Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Länk till Lunds universitet:
https://www.lu.se/nuvarande-student/studentstod-och-halsa/studera-med-funktionsnedsattningLänk till studera.nu:
https://www.studera.nu/livet-som-student/stod/Stod-anpassningar/Vad jobbigt för dig! Som om MSen och dyslexin i sig inte är krävande nog..
Jag har ingen personlig erfarenhet av studier och MS då jag själv fick min diagnos precis efter examen, men det finns information om anpassningar på t.ex studera.nu.
Där framgår det bl.a att man kan sänka studietakten så du inte behöver studera på heltid, det tänker jag är hjälpsamt för oss med MS fatigue.
Sen tänker jag också att du kan rådfråga både CSN, Försäkringskassan och din läkare angående studier och MS/en funktionsnedsättning. Om du vill kan du ringa ”anonymt” till CSN och FK genom att inte uppge ditt personnummer, ibland föredrar jag själv det när jag har frågor.
Stort lycka till! Du är en kämpe som försöker trots så många motgångar!
Jag har aldrig haft allergier tidigare men började reagera på trädpollen förra året (ett år efter konstaterad MS diagnos och påbörjad behandling). Min VC gjorde en allergiutredning i våras då problemen fortsatte även i år. Provsvaren var negativa men de sa att man kan reagera ändå, vilket känns rimligt då jag blir hjälpt av antihistamin.
2024 var det tydligen otroligt höga pollenhalter sa dom också, så då var det många som reagerade, men det förklarar inte varför jag reagerar även i år…
Jag blev fundersam på om MS-behandlingen kan göra att man får någon slags överkänslighet, den påverkar ju trots allt immunförsvaret… Men det är verkligen bara en fundering, jag hittar inte direkt något underlag för att det är så. Kanske kan det också va MSen i sig som du är inne på, eller en ren slump. Alla kan ju utveckla allergier närsomhelst i livet, men jag håller med om att det är ett märkligt sammanträffande.
Jag har fått höra från en neurolog/MS-specialist att jag ”kanske bara inbillar mig” (trots konstaterad MS-diagnos!) och blivit skickad till en kurator när jag sökte hjälp för yrsel och fatigue. Samma sak på Vårdcentralen.
Från personer i min omgivning har jag bl.a fått höra ”har du provat att äta D-vitamin” (eller annat tillskott), ”min vän med MS blev helt botad när hon ändrade sin diet”, eller ”jag önskar att jag också hade tid att vila så mycket som du” (som om vi har ett val)…
Folk har otroligt mycket åsikter. Man blir hårdhudad med tiden och lär sig att inte ta åt sig.
Neuroförbundet har en kort video om hjärntrötthet som man kan visa för anhöriga. Kanske kan det hjälpa dom att förstå dig bättre. Du hittar videon här (den längst ned): https://neuro.se/artiklar/diagnos/tvaa-korta-informationsfilmer-om-hjaerntroetthet/
Jag tycker du ska vända dig till din läkare. Om det är biverkningar är det bra för dom att känna till. Jag brukar skriva ett meddelande via 1177, då går det rätt in i journalen. Det kan vara värdefullt inför framtiden att ha det dokumenterat.
Man kan även läsa på om olika läkemedelsbiverkningar på FASS. Biverkningar för gabapentin hittar du här: https://www.fass.se/m/produkt/20040607008430/public/tabproduct
Där listas bl.a
– högt blodtryck, värmevallningar eller vidgning av blodkärlen
– ansiktssvullnad, blåmärken, utslag, klåda, akneTyvärr har FASS inte dokumentation på biverkningar från Rituximab för MS-patienter då denna ges off-label för just MS.
Hoppas detta kan vara till hjälp. Ta hand om dig!
/EllenDu får gärna skriva av dig, det är det detta forum är till för!
Kan VC ge remiss till en annan neurolog, eller t.o.m en helt annan neuologimottagning? Jag är ingen läkare så jag har inte koll på alla tester som man kan göra, men det finns bl.a nervbiopsi, hudbiopsi, elektroneurografi (ENeG) (mäter nervfunktion), elektromyografi (EMG) (mäter nervaktivitet), mm.
Du behöver definitivt sjukskrivas, att hela tiden pressa kroppen gör ofta symtomen värre. I värsta fall går du in i väggen. Jag vet att Försäkringskassan kan vara otroligt påfrestande att handskas med men förhoppningsvis får du en handläggare som förstår dig. Om du har jobbat i minst 12 veckor nu så kommer sjukskrivningen räknas som en ny period. Dvs ditt ärende börjar om på nytt och det kommer förhoppningsvis ta ett tag innan Försäkringskassan tjatar på dig om jobbyte igen…
Jag måste också säga att jag blir så berörd av din situation. Min mamma hade en MS-diagnos i 10 år fram till några år sedan då dom insåg det inte alls var MS, så nu utreds hon på nytt. Även jag som har en konstaterad MS-diagnos har sen förra året fått massa nya icke-neurologiska symtom och ingen kan ge mig tydliga svar vad det beror på. Ovissheten är skitjobbig och det är lätt att tvivla på sig själv.
Vill du prata mer eller ta ett videosamtal så når du mig via Instagram: @ellenihnken.
Vi finns här för dig, oavsett om det är MS eller något annat. ❤️
PS. Det låter som att ditt autonoma nervsystem är väldigt påverkat (bland annat). Det autonoma nervsystemet styr kroppsliga funktioner som vi inte har kontroll över, såsom hjärtslag, andning, matsmältning, blodtryck, urinblåsa, sväljreflex, svettning, kroppstemperatur mm.
MS kan påverka detta, men det finns andra sjukdomar som också gör det. T.ex polyneuropati, MOGAD, borrelia och många fler.
Stress orsakar inte, vad jag vet, bestående ensidig svaghet, långvariga domningar eller koordinationsstörningar.
Min poäng är – du inbillar dig inte. Du behöver få hjälp och bli ordentligt utredd. Stå på dig ❤️
Hej! Jag tror inte det är ditt psyke som spelar dig ett spratt. Jag vet att det är enklare sagt än gjort men tvivla inte på dig själv! Dina symtom är på riktigt och vi är många som känner igen oss. Även om det inte är MS så finns det en mängd andra neurologiska sjukdomar som kan ge liknande symtom, och det finns en rad olika tester man kan göra utöver MRs. Stå på dig och se till att du får träffa en bra neurolog som fortsätter att utreda dig.
Skickar massvis med styrkekramar!
