Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Oj! Om det kan bli SÅ förhöjt kan jag inte svara på, det får nog läkarna utreda… Hoppas allt är okej med dig!
Hej igen Sala!
En uppdatering från min sida:
Jag beslutade mig för att köpa Duroferon (järndepåtabletter) trots delade åsikter från läkarna. Mitt ferritinvärde hade gått från 111 till 48 vilket jag tyckte lät som en drastisk nedgång, men enligt läkarna var helt normalt och inte skulle ge några symtom. Notera dock att inflammation i kroppen, t.ex MS, kan ge ett förhöjt ferritinvärde så man kan egentligen inte gå enbart på det. Jag påpekade detta till vårdcentralen men de sa att jag googlade för mycket…3 månader senare, efter dagliga järntabletter, hade ferritinvärdet gått upp till 75 och järnvärdet till 30 (tyvärr hade jag ingen baseline på just järnvärdet då läkarna vägrade att testa det).
I takt med att jag åt järntabletterna så avtog symtomen (extrem utmattning, kraftlöshet, yrsel, och brain fog varje månad efter mensen) och försvann helt och hållet efter 3 månader (!). Nu har jag slutat ta tabletterna men går dock på minipiller för att minska mensen och bibehålla järnet.
Sammanfattningsvis så tog det 9 månader, 8 läkare och totalt 3 månaders sjukskrivningar för att lista ut att jag hade järnbrist (eller ja, jag själv listade ut det kan man väl säga). På vägens gång har jag vid upprepade tillfällen blivit dumförklarad och fått höra att jag ”inbillar mig” symtomen och att jag bara behöver prata med en psykolog…
Nu menar jag inte att alla som är trötta har järnbrist, men man ska komma ihåg att bara för att man har en MS-diagnos så betyder inte det att ALLA ens symtom nödvändigtvis beror på MSn.
Lång text… Hoppas iaf du också mår bättre! Kram ❤️
Hej! Först och främst, jag har aldrig hört det från min neurolog, eller från någon annan läkare för den delen.
Kan tillägga att jag jobbar som konsult och hjälper företag med medicintekniska produkter att uppfylla EUs regelverk så att de får sälja sina produkter på marknaden (detta innebär nästan uteslutande att bevisa att produkten är effektiv och säker för patienten). Jag har aldrig jobbat med just MRs, men generellt för medicintekniska produkter så finns det alltid risker. Om ett företag hävdar att en produkt är 100% riskfri så har de antagligen inte gjort sitt jobb tillräckligt bra… MEN, riskerna kan vara mer eller mindre allvarliga och ska alltid mitigeras så eventuella faror blir så små som möjligt. Sen utvärderar man även vad risk-benefit ration är, dvs om fördelarna med produkten är större än dess nackdelar/risker.
Summa summarum, jag vet inte om din neurolog har rätt eller fel. Att det ”kan” vara farligt är säkert sant, men det ”kan” också vara farligt att dricka för stora mängder vatten…
I våra fall är jag säker på att fördelarna med regelbundna MRs väger upp ev. nackdelar, och det är jag tacksam för!
(Sorry for the rant men gick igång lite på detta hehe)
Glömde tillägga att jag går på rituximab och inte tysabri. Hade dock en mild krasch redan innan jag påbörjade MS-behandlingen (även då kom det efter mensen) så jag har svårt att tro att behandlingen är grundorsaken.
Hej Sala,
Jag är i en liknande situation. Fick diagnos i mars 2023 (bortsett från skovtillfällen så mådde jag bra innan dess) och ända sen september 2023 har jag periodvis haft extrem fatigue i kombination med yrsel, brain fog, mild huvudvärk och extrem kraftlöshet och orkeslöshet i kroppen. Det kan komma över natten och göra att jag knappt kan ta mig ur sängen då jag är så sliten. Att gå upp för en trappa känns t.ex som att springa ett maraton och jag blir andfådd och yr, och att hänga med i konversationer är oerhört ansträngande. Precis som du har jag också hund och jag försöker ta ut honom på korta promenader men det är tufft… Kan sova 10 h/natt i dessa perioder men ändå känns det som att jag inte sovit på flera veckor. Tänkte själv att det kanske är järnbrist (det verkar komma under/direkt efter mensen) men läkarna tycker att mina järnvärden är för bra för att ha dessa symtom, även om de sjunkit avsevärt senaste åren. Min neurolog säger att det inte är MS-relaterat så nu håller jag på att utredas på vårdcentralen.
Oftast tar det 1-3 veckor att återhämta mig och sen är jag lika pigg och energisk som vanligt igen. Till skillnad från MS-hjärntrötthet kan dessa ”kraschar” komma helt slumpmässigt, oavsett om jag haft mycket stimuli eller om det har varit helt lugnt. MS-hjärntrötthet brukar jag däremot få av ackumulation av mycket stimuli, och oftast blir det värre under dagen ju mer intryck jag tar in, snarare än något jag bara vaknar med. Dock är jag säker på att min MS blir påverkad av dessa kraschar och att det förvärrar symtomen, men jag har svårt att se att MSen är grundorsaken.
Är sjukskriven för andra gången pga detta och det känns oroväckande att inte veta vad det beror på, hur jag kan förebygga det, eller hur jag ska hantera det…
Håll mig/oss gärna uppdaterade ifall läkarna hittar en orsak eller om du hittar något som hjälper! Jag tar emot alla ledtrådar och tips jag bara kan vid det här laget…
Styrkekramar!
Jag har blivit ombedd att kontakta min neurologimottagning via telefon om jag misstänker skov för att få så snabb hjälp som möjligt.
Man kan sätta diagnosen ”Misstänkt MS” och behandla som om det vore MS om man inte uppfyller alla diagnostiseringskriterier. Detta för att man vill sätta in behandling så snabbt som möjligt. Med tanke på att din LP visade på inflammation och att du verkar ha multipla lesioner så misstänker jag dock att du uppfyller diagnostiseringskriterierna.
Min neurolog (erfaren MS-specialist) berättade även för mig att man ibland sätter en MS-diagnos i brist på en bättre diagnos. Alla sjukdomar är säkerligen inte ”hittade/uppfunna” än, men läkarna får ju utgå från det man vet i dagsläget.
Kan även dra min mamma som exempel. Hon fick en MS-diagnos för ca 10–15 år sedan och behandlades för det i många år. Hon har hundratals med ärr i hjärnan men har aldrig haft tydliga skov (dock har hon andra symtom såsom hjärntrötthet). Hon har gjort två ryggmärgsvätskeprov men ingen av dom visade på inflammation. Förförra året drog de tillbaka MS-diagnosen, nu har hon istället diagnosen ”demyeliniserande sjukdom”. Hon har slutat behandlas då hon inte fått nya lesioner på över 10 år. Hon själv misstänker att hennes diffusa neurologiska symtom kom efter att hon varit sjuk i svininfluensan 2009, men det är såklart svårt att bekräfta.
Jag har bara fått två doser men kan dela med mig av det.
Efter första dosen fick jag otroligt ont ovanför magen i ca 2-3 dagar. En ihållande smärta som kändes som magsår eller liknande. Hade t.o.m svårt att gå eller stå upp. Läkarna sa att de aldrig hört talas om det innan och att det antagligen inte hade med behandlingen att göra (men det kom ju dagen efter och jag har aldrig haft den typen av smärta någonsin innan)… Vet att kortison i tablettform kan ge magsår men jag vet däremot inte hur kroppen påverkas av kortison intravenöst som man får i samband med rituximab-behandlingen.
Efter andra dosen kände jag ingenting dagarna efteråt så det var skönt!
Vid varje behandlingstillfälle blir jag extremt trött/sömnig av antihistaminet. Det brukar hålla i under dagen men inte längre än så.
Angående ring i öronen – jag uppfattar det som att jag fått detta i större grad efter jag påbörjade rituximab. Hade jag inte varit uppmärksam hade jag nog inte reflekterat över det dock. Det kommer till och från som för dig, men det är inget som jag upplever som störande i det stora hela.
Självklart tråkigt att höra att du fick en MS-diagnos. När jag fick min diagnos var det dock skönt att få en förklaring till alla konstiga symtom… Förhoppningsvis blir det bara bättre nu när du kan påbörja behandling.
Tveka inte att fortsätta göra inlägg på UngMedMS om du har fler funderingar. Styrkekramar till dig!
