Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag fick min diagnos i mars 2023 då man hittade 26 lesioner i hjärnan. Jag har inte symtom från mina skov längre men däremot kämpar jag med hjärntrötthet. Vardagen funkar helt okej och jag klarar av att jobba heltid tack vare ett flexibelt arbete, men jag måste hela tiden se till att planera in vila och återhämtning och inte boka in för mycket. Stimulirika miljöer, särskilt visuellt stimuli, kan vara oerhört påfrestande. Men utöver det mår jag ganska bra!
Första gången jag fick rituximab (maj 2023) så fick jag extremt ont runt magen. Såhär beskrev jag det till min neurolog: ”Jag fick rituximab i måndags (22/5). Dagen efter fick jag smärtor under revbenen/övre delen av magen samt på sidorna om magen. Jag har även smärtor idag (24/5). Smärtorna kommer främst när jag står, går eller sträcker på mig, och försvinner när jag sitter ned eller lutar mig framåt. Jag kan även känna av det när jag tar djupa andetag. Jag är väldigt öm om jag trycker runtomkring revbenen eller på sidan av magen, särskilt på höger sida.”
Jag fick svar från läkarna att de aldrig hört talas om detta och att det nog inte har med behandlingen att göra… Min fundering är om kortisonet (som man får i samband med rituximaben) kanske orsakade magsår eller liknande? Jag vet inte, men det försvann iaf efter några dagar och därefter har jag aldrig fått det igen. Har totalt fått 3 rituximab-doser nu.
Hoppas det går över för dig också och att du mår bättre snart!
Jag hade mitt (antagligen) första MS-skov i januari 2022. Jag fick en yrselattack vilket gjorde att jag inte kunde gå utan att trilla åt vänster. Det kändes även som att allt jag kollade på snurrade som i en karusell. Jag åkte till akuten men fick i receptionen höra att jag var ”för ung för att vara sjuk” (jag var då 24 år), och jag skickades hem utan att ens få komma in på akuten. I min journalanteckning står det ”inget neurologiskt”, hur receptionisten nu kunde göra det antagandet…
Många har sagt till mig att anmäla men jag har faktiskt inte orkat. Nu i efterhand kan vi bara anta att det var ett MS-skov (jag har ärr i lillhjärnan som styr balanscentrat så det talar för att det var MS), men det går ju inte att bevisa. Jag är så trött på vården just nu så jag har inte energi till att göra en anmälan, men om du anmäler (vilket man nog egentligen borde göra) så får du gärna dela hur processen går till.
Kan även tillägga att affärer, som du nämner, kan vara ett h*lvete för mig. Googla på ”supermarket syndrome” och se om du känner igen dig. Efter att jag fick MS så är det som att hjärnan inte kan processa allt stimuli som finns i just affärer, men jag har hittat lite strategier: livsmedel beställer jag online hem till dörren, t.ex via Mathem, och OM jag måste gå i en affär så upplever jag att öronproppar/noise cancelling headphones underlättar till viss del. Genom att stänga av ett stimuli (ljud) så blir det lite lättare att processa visuellt stimuli vilket gör att jag inte känner mig riktigt lika snurrig. Det hjälper även att stå still och kolla runt, istället för att gå och vrida huvudet samtidigt. Miljöer/affärer som jag känner igen är även enklare än nya. Du kan ju testa och se om något hjälper för dig!
Kram
/EllenMin barndomsvän fick MS under gymnasiet, tror han var runt 16. Han hade ett väldigt kraftigt debutskov och tappade i princip känseln i halva kroppen. Idag, ca 10 år senare och flera år av bromsmediciner, mår han jättebra. Han har backpackat i Asien, bestigit berg, utbildat sig, jobbar heltid, och har knappt några känningar av sin sjukdom.
Jag själv fick min diagnos förra året, på min 25-årsdag. Jag har inte längre symtom från mina skov men däremot har jag problem med hjärntrötthet. Det är jäkligt surt ibland, och det tror jag att man måste tillåta sig själv att känna, men som någon annan skrev så får man också perspektiv på vad som är viktigt i livet. Jag är även mer uppmärksam på kroppens signaler och ser till att inte köra slut på mig själv utan är noga med att planera in återhämtning. Det är en styrka som även många utan MS hade mått bra av att lära sig.
Vill du prata mer så finns jag på Instagram: @ellenrosika. Styrkekramar till dig, du är absolut inte ensam! <3
Oj! Om det kan bli SÅ förhöjt kan jag inte svara på, det får nog läkarna utreda… Hoppas allt är okej med dig!
Hej igen Sala!
En uppdatering från min sida:
Jag beslutade mig för att köpa Duroferon (järndepåtabletter) trots delade åsikter från läkarna. Mitt ferritinvärde hade gått från 111 till 48 vilket jag tyckte lät som en drastisk nedgång, men enligt läkarna var helt normalt och inte skulle ge några symtom. Notera dock att inflammation i kroppen, t.ex MS, kan ge ett förhöjt ferritinvärde så man kan egentligen inte gå enbart på det. Jag påpekade detta till vårdcentralen men de sa att jag googlade för mycket…3 månader senare, efter dagliga järntabletter, hade ferritinvärdet gått upp till 75 och järnvärdet till 30 (tyvärr hade jag ingen baseline på just järnvärdet då läkarna vägrade att testa det).
I takt med att jag åt järntabletterna så avtog symtomen (extrem utmattning, kraftlöshet, yrsel, och brain fog varje månad efter mensen) och försvann helt och hållet efter 3 månader (!). Nu har jag slutat ta tabletterna men går dock på minipiller för att minska mensen och bibehålla järnet.
Sammanfattningsvis så tog det 9 månader, 8 läkare och totalt 3 månaders sjukskrivningar för att lista ut att jag hade järnbrist (eller ja, jag själv listade ut det kan man väl säga). På vägens gång har jag vid upprepade tillfällen blivit dumförklarad och fått höra att jag ”inbillar mig” symtomen och att jag bara behöver prata med en psykolog…
Nu menar jag inte att alla som är trötta har järnbrist, men man ska komma ihåg att bara för att man har en MS-diagnos så betyder inte det att ALLA ens symtom nödvändigtvis beror på MSn.
Lång text… Hoppas iaf du också mår bättre! Kram ❤️
Hej! Först och främst, jag har aldrig hört det från min neurolog, eller från någon annan läkare för den delen.
Kan tillägga att jag jobbar som konsult och hjälper företag med medicintekniska produkter att uppfylla EUs regelverk så att de får sälja sina produkter på marknaden (detta innebär nästan uteslutande att bevisa att produkten är effektiv och säker för patienten). Jag har aldrig jobbat med just MRs, men generellt för medicintekniska produkter så finns det alltid risker. Om ett företag hävdar att en produkt är 100% riskfri så har de antagligen inte gjort sitt jobb tillräckligt bra… MEN, riskerna kan vara mer eller mindre allvarliga och ska alltid mitigeras så eventuella faror blir så små som möjligt. Sen utvärderar man även vad risk-benefit ration är, dvs om fördelarna med produkten är större än dess nackdelar/risker.
Summa summarum, jag vet inte om din neurolog har rätt eller fel. Att det ”kan” vara farligt är säkert sant, men det ”kan” också vara farligt att dricka för stora mängder vatten…
I våra fall är jag säker på att fördelarna med regelbundna MRs väger upp ev. nackdelar, och det är jag tacksam för!
(Sorry for the rant men gick igång lite på detta hehe)
Glömde tillägga att jag går på rituximab och inte tysabri. Hade dock en mild krasch redan innan jag påbörjade MS-behandlingen (även då kom det efter mensen) så jag har svårt att tro att behandlingen är grundorsaken.
Hej Sala,
Jag är i en liknande situation. Fick diagnos i mars 2023 (bortsett från skovtillfällen så mådde jag bra innan dess) och ända sen september 2023 har jag periodvis haft extrem fatigue i kombination med yrsel, brain fog, mild huvudvärk och extrem kraftlöshet och orkeslöshet i kroppen. Det kan komma över natten och göra att jag knappt kan ta mig ur sängen då jag är så sliten. Att gå upp för en trappa känns t.ex som att springa ett maraton och jag blir andfådd och yr, och att hänga med i konversationer är oerhört ansträngande. Precis som du har jag också hund och jag försöker ta ut honom på korta promenader men det är tufft… Kan sova 10 h/natt i dessa perioder men ändå känns det som att jag inte sovit på flera veckor. Tänkte själv att det kanske är järnbrist (det verkar komma under/direkt efter mensen) men läkarna tycker att mina järnvärden är för bra för att ha dessa symtom, även om de sjunkit avsevärt senaste åren. Min neurolog säger att det inte är MS-relaterat så nu håller jag på att utredas på vårdcentralen.
Oftast tar det 1-3 veckor att återhämta mig och sen är jag lika pigg och energisk som vanligt igen. Till skillnad från MS-hjärntrötthet kan dessa ”kraschar” komma helt slumpmässigt, oavsett om jag haft mycket stimuli eller om det har varit helt lugnt. MS-hjärntrötthet brukar jag däremot få av ackumulation av mycket stimuli, och oftast blir det värre under dagen ju mer intryck jag tar in, snarare än något jag bara vaknar med. Dock är jag säker på att min MS blir påverkad av dessa kraschar och att det förvärrar symtomen, men jag har svårt att se att MSen är grundorsaken.
Är sjukskriven för andra gången pga detta och det känns oroväckande att inte veta vad det beror på, hur jag kan förebygga det, eller hur jag ska hantera det…
Håll mig/oss gärna uppdaterade ifall läkarna hittar en orsak eller om du hittar något som hjälper! Jag tar emot alla ledtrådar och tips jag bara kan vid det här laget…
Styrkekramar!
