Jag har inte fått feber ännu, bara förkyld, så det kanske inte blir värre än så.

Skönt att det funkade för dig!

Hur gick det med behandlingen?
Lite nyfiken eftersom jag precis testade positivt för covid.. Ska ringa neurologen imorgon så jag kan få komma in och testa mig.

Jag lever som vanligt efter mina infusioner.
Brukar dock försöka planera in dom i slutet av veckan (onsdag eller torsdag) och sedan vara hemma och vila resten av veckan.
De har inte sagt något till mig hos neurologen att man ska leva på något särskilt sätt och jag blir inte sjukskriven av dem för att hålla mig hemma.

Men man får försöka leva efter det nya normala (tvätta händerna/sprita/hålla avstånd). Jag gjorde på samma vis även innan pandemin så för min del är det bara skönt att även andra lever så här nu med ökat hygientänk.

När våra barn gick på förskolan höll vi dem hemma när det gick mycket smittor. Jag pluggade då och våra föräldrar ställde upp och passade så vi hade möjligheten då. Nu går dem i skolan och då är de bara hemma när de själva är sjuka.

Ni som får Mabthera och har vaccinerat er, har ni bildat antikroppar mot covid? Någon som kollat (förutom charlotta som skrev att det inte fungerat)?
För min del valde jag i april att ta min infusion istället för att vänta på vaccinet som dröjde i min region. Nu i mitten av augusti har det gått fyra månader och enligt neurologen har jag då möjlighet att ta vaccinet.
Är tveksam till om jag ska ta det om man ändå inte får några antikroppar. Och T-cellssvar verkar inte heller vara säkert att man får.

Man bara lär sig. Hjärnan/kroppen har en fantastisk förmåga att anpassa sig. Jag minns känslan och oron i början. Man känner efter minsta lilla.
För min del hjälpte det ganska mycket att jag precis hade börjat plugga och hade det att försöka fokusera på. Barnen var 1 och 3 år när jag fick diagnosen så det var ganska fullt upp med dom också. Däremot fick jag en bromsmedicin som gav mig väldigt mycket biverkningar (Tecfidera). Så pga den blev jag påmind dagligen.
När jag bytte medicin till Mabthera kunde jag släppa det mer då jag slapp må illa/ha ont i magen konstant.
Pga att dagens mediciner är så bra är risken att få nya skov så mycket mindre än förut. Var “glad” att du fick din sjukdom nu och inte för 20 år sedan.

Det är självklart att man som du fokuserar mycket på det nu, det är helt normalt. Du har fått en livslång sjukdom (som förhoppningsvis anses kunna botas snart) och det är klart att man inte hade räknat med det när man föreställde sig sitt liv. Jag brukar tänka att det är de starkaste som får de här sjukdomarna, de som kommer klara av det.
För min egen del så älskar jag mitt liv. Jag har en familj, ett jobb som jag vill gå till varje dag, ett hus som jag trivs i, vänner som finns där (några få nära). Jag älskar inte min sjukdom men hatar inte heller den. Den är en del av mig och har format mig till den jag är idag. Idag har jag en förmåga att känna empati och förstå vad andra går igenom som jag säkerligen inte hade kunnat utan min diagnos. Det ser jag som en stor fördel. Jag har lättare att känna tacksamhet och glädjas av saker i nuet även om jag ibland bara tänker framåt. Tänk bara en sån sak som att idag vaknade jag och mina ben fungerar, jag kan stå/gå, jag kan se och jag andas och lever. Det som de flesta bara tar för givet att det funkar.

Jag har haft många skov under åren innan min diagnos. Har gått minst 6år obehandlad och nu är det 6år sedan min diagnos varav 2år med Tecfidera som inte riktigt funkade för mig.

Just nu funkar det att jobba heltid, ta hand om barn och hem tillsammans med maken. Vi har sett till att bo där vi trivs. Jag har utbildat mig till ett yrke där det finns bra jobbmöjliheter. Har inte någon jättehög lön men för mig är inte det viktigast. Jag vill gå till ett jobb som inte tar all min energi, som är roligt och spännande, där jag gör skillnad.

Att träna är jättebra för kroppen och hjärnan. Jag gör det för sällan 🙈 försök tänka på vad du vill i livet. Hur tänkte du innan du fick diagnosen? Vad ser du dig själv jobba med i framtiden? Är det ett väldigt fysiskt arbete kanske man för säkerhets skull ska fundera på något annat. Är man hjärntrött kanske ett jobb framför datorn inte är att föredra. Då är det kanske bättre att jobba utomhus i friska luften. Lite så kanske du kan fundera angående jobb.
Angående livet i övrigt tror jag det är viktigt att vara öppen om sin sjukdom. Folk är faktiskt mer förstående än man kanske tror. Dock får man ofta förklara vad MS är för de flesta har inte riktigt koll på det.

Du kommer lära dig att anpassa dig efter alla svängar livet tar. Det är inte en spikrak väg framåt (ok för vissa kanske det är det) men för oss vanliga dödliga så tar livet sjukt många omvägar och det är väl det som är livet.
Blir det för jobbigt, prata med någon om det. Blir du för deppig finns det medicin/terapi för det. Det finns hjälp att få bara du själv vill det.

Förlåt för det extremt långa inlägget nu 🙈 Du är inte ensam, vi är många här som lever med samma sjukdom och vi finns här.