Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Instämmer med Mattias/Qbert, jag tänker också att en journalanteckning (med datum nu är det hände) kan vara bra att ha. Det är också lätt att man glömmer hur det kändes eller när/hur länge symtomen varade om det inte skrivs ner. Ifall du får fler symtom i framtiden är det även viktigt att läkarna kan gå igenom din journal bakåt i tiden för att få en helhetsbild av ditt mående över tid.
Förresten så har mina skov varat ca 2 veckor, så det kan nog se väldigt olika ut.
Om du orkar tycker jag ändå att du kan skriva ett 1177 meddelande till din neurolog eller sjuksköterska och förklara symtomen samt hur länge det varade. Tänker att det kan vara bra att informationen kommer med i din journal, även om du inte känner dig i behov av hjälp längre.
Hej! Om du misstänker ett skov ska du definitivt höra av dig till läkaren. Ring till mottagningen så du får snabb hjälp. Min erfarenhet är att man får en akuttid för en fysisk bedömning/neurologisk undersökning. Tycker också du kan ta upp din fundering kring MR halsrygg. Krya på dig!
Instämmer med Mattias, du behöver träffa en specialist som kan undersöka dig ordentligt. Stå på dig om du inte får remiss.
Upplever du att smärtan är symmetrisk? Dvs det gör ont i både knäna samtidigt, eller när smärtan flyttar på sig, att den gör det på samma delar av kroppshalvorna? Min mamma hade en MS-diagnos under 10 års tid, men den togs bort och har nu bytts till diagnosen Polyneuropati. Tydligen en väldigt vanlig men inte så välkänd neurologisk sjukdom. Min mamma har framförallt domningar, nervsmärta och muskelsvaghet. Det finns dock många olika varianter så det kan ge väldigt olika symtom. Nu säger jag absolut inte att det är det du har (!), men det kanske kan vara bra att känna till då det kan efterlikna MS.
När vi ändå är inne på mabthera… Är det någon som tycker sig uppleva fatigue i större utsträckning efter påbörjad mabthera-behandling?
Svar från min mamma, 56, som är bosatt i Agunnaryd utanför Ljungby: ”Växjö har större erfarenhet tänker jag. Ljungby är ett litet lasarett med enbart en fast neurolog som inte är MS specialist”.
Om du vill komma i kontakt med henne och prata mer så kan du kontakta mig på min Instagram: @ellenihnken. Jag är från Agunnaryd men bor nu i Malmö. Både jag och min mamma har MS (typ, hennes diagnos är något oklar men hon hade en MS-diagnos i 10 år).
Jag tror det är bäst att känna efter själv hur mycket man är bekväm att dela med sig av. Jag själv är väldigt öppen med min diagnos, både på jobbet, privat och på sociala medier. Jag tycker det är jätteskönt för det har gjort att jag har fått otroligt mycket support och förståelse. Jag har t.o.m hållit en online-presentation om min diagnos på nationell nivå inom min organisation, i hopp om att minska stigmat kring olika sjukdomar. Alla på mitt lokala kontor vet även om att jag är i riskgrupp, så de förstår varför jag ibland skippar AWs mm under influensasäsonger.
Jag ska även nämna att jag jobbar inom life science industrin (läkemedel, medicinteknik, mm), så mina kollegor har kanske en mer förstående syn på sjukdomar eftersom dom flesta av oss har valt detta yrke just för att hjälpa olika patientgrupper. Hade jag jobbat inom en annan bransch hade jag kanske inte känt mig lika bekväm med att öppna upp mig, jag vet inte. Man får också vara beredd på att folk ställer frågor, men det brukar jag bara uppmuntra folk till då jag tycker det är viktigt att öka kännedomen om MS.
Men som sagt, gör det som känns bäst för dig. Vi alla är olika och sitter även i olika situationer 🧡
Man kan göra mer än en LP, ja. Jag vet inte hur vanligt det är, men min mamma har gjort det (gick dock 10 år emellan). Hon har hundratals med MS-typiska lesioner i hjärnan men har aldrig testat positivt på en LP. Hon hade länge en MS-diagnos som dom efter 10 år drog tillbaka. Nu är hennes diagnos bara ”demyaliserande sjukdom”. Hon har fått utlåtande från 3 olika neurologer/MS-specialister på 3 olika sjukhus, men ingen kan ge henne en tydlig diagnos…
Hon har dock inte haft någon ny sjukdomsaktivitet på över 10 år, så därmed har hon slutat behandlas. Dock gör hon fortfarande årliga MRs för att säkerställa att det inte tillkommer nya lesioner, och det känner jag kanske också hade varit relevant i ditt fall.
Försök stå på dig så mycket du bara kan. Neurologen kan även erbjuda samtal med deras kuratorer om det skulle vara aktuellt. ❤️
