Coronaviruset

Visar 168 svarstrådar
  • Författare
    Inlägg
    • #9500

      cam

      Hej

      Jag kan inte vara den enda som är rädd för detta virus då vi får försämrat immunförsvar av mediciner…

      Det känns ju som att man tillhör en riskgrupp… någon annan med tankar krig viruset?

    • #9502

      Me 2…..

    • #9507

      Vanlig influensa är en större risk, sade bland annat två läkare till mig den 24 januari i samband med en kommande stamcellstransplantation. Även om viruset skulle nå Sverige bor vi mycket glesare än i Östasien och smitta sprids därför långsammare. Jag hade samma fråga i början…

      Jag tror att det är väldigt mycket hysteri kring det nya viruset, vilket också är vanligt när man ännu inte har förstått viruset om man tittar på historien. Dessutom har många i de (i varje fall ursprungligen) drabbade regionerna traumat från SARS i minnet. De som faktiskt avlider av coronaviruset är oftast också i högre ålder, enligt en närstående som är senior sjuksköterska i ett sjukhus i Hongkong var insjuknade behandlas.

      Nu är det i varje fall influensasäsong, och det är alltid smart att följa de vanliga råden från läkare och ta hand om sig själv. Gå inte nära sjuka människor, tvätta händerna noga med tvål, undvik att ha händerna i ansiktet. Jag använder dessutom handsprit för att vara extra säker. 🙂

    • #9519

      Tror vi kan vara lugna. Håller med IAMA. Se gärna klippet i min länk nedan.
      Vi tror väl med på forskarna än media?

      https://www.ku.dk/

      🙂

    • #9620

      Oron har vuxit på mig. Har en resa inbokad över påsk, dock inte till ett drabbat område men det kan växa. Vilka tillhör riskgruppen egentligen?

    • #9632

      Jag är född 1954 (ung ?) med SPMS Inga nya skov
      I slutet av maj tänker jag (och min fru) åka en vecka till Italien (Ischia)

      Borde vi avstå denna resa ?

    • #9633
    • #9634

      Det står enl del, framförallt relaterat till Corona och Mabthera på COMBAT-MS Facebook-sida: https://facebook.com/groups/1799622707030852/

    • #9640

      cam

      Vet någon om vi som fått tex Mabthera är med i riskgruppen? Jag lyckas inte läsa något om de… det finns kanske ingen erfarenhet än?

      Det står mest att de e äldre personer som drabbats hårdast, men även yngre personer har ju avlidit av Corona viruset.

      • #9642

        Man är inte med i en riskgrupp Cam, man är/tillhör en riskgrupp som du skrev ovan. Vi som får Rituximab tillhör en riskgrupp för vi har nästan inget naturligt försvar mot detta nya okända virus.

    • #9641

      I Facebook-gruppen som jag länkade till ovan svarade en av Sveriges främsta experter Anders Svenningsson (för en vecka sedan) såhär:
      “Man kan utgå från att en eventuell infektion med Coronaviruset blir allvarligare om man står på immunsänkande läkemedel. Extra försiktig bör man vara om man står på Mabthera.
      …”

      Sen hur allvarligt det blir måste ju variera mycket beroende på ålder och övriga faktorer. Men hur mycket det skiljer sig lär man inte veta.

      • #9643

        cam

        Tack så mycket för svar! 🙏🏼

    • #9644

      cam
    • #9646

      Bra länk! Jag fyller på med mer info.

      COMBAT-MS har nu lagt upp ett dokument på deras Facebooksida med frågor och svar: https://facebook.com/groups/1799622707030852/

      Man måste vara Facebook-medlem men de skriver att de är ok med att man distribuerar dokumentet vidare. Så här är en .pdf-version:
      https://ungmedms.com/wp-content/uploads/2020/03/QA-about-corona-virus_answer-by-ASV-AFH-FP-ND.pdf

      • #9660

        Wow!

        Tack för länken Qbert, Och framförallt stort tack till Anders Svenningsson som tagit sig så mycket tid att svara på våra frågor. Det är guld värt.

      • #9678

        Grymt Qbert, stort tack för länken.

        Tvätta händerna och undvik folk om möjligt gott folk!

    • #9652

      Om man går på tysabri då? Läser vara om Mabthera och andra.

      / Ellinor

      • #9653

        Tror att han missade att skriva ut namnet Tysabri utan nämner substansnamnet Natalizumab.

        Där står det: “Natalizumab is in my opinion unlikely to confer a strong risk for an aggravated course or an infection with coronavirus.”

    • #9664
    • #9667

      Hej, jag har gått på Mabthera i 2 år och är frisk i min ms. Jobbar heltid men pendlar kollektivt till Stockholm varje dag. Har i tonåren haft astma och har annars pälsallergi och psoriasis. Folkhälsomyndigheten uppmanar folk att jobba hemma om man kan. Min nya chef vet inte om min ms och vet inte om jag ska föreslå att jobba hemma pga tillhör en riskgrupp som kan få det jobbigt om jag får Coronaviruset. Ingen idé ringa min neurolog för man får vänta 1,5 på telefontid… vet inte hur allvarligt jag ska ta på det hela?!

      • #9669

        Behöver du säga att det är på grund av din MS?
        Om du säger att du är lite krasslig vill de ändå inte ha dig på jobbet och borde låta dig jobba hemifrån.

        På 1177 säger dom att man i Stockholmsområdet ska hålla sig hemma även vid milda symptom:

        “Det är viktigt att du som har symtom som feber, hosta, snuva och halsont, följer Folkhälsomyndighetens rekommendationer och:

        – Inte träffar andra personer än dem du bor med.
        – inte reser med, buss, tunnelbana, tåg eller flyg.”

        https://www.1177.se/Stockholm/sa-fungerar-varden/varden-i-stockholms-lan/om-corona/laget-i-stockholm-just-nu/

    • #9679

      Det råder väldigt bra med diskussioner nu om hur viktigt det är att tvätta händerna, så jag tänkte passa på att dela en video som jag råkade stöta på, om hur man tvättar händerna på rätt sätt:
      https://www.youtube.com/watch?v=vjkEb-3u1bE

      Detta är 1177, som rekommenderar handtvätt i 30 sekunder. Jag har dock stött på rekommendationer från Världshälsoorganisationen (WHO) om en minuts handtvätt. Ett exempel till den som undrar:
      https://www.youtube.com/watch?v=3PmVJQUCm4E

    • #9680

      cam

      Kanon!

      Glöm inte att tvätta naglarna! 🙂 en egen handduk är är ju även bra – torka helt torrt.

      https://youtu.be/NiburgoDOIY

      • #9681

        Tack för länken!

        För att bygga vidare på det du sade, korta naglar är både lättare att tvätta ordentligt och smuts samlas inte lika mycket undertill.

        Jag har personligen också vantar på mig utomhus för att slippa vidröra ytor med huden, vilka jag tvättar med jämna mellanrum.

        Sedan går det inte att nog betona vikten av att undvika att ta sig i ansiktet, i synnerhet utomhus och i synnerhet ögon, näsa, mun. Viruset sprids trots allt lätt genom dessa öppningar.

    • #9683
    • #9714

      Jag vill tipsa om hashtagen #MSCOVID19 som (i alla fall på Twitter) listar faktiska fall med MS-patienter som fått COVID-19!

      • #9715

        Mycket intressant Qbert. För oss som inte är stora användare av Twitter kan du ge en siffra på hur många med MS som är smittade i dagsläget?

      • #9716

        Skapade faktiskt ett Twitter-konto för att kunna följa #MSCOVID19. Rapporter börjar komma in.

    • #9717

      För er som är nyfikna går #MSCOVID19 att läsa utan Twitter-konto här: https://twitter.com/hashtag/MSCOVID19

    • #9719

      Jag tycker att just frågor om Mabthera knappt besvaras i något av de här stora forumen. Det handlar ju mest om alla andra, tydligen mindre allvarliga behandlingar av MS… De som behandlas med Rituximab är ju inte så många globalt sett. MS sällskapet har ju inte heller mycket information om just den behandlingen.

      Med vänlig hälsning
      Petronella

    • #9720

      ….Har gått igenom både MS- sällskapet, Combat, Twitter och Facebook och hittar inget mer specifikt än det Anders S. sagt om att man är extra utsatt med Mabthera.

    • #9721

      Anledningen till att frågor kring MS-medicinering och Corona knappt besvaras generellt är att många frågor inte går att besvara. Det går inte att göra annat än en rent teoretisk bedömning utifrån hur substanserna fungerar. Vilket Anders S har gjort.
      Just nu finns bara enstaka fallrapporter som är otillräckliga för att kunna dra några större slutsatser.
      Det blir ju extremt individuellt då det påverkas av ålder, hur länge man har haft MS, hur aktiv den är, övriga sjukdomar, vilken medicin man tar, hur länge man tagit den, hur lång tid det var sedan senaste medicineringstillfället etc.

    • #9722

      Tack för svaret! Så är det förstås. Är det någon som vet om immunförsvaret är mer nedsänkt efter flera behandlingar med Mabthera än för dem som bra har hunnit få en eller ett par behandlingar?

      Petronella

      • #9723

        cam

        Man borde ju bli svagare ju fler behandlingar man fått. Det beror ju säkert också på hur mycket man har återhämtat sig..

        Jag blev så svag/sjuk att jag fick bli inlagd då jag hade livshotande lågt immunförsvar för två år sen.

        Jag var väldigt undrande till om jag verkligen klarade av att få Mabthera då jag nyligen blivit opererad, men alla läkare sa emot mig…

        Men det var antagligen en kombination av att jag opererat mig + fått Mabthera för tätt inpå efter som ledde till så oerhört låga lymfocytnivåer för mig.

        Jag har inte fått någon Mabthera behandling efter det. Men jag fick i 6-7års tid.

    • #9725

      Det låter fruktansvärt! Jag tycker inte att läkaren har varit intresserad av att ta reda på något annat än vad standardproverna som tas innan behandlingen visade. Inga frågor om allmäntillstånd, andra sjukdomar, vaccinationer eller något sådant.

    • #9728

      cam

      https://multiplesclerosisnewstoday.com/columns/2020/03/17/covid-19-coronavirus-dmts-disease-modifying-therapies-twitter-social-media

      De nämner en hashtag i länken jag skickade, #MSCOVID19 för personer med MS som smittats av coronaviruset.

    • #9732

      Jag skulle få min tredje behandling nästa vecka med mabthera men nu har det skjutit upp det 6 månader pga av Corona. Jag tycker det känns jättejobbigt. När jag för drygt 1 månad sedan var i kontakt med min ms-sköterska och fråga om jag kunde göra behandlingen i april sa hon att det var försent (det hade där varit 7 månader mellan tillfällena). Nu ska jag inte få den på ett år. Ni som är bättre på detta, borde jag vara orolig eller har jag skydd?

      • #9733

        Meddelandet jag fått är att om man fått flertalet infusioner är man skyddad i upp till två år, så att vänta gör förmodligen inget. För egen del närmar jag mig ett år sedan senast (7 st totalt) men är bara glad att de väntar faktiskt.

    • #9735

      Lo

      Jag arbetar på vårdcentral och börjar nu oroa mig över att träffa patienter med luftvägsinfektioner (med skyddsutrustning förstås). Har behandlats med Mabthera vid 6 tillfällen, senast för ett år sedan. Nästa behandling är planerad nu i vår men detta gissar jag flyttas till hösten. Ska försöka nå neuromottagningen för råd… Någon annan som träffar många sjuka människor i arbetet? Hur gör ni?

    • #9736

      Jag frågade min vårdavdelning. Fick till svar att de skjuter upp alla mabthera (nu får vi rixathon i min region), under Corona epidemin. Om det lugnar ner sig i vår får jag den enligt plan (ska få den i maj), annars skjuts den upp tills Corona är förbi. Har fått fyra infusioner hittills.

    • #9741

      Hej alla.

      Någon som går på centrum för neurologi torsplan?

      Får ni er mabthera ?
      Jag bör få i juni och för se om den ges då?

      Med vänlig hälsning,
      NewVersion

      • #9750

        Jag gör det och jag fattar det som att de skjuter på alla behandlingarna om man har fått fler än två. Men ring och prata med dom så vet du säkert.

        Min tid som jag skulle ha i veckan är inställd och ingen ny tid har bokats. Jag tror att de väljer att avvakta tills detta har lugnat sig något.

        Jag tog proverna även fast jag misstänkte att de skulle ställa in, bara för att få besked om hur mina B-celler såg ut.

      • #9751

        cam

        Jag ställde själv in mitt besök som jag skulle ha haft där förra veckan.. pga Corona

      • #9752

        När jag pratade med min sköterska på förmiddagen sa hon att man ville ge eftersom jag bara fått två behandlingar men ringde sen och sa att man skjuter upp alla. Antar att man får gilla läget. Kan man se på blodprov hur mycket skydd man har? Tänker att jag kanske kan ta provet isf. Fick du besked Qbert? Såg det bra ut?

    • #9792

      Okey.
      Då vet jag.

      Har videosamtal med en läkare imorgon så jag lär väl få höra.

      Tror det är 5e eller 6e Mabthera infusionen för mig.

      Hur påverkar denna pandemi ert liv och arbetsliv?

      Jag är konstant förkyld pga mabtheran och nervsmärtorna i benen håller på att driva mig galen.
      Mycket mer förstås bråkar och kronglar. Ni vet…
      Jag kan heller ej jobba alls då mitt jobb är i grupper med människor från hela landet. Utbildningar, event, filminspelningar mm som jag håller på med ställs in en efter en.

      Just nu kan jag som sagt inte jobba alls , och svart på vitt…
      Det är kanske tur att det är just i dessa tider.

      Med vänlig hälsning,
      NewVersion

    • #9795

      Mycket tankar gällande Corona. Jag går och tar prover varje månad eftersom mina lymfocyter ligger på 0,6. Äter Tecifidera och funderar om jag ska göra uppehåll i min medicinering för att få bättre immunförsvar och klara mej bättre om jag blir smittad. Är det fler än jag som har dessa tankar?

      • #9797

        Tycker absolut inte du ska pausa din Tecfideramedicinering! Tecfidera påverkar inte ditt immunsystem såsom Mabthera och andra starkare läkemedel gör. Läs på i länkarna högre upp som bl a Qbert delat.

        Stay safe / Anna

      • #9802

        @Linda Jag tar också Tecfidera. Och som jag har förstått det kan vara en risk just om lymfocyterna ligger för lågt. Pausa inte behandlingen själv, men ta kontakt med din MS-mottagning och fråga vad de har för råd i din situation, är mitt råd.

    • #9804

      Tack för era svar, ska ta kontakt med min ms sköterska imorgon.

    • #9817

      Det här initiativet av MS Data Alliance och MS International Federation syftar till att samla information från både vårdpersonal och patienter med MS, för att öka möjligheterna till att fatta evidensbaserade beslut om hur man bäst hanterar situationen under rådande pandemi. I skrivande stund är bara det brittiska registret öppet för registrering, men snart kommer det öppnas ett för vårdpersonal och patienter över hela världen.

      https://msdataalliance.com/covid-19/covid-19-and-ms-global-data-sharing-initiative/

    • #9823

      Covid-19-relaterad information till MS-patienter som gå på Rituximab (Mabthera/Rixathon) på Centrum för Neurologi i Stockholm: https://www.neurologicentrum.se/for-dig-som-patient/information-till-dig-som-har-behandling-med-rituximab-mabtherarixathon-for-ms-2020-03-19/

      Finns också information från Sahlgrenska i Göteborg här: https://www.sahlgrenska.se/omraden/omrade-6/neurosjukvard/enheter/ms-team/

      Observera att dessa rekommendationer kan vara regionspecifika där det råder en större risk för att drabbas av COVID-19.

    • #9835

      Nu har Svenska MS-sällskapet lagt upp ytterligare en text där det står att Covid-19-infektion numera kan registreras i Svenska MS-registret. Detta är riktat till till vårdpersonal, som är de som kommer åt registret. Men ändå intressant information!

      http://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2020/04/Registrering-av-Covid19-infektion-i-MS-reg.pdf

    • #9846

      Är det någon av er som känner till för någon fall där man blev smittat med covid-19 (har ms) och hur gick det?

    • #9925

      Hej!
      Jag vill tipsa om denna: https://multiple-sclerosis-research.org/2020/04/mscovid19-dmt-update/

      Sammanfattningsvis, ser det bättre ut än väntat!

      FYI: Tyvärr har jag behövt rensa bort ett fåtal inlägg här. De kom från en annan tråd och sammanfogningen av inläggen verkar inte ha fungerat korrekt. De handlade om huruvida utglesning av Mabthera ökade risken för skov. Experterna bedömmer att Mabthera ger ett skydd som räcker avsevärt mycket längre än tiden mellan infusionerna. Därmed är det inte riskabelt att skjuta på behandlingen några månader.

      • #9927

        Tack för artikeln! Min ångest (dödsångest) lättade nu.

    • #9928

      Hej igen!
      Goda nyheter! På COMBAT-MS facebooksida har de nu publicerat en kommentar på inlägget jag länkade till ovan. Kommentaren är skriven experterna Anders Svenningsson och Fredrik Piehl. Orkar ni inte läsa allt så läs iaf slutsatsen längst ner! 🙂

      “Några tankar kring Coronaläget i relation till MS
      Det börjar så smått komma ut information rörande COVID-19 i relation till MS i och med att man i Italien börjat sammanställa en del data om detta. Det berörs bland annat nyligen i Prof G:s blog nyligen: https://multiple-sclerosis-research.org/2020/04/mscovid19-dmt-update/

      Man presenterar där glädjande nog siffror på en låg mortalitet (dödlighet) i MS-gruppen och att den inte på ett avgörande sätt avviker från hur det ser ut övrigt i samhället, det vill säga riskfaktorer som gäller för alla andra gäller även vid MS och inga tydliga signaler föreligger att vissa läkemedel skulle vara kopplade till ökad risk för allvarligt eller dödligt förlopp av COVID-19. Vi vet dock från andra källor att insjuknande i COVID-19 har varit lägre för personer med MS i norra Italien än genomsnittet och detta kan förstås tolkas som att personer med MS varit mera noggranna med att undvika smitta snarare än att det är svårare att infekteras med SARS-CoV-2 om man har MS. Hur det ser ut med asymtomatisk infektion hos olika grupper av befolkningen eller vid olika sjukdomstillstånd eller behandlingar vet man inte än.

      I Prof G:s blog resonerar man mera i detalj kring två läkemedel: rituximab (och andra anti-CD20 behandlingar) och natalizumab (Tysabri). Jag har inte riktigt samma åsikt som professor G vad gäller dessa resonemang. Framför allt tycker jag inte att man på basen av de data som finns idag över huvud taget kan spekulera i mera detalj kring risker med de olika MS-läkemedlen. Jag skall förklara hur jag tänker nedan.

      Som bakgrund till en bedömning om risker vid en ny infektion i relation till olika läkemedel kan man ha olika principiella utgångspunkter varav två sådana kan vara att man 1) baserar sitt resonemang på redan etablerade och relativt väl grundade data och erfarenheter kring användandet av ett läkemedel eller 2) baserar det på nya data från den nya situationen. När det gäller möjliga risker kring ett nytt virus (SARS-CoV-2) i relation till olika immunaktiva läkemedel förordar jag än så länge alternativ 1, dvs att riskerna i första hand bör baseras på de mångåriga kunskaper vi har kring rituximab respektive natalizumab vad gäller deras redan kända risker för olika infektioner.

      Rituximab: Det finns absolut signaler på att risker för allvarlig sjukdom vid COVID-19 inte är så hög även om man har behandling med rituximab. Dock vet vi att det finns en något högre risk för sjukhusvårdade infektioner vid behandling med rituximab som dock inte blir synlig förrän man analyserar data från flera tusen patienter. De data som ligger till grund för den ”nedgradering” av risk som görs i Prof G:s blogg omfattar bara 18 patienter med rituximab eller ocrelizumab. Man bör därför enligt min åsikt fortsatt överväga att skjuta upp sin behandling under den mest intensiva epidemiperioden och även mer noggrant än annars överväga om behandling med rituximab eller ocrelizumab ska nystartas under denna period.

      Natalizumab: Prof G redovisar korrekt om två fall av hjärninflammation (encefalit) med allvarligt förlopp vid COVID-19 och spekulerar då kring risker med att stå på natalizumab om man skulle drabbas av en sådan komplikation. Även här bör man ha i åtanke att det hittills har rapporterats 2 sådana fall i en population med sannolikt flera miljoner smittade varför grundrisken för att drabbas av en sådan komplikation utifrån tillgängliga data är extremt låg. Det vi dock vet säkert är att immunsystemet verkar reagera i allt väsentligt normalt vid vanliga infektioner och även vid vaccinationer även om man står på natalizumab. Det är därför min åsikt att det säkraste alternativet vid behov av behandlingsstart med högeffektiv MS-behandling är natalizumab om man befinner sig tidsmässigt i den mest intensiva perioden av COVID-19 epidemin.

      Min konklusion: Fortsätt att ta det säkra före det osäkra och följ Folkhälsomyndighetens rekommendationer för att undvika smitta så gott ni kan. Vi har inget att förlora på det. Glädjande nog verkar det dock vara så att en hel del av de farhågor vi hade tidigare under våren har visat sig vara överdrivna.

      Detta är jättebra nyheter för alla oroliga MS-patienter!

    • #9931

      Tack så jättemycket Obert,jag kommer att sova lugnare.

    • #9934

      Hej!
      Jobbar ni?
      Tycker det är så svårt att veta hur man ska tänka. Jag känner mig frisk och tycker om mitt jobb. Vi har tagit div åtgärder på arbetet pga Corona men jag träffar enskilda människor.
      Jag har också barn som går i skola/förskola.
      Skulle ni stanna hemma bara för att?
      Tacksam för tankar

    • #9942

      Hej. Tycker också det är jätte svårt. Jag jobbar som frisör, så träffar mycket människor och har barn på förskola.

    • #9978

      Hej allihop.
      Här är en tjej (ok jag har fyllt 40 så mja) som tyvärr blev smittad av denna förbannade skit. Då jag har haft tur och har en ganska mild MS (so far so good) har jag inte tagit Mabthera på fyra år nu. (Senast gick det inte så bra, lunginflammation, koma osv)
      Då jag även har medfött hjärtfel och har för mycket kroppshydda är jag i superriskzonen…
      Det här är ett skitvirus. Ärligt talat. Sonen min började redan 5 mars, en dag halsont, sedan 4 veckor med jo-jo feber och småsnörvlig. En vecka efter att han blev hemma blev även jag sjuk.
      Först med halsont, sedan tre dagar kallsvettas, nattsvettningar. Sedan kom jo-jo febern. Lite småsnörvlig. Enstaka hosta. Vårt immunförsvar som MS sjuka gör ju som bekant lite som det vill… (När andra har en förkylning fyra, fem dagar brukar jag vara sjuk i två veckor) Som hjärtsjuk påverkade viruset min arytmi men i övrigt mådde jag … rätt OK. Kunde varit sämre! Jag har haft tät kontakt med sjukvården, primärvården och 1177. Jag har fått ta sänkor och kolla lever, njurstatus, osv. Jag har järnkoll på blodtryck, puls och syresättning. (Tack vare moderna mobiltelefoner och apparater för oss vanliga användare)
      Över påsken mådde jag bättre. Kunde vara ute med barn i naturen en sväng, ingen feber eller snuva på flera dagar. Jätteskönt…
      För drygt en vecka sedan började det om igen! 🙁 Åter igen började det med halsont, sedan kom huvudvärk från helvetet. 6 dagar – vilket avslutades i söndags med supermigrän. Blodtrycket steg också under dessa dagar.
      Sedan i måndags försvann huvudvärken och ersattes med snuva och jo-jo feber igen.
      *suck*

      Sjukvården är säkra på att det är Covid-19 som aktiverats igen. Viruset försvinner ju tyvärr aldrig ur kroppen och min kropp var tydligen inte bra nog att få det att inaktiveras. Så det blir fortsatt hemkarantän här, troligen fram till juni. Hej hopp. Jag bara hoppas behålla status-quo, ingen försämring, under tiden.

      Var rädda om er därute!

      • #9979

        Hej, är du medicin fri sen första försöket med Mabhera?
        Krya på dig. 🙋‍♂️

      • #9981

        Ja jag har varken fått nytt skov eller mer MS-medicin. (däremot bubblar gamla besvär upp, pseudoskov vid svåra infektioner som influensa, men de går tillbaka)

    • #9991

      Enligt Socialstyrelsens senaste riktlinjer publicerade 17 April har MS satts upp som riskgrupp. Inte enskilda mediciner eller så utan MS som sjukdom. Så ja, vi “ingår” officiellt som en riskgrupp.

    • #10030

      Hej allihopa!
      I dag hade jag mitt årliga läkarbesök (via en app) och vi pratade en hel del om corona. Det han sa var väldigt upplyftande! Han sa att coronasmittade MS-patienter är underrepresenterade på intensivvårdsavdelningar. Vilket kan betyda att MS kan vara ett skydd mot en allvarlig Covid-19-infektion!

      Han sa också att många MS-medicineringar kan vara mer av ett skydd mot en allvarlig Covid-19 infektion snarare än att göra den värre. För medicinerna trycker ner immunförsvaret och det minskar risken för en cytokinstorm. För det är inte coronaviruset i sig som dödar utan immunförsvarets överreaktion på det.

      Dessutom förklarade han att många av Sveriges främsta experter på MS är ursinniga över Socialstyrelsens senaste riktlinjer där MS generellt satts upp som riskgrupp. Han menade på att riskgruppen bland MS-patienter är mycket liten och innefattar främst de som har påverkad andning pga MS.

      Sammanfattningsvis: Inget är säkert, men det ser lovande ut! Stay safe allihopa!

    • #10031

      Låter hoppfullt, tack.
      Min ms-sköterska sa till mej att du har inte lättare för att få viruset men du kommer få ett svårare sjukdomsfall,
      Så blev glad när jag läste ditt inlägg Qbert

    • #10111

      cam
    • #10112

      cam
    • #10176

      Hej!

      Jag ska ta min tredje dos Mabthera nästa vecka. Fick först information i mars att vi troligen skulle skjuta på behandlingen pga corona men nu ska det tydligen gå bra att ta medicinen enligt min doktor. Hon sa visserligen att ifall jag kände mig väldigt orolig kunde vi kolla blodproven och eventuellt skjuta på behandlingen ifall de såg bra ut men att det samtidigt var viktigt att ta behandlingen så inte min MS blir värre.

      Hur har ni gjort, har ni fått Mabthera eller skjutit på den? Läste i forumet att många fått besked om att skjuta på den i mars.

      Är man extra mottaglig för sjukdomar direkt efter en behandling?

      Hoppas ni alla mår bra!

      • #10178

        Mabthera är godkänt och används mot reumatiska sjukdomar. Enligt min neurolog har reumatologerna gjort en annan bedömning och fortsätter att behandla med Rituximab som vanligt. Jag vet dock inte om det finns skillnader i dos och frekvens.

        Det gäller att ha i åtanke att rekommendationerna kring Covid-19 rör på sig hela tiden. Ingen har facit och nya bedömningar görs löpande baserat på ny information som kommer in. Så titta alltid på datumen då inläggen skrevs. För det händer så mycket nu.

        Jag tror att det är en bedömning man får göra baserat på var man bor, hur aggressiv MSen är, ålder, hur många infusioner man fått mm. Jag hade nog litat på neurologens bedömning då tre infusioner är relativt få. Men jag är å andra sidan inte en oroande person. Om det skulle vara en stort orosmoment för mig kanske jag hade gjort en annan bedömning.

        Ta hand om er!

    • #10177

      Jag har fått fyra infusioner men får ingen nu i maj. Uppskjutet 6 Månader. Min MR har inte visat nya plack sen jag sattes på behandling så dom kanske gjorde den bedömningen. Sen är väl vården olika belastad pga Corona i olika regioner så tror allt är en sammanvägd bedömning från region till region.
      Själv skulle jag gärna vilja ha medicin för det känns safe men litar på min läkare :).
      Jag har mått bra efter behandling, varje gång. Har dock alltid vilat från jobb o så. Brukar fira avklarad behandling med god mat och en öl. Fira för sån bra medicin håller mig frisk i min sjukdom ☺️

    • #10233

      Hej allihopa!
      Nu har MS-sällskapet släppt uppdaterade rekommendationer!
      http://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2020/05/MS-S%C3%84LLSKAPET-REKOMMENDERAR-SARS-CoV-2-VIRUS-200501.pdf

    • #10234

      Men så bra. Tack!

    • #10235

      Sen finns det tolkning av inrapporterade fall t Svenska MS-registret här:
      https://neuroreg.se/archive.html/sv/2020/72/2216/Covid-19-infektion-och-Svenska-MS-registret-19-5-2020#Covid-19-infektion-och-Svenska-MS-registret-19-5-2020

      “… 74 svenska MS-patienter med Covid-19 har hittills rapporterats varav 16 har behövt sjukhusvård inklusive 8 som har behövt intensivvård.

      Eftersom antalet patienter är litet går det inte att dra några slutsatser om risker kopplade till någon MS-behandling och därför är det viktigt med internationellt samarbete.

      Våra data i nuläget talar för att:
      Risken för allvarlig Covid-19 vid MS är mycket låg – i Sverige är det mindre än en av 1000 MS-patienter som hittills har behövt sjukhusvård pga denna infektion.
      – Det går i nuläget dock inte att utesluta att immundämpande läkemedel vid MS kan medföra en ökad risk för allvarlig Covid-19, möjligen är risken 1 på 500 att behöva sjukhusvård, men detta är osäkra resultat som är baserade på ett litet antal händelser…”

    • #10275

      Hur går det för er alla? Jag har nyss börjat jobba i förskolan igen efter anpassning, då det är 12 veckor sen jag fick mabthera. Känns lite orolig, då det är svårt att hålla avstånd till barnen, men man måste ju jobba för att få in pengar 🙂

      • #10279

        Det går sådär för min del. Lååång historia som jag gärna skriver om när det klarnat lite.

        Märker av flera äldre MS-symptom, ett av dom har jag inte känt av på 10 år. Genomgår därför en full Covid-utredning med näsprov, kontroll av virus i blodet samt antikroppar. Skulle ha fått Mabthera för 2+ månader sedan men ska få i slutet på månaden i stället (efter 12 månader i stället för 9). B-cellerna har börjat återbiltats något så en liten teoretisk risk för skov finns.

        Så… antingen har jag corona som ställer till det för mitt immunförsvar och stökar till för mina MS-symptom. Eller så har jag en förkylning på gång i kombination med att Mabtheran är på väg att sakta sluta verka… eller så är det något annat.

        Har tagit en laddning med kortisontabletter och väntar just nu otåligt på de sista corona-provsvaren. Tuffa tider. 🙁

      • #10302

        Jag har nu fått mina provsvar. Inget virus i näsan, inget i blodet och inga antikroppar. Ett skönt besked men mina bråkande MS-symptom kvarstår. Nu kan jag i alla fall med gott samvete göra en MR i morgon och ta Mabthera i slutet på månaden.

        Ett tips till er som går på Mabthera/Rituximab:
        Om medicineringen har glesats ut pga Covid-19-risken men ni känner av MS-symptom i större omfattning; Kontakta kliniken och hör efter om ni kan få lämna B-cellsprov. För det kan vara så att B-cellerna börjar återbildas och att det kan påverka när man väljer att ge nästa medicinering. Det är i alla fall värt att höra efter.

      • #10303

        Men vad skönt att det inte var någon Corona hos dig 🙂 hoppas pseudoskovena lugnar sig snart!

      • #10304

        Tack för omtanken 🙂

    • #10314

      Hej!

      Jag undrar hur man ska tänka om sjukhusmiljö och smittorisk. Jag fick min första mabtherabehandling i januari och har nu fått kallelse till ny magnetröntgen. Har undvikit vårdcentral och sjukhus hittills. Hur ställer man sig rent generellt till besök hos röntgen och ev ny behandling i dagsläget om man endast fått en dos mabthera?

    • #10316

      Hej!
      Jag har läst på lite om Mabthera (Rituximab) och Covid-19 då jag ska få min nästa behandling snart. Mabthera är godkänt för behandling av, bland annat, reumatism. Jag hittar ingen information till patienter med reumatisk sjukdom om att de skall förändra sin behandling eller att en viss reumatisk behandling skulle medföra ökad risk för allvarlig Covid-19. (Hittar ni någon info om Rituximab + Covid-19 och reumatism så får ni gärna länka!)

      Svensk Reumatologisk Förening skriver följande på sin hemsida 2020-05-29:
      “I nuläget bedöms inte patienter som får immunsuppressiva läkemedel för reumatisk sjukdom vara en riskgrupp för svår COVID-19 infektion.”
      https://svenskreumatologi.se/vagledning-for-vardpersonal-och-patienter-med-reumatologisk-sjukdom-angaende-utbrott-av-covid-19/#


      @Petronella
      Vårdpersonal testas regelbundet, de har god hygien och goda rutiner vid det här laget. Så att gå till din behandlingsavdelning eller till röntgen är garanterat inte mer riskabelt än att gå till Ica. Skulle dock inte sätta mig i ett väntrum till en vårdcentral hur som helst eller gå till tex akuten om det inte verkligen var nödvändigt. Men det är ju för att undvika sjuka patienter…

    • #10320

      Tack för det utförliga svaret! 🙂

    • #10358
    • #10429

      Hej!

      Hur tänker andra med ms och mabtherabehandling när det gäller risker kring att träffa familj och vänner? Ska man fortfarande behöva vara rädd för att umgås med små barn? Det är ju nästan omöjligt att umgås med dem och samtidigt behöva tänka på att hålla avstånd. Har läst inlägg från dem som har mabtherabehandling och ändå fortfarande jobbar inom förskola och omsorg. Är vi en riskgrupp på så vis? Det måste väl vara värre att vara 70+ än att gå på Mabthera? Hur gör ni andra?🙂

      • #10430

        Hej!
        MS-patienter är inte en riskgrupp (om du inte är en av de få som har påverkan på andningen pga MS). Så vitt jag vet så är det generell efterföljnad av folkhälsomyndighetens råd som gäller oavsett vilken medicin du går på.

        Det finns jättemycket info i det här ämnet samt här: https://ungmedms.com/2020/03/coronaviruset-risker-vid-ms/

    • #10431

      Tack för informationen! Det finns visst väldigt mycket att läsa om det.🙂
      Man blir bara lite osäker när de ändrar rekommendationerna hela tiden…

    • #10448

      Hej allihop!
      Jag fick min årliga Mabhtera behandling idag (verkar som att de kör på som vanligt här i region sthlm med behandlingar).
      Frågade sjuksköterskan om risker vid Corona.
      Han menade att det inte finns en förhöjd risk att bli sjuk. Men blir man sjuk kan man riskera att blir mer allvarligt sjuk.
      Dock lät det på inlägg ovan som att mabthera snarast kan hjälpa vid sjukdomen. Svårt att veta hur det ligger till.
      Passar på att ställa ett par till frågor eftersom jag är ny på forumet och så glad att ga hittat hit 😊🤗
      1) ni som tar mabhtera- brukar ni äta som vanligt den dagen? Undviker ni ngn mat/dryck?
      2) kli i halsen efter mabhtera- kan ni känna av det efteråt också? Det har jag gjort idag
      3) hur tänker ni kring kost och ms. Jag har själv tagit bort gluten och mjölkprodukter samt socker (ok ibland slinker en godsak ned men mycket förre än förr 😊) – det har påverkat mig med mindre pseudoskov och mindre trötthet. Känns självklart att vad man stoppar i sig påverkar hälsa men råden från sjukvård är att det inte ska ga mkt betydelse. Hur gör ni?
      Tack på förhand 🙏🏻

    • #11321

      Uppdaterad info för er som står på Rituximab (Mabthera, Ritaxon mm) som är ett godkänt, och välanvänt lägkemedel mot reumatism.

      Svensk Reumatologisk Förening har nu skrivit följande på sin hemsida:
      “Den tidigare bedömning, dvs att patienter med reumatisk sjukdom och som behandlas med immunsuppressiva läkemedel inte är en riskgrupp för svår COVID-19 infektion står fast. …”
      Referens: https://svenskreumatologi.se/vagledning-for-vardpersonal-och-patienter-med-reumatologisk-sjukdom-angaende-utbrott-av-covid-19/#

      De ser med andra ord inga ökade Covid-relaterade risker med behandling med Rituximab.

    • #11322

      Underbart att höra! Ska få min andra infusion nästa vecka 🙂

    • #11330

      Tusen tack Qbert! Ska också få min tredje infusion nu.

    • #11392

      Fast.. jag fick ett brev precis från sjukhuset att vi/jag var i riskgruppen och skulle ta vaccination som nu är på gång.
      Inget om rekommendationer ut borde/riskgrupp.

      Däremot kommer jag inte att ta vaccinet.
      Hur tänker ni andra ang ta eller inte ta vaccinet?

      • #11400

        Låter konstigt. Jag är mitt uppe i att snart ta andra (eller tredje beroende på hur man ser det) av Mavenclad och var på kontroll senast förra veckan och då var det väldigt tydligt att endast de med andningsbesvär av MS var i riskgrupp och även om man har andningsbesvär och är yngre så hamnar längre bak. Det är rejält många före i kön som ska få vaccinering innan de kommer in till yngre med aningsbesvär. Ska fråga neurologen imorgon när jag har samtalstid. Antar att du går till någon mottagning inom Region Skåne, samma här.

    • #11398

      Varför kommer du inte ta vaccinet? Jag själv antar att jag kommer vaccinera mig om det rekommenderas.:)

    • #11399

      Hoppas att dom har testat vaccinet och kan mycket om det.

    • #11406

      Svenskt MS-register skrev i fredags såhär på sin hemsida:
      “Den sannolika riskökningen för allvarlig Covid-19 vid rituximab-behandling är måttlig och i nivå med den ökade risk för andra sjukhuskrävande infektioner som tidigare varit känd för rituximab”
      https://neuroreg.se/omoss/nyheter-svenska-neuroregister/

      Jag hoppas att mitt senaste inlägg inte misstolkades då rådande rekommendationer enligt Svenska MS-sällskapet säger att man har “Möjligen något högre risk” för allvarligare Covid-19 om man går på Rituximab (Mabthera, Ritaxon mm). De länkar även till Svenskt MS-register nu, så de kan komma att revidera sin bedömning. Men det är likväl en intressant skillnad mellan reumatism och MS-rekommendationerna kring samma läkemedel.

      För egen del känner jag att fördelarna med bromsmedicinen överväger Covid-riskerna under förutsättning att man kör på försiktighetsprincipen med utglesade infusioner. Men rituximab fungerar bra för mig och jag har en ganska aktiv sjukdom.

    • #11409

      Men.. då kommer min fråga. Du verkar ju så pass in satt i detta.

      Varför får jag en skriftligt brev om att jag är högt prioritera för vaccinet, och ska men stora skäll ta det. Dem avråder mig från att avvika från rådet.

    • #11410

      Varför jag inte vill ta vaccinet är för jag litar inte på vaccinet.
      Jag är knappt vän med min ms, jag vill inte riskera att något triggar den mer än vad den håller på.
      Är tillräckligt förstörd över jag fått det. Räcker och blir över! – nytt vaccin, och vet som sagt inte hur den interagera med min ms.

      Därför tar jag den inte.

    • #11411

      Svenska MS-sällskapet publicerade nya riktlinjer i februari kring MS och vaccination: http://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2020/02/Rekommendationer-g%C3%A4llande-vaccination-vid-MS-.pdf

      De skriver:
      Bör MS-patienter vaccineras motinfluensa?
      Ja,årlig influensavaccinationrekommenderas starkt till alla eftersom influensa kan leda till förvärrade symtom och pseudoskov. Även om immunsvaret blir svagt under pågående immunmodulerande behandling kan det ge ett visst skydd.

      De har inte skrivit något om Covid-vaccin än. Men om du aktivt har kontaktats i ett såhär tidigt skede så finns det sannolikt goda skäl för det. Ring och prata med dom! Sannolikt vill de inte att en riktig Covid-infektion “triggar” din MS.

    • #11412

      Sedan ska man väl inte ta levande vaccin, men det finns väl inga indikationer på att ett Covid-19-vaccin skulle vara?


      @elly
      som Qbert säger är det snarare en fråga om influensavaccin ger lika stort skydd för oss som står på immunmodulerande behandling, än att det vore ogynnsamt för MS-sjukdomen som sådan. Men som citatet påpekar så ger det ett visst skydd, och rekommenderas.

    • #11422

      Gällande vaccin så skriver en av Sveriges mest kompetenta MS-neurologer såhär på COMBAT-MS Facebook-sida (den 4/12):
      “Till slut, det INTE farligt att vaccinera sig med någon av de vaccin som tas fram mot SARS-CoV-2 oavsett MS-behandling. Inget vaccin kommer att bygga på levande vaccin så vaccinet i sig skall inte kunna leda till någon form av infektion.”
      https://www.facebook.com/groups/1799622707030852

    • #11423

      Gällande vaccin så skriver en av Sveriges mest kompetenta MS-neurologer Anders Svenningsson såhär på COMBAT-MS Facebook-sida (den 4/12):

      “Till slut, det INTE farligt att vaccinera sig med någon av de vaccin som tas fram mot SARS-CoV-2 oavsett MS-behandling. Inget vaccin kommer att bygga på levande vaccin så vaccinet i sig skall inte kunna leda till någon form av infektion.”

      MEN i övrigt så rekommenderar jag alla att läsa hela Anders skrivelse som postades av Anna Fogdell-Hahn den 4 december med namn “Lite uppdatering om COVID-19 och MS-behandlingar”.
      https://www.facebook.com/groups/1799622707030852

    • #11454

      Hej,
      Är det någon som fått febern tillbaka. Jag insjukna 2,5 vecka efter min första mabthera behandling. (Otur,jag vet)
      Och varit sjuk sedan dess. Idag med symptom i exakt 2 veckor. Febern kom de första dagarna o varade 4 dagar, sedan följde en massa andra covid symptom.. För en stund sedan fick jag febern tillbaka igen. Nu känns det inte kul. Senaste dagarna har inkluderat slemhosta och jag trodde jag va på sista steget i bättringafas. Har ni några tips på hur man ska hantera detta?
      Hälsningar Alexandra

    • #11455

      Hej!
      Usch, det låter inte roligt alls, speciellt inte att ha insjuknat så nära inpå droppet. Jag har INTE haft Covid-19 själv, men vad jag läst så verkar väl förloppet vara just så, att det liksom “börjar om” för vissa och går in i en andra fas?

    • #11460

      Hej Emma,
      Tack för ditt svar.
      Det var läskigt att insjukna så tätt inpå droppen. Jag hörde av mig till ms läkaren i sthlm och hon uttryckte det likadant. Otur men kurera dig som vid vanlig influensa. Jag trodde jag med tiden skulle lära mig förstå hur mabthera påverkade mitt immunförsvar men med covid verkar man insjukna olika oavsett bakomliggande sjukdomar. Ändå läser jag nu att vi rekommenderas ta covid vaccin. Jag är lite kluven vad gäller den biten…

    • #11467

      Hej!
      Ang covid vaccinet så är de som vi köpt in i Sverige inte en bit levande virus med antikroppar utan bara instruktioner för kroppen hur man gör antikroppar, det innebär ju 2 saker.

      1. Är att man inte borde bli “sjuk” vaccinet i några dagar som man kan bli av andra vaccin.
      2 Det innebär att det inte kommer fungera lika bra heller, därav vaccinera sig mer än 1 gång.

      Dock finns det ju lite som tyder på att med Mabthera kan ha sämre svar på vaccinet, dock har det ju med att göra när man i sin mabtheracykel får vaccinet.

      Combat-MS gick ut med information kring detta häromdagen! Kolla deras facebook. Tror Qbert gjorde någon forumpost kring detta också.

    • #11468

      Hela deras inlägg finns citerat här: https://ungmedms.com/2020/12/coronaviruset-risker-vid-ms/

    • #11534

      Jag ska få mitt andra Mabthera-drop i slutet av januari (det blev framflyttat ett halvår) och har frågat min läkare hur jag ska förhålla mig till det om jag skulle bli erbjuden vaccin mot Covid strax efter Mabthera. Svaret jag får är att jag inte kan vaccinera mig efter droppet eftersom det blir verkningslöst och att vaccinationen endast kan ges strax innan årsdroppet eller halvårsdroppet. De säger att det är upp till mig hur jag vill göra och jag kan verkligen inte få några råd. (Jag kan inte ställa några krav där jag bor.)
      Tacksam för tips!

      • #11535

        Hej!
        Det är väl så det är, att vaccinet tar mindre i samband med droppet. Eventuellt kan man testa b-cellnivåer för att se om det är någon idé eller ej, vad jag förstår. Men vad säger läkare om att skjuts upp droppet ytterligare för att passa in vaccinationsmässigt? Skulle det fungera med ditt sjukdomsförlopp? Eller är det just det som läkare inte vill ge dig råd gällande?

    • #11536

      Tack för svaret! Läkaren menar att ingen i dagsläget vet om, och i så fall när MS-patienter kommer att räknas som en prioriterad grupp för covidvaccination. Det känns lite hopplöst när man helt själv måste ta ställning till detta.
      Mvh
      Petra

    • #11537

      Med risk för viss upprepning från tidigare inlägg i tråden så rekommenderar jag dig att ta en titt här: https://ungmedms.com/2020/12/coronaviruset-risker-vid-ms/

      Jag tror inte heller att man kommer tala om “MS-patienter” rent generellt som en riskgrupp, utan mer utifrån bromsmedicineringen man står på och eventuella individuella funktionsnedsättningar till följd av sjukdomen. Men visst, det är svårt att ta ställning själv, speciellt i nuläget. Studier visar väl på att man gott kan skjuta på mabthera-infusioner och ändå ha effekt av behandlingen, men som jag var inne på förut så är det ju också det individuellt. Jag har inte exakt koll på när man räknar med att kunna erbjuda vaccin till alla, men om man har möjlighet att anpassa infusionen till den tidsperioden, så är det väl vettigt. Om man nu inte prioriteras tidigare.

    • #11546

      Jättebra information under den länken!
      Man räknar ju med att samtliga i befolkningen som vill vaccineras ska vara det till midsommar. Men svårigheten blir ju att själv försöka gissa om man kommer att bli erbjuden i februari-mars eller i juni och på eget initiativ försöka avgöra vilket av alternativen som har mest för- eller nackdelar när det gäller att flytta fram Mabthera eller inte. Jag gissar att det finns många som befinner sig i detta läge just nu.

      Mvh
      Petra

    • #11548

      När vi pratar vaccin så vill jag passa på att tipsa om Jacob Gudiols utförliga artikel om vaccin-situationen i Sverige. Den är inte MS-specifik men tar upp massor av information kring vilka vaccin som kommer att finnas, hur de är testade, vad man kan förvänta sig, biverkningar etc. Den är vetenskaplig, välskriven och begriplig även om man inte är en expert.

      https://tyngre.se/artikel/forskning/information-kring-vaccinerna-mot-sars-cov-2-aka-coronaviruset/

    • #11555

      Jacob Gudiols artikel om vaccinsituationen i Sverige är väldigt intressant och borde läsas av alla!

    • #11576

      Senaste nytt från Svenska MS Sällskapet!

      UPPDATERING OM SARS-COV-2 VIRUS INKLUSIVE VACCINATION OCH RISKER VID MS
      https://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2021/01/UPPDATERING_MS-SA%CC%88LLSKAPET-REKOMMENDERAR-CORONAVIRUS-COVID-19_210105.pdf

    • #11618

      Tack för att ni uppdaterat information här!

    • #11619

      Hej,
      Jag vill verkligen inte skrämma upp någon med detta inlägg. Utan snarare en “ta hand om er” -hälsning och lite känner jag att det är min skyldighet att informera här om just min upplevelse.

      Jag skrev längre upp om min första mabthera behandling i november. Tidigt därefter insjukna jag i covid. Jag var (trodde jag) påväg att bli bättre efter 1,5 v med alla symptom kända. Därefter, 2-3 dagar kom febern tillbaka och högre sådan. Jag fick med ambulans efter kontroll hemma, åka in till sjukhus och där var jag i 10 dagar. Febern var envis och de ville därför bevaka mig. Jag fick under 1 dag även syresättning. Sedan besluta de även om behandling för covid. Av ngn anledning fick jag även en ganska jobbig inflammation i armvecket från katetern. Tack och lov behövde de inte ingripa fysiskt utan jag fick även antibiotika i några dagar, infusion och kräm. Samt blodförtunnande injektioner för att motverka propp. Vilket de ger till alla som läggs in för covid.

      Vården är hjältar och jag mår mycket bättre idag, tack vare dom!

      Fortfarande väldigt trött och tröttheten slår till redan vid 14-15 tiden. Inte likt den trötthet man är van vid som kan komma när som. Jag blir andfådd när jag promenerar. Går väldigt sakta för att inte behöva kämpa med andningen. Vanligtvis jobbar jag 100% kontorsjobb med snabba puckar. Just nu känns det långt bort med hänsyn till tröttheten. Hoppas såklart på snabb förbättring. Men tror samtidigt att det är viktigt att respektera den återhämtning som krävs.

      Jag vill bara utrycka en omtanke till er alla som stöttat mig i detta forum när jag var eller fortfarande är ett frågetecken och då jag var som mest orolig över vad diagnosen skulle innebära för min framtid.

      Kontentan… ifrågasätt och var försiktiga vid nästa infusion (mabthera). För jag kan inte rå för att ibland fundera på om det var rätt tid för mig att ta mabthera och/eller om jag redan var smittad (kanske bara spöktankar ☺) utan symptom när jag fick medicinen….

      Vill påpeka att jag inte alls är så påläst som många utav er här. 😉 så ni får gärna rätta mig om jag har helt fel vad gäller tajming av mabthera behandling nu och i framtiden.
      För influensan/influensor(böjning?) lär inte försvinna?

      Varma hälsningar/Alexandra

      • #11620

        Stort tack som du delar med dig av dina erfarenheter. Tror många vill veta.
        Och skönt att höra att du är på bättringsvägen 🙂

        Själv är jag glad för min Rituximab behandling ( tredje dosen) som jag fick i slutet av december, efter ha väntat på den i nästen i ett år. Försöker isolera mig och kommer jobba hemma i ca tre månader.
        Krya på dig!

      • #11622

        Hej Maxoanna!

        Jag var med väldigt glad över min första behandling Mabthera. Även om jag fortfarande inte fått uppleva hur jag känner mig med denna medicin kontra tidigare, så jag ser fram emot att nästa dos. För det innebär fortfarande att jag längre inte behöver ta tabletter varje dag som med Tecfidera.

        Jag kommer att vara ännu mer försiktig framöver. Har själv jobbat hemma de senaste månaderna innan insjuknandet och stanna upp det sociala så fort covid spred sig.

        Skönt att veta att det faktiskt finns hjälp att få även då det kanske går snett ibland.

        Ta hand om dig!
        Hälsningar Alexandra

      • #11621

        Usch, så det blev alltså värre efter att du skrev om att du fått febern tillbaka. 🙁 Jag fick också min senaste infusion i just november, som jag väntat på i ett år och jag tänkte också att det kändes dumt just då, att det hade varit bättre tidigare under hösten då smittläget såg bättre ut i min region etc. Och bättre inför en framtida vaccination också. Därför blir jag lite “drabbad” av att läsa om någon annan som råkade ut för det jag själv var lite orolig för. Hoppas du kryar på dig helt så snart som möjligt!

        Sedan vi båda fick dropp så har ju rapporter om risker och råd inför vaccination uppdaterats något, det finns lite länkar här i tråden. Och sedan innan så har man väl i från vårdens sida rått patienter att försöka anpassa infusionstillfällen efter läget, både covid-läget och patientens sjukdomsaktivitet. Man ska ju absolut inte avstå ifrån medicinen på eget bevåg, men det är klokt att försöka justera intervallen (i dialog med vården) om det är möjligt, och såklart försöka vara försiktig. Jag själv lever rätt isolerat och är försiktig överlag, men känner att jag nog kommer vara snäppet mer försiktig efter att ha läst om din erfarenhet.

      • #11624

        Hej Emma,

        Precis och jag instämmer.
        Jag ska nog lämna prover för att se om jag kanske skapat antikroppar i nästa vecka. Jag var med lite orolig kring covid men det ordnar ju sig. En liten större dipp bara. ☺

        Jag mår som sagt bättre för varje dag som går. Lite tröttare än vanlig fatigue och mer ofta samt lätt andfådd vid ansträngning. Men jag kom i kontakt med väldigt många med autoimmuna/flertal sjukdomar under tiden på sjukhuset samt historier från sköterskor och de jag delade rum med under min tid där klarade sig alla bra och då var de dessutom dubbla min ålder.

        Vi klarar detta💪😉
        Hälsningar, Alexandra

    • #11623
      • #11647

        Nope. Bra länk! 🙂

    • #11642

      Jag är restriktiv men försöker leva så vanligt som går.

      Ska äntligen vaccineras nästa vecka. Skulle gjort det i fredags men hade legat sjuk och det var mindre än 24 timmar från senaste febern.

    • #11697

      Hej! Jag brukar få rituximab var 6:e månad men pga covid 19 fick jag det 12 månader senare. Egentligen brukar jag få infusion i maj & november. När pandemin lugnat ner sig – tror ni man kommer få medicin igen var 6:e månad eller fortsätta som nu, en gång om året? Vill inte riktigt besvära min läkare med min fundering men vi planerar bli gravida i sommar så det kanske vore bra för mig att få en dos till i maj för det blir sånt uppehåll annars. Hm!

    • #11698

      Hej Nancy!
      Jag har MS och får också rituximab. Jag är läkare. Du bör inte få behandling i maj om du planerar att bli gravid i sommar. Medicinen har lång halveringstid. Det innebär att den finns kvar länge. Det finns information om graviditet och rituximab i FASS. Vänliga hälsningar Tanja

    • #11699

      Okej ☺️ Tack för svar 🤍

    • #11727

      Hej! Liten uppdatering om vaccinering och rituximab (Mabthera, Rixathon etc).

      Det börjar dra ihop sig för mig att fylla på med rituximab och jag frågade därför MS-sjuksköterska på Karolinska (CFN) om hur de förhåller sig till medicinering och vaccinering. Jag fick följande svar:
      “Generellt så ska man vänta ca 4-6 månader efter att man tagit sin MabThera innan man kan vaccinera sig, alt så kan man vaccinera sig och sedan vänta ca 4 veckor innan man tar sin MabThera.”

      Så nu ska jag lämna prover för att se hur mina B-cellsnivåer ser ut för att bedöma hur vi skall gå vidare. Skjuta på rituximab för att ta vaccin som minst 4v innan, eller ta rituximab och sen vänta med vaccineringen 4-6 månader.

    • #11896

      Hej Qbert,
      Tack för förtydliganden info om tid mellan Mabthera och Covid vaccin. Har du koll på vad som är risk med att ta vaccinet 2-3 mån efter behandling? Planerar nämligen att ta vaccinet i juni (om allt går som det ska) för att sedan resa i juli.
      /Suss

      • #11898

        Risken med att ta vaccin för nära inpå senaste infusionen är helt enkelt att man inte ska få ett fullgott skydd av vaccinet. Den risken förekommer annars också, men bedöms som mindre efter 4-6 månader. Så det låter kanske lite väl optimistiskt med resa i juli, speciellt om man ska ha två doser.

    • #11975

      Hej!
      Jag har precis återhämtat mig efter att ha haft Covid-19. Jag kom relativt lindrigt undan även om det periodvis var märkbart ansträngt att andas.

      Några reflektioner:
      – Inte alls självklart att man får feber. För mig blev den aldrig högre än 38.1 men varierade mycket under dagarna. Oftast hade jag bara runt 37,6.
      – MS-symptomen var inte märkbart påverkade. Troligen berodde det på att jag inte hade så hög feber.
      – Det är guld värt att ha en Pulsoximeter för att mäta syresättningen regelbundet. Finns på de flesta apotek och kostar ca 600 kr. Den bör inte ligga på under 95% i vila. Jättebra att ha om man är orolig och vill rådfråga vården också. Så att man inte uppsöker sjukhusvård i onödan eller väntar för länge med att åka in.
      – Min kompis Sara Riggare har skrivit om hur man kan följa Covid-19 för att veta hur man ligger till. Framförallt har hon en fin tabell på sidan som man kan använda för att avgöra hur illa det är: http://www.riggare.se/2020/11/23/tracking-of-covid-19/
      – Återhämtningstiden var väldigt lång. Är fortfarande inte helt tillbaka orkesmässigt trots att jag har varit i stort sett symptomfri i 6 dagar.

      Ta hand om er och ta vaccin om ni får erbjudandet!

    • #12037

      Fick idag meddelande om att jag kan boka tid för vaccinering. Hur ser det ut för er övriga? Någon som fått vaccin än? Tänker lite kring Mabthera+vaccin samt biverkningar. Var f ö 7 mån sen jag fick Mabthera.

      • #12039

        Jag fick också besked om vaccinering. Är nog många MS-patienter i Stockholm som fått det. Inväntar svar från kliniken gällande hur jag skall göra då jag precis har haft Covid. Ska jag vänta? Ska jag bara ta en dos? Skall jag antikroppstesta mig först? … etc.

        Det intressanta är att de gör en forskningsstudie och att man kommer att få Pfeizer/Moderna-vaccin.

        Det konstiga är att, i alla fall jag, verkar behöva ta mig till Huddinge för att få vaccinet. Det är rätt långt dit och då jag inte kör bil så innebär det 20 min med pendeltåg. Rimmar rätt illa med rubriken att man är i en “riskgrupp”.

      • #12041

        Här i VGR så tycks vi i fas 3 potentiellt kastas under bussen, med förbehåll för att man kanske kan bli kallad via. sin mottagning på sjukhuset beroende på hur tät sjukhuskontakt man har/om behandlingens tajming innebär att man behöver vaccineras. Isf verkar det som att man blir vaccinerad på sjukhus istället för VC och för min del så innebär det runt tio mil bort med dålig kollektivtrafik. Blir man inte kallad så är det samtidigt som friska jämnåriga som gäller…

      • #12043

        Hej,
        Vet någon vad som gäller kring att räknas som riskgrupp då man tar Mabthera? Har era läkare bekräftat detta? Är man då del av fas 3 för covid vaccinering?
        Tycker det är bedrövligt dålig information till oss som patienter.
        /Suss

    • #12042

      cam

      Jag har inte blivit kallad utan gick in på 1177 igår, testade att boka vaccinering och fick en tid till ikväll på VC.

    • #12044

      Jag kanske har förstått fel men i början av covid-19 sa lekare att ms patienter räknas inte som riskgrupp men nu räknas så.

    • #12045

      MS-patienter räknas generellt inte till en riskgrupp. Det har dock visat sig att rituximab (Mabthera/Ritaxon) kan öka risken för allvarlig covid, se https://ungmedms.com/2020/12/coronaviruset-risker-vid-ms/. Som jag har förstått det så räknas därför MS-patienter på rituximab som riskgrupp och ingår i Fas-3.

      Jag kan tillägga att jag fått svar från min klinik och de räder även patienter som har haft covid att vaccinera sig. Just nu gäller rekommendationen att ta två doser men det kan komma att ändras av FHM enl kliniken.

      Vaccinerar mig nästa vecka.

    • #12060

      Ja nu äntligen verkar Stockholm ha vaknat till och erbjuder oss som behandlats med rituximab att ta vaccin. Jag fick erbjudandet i går och ska precis som @Qbert vacca mig nästa vecka (i Huddinge av alla ställen… jag bor vid Arlanda…)

      Är osäker på om de ursprungliga kriterierna gäller men då var övervikt, över 55 år och behandling med rituximab det som kvalificerade för att få vaccin tidigare (utan att för den skull klassas som ”riskgrupp”).

      Tycker kanske att det tog väl lång tid – men det är skönt att det blir av.

      Ska fortsätta vara extremförsiktig ändå: FHMs uppmaningar om avstånd och restriktioner för umgänge gäller ju även om jag fått vaccin.

      Jag kan ju fortfarande bli sjuk (men med mindre risk för allvarligt sjukdomsförlopp), och jag kan även smitta andra. Tänkte bara att det inte skadar med ännu en påminnelse 😎

      Håll ut!

    • #12063

      Hej alla!

      Hur tänker ni om man står inför valet att ta mabthera först eller vaccinet först och då skjuta upp på planerad infusion typ 10 veckor fram?

      Eller ta mabthera och skjuta fram vaccinet till typ september?

      Vilket bör prioriteras?
      Och är det någon skillnad för någon som redan haft svår covid?

      Tack för era goda råd som delas

      • #12064

        Om jag inte blivit rådd något annat av behandlande neurolog så skulle jag absolut se till att ta vaccin först. Finns ju fall där man inte fått antikroppar efter covid-19 pga. medicinering, så vaccin känns viktigt!

    • #12066

      Instämmer med Emma. Om det inte är någon risk för dig att skjuta upp Mabthera enligt din neurolog hade jag prioriterat få vaccin och bidra till mindre smittspridning i samhället. Och ett steg närmare ett öppnare samhälle att röra sig fritt i.

    • #12067

      Såhär står det i brev jag fått från mottagningen.

      Det har gått 6 månader sedan din senaste Rituximab och i nuvarande situation avvaktar vi att behandla med Rituximab. Vi kommer att följa med blodprov 1g/månad för att se om du har kvarvarande effekt av senaste behandlingen och när det är lämpligt att få vaccination. Skulle det visa sig att du behöver behandling för din MS så ger vi en annan sorts bromsmedicin tills du har blivit vaccinerad.

      • #12068

        Det låter ju föredömligt som fan! Vore verkligen toppen att få koll på värdena inför vaccin så man har mer koll på förväntad effekt. Var i landet är detta?

      • #12123

        Emma! Jag ska få vaccin på SkaS på lördag. Jag fick min första behandling rituximab den 28/1. Tre månader sen. Hoppas att kroppen kan ta upp vaccinet nu. ✊✊
        Har du fått tid?

      • #12143

        Hej!
        Gulligt att du frågar! Nej, inte fått tid, men jag hörde av mig till mottagningen i veckan och frågade om det skulle komma att bli aktuellt. Och de sa att de var nere på 70-80 talet nu, så det borde vara dags snart. Men inte fått någon tid ännu. Skönt att höra att du fått tid!

      • #12152

        Jag vet ju att du tillhör samma sjukhus som jag. Jag är född 80 (inte så ung med MS) men valde ändå att gå med i den här gruppen för att lära mig mer. Du får säkert din tid snart också. 😊

        Jag har svåra nervsmärtor och sjuksköterskorna har försökt att få kontakt med min läkare så att hon kan hjälpa mig med mer mediciner. Jag har skrivit tre gånger via 1177 och första gången den 22/3. Men det händer ingenting. Jag har full förståelse för att de har ont om neurologer och mycket att göra. Speciellt i Corona tider kan inte vara lätt. Samtidigt så tar det inte så lång tid för en läkare att skriva ut ett medicinrecept. Jag har tidigare haft mycket kontakt med dem p.g.a mina smärtor i trigeminusnerverna. Svidande nerver uppe på huvudet och ner i ögonen. Gabapentin har dämpat till viss del men behöver komplettera med någon mer medicin. De flesta med trigeminusneuralgi kombinerar mediciner. Just nu känns det inte bra. Jag tänker t.o.m att jag snart får vända mig till “svarta marknaden” om jag inte får hjälp. I går besökte jag en underbar kurator på sjukhuset. Även hon skulle skriva till min läkare och påpeka att jag måste få hjälp med detta. Jag ska till kuratorn igen och följa upp hur det går. Hon blir iallafall mitt skyddsnät vilket känns bra. Annars hade jag varit helt ensam i detta. Ärligt det är rörigt på vårat sjukhus! Jag är dock väldigt nöjd med min neurolog för övrigt. Bara jag kan få den hjälp jag behöver.

      • #12160

        Jag är också född på 80-talet, så jag fick faktiskt också en tid med posten igår. Så jag ska vaccineras på söndag (hoppas jag iaf, väldigt kort varsel och bor avsides men fick just veta att jag är beviljad sjuktaxiresa, så det ska nog lösa sig!).

        Du kan ju trösta dig med att du åtminstone har en neurolog 😉 Jag fick diagnosen 2016 och har bara träffat olika stafetter, ibland har jag haft tur och fått träffa samma en gång. När jag behövde nya recept i höstas, så behövde jag nog skriva till sköterskan som fick påminna en gång eller två innan det trillade in recept. Men det löste sig tillslut iaf, hoppas det gör det för dig med.

      • #12163

        Vad bra att du också fick en tid!! Det var väldigt bra organiserat när jag kom dit i dag. Flera vaccinatörer i tjänst. Och det är så skönt när det är gjort. 😊
        Jo jag fick en fast neurolog när jag var inlagd på neurologavdelningen. Och jag tycker att hon är väldigt, väldigt duktig. Men när smärtattackerna i ansiktsnerverna kommer vill man ha mediciner genast. Och man blir nästan agggressiv. Nu är det dock inte långt kvar till min nästa tid för botox så då hoppas jag tid finns för att prata kring olika alternativ vad gäller smärt behandling.
        Lycka till i morgon! 🌼

    • #12069

      Jag har kontakt med mottagningen i Ängelholm. Ja verkligen kanonbra. Så nöjd med kontakten där!

    • #12284

      Jag vet inte om någon gett en berättelse om mabthera och covid än, men jag tänker att jag kan dela med mig av mina drygt fem senaste veckor… om någon orkar läsa.

      Jag har man sen kanske 8 år. mabthera sen 4 tror jag. Senaste medicineringen var i oktober. Jag är välfungerande i min ms och märker inte av den alls i dagliga livet. Jag är 36 år.

      Den 10 maj, en måndag, var jag på jobbet. Jobbade rätt hårt och länge.

      På kvällen kände jag mig lite såsig. Tog tempen och låg på ~38°. Tog två Alvedon och det lugnade sig.

      Dagen efter hade jag 38° fortsatt. Jag jobbade hemifrån och testade mig vid lunch.

      Den tolfte kom svaret – positiv på covid.

      Jag hade bokat min spruta till den 18e, så det var lite bittert. Men nu var det ju bara att hantera.

      Jag mådde ändå rätt bra första veckan. 38-38,5. Oftast räckte det med två Alvedon på morgonen och jag var feberfri fram till kvällen, när det var sängdags. Jag var pigg och gick på promenader jag sov inte mer än vanligt och tänkte väl hela tiden att snart vaknar jag och har en feberfri dag. Jag hade ju googlat såklart och sett att normalt förlopp med covid är en till tre veckors feber, så jag bara väntade. Jag är trots allt en man i mina bästa år och inte allt för otränad 🙂

      Efter kanske 12 dagar började tempen gå upp kring 39°. Det var kring andra helgen. Förhoppningen var att det skulle vara något av ett crescendo, som avslutade infektionen. Men.. nej.

      På natten mot onsdag, den 26 maj steg febern rejält och jag toppade 40,4°. Med två Alvedon och en Ipren somnade jag på morgonen, dumt nog. Jag vaknade på eftermiddagen med 41,1° feber. Då ringde jag 1177. Jag skulle åka till en vårdcentral fem mil bort. Bilen startade inte, så jag bestämde mig för att utstå en helvetesnatt till och sen ta mig till lokal vårdcentral.

      Jag bokade tid på morgonen på torsdagen den 27 maj. Min fru lånade en bil och körde mig. Jag hade sänka på över 200 rosslande lunga och omkring 41° feber. Jag skickades till infektionsmottagningen som ganska snabbt valde att lägga in mig. Min feber hade dock lättat ganska kraftigt och jag nådde inte dessa nivåer igen sen jag kom till sjukhus, men väl 39,5-ish.

      Jag mådde… skit, kan man väl säga. Jag fick ganska snart veta att viruset tagit sig ut i blodet. De berättade för mig om hur mabthera kan motverka att kroppen skapar antikroppar. Men alla läkare jag träffat hittills tycker att oktober borde vara så längesen att det inte borde störa längre.

      Jag fick röntgat lungorna och man såg inga direkta covidförändringar, däremot tecken på lunginflammation av bakteriellt slag. Odlingarna gav att jag hade två väldigt vanliga dagisbaciller (tack älskade barnen ;)). Jag fick ett bredspektrumantibiotika insatt.

      Snart fick jag också remdesivir, ett virusnedsättande medel i dropp. Dagarna fortsatte med de här behandlingarna. Jag hade ingen farlig hosta. Febern sjönk. På tisdagen eller onsdagen 2-3 juni, var jag feberfri utan Alvedon. Läkaren var nöjd. Jag blev utskriven på fredagen vid lunch med en sjukskrivning över två veckor och en anmodan att söka på nytt vid nya infektionstecken. Läkarn sa också att jag var smittfri!

      Det var en dröm att få komma hem. Att vara smittfri.. jag klippte håret på lördagen och strosade lite på stan. Fint väder. Bjöd dottern på mjukglass medan storebror var på kalas.

      På söndagen köpte jag lite vattenleksaker åt barnen och lite Odlingssaker till trädgården. Plockade lite i trädgården men jäklar vad fort jag blev trött. Det kom forsande över mig.

      Jag blev en aning förhöjd i temp på söndagskvällen 6 juni, 37,6 kanske. Tänkte jag tagit ut mig för mycket i värmen.

      Jag mådde bra på måndagsmorgonen, men var trött. Efter lunch sov jag några timmar och vaknade med 38,5. Jag åkte till akuten och antog att jag skulle bli inlagd. De tog ett gäng prover och skickade hem mig sent på kvällen för att jag skulle tillbaka till infektionsmottagningen dagen efter.

      Även där tog de prover och skickade hem mig. Trots att febern var något värre än på måndagen. Jag visade negativt på snabbtest på covid men hade inga antikroppar. Jag skulle tillbaka två dagar senare, på torsdagen den 10e om jag inte blev sämre. Hade inte fått någonting att äta den här dagen på mottagningen, men åt riktigt rejält när jag kom hem. Efter maten kände jag mig mosig igen.

      Framåt kvällen låg jag på 39,8° igen.

      När jag vaknade dagen efter, på onsdagen var jag helt orkeslös och klarade ingenting egentligen. Jag låg på dryga 40°. Till slut ringde jag mottagningen som sa att jag skulle komma ”och ta med en tandborste”. Både jag och hustrun kände att det skulle bli skönt att jag blir inlagd igen, trots Att jag bara varit hemma ett par dagar, men jag orkade inte och min stackars fru blev sjuktransport på heltid där ett tag…

      Jag kom ner. Låg på 40,4 även när jag kom till mottagningen. Jag blev inlagd rätt kvickt. Nya tester på allt möjligt. Covid i näsa, covid i blod, sänka och bakterieodlingar. En röntgen till på lungorna.

      Jag fick snabbt antibiotika iv. Det var den enda behandlingen jag hade fram till i lördags. Då fick de svaret att jag hade covid i blodet. Jag fick då remdesivir igen och även den omskrivna blandning av antikroppar som Trump fick. Den dödar inte viruset i sig, men förhindrar det att fästa i cellerna i kroppen. Dessutom satte de in kortison för att slå ner symptomen av covidviruset.

      Varje dag från i tisdags (8juni) till natten mot söndag (13 juni) hade jag febertoppar på 40,5-41°. Jag mådde riktigt jäkla dåligt här. Varken Alvedon eller Ipren eller båda hjälpte mot febern. Den ske ade som den tyckte och peakade många gånger ett par tre timmar efter att jag tagit de febernedsättande medicinerna.

      Sent på lördagskvällen åkte jag ner till röntgen för en CT på lungorna och en sjudundrandes frossa. Men efter att jag somnade där på natten så har jag inte haft feber.

      Däremot så sjönk min syreupptagning på söndagen. Det är första gången under alla fem veckor som syreupptagningen försämrats, så det kändes inget bra. De satte in syrgas och den ökades upp till jag tror 8 liter som mest via en maskin som värmde och fuktade syrgasen. Syrgasens effekt var inte bara att hjälpa mig syresätta mig, utan hjälpte faktiskt bra mot hosta och lenade lungorna som nu blivit rätt bra raddiga de också.

      Ctn visade att ena lungan hade mer klassisk bakteriell lunginflammation medan andra hade mera covidförändringar. Jag har ont att andas in stora andetag och hosta. Lungorna känns som gamla spröda badbollar från 40-talet eller något.

      I vilket fall som helst har min syresättning förbättrats såpass tills idag, den 16 juni att jag nu blev av med syrgasen. Jag har heller inte tagit Alvedon idag.

      Däremot har det tillkommit bekymmer med att jag är svårstucken (aldrig varit, ser ut som en nåldyna, dock inget jag lider av) samt att jag fått en svampinfektion i munnen som smakar vad jag gissar Gargamels kalsonger smakar som ungefär…

      Jag är på bättringsvägen igen, men vet inte när jag kan/ska skrivas ut.

      De undersöker nu om de kan ta bort antibiotikan eller åtminstone byta till pillerform. Jag ska väl få några fler doser remdesivir för att trycka ner coviden så gott det går och förmodligen även några doser kortison till skulle jag gissa.

      Trots att jag mår bättre är jag något äckligt svag. Jag blir andfådd av att prata med sköterskan i tre minuter, jag får sitta ner i fem minuter efter ett toabesök. Återhämtningstiden är inte vad den borde och tröttheten är inte heller vad den borde jämfört prestation. Jag hostar också ganska rejält vid minsta ansträngning.

      Ursäkta min textvägg. Jag ska försöka uppdatera er framöver.

      Jag vet inte om någon finner nytta av det här, men det kanske kan hjälpa någon på något vis. Att söka vård tidigare än jag gjorde eller en igenkänning eller något annat. Nu har jag skrivit av mig lite i alla fall.

      DET SISTA jag vill säga är att jag är så förbannat stolt att bo i Sverige. Ville särdeles underbar sjukvård och sjukvårdspersonal vi har. Jag är så jävla glad över dem jag träffat på här som stöttat, hjälpt, varit gulliga, omhändertagande, hjälpsamma och professionella. KUDOS! Till svensk vård!

      Tjosan på er!

      • #12285

        Din stackare, det låter fruktansvärt! Tack för att du delar med dig av din erfarenhet och hoppas att du blir bättre snart (och inte blir dålig en omgång till efter…).

      • #12287

        Tack! Jag tror de får pli på mig nu. Det har varit jobbigt som den, men läkaren tror stenhårt på antikropparna jag fick. Hon är expert och jag kan inte annat än lita på expertisen 🙂

    • #12288

      Återfinns en artikel i Multiple Sclerosis Journal som är baserad på rapporterade fall i Sverige nu, som verkar visa ungefär samma sak som utländska studier, att rituximab ökar risken med ungefär 3 gånger för att behöva sjukhusvård (vilket ses som en måttlig risk och i linje med risker för andra infektioner).

      https://papers.ssrn.com/sol3/papers.cfm?abstract_id=3801769

      https://neuroreg.se/multipel-skleros/nyheter-ms-registret/

    • #12303

      Hur går det för dig, @Ashaman har du blivit utskriven vid det här laget? 🙂

      • #12316

        Förlåt löjligt sent svar 🙂 jag är inte så jätteaktiv här 😅

        Jag skrevs ut 18e juni.

        Första 10-12 dagarna åt jag som en varg. Det var helt galet. Jag har aldrig ätit så mycket i hela mitt liv. Blev inte mätt vad jag än gjorde… det har dock lugnat sig, tack och lov 🤣

        Har dock sen midsommardagen mått lite skumt.

        Jag fick på midsommarafton en känsla av solbränna över hela bålen nästan och i mackan, fast jag inte varit i solen alls, den veckan efter jag blev utskriven. På midsommardagen gick tempen upp på 38,2 på kvällen. På söndagen 38, efter det har jag legat högt på kvällarna och normalt på dagarna brukar börja stiga kring 15-19 någon gång. Ibland bara till 37,5/37,6 och ibland till 38. Varken jg eller läkaren på infektion får riktigt pli på’t, men jag gjorde nytt covidtest idag, får se om det sitter kvar (var negativ dagen innan jag skrevs ut…). Ska ringa läkare på infektion på onsdag när jag har svaret, så får vi se.

        Jag mår dock i övrigt bra om man bortser att kondisen är helt borta. Jag tappad enig en 8kg muskler på de veckorna jag var sängliggande också.

        Men i övrigt mår jag bra!

        Tack för omtanken 🙂

    • #12620

      Hej allihopa!
      MS-sällskapet har för några dagar sedan publicerat ny information som inkluderar rekommendationer kring vaccination. Länk hittar ni här:
      https://ungmedms.com/2021/09/coronaviruset-risker-vid-ms/

      • #12621

        Tack Qbert!

        Väldigt intressant läsning!

        Rapporten stämmer exakt in på mig med allt.

        -Medicinerar med rituximab, fick svår covid (2-3ggr högre risk).

        -Medicinerades med antiviral monoklonal antikroppsterapi (var först då det blev bättring).

        -Efter diskussion med läkaren sköt vi på min medicinering som skulle göras nu om en vecka.

        -tagit två doser vaccin och läkaren har ordinerat en tredje.

        Sjukvården har banne mig skött sig exakt efter vad som står i rapporten. Ska tillägga att jag är löjligt nöjd med både neurologen och infektionskliniken i Halmstad! Helt underbara människor! Men laxpuddingen på sjukan kan jag passa på. Det kommer jag aldrig mer äta 😉

    • #12816

      Hej,

      Vill också dela med mig lite positiv information. Nedan är en länk till de senaste forskningsresultaten från Norge. Ett 2 timmars Zoom möte. Titta gärna på hela. Orkar man inte det så kan man hoppa ca 1.25 in i klippet där de redovisar resultat av vaccineringarna.
      Och det är väldigt positivt att se T-cells svaren.

      https://www.youtube.com/watch?v=tsHthbpvgtY

      God Jul / Anna

    • #12847

      Hej,

      Jag har just haft Corona och fick antikroppsbehandling på sjukhus på en gång. Nu säger de att jag ska sitta i karantän i 3 veckor då jag står på Mabthera och de som har Mabthera brukar ha kvar viruset i näsan längre än andra och kan alltså vara smittsamma längre. Har aldrig hört detta förut och tycker det låter konstigt. Någon annan som fått samma besked?

      Med vänlig hälsning,
      Blomman

      • #12848

        Tack för du delar med dig och hoppas du mår bättre 🙂
        Hur funkade antikroppsbehandlingen? Blev du inlagd och hur länge i så fall?
        Har tyvärr inte hört något om smittsamheten.

      • #12854

        Hej!
        Spännande att höra om antikroppsbehandlingen ändå, bra att du fick den! Sedan vet jag inte mer om just virus-kvar-länge-i-näsan-aspekten, men det är nog hyfsat vedertaget att patienter som står på rituximab/Mabthera ofta tar längre tid på sig att bli friska (på samma vis som det är ganska vedertaget som att det kan uppstå mutationer hos personer med nedsatt immunförsvar just därför).

    • #12852

      Hej Maxoanna,

      Jag var bara på sjukhus en halv dag. Behandlingen tog 30 min bara. Läkte infektionen fint efter det. Rekommenderas! Jag var bland de första i Sverige som fick en antikroppsbehandling som funkar på omikron.
      Med vänlig hälsning, Blomman

    • #12858

      Hej alla ni krigare där ute.

      Min tjej ligger inne i skrivande stund inne på lugnavdelningen. Hon har fått covid. Läkarna trodde först det rörde sig om lunginflammation vilket hon tydligen inte hade. Hon har haft en riktigt jobbig hosta men nu har den i alla fall släppt. Hon har tagit 3 sprutor vaccin. Inte hunnit ta sin bromsmedicin Mabthea och det har gått ett år ungefär sen sist lite mer.

      Hennes syresättning är 97 och hon får lite hjälp av en maskin. Feber går lite upp och ner men för det mesta är stabilt.

      Nu tycker dock läkarna att medicinerna hon tar inte riktigt hjälper så mycket som dom vill. Så hon ska nu ikväll fått en spruta med antikroppar. Någon personal från IVA hade varit och hälsat på och sagt hon kanske skulle dit men hon skulle få samma maskin då och ett snabbare tillfrisknande tydligen enligt min tjej. Men ja för mig låter IVA läskigt.
      Hennes världen är stabila ialf.

      Hennes MS har varit ganska lugn. Lite problem att högerbenet hänger med efter hon gått ett tag samt att hennes högerhand darrar en del.

      Någon som suttit i liknande sitts? Denna oro gör mig galen.

      Tack på förhand.

      • #12859

        Hej!

        Åh, vad hjärtskärande att se att det här var ditt första inlägg. För även om det överlag framstår som rart att en partner/anhörig har ett konto, så förstår jag att det är väldigt talande för hur orolig du är. <3 jag själv har inte suttit i samma sits, men om du läser lite högre upp i tråden så finns exempelvis @ashaman som behövt sjukhusvård för covid och som står på samma medicin som din sambo. I det fallet så verkade monoklonala antikroppar hjälpa (det är kanske det din sambo fått nu?).

        Det är kanske också värt att nämna att det förvisso är en ökad risk allvarligt sjukdomsförlopp för MS-patienter på rituximab/Mabthera men att mortaliteten ändå är låg, så det brukar gå bra! Man blir ju dessutom duktigare på att behandla covid träffsäkert.

        Hoppas din sambo tillfrisknar så snart som möjligt. 🙂

    • #12860

      Hej!
      Tack för svar.

      Ja jag läste faktiskt hans inlägg precis och det verkar ju ändå gått bra.

      Ja jag är insatt i att det kan ge allvarligare förlopp. Dock ska ju dom tre vaccin dosor hon tagit gjort att det ska bli mildare symptom? I alla fall av det jag förstått från sköterskan så har alltså inte hon tillräckligt med T celler och nu så ska hon få antikroppar via spruta och det har tydligen funkat för dom flesta så jag är hoppfull.

      Precis Mabthea har hon dock inte tagit nu på ett år så den lär väl inte finnas kvar i hennes kropp? Vad ja förstår det som i alla fall.

      Hon är 35 år med så hon är inte direkt gammal.

      Hennes syresättning är 97 ialf så det är bra och allt är stabilt så sett nu. Men jag är givetvis väldigt oroad. Men det positiva är ju att syresättningen är bra och att hostan är helt borta.

      • #12861

        Det är ju tyvärr så att rituximab reducerar antalet b-celler, och b-celler krävs för att bilda antikroppar. I de flesta fall så har dock antalet b-celler börjat bli normala efter något åt, men det verkar påverka vissa ändå som inte fått något vaccinationssvar. Sedan är det nog etablerat att man kan få ett ok t-cellsvar trots det, men det är inte helt givet hur stor roll det spelar (vissa menar att det spelar stor roll när det kommer till allvarligt förlopp). Det är ju möjligt att det gör viss skillnad ändå, även om det framstår som konstigt att säga när hon ändå blev inlagd, men symtomen kanske är mildare än de varit annars. Och det låter ju som att hon på sjukhuset får de bästa förutsättningarna hon kan få för att det ska gå över snabbare. 🙂

    • #12862

      Det är Mabthea hon tar 🙂 och det har ju gått över ett år då hon inte kunnat tagit det pga av Corona. Så i Guess att det inte finns kvar i kroppen?

      Ja precis vaccinen ska ju ge mildare symptom liksom. Enda sköterskan sagt nu var att hon inte riktigt reagera så pass mycket på medicenerna som dom ville och därav ger dom henne denna spruta med antikroppar.

      • #12863

        Åh, glömde bort att du inte är en gammal forumsräv! Men rituximab är den verksamma substansen i Mabthera, så det är samma sak bara att patentet gick ut på Mabthera, så det finns fler läkemedel med substansen rituximab i idag. Men de är alltså samma sak. Och som sagt så kan det påverka ändå, och som bromsmedicin så har många fått ändra intervallen från var sjätte månad till ett år, delvis på grund av covid men också för att man sett att den bromsande effekten kan sitta i längre än man trott (om du är orolig för partnerns MS utöver covid så kanske det kan vara skönt att höra).

    • #12864

      Aha ok! Tack för den informationen jätte bra att veta.

      Exakt. Hennes neurologiska läkare har skjutit upp nu till ett år i taget istället för 6 månader som hon tagit förut.

      Kan vara så ja minns faktiskt inte när hon tog sista bromsmedicinen vet att det var typ innan Corona så kanske ännu längre men det har i alla fall gått över ett år.

      Tack för dina svar!:)

      • #12865

        Ursäkta om jag missat att du skrivit det, men hur länge har din partner stått på Mabthera? Jag antar att det inte var första gången för ett år sedan med tanke på att du sagt att det varit med sexmånadersintervaller förr. 🙂

        Även om jag inte själv har någon erfarenhet som liknar din sambos, så är har jag blivit lite av en nörd vad gäller covid-19 och rituximab/Mabthera och försöker hålla mig uppdaterad. Och sedan har jag svårt att lämna någon som är orolig, speciellt en kväll (!) utan några svar. Men hoppas det kan trilla in fler i tråden som har mer erfarenheter/kunskap.

        Har du hört något mer idag? Lite tidigt kanske…

    • #12866

      Hej,
      Hon blev förflyttad till IVA pga av jätte hög feber och andningen hade blivit sämre nu. Väldigt orolig.

      • #12867

        Åh, förstår att du är orolig. Jag antar att du får försöka hålla fast vid vad din sambo sa angående IVA själv, samma maskin som tidigare men förhoppningsvis snabbare tillfriskande… 🙂 Får du vara på sjukhuset, eller är det besöksförbud etc. där?

    • #12868

      Hon hade tydligen sagt själv att hon ville till IVA nu är kopplad till respirator mer vet jag inte just nu 🙁

      • #12869

        Fy fan! Hoppas hoppas att det blir en kortare vistelse till IVA. ♥️

    • #12870

      Det hoppas jag med 🙁 hon hade fått sprutan med antikroppar tydligen kan man bli dålig av den för att sen bli bra efter ett par dagar. För innan var hon inte så här dålig.

      • #12871

        Kom på en sak som kanske kan vara en klen tröst för dig. Vad jag vill minnas (och @emma du får gärna rätta mig om jag har fel) så ökar rituximab risken för mer allvarligt sjukdomsförlopp (sjukhusinläggning) men ökar inte risken för att avlida. Så det kommer sannolikt gå väldigt bra för henne.

        Inte att förringa att detta måste vara fruktansvärt för er att gå igenom. 🙁

      • #12873

        Det stämmer @Qbert jag skrev att mortaliteten ändå är låg, trots risken för allvarlig sjukdom. Det är så svårt att veta vilka ord som skapar minst oro, även om man i grunden försöker föra fram positiv information, så det kanske var otydligt från min sida… 🙂

        Och @minsamboharms jag killgissar lite angående att hon blev sämre efter sprutan med antikroppar, och att du fått höra att man kan bli det. Sannolikt så har hon av uppenbara skäl inte haft antikroppar nog att hantera infektionen, men nu när hon fått hjälp på traven så arbetar immunförsvaret på och då är det nog vanligt att man mår sämre under själva processen. Förhoppningsvis så kan den snabbas på, på bästa sätt på sjukhuset 🙂

    • #12872

      Tack snälla för den informationen. Ja detta är bland det värsta jag gått igenom.
      Så orolig så jag vet inte vart jag ska ta vägen 🙁

    • #12874

      @Emma

      Precis. För hon blev ju sämre efter den och ville själv till IVA. Min sambo har tyvärr väldigt lätt till panik med. Så det måste vara fruktansvärt för henne.

      • #12875

        Usch, stackars henne. Det här är också en klen tröst, men om man är rejält medtagen för att man är sjuk, så orkar man ju inte alltid komma upp i samma nivåer av panik som annars. Där talar jag av erfarenhet, fast inte av covid då, men har också lätt till panik men den minskar allt som oftast om man är sänkt av sjukdom. Det låter ju i mina öron ändå som det går ganska sansat till, att hon själv ville till IVA och de på sjukhuset vet ännu mer vad de sysslar med, såhär några år in. 🙂

    • #12876

      Ja precis. IVA är ju väldigt duktiga och ger bra hjälp. Dom har satt in den bästa behandlingen nu mot covid ialf. Och enligt rapporten som läkaren har så är läget stabilt. Vi får till och med hälsa på henne även fast hon är nersövd.

      Fick även information, precis som du sa Emma att Mabthean var kvar i kroppen och att vaccinet inte bildat tillräckligt mycket antikroppar. Och läkaren sa med att när man ligger i respirator så är det tydligen lättare för kroppen att bli frisk. Så det känns ändå tryggt men oron är hemsk.

      • #12877

        Skönt att ni får hälsa på åtminstone. 🙂

        Okej! Det låter ju bra läskigt med respirator såklart, men det innebär ju samtidigt att man får hjälp med den energikrävande delen att andas, och därmed får chans att tillfriskna snabbare…

        Hur har dagen gått, håller du själv ihop trots oro?

    • #12878

      Jag försöker hålla ihop men är orolig. Dock har min oro lättats lite då jag pratade med en sköterska på IVA för en stund sen och läget var stabilt så sett vilket är ju en väldig lättnad. Så det har varit stabilt sen dom tog över henne vilket får mig ganska lugn. Min sambo har ganska nära till att få panik så dom fick söva ner henne en del så hon kunde bli lugn. Hon skulle få någon behandling nu som skulle stärka upp immunförsvarset. Sen var det något annat minns inte va de hette tyvärr.

      Sen sa dom att vissa covid patienter kunde bli lite bra men sen sämre och det vill dom ju inte men dom förebygger så det inte ska ske.

      Tack för att du skriver och frågar hur det är.

      • #12881

        Att få det upprepat att det faktiskt verkar vara stabilt måste kännas förhållandevis bra. Och att hon själv tyckte att IVA lät bra innan hon blev förflyttad. Även om det oundvikligen ÄR jobbigt, så blir förutsättningarna bättre. Sedan har jag inte full koll på vad som kan ha använts för att stärka immunförsvaret, tror att intravenösa immunglobuliner åtminstone har använts (men kanske inte längre).

        Inget att tacka för, jag talar nog inte bara för mig själv när jag säger att er sits berör. Och jag tycker som sagt att du verkar vara så fin och omtänksam mot din sambo när du vill sätta dig in i situationen. 🙂 Sedan uppskattar jag själv att få prata av mig när man genomgår något jobbigt, så därför blir det naturligt att fråga hur det är.

    • #12879

      Hej Minsamboharms,

      Mitt intryck av covid-vården är att de är riktiga proffs och har mycket erfarenhet av covid patienter. Har aldrig känt mig så väl och proffsigt omhändertagen. Förstår att du är orolig, men jag tror verkligen de har läget under kontroll och gör det bästa de kan! Styrkekramar!

      Med vänlig hälsning, Blomman

    • #12880

      Hej Blomman. Tack för dina ord. Ja precis hon har ju bästa vården definitivt. Ok har du också varit dålig i covid?:(

    • #12882

      @emma

      Det går bättre och bättre. Jag var och hälsade på henne idag. Hon var piggare och allt var bättre. Hon syresatte sig bättre så läkaren ville fasa ut henne ur respirator om några dagar. Hon hade även fått antikroppar via den spruta dom gav henne vilket är en otroligt lättnad. Och sköterskan sa det att detta kommer gå bra 🙂 angående vaccin så prata jag med läkaren. Min sambo har tagit 3 stycken vaccinsprutor men ingen av dom hade skapat en enda antikropp. Detta är på grund av Mabthea enbart. Det var vad läkaren sa. Det var ungefär ett år sen hon tog sin dos.

      • #12883

        Vad skönt att höra att hon mår bättre och att ni fick besöka henne!!

        Ja, det finns patienter som går på rituximab (Mabthera) som får så låga celltal att de inte bildar några/tillräckligt med antikroppar. Det bör dock nämnas i sammanhanget att det inte är något som gäller alla. Därför tycker i alla fall jag att man borde göra antikroppstest på alla patienter som man misstänker kan få ett dåligt vaccinskydd. För så vitt jag vet borde man kunna misstänka det på CD19 och CD20-celltalen.

        Detta är ett problem då vissa patienter går runt och tror att de har ett fullgott skydd men inte har det. Andra oroar sig onödigt mycket fast de har ett bra skydd även om de tar rituximab.

        Håller tummarna att allt fortsätter åt rätt håll! ❤️

      • #12885

        @minsamboharms Åh, vad skönt att höra att det går bättre och bättre. 🙂

        Vad gäller Mabthera så är det lite olika hur mycket den faktiskt reducerar CD19/CD20-celler (som är B-celler dåra, som behövs för att bilda antikroppar). Det är just reducerandet av dessa celler som får den att fungera toppen som MS-broms, att den hindrar immunförsvaret från att attackera centrala nervsystemet. Men det blir lite tveeggat svärd när det kommer till Covid-19, eftersom att det inte går att bilda antikroppar om antalet B-celler är för lågt. Men vad gäller infektionskänslighet överlag, så är jag själv lite förvånad över att just rituximab/Mabthera verkar vara ett problem vad gäller Covid-19, eftersom att andra MS-bromsmediciner som reducerar antingen bara antalet T-celler eller både B-och T-celler många gånger kanske gjort folk mer infektionskänsliga (speciellt om man minskat både B-och T-celler). En annan sak som kan spela in är om man haft Mabthera under en längre tid, då verkar antalet B-celler kunna hålla sig på en lite för låg nivå längre.

        Sen är det värt att nämna att exempelvis omikron är mer smittsam, så det krävs en större nivå antikroppar för att skydda mot sjukdom än tidigare varianter krävt. Så även friska personer som fått ett fullgott vaccinsvar kan åka på det. Även om det för de flesta blir lindrigare, men… det finns ju fall där unga och annars friska personer också haft otur. Tyvärr.

    • #12884

      Ja så otroligt skönt! 🙂 Ok av ren nyfikenhet hur kommer det sig att en del får skydd då? För läkaren sa att det var ju just medicinen som ställt till det. Men hur kan det vara olika för andra då?

      Ja både läkare och sköterska sa att det var stabilt och att det skulle gå bra. Och det jag glömde, dom sa hon syresätter bättre och bättre så läkaren sa att om några dagar skulle dom fasa ut ut henne från respiratorn så det är ju jättebra och positivt 🙂

    • #12886

      @emma

      Tack så mycket! Ja det är en oerhört lättnad.
      Och så oerhört skönt höra från sköterskan innan jag skulle gå in hon frågar mig hur jag mår och ja förklara att jag var orolig åt och sov dåligt. Hon säger då att hon förstår det men att det här kommer gå bra. Sån lättnad verkligen.

      Skönt att se att du är så insatt i det där. Ja hon har ju alltid haft Mabthea som bromsmedicin sen några år tillbaka. Men vi måste ju byta för att blir de så här illa att vaccinet inte skyddar henne över huvud taget då måste vi byta medicin.
      Tänkte att när hon tillfrisknat ordentligt att vi måste prata med hennes neurologiska läkare om vilka andra alternativ vi har för detta vill vi aldrig uppleva igen.

      Precis. Hörde att omikrom var mer smittsamt men inte lika illa som dom andra.

      • #12887

        @minsamboharms Även om det absolut viktigaste är att din sambo verkar på bättringsvägen, så är det skönt att höra att du blir sedd som anhörig också. Det är inte lätt att vara så orolig liksom. 🙂

        Om inte neurologen/läkare som behandlar hennes covid kommer tycka att det är ett måste att byta medicin, så tror jag inte att det är så svart eller vitt. Eller ja, sett till att sambon fick sin senaste dos för så pass länge sedan kanske hon behöver någon annan bromsmedicin nära inpå tillfrisknandet. Men utöver det så får man ha effekten av medicinen i åtanke, fungerar just den bäst för henne så kanske den ändå är att rekommendera (även om det känns knepigt att skriva) och försöka ta så få risker som möjligt. Det är också så att när vaccinen togs fram, om jag minns rätt, så hade man inte effektiviteten för patienter med olika immunnedsättande behandlingar i åtanke. Säkerheten, absolut, men effektiviteten var inte huvudfokus. Däremot så vet jag att man arbetar på det nu (och om inte annat kan det kanske bli aktuellt med en omikron-version eller en fjärde dos – det ges i Israel nu). Men det sagt så kan det mycket väl vara så att hon rekommenderas att byta behandling. 🙂

        Jag personligen tycker att det blir lite olyckligt när det skrivs så mycket om att omikron ska vara mildare. På lång sikt är det kanske bra, men för riskgrupper och äldre så kan en “mildare” variant slå till rejält om man har otur. Sedan verkar den på vissa sätt mildare än delta- men ungefär på samma nivå som urspungsvarianten – som ju var illa nog. Och om fler tänker att det är en mildare variant, så kanske de är mindre försiktiga och därmed blir risken större för att en person i riskgrupp ska smittas av den höga smittspridningen som råder i samhället…

    • #12888

      @emma

      Precis. Ja menar man kan höra av vänner osv att det kommer gå bra osv. Men dom har ju inte kunskapen men det har ju sköterskan som har hand om henne. Och där är dom ju ärliga och berättar precis hur det är. Så att hon sa att det kommer gå bra det gjorde mig väldigt lättad.

      Åh va knepigt detta är. Jag vill verkligen inte att hon fortsätter med den medicinen som gör att vaccinet inte hjälper 🙁 som sagt vill inte gå igenom detta igen. Det klarar inte jag.

      Och det är ju just det. Hon arbetar tyvärr på en utsatt arbetsplats. En förskola. Dock har hon nu blivit flyttad till att inte vara så mycket med barnen. Men ja menar oavsett det räcker med att ett barn nyser så är ju det kört. Och ja känner att riskera att det går så här långt igen det kan vi inte göra. Dock tycker jag personligen att det har behandlats fel när det kommer till olika läkare i detta.

      För enligt deras rapport hade hon haft smittan cirka 13 dagar. Alltså julafton då vi åkte in till akuten för hon var så dålig. Dom påstod då via ett snabbtest ingen covid samtidigt såg dom en lunginflammation på högra lungan men det var ju pga av covid. Så läkarna borde utgått från detta direkt. Istället skickades hon hem med antibiotika som inte hjälpte så åkte vi in igen fick annan antibiotika som så klart ej heller hjälpte. Det har missköts otroligt mycket tycker jag. Det sa läkaren med som vi prata med idag.

      Så därav är min rädlsa med hur detta hanterats riktigt stor och ja känner bara att med just den faktorn och faktorn med att dom tre dosorna vaccin hon tagit inte hjälpt så måste hon få nya medicin. Risken är annars alldeles för stor.

      • #12889

        @minsamboharms Exakt, sköterskan som tar hand om henne har ju både kunskap om hur man behandlar covid-patienter överlag och mer specifikt hur dagsformen på din sambo.

        Åh, jäklar. Om hon är förskolelärare så är det kanske inte så lätt att tänka att man inte ska vara försiktig i ett smittskyddsperspektiv nej, det förstår jag! Och det är kanske en aspekt att ha i åtanke. En annan sak är dock att det finns en möjlighet att hon utvecklar mycket antikroppar efter genomgången infektion nu (det kollas säkert upp i efterhand, om inte på rutin så kan ni nog be om det). Fast… alla gör inte det, det återfinns ju exempel på det i den här tråden. Men man kan ändå hoppas!

        Det låter inte toppen nej. Hade de i åtanke att hon står på rituximab? Det blir såklart svårt om ett snabbtest var negativt… men annars så rekommenderas ofta patienter på behandlingen att få medicin som ska minska framfarten på covid-19-infektionen, oavsett om man har svåra symtom eller ej. Undrar också om ni varit i kontakt med hennes MS-mottagning sedan hon fått ett positivt svar? Fast det kanske inte ens hade hunnits med innan det blev sjukhus… Jag själv har fått ett brev hem från min mottagning om att jag ska testa mig vid symtom, och höra av mig till dem om ett testsvar är positivt utifall att infektionsläkare tycker att man ska sätta in antiviral behandling/monoklonala antikroppar.

    • #12890

      @emma

      Exakt. Och det känns väldigt tryggt 🙂

      Exakt. Det verkligen svårt att skydda sig på en sådan utsatt plats. Men vi hade sådan jäkla tur i allt detta. För att hon skulle egentligen i dec få sin dos igen efter Corona men hon hann aldrig ta den som tur var för då hade ju immunförsvaret varit ännu sämre.

      Ok! Ja men det ska jag absolut fråga om sen när hon blivit bättre. Det vore ju väldigt bra om hon hade utvecklat antikroppar.

      Jaså ok? Så egentligen skulle hon då fått medicin på lungavdelningen mot covid som en säkerhetsåtgärd?

      Nope vi har inte haft kontakt med MS läkaren ja tänker att allt detta får vi ta när hon tillfrisknat ordentligt. Det har liksom som du skrev inte funnits något tid alls.

      Ok är det något nytt från mottagningen? Vet du själv om du har antikroppar?

      • #12891

        @minsamboharms Om hon hade haft konstaterad covid så hade det nog varit på tapeten ja, lite som @blomman beskrivit tidigare i tråden. Det är rekommenderat att patienter som står på just rituximab/Mabthera ska få det.

        Jag vet inte om det bara är min mottagning som kommunicerat direkt till sina patienter, det var i samband med när man uppmanades att ta dos 3 och i samma veva som vaccinerade ett tag inte skulle testa sig vid symtom (fast det gällde ju aldrig personer i riskgrupp, men det skadade inte att understrykas tror jag). Jag fick också lov att kolla upp antikroppar efter dos tre, och jag hade faktiskt lite – men på en låg nivå (så de flesta friska får normalt högre efter dos nummer två..).

    • #12892

      @minsamboharms

      Jag läste några av dina inlägg. Skönt att hon tycks må bättre!

      Det låter som din sambo mår ungefär som jag mådde fast några snäpp värre. Det var jobbigt som den. Under tiden främst för familjen, men efteråt fattade jag nog själv hur det hade påverkat mig.

      Nu mår jag dock bra. Jag skulle säga att jag efter sommaren blev helt återställd. Jag jobbade intensivt på 100% (och lite till) hela hösten, jag tränar som vanligt och livet flyter på bra. Det hela släppte efter de monoklonala antikropparna. Troligen har väl de andra medicinerna också gjort sitt till. Jag hoppas innerligt att de ger samma effekt på din sambo, så hon kan komma hem till dig snart!

      Jag skulle tagit min mabthera i oktober, men valde i samråd med läkaren att skjuta på det för att se vad som händer i vår. I nuläget är jag rätt glad att jag inte tagit den än…

      Håller tummarna och lider med er!

    • #12893

      Ok ja nej vad jag vet för vi pratar ju alltid om detta med varandra så har det aldrig kommit på tal. Ja menar om dom nu vet att Mabthea ställer till det så pass så att det slår slut alla 3 dosor vaccin så bör ju dom alla testats som tar medicinen (oavsett om det nu inte är så för alla) med antikroppar men i ett annat forum på Facebook exempelvis så var det en annan som också gick på Mabthea som inte heller hade skapat några antikroppar.

      Vi ska absolut kolla upp det där med vår mottagning. Men bra att du hade lite antikroppar i alla fall!

      • #12900

        @minsamboharms Hur är läget idag?

        Jag håller med om att alla som står på behandling, som man på förhand vet kan påverka vaccinationssvaret, borde få testa antikroppar efter. Egentligen så borde man ha mätt CD19/CD20 nivåer innan vaccination, för att se när det varit som mest gynnsamt att vaccinera. Det tror jag förekommit på sina ställen, men långt ifrån överallt. Vad som gjordes i början tror jag dock främst var att råda patienter på rituximab/Mabthera att ge första dosen minst 3 månader efter senaste infusionen, men helst så mycket som 6 månader efter. Och att glesa ut behandlingen (som ju tyvärr inte hjälpte för din sambo). Sedan är en annan åtgärd, som jag redan nämnt, och som din sambo inte hade nytta av, att vid positivt testsvar så ska infektionsläkare överväga om antiviral monoklonal antikroppsterapi ska sättas in. Allt detta står på Svenska MS-sällskapets sida: https://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2021/09/NY-UPPDATERING_MS-SA%CC%88LLSKAPET-REKOMMENDERAR-CORONAVIRUS-COVID-19_202152.pdf

        Där kan man också läsa att det inte bara är rituximab/Mabthera som kan påverka riskerna för både dåligt vaccinationssvar, och allvarlig covid-19. Många bromsmediciner fungerar ju genom att på något vis modulera immunförsvaret, och det kan ju hända att man behöver en ganska stark medicin för att hålla sin MS under kontroll. Så även om jag själv är orolig för hur jag skulle palla att genomgå en omgång covid-19 så står jag gärna kvar på rituximab så länge som möjligt (men jag skulle kanske omvärdera om jag råkade riktigt illa ut). Under 2019 så blev mina igG-värden lite för sänkta, och jag var rätt sjuk hela året. En MS-sköterska varnade för att det kanske vore en idé att testa någon annan medicin om det försatte så, men det blev bättre av utglesad behandling. Men det är ju svårt när man måste ha en potent broms, det finns inte så många att välja på. Vilket också är ett problem för andra patientgrupper som behöver en viss typ av behandling för sin grundsjukdom, som innebär ökad risk för covid. Tyvärr.

    • #12894

      @Ashaman

      Ja det har varit riktigt illa tills hon kom till IVA där hon genast blev bättre. Läkaren sa idag också att hon inte ens var i behov längre av den mängd mediciner med vilket är toppen vilket betyder att hennes kropp svarar väldigt bra på den.

      Ja denna oro att bära på förstör ju en med. Men är mer lättad idag efter alla positiva nyheter och att sköterskan som hade hand om henne sa att det kommer gå bra.

      Shit så din återhämtning tog ett bra tag med andra ord?

      Helsikes va skönt att du känner dig bättre och kan träna osv. Underbart att se!

      Det tycker jag var ett bra beslut av din läkare. Hur har du känt efter detta? Är du liksom livrädd nu för att bli smittad? Hur liksom lever du livet så sett till Corona?

      • #12896

        Jag fick covid i maj och blev väl av med den efter en och en halv, två månader. Jag var sjukskriven i totalt tre månader. Sjukhusvistelsen blev nästan tre veckor med några dagar hemma mellan.

        Jag var ordentligt svag första veckorna efter sjukdomen och lite urballad på grund av alla läkemedel, men det har kommit tillbaka det mesta 🙂 Jag saknar väl lite på kondis och styrka än, men det vet jag ju kommer tillbaka!

        Under hösten har jag inte varit orolig alls egentligen, när smittspridningen ändå var låg. Jag har varit på sociala tillställningar (även om jag undviker de med flest deltagare).

        Jag jobbar som polis (utredare) och träffar ju således mycket folk i jobbet – gör husrannsakningar och så vidare också… men nu när smittspridningen har ökat såpass mycket som den har och många vänner och folk jag känner har åkt på det så är jag lite orolig såklart. Det blir väl till att försöka jobba hemma så mycket jag kan närmsta veckorna.

        Men sen är det ju skönt att höra vad @Blomman och @Emma skriver att vi ms-patienter ska få antikroppar som verkar mot Omikron. Även att Emma faktiskt hade fått antikroppar efter sin andra spruta (jag tog tredje i början av dec) och har som sagt inte behandlat min ms sen oktober 2020, så då kanske jag har några egna antikroppar också! Jag har dock inte fått testa om jag har antikroppar mer än efter att jag var sjuk i somras. Då hette det att ”man kan inte testa antikroppar från vaccin”. Men det kanske var en vit lögn för att det är dyrt? 😉

        Men jag tror nog jag kommer ryka på det här ändå. Jag har jobbet att sköta och två barn där ena är i förskola och andra i skola, så att tro man slipper undan är väl för mycket begärt.

        Jag vet att sjukvården är ohyggligt duktiga och har bara lovord egentligen om personalen på infektion där jag låg. Helt underbara människor. Det ökar ju trygghetskänslan även om jag inte vill belasta dem nu när det är kaotiskt som det är i vården.

    • #12897

      Oj jäklar. Det var länge. Jag gissar på något liknande för min sambo sen. Ringde IVA imorse igen kollade läget allt såg bra ut lite feber på morgonen men hon hade gestikulerat och dom hade förstått att hon fråga efter mig och hennes pappa. Så vi får hälsa på idag med nu kl 13. Sen fundera eventullet att faktiskt kanske ta bort slangen i halsen på henne. Det vore ju fantastiskt.

      IVA är helt fantastiska absolut. Men jag förstår absolut din oro det måste ju vara en skrämmande känsla om du åter igen skulle bli så dålig.

      Ah ja förstår ja då är det ju super svårt att undvika kontakt så sett. Men hoppas du skapat några antikroppar då. Kan du inte köpa ett test för att kolla det?

      Vi får hoppas att spridningen snart avtar verkligen. Hoppas du kan få jobba hemifrån lite och med två barn med på förskola så är ju även det en rädsla såklart :/

      Hoppas att du verkligen klarar dig! Och tack för att du delade med dig av din jobbiga resa. Var det mycket vila sova när du väl var hemma sen?

    • #12898

      Vad skönt att det låter positivt!

      Jag förstår är antikropparna efter vaccin/sjukdom inte samma. Vet inte om man kan testa dem av vaccin själv..

      Inte så mycket vila genom sömn, men jag orkade inte vara allt för aktiv. Jag kom hem mitt i sommaren och värmen var jobbig minns jag. Sen var jag såpass svag att jag första veckan fick kramp av så enkla saker som att ställa mig från knäsittande. Det knöt sig i rumpa och lår liksom. Det som jag däremot märkte av var att jag åt otroliga mängder när jag kom hem. Fått veta i efterhand att jag kunde be om mer mat på sjukhuset, men det var väl inte tillräckligt kanske. En av de första kvällarna hemma åt jag typ 700g lövbiff plus sallad, potatisklyftor, såser mm. Direkt efter mulade jag i mig en chipspåse och sen lite mackor nån timme efter. Jag var helt full i magen, men fortfarande hungrig. Jag åt konstant första tio dagarna efter jag kom hem. Men jag kan inte minnas att jag sov mer än vanligt, däremot blev ju soffan en favoritplats, men det kanske berodde på slutspelet i fotbolls-EM som pågick också 😉

      Men överlag är jag inte en orolig person. Jag har inställningen att blir jag sjuk så blir jag och då får jag hantera det därefter, även om jag såklart är försiktigare nu är för en månad sen. Men där är vi alla olika såklart. Ms-diagnosen har lärt mig att bli mer pragmatisk tror jag…

    • #12899

      Bra podd med mycket kring det senaste kring Omikron, vaccin, naturlig immunitet, hur länge vaccin ger skydd, hur mycket vaccin minskar smittspridning etc.

      De diskuterar mycket annat också såsom mediciner, policy, risker för skepsism mot vetenskap mm.

      https://peterattiamd.com/covid-19-current-state-omicron/

    • #12901

      Hej alla,
      Sorry för att jag varit lite inaktiv men har haft fullt upp med mina kära. Allt blir bättre och bättre. Jag hälsade på henne igår och då hade dom tagit ut slangen som satt i hennes hals. Hon kunde då prata lite och hon såg pigg ut. Och det glädje mig något enormt.

      Hon syresätter sig bättre och bättre. Infektionen går neråt och hon är inte i behov längre av så mycket medicinering enligt hennes läkare. Och idag när jag ringde så hade dom även tagit bort den slangen i näsan och hon har nu en mask bara.

      Hon kan nu även stå upp och även sitta på sängkanten. Idag skulle dom även ge henne vanlig mat hon har ju fått typ näringsdrycker osv förut. Och att hon är hungrig sa dom är ju ett gott friskhetstecken vilket är oerhört skönt att höra.

      Så jag känner mig mer och mer lättad. Imorgon ska vi besöka henne igen.

    • #12902

      @Ashaman

      Tack för att du delar med dig av din resa. Jag förstår, ja hungern måste ju varit enorm och det är ju ett bra tecken liksom! 🙂

      Ja när sådant här händer så blir det ju en sådan smäll både för dig och anhöriga. Som sagt, detta är det absolut värsta jag varit med om. Jag kommer som sagt göra allt för att det ska gå så lätt med allting för henne.
      Så som diska laga mat, handla tvätta städa osv kommer jag ta på mig helt själv och låt henne vila så mycket som det bara går.

      Sen en sak i efterhand som vi borde varit mer uppmärksamma på är att ju att hon skulle ju testat sig för covid samtidigt har det känts så overkligt. Hon som har 3 dosor är ju skyddad och säker har man trott.

      Hehe ja alltid trevligt med EM 🙂 Jag hoppas verkligen du klarar dig framöver!

    • #12903

      @Emma

      Tack så jätte mycket för din information. Nu är ju planen att verkligen kolla upp och göra allt för att detta inte ska ske igen. Ärligt talat skulle jag inte stå pall för en sådan här hemsk resa igen.
      Det har slitit mig i stycken, oron har gjort att ja knappt kunnat ätit eller sovit.
      Vanligtvis tränar jag 6 gånger i veckan på gym inte haft minsta ork eller lust. Det var som all livslust rann ur mig. Jag kan inte ens föreställa mig vilket lidande hon fått gå genom. Men givetvis påverkar det oss nära henne och att fått vara själv mestadels med sina tankar i vår gemensamma lägenhet har varit ett helvete.

      Nu tack och lov börjar ju det vända och jag har kunnat äta igen och sover väl ok. Jag tror jag sovit runt 2-3 h per natt sista tiden.

      Det där med infektionsläkare och antiviral monoklonal antikroppsterapi ska jag kolla upp direkt sen. Tack så jätte mycket för den informationen.

      Nej nu framåt ifall hon skulle få något symptom så får hon ju testa sig så fort det är minsta symptom så vi alltid är förberedda så det inte får gå så här långt som det gjort nu.

      Sen när hon väl kommer hem så skulle jag gärna vilja veta om hon har några antikroppar kvar som skydd.

    • #12912

      @emma

      Idag har honfått flytta från IVA till vanlig avdelning!:) Fått ett eget rum 🙂 så nu känner jag mig äntligen mycket lugnare.

      Nu dock undrar ja hur länge hon måste vara kvar där? Jobbigt om det blir 2 veckor till 🙁
      Vill bara ha hem henne saknar henne så mycket.

      Ok tack för informationen! Men om nu inte vaccinet ändå inte hjälper pga av medicinen då?

      • #12913

        @minsamboharms Det är så glädjande att höra att allt verkar gå åt rätt håll! Tack för uppdateringen, tror att vi är många vars tankar ofta går till er. ❤️

        Jag har dock en sak som jag vill råda dig till…
        För många år sedan blev min bror svårt sjuk och låg nästan en vecka på IVA. Det gick som tur var väldigt bra och han återhämtade sig helt. Det gjorde att jag bara körde på med mitt liv i full fart utan att reflektera över vad jag hade gått igenom. För allt gick ju bra, tänkte jag. Lång tid senare kom jag fram till att jag borde ha bearbetat den väldigt krävande händelsen på något bra sätt. Jag borde ha pratat igenom händelsen med någon och på djupet reflektera över vad jag hade gått igenom. Så mitt råd till dig är; Glöm inte bort dig själv i allt det här! Även du går igenom en fruktansvärt tuff tid och även du behöver tid att landa och reflektera över vad du gått igenom. ❤️💪

      • #12915

        @minsamboharms Åh vad skönt att höra! <3

        Sedan är det klart att man vill ha sin nära och kära hemma, men jag skulle ändå försöka se det som så att det är bra om någon får uppsikt av vården, snarare än skickas hem för tidigt. 🙂 Men det låter såklart lättare att säga såhär på avstånd, och utesluter inte en förståelse för att du måste sakna ihjäl dig efter henne.

        Det är ju inte omöjligt att vid tidpunkten då en påfyllnadsdos blir aktuell så kanske din sambos b-cellnivåer återhämtat sig ytterligare och därmed ökar chanserna att få ett vaccinationssvar. 🙂

    • #12914

      @Qbert

      Ja allt går bra nu tack och lov. Känns så oerhört skönt att hon nu blev förflyttad från IVA så nu har oron släppt markant. Hon syresätter sig jätte bra med.

      Tack för dina fina ord och för att ni finns här!

      Ja, du har helt rätt. Detta har tagit extremt hårt på mig. Jag försöker äta normalt igen men det är svårt. Sömnen är i princip helt förstörd, i och med att jag varit så orolig en längre tid så sitter det fortfarande i men det kommer släppa så småningom. Får försöka liksom se den positiva utvecklingen med.

      Tack för din omtanke <3

    • #12916

      @Emma

      Ja saknaden är enorm. Verkligen.

      Men jag ser det positiva och är så tacksam för att vi kan prata bara, bara den lilla saken som man tagit för givet förut. Så underbart.
      Idag har vi pratat till och med 3 gånger 😀

      Hon vill hem och vi får inte träffa henne för hon kan vara smittsam ännu men om 4 dagar då det gått cirka 24 dagar så får vi träffa henne då hon ska vara smittfri. Men det går genom en infektionsläkare först.

      Men jag har lugnat henne så gott jag kan sagt det att vi måste se till det positiva och att hon ska fokusera på återhämtningen nu.

      Ok toppen! Ja det får vi verkligen hoppas! 🙂

    • #12922

      @minsamboharms Hur går det för henne och dig nu? Missat att kolla in här och fråga 🙂

    • #12923

      @emma

      Jag har varit dålig på att uppdatera.

      Det går bra, sänkan går ner osv och hon syresätter sig bättre och bättre tack och lov! Men hon blivit ganska så nedstämd utav allt som skett, det är ju ett fruktansvärt trauma hon fått gå igenom. Hon kämpar på. Hon kan gå på toa själv osv men minsta lilla ansträngning blir jobbig vilket är förståeligt.
      Hon äter mat osv ifal och är mycket piggare.

      Hon har även feber toppar men läkaren sa att de kunde vara så. Hon tog prover i morse för att se om hon var smittfri så dom proverna väntar vi på.

      Sen så är hennes kur med antibiotika slut nu med. Och hon får kortison men det vet ja inte hur länge till.

      Så allt som allt så är läget mycket bättre 🙂

      Hon syresätter sig runt 95 procent.

    • #12925

      Härligt att höra, @minsamboharms! Särskilt skönt med syresättningen kanske. Den kan ju strula till det.

      Orkeslösheten/att man snabbt blir väldigt trött är jobbigt. Jag lider med henne och hoppas att det också blir bättre snart! Även att hon slipper den där förbaskade febern!

      Jag gissar att hon fått en pipflöjt eller vad de nu kallades. En plastpipa med motstånd som man ska blåsa i. De är väldigt bra! Se till att hon använder den mycket, även om det är tråkigt och känns fånigt. Det hjälper faktiskt mycket!

      Håller tummarna för snabbt fortsatt tillfrisknande! 👍🏻

    • #12980

      @Ashaman

      Nu i veckan ska hon börja få gå lite smått i korridoren osv. Hon syresätter sig fortfarande till 95 procent så det är ju jätte bra. Dom har slutat med kortison behandlingen nu och tagit tester igen för att se hur hennes kropp reagerar. Sist dom kolla sänkan så var den på 26 vilket är toppen.

      Precis hon har sådan där pipfljöt som hon blåser i och de gör hon några gånger per dag tror jag 🙂

      Ja hoppas nu att hon kommer hem i slutet av denna vecka. För om hon nu kan börja gå lite osv behåller samma syresättning och dom fortsätter trappa ned på syrgasen så bör väl hon snart få komma hem?

      Saknar henne något enormt.

    • #13016

      Hej!

      Glada nyheter. Vi fick hämta hem henne igår. Helt underbart!

      Hon är väldigt trött. Och att ta sig till toan med rullator som hon fick låna från sjukhuset är en stor ansträngning men hon fixar det ialf vilket är ett stort framsteg! Jag hjälper henne med allting. Utöver det så är hon pigg lite hosta kvar, men det är även en underliggande hosta som hon alltid haft som hon utreds för så den är ej kopplad till COVID så sett.

      Hon syresätter sig helt själv. Äter om långsamt men bra. 🙂

      Lite feber toppar kvar men hon har fått av läkaren utskrivet Alvedon som hon tar var 4e timme.
      Blodförtunnande morgon och kväll via tabletter.

      Så nu ska vi bara fokusera på återhämtning. Jag är så glad att hon är hemma nu och mår bättre❤️

      Stort tack alla för ert stöd❤️ Nu blickar vi framåt till bättre tider och lämnar denna hemska tid bakom oss.

    • #13049

      Hur har det gått, @minsamboharms?

      Kan meddela att jag fått covid igen. Det var väl oundvikligt. Ungarna hade feber i helgen men är friska igen. Jag vaknade med feber 39,5 igår. Febern håller i sig och trots Alvedon och Ipren ligger jag kvar på feber kring 38-38,5. Har även hosta och mina bihålor är väldigt ömma. Det känns inte som förra gången. Då hade jag bara lindrig feber de första veckorna, som sen blommade ut till rejäl feber och sedermera lunginflammation etc. Men jag har ju kvar min cocillana sen dess. Det var gött inatt 🙂

      Jag valde dock att kontakta vården redan igår, efter det @Emma skrev om möjligheten till monoklonala antikroppar. Tack Emma! 🙂

      Läkaren jag pratade med på VC tyckte att det är för tidigt för en kontakt för jag _kan_ ju ha bildat antikroppar… men han ringde i vart fall infektion som såg till att jag fick ta ett antikroppsprov för att se om jag skapat antikroppar. Om antikroppsvärdet är under 50 så skulle jag som jag förstår det få monoklonala antikroppar.

      Jag förstod inte läkaren helt, men jag tror han sa att det blir monoklonala antikroppar. De antivirala monoklonala antikropparna fanns inte att tillgå i Halland. Men jag kan ha missuppfattat honom på den frågan. Kan det stämma?

      Jag är inte direkt orolig. Jag vet hur duktig vården är. Och i den bästa av världar har jag lite antikroppar. Ska bli intressant att se! Spännande dock att frugan var småraddig i typ en dag, en och en halv kanske, inte ens feber fick hon 😅

      Jag tänkte om någon är intresserad så delar jag med mig av den här resan också 🙂

    • #13050

      Nu fick jag svar på antikroppsprovet.

      Jag var negativ på antikroppar från infektion, vilket inte är jättekonstigt kanske, eftersom jag var negativ i somras efter den infektionen och den här bara precis hade dragit igång.

      Gällande antikroppar från vaccinet var svaret på 245, så det är ju högre än de 50 Som verkar vara ett magiskt tal för att få monoklonala antikroppar.

      Nu ska jag bara se om jag kan googla rätt på hur mycket antikroppar en normal person får av tre vaccindoser…

      • #13051

        Åh, intressant att få höra att det magiska antalet verkar vara 50. Undrar om det är på samma vis landet runt? (Men såklart inte roligt att du har covid igen @ashaman). Tyvärr så stämmer det nog att det är en bristvara med monoklonala antikroppar, speciellt de som fungerar mot omikron, på många ställen.

      • #13054

        Tack @Emma 🙂

        Jag mår bättre ikväll redan, så de antikroppar jag har gör väl sitt till… dessutom borde jag ju kunna skapa antikroppar nu ett drygt år efter senaste mabtheradosen…

        Det verkar som om 50 är ett gränsvärde om man ska räkna det som att man har antikroppar eller ej. 245 är nog rätt lågt vad jag förstått på mina googlingar. Man räknar antingen 14-5800 eller 50-40.000. 245 är rätt lågt oavsett om det är en skala till 5800 eller 40.000… 😬

        Läkaren jag pratade med är allmänläkare, så han hade inga referensvärden att ge. Kanske ska skriva till infektion och fråga. De borde veta mer.

        Ska se vad som händer här. Fortfarande sådär influensatrött. Idag har febern varit bättre, men det kan bero på att jag kört med både Alvedon och Ipren från början. När jag vaknade kändes det som jag gått åtta ronder med Muhammad Ali ungefär… helt mör överallt. Plus alla andra förkylningssymptom som finns 😆

        Men nu är det klart bättre måste jag säga. Bättre än jag trodde det skulle vara! Hoppas det är ett tecken 😉

      • #13055

        @ashaman Jag tror att WHO:s standard att mäta antikroppar i är BAU/ml, och då tror jag det är 14 till > 5680. Tror att från 6-7 till14 ses som ett gränsvärde, och sedan finns det nog någon gräns vid 50 som du säger, och under 250 ses som “svagt” (men ändå positivt). Nivåerna sjunker ju för de flesta över tid, och ålder och andra faktorer spelar in. Men många har väl betydligt mer efter två doser, och man får ha i åtanke att tredje dosen verkar ha gett många som svarat dåligt en rejäl skjuts… (själv hade jag något på 130 efter tredje dosen, gissar på att jag knappt hade några efter de två första med tanke på att de låg närmare inpå när jag fick rituximab senast). Sedan så ska väl vi MS-patienter ändå utveckla T-cellsvar osv. osv…

        Krya på dig iaf, känns hemskt orättvist att du skulle åka på skiten igen.

      • #13062

        Jag googlade lite efter referensvärden och hittade de två jag skrev om ovan. Intressant det du skriver dock! Lågt men ändå positivt. Ja, det här är ju efter min tredje också. Gissar att jag också var i princip nollad efter första två. Är kallad på rutinbesök till neurologen i slutet av feb. Ska fråga honom då om en fjärde dos så snart kan ske, så jag kan få min mabthera så snart som möjligt också…

        Tack! Jag vet inte, men det där med orättvisa tänker jag mest på med andra. Jag orkar inte tänka så med mig själv eftersom jag kände så i början när jag fick min ms-diagnos. Jag låg vaken på nätterna och tänkte på alla människor jag möter i jobbet som skiter i sina liv och klarar sig från alla de här sjukdomarna, men det går inte. Man blir bara bitter… eller jag iaf. Och det vill jag inte vara! 🙂

        Jag är feberfri idag! Jag kände mig bättre igår kväll redan. Hoppas det är ett tecken på att jag faktiskt blir bättre 🙂

        Tack för de goa orden 🙂

    • #13052

      Häj alla,

      Är på infektionskliniken Huddinge, hoppades få antikroppsterapi men tydligen har jag börjat tillverka egna. Tack för info om 50-värdet, ska kolla vad jag hade, det talade de inte om.

      Mår obra (hade över 40 i feber i går natt), blir kvar för övervak. Sååå, jag gissar att det är kantboll på antikroppsvärdet.

      Några andra (behöver inte vara Stockholm) som vet vilket antikroppsvärde ni hade när ni fick antikroppsterapi?

      Håll ut! ((Även om det känns lite tungt just i dag…)

      • #13056

        @tomans Krya på dig också, ändå tryggt med att ligga kvar för övervakning tänker jag, även om det inte är roligt.

      • #13057

        Tack @Emma , jag tycker inte det är jobbigt att vara här, mest jobbigt att jag kan ha ett långdraget sjukdomsförlopp att se fram emot. Och att jag potentiellt åker ur Temelimab-prövningen som jag kämpat SÅ hårt med att få delta i. 🙁

      • #13059

        @tomans Well, om du börjat utveckla antikroppar och att de på sjukhuset inte bedömer det som att du behöver mer behandling, så är det kanske möjligt att det inte behöver bli ett långdraget sjukdomsförlopp för dig? Fast det kanske inte spelar någon roll, om det är lite snävare tidslinje att förhålla sig till gällande studien du talade om…?

      • #13060

        Huvudet på spiken, @Emma, en vecka kan de flytta infusionen av Temelimab. Då har jag 2,5 veckor max på mig att bli symptom- och feberfri ett antal dagar.

        IDK. Har haft pseudoskov sedan i måndags, inte helt ovanligt enligt CFN när en haft så hög feber.

    • #13053

      Åh, fy fan @tomans… De där feberspikarna är inget kul 🙁

      Jag fick det i somras, men då hade jag inga antikroppar och skapade inga själv heller. Hur länge har du varit sjuk? Går viruset ut i blodet blir man riktigt vissen, så försök få antingen antikroppsterapi eller åtminstone antiviralmedicin vad nu den hette minns jag inte, men den hjälpte en del i vart fall! Om du nu börjat skapa antikroppar så är väl det positivt åtminstone!

      Krya på dig!

      • #13058

        Hur lång tid tog det för dig att bli symptomfri i somras, @ashaman? Ligger här och googlar och försöker gissa mitt eget förlopp .,,

        Det är kanske inte möjligt, men analytikern i mig letar data till en beslutsmodell 🤓

      • #13061

        Jag tror inte du ska ha mig som referens där… jag var hemma med feber i nästan tre veckor. Sökte vård när febern var på dryga 41… blev inlagd i 8 dagar, fick nå antivirala medel och blev feberfri. Hemskickad, men efter tre dagar var febern tillbaka på 40+. Åkte in. Lungpaj och covidlunga ihop med febern. Inlagd i 9 dagar till. Fick antikroppar och började tillfriskna, men hade feber på 37,7-38,5 på kvällarna i ett par veckor till. Var sjukskriven i ganska exakt tre månader…

        Det var troligtvis ett annat virus då också. Delta ska ha varit värre än omikron. Jag var dessutom helt ovaccinerad. Negativ på antikroppar efter den vevan också.

        Nu är jag faktiskt feberfri. Så två dagar tog det nu. Fast jag har kvar hosta och snuva och ömma bihålor. Jag hoppas det lägger sig över helgen så ska jag kunna jobba på måndag! 🙂

        Hoppas du kryar på dig fort!!

    • #13063

      Hej allihopa!

      Det går jätte bra här. Hon orkar mycket mer och hostan som uppstår vid ansträngning har nästintill försvunnit. Feber är under kontroll ligger stadigt på 37,6 cirka.

      Hon blir dock fortfarande väldigt trött utav ansträngning men det är ju vanligt och det kommer ta tid. När vi hämtade henne så klara hon knappt ta på sig en tröja. Men nu är det inga problem med det. Hon är pigg och äter och sover bra.

      Syresättning ligger på 95-96 utan någon syrgas då givetvis.

      Så det går väldigt bra med allting. Jag är så tacksam att hon är hemma det är en sådan obeskrivlig lycka.

      Fan vilken otur ni har som fått covid igen 🙁

      Hoppas ni kryar på er snabbt! Krigare 💪

      • #13064

        Skönt att höra! Hoppas det fortsätter gå åt rätt håll! Kroppen ballar väl som sagt ur lite efter en sån dunderinfektion! Ta hand om varandra! 🙂

    • #13065

      Hej, jag är inne på dag 13 med covid. Jag har inte längre feber (det kom bara om nätterna) men har nu en enorm trötthet som aldrig verkar försvinna. Orkar ingenting och har ingen aptit, hosta och snuva. Tidigare har jag frågat min region Västmanland om jag skulle få göra ett antikroppstest – nej sådana test gör dem inte. Hur dålig ska man vara för att få antikroppsbehandling/att de testar? Hade aldrig hört talas om det om det inte vore för detta forum. Så less på att
      Må så här 😕 är det vårdcentralen ni kontaktat eller neurologiavdelningen? Samtidigt vill jag inte belasta vården för jag är ju inte superdålig men undrar när jag ska bli frisk.

      Jag har inte testat pcr för covid, min man var först sjuk och testade sig, och sen blev jag sjuk så 100% säkert det är covid.

      • #13068

        Hej! Jag bor i Norrbotten och fick redan för någon månad sedan hem ett brev om att jag ska kontakta neurologen ifall jag får covid (ska vara bekräftat med pcr) eftersom det då kan bli aktuellt med antikroppsbehandling. Detta då jag behandlas med rituximab. Har för mig att det stod att man ska kontakta dem oavsett hur milda eller svåra symtom man har. Sedan vet jag inte hur dålig man ska vara innan de sätter in antikroppsbehandling…

        Jag har själv vad jag tror är covid just nu, har inte fått svar på pcr-testet ännu, men sambon har testat positivt. Har dock hittills haft väldigt milda symtom. Kommer ändå höra av mig till neurologen eftersom jag ändå blivit uppmanad till det. Känns bra att de vill ha lite koll och kanske testa antikroppar.

      • #13071

        Vad jag förstår det som så är behandlingen man eventuellt kan få vid en covid-diagnos något som isf ska sättas in snabbt för att det ska vara effektivt (helst inom fem dagar eller så, och om du redan börjat bli bättre så är det nog en icke-fråga när det gått 13 dagar). Sedan är det en annan femma om man är så dålig för att man behöver sjukhusvård, då behandlas man ju på diverse sätt där, även om man varit sjuk länge.

      • #13072

        Åh. Blir så less på att inte fått information om det här. Att man gör så olika.

      • #13073

        Det verkar som sagt skilja sig åt, och tillgången på covid-behandling verkar inte speciellt bra på alla ställen, speciellt inte sedan omikron-varianten då det är ett mer begränsat utbud med vilka som fungerar. Så det kanske inte hade spelat så stor roll 🙂 Men för framtiden kanske du ska ta med dig att det förmodligen är viktigare att just du får ett bekräftat PCR-test än din sambo (om hen inte är i någon annan riskgrupp där det är lika viktigt förstås ;)).

      • #13074

        Han blev sjuk först (innan rådet om att inte testa sig) så därför gjorde han testet vilket även hans arbetsplats krävde.

      • #13075

        Jag antog att det var något sånt 🙂 Och det är ju inte så lätt att veta, men hittills så tror jag att de flesta regioner sagt att de som har en diagnos/behandling som gör att man kan behöva vård, rekommenderas att PCR.

        Känner du dig sjukare än vad du brukat göra när du varit sjukt tidigare i livet? Jag tänker spontant att det inte varit ovanligt för mig att vara sjuk i mer än 13 dagar, även innan rituximab – om man i dessa 13 dagar inkluderar att febern gått över och att saker inte blivit värre. Lät kanske rörigt, men poängen var mest att fråga om du är orolig för ditt tillstånd idag, eller mer bekymrad över att du läst att man kan vara sjuk lite längre när man står på rituximab?

    • #13066

      @ashaman

      Jadå jag tror inte hon har någon infektion kvar alls nu med tanke på att febern har gått ner och ligger stadigt på 37.5 och hostan ör knappt där längre så nu är läget lugnt 🙂 Nu är de som sagt post covid hon har och de kommer ju ta den tid det tar.

      Hoppas du mår bättre snart!

    • #13067

      @nancy

      Det låter länge. 13 dagar är ganska lång tid. Men du har ingen svår hosta som gör att du du får svårt att andas osv?

      Vad tar du för bromsmedicin och när tog du den senast?

      Jag hade nog ringt 177 så får dom berätta hur du ska göra.

    • #13069

      Jag har hosta, men den kommer och går. På
      kvällarna får jag väsande andning men lyckas somna ändå. Jag får ringa och fråga om råd. Tack 🙏🏻

    • #13070

      @nancy

      Ja ring direkt ta de säkra före de osäkra.

    • #13086

      Hur går det för dig @nancy? Börjar du må bättre, eller står det still?

    • #13104

      Hur går det @nancy?

    • #13111

      Hej alla!

      Jag ville bara presentera mig. Aurora heter jag och är sambon som @minsamboharms pratade om.😊
      Ville bara tacka alla som har svarat på hans frågor och gett honom stöd under denna svåra tid. Det har varit en resa jag aldrig vill göra om. Just nu är jag hemma med post covid symtom.Varje dag blir jag piggare och starkare. Igen tack för att ni stod vid @minsamboharms sida. Ni är en underbar grupp.

      Aurora

      • #13112

        Hej @Aurora! Hoppades i det tysta att du kanske skulle dyka upp här framöver. Vad skönt att det verkar gå åt rätt håll, även du gärna kunde ha fått slippa långvariga symtom. Vi är ganska många som hållit tummarna för dig här, som du ju märker. <3

    • #13113

      @Emma

      Ja, jag är så otroligt rörd över det.❤️ Jag hoppas att jag inte får några långvariga symtom. Just nu är det mest en rädsla för omvärlden och en sorg till att vissa inte tar Omicron på större allvar.😔 För vissa kan det vara en lätt förkylning men för andra kan det bli så mycket värre. Ibland känns det som vi immunsvaga glöms bort i stora debatten. Men ni här är starka och har en så fin gemenskap. Stolt att vara med i denna grupp.😊

    • #13114

      @Aurora Jag blir så glad över att du skrev här! Jag tror att vi är många som har berörts av och följt vad du har gått igenom.

      Håller tummarna för att du snart är helt återställd! Det tog två veckor innan jag var helt tillbaka och jag var inte i närheten av att vara så sjuk som du. Så ha tålamod och ta hand om er båda två! ❤️💪

    • #13115

      @Qbert

      Tack😁
      Ja det gäller att se de små framgångarna. Ta det därifrån. Men jag kämpar på 💪🏽🌸

    • #13116

      Ja ni anar inte vilket stöd ni varit under denna svåra tid. Nu blickar vi framåt.

      Stort tack till er ❤️

    • #13121

      Nu är jag inne på min fjärde dag med covid. Mår helt okej ändå. Är förkyld och trött.
      Läkaren från infektionsavdelningen ringde idag med svar om antikroppar. Jag har tyvärr inga.. dom hade visst inte helt avskrivit mig från antikroppsbehandling med tanke på svaret, samtidigt mår jag ju inte så dåligt att jag känner att jag måste ha behandling heller. Läkaren sa att de har någon enstaka behandling men att jag inte är jätteprioriterad eftersom jag är frisk i övrigt och inte är i någon annan riskgrupp än pga Mabthera. Finns ju andra som är betydligt sämre!

      Så när jag blir frisk ska jag ta min tredje spruta och hoppas att jag inte blir smittad fler gånger..

    • #13151

      Ledsen om detta diskuterats redan men jag har precis fått reda på att jag kan boka en fjärde dos, 3 mån efter dos 3. Hur ser det ut för er andra? Fler som fått erbjudande?

      • #13152

        Jag ringde till min mottagning förra fredagen och frågade lite allmänt om testning, antikroppsbehandling och hur det blir med fjärde dosen. Jag tror inte det är några frågetecken gällande att vi som står på rituximab kommer att få ett erbjudande om den, jag tror dock inte att det sjukhuset hade börjat ge den till några ännu, och hen visste inte alls hur det skulle bli närmaste tiden. För egen del kommer det inte vara aktuellt riktigt än, oavsett om jag erbjuds, eftersom att det helt enkelt är för nära senaste infusionen för att det ska ge bra effekt (och det höll sköterskan med om).

    • #13153

      Fick erbjudande i fredags om att ta en fjärde dos vaccin, och en 5:e tre månader senare. En vän som även hen har MS, står på Mabthera / rituximab och bor i samma landsting, fick erbjudande samtidigt.

    • #13154

      Ni som får alla dessa vaccineringsuppmaningar, är det säkerställt att ni inte har fått ett tillräckligt antikroppssvar? Eller kör man bara på i blindo för alla?

      • #13155

        Jag får vård i Region Västmanland och fick brev om en fjärde dos. Här testar man inte för antikroppar. Jag frågade i innan jul om jag kunde få testa mig för det men nope..

      • #13157

        Jag har fått ett brev att jag rekommenderas ta en fjärde dos fem månader efter tredje.

        Jag fick andra vändan covid den 26e Jan och kontaktade då neurologiavdelningen via meddelande på 1177, men mest för att de skulle veta för de ville jag skulle ta blodprover.

        Jag tog antikroppstest den 26e och svar den 27e (positiv, men vad jag förstår lågt antal, 245). Sen skickade de brevet den 28e från neurologen. Jag vet inte om de övervakat mitt provsvar eller bara skickat ut det på måfå. Det står inget om det i brevet, bara att det rekommenderas för riskgrupp och att jag hör till riskgrupp pga medicineringen med mabthera.

      • #13158

        Kan tillägga att anledningen till mitt antikroppstest var att jag hade det så jobbigt i somras och att jag var positiv på nytt. Jag fick nej till att göra det i höstas.

      • #13159

        @Qbert
        I mitt fall vet jag bara att jag har >250 i antikroppar. Ordinationen på förnyad vaccinering kom från min läkare på CFN, och eftersom jag litar blint på henne tar jag vaccinet.

    • #13156

      Jag fick erbjudande om en fjärde vaccindos mot covid förra veckan. När jag bad om att få testa antikroppar i december svarade man att hos regionen att man inte gör sådana tester. Jag köpte då ett eget test på apoteket som visade 0 antikroppar.

Visar 168 svarstrådar

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.