Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej!
Har du läst om RIS? ”Radiologically isolated syndrome”. Det är när man har tecken på MR som tyder på MS men man har inte haft några kliniska symtom.Jag hade tvärtom kliniska symtom men inga förändringar på MR vid min första undersökning. Därför tog det tyvärr lite tid innan jag tillslut fick min diagnos och behandling.
Hoppas du får svar snart, oavsett är det skönare att veta och att få rätt hjälp! 😊Menar du att ingen talat om detta med dig tidigare?
Det står ju att du haft denna cysta redan 2018 och att den är oförändrad. Vilket verkar positivt. Men läkarna borde informerat dig om detta redan vid första undersökningen?Förstår din oro och som ovanstående skriver så är det dumt av andra att spekulera, det bästa är att kontakta läkaren.
Jag hade skickat ett meddelande på 1177 och skrivit att jag läst i min journal och är väldigt orolig!Hoppas och tror att allt ordnar sig till det bästa! 😊
Hej!
Jag har precis som dig haft min MS i 6 år nu och mår bra.
Jag fick mitt första barn i mars-23 och väntar mitt andra nu i oktober 🥰 efter förlossningen kommer jag påbörja min behandling med Tecfidera och avstå att amma.Det finns såklart en oro för framtiden och min MS men om jag låter mina rädslor styra så begränsar det mig långt mer än vad min MS gör.
Önskar er all lycka till och hoppas ni får er bebis! ❤️
Jag tar vumerity!
Började med tecfidera och tog den tills jag blev gravid, efter förlossningen skulle jag påbörja behandlingen igen men det var något bekymmer med att beställa från apoteket.
Min läkare skrev istället ut vumerity då det är ”som en annan form av tecfidera” med färre biverkningar.
Jag har tagit vumerity i 9 månader nu och har inte haft något skov eller blivit sämre. Jag har inte dessutom färre biverkningar än på tecfidera. Får flush ibland och ont i magen ibland, men åtminstone inte lika illa eller lika ofta som tidigare.Ibland är det nästan ”läskigt” att inte känna av sin medicin så mycket, som att den inte fungerar då haha. Men det är såklart bra!
Var det något speciellt du tänkte på om medicinern ?
Du kan skicka egenremiss vart du vill. Sök upp det sjukhus/mottagning du vill skriva till på 1177 och fyll i en egenremiss där. Var tydlig med dina symtom och skriv att du inte fått göra en LP.
Jag fick en synnervsinflammation och fick då göra en MR som inte visade något, ingen LP gjordes. När jag ganska kort efter fick nya symtom ville dom inte ta emot mig igen hos neurologen i Borås. Jag höll på i 2 år innan jag fick min diagnos. När Frölunda specialistsjukhus svarade på min egenremiss hade de skrivit i min journal att jag tidigare inte hade fått göra en LP. Jag fick då göra en ordentlig utredning med MR och LP. Då visade MR 2 ospecifika vitsubstansförändringar och LP tydliga tecken på ms.
Jag hade under tiden från första MR skickat totalt 4 egenremisser till 3 olika mottagningar, samt varit hos ögonläkaren i Borås där jag sagt att jag misstänker ms osv.
Alla ville skylla på psykisk ohälsa.Idag kan det störa mig att det inte gjordes en LP från början, då kanske jag fått behandling tidigare.
Det är fruktansvärt påfrestande att få livet att gå runt samtidigt som man oroar sig för sin hälsa OCH behöver kämpa för att någon ska tro på en. Vården sitter ju i det fallet med all makt i deras händer för om man ska få den hjälp man behöver eller inte.
Jag är tacksam för att min nuvarande läkare lyssnade på mig så jag fick behandling och sedan dess inte har haft några förändringar på MR och inga nya symtom. Detta är nu 3 år sedan.
Du behöver någon som lyssnar på dig också, så stå på dig även om det är kämpigt!Jag hade aldrig fått min diagnos utan LP, MR visar ospecifika vitsubstansförändringar men LP har typiska tecken på ms. Samt mina kliniska symtom.
Skicka egenremiss! Jag fick kämpa innan någon lyssnade, hade skickat flera egenremiss och tillslut fick jag komma till Frölunda specialistsjukhus som tog mig på allvar. GE INTE UPP! Jag vet hur tungt och jobbigt det är men det är så värt det, skulle det visa sig vara MS så finns det hjälp att få idag och det är viktigt att du får det så snart du kan.
Var bestämd och visa att du inte tänker ge dig. Tyvärr krävs det ibland för att vården ska lyssna!..Kram till dig!
