Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Fick min första infusion februari 2017. Fick en gång i halvåret totalt 5ggr. Sen blev mina värde lite väl låga (lymfocyterna) och jag hade många infektioner och vi valde då att glesa ut det till 1 gång per år. I maj fick jag min 9:e infusion och vi planerar att jag fortsatt ska få det en gång om året.
De värdena som kollas upp inför varje infusion (CD20-nivåerna bl.a.) är nästintill normala på mig nu när jag får medicinen en gång om året så att glesa ut det ännu mer känns lite riskabelt.
Sjukdomen har varit vilande sedan jag började med Mabthera och jag mår bra på den.
Är 39år och fick diagnos 2015 (dock symptom sedan minst 2008/2009).Det behöver inte alls vara så mörkt som du föreställer dig. Försök vara glad att det verkar ha hittats tidigt så att du inte hunnit få så mycket skador på dina nervbanor. Med dagens bromsmediciner kan du förhoppningsvis slippa skov framöver.
Själv fick jag min diagnos precis när jag börjat läsa in kurser på komvux för att kunna komma in på högskolan. Mina barn var 3 respektive 1år då. Men jag tog mig igenom totalt 3,5år av studier.När jag fick min diagnos hade jag redan haft symptom i minst 6år, troligen ännu längre än så. Trots att jag haft måånga skov under de åren har jag haft tur att det inte blivit alltför illa. Sedan jag började med bromsmedicinen jag har nu (Rixathon/Mabthera) har jag inte haft några nya skov. Har fått den i 6år och det fungerar jättebra. Jobbar heltid, gör vardagliga saker som alla andra och tränar när andan faller på. Vet man inte om att jag har MS så är det inget som någon kan se på mig (just nu iallafall).
Livet blir inte alltid som man tänkt sig, men det behöver inte bli sämre för det.
Det är inte ett levande vaccin.
Däremot har man kanske inte samma effekt av vaccinet när man behandlas med Rituximab.
Jag brukar bli trött och känna mig konstig i några veckor efteråt. Nu denna gång hade jag dessutom ingen aptit.
Nu får jag bara behandling en gång om året då det glesats ut, men mår bra på denna behandling resten av tiden. Bara de första veckorna som märks av.Hej!
Tråkigt att även du hamnat här bland oss. Men här är ändå trevligt att hänga 😊Jag har stått på Mabthera/Rixathon sedan 2017. Än så länge har jag inte fått några nya skov. Hade en ganska aktiv sjukdom innan dess och fick skov trots annan behandling (Tecfidera).
De har inte avrått mig från att använda kateter, mer jag själv som inte orkar med urinvägsinfektioner hela tiden. Får Rixathon också så är ju lite svårare att bekämpa infektionerna på egen hand. Har fått antibiotika i 100 dagar i två omgångar (1 tablett om dagen) just pga att det inte försvinner annars..
Men tycker att Betmiga hjälper mig tillräckligt bra för att inte tappa mig för tillfället. Kanske att jag kommer behöva det sen igen och då får jag göra det. Tyckte som sagt att det fungerade jättebra!
Jag har också problem med urintömning.
Jag har gjort cystoskopi. Det gjorde inte ont alls. Så det behöver du inte oroa dig för.Jag har även tappat mig med engångskateter i perioder. Det fungerar faktiskt jättebra när man lärt sig det (inte särskilt svårt). I mitt fall kunde jag inte fortsätta tyvärr för jag fick återkommande långvariga/svårbehandlade urinvägsinfektioner. Hade gärna fortsatt tömma mig så jag tyckte att det var helt fantastiskt att äntligen få en helt tom blåsa. Jag har haft problem med urinvägsinfektioner redan innan jag började tappa mig så det behöver inte alls bli problem för någon annan. Man får vara noga med att tvätta sig innan och så. Nu efteråt fungerar tömningen som vanligt. Inget konstigt pga av att jag tappade mig. Dock gjorde jag inte det varje gång jag gick på toaletten utan kanske 3ggr per dag (morgon/middag/kväll). Även innan träning.
På cystoskopin kom de fram till att jag har en lättretad blåsa som ger ifrån sig signaler att det är dags att kissa även om det inte är det. Dessutom har jag då problem med att urinen inte töms ordentligt. Jag har istället fått utskrivet Betmiga för mina problem och denna fungerar väldigt bra på mig. Jag har inga biverkningar och kan hålla urinen i blåsan mycket längre utan att bli panikkissnödig hela tiden.
Skönt att du kommer få träffa experter på området nu! Det kommer gå utmärkt 🌼
Tråkigt att du är sjuk. Hoppas du mår okej ändå.
• Jag får Rixathon (Mabthera).
• Jag hade ingen feber, väldigt sällan jag får det så inget konstigt för min del. Jag var trött i kanske två veckor.
• Kanske två veckor tills jag kände mig som vanligt igen.
• Dottern insjuknade på söndagen och jag fick ont i halsen på måndagen. Sen hade jag ont i halsen tills torsdagen när jag testade positivt. Jag tog test varje dag den veckan. Sen var jag hemma till torsdagen veckan efter. Så en vecka från konstaterad smitta.
• Jag tyckte att det kändes ungefär som en vanlig förkylning där jag blev lite extra trött. Sen var jag så klart lite orolig innan för hur sjuk jag skulle bli då jag saknar antikroppar trots vaccination. Men det fick ju bra.Krya på dig!
Jag har tagit två sprutor och haft covid en gång. Har inga antikroppar alls efter detta så egentligen vet jag inte om det var lönt att ta sprutorna egentligen..
Nu är jag inne på min fjärde dag med covid. Mår helt okej ändå. Är förkyld och trött.
Läkaren från infektionsavdelningen ringde idag med svar om antikroppar. Jag har tyvärr inga.. dom hade visst inte helt avskrivit mig från antikroppsbehandling med tanke på svaret, samtidigt mår jag ju inte så dåligt att jag känner att jag måste ha behandling heller. Läkaren sa att de har någon enstaka behandling men att jag inte är jätteprioriterad eftersom jag är frisk i övrigt och inte är i någon annan riskgrupp än pga Mabthera. Finns ju andra som är betydligt sämre!Så när jag blir frisk ska jag ta min tredje spruta och hoppas att jag inte blir smittad fler gånger..
