Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej igen!
Jag har nu tillsammans med min neurolog bestämt mig för att vi ska testa antingen Kesimpta eller tätare intervall av Mabthera innan vi går vidare med en stamcellstransplantation. Hon menade att vi kunde avvakta 6-12 månader med att fatta ett beslut och att jag tills dess skulle moniteras tätare för att förhoppningsvis slippa nya skov.
Jag måste dock fortfarande besluta om jag ska fortsätta med Mabthera (som jag fått två skov på) eller testa Kesimpta som kanske åtminstone är något snällare mot immunförsvaret. Om någon har någon input tar jag tacksamt emot den.
Tack för ett så utförligt svar mcs_s, det var verkligen fint att läsa om dina erfarenheter. Grattis till den annalkande bebisen också. <3
Det var precis en sådanhär erfarenhet jag hoppades få ta del av. Min Neurolog berättade nämligen att de behandlat mindre än en handfull patienter med Kesimpta vilket såklart ökade min skepsis, men vad fint att höra att det verkar funka bra och att man faktiskt kan fortsätta behandlingen fram tills dess att man plussar.
Återkommer kanske med fler frågor om något dyker upp
Tack för omtanken Maria! Jag hoppas verkligen att din dotter får bra hjälp och svar snart. Även om jag just nu har det lite tufft med skov och behandlingsbyte vill jag framhålla att MS-fortskningen går framåt i rasande fart och att jag känner mig hoppfull för framtiden.
MS klassas ju inte som en ärftlig sjukdom men både min pappa och farfar har också MS och det är verkligen helt skilda sjukdomar. När min farfar blev sjuk på 70/80 talet fanns inga bromsmediciner och han blev fort ganska svårt sjuk, när min pappa sedan fick sin diagnos ca 2005 fick han behandling som ganska snabbt blev utdaterad, han har behandlats med MabThera men har sedan ca 3år inte behövt någon mer behandling. Hans enda “bestående men” är nedsatt känsel under fötterna.
Efter det skov som ledde till att jag diagnostiserades med MS 2019 har jag fram till för ett par veckor sedan inte känt av min MS alls och kunnat fortsätta träna och tävla på hög nivå, läsa en master, resa jorden runt, få mitt drömjobb och håller på att skapar ett liv ihop med min stora kärlek. Nu står jag inför ett behandlingsbyte och det känns såklart tufft men jag känner mig hoppfull om än något förvirrad.
Jag vill egentligen bara säga att MS suger men att det går att leva ett fint och rikt liv sjukdomen till trots. <3
SVÅRT ATT GÅ UPP I VIKT
Hej, jag har alltid varit lång och smal men har efter jag började med Mabthera upplevt det svårare att hålla en “normalvikt”, lite av det hänger säkerligen ihop med att jag känner mig otroligt frisk och stark och inte har några MS-symptom vilket bidragit till att jag återupptagit löpningen (men enbart på hobbynivå). Jag har även upplevt att jag gått ned i vikt en period efter mina senaste mabtherainfusioner och nu har jag haft väldigt svårt att återhämta den vikt jag tappat sedan min senaste infusion. Är det någon annan som varit med om något liknande eller vet vad det kan bero på? Jag har ett läkarbesök och en ytterligare infusion i nästa vecka och ska självklart ta upp det där med!Jag var sittande och själva provtagningen gick relativt smärtfritt men fick brutal huvudvärk och blev i princip sängliggande i ca tio dagar efteråt. Fick höra att att troligen berodde på att jag var rätt liten och väldigt smal och att de rör som togs motsvarade en större andel sv min totala ryggmärgsvätska än hos de flesta andra, fest enda som hjälpte var att ligga plant.