Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Tack för dina svar! 🙂
Jag ringde faktiskt i dag och frågade sköterskan på neurologen. Jag har funderat på detta en månad så tyckte att det kunde vara värt att fråga dem.Troligtvis så har jag bildat någon grad av immunitet. Kroppen fick ändå en reaktion med feber efter 2:a sprutan. Sköterskan sa även att det är mycket viktigt att människor omkring mig har vaccinerat sig.
Och jag ska ta andra dosen Rituximab nästa vecka. Inte skjuta på den. Det är ändå bara 2:a dosen. Precis så som du resonerade och antog.Jag kände en lättnad när jag hade tagit vaccindos nr.2. Men det kanske jag inte ska göra då. Jag får fråga om ett antikroppstest. Känns även lite fundersamt kring om det verkligen är bra att ta nästa dos Rituximab om mina nivåer fortfarande är omättat med låga B-lymfocyter. Hur låga värdena är vet jag inte. Men jag litar på att neurologen fattar rätt beslut kring detta. Så det är bara att köra på.
Hej!
Det stämmer att man fann mina avvikelser i ryggmärgsprov. Det är typiska förändringar som man finner vid MS. Men inget syns på röntgen. Därför har man gjort en bred utredning på mig och därför som det tog lång tid att ställa diagnosen.
Jag har inte haft något skov utan gradvis blivit sämre. Nu fick jag en förklaring ovan.
Jag trodde att primärprogressiv betydde att jag gick in i en allvarligare form av sjukdomen. Men det var nog kanske inte så det betydde.Jag frågade min neurolog vid mitt senaste besök om vilken sorts MS jag har. Hon sa att det inte gick att svara på än.
Nu ska jag få min andra omgång med Rituximab och om det inte ger någon subjektiv affekt så ska jag sluta med den och fokusera på symtomlindring. Så står det i min journal.
Okej jag trodde att PPMS var något som man fick över tid som SPMS. Så med det kan menas att jag har PPMS från start. Jag har blivit sakta sämre sen start för många, många år sen. Nu förstår jag nog begreppen lite mer. Om jag nu tänker rätt.
Är det typ huggsmärta? Sök på occipitalisnerverna. Det kan vara dem. Nerverna går från övre delen av nacken och upp i bakhuvudet. Kan göra fasligt ont. Men huvudvärk kan ju bero på så mycket. Jag ska inte spekulera.
Jag har nämligen problem med trigeminusnerven därför som jag frågar. Men jag får inte “huggattackerna” utan mer en konstant isande, brännande smärta. Har du din smärta på bakhuvudet, hjässan eller pannan?
Hej!
Din knivskarpa huvudvärk. Kan det vara trigeminusnerven du känner av? Långt krångligt ord. Vart i huvudet gör det ont?Vad bra att du också fick en tid!! Det var väldigt bra organiserat när jag kom dit i dag. Flera vaccinatörer i tjänst. Och det är så skönt när det är gjort. 😊
Jo jag fick en fast neurolog när jag var inlagd på neurologavdelningen. Och jag tycker att hon är väldigt, väldigt duktig. Men när smärtattackerna i ansiktsnerverna kommer vill man ha mediciner genast. Och man blir nästan agggressiv. Nu är det dock inte långt kvar till min nästa tid för botox så då hoppas jag tid finns för att prata kring olika alternativ vad gäller smärt behandling.
Lycka till i morgon! 🌼Jag vet ju att du tillhör samma sjukhus som jag. Jag är född 80 (inte så ung med MS) men valde ändå att gå med i den här gruppen för att lära mig mer. Du får säkert din tid snart också. 😊
Jag har svåra nervsmärtor och sjuksköterskorna har försökt att få kontakt med min läkare så att hon kan hjälpa mig med mer mediciner. Jag har skrivit tre gånger via 1177 och första gången den 22/3. Men det händer ingenting. Jag har full förståelse för att de har ont om neurologer och mycket att göra. Speciellt i Corona tider kan inte vara lätt. Samtidigt så tar det inte så lång tid för en läkare att skriva ut ett medicinrecept. Jag har tidigare haft mycket kontakt med dem p.g.a mina smärtor i trigeminusnerverna. Svidande nerver uppe på huvudet och ner i ögonen. Gabapentin har dämpat till viss del men behöver komplettera med någon mer medicin. De flesta med trigeminusneuralgi kombinerar mediciner. Just nu känns det inte bra. Jag tänker t.o.m att jag snart får vända mig till “svarta marknaden” om jag inte får hjälp. I går besökte jag en underbar kurator på sjukhuset. Även hon skulle skriva till min läkare och påpeka att jag måste få hjälp med detta. Jag ska till kuratorn igen och följa upp hur det går. Hon blir iallafall mitt skyddsnät vilket känns bra. Annars hade jag varit helt ensam i detta. Ärligt det är rörigt på vårat sjukhus! Jag är dock väldigt nöjd med min neurolog för övrigt. Bara jag kan få den hjälp jag behöver.
