav till tandläkaren. Den skannade tandläkaren in så nu får jag alltid bidrag när jag är där, jag behöver alltså inte ens ta med blanketten längre.

    (Också Region Skåne som du har koll på 😉)

    ellenihnken
    Participant
    Post count: 87

    Vilken tråkig situation att vara i! Jag har tyvärr ingen egen erfarenhet av detta så jag hoppas det finns andra som kan ge bättre input, men är du också sjukskriven, eller klarar du av ett heltidsjobb? För man kan ju vara sjukskriven och arbetslös samtidigt, och om du är sjukskriven så får du ju iaf ett intyg från läkaren (som man isf kanske kan skicka till arbetsförmedlingen?).

    Men som sagt, jag har själv dålig koll på vad som gäller i din situation tyvärr 😣 Har du testat ringa till arbetsförmedlingen och frågat vad dom tänker?

    ellenihnken
    Participant
    Post count: 87
    som svar till: Ny med MS #17075

    Jag har varit sjukskriven en hel del pga min fatigue. Just nu jobbar jag 25% men hoppas kunna gå upp till 50% nu i vår.

    Jag har faktiskt precis varit iväg på rehab i Valjeviken i 3 veckor just pga min hjärntrötthet. Där fick jag fantastisk hjälp och fick framförallt lära mig att högintensiv intervallträning kan hjälpa mot MS fatigue. Fysioterapeuten jag hade på Valjeviken har gjort en studie på det. Vi ska förhoppningsvis publicera lite mer info om det här på Ung Med MS snart, men rekommendationen är 3 högintensiva intervallpass i veckan. Jag kör t.ex 4 x 4 minuter på en ”airbike”, med 2 min vila emellan varje intervall. Jag har precis börjat men tycker mig redan märka skillnad! Jag delar även med mig om detta på min egen Instagram @ellenihnken.

    Sen är ”pacing” en bra och viktig strategi också. Dvs vila innan och efter varje aktivitet, och ha ett luftigt schema så man inte kör på för hårt för länge. Den tycker jag är svår, särskilt på bra dagar när man vill ”passa på” att göra saker… men det är just då det är som viktigast för att inte få bakslag igen.

    ellenihnken
    Participant
    Post count: 87
    som svar till: Ny med MS #17069

    Hej Thea! Vad kul att du har hittat till Ung Med MS!

    Jag fick min diagnos 2023, på min 25-årsdag. Du är absolut inte ensam, jag tycker snarare att MS community:t är väldigt stort och vi finns här för att stötta varandra.

    Det som lugnade mig mycket i början är hur långt forskningen har kommit inom MS. Dagens behandlingar för skovvis MS är väldigt effektiva och har varit revolutionerande för sjukdomen. Sen min diagnos 2023 har jag inte haft ett enda nytt skov 🙏

    Sen tycker jag också det är hjälpsamt att hänga i såna här forum och byta erfarenheter med andra, eller följa personer med MS på sociala medier (t.ex @nicolepedra på Instagram). Det är relarterbart och får en att känna sig mindre ensam.

    Mitt största problem är fatigue. Där är mitt främsta tips att lyssna på kroppen om den säger ifrån och inte pusha dig igenom något om du inte mår bra. Att vara snäll mot sig själv är också något jag har fått träna på.

    Men på många plan har mitt liv faktiskt blivit bättre efter min diagnos. Jag har reflekterat över vad som är viktigt i livet och vad/vilka jag väljer att lägga min energi på. Jag har även träffat fantastiska människor längs vägen som jag aldrig hade träffat annars.

    Hoppas det kan vara till lite hjälp… Ta hand om dig!
    /Ellen, styrelsemedlem i Ung Med MS

    ellenihnken
    Participant
    Post count: 87

    Jag tycker inte det låter helt typiskt MS men å andra sidan är MS olika för alla vilket gör det svårt att bedöma. Men jag är iaf glad över att läkaren nu tar dig på allvar, det är viktigt. Läkaren kan även ge remiss till mer specialiserade sjukhus för ytterligare tester ifall han inte kan göra dom där du bor.

    Smärtrehab tror jag kommer vara toppenbra. Jag själv är på neuro-rehab just nu och det har varit helt fantastiskt.

    Håller tummarna för att du kan få en tydlig och korrekt diagnos snart!

Visar 10 inlägg - 1 till 10 (av 82 totalt)