Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag beklagar verkligen sjukdomsbeskedet. Jag fick min diagnos för 2 år sen nu, och min oro lättades rejält efter att jag hade påbörjat behandling (går också på Rituximab) då jag vet att den är så oerhört effektiv. Sen vet jag inte om detta hjälper att höra, men det blir lättare med tiden. Klyschigt men sant. Att vara med i såna här forum och komma i kontakt med andra är också jättebra. Jag finns på Instagram (@ellenihnken) om du vill prata mer. Där finns även en video på hur en Rituximab-dag går till.
Är du i behov av en kurator så brukar neurologimottagningen även erbjuda det, min mottagning har en MS-kurator och jag kände att hon var väldigt hjälpsam eftersom hon hade så bra koll på just MS och vad vi faktiskt går igenom.
Skickar massa styrkekramar till dig!
Tillägg: du kan självklart konsultera din läkare om detta och be om råd, men i slutändan skulle jag tro att det är ditt beslut 🙂
Jag går på Rituximab och har uppfattat det som att man inte får ta levande vaccin eftersom man då riskerar att faktiskt få sjukdomen man vaccineras mot eftersom immunförsvaret är så nedsatt. Det är viktigt att känna till, men i slutändan är det ditt beslut vilka länder du väljer att resa till (i så fall ovaccinerad), såvida resemålet inte sätter några krav på vaccination.
Tack för svar! Ska kolla upp Fampyra om jag inte mår bättre snart, varit sjukskriven i över ett halvår pga den här dumma hjärndimman…
Hej! Kan du berätta lite mer om Aminopyridin? När jag googlar står det att detta läkemedel är avregistrerat och inte längre får säljas i Sverige. Jag har tidigare testat modafinil men får sån arytmi och hög puls av det så det hade varit intressant att testa något annat…
Hej! Vad tråkigt att du såg att du har MS via din journal, det måste vara tufft att bearbeta ett sjukdomsbesked på det sättet.
När jag utreddes 2023 så förstod jag också via min journal att jag hade RRMS, även om läkarna inte skrev det rakt ut innan de hade hunnit prata med mig. För min del var det dock lite hjälpsamt, då jag kunde förbereda mig inför läkarbesöket där jag visste att de skulle ge mig sjukdomsbeskedet. Jag hann läsa på om MS och skriva ner frågor som jag hade. Det var nog bra för min del då jag är en person som vill veta så mycket jag bara kan, dock är vi ju alla olika där. Det som är hjälpsamt för mig är nödvändigtvis inte hjälpsamt för dig, men jag ville ändå dela med mig av min erfarenhet.
Skickar massa styrkekramar och bara hör av dig om du vill prata mer. Jag delar ibland med mig av min MS på min Instagram @ellenihnken om du vill kika – eller skicka ett DM och bolla fler tankar. Kram!
Instämmer med Mattias/Qbert, jag tänker också att en journalanteckning (med datum nu är det hände) kan vara bra att ha. Det är också lätt att man glömmer hur det kändes eller när/hur länge symtomen varade om det inte skrivs ner. Ifall du får fler symtom i framtiden är det även viktigt att läkarna kan gå igenom din journal bakåt i tiden för att få en helhetsbild av ditt mående över tid.
Förresten så har mina skov varat ca 2 veckor, så det kan nog se väldigt olika ut.
Om du orkar tycker jag ändå att du kan skriva ett 1177 meddelande till din neurolog eller sjuksköterska och förklara symtomen samt hur länge det varade. Tänker att det kan vara bra att informationen kommer med i din journal, även om du inte känner dig i behov av hjälp längre.
