Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Om du verkligen vill gå tycker jag att du ska göra det! Om du får jobbiga symtom så kan du kanske gå ut från bastun en stund och låta kroppen svalna lite? Eller bara vara med en stund? Jag brukar påminna mig själv att pseudoskov (som man kan få vid värme) inte är farliga i.o.m att det inte är ny sjukdomsaktivitet, även om de såklart kan vara påfrestande.
Jag fick min diagnos våren 2023 så jag håller fortfarande på att lära mig att leva med min sjukdom, men jag tycker att man kommer långt med att fortsätta göra det man vill i livet, fast med viss anpassning så att man klarar av dom 🌟
Mitt tips är att även om du inte får en konstaterad MS-diagnos så bör läkarna gör regelbundna uppföljningar, ex. med årliga MRs, för att hålla koll på ditt sjukdomsförlopp. Min mamma sitter i en liknande situation och gör årligen en MR för att se till att det inte kommit nya plack.
Ja jag blev helt chockad en gång när jag såg en annan patient sitta med sin laptop och jobba under hela behandlingen, medan jag kämpade för att hålla ögonen öppna haha. Tänk att man kan reagera så olika!
Man blir ju nyfiken på varför du kände dig så pigg dag 2 och 3… När du var så pigg, körde du på lite extra istället för att hushålla med din energi? Det misstaget gör jag ibland och då får jag betala för det dagen efter. Eller är du kanske faktiskt allergisk mot något (tänker typ pollen) som antihistaminet bet på? Eller dämpade kortisonet din inflammation? …Men man ska kanske inte överanalysera allt heller, det brukar jag iaf få berättat för mig 😅
Skönt att du har hittat något som funkar för sömnen, det är viktigt!!
Jag har både bra och dåliga erfarenheter, en av mina sämre erfarenheter påminner tyvärr om din. 6 månader efter konstaterad MS-diagnos så fick jag sjukskriva mig pga diffusa (men otroligt kraftiga) symtom som yrsel och brain fog. Jag kontaktade neurologimottagningen då jag var rädd för att det kanske var ett nytt skov (jag hade tidigare haft ett yrselskov). Efter många om och men, samt en vända på akuten, fick jag äntligen träffa en neurolog. Hon sa dock att eftersom jag var nydiagnostiserad så var det troligt att jag ”inbillade” mig symtomen… 🙃 Hon indikerade även att jag kanske bara inte ville jobba, och att jag behövde prata med deras MS-kurator och en arbetsterapeut. Det bemötandet var otroligt jobbigt, särskilt då jag är en väldigt högpresterande och karriärsinriktad person.
9 månader och 8 olika specialistläkare senare visade det sig att jag hade järnbrist… (Det var grundorsaken men jag blev troligen extra påverkad pga av jag dessutom har MS). Symtomen försvann efter några månader med järntabletter.
Summa summarum, allt behöver inte vara MS, men jag hade ändå önskat att läkarna tog mina symtom på allvar.
Jag tror alkohol ska vara okej, men dubbelkolla med vårdpersonalen.
Angående trötthet – jag blir jättesömnig av antihistaminet som man får i samband med behandlingen. Man får ju det dessutom intravenöst så för mig kickar det in direkt och gör att jag sover lite från och till under hela behandlingsdagen (tycker typ det är lite mysigt haha, det är en ganska gosig känsla 😅). Antihistaminet försvinner ur mitt system dagen efter så då är jag lika pigg som vanligt igen, kanske t.o.m ännu piggare eftersom jag blivit rejält utvilad tack vare god sömn 😉
Eftersom antihistamin funkar så bra på mig så har jag även fått det utskrivet i tablettform för sömnsvårigheter. Jag tar det bara ibland (oftast när jag är hjärntrött, då kan jag inte somna), men dom få gångerna är det guld värt att ha. Atarax heter den jag tar. (Notera att det finns två typer av antihistamin, en variant som man blir trött av och en som man inte blir lika trött av, den senare varianten används oftast mot allergi).
Jag fick min diagnos i mars 2023 då man hittade 26 lesioner i hjärnan. Jag har inte symtom från mina skov längre men däremot kämpar jag med hjärntrötthet. Vardagen funkar helt okej och jag klarar av att jobba heltid tack vare ett flexibelt arbete, men jag måste hela tiden se till att planera in vila och återhämtning och inte boka in för mycket. Stimulirika miljöer, särskilt visuellt stimuli, kan vara oerhört påfrestande. Men utöver det mår jag ganska bra!
Första gången jag fick rituximab (maj 2023) så fick jag extremt ont runt magen. Såhär beskrev jag det till min neurolog: ”Jag fick rituximab i måndags (22/5). Dagen efter fick jag smärtor under revbenen/övre delen av magen samt på sidorna om magen. Jag har även smärtor idag (24/5). Smärtorna kommer främst när jag står, går eller sträcker på mig, och försvinner när jag sitter ned eller lutar mig framåt. Jag kan även känna av det när jag tar djupa andetag. Jag är väldigt öm om jag trycker runtomkring revbenen eller på sidan av magen, särskilt på höger sida.”
Jag fick svar från läkarna att de aldrig hört talas om detta och att det nog inte har med behandlingen att göra… Min fundering är om kortisonet (som man får i samband med rituximaben) kanske orsakade magsår eller liknande? Jag vet inte, men det försvann iaf efter några dagar och därefter har jag aldrig fått det igen. Har totalt fått 3 rituximab-doser nu.
Hoppas det går över för dig också och att du mår bättre snart!
Jag hade mitt (antagligen) första MS-skov i januari 2022. Jag fick en yrselattack vilket gjorde att jag inte kunde gå utan att trilla åt vänster. Det kändes även som att allt jag kollade på snurrade som i en karusell. Jag åkte till akuten men fick i receptionen höra att jag var ”för ung för att vara sjuk” (jag var då 24 år), och jag skickades hem utan att ens få komma in på akuten. I min journalanteckning står det ”inget neurologiskt”, hur receptionisten nu kunde göra det antagandet…
Många har sagt till mig att anmäla men jag har faktiskt inte orkat. Nu i efterhand kan vi bara anta att det var ett MS-skov (jag har ärr i lillhjärnan som styr balanscentrat så det talar för att det var MS), men det går ju inte att bevisa. Jag är så trött på vården just nu så jag har inte energi till att göra en anmälan, men om du anmäler (vilket man nog egentligen borde göra) så får du gärna dela hur processen går till.
Kan även tillägga att affärer, som du nämner, kan vara ett h*lvete för mig. Googla på ”supermarket syndrome” och se om du känner igen dig. Efter att jag fick MS så är det som att hjärnan inte kan processa allt stimuli som finns i just affärer, men jag har hittat lite strategier: livsmedel beställer jag online hem till dörren, t.ex via Mathem, och OM jag måste gå i en affär så upplever jag att öronproppar/noise cancelling headphones underlättar till viss del. Genom att stänga av ett stimuli (ljud) så blir det lite lättare att processa visuellt stimuli vilket gör att jag inte känner mig riktigt lika snurrig. Det hjälper även att stå still och kolla runt, istället för att gå och vrida huvudet samtidigt. Miljöer/affärer som jag känner igen är även enklare än nya. Du kan ju testa och se om något hjälper för dig!
Kram
/EllenMin barndomsvän fick MS under gymnasiet, tror han var runt 16. Han hade ett väldigt kraftigt debutskov och tappade i princip känseln i halva kroppen. Idag, ca 10 år senare och flera år av bromsmediciner, mår han jättebra. Han har backpackat i Asien, bestigit berg, utbildat sig, jobbar heltid, och har knappt några känningar av sin sjukdom.
Jag själv fick min diagnos förra året, på min 25-årsdag. Jag har inte längre symtom från mina skov men däremot har jag problem med hjärntrötthet. Det är jäkligt surt ibland, och det tror jag att man måste tillåta sig själv att känna, men som någon annan skrev så får man också perspektiv på vad som är viktigt i livet. Jag är även mer uppmärksam på kroppens signaler och ser till att inte köra slut på mig själv utan är noga med att planera in återhämtning. Det är en styrka som även många utan MS hade mått bra av att lära sig.
Vill du prata mer så finns jag på Instagram: @ellenrosika. Styrkekramar till dig, du är absolut inte ensam! <3
