Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag har blivit ombedd att kontakta min neurologimottagning via telefon om jag misstänker skov för att få så snabb hjälp som möjligt.
Man kan sätta diagnosen ”Misstänkt MS” och behandla som om det vore MS om man inte uppfyller alla diagnostiseringskriterier. Detta för att man vill sätta in behandling så snabbt som möjligt. Med tanke på att din LP visade på inflammation och att du verkar ha multipla lesioner så misstänker jag dock att du uppfyller diagnostiseringskriterierna.
Min neurolog (erfaren MS-specialist) berättade även för mig att man ibland sätter en MS-diagnos i brist på en bättre diagnos. Alla sjukdomar är säkerligen inte ”hittade/uppfunna” än, men läkarna får ju utgå från det man vet i dagsläget.
Kan även dra min mamma som exempel. Hon fick en MS-diagnos för ca 10–15 år sedan och behandlades för det i många år. Hon har hundratals med ärr i hjärnan men har aldrig haft tydliga skov (dock har hon andra symtom såsom hjärntrötthet). Hon har gjort två ryggmärgsvätskeprov men ingen av dom visade på inflammation. Förförra året drog de tillbaka MS-diagnosen, nu har hon istället diagnosen ”demyeliniserande sjukdom”. Hon har slutat behandlas då hon inte fått nya lesioner på över 10 år. Hon själv misstänker att hennes diffusa neurologiska symtom kom efter att hon varit sjuk i svininfluensan 2009, men det är såklart svårt att bekräfta.
Jag har bara fått två doser men kan dela med mig av det.
Efter första dosen fick jag otroligt ont ovanför magen i ca 2-3 dagar. En ihållande smärta som kändes som magsår eller liknande. Hade t.o.m svårt att gå eller stå upp. Läkarna sa att de aldrig hört talas om det innan och att det antagligen inte hade med behandlingen att göra (men det kom ju dagen efter och jag har aldrig haft den typen av smärta någonsin innan)… Vet att kortison i tablettform kan ge magsår men jag vet däremot inte hur kroppen påverkas av kortison intravenöst som man får i samband med rituximab-behandlingen.
Efter andra dosen kände jag ingenting dagarna efteråt så det var skönt!
Vid varje behandlingstillfälle blir jag extremt trött/sömnig av antihistaminet. Det brukar hålla i under dagen men inte längre än så.
Angående ring i öronen – jag uppfattar det som att jag fått detta i större grad efter jag påbörjade rituximab. Hade jag inte varit uppmärksam hade jag nog inte reflekterat över det dock. Det kommer till och från som för dig, men det är inget som jag upplever som störande i det stora hela.
Självklart tråkigt att höra att du fick en MS-diagnos. När jag fick min diagnos var det dock skönt att få en förklaring till alla konstiga symtom… Förhoppningsvis blir det bara bättre nu när du kan påbörja behandling.
Tveka inte att fortsätta göra inlägg på UngMedMS om du har fler funderingar. Styrkekramar till dig!
Hej! Först och främst – jag beklagar att du har gått igenom dessa symtom! De låter ganska grava och inte minst sagt läskiga…
Jag kan inte svara på dina frågor lika bra som en neurolog kan (tycker du ska skriva ned dina frågor och ta upp dom med en läkare nästa gång dom hör av sig!), men jag kan berätta om mina egna erfarenheter.
1) Jag har inte själv upplevt detta, men om nerverna är skadade så kan det absolut påverka hur man uppfattar kyla och värme. Delar av kroppen kan kännas varma eller kalla, även om de inte är i kontakt med något varmt/kallt.
2) Jag blev utredd och fick min MS-diagnos i våras. Jag hade först ett besök hos en neurolog som därefter skickade mig på MR. Svaret kom på mindre än en vecka och visade 26 ärr i hjärnan. Då bokades jag in för att göra ett ryggmärgsprov (LP) samt blodprov för att utesluta andra sjukdomar. Även LPn visade på inflammation, varvid jag fick min diagnos några veckor senare. Jag gjorde även en till MR på halsryggen för att se om det fanns ärr där (det gjorde det dock inte). Men för att svara på din fråga – när läkarna har fått resultatet från din MR så kommer de gå vidare med din utredning.
3) Om du t.ex gör en MR enbart på hjärnan och den inte visar någonting, då tänker jag att läkarna kommer boka in en MR på halsryggen. Be om det annars. Vissa patienter har enbart ärr i ryggen och inga i hjärnan, och vice versa. Visar det inte heller någonting så hoppas jag att läkarna fortsätter utreda dig med andra test, annars får du stå på dig! Det är också bra att veta att du alltid har rätt till en second opinion.
Lycka till, och krya på dig!
Jag känner också igen mig i några av symtomen du listar, särskilt vid hjärntrötthet som redan nämnts. Vet att vissa blir hjälpta av t.ex Modafinil vid hjärntrött, vilket fungerar på ett liknande sätt som ADHD-medicin (om jag förstått det rätt i alla fall, fast mycket mildare). Jag föreslår att du tar upp det med din läkare och ser om det finns någon behandling du kan testa.
Lycka till!
Hej Lovisa,
Jag fick också min diagnos i år, det visade sig under utredningen att jag hade nästan 30 ärr i hjärnan, dvs ganska många… Ett av mina gravaste skov kom under en tentaperiod i min civilingenjörsutbildning (januari 2022), vilket gjorde att jag missade båda tentorna och halkade efter. Men skovet gick över och jag tog igen båda tentorna, och lyckades t.o.m ta examen extra tidigt!
Jag är en väldigt driven person med många och höga mål i livet, vilket du också verkar vara, men jag är fast besluten om att uppfylla allt – trots MS. Ibland kan såklart MSen ställa till det, det vet vi alla, och det är oerhört ledsamt (och det är helt okej att tycka att det suger) men det enda man kan göra är att anpassa sig och fortsätta kämpa.
Angående USA – jag bodde där 2017/2018 (innan jag fick MS) och min fästman är amerikansk. Sjukvård i USA är dyrt, ja, men det finns många jobb som täcker ens sjukvårdsförsäkring, och då kan man få tillgång till sjukvård i världsklass!
Tiden läker ärr, både de vi har i hjärnan men även de psykiska. Vi på Ung med MS finns här för dig.
Vill du prata vidare privat så hittar du mig på Instagram: @ellenrosika. Även där är jag öppen med min diagnos och hur det är att leva med MS.
Styrkekramar!
Tack för svar! Får du träffa samma neurolog varje gång du är där? Går det att få kontakt med dom (antingen via 1177 eller telefon) om man behöver rådgivning eller hjälp?
Antagligen är det gamla symtom som kommer tillbaka. Vid mitt eventuella yrselskov (januari 2022, i stunden trodde jag att det var kristallsjukan) tappade jag balansen när jag vände huvudet åt vänster. Synen var även påverkad och allt jag kollade på snurrade, så jag fick antingen gå runt och blunda, eller sitta och hålla huvudet helt stilla. Väldigt märklig upplevelse…
Iaf, nu är det inte lika tydligt att jag får symtom bara för att jag vänder huvudet åt vänster (det är inte heller lika grova symtom, jag har varken balans- eller synpåverkan), men visst blir det värre när jag rör på mig än om jag sitter still. Det är även svårt att urskilja vad som är yrsel och vad som är hjärntrötthet, eller om det är en kombination av båda, då de påminner lite om varandra.
Min slutsats är iaf att jag har någon typ utav MS-påverkan pga infektion. Tror inte att det är ett nytt skov, men har ändå meddelat min neurolog om situationen.
Jag har själv inte behövt rehab så jag har inga egna erfarenheter, men jag funderar på om du kan vara ärlig med vården och berätta detta? Kanske kan du gå på ett första besök på rehab och få ett träningsupplägg som du kan göra hemma eller på gym, istället för att fysiskt behöva ta dig dit. Vill de ha återkoppling kanske det funkar med ett videosamtal? Prata med dom och se om det går att hitta någon lösning, men i slutändan tycker jag att du ska göra det som känns bäst för dig. Den mentala hälsan är minst lika viktig som den fysiska!
