Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag hade väldigt mycket problem med sömnparalys under min MSdebut. Märkte att jag lättare fick det om jag druckit kaffe. Dock är mitt bästa tips att inte kämpa emot när sömnparalyser kommer (då blir det lätt en obehaglig upplevelse)
Mitt knep var att flyta med och slappna av när sömnparalyser kom. Då släppte det fortare och inte samma obehag.Jag slutade oxå med kaffe när det var som värst.
Ingen aning om sömnparalys hänger ihop med någon av diagnoserna du nämner men kan förstå narkolepsi kan kopplas
Jag har lite samma problem och testar mig fram.
Precis köpt en kylmatta för hundar jag har i fotänden på sängen varma nätter. Förra året köpte jag en liten luftkylare som funkar bra. En sån man fyller på med vatten (tror min vän hade köpt den på TV-shop 😅).Vilket sjukhus tillhör du och vilken bromsmedicin ska du få?
Förstår verkligen att du bytte neurolog när du inte kände något förtroende.
Att det tar tid att sätta in en bromsmedicin verkar va lite olika, beroende på hur aggressiv ens MS ter sig och vad neurolog anser risk kontra bättring.
Ett sensoriskt skov som satt sig på ryggmärg/CNS kan tyvärr ta månader innan det går tillbaka. Jag var i princip bortdomnad från nacke och ned. Tog flera månader att få tillbaka känseln. Händer var helt klart jobbigast men som tur är tog det vara veckor till känseln var tillbaka. Men jag drabbades av en privat tragedi några veckor efter och fick då pseudoskov av all stress så då somna händerna bort igen o en vecka.MS är verkligen en märklig sjukdom och inte många som kan svara på alla frågor man får efter en diagnos av alla olika problem o konstigheter som uppstår. Jag fick iaf tillbaka nästan all känsel. Har lite känselbortfall men det är efter flera skov som det inte läkt tillbaka.
Du kommer må bättre och just nu är det så mycket att ta in och bearbeta. Viktigt är rehab och att få träffa en fysioterapeut samt känna förtroende för neurologen man har.Vet inte om jag lyckades svara på några frågor men vi finns här 🧡
Hej 👋 det är inte antalet plack som avgör utan var de sitter. Ett plack kan alltså i princip va värre än 11 om det sitter illa och på ett ställe som påverkar handikapp.
Förstår din oro och jag har kännt precis likadant. Att få diagnos och vetskap om vad ens kropp håller på med kan medföra mer rädsla och oro än lättnad över att få en diagnos.
Men vi har turen att insjukna i denna tid då medicin och vetenskap är betydligt mer avancerad och bra.
Att de nu sätter in broms tidigt gagnar mycket för att du inte ska bli sämre.
Synnervsinflammation brukar gå tillbaks även om det kan va besvärligt när den är aktiv.
Får du tillgång till rehab och hur mår kroppen i övrigt förutom dubbelseende?Massa omtanke
/SaraHej Sara
Välkommen hit 💙
Jag hade flera skov under kort tid när jag precis fick min diagnos. Eftersom jag hade högaktiv RRMS fick jag då (2015) välja mellan lemtrada och blodstamcellstransplantation. Jag valde AHSCT (stamcellstransplantation).
Det var en tuff behandling med tunga cellgifter, man tappar oxå allt hår. Men den höll min MS helt borta i 5 år. Inte ett enda skov och jag trodde jag va botad. Dock dök den upp igen 2020 Augusti med sitt fula ansikte. Jag står nu på Rituximab. Så bra att veta att 1 av 4 får aktivitet av MS igen inom 5 år. Det visste inte jag när jag gjorde min. Dock rekommenderar jag den iaf pga hur bra jag mådde i 5 år.
Önskar dig all lycka till. Har du fått kortisondropp nu?Mvh Sara
Jag fick efter första mabtherainfusionen en hemsk smärta i lederna. Speciellt i fingerleder, köpte handledsortros som hjälpte smärtan i tumled. Man kunde se mina leder i fingrar var svullna samt vitnade. Det gick över efter nån månad som tur är. Dock har jag ledont i knän samt fötter ganska ofta men inte konstant. Jag tror det kan ha med bromsmedicin att göra men kan inte utesluta artros eller annat. Har inte orkat ta mig genom vårdcentralen och nya läkare. Och neurolog har ingen aning vad det kan va 🤷♀️
Hur har det gått för er med smärtan? Hoppas det är bättre
Inte erfarenhet av just den behandlingen men haft en infart på halsen med tre ingångar 😬
Om du behöver någon att skriva med kan du adda mig på Messenger. Jag heter Sara jazzkatten johnson
Hoppas det vänder
🧡Jag jobbar på skola som bildpedagog och träffar ju mycket barn. Jobbar två dagar i veckan. 1 dag på en skola och en dag på en fritidsklubb. Aldrig fått några råd från neuro att jag borde behandlas som riskgrupp trotts rituximab och att jag antagligen inte får antikroppar av vaccinet jag tagit 🤷♀️ Jag ska leva som vem som helst har de sagt