Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag har aldrig haft allergier tidigare men började reagera på trädpollen förra året (ett år efter konstaterad MS diagnos och påbörjad behandling). Min VC gjorde en allergiutredning i våras då problemen fortsatte även i år. Provsvaren var negativa men de sa att man kan reagera ändå, vilket känns rimligt då jag blir hjälpt av antihistamin.
2024 var det tydligen otroligt höga pollenhalter sa dom också, så då var det många som reagerade, men det förklarar inte varför jag reagerar även i år…
Jag blev fundersam på om MS-behandlingen kan göra att man får någon slags överkänslighet, den påverkar ju trots allt immunförsvaret… Men det är verkligen bara en fundering, jag hittar inte direkt något underlag för att det är så. Kanske kan det också va MSen i sig som du är inne på, eller en ren slump. Alla kan ju utveckla allergier närsomhelst i livet, men jag håller med om att det är ett märkligt sammanträffande.
Jag har fått höra från en neurolog/MS-specialist att jag ”kanske bara inbillar mig” (trots konstaterad MS-diagnos!) och blivit skickad till en kurator när jag sökte hjälp för yrsel och fatigue. Samma sak på Vårdcentralen.
Från personer i min omgivning har jag bl.a fått höra ”har du provat att äta D-vitamin” (eller annat tillskott), ”min vän med MS blev helt botad när hon ändrade sin diet”, eller ”jag önskar att jag också hade tid att vila så mycket som du” (som om vi har ett val)…
Folk har otroligt mycket åsikter. Man blir hårdhudad med tiden och lär sig att inte ta åt sig.
Neuroförbundet har en kort video om hjärntrötthet som man kan visa för anhöriga. Kanske kan det hjälpa dom att förstå dig bättre. Du hittar videon här (den längst ned): https://neuro.se/artiklar/diagnos/tvaa-korta-informationsfilmer-om-hjaerntroetthet/
Jag tycker du ska vända dig till din läkare. Om det är biverkningar är det bra för dom att känna till. Jag brukar skriva ett meddelande via 1177, då går det rätt in i journalen. Det kan vara värdefullt inför framtiden att ha det dokumenterat.
Man kan även läsa på om olika läkemedelsbiverkningar på FASS. Biverkningar för gabapentin hittar du här: https://www.fass.se/m/produkt/20040607008430/public/tabproduct
Där listas bl.a
– högt blodtryck, värmevallningar eller vidgning av blodkärlen
– ansiktssvullnad, blåmärken, utslag, klåda, akneTyvärr har FASS inte dokumentation på biverkningar från Rituximab för MS-patienter då denna ges off-label för just MS.
Hoppas detta kan vara till hjälp. Ta hand om dig!
/EllenDu får gärna skriva av dig, det är det detta forum är till för!
Kan VC ge remiss till en annan neurolog, eller t.o.m en helt annan neuologimottagning? Jag är ingen läkare så jag har inte koll på alla tester som man kan göra, men det finns bl.a nervbiopsi, hudbiopsi, elektroneurografi (ENeG) (mäter nervfunktion), elektromyografi (EMG) (mäter nervaktivitet), mm.
Du behöver definitivt sjukskrivas, att hela tiden pressa kroppen gör ofta symtomen värre. I värsta fall går du in i väggen. Jag vet att Försäkringskassan kan vara otroligt påfrestande att handskas med men förhoppningsvis får du en handläggare som förstår dig. Om du har jobbat i minst 12 veckor nu så kommer sjukskrivningen räknas som en ny period. Dvs ditt ärende börjar om på nytt och det kommer förhoppningsvis ta ett tag innan Försäkringskassan tjatar på dig om jobbyte igen…
Jag måste också säga att jag blir så berörd av din situation. Min mamma hade en MS-diagnos i 10 år fram till några år sedan då dom insåg det inte alls var MS, så nu utreds hon på nytt. Även jag som har en konstaterad MS-diagnos har sen förra året fått massa nya icke-neurologiska symtom och ingen kan ge mig tydliga svar vad det beror på. Ovissheten är skitjobbig och det är lätt att tvivla på sig själv.
Vill du prata mer eller ta ett videosamtal så når du mig via Instagram: @ellenihnken.
Vi finns här för dig, oavsett om det är MS eller något annat. ❤️
PS. Det låter som att ditt autonoma nervsystem är väldigt påverkat (bland annat). Det autonoma nervsystemet styr kroppsliga funktioner som vi inte har kontroll över, såsom hjärtslag, andning, matsmältning, blodtryck, urinblåsa, sväljreflex, svettning, kroppstemperatur mm.
MS kan påverka detta, men det finns andra sjukdomar som också gör det. T.ex polyneuropati, MOGAD, borrelia och många fler.
Stress orsakar inte, vad jag vet, bestående ensidig svaghet, långvariga domningar eller koordinationsstörningar.
Min poäng är – du inbillar dig inte. Du behöver få hjälp och bli ordentligt utredd. Stå på dig ❤️
Hej! Jag tror inte det är ditt psyke som spelar dig ett spratt. Jag vet att det är enklare sagt än gjort men tvivla inte på dig själv! Dina symtom är på riktigt och vi är många som känner igen oss. Även om det inte är MS så finns det en mängd andra neurologiska sjukdomar som kan ge liknande symtom, och det finns en rad olika tester man kan göra utöver MRs. Stå på dig och se till att du får träffa en bra neurolog som fortsätter att utreda dig.
Skickar massvis med styrkekramar!
Känner igen det där. Tyvärr är man ju väldigt ”duktig” på att bara köra på tills det inte går mer… En långsam upptrappning låter bra, det försöker jag också göra. Hör av dig om du vill prata mer, jag finns bl.a på instagram (@ellenihnken).
Ta hand om dig! 🧡
Jag har varit sjukskriven på olika % sen november pga kraftig MS fatigue. Som mest har jag klarat av att jobba 50% men då enbart hemifrån.
Prata med din läkare om förlängd sjukskrivning. Läkaren kan även skicka dig till en arbetsterapeut där du kan få hjälp och strategier för hur du ska hantera ditt arbete (dom jag har träffat har varit toppenbra så det kan jag varmt rekommendera!). Behöver du finns det även fysioterapeut och kurator.
Sen kan du även prata med din arbetsgivare då de har skyldighet att arbetsanpassa i så stor mån det går. Funkar inte det så kan man fundera på om det finns andra roller inom ditt företag som hade funkat bättre.
Krya på dig och lycka till!
/EllenJag har tyvärr inget svar på det, men du får gärna återkoppla vad din mottagning säger.
Själv har jag frågat min neurolog om TBE-vaccinet och Rituximab. Hon sa att det kan vara svårt att tajma rituxmab-behandlingen med vaccineringen då just TBE kräver upprepade vaccinationsdoser, så för min del var det inte aktuellt i nuläget. Möjligtvis i framtiden då jag förhoppningsvis kan glesa ut rituximabdoserna.
Jag beklagar verkligen sjukdomsbeskedet. Jag fick min diagnos för 2 år sen nu, och min oro lättades rejält efter att jag hade påbörjat behandling (går också på Rituximab) då jag vet att den är så oerhört effektiv. Sen vet jag inte om detta hjälper att höra, men det blir lättare med tiden. Klyschigt men sant. Att vara med i såna här forum och komma i kontakt med andra är också jättebra. Jag finns på Instagram (@ellenihnken) om du vill prata mer. Där finns även en video på hur en Rituximab-dag går till.
Är du i behov av en kurator så brukar neurologimottagningen även erbjuda det, min mottagning har en MS-kurator och jag kände att hon var väldigt hjälpsam eftersom hon hade så bra koll på just MS och vad vi faktiskt går igenom.
Skickar massa styrkekramar till dig!
