Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej Olof och bra att du startat den här tråden tycker jag.
Själv har jag problem med att jag i perioder får väldigt bråttom när jag ska kissa. Det tog mig två år att säga detta till någon efter som jag skämdes så mycket. När jag väl sa det till sköterska och läkare på neurologen så kände jag mig så lättad. För de bemötte det verkligen bara som ett “vanligt” problem. Och det är ju vanligt att urinblåsan eller tarmen påverkas av våra bristande nervsignaler. Så vi får peppa varann till att sluta skämmas allihopa 🙂Hej Retaya,
du verkar ha klarat själva behandlingsveckan bättre än mig.
Känner igen mig i det du beskriver om hur man ska förhålla sig till tiden efter. De råden jag fick av min sköterska angående att försöka att inte bli smittad av olika virus och så i onödan var väl typ att jag de första veckorna skulle va extra försiktig och mest vila upp mig hemma. Och att jag liksom inte ska kramas med folk som är sjuka eller så utan liksom vara lite mer försiktig än innan..vad nu det betyder. Jag har märkt av att jag blivit sjuk mycket lättare och har haft ett gäng jobbiga förkylningar senaste halvåret. Men inget annat och inga skov.Mitt råd till dig är att ringa och fråga din sköterska så fort du undrar nåt och liksom våga va “jobbig”. Det brukar jag få påminna mig själv om. Dom finns där för oss och alla har ju mycket frågor i och med en ny behandling.
Hur går det för dig nu?
Det är en väldigt ny behandling som tidigare använts vid leukemi men så upptäckte dom att den funkar på ms-patienter också. Det är en medicin som slår ut t- och b-lymfocyterna som är dom som angriper centrala nervsystemet på oss som har ms. Lemtrada sänker alltså immunförsvaret väldigt kraftigt. Behandlingen får man en gång om året, i dropp. Första vändan är det 5 dagar i sträck och så 3 dagar i sträck efter 12 månader.
Jag mådde piss under behandlingsperioden men det får man räkna med, kroppen reagerar som vid en väldigt kraftig influensa. Jag är även mer infektionskänslig än tidigare. Men den ska va väldigt effektiv, i likhet med tysabri och gilenya ungefär tror dom. Dock finns det risk för allvarliga biverkningar vid lemtrada men att detta vägs samman med den goda effekt den förhoppningsvis har i längden. Jag var tvungen att byta till den från tysabri eftersom jag hade högt positivt jc-virus och förutom det har jag ett hjärtfel vilket gjorde att gilenya och nån mer var utesluten.
Jag ska alltså göra vända nummer 2 i höst. Och efter det tror dom inte att jag kommer behöva medicin på många år, eller kanske någonsin! Och bara det känns typ för bra för å va sant och så gäller det bara att bita ihop kring behandlingsperioderna.
Hej,
jag hittade hit nu och vill redan tacka er som tagit detta initiativ och er som delar med er av era historier.Om jag ska beskriva mig själv så är jag 26 år, bor i Malmö och pluggar till socionom. Och så skriver jag låtar och spelar in och grejar. Och så har jag alltså MS.
Jag fick min diagnos 2012 men har haft symptom sen 2009. Allt började med domningar i baksidan av skinkorna, benen, förlorade känseln fötterna och magen och dagarna präglades av en oförklarlig trötthet. Jag gick till olika läkare med dessa problem under åren 2009-2012 men fick bara höra att jag var stressad eller deprimerad och jag ville så gärna tro på dom men kände väl på mig att något annat låg bakom det. Hösten 2012 förlorade jag helt plötsligt synen på ena ögat och blev inlagd på neurologen direkt. Jag förstod inte varför jag blev inlagd när jag bara hade problem med synen och ingen berättade varför jag var där. Två dagar senare hade dom hunnit göra MR, nervstatus, LP m.m. och jag fick min diagnos. Från ingenstans.
Det första halvåret efter jag fick min diagnos gick jag in i en djup kris där det kändes som att allt var kört. Jag var sjukskriven och orkade inte göra annat än att lyssna på radio och dricka kaffe och gå på mina behandlingar och möten. Jag fick börja med Tysabri direkt eftersom jag hade en högaktiv MS och den behandlingen hade jag fram till förra våren. I höstas genomgick jag min första behandling med Lemtrada. Det är en historia för sig men jag har inte haft något skov på nästan 3 år vilket är fantastiskt om man jämför med åren innan jag fick min diagnos då jag hade uppåt 10 skov på väldigt kort tid.
Nu, idag, drygt tre år senare, så har jag det bra på många sätt. Och framförallt mycket bättre än jag föreställde mig som nydiagnostiserad. Jag mår rätt bra. Men tröttheten kan dra åt helvete. Och domningarna. Och den nedsatta synen. Och ensamheten i att ingen ser vad vi bär runt på. Därför behöver vi varann.