Coronaviruset

Visar 93 svarstrådar
  • Författare
    Inlägg
    • #9500
      cam
      cam

      Hej

      Jag kan inte vara den enda som är rädd för detta virus då vi får försämrat immunförsvar av mediciner…

      Det känns ju som att man tillhör en riskgrupp… någon annan med tankar krig viruset?

    • #9502

      Me 2…..

    • #9507

      Vanlig influensa är en större risk, sade bland annat två läkare till mig den 24 januari i samband med en kommande stamcellstransplantation. Även om viruset skulle nå Sverige bor vi mycket glesare än i Östasien och smitta sprids därför långsammare. Jag hade samma fråga i början…

      Jag tror att det är väldigt mycket hysteri kring det nya viruset, vilket också är vanligt när man ännu inte har förstått viruset om man tittar på historien. Dessutom har många i de (i varje fall ursprungligen) drabbade regionerna traumat från SARS i minnet. De som faktiskt avlider av coronaviruset är oftast också i högre ålder, enligt en närstående som är senior sjuksköterska i ett sjukhus i Hongkong var insjuknade behandlas.

      Nu är det i varje fall influensasäsong, och det är alltid smart att följa de vanliga råden från läkare och ta hand om sig själv. Gå inte nära sjuka människor, tvätta händerna noga med tvål, undvik att ha händerna i ansiktet. Jag använder dessutom handsprit för att vara extra säker. 🙂

    • #9519

      Tror vi kan vara lugna. Håller med IAMA. Se gärna klippet i min länk nedan.
      Vi tror väl med på forskarna än media?

      https://www.ku.dk/

      🙂

    • #9620

      Oron har vuxit på mig. Har en resa inbokad över påsk, dock inte till ett drabbat område men det kan växa. Vilka tillhör riskgruppen egentligen?

    • #9632

      Jag är född 1954 (ung ?) med SPMS Inga nya skov
      I slutet av maj tänker jag (och min fru) åka en vecka till Italien (Ischia)

      Borde vi avstå denna resa ?

    • #9633
    • #9634

      Det står enl del, framförallt relaterat till Corona och Mabthera på COMBAT-MS Facebook-sida: https://facebook.com/groups/1799622707030852/

    • #9640
      cam
      cam

      Vet någon om vi som fått tex Mabthera är med i riskgruppen? Jag lyckas inte läsa något om de… det finns kanske ingen erfarenhet än?

      Det står mest att de e äldre personer som drabbats hårdast, men även yngre personer har ju avlidit av Corona viruset.

      • #9642

        Man är inte med i en riskgrupp Cam, man är/tillhör en riskgrupp som du skrev ovan. Vi som får Rituximab tillhör en riskgrupp för vi har nästan inget naturligt försvar mot detta nya okända virus.

    • #9641

      I Facebook-gruppen som jag länkade till ovan svarade en av Sveriges främsta experter Anders Svenningsson (för en vecka sedan) såhär:
      “Man kan utgå från att en eventuell infektion med Coronaviruset blir allvarligare om man står på immunsänkande läkemedel. Extra försiktig bör man vara om man står på Mabthera.
      …”

      Sen hur allvarligt det blir måste ju variera mycket beroende på ålder och övriga faktorer. Men hur mycket det skiljer sig lär man inte veta.

      • #9643
        cam
        cam

        Tack så mycket för svar! 🙏🏼

    • #9644
      cam
      cam
    • #9646

      Bra länk! Jag fyller på med mer info.

      COMBAT-MS har nu lagt upp ett dokument på deras Facebooksida med frågor och svar: https://facebook.com/groups/1799622707030852/

      Man måste vara Facebook-medlem men de skriver att de är ok med att man distribuerar dokumentet vidare. Så här är en .pdf-version:
      https://ungmedms.com/wp-content/uploads/2020/03/QA-about-corona-virus_answer-by-ASV-AFH-FP-ND.pdf

      • #9660

        Wow!

        Tack för länken Qbert, Och framförallt stort tack till Anders Svenningsson som tagit sig så mycket tid att svara på våra frågor. Det är guld värt.

      • #9678

        Grymt Qbert, stort tack för länken.

        Tvätta händerna och undvik folk om möjligt gott folk!

    • #9652

      Om man går på tysabri då? Läser vara om Mabthera och andra.

      / Ellinor

      • #9653

        Tror att han missade att skriva ut namnet Tysabri utan nämner substansnamnet Natalizumab.

        Där står det: “Natalizumab is in my opinion unlikely to confer a strong risk for an aggravated course or an infection with coronavirus.”

    • #9664
    • #9667

      Hej, jag har gått på Mabthera i 2 år och är frisk i min ms. Jobbar heltid men pendlar kollektivt till Stockholm varje dag. Har i tonåren haft astma och har annars pälsallergi och psoriasis. Folkhälsomyndigheten uppmanar folk att jobba hemma om man kan. Min nya chef vet inte om min ms och vet inte om jag ska föreslå att jobba hemma pga tillhör en riskgrupp som kan få det jobbigt om jag får Coronaviruset. Ingen idé ringa min neurolog för man får vänta 1,5 på telefontid… vet inte hur allvarligt jag ska ta på det hela?!

      • #9669

        Behöver du säga att det är på grund av din MS?
        Om du säger att du är lite krasslig vill de ändå inte ha dig på jobbet och borde låta dig jobba hemifrån.

        På 1177 säger dom att man i Stockholmsområdet ska hålla sig hemma även vid milda symptom:

        “Det är viktigt att du som har symtom som feber, hosta, snuva och halsont, följer Folkhälsomyndighetens rekommendationer och:

        – Inte träffar andra personer än dem du bor med.
        – inte reser med, buss, tunnelbana, tåg eller flyg.”

        https://www.1177.se/Stockholm/sa-fungerar-varden/varden-i-stockholms-lan/om-corona/laget-i-stockholm-just-nu/

    • #9679

      Det råder väldigt bra med diskussioner nu om hur viktigt det är att tvätta händerna, så jag tänkte passa på att dela en video som jag råkade stöta på, om hur man tvättar händerna på rätt sätt:
      https://www.youtube.com/watch?v=vjkEb-3u1bE

      Detta är 1177, som rekommenderar handtvätt i 30 sekunder. Jag har dock stött på rekommendationer från Världshälsoorganisationen (WHO) om en minuts handtvätt. Ett exempel till den som undrar:
      https://www.youtube.com/watch?v=3PmVJQUCm4E

    • #9680
      cam
      cam

      Kanon!

      Glöm inte att tvätta naglarna! 🙂 en egen handduk är är ju även bra – torka helt torrt.

      https://youtu.be/NiburgoDOIY

      • #9681

        Tack för länken!

        För att bygga vidare på det du sade, korta naglar är både lättare att tvätta ordentligt och smuts samlas inte lika mycket undertill.

        Jag har personligen också vantar på mig utomhus för att slippa vidröra ytor med huden, vilka jag tvättar med jämna mellanrum.

        Sedan går det inte att nog betona vikten av att undvika att ta sig i ansiktet, i synnerhet utomhus och i synnerhet ögon, näsa, mun. Viruset sprids trots allt lätt genom dessa öppningar.

    • #9683
    • #9714

      Jag vill tipsa om hashtagen #MSCOVID19 som (i alla fall på Twitter) listar faktiska fall med MS-patienter som fått COVID-19!

      • #9715

        Mycket intressant Qbert. För oss som inte är stora användare av Twitter kan du ge en siffra på hur många med MS som är smittade i dagsläget?

      • #9716

        Skapade faktiskt ett Twitter-konto för att kunna följa #MSCOVID19. Rapporter börjar komma in.

    • #9717

      För er som är nyfikna går #MSCOVID19 att läsa utan Twitter-konto här: https://twitter.com/hashtag/MSCOVID19

    • #9719

      Jag tycker att just frågor om Mabthera knappt besvaras i något av de här stora forumen. Det handlar ju mest om alla andra, tydligen mindre allvarliga behandlingar av MS… De som behandlas med Rituximab är ju inte så många globalt sett. MS sällskapet har ju inte heller mycket information om just den behandlingen.

      Med vänlig hälsning
      Petronella

    • #9720

      ….Har gått igenom både MS- sällskapet, Combat, Twitter och Facebook och hittar inget mer specifikt än det Anders S. sagt om att man är extra utsatt med Mabthera.

    • #9721

      Anledningen till att frågor kring MS-medicinering och Corona knappt besvaras generellt är att många frågor inte går att besvara. Det går inte att göra annat än en rent teoretisk bedömning utifrån hur substanserna fungerar. Vilket Anders S har gjort.
      Just nu finns bara enstaka fallrapporter som är otillräckliga för att kunna dra några större slutsatser.
      Det blir ju extremt individuellt då det påverkas av ålder, hur länge man har haft MS, hur aktiv den är, övriga sjukdomar, vilken medicin man tar, hur länge man tagit den, hur lång tid det var sedan senaste medicineringstillfället etc.

    • #9722

      Tack för svaret! Så är det förstås. Är det någon som vet om immunförsvaret är mer nedsänkt efter flera behandlingar med Mabthera än för dem som bra har hunnit få en eller ett par behandlingar?

      Petronella

      • #9723
        cam
        cam

        Man borde ju bli svagare ju fler behandlingar man fått. Det beror ju säkert också på hur mycket man har återhämtat sig..

        Jag blev så svag/sjuk att jag fick bli inlagd då jag hade livshotande lågt immunförsvar för två år sen.

        Jag var väldigt undrande till om jag verkligen klarade av att få Mabthera då jag nyligen blivit opererad, men alla läkare sa emot mig…

        Men det var antagligen en kombination av att jag opererat mig + fått Mabthera för tätt inpå efter som ledde till så oerhört låga lymfocytnivåer för mig.

        Jag har inte fått någon Mabthera behandling efter det. Men jag fick i 6-7års tid.

    • #9725

      Det låter fruktansvärt! Jag tycker inte att läkaren har varit intresserad av att ta reda på något annat än vad standardproverna som tas innan behandlingen visade. Inga frågor om allmäntillstånd, andra sjukdomar, vaccinationer eller något sådant.

    • #9728
      cam
      cam

      https://multiplesclerosisnewstoday.com/columns/2020/03/17/covid-19-coronavirus-dmts-disease-modifying-therapies-twitter-social-media

      De nämner en hashtag i länken jag skickade, #MSCOVID19 för personer med MS som smittats av coronaviruset.

    • #9732

      Jag skulle få min tredje behandling nästa vecka med mabthera men nu har det skjutit upp det 6 månader pga av Corona. Jag tycker det känns jättejobbigt. När jag för drygt 1 månad sedan var i kontakt med min ms-sköterska och fråga om jag kunde göra behandlingen i april sa hon att det var försent (det hade där varit 7 månader mellan tillfällena). Nu ska jag inte få den på ett år. Ni som är bättre på detta, borde jag vara orolig eller har jag skydd?

      • #9733

        Meddelandet jag fått är att om man fått flertalet infusioner är man skyddad i upp till två år, så att vänta gör förmodligen inget. För egen del närmar jag mig ett år sedan senast (7 st totalt) men är bara glad att de väntar faktiskt.

    • #9735
      Lo
      Lo

      Jag arbetar på vårdcentral och börjar nu oroa mig över att träffa patienter med luftvägsinfektioner (med skyddsutrustning förstås). Har behandlats med Mabthera vid 6 tillfällen, senast för ett år sedan. Nästa behandling är planerad nu i vår men detta gissar jag flyttas till hösten. Ska försöka nå neuromottagningen för råd… Någon annan som träffar många sjuka människor i arbetet? Hur gör ni?

    • #9736

      Jag frågade min vårdavdelning. Fick till svar att de skjuter upp alla mabthera (nu får vi rixathon i min region), under Corona epidemin. Om det lugnar ner sig i vår får jag den enligt plan (ska få den i maj), annars skjuts den upp tills Corona är förbi. Har fått fyra infusioner hittills.

    • #9741

      Hej alla.

      Någon som går på centrum för neurologi torsplan?

      Får ni er mabthera ?
      Jag bör få i juni och för se om den ges då?

      Med vänlig hälsning,
      NewVersion

      • #9750

        Jag gör det och jag fattar det som att de skjuter på alla behandlingarna om man har fått fler än två. Men ring och prata med dom så vet du säkert.

        Min tid som jag skulle ha i veckan är inställd och ingen ny tid har bokats. Jag tror att de väljer att avvakta tills detta har lugnat sig något.

        Jag tog proverna även fast jag misstänkte att de skulle ställa in, bara för att få besked om hur mina B-celler såg ut.

      • #9751
        cam
        cam

        Jag ställde själv in mitt besök som jag skulle ha haft där förra veckan.. pga Corona

      • #9752

        När jag pratade med min sköterska på förmiddagen sa hon att man ville ge eftersom jag bara fått två behandlingar men ringde sen och sa att man skjuter upp alla. Antar att man får gilla läget. Kan man se på blodprov hur mycket skydd man har? Tänker att jag kanske kan ta provet isf. Fick du besked Qbert? Såg det bra ut?

    • #9792

      Okey.
      Då vet jag.

      Har videosamtal med en läkare imorgon så jag lär väl få höra.

      Tror det är 5e eller 6e Mabthera infusionen för mig.

      Hur påverkar denna pandemi ert liv och arbetsliv?

      Jag är konstant förkyld pga mabtheran och nervsmärtorna i benen håller på att driva mig galen.
      Mycket mer förstås bråkar och kronglar. Ni vet…
      Jag kan heller ej jobba alls då mitt jobb är i grupper med människor från hela landet. Utbildningar, event, filminspelningar mm som jag håller på med ställs in en efter en.

      Just nu kan jag som sagt inte jobba alls , och svart på vitt…
      Det är kanske tur att det är just i dessa tider.

      Med vänlig hälsning,
      NewVersion

    • #9795

      Mycket tankar gällande Corona. Jag går och tar prover varje månad eftersom mina lymfocyter ligger på 0,6. Äter Tecifidera och funderar om jag ska göra uppehåll i min medicinering för att få bättre immunförsvar och klara mej bättre om jag blir smittad. Är det fler än jag som har dessa tankar?

      • #9797

        Tycker absolut inte du ska pausa din Tecfideramedicinering! Tecfidera påverkar inte ditt immunsystem såsom Mabthera och andra starkare läkemedel gör. Läs på i länkarna högre upp som bl a Qbert delat.

        Stay safe / Anna

      • #9802

        @Linda Jag tar också Tecfidera. Och som jag har förstått det kan vara en risk just om lymfocyterna ligger för lågt. Pausa inte behandlingen själv, men ta kontakt med din MS-mottagning och fråga vad de har för råd i din situation, är mitt råd.

    • #9804

      Tack för era svar, ska ta kontakt med min ms sköterska imorgon.

    • #9817

      Det här initiativet av MS Data Alliance och MS International Federation syftar till att samla information från både vårdpersonal och patienter med MS, för att öka möjligheterna till att fatta evidensbaserade beslut om hur man bäst hanterar situationen under rådande pandemi. I skrivande stund är bara det brittiska registret öppet för registrering, men snart kommer det öppnas ett för vårdpersonal och patienter över hela världen.

      https://msdataalliance.com/covid-19/covid-19-and-ms-global-data-sharing-initiative/

    • #9823

      Covid-19-relaterad information till MS-patienter som gå på Rituximab (Mabthera/Rixathon) på Centrum för Neurologi i Stockholm: https://www.neurologicentrum.se/for-dig-som-patient/information-till-dig-som-har-behandling-med-rituximab-mabtherarixathon-for-ms-2020-03-19/

      Finns också information från Sahlgrenska i Göteborg här: https://www.sahlgrenska.se/omraden/omrade-6/neurosjukvard/enheter/ms-team/

      Observera att dessa rekommendationer kan vara regionspecifika där det råder en större risk för att drabbas av COVID-19.

    • #9835

      Nu har Svenska MS-sällskapet lagt upp ytterligare en text där det står att Covid-19-infektion numera kan registreras i Svenska MS-registret. Detta är riktat till till vårdpersonal, som är de som kommer åt registret. Men ändå intressant information!

      http://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2020/04/Registrering-av-Covid19-infektion-i-MS-reg.pdf

    • #9846

      Är det någon av er som känner till för någon fall där man blev smittat med covid-19 (har ms) och hur gick det?

    • #9925

      Hej!
      Jag vill tipsa om denna: https://multiple-sclerosis-research.org/2020/04/mscovid19-dmt-update/

      Sammanfattningsvis, ser det bättre ut än väntat!

      FYI: Tyvärr har jag behövt rensa bort ett fåtal inlägg här. De kom från en annan tråd och sammanfogningen av inläggen verkar inte ha fungerat korrekt. De handlade om huruvida utglesning av Mabthera ökade risken för skov. Experterna bedömmer att Mabthera ger ett skydd som räcker avsevärt mycket längre än tiden mellan infusionerna. Därmed är det inte riskabelt att skjuta på behandlingen några månader.

      • #9927

        Tack för artikeln! Min ångest (dödsångest) lättade nu.

    • #9928

      Hej igen!
      Goda nyheter! På COMBAT-MS facebooksida har de nu publicerat en kommentar på inlägget jag länkade till ovan. Kommentaren är skriven experterna Anders Svenningsson och Fredrik Piehl. Orkar ni inte läsa allt så läs iaf slutsatsen längst ner! 🙂

      “Några tankar kring Coronaläget i relation till MS
      Det börjar så smått komma ut information rörande COVID-19 i relation till MS i och med att man i Italien börjat sammanställa en del data om detta. Det berörs bland annat nyligen i Prof G:s blog nyligen: https://multiple-sclerosis-research.org/2020/04/mscovid19-dmt-update/

      Man presenterar där glädjande nog siffror på en låg mortalitet (dödlighet) i MS-gruppen och att den inte på ett avgörande sätt avviker från hur det ser ut övrigt i samhället, det vill säga riskfaktorer som gäller för alla andra gäller även vid MS och inga tydliga signaler föreligger att vissa läkemedel skulle vara kopplade till ökad risk för allvarligt eller dödligt förlopp av COVID-19. Vi vet dock från andra källor att insjuknande i COVID-19 har varit lägre för personer med MS i norra Italien än genomsnittet och detta kan förstås tolkas som att personer med MS varit mera noggranna med att undvika smitta snarare än att det är svårare att infekteras med SARS-CoV-2 om man har MS. Hur det ser ut med asymtomatisk infektion hos olika grupper av befolkningen eller vid olika sjukdomstillstånd eller behandlingar vet man inte än.

      I Prof G:s blog resonerar man mera i detalj kring två läkemedel: rituximab (och andra anti-CD20 behandlingar) och natalizumab (Tysabri). Jag har inte riktigt samma åsikt som professor G vad gäller dessa resonemang. Framför allt tycker jag inte att man på basen av de data som finns idag över huvud taget kan spekulera i mera detalj kring risker med de olika MS-läkemedlen. Jag skall förklara hur jag tänker nedan.

      Som bakgrund till en bedömning om risker vid en ny infektion i relation till olika läkemedel kan man ha olika principiella utgångspunkter varav två sådana kan vara att man 1) baserar sitt resonemang på redan etablerade och relativt väl grundade data och erfarenheter kring användandet av ett läkemedel eller 2) baserar det på nya data från den nya situationen. När det gäller möjliga risker kring ett nytt virus (SARS-CoV-2) i relation till olika immunaktiva läkemedel förordar jag än så länge alternativ 1, dvs att riskerna i första hand bör baseras på de mångåriga kunskaper vi har kring rituximab respektive natalizumab vad gäller deras redan kända risker för olika infektioner.

      Rituximab: Det finns absolut signaler på att risker för allvarlig sjukdom vid COVID-19 inte är så hög även om man har behandling med rituximab. Dock vet vi att det finns en något högre risk för sjukhusvårdade infektioner vid behandling med rituximab som dock inte blir synlig förrän man analyserar data från flera tusen patienter. De data som ligger till grund för den ”nedgradering” av risk som görs i Prof G:s blogg omfattar bara 18 patienter med rituximab eller ocrelizumab. Man bör därför enligt min åsikt fortsatt överväga att skjuta upp sin behandling under den mest intensiva epidemiperioden och även mer noggrant än annars överväga om behandling med rituximab eller ocrelizumab ska nystartas under denna period.

      Natalizumab: Prof G redovisar korrekt om två fall av hjärninflammation (encefalit) med allvarligt förlopp vid COVID-19 och spekulerar då kring risker med att stå på natalizumab om man skulle drabbas av en sådan komplikation. Även här bör man ha i åtanke att det hittills har rapporterats 2 sådana fall i en population med sannolikt flera miljoner smittade varför grundrisken för att drabbas av en sådan komplikation utifrån tillgängliga data är extremt låg. Det vi dock vet säkert är att immunsystemet verkar reagera i allt väsentligt normalt vid vanliga infektioner och även vid vaccinationer även om man står på natalizumab. Det är därför min åsikt att det säkraste alternativet vid behov av behandlingsstart med högeffektiv MS-behandling är natalizumab om man befinner sig tidsmässigt i den mest intensiva perioden av COVID-19 epidemin.

      Min konklusion: Fortsätt att ta det säkra före det osäkra och följ Folkhälsomyndighetens rekommendationer för att undvika smitta så gott ni kan. Vi har inget att förlora på det. Glädjande nog verkar det dock vara så att en hel del av de farhågor vi hade tidigare under våren har visat sig vara överdrivna.

      Detta är jättebra nyheter för alla oroliga MS-patienter!

    • #9931

      Tack så jättemycket Obert,jag kommer att sova lugnare.

    • #9934

      Hej!
      Jobbar ni?
      Tycker det är så svårt att veta hur man ska tänka. Jag känner mig frisk och tycker om mitt jobb. Vi har tagit div åtgärder på arbetet pga Corona men jag träffar enskilda människor.
      Jag har också barn som går i skola/förskola.
      Skulle ni stanna hemma bara för att?
      Tacksam för tankar

    • #9942

      Hej. Tycker också det är jätte svårt. Jag jobbar som frisör, så träffar mycket människor och har barn på förskola.

    • #9978

      Hej allihop.
      Här är en tjej (ok jag har fyllt 40 så mja) som tyvärr blev smittad av denna förbannade skit. Då jag har haft tur och har en ganska mild MS (so far so good) har jag inte tagit Mabthera på fyra år nu. (Senast gick det inte så bra, lunginflammation, koma osv)
      Då jag även har medfött hjärtfel och har för mycket kroppshydda är jag i superriskzonen…
      Det här är ett skitvirus. Ärligt talat. Sonen min började redan 5 mars, en dag halsont, sedan 4 veckor med jo-jo feber och småsnörvlig. En vecka efter att han blev hemma blev även jag sjuk.
      Först med halsont, sedan tre dagar kallsvettas, nattsvettningar. Sedan kom jo-jo febern. Lite småsnörvlig. Enstaka hosta. Vårt immunförsvar som MS sjuka gör ju som bekant lite som det vill… (När andra har en förkylning fyra, fem dagar brukar jag vara sjuk i två veckor) Som hjärtsjuk påverkade viruset min arytmi men i övrigt mådde jag … rätt OK. Kunde varit sämre! Jag har haft tät kontakt med sjukvården, primärvården och 1177. Jag har fått ta sänkor och kolla lever, njurstatus, osv. Jag har järnkoll på blodtryck, puls och syresättning. (Tack vare moderna mobiltelefoner och apparater för oss vanliga användare)
      Över påsken mådde jag bättre. Kunde vara ute med barn i naturen en sväng, ingen feber eller snuva på flera dagar. Jätteskönt…
      För drygt en vecka sedan började det om igen! 🙁 Åter igen började det med halsont, sedan kom huvudvärk från helvetet. 6 dagar – vilket avslutades i söndags med supermigrän. Blodtrycket steg också under dessa dagar.
      Sedan i måndags försvann huvudvärken och ersattes med snuva och jo-jo feber igen.
      *suck*

      Sjukvården är säkra på att det är Covid-19 som aktiverats igen. Viruset försvinner ju tyvärr aldrig ur kroppen och min kropp var tydligen inte bra nog att få det att inaktiveras. Så det blir fortsatt hemkarantän här, troligen fram till juni. Hej hopp. Jag bara hoppas behålla status-quo, ingen försämring, under tiden.

      Var rädda om er därute!

      • #9979

        Hej, är du medicin fri sen första försöket med Mabhera?
        Krya på dig. 🙋‍♂️

      • #9981

        Ja jag har varken fått nytt skov eller mer MS-medicin. (däremot bubblar gamla besvär upp, pseudoskov vid svåra infektioner som influensa, men de går tillbaka)

    • #9991

      Enligt Socialstyrelsens senaste riktlinjer publicerade 17 April har MS satts upp som riskgrupp. Inte enskilda mediciner eller så utan MS som sjukdom. Så ja, vi “ingår” officiellt som en riskgrupp.

    • #10030

      Hej allihopa!
      I dag hade jag mitt årliga läkarbesök (via en app) och vi pratade en hel del om corona. Det han sa var väldigt upplyftande! Han sa att coronasmittade MS-patienter är underrepresenterade på intensivvårdsavdelningar. Vilket kan betyda att MS kan vara ett skydd mot en allvarlig Covid-19-infektion!

      Han sa också att många MS-medicineringar kan vara mer av ett skydd mot en allvarlig Covid-19 infektion snarare än att göra den värre. För medicinerna trycker ner immunförsvaret och det minskar risken för en cytokinstorm. För det är inte coronaviruset i sig som dödar utan immunförsvarets överreaktion på det.

      Dessutom förklarade han att många av Sveriges främsta experter på MS är ursinniga över Socialstyrelsens senaste riktlinjer där MS generellt satts upp som riskgrupp. Han menade på att riskgruppen bland MS-patienter är mycket liten och innefattar främst de som har påverkad andning pga MS.

      Sammanfattningsvis: Inget är säkert, men det ser lovande ut! Stay safe allihopa!

    • #10031

      Låter hoppfullt, tack.
      Min ms-sköterska sa till mej att du har inte lättare för att få viruset men du kommer få ett svårare sjukdomsfall,
      Så blev glad när jag läste ditt inlägg Qbert

    • #10111
      cam
      cam
    • #10112
      cam
      cam
    • #10176

      Hej!

      Jag ska ta min tredje dos Mabthera nästa vecka. Fick först information i mars att vi troligen skulle skjuta på behandlingen pga corona men nu ska det tydligen gå bra att ta medicinen enligt min doktor. Hon sa visserligen att ifall jag kände mig väldigt orolig kunde vi kolla blodproven och eventuellt skjuta på behandlingen ifall de såg bra ut men att det samtidigt var viktigt att ta behandlingen så inte min MS blir värre.

      Hur har ni gjort, har ni fått Mabthera eller skjutit på den? Läste i forumet att många fått besked om att skjuta på den i mars.

      Är man extra mottaglig för sjukdomar direkt efter en behandling?

      Hoppas ni alla mår bra!

      • #10178

        Mabthera är godkänt och används mot reumatiska sjukdomar. Enligt min neurolog har reumatologerna gjort en annan bedömning och fortsätter att behandla med Rituximab som vanligt. Jag vet dock inte om det finns skillnader i dos och frekvens.

        Det gäller att ha i åtanke att rekommendationerna kring Covid-19 rör på sig hela tiden. Ingen har facit och nya bedömningar görs löpande baserat på ny information som kommer in. Så titta alltid på datumen då inläggen skrevs. För det händer så mycket nu.

        Jag tror att det är en bedömning man får göra baserat på var man bor, hur aggressiv MSen är, ålder, hur många infusioner man fått mm. Jag hade nog litat på neurologens bedömning då tre infusioner är relativt få. Men jag är å andra sidan inte en oroande person. Om det skulle vara en stort orosmoment för mig kanske jag hade gjort en annan bedömning.

        Ta hand om er!

    • #10177

      Jag har fått fyra infusioner men får ingen nu i maj. Uppskjutet 6 Månader. Min MR har inte visat nya plack sen jag sattes på behandling så dom kanske gjorde den bedömningen. Sen är väl vården olika belastad pga Corona i olika regioner så tror allt är en sammanvägd bedömning från region till region.
      Själv skulle jag gärna vilja ha medicin för det känns safe men litar på min läkare :).
      Jag har mått bra efter behandling, varje gång. Har dock alltid vilat från jobb o så. Brukar fira avklarad behandling med god mat och en öl. Fira för sån bra medicin håller mig frisk i min sjukdom ☺️

    • #10233

      Hej allihopa!
      Nu har MS-sällskapet släppt uppdaterade rekommendationer!
      http://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2020/05/MS-S%C3%84LLSKAPET-REKOMMENDERAR-SARS-CoV-2-VIRUS-200501.pdf

    • #10234

      Men så bra. Tack!

    • #10235

      Sen finns det tolkning av inrapporterade fall t Svenska MS-registret här:
      https://neuroreg.se/archive.html/sv/2020/72/2216/Covid-19-infektion-och-Svenska-MS-registret-19-5-2020#Covid-19-infektion-och-Svenska-MS-registret-19-5-2020

      “… 74 svenska MS-patienter med Covid-19 har hittills rapporterats varav 16 har behövt sjukhusvård inklusive 8 som har behövt intensivvård.

      Eftersom antalet patienter är litet går det inte att dra några slutsatser om risker kopplade till någon MS-behandling och därför är det viktigt med internationellt samarbete.

      Våra data i nuläget talar för att:
      Risken för allvarlig Covid-19 vid MS är mycket låg – i Sverige är det mindre än en av 1000 MS-patienter som hittills har behövt sjukhusvård pga denna infektion.
      – Det går i nuläget dock inte att utesluta att immundämpande läkemedel vid MS kan medföra en ökad risk för allvarlig Covid-19, möjligen är risken 1 på 500 att behöva sjukhusvård, men detta är osäkra resultat som är baserade på ett litet antal händelser…”

    • #10275

      Hur går det för er alla? Jag har nyss börjat jobba i förskolan igen efter anpassning, då det är 12 veckor sen jag fick mabthera. Känns lite orolig, då det är svårt att hålla avstånd till barnen, men man måste ju jobba för att få in pengar 🙂

      • #10279

        Det går sådär för min del. Lååång historia som jag gärna skriver om när det klarnat lite.

        Märker av flera äldre MS-symptom, ett av dom har jag inte känt av på 10 år. Genomgår därför en full Covid-utredning med näsprov, kontroll av virus i blodet samt antikroppar. Skulle ha fått Mabthera för 2+ månader sedan men ska få i slutet på månaden i stället (efter 12 månader i stället för 9). B-cellerna har börjat återbiltats något så en liten teoretisk risk för skov finns.

        Så… antingen har jag corona som ställer till det för mitt immunförsvar och stökar till för mina MS-symptom. Eller så har jag en förkylning på gång i kombination med att Mabtheran är på väg att sakta sluta verka… eller så är det något annat.

        Har tagit en laddning med kortisontabletter och väntar just nu otåligt på de sista corona-provsvaren. Tuffa tider. 🙁

      • #10302

        Jag har nu fått mina provsvar. Inget virus i näsan, inget i blodet och inga antikroppar. Ett skönt besked men mina bråkande MS-symptom kvarstår. Nu kan jag i alla fall med gott samvete göra en MR i morgon och ta Mabthera i slutet på månaden.

        Ett tips till er som går på Mabthera/Rituximab:
        Om medicineringen har glesats ut pga Covid-19-risken men ni känner av MS-symptom i större omfattning; Kontakta kliniken och hör efter om ni kan få lämna B-cellsprov. För det kan vara så att B-cellerna börjar återbildas och att det kan påverka när man väljer att ge nästa medicinering. Det är i alla fall värt att höra efter.

      • #10303

        Men vad skönt att det inte var någon Corona hos dig 🙂 hoppas pseudoskovena lugnar sig snart!

      • #10304

        Tack för omtanken 🙂

    • #10314

      Hej!

      Jag undrar hur man ska tänka om sjukhusmiljö och smittorisk. Jag fick min första mabtherabehandling i januari och har nu fått kallelse till ny magnetröntgen. Har undvikit vårdcentral och sjukhus hittills. Hur ställer man sig rent generellt till besök hos röntgen och ev ny behandling i dagsläget om man endast fått en dos mabthera?

    • #10316

      Hej!
      Jag har läst på lite om Mabthera (Rituximab) och Covid-19 då jag ska få min nästa behandling snart. Mabthera är godkänt för behandling av, bland annat, reumatism. Jag hittar ingen information till patienter med reumatisk sjukdom om att de skall förändra sin behandling eller att en viss reumatisk behandling skulle medföra ökad risk för allvarlig Covid-19. (Hittar ni någon info om Rituximab + Covid-19 och reumatism så får ni gärna länka!)

      Svensk Reumatologisk Förening skriver följande på sin hemsida 2020-05-29:
      “I nuläget bedöms inte patienter som får immunsuppressiva läkemedel för reumatisk sjukdom vara en riskgrupp för svår COVID-19 infektion.”
      https://svenskreumatologi.se/vagledning-for-vardpersonal-och-patienter-med-reumatologisk-sjukdom-angaende-utbrott-av-covid-19/#


      @Petronella
      Vårdpersonal testas regelbundet, de har god hygien och goda rutiner vid det här laget. Så att gå till din behandlingsavdelning eller till röntgen är garanterat inte mer riskabelt än att gå till Ica. Skulle dock inte sätta mig i ett väntrum till en vårdcentral hur som helst eller gå till tex akuten om det inte verkligen var nödvändigt. Men det är ju för att undvika sjuka patienter…

    • #10320

      Tack för det utförliga svaret! 🙂

    • #10358
    • #10429

      Hej!

      Hur tänker andra med ms och mabtherabehandling när det gäller risker kring att träffa familj och vänner? Ska man fortfarande behöva vara rädd för att umgås med små barn? Det är ju nästan omöjligt att umgås med dem och samtidigt behöva tänka på att hålla avstånd. Har läst inlägg från dem som har mabtherabehandling och ändå fortfarande jobbar inom förskola och omsorg. Är vi en riskgrupp på så vis? Det måste väl vara värre att vara 70+ än att gå på Mabthera? Hur gör ni andra?🙂

      • #10430

        Hej!
        MS-patienter är inte en riskgrupp (om du inte är en av de få som har påverkan på andningen pga MS). Så vitt jag vet så är det generell efterföljnad av folkhälsomyndighetens råd som gäller oavsett vilken medicin du går på.

        Det finns jättemycket info i det här ämnet samt här: https://ungmedms.com/2020/03/coronaviruset-risker-vid-ms/

    • #10431

      Tack för informationen! Det finns visst väldigt mycket att läsa om det.🙂
      Man blir bara lite osäker när de ändrar rekommendationerna hela tiden…

    • #10448

      Hej allihop!
      Jag fick min årliga Mabhtera behandling idag (verkar som att de kör på som vanligt här i region sthlm med behandlingar).
      Frågade sjuksköterskan om risker vid Corona.
      Han menade att det inte finns en förhöjd risk att bli sjuk. Men blir man sjuk kan man riskera att blir mer allvarligt sjuk.
      Dock lät det på inlägg ovan som att mabthera snarast kan hjälpa vid sjukdomen. Svårt att veta hur det ligger till.
      Passar på att ställa ett par till frågor eftersom jag är ny på forumet och så glad att ga hittat hit 😊🤗
      1) ni som tar mabhtera- brukar ni äta som vanligt den dagen? Undviker ni ngn mat/dryck?
      2) kli i halsen efter mabhtera- kan ni känna av det efteråt också? Det har jag gjort idag
      3) hur tänker ni kring kost och ms. Jag har själv tagit bort gluten och mjölkprodukter samt socker (ok ibland slinker en godsak ned men mycket förre än förr 😊) – det har påverkat mig med mindre pseudoskov och mindre trötthet. Känns självklart att vad man stoppar i sig påverkar hälsa men råden från sjukvård är att det inte ska ga mkt betydelse. Hur gör ni?
      Tack på förhand 🙏🏻

    • #11321

      Uppdaterad info för er som står på Rituximab (Mabthera, Ritaxon mm) som är ett godkänt, och välanvänt lägkemedel mot reumatism.

      Svensk Reumatologisk Förening har nu skrivit följande på sin hemsida:
      “Den tidigare bedömning, dvs att patienter med reumatisk sjukdom och som behandlas med immunsuppressiva läkemedel inte är en riskgrupp för svår COVID-19 infektion står fast. …”
      Referens: https://svenskreumatologi.se/vagledning-for-vardpersonal-och-patienter-med-reumatologisk-sjukdom-angaende-utbrott-av-covid-19/#

      De ser med andra ord inga ökade Covid-relaterade risker med behandling med Rituximab.

    • #11322

      Underbart att höra! Ska få min andra infusion nästa vecka 🙂

    • #11330

      Tusen tack Qbert! Ska också få min tredje infusion nu.

    • #11392

      Fast.. jag fick ett brev precis från sjukhuset att vi/jag var i riskgruppen och skulle ta vaccination som nu är på gång.
      Inget om rekommendationer ut borde/riskgrupp.

      Däremot kommer jag inte att ta vaccinet.
      Hur tänker ni andra ang ta eller inte ta vaccinet?

      • #11400

        Låter konstigt. Jag är mitt uppe i att snart ta andra (eller tredje beroende på hur man ser det) av Mavenclad och var på kontroll senast förra veckan och då var det väldigt tydligt att endast de med andningsbesvär av MS var i riskgrupp och även om man har andningsbesvär och är yngre så hamnar längre bak. Det är rejält många före i kön som ska få vaccinering innan de kommer in till yngre med aningsbesvär. Ska fråga neurologen imorgon när jag har samtalstid. Antar att du går till någon mottagning inom Region Skåne, samma här.

    • #11398

      Varför kommer du inte ta vaccinet? Jag själv antar att jag kommer vaccinera mig om det rekommenderas.:)

    • #11399

      Hoppas att dom har testat vaccinet och kan mycket om det.

    • #11406

      Svenskt MS-register skrev i fredags såhär på sin hemsida:
      “Den sannolika riskökningen för allvarlig Covid-19 vid rituximab-behandling är måttlig och i nivå med den ökade risk för andra sjukhuskrävande infektioner som tidigare varit känd för rituximab”
      https://neuroreg.se/omoss/nyheter-svenska-neuroregister/

      Jag hoppas att mitt senaste inlägg inte misstolkades då rådande rekommendationer enligt Svenska MS-sällskapet säger att man har “Möjligen något högre risk” för allvarligare Covid-19 om man går på Rituximab (Mabthera, Ritaxon mm). De länkar även till Svenskt MS-register nu, så de kan komma att revidera sin bedömning. Men det är likväl en intressant skillnad mellan reumatism och MS-rekommendationerna kring samma läkemedel.

      För egen del känner jag att fördelarna med bromsmedicinen överväger Covid-riskerna under förutsättning att man kör på försiktighetsprincipen med utglesade infusioner. Men rituximab fungerar bra för mig och jag har en ganska aktiv sjukdom.

    • #11409

      Men.. då kommer min fråga. Du verkar ju så pass in satt i detta.

      Varför får jag en skriftligt brev om att jag är högt prioritera för vaccinet, och ska men stora skäll ta det. Dem avråder mig från att avvika från rådet.

    • #11410

      Varför jag inte vill ta vaccinet är för jag litar inte på vaccinet.
      Jag är knappt vän med min ms, jag vill inte riskera att något triggar den mer än vad den håller på.
      Är tillräckligt förstörd över jag fått det. Räcker och blir över! – nytt vaccin, och vet som sagt inte hur den interagera med min ms.

      Därför tar jag den inte.

    • #11411

      Svenska MS-sällskapet publicerade nya riktlinjer i februari kring MS och vaccination: http://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2020/02/Rekommendationer-g%C3%A4llande-vaccination-vid-MS-.pdf

      De skriver:
      Bör MS-patienter vaccineras motinfluensa?
      Ja,årlig influensavaccinationrekommenderas starkt till alla eftersom influensa kan leda till förvärrade symtom och pseudoskov. Även om immunsvaret blir svagt under pågående immunmodulerande behandling kan det ge ett visst skydd.

      De har inte skrivit något om Covid-vaccin än. Men om du aktivt har kontaktats i ett såhär tidigt skede så finns det sannolikt goda skäl för det. Ring och prata med dom! Sannolikt vill de inte att en riktig Covid-infektion “triggar” din MS.

    • #11412

      Sedan ska man väl inte ta levande vaccin, men det finns väl inga indikationer på att ett Covid-19-vaccin skulle vara?


      @elly
      som Qbert säger är det snarare en fråga om influensavaccin ger lika stort skydd för oss som står på immunmodulerande behandling, än att det vore ogynnsamt för MS-sjukdomen som sådan. Men som citatet påpekar så ger det ett visst skydd, och rekommenderas.

    • #11422

      Gällande vaccin så skriver en av Sveriges mest kompetenta MS-neurologer såhär på COMBAT-MS Facebook-sida (den 4/12):
      “Till slut, det INTE farligt att vaccinera sig med någon av de vaccin som tas fram mot SARS-CoV-2 oavsett MS-behandling. Inget vaccin kommer att bygga på levande vaccin så vaccinet i sig skall inte kunna leda till någon form av infektion.”
      https://www.facebook.com/groups/1799622707030852

    • #11423

      Gällande vaccin så skriver en av Sveriges mest kompetenta MS-neurologer Anders Svenningsson såhär på COMBAT-MS Facebook-sida (den 4/12):

      “Till slut, det INTE farligt att vaccinera sig med någon av de vaccin som tas fram mot SARS-CoV-2 oavsett MS-behandling. Inget vaccin kommer att bygga på levande vaccin så vaccinet i sig skall inte kunna leda till någon form av infektion.”

      MEN i övrigt så rekommenderar jag alla att läsa hela Anders skrivelse som postades av Anna Fogdell-Hahn den 4 december med namn “Lite uppdatering om COVID-19 och MS-behandlingar”.
      https://www.facebook.com/groups/1799622707030852

    • #11454

      Hej,
      Är det någon som fått febern tillbaka. Jag insjukna 2,5 vecka efter min första mabthera behandling. (Otur,jag vet)
      Och varit sjuk sedan dess. Idag med symptom i exakt 2 veckor. Febern kom de första dagarna o varade 4 dagar, sedan följde en massa andra covid symptom.. För en stund sedan fick jag febern tillbaka igen. Nu känns det inte kul. Senaste dagarna har inkluderat slemhosta och jag trodde jag va på sista steget i bättringafas. Har ni några tips på hur man ska hantera detta?
      Hälsningar Alexandra

    • #11455

      Hej!
      Usch, det låter inte roligt alls, speciellt inte att ha insjuknat så nära inpå droppet. Jag har INTE haft Covid-19 själv, men vad jag läst så verkar väl förloppet vara just så, att det liksom “börjar om” för vissa och går in i en andra fas?

    • #11460

      Hej Emma,
      Tack för ditt svar.
      Det var läskigt att insjukna så tätt inpå droppen. Jag hörde av mig till ms läkaren i sthlm och hon uttryckte det likadant. Otur men kurera dig som vid vanlig influensa. Jag trodde jag med tiden skulle lära mig förstå hur mabthera påverkade mitt immunförsvar men med covid verkar man insjukna olika oavsett bakomliggande sjukdomar. Ändå läser jag nu att vi rekommenderas ta covid vaccin. Jag är lite kluven vad gäller den biten…

    • #11467

      Hej!
      Ang covid vaccinet så är de som vi köpt in i Sverige inte en bit levande virus med antikroppar utan bara instruktioner för kroppen hur man gör antikroppar, det innebär ju 2 saker.

      1. Är att man inte borde bli “sjuk” vaccinet i några dagar som man kan bli av andra vaccin.
      2 Det innebär att det inte kommer fungera lika bra heller, därav vaccinera sig mer än 1 gång.

      Dock finns det ju lite som tyder på att med Mabthera kan ha sämre svar på vaccinet, dock har det ju med att göra när man i sin mabtheracykel får vaccinet.

      Combat-MS gick ut med information kring detta häromdagen! Kolla deras facebook. Tror Qbert gjorde någon forumpost kring detta också.

    • #11468

      Hela deras inlägg finns citerat här: https://ungmedms.com/2020/12/coronaviruset-risker-vid-ms/

    • #11534

      Jag ska få mitt andra Mabthera-drop i slutet av januari (det blev framflyttat ett halvår) och har frågat min läkare hur jag ska förhålla mig till det om jag skulle bli erbjuden vaccin mot Covid strax efter Mabthera. Svaret jag får är att jag inte kan vaccinera mig efter droppet eftersom det blir verkningslöst och att vaccinationen endast kan ges strax innan årsdroppet eller halvårsdroppet. De säger att det är upp till mig hur jag vill göra och jag kan verkligen inte få några råd. (Jag kan inte ställa några krav där jag bor.)
      Tacksam för tips!

      • #11535

        Hej!
        Det är väl så det är, att vaccinet tar mindre i samband med droppet. Eventuellt kan man testa b-cellnivåer för att se om det är någon idé eller ej, vad jag förstår. Men vad säger läkare om att skjuts upp droppet ytterligare för att passa in vaccinationsmässigt? Skulle det fungera med ditt sjukdomsförlopp? Eller är det just det som läkare inte vill ge dig råd gällande?

    • #11536

      Tack för svaret! Läkaren menar att ingen i dagsläget vet om, och i så fall när MS-patienter kommer att räknas som en prioriterad grupp för covidvaccination. Det känns lite hopplöst när man helt själv måste ta ställning till detta.
      Mvh
      Petra

    • #11537

      Med risk för viss upprepning från tidigare inlägg i tråden så rekommenderar jag dig att ta en titt här: https://ungmedms.com/2020/12/coronaviruset-risker-vid-ms/

      Jag tror inte heller att man kommer tala om “MS-patienter” rent generellt som en riskgrupp, utan mer utifrån bromsmedicineringen man står på och eventuella individuella funktionsnedsättningar till följd av sjukdomen. Men visst, det är svårt att ta ställning själv, speciellt i nuläget. Studier visar väl på att man gott kan skjuta på mabthera-infusioner och ändå ha effekt av behandlingen, men som jag var inne på förut så är det ju också det individuellt. Jag har inte exakt koll på när man räknar med att kunna erbjuda vaccin till alla, men om man har möjlighet att anpassa infusionen till den tidsperioden, så är det väl vettigt. Om man nu inte prioriteras tidigare.

    • #11546

      Jättebra information under den länken!
      Man räknar ju med att samtliga i befolkningen som vill vaccineras ska vara det till midsommar. Men svårigheten blir ju att själv försöka gissa om man kommer att bli erbjuden i februari-mars eller i juni och på eget initiativ försöka avgöra vilket av alternativen som har mest för- eller nackdelar när det gäller att flytta fram Mabthera eller inte. Jag gissar att det finns många som befinner sig i detta läge just nu.

      Mvh
      Petra

    • #11548

      När vi pratar vaccin så vill jag passa på att tipsa om Jacob Gudiols utförliga artikel om vaccin-situationen i Sverige. Den är inte MS-specifik men tar upp massor av information kring vilka vaccin som kommer att finnas, hur de är testade, vad man kan förvänta sig, biverkningar etc. Den är vetenskaplig, välskriven och begriplig även om man inte är en expert.

      https://tyngre.se/artikel/forskning/information-kring-vaccinerna-mot-sars-cov-2-aka-coronaviruset/

    • #11555

      Jacob Gudiols artikel om vaccinsituationen i Sverige är väldigt intressant och borde läsas av alla!

    • #11576

      Senaste nytt från Svenska MS Sällskapet!

      UPPDATERING OM SARS-COV-2 VIRUS INKLUSIVE VACCINATION OCH RISKER VID MS
      https://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2021/01/UPPDATERING_MS-SA%CC%88LLSKAPET-REKOMMENDERAR-CORONAVIRUS-COVID-19_210105.pdf

    • #11618

      Tack för att ni uppdaterat information här!

    • #11619

      Hej,
      Jag vill verkligen inte skrämma upp någon med detta inlägg. Utan snarare en “ta hand om er” -hälsning och lite känner jag att det är min skyldighet att informera här om just min upplevelse.

      Jag skrev längre upp om min första mabthera behandling i november. Tidigt därefter insjukna jag i covid. Jag var (trodde jag) påväg att bli bättre efter 1,5 v med alla symptom kända. Därefter, 2-3 dagar kom febern tillbaka och högre sådan. Jag fick med ambulans efter kontroll hemma, åka in till sjukhus och där var jag i 10 dagar. Febern var envis och de ville därför bevaka mig. Jag fick under 1 dag även syresättning. Sedan besluta de även om behandling för covid. Av ngn anledning fick jag även en ganska jobbig inflammation i armvecket från katetern. Tack och lov behövde de inte ingripa fysiskt utan jag fick även antibiotika i några dagar, infusion och kräm. Samt blodförtunnande injektioner för att motverka propp. Vilket de ger till alla som läggs in för covid.

      Vården är hjältar och jag mår mycket bättre idag, tack vare dom!

      Fortfarande väldigt trött och tröttheten slår till redan vid 14-15 tiden. Inte likt den trötthet man är van vid som kan komma när som. Jag blir andfådd när jag promenerar. Går väldigt sakta för att inte behöva kämpa med andningen. Vanligtvis jobbar jag 100% kontorsjobb med snabba puckar. Just nu känns det långt bort med hänsyn till tröttheten. Hoppas såklart på snabb förbättring. Men tror samtidigt att det är viktigt att respektera den återhämtning som krävs.

      Jag vill bara utrycka en omtanke till er alla som stöttat mig i detta forum när jag var eller fortfarande är ett frågetecken och då jag var som mest orolig över vad diagnosen skulle innebära för min framtid.

      Kontentan… ifrågasätt och var försiktiga vid nästa infusion (mabthera). För jag kan inte rå för att ibland fundera på om det var rätt tid för mig att ta mabthera och/eller om jag redan var smittad (kanske bara spöktankar ☺) utan symptom när jag fick medicinen….

      Vill påpeka att jag inte alls är så påläst som många utav er här. 😉 så ni får gärna rätta mig om jag har helt fel vad gäller tajming av mabthera behandling nu och i framtiden.
      För influensan/influensor(böjning?) lär inte försvinna?

      Varma hälsningar/Alexandra

      • #11620

        Stort tack som du delar med dig av dina erfarenheter. Tror många vill veta.
        Och skönt att höra att du är på bättringsvägen 🙂

        Själv är jag glad för min Rituximab behandling ( tredje dosen) som jag fick i slutet av december, efter ha väntat på den i nästen i ett år. Försöker isolera mig och kommer jobba hemma i ca tre månader.
        Krya på dig!

      • #11622

        Hej Maxoanna!

        Jag var med väldigt glad över min första behandling Mabthera. Även om jag fortfarande inte fått uppleva hur jag känner mig med denna medicin kontra tidigare, så jag ser fram emot att nästa dos. För det innebär fortfarande att jag längre inte behöver ta tabletter varje dag som med Tecfidera.

        Jag kommer att vara ännu mer försiktig framöver. Har själv jobbat hemma de senaste månaderna innan insjuknandet och stanna upp det sociala så fort covid spred sig.

        Skönt att veta att det faktiskt finns hjälp att få även då det kanske går snett ibland.

        Ta hand om dig!
        Hälsningar Alexandra

      • #11621

        Usch, så det blev alltså värre efter att du skrev om att du fått febern tillbaka. 🙁 Jag fick också min senaste infusion i just november, som jag väntat på i ett år och jag tänkte också att det kändes dumt just då, att det hade varit bättre tidigare under hösten då smittläget såg bättre ut i min region etc. Och bättre inför en framtida vaccination också. Därför blir jag lite “drabbad” av att läsa om någon annan som råkade ut för det jag själv var lite orolig för. Hoppas du kryar på dig helt så snart som möjligt!

        Sedan vi båda fick dropp så har ju rapporter om risker och råd inför vaccination uppdaterats något, det finns lite länkar här i tråden. Och sedan innan så har man väl i från vårdens sida rått patienter att försöka anpassa infusionstillfällen efter läget, både covid-läget och patientens sjukdomsaktivitet. Man ska ju absolut inte avstå ifrån medicinen på eget bevåg, men det är klokt att försöka justera intervallen (i dialog med vården) om det är möjligt, och såklart försöka vara försiktig. Jag själv lever rätt isolerat och är försiktig överlag, men känner att jag nog kommer vara snäppet mer försiktig efter att ha läst om din erfarenhet.

      • #11624

        Hej Emma,

        Precis och jag instämmer.
        Jag ska nog lämna prover för att se om jag kanske skapat antikroppar i nästa vecka. Jag var med lite orolig kring covid men det ordnar ju sig. En liten större dipp bara. ☺

        Jag mår som sagt bättre för varje dag som går. Lite tröttare än vanlig fatigue och mer ofta samt lätt andfådd vid ansträngning. Men jag kom i kontakt med väldigt många med autoimmuna/flertal sjukdomar under tiden på sjukhuset samt historier från sköterskor och de jag delade rum med under min tid där klarade sig alla bra och då var de dessutom dubbla min ålder.

        Vi klarar detta💪😉
        Hälsningar, Alexandra

    • #11623
      • #11647

        Nope. Bra länk! 🙂

    • #11642

      Jag är restriktiv men försöker leva så vanligt som går.

      Ska äntligen vaccineras nästa vecka. Skulle gjort det i fredags men hade legat sjuk och det var mindre än 24 timmar från senaste febern.

    • #11697

      Hej! Jag brukar få rituximab var 6:e månad men pga covid 19 fick jag det 12 månader senare. Egentligen brukar jag få infusion i maj & november. När pandemin lugnat ner sig – tror ni man kommer få medicin igen var 6:e månad eller fortsätta som nu, en gång om året? Vill inte riktigt besvära min läkare med min fundering men vi planerar bli gravida i sommar så det kanske vore bra för mig att få en dos till i maj för det blir sånt uppehåll annars. Hm!

    • #11698

      Hej Nancy!
      Jag har MS och får också rituximab. Jag är läkare. Du bör inte få behandling i maj om du planerar att bli gravid i sommar. Medicinen har lång halveringstid. Det innebär att den finns kvar länge. Det finns information om graviditet och rituximab i FASS. Vänliga hälsningar Tanja

    • #11699

      Okej ☺️ Tack för svar 🤍

    • #11727

      Hej! Liten uppdatering om vaccinering och rituximab (Mabthera, Rixathon etc).

      Det börjar dra ihop sig för mig att fylla på med rituximab och jag frågade därför MS-sjuksköterska på Karolinska (CFN) om hur de förhåller sig till medicinering och vaccinering. Jag fick följande svar:
      “Generellt så ska man vänta ca 4-6 månader efter att man tagit sin MabThera innan man kan vaccinera sig, alt så kan man vaccinera sig och sedan vänta ca 4 veckor innan man tar sin MabThera.”

      Så nu ska jag lämna prover för att se hur mina B-cellsnivåer ser ut för att bedöma hur vi skall gå vidare. Skjuta på rituximab för att ta vaccin innan, eller invänta vaccinering och sen vänta fyra veckor därefter.

Visar 93 svarstrådar

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.