Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Visst gör det! Anledningen varför de ville ta ett nytt ryggmärgsprov var att jag fick många starka symtom som successivt blev värre och spred sig under hösten. Jag fick känselbortfall i större delen av kroppen, hade problem med finmotoriken/balansen, muskelryckningar och extrem huvudvärk. Det såg ganska allvarligt ut, och därför ville min läkare att vi skulle ta ett ryggmärgsprov för att se hur aggressivt skovet var och utifrån det avgöra om jag behöver byta till en annan behandling eller göra en blodstamcellstransplantation.
Det intressanta är att de inte hittade några som helst spår av skovet i mitt ryggmärgsprov, och det var då de upptäckte att jag inte ens hade spår av sjukdomen. Det märkliga är att jag fortfarande har kvar känselbortfall i en stor del av kroppen och har dålig balans sedan i höstas, varför vet vi inte.
Hej, tack för svaret!
Roliga nyheter! Jag visste faktiskt inte att en ny medicin som liknar Mabthera är på väg. Kul att höra. Tycker det är mycket märkligt att Mabthera inte är registrerad som en medicin mot MS, trots att så många tar den och fått bra resultat.
Ja, det är ju lite märkligt att Lemtrada fortfarande är ett alternativ min läkare presenterar för mig, trots att de inofficiellt ser mig som “botad”. Det verkar ju som att det inte är helt orimligt för mig att byta till Lemtrada eftersom min läkare fortfarande rekommenderar det som ett alternativ. Det andra alternativet skulle vara att dryga ut tiden mellan MabThera infusionerna mer, kanske till 18 månader mellan varje infusion och sedan gradvis längre tid mellan infusionerna.
Jag ska hålla er uppdaterade! Tusen tack 🙂
Det tror jag absolut. Sist jag lämnade ryggmärgsprov var när jag blev diagnostiserad år 2009, så de verkar inte kolla det så ofta. Hoppas detta leder till att fler får lämna ryggmärgsprov och förhoppningsvis får samma besked som mig.
Bra poänger! Mina känselbortfall kanske kan bero på skador från förr, dock har jag alltid återhämtat mig helt efter skov. Dessa symtom kom plötsligt och har hållt i sig i 5 månader nu..
Annars mår jag i stort bra, och därför kanske det är dumt att ta lemtrada och riskera att få andra autoimmuna sjukdomar. Jag ska följa ditt råd och diskutera detta med min läkare ordentligt! Jag funderar även över att ta kontakt med någon annan neurolog för att få in fler perspektiv. Jag går till Danderyds sjukhus.
Tack så mycket för ditt svar!
Hoppas det fungerar lika bra för dig som det gjort för mig!! Hur gammal är du? Har du haft några skov sedan du började med MabThera?
Jag har fortfarande problem med trötthet, jag har svårt att hålla mig vaken en hel dag. Detta kan dock bero på att jag lever med smärta som tröttar ut mig. Vi vet ännu inte om smärtan beror på MS eller inte, så det kan hända att det inte finns något samband!