Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Vill minnas att jag hade förjävla ont i huvudet och bakom ögat på ett sätt jag aldrig känt förut och kunde inte beskriva det riktigt. Gjorde mer ont om jag rörde ögat och ibland kändes det som om någon slog mig i huvudet med en betongåskklubba 🤷♀️
Som sagt minns att det var svårt att beskriva smärtan men den avtog med tid ( några dagar )
Hoppas så du får relief snarast 💛
Jag tycker nog du ska följa deras råd och ta dig till intensiven. Förstår det känns jobbigt och man drar lätt på det men viktigt. Har du nya symtom kan det absolut va ett nytt skov dessvärre 🧡 hejjar på dig och du är inte ensam. Jag har i princip alltid behövt gå genom intensiven när jag haft skov trotts kontakt men neuro. Det är tyvärr så systemet fungerar
Vill oxå ge lite pepp. Jag var blind på vänster öga (synnervsinflammation) tror det satt i i över en månad men det läkte ut helt! Blev helt bra inte ens lite sämre än innan 👁 men minns hur jävligt det va när det väl var inflammation på synnerven. Hade en lapp på glasögat annars blev jag helt yr. Hang in there! 🧡
När fick du kortisonet? Fick du dropp och hur många dagar?
Jag är självklart ingen läkare och råder dig nu bara egentligen att kontakta neuro och berätta du fått nya symtom som du inte hade vid ditt skov du behandlades för sist med kortison. Dom kan behöva undersöka dig på nytt. Tror det finns maxdos för kortison då det inte är så bra för kroppen.
Mabthera håller nya skov borta men gör tyvärr inget åt redan gjorda skador. Dock är du ung och kan reparera mycket själv i kroppen ♥️Det hände mig att jag fick skov trotts kortison. Fick alltså nytt skov en vecka efter kortisondroppet. Jag tror mabthera kommer styra upp det. Och det svåraste av allt är ju såklart att inte stressa upp sig men det är ju det bästa man kan göra, försöka ta det lugnt.
Dom på neuro brukar alltid säga att för att veta om det är ett nytt skov eller det gamla skovet som spökar är det viktigt att känna efter om det är några nya symtom eller om det är samma som vid det förra. Är det samma symtom som vid förra, alltså samma platser som domnar, samma öga som påverkas osv kan det va ett spökskov. Är det däremot nya områden eller symtom är risken stor det är ett nytt skov. Hoppas du får hjälp från neuro. Har du fått ett MSteam där?🧡
Jag har fått mabthera/rituximab vid två tillfällen och ska få påfyllning nu i september och min erfarenhet är att det är en smidig och bra broms. Man behöver inte besöka sjukhuset så ofta och jag tyckte heller inte det va så obehagligt att få infusionen. Det kliade lite i min hals och då sa jag till, dom saktade då ned flödet och allt gick bra. Jag sov mest igenom det 🤷♀️
Efter var jag lite trött och svag ett dygn men sen bättre. Men jag hade också ett skov vid första behandlingen så det behövde oxå läka så kan inte riktigt veta vad som var mabthera och vad som va skov. Försök att inte oroa dig, det är en mycket bra bromsmedicin 🧡Jag hade ingen bromsmedicin innan stamcellstransplantation faktiskt. Bara kortisondropp. Hade aggressiv MS och fick välja mellan lemtrada och stamcellstransplantation.
Vilka symtom jag hade kvar av MS efter sct eller vilka symtom behandlingen gav?
Har dom sagt det är en garanti?
Det stämmer inte.Jag frågade om jag fick göra en till stamcellstransplantation men de ville prova mabthera och se om den funkar för mig.