Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag var extremt frustrerad när jag var som allra sämst. Hade en hemskt sjukdomsutveckling, hade förlorat stora delar av min syn och gick och väntade på en eventuell benmärgstransplantation. Hade tagit paus i mina studier på okänd tid och hade sagt upp mig från mitt jobb.
Jag utagerade all min sjukdomsrelaterade frustration på annat. För jag hade så lite kontroll över min sjukdom. Jag insåg det inte då, men jag borde ha träffat kuratorn för att reda i mina känslor. Så mitt tips är att boka tid hos klinikens kurator! De kan även remittera till psykolog, vilket hände för mig. Det har hjälpt mig mycket. Önskar bara att jag hade gjort drt tidigare.
Känner delvis igen mig men har svårt att koppla det till MS då mitt liv förändrats så mycket sedan diagnosen.
Föra veckan började jag störa mig på mina glasögonbågar på högerögat. Jag började också reagera på sådant som hände i ögonvrån i större utsträckning än vanligt.
Först blev jag orolig… men sen konstaterade jag att jag såg bättre i ögonvrån på mitt högeröga än på många många år.
Jag vet inte om det är min bakterietransplantation, min kostomläggning, min stresshantering, min medicin, nått annat eller en kombination. Men min syn har blivit bättre och bättre efter att jag fick ordning på min mage. Trots att mina synskador har varit permanenta i många år.
Tänkte att det kan ge lite hopp till er som är sugna på att ta tag i era livsstilsfaktorer! 🙂
För er som vill veta mer om Mabthera: Lyssna gärna på MS-poddens intervju med “Dr. Mabthera” Anders Svenningsson.
Ni hittar den här:
https://itunes.apple.com/se/podcast/ms-podden/id1364962948?mt=2
…eller här:
https://www.acast.com/mspodden
…eller lite var stans ni hittar poddar.Det har inget med Ocrevus att göra.
Det har att göra med att effekten av Mabthera kanske blir mer eller mindre bestående efter ett visst antal behandlingar och att man därför inte behöver ge fler.Jag har hört från läkare att de kan komma att avsluta Mabtherabehandling efter några år då den kanske inte längre behövs. Men detta utreds för fullt.
Kurator tycker jag att du ska träffa oavsett om du känner att du verklighen behöver eller inte. Det skadar inte att ses en gång och känna efter. Jag har goda erfarenheter.
Ring ditt försäkringsbolag och anmäl att du har fått MS. Om det täcks av din försäkring framgår av avtalet du har med dom. Med lite tur kanske du kan få ersättning.
Att påverkas av värme är rätt vanligt. Jag blir märkbsrt sämre när jag blir varm. Men somliga mår bättre av det i stället.
Det är viktigt att känna till att det är ofarligt och går tillbaka när man kommer ner i temp. Så, ta en kalldursch innan, ha kall dryck tillgänglig och ha svala kläder så kommer det vara bättre.