Jag har fått höra från en neurolog/MS-specialist att jag ”kanske bara inbillar mig” (trots konstaterad MS-diagnos!) och blivit skickad till en kurator när jag sökte hjälp för yrsel och fatigue. Samma sak på Vårdcentralen.

Från personer i min omgivning har jag bl.a fått höra ”har du provat att äta D-vitamin” (eller annat tillskott), ”min vän med MS blev helt botad när hon ändrade sin diet”, eller ”jag önskar att jag också hade tid att vila så mycket som du” (som om vi har ett val)…

Folk har otroligt mycket åsikter. Man blir hårdhudad med tiden och lär sig att inte ta åt sig.

Neuroförbundet har en kort video om hjärntrötthet som man kan visa för anhöriga. Kanske kan det hjälpa dom att förstå dig bättre. Du hittar videon här (den längst ned): https://neuro.se/artiklar/diagnos/tvaa-korta-informationsfilmer-om-hjaerntroetthet/

Du får gärna skriva av dig, det är det detta forum är till för!

Kan VC ge remiss till en annan neurolog, eller t.o.m en helt annan neuologimottagning? Jag är ingen läkare så jag har inte koll på alla tester som man kan göra, men det finns bl.a nervbiopsi, hudbiopsi, elektroneurografi (ENeG) (mäter nervfunktion), elektromyografi (EMG) (mäter nervaktivitet), mm.

Du behöver definitivt sjukskrivas, att hela tiden pressa kroppen gör ofta symtomen värre. I värsta fall går du in i väggen. Jag vet att Försäkringskassan kan vara otroligt påfrestande att handskas med men förhoppningsvis får du en handläggare som förstår dig. Om du har jobbat i minst 12 veckor nu så kommer sjukskrivningen räknas som en ny period. Dvs ditt ärende börjar om på nytt och det kommer förhoppningsvis ta ett tag innan Försäkringskassan tjatar på dig om jobbyte igen…

Jag måste också säga att jag blir så berörd av din situation. Min mamma hade en MS-diagnos i 10 år fram till några år sedan då dom insåg det inte alls var MS, så nu utreds hon på nytt. Även jag som har en konstaterad MS-diagnos har sen förra året fått massa nya icke-neurologiska symtom och ingen kan ge mig tydliga svar vad det beror på. Ovissheten är skitjobbig och det är lätt att tvivla på sig själv.

Vill du prata mer eller ta ett videosamtal så når du mig via Instagram: @ellenihnken.

Vi finns här för dig, oavsett om det är MS eller något annat. ❤️

Hej! Jag tror inte det är ditt psyke som spelar dig ett spratt. Jag vet att det är enklare sagt än gjort men tvivla inte på dig själv! Dina symtom är på riktigt och vi är många som känner igen oss. Även om det inte är MS så finns det en mängd andra neurologiska sjukdomar som kan ge liknande symtom, och det finns en rad olika tester man kan göra utöver MRs. Stå på dig och se till att du får träffa en bra neurolog som fortsätter att utreda dig.

Skickar massvis med styrkekramar!

Jag har varit sjukskriven på olika % sen november pga kraftig MS fatigue. Som mest har jag klarat av att jobba 50% men då enbart hemifrån.

Prata med din läkare om förlängd sjukskrivning. Läkaren kan även skicka dig till en arbetsterapeut där du kan få hjälp och strategier för hur du ska hantera ditt arbete (dom jag har träffat har varit toppenbra så det kan jag varmt rekommendera!). Behöver du finns det även fysioterapeut och kurator.

Sen kan du även prata med din arbetsgivare då de har skyldighet att arbetsanpassa i så stor mån det går. Funkar inte det så kan man fundera på om det finns andra roller inom ditt företag som hade funkat bättre.

Krya på dig och lycka till!
/Ellen

Jag beklagar verkligen sjukdomsbeskedet. Jag fick min diagnos för 2 år sen nu, och min oro lättades rejält efter att jag hade påbörjat behandling (går också på Rituximab) då jag vet att den är så oerhört effektiv. Sen vet jag inte om detta hjälper att höra, men det blir lättare med tiden. Klyschigt men sant. Att vara med i såna här forum och komma i kontakt med andra är också jättebra. Jag finns på Instagram (@ellenihnken) om du vill prata mer. Där finns även en video på hur en Rituximab-dag går till.

Är du i behov av en kurator så brukar neurologimottagningen även erbjuda det, min mottagning har en MS-kurator och jag kände att hon var väldigt hjälpsam eftersom hon hade så bra koll på just MS och vad vi faktiskt går igenom.

Skickar massa styrkekramar till dig!