Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Svar från min mamma, 56, som är bosatt i Agunnaryd utanför Ljungby: ”Växjö har större erfarenhet tänker jag. Ljungby är ett litet lasarett med enbart en fast neurolog som inte är MS specialist”.
Om du vill komma i kontakt med henne och prata mer så kan du kontakta mig på min Instagram: @ellenihnken. Jag är från Agunnaryd men bor nu i Malmö. Både jag och min mamma har MS (typ, hennes diagnos är något oklar men hon hade en MS-diagnos i 10 år).
Jag tror det är bäst att känna efter själv hur mycket man är bekväm att dela med sig av. Jag själv är väldigt öppen med min diagnos, både på jobbet, privat och på sociala medier. Jag tycker det är jätteskönt för det har gjort att jag har fått otroligt mycket support och förståelse. Jag har t.o.m hållit en online-presentation om min diagnos på nationell nivå inom min organisation, i hopp om att minska stigmat kring olika sjukdomar. Alla på mitt lokala kontor vet även om att jag är i riskgrupp, så de förstår varför jag ibland skippar AWs mm under influensasäsonger.
Jag ska även nämna att jag jobbar inom life science industrin (läkemedel, medicinteknik, mm), så mina kollegor har kanske en mer förstående syn på sjukdomar eftersom dom flesta av oss har valt detta yrke just för att hjälpa olika patientgrupper. Hade jag jobbat inom en annan bransch hade jag kanske inte känt mig lika bekväm med att öppna upp mig, jag vet inte. Man får också vara beredd på att folk ställer frågor, men det brukar jag bara uppmuntra folk till då jag tycker det är viktigt att öka kännedomen om MS.
Men som sagt, gör det som känns bäst för dig. Vi alla är olika och sitter även i olika situationer 🧡
Man kan göra mer än en LP, ja. Jag vet inte hur vanligt det är, men min mamma har gjort det (gick dock 10 år emellan). Hon har hundratals med MS-typiska lesioner i hjärnan men har aldrig testat positivt på en LP. Hon hade länge en MS-diagnos som dom efter 10 år drog tillbaka. Nu är hennes diagnos bara ”demyaliserande sjukdom”. Hon har fått utlåtande från 3 olika neurologer/MS-specialister på 3 olika sjukhus, men ingen kan ge henne en tydlig diagnos…
Hon har dock inte haft någon ny sjukdomsaktivitet på över 10 år, så därmed har hon slutat behandlas. Dock gör hon fortfarande årliga MRs för att säkerställa att det inte tillkommer nya lesioner, och det känner jag kanske också hade varit relevant i ditt fall.
Försök stå på dig så mycket du bara kan. Neurologen kan även erbjuda samtal med deras kuratorer om det skulle vara aktuellt. ❤️
Jag har faktiskt aldrig hört talas om hypestesi innan, ger det också skador i hjärnan? Be om en second opinion på ett annat sjukhus, och gärna av en MS-specialist och inte bara en neurolog.
Om du verkligen vill gå tycker jag att du ska göra det! Om du får jobbiga symtom så kan du kanske gå ut från bastun en stund och låta kroppen svalna lite? Eller bara vara med en stund? Jag brukar påminna mig själv att pseudoskov (som man kan få vid värme) inte är farliga i.o.m att det inte är ny sjukdomsaktivitet, även om de såklart kan vara påfrestande.
Jag fick min diagnos våren 2023 så jag håller fortfarande på att lära mig att leva med min sjukdom, men jag tycker att man kommer långt med att fortsätta göra det man vill i livet, fast med viss anpassning så att man klarar av dom 🌟
Mitt tips är att även om du inte får en konstaterad MS-diagnos så bör läkarna gör regelbundna uppföljningar, ex. med årliga MRs, för att hålla koll på ditt sjukdomsförlopp. Min mamma sitter i en liknande situation och gör årligen en MR för att se till att det inte kommit nya plack.
Ja jag blev helt chockad en gång när jag såg en annan patient sitta med sin laptop och jobba under hela behandlingen, medan jag kämpade för att hålla ögonen öppna haha. Tänk att man kan reagera så olika!
Man blir ju nyfiken på varför du kände dig så pigg dag 2 och 3… När du var så pigg, körde du på lite extra istället för att hushålla med din energi? Det misstaget gör jag ibland och då får jag betala för det dagen efter. Eller är du kanske faktiskt allergisk mot något (tänker typ pollen) som antihistaminet bet på? Eller dämpade kortisonet din inflammation? …Men man ska kanske inte överanalysera allt heller, det brukar jag iaf få berättat för mig 😅
Skönt att du har hittat något som funkar för sömnen, det är viktigt!!
Jag har både bra och dåliga erfarenheter, en av mina sämre erfarenheter påminner tyvärr om din. 6 månader efter konstaterad MS-diagnos så fick jag sjukskriva mig pga diffusa (men otroligt kraftiga) symtom som yrsel och brain fog. Jag kontaktade neurologimottagningen då jag var rädd för att det kanske var ett nytt skov (jag hade tidigare haft ett yrselskov). Efter många om och men, samt en vända på akuten, fick jag äntligen träffa en neurolog. Hon sa dock att eftersom jag var nydiagnostiserad så var det troligt att jag ”inbillade” mig symtomen… 🙃 Hon indikerade även att jag kanske bara inte ville jobba, och att jag behövde prata med deras MS-kurator och en arbetsterapeut. Det bemötandet var otroligt jobbigt, särskilt då jag är en väldigt högpresterande och karriärsinriktad person.
9 månader och 8 olika specialistläkare senare visade det sig att jag hade järnbrist… (Det var grundorsaken men jag blev troligen extra påverkad pga av jag dessutom har MS). Symtomen försvann efter några månader med järntabletter.
Summa summarum, allt behöver inte vara MS, men jag hade ändå önskat att läkarna tog mina symtom på allvar.
Jag tror alkohol ska vara okej, men dubbelkolla med vårdpersonalen.
Angående trötthet – jag blir jättesömnig av antihistaminet som man får i samband med behandlingen. Man får ju det dessutom intravenöst så för mig kickar det in direkt och gör att jag sover lite från och till under hela behandlingsdagen (tycker typ det är lite mysigt haha, det är en ganska gosig känsla 😅). Antihistaminet försvinner ur mitt system dagen efter så då är jag lika pigg som vanligt igen, kanske t.o.m ännu piggare eftersom jag blivit rejält utvilad tack vare god sömn 😉
Eftersom antihistamin funkar så bra på mig så har jag även fått det utskrivet i tablettform för sömnsvårigheter. Jag tar det bara ibland (oftast när jag är hjärntrött, då kan jag inte somna), men dom få gångerna är det guld värt att ha. Atarax heter den jag tar. (Notera att det finns två typer av antihistamin, en variant som man blir trött av och en som man inte blir lika trött av, den senare varianten används oftast mot allergi).
