Coronaviruset

  • Författare
    Inlägg
  • #9500
    cam
    cam

    Hej

    Jag kan inte vara den enda som är rädd för detta virus då vi får försämrat immunförsvar av mediciner…

    Det känns ju som att man tillhör en riskgrupp… någon annan med tankar krig viruset?

  • #9502

    Me 2…..

  • #9507

    Vanlig influensa är en större risk, sade bland annat två läkare till mig den 24 januari i samband med en kommande stamcellstransplantation. Även om viruset skulle nå Sverige bor vi mycket glesare än i Östasien och smitta sprids därför långsammare. Jag hade samma fråga i början…

    Jag tror att det är väldigt mycket hysteri kring det nya viruset, vilket också är vanligt när man ännu inte har förstått viruset om man tittar på historien. Dessutom har många i de (i varje fall ursprungligen) drabbade regionerna traumat från SARS i minnet. De som faktiskt avlider av coronaviruset är oftast också i högre ålder, enligt en närstående som är senior sjuksköterska i ett sjukhus i Hongkong var insjuknade behandlas.

    Nu är det i varje fall influensasäsong, och det är alltid smart att följa de vanliga råden från läkare och ta hand om sig själv. Gå inte nära sjuka människor, tvätta händerna noga med tvål, undvik att ha händerna i ansiktet. Jag använder dessutom handsprit för att vara extra säker. 🙂

  • #9519

    Tror vi kan vara lugna. Håller med IAMA. Se gärna klippet i min länk nedan.
    Vi tror väl med på forskarna än media?

    https://www.ku.dk/

    🙂

  • #9620

    Oron har vuxit på mig. Har en resa inbokad över påsk, dock inte till ett drabbat område men det kan växa. Vilka tillhör riskgruppen egentligen?

  • #9632

    Jag är född 1954 (ung ?) med SPMS Inga nya skov
    I slutet av maj tänker jag (och min fru) åka en vecka till Italien (Ischia)

    Borde vi avstå denna resa ?

  • #9633
  • #9634

    Det står enl del, framförallt relaterat till Corona och Mabthera på COMBAT-MS Facebook-sida: https://facebook.com/groups/1799622707030852/

  • #9640
    cam
    cam

    Vet någon om vi som fått tex Mabthera är med i riskgruppen? Jag lyckas inte läsa något om de… det finns kanske ingen erfarenhet än?

    Det står mest att de e äldre personer som drabbats hårdast, men även yngre personer har ju avlidit av Corona viruset.

    • #9642

      Man är inte med i en riskgrupp Cam, man är/tillhör en riskgrupp som du skrev ovan. Vi som får Rituximab tillhör en riskgrupp för vi har nästan inget naturligt försvar mot detta nya okända virus.

  • #9641

    I Facebook-gruppen som jag länkade till ovan svarade en av Sveriges främsta experter Anders Svenningsson (för en vecka sedan) såhär:
    ”Man kan utgå från att en eventuell infektion med Coronaviruset blir allvarligare om man står på immunsänkande läkemedel. Extra försiktig bör man vara om man står på Mabthera.
    …”

    Sen hur allvarligt det blir måste ju variera mycket beroende på ålder och övriga faktorer. Men hur mycket det skiljer sig lär man inte veta.

    • #9643
      cam
      cam

      Tack så mycket för svar! 🙏🏼

  • #9644
    cam
    cam
  • #9646

    Bra länk! Jag fyller på med mer info.

    COMBAT-MS har nu lagt upp ett dokument på deras Facebooksida med frågor och svar: https://facebook.com/groups/1799622707030852/

    Man måste vara Facebook-medlem men de skriver att de är ok med att man distribuerar dokumentet vidare. Så här är en .pdf-version:
    https://ungmedms.com/wp-content/uploads/2020/03/QA-about-corona-virus_answer-by-ASV-AFH-FP-ND.pdf

    • #9660

      Wow!

      Tack för länken Qbert, Och framförallt stort tack till Anders Svenningsson som tagit sig så mycket tid att svara på våra frågor. Det är guld värt.

    • #9678

      Grymt Qbert, stort tack för länken.

      Tvätta händerna och undvik folk om möjligt gott folk!

  • #9652

    Om man går på tysabri då? Läser vara om Mabthera och andra.

    / Ellinor

    • #9653

      Tror att han missade att skriva ut namnet Tysabri utan nämner substansnamnet Natalizumab.

      Där står det: ”Natalizumab is in my opinion unlikely to confer a strong risk for an aggravated course or an infection with coronavirus.”

  • #9664
  • #9667

    Hej, jag har gått på Mabthera i 2 år och är frisk i min ms. Jobbar heltid men pendlar kollektivt till Stockholm varje dag. Har i tonåren haft astma och har annars pälsallergi och psoriasis. Folkhälsomyndigheten uppmanar folk att jobba hemma om man kan. Min nya chef vet inte om min ms och vet inte om jag ska föreslå att jobba hemma pga tillhör en riskgrupp som kan få det jobbigt om jag får Coronaviruset. Ingen idé ringa min neurolog för man får vänta 1,5 på telefontid… vet inte hur allvarligt jag ska ta på det hela?!

    • #9669

      Behöver du säga att det är på grund av din MS?
      Om du säger att du är lite krasslig vill de ändå inte ha dig på jobbet och borde låta dig jobba hemifrån.

      På 1177 säger dom att man i Stockholmsområdet ska hålla sig hemma även vid milda symptom:

      ”Det är viktigt att du som har symtom som feber, hosta, snuva och halsont, följer Folkhälsomyndighetens rekommendationer och:

      – Inte träffar andra personer än dem du bor med.
      – inte reser med, buss, tunnelbana, tåg eller flyg.”

      https://www.1177.se/Stockholm/sa-fungerar-varden/varden-i-stockholms-lan/om-corona/laget-i-stockholm-just-nu/

  • #9679

    Det råder väldigt bra med diskussioner nu om hur viktigt det är att tvätta händerna, så jag tänkte passa på att dela en video som jag råkade stöta på, om hur man tvättar händerna på rätt sätt:
    https://www.youtube.com/watch?v=vjkEb-3u1bE

    Detta är 1177, som rekommenderar handtvätt i 30 sekunder. Jag har dock stött på rekommendationer från Världshälsoorganisationen (WHO) om en minuts handtvätt. Ett exempel till den som undrar:
    https://www.youtube.com/watch?v=3PmVJQUCm4E

  • #9680
    cam
    cam

    Kanon!

    Glöm inte att tvätta naglarna! 🙂 en egen handduk är är ju även bra – torka helt torrt.

    https://youtu.be/NiburgoDOIY

    • #9681

      Tack för länken!

      För att bygga vidare på det du sade, korta naglar är både lättare att tvätta ordentligt och smuts samlas inte lika mycket undertill.

      Jag har personligen också vantar på mig utomhus för att slippa vidröra ytor med huden, vilka jag tvättar med jämna mellanrum.

      Sedan går det inte att nog betona vikten av att undvika att ta sig i ansiktet, i synnerhet utomhus och i synnerhet ögon, näsa, mun. Viruset sprids trots allt lätt genom dessa öppningar.

  • #9683
  • #9714

    Jag vill tipsa om hashtagen #MSCOVID19 som (i alla fall på Twitter) listar faktiska fall med MS-patienter som fått COVID-19!

    • #9715

      Mycket intressant Qbert. För oss som inte är stora användare av Twitter kan du ge en siffra på hur många med MS som är smittade i dagsläget?

    • #9716

      Skapade faktiskt ett Twitter-konto för att kunna följa #MSCOVID19. Rapporter börjar komma in.

  • #9717

    För er som är nyfikna går #MSCOVID19 att läsa utan Twitter-konto här: https://twitter.com/hashtag/MSCOVID19

  • #9719

    Jag tycker att just frågor om Mabthera knappt besvaras i något av de här stora forumen. Det handlar ju mest om alla andra, tydligen mindre allvarliga behandlingar av MS… De som behandlas med Rituximab är ju inte så många globalt sett. MS sällskapet har ju inte heller mycket information om just den behandlingen.

    Med vänlig hälsning
    Petronella

  • #9720

    ….Har gått igenom både MS- sällskapet, Combat, Twitter och Facebook och hittar inget mer specifikt än det Anders S. sagt om att man är extra utsatt med Mabthera.

  • #9721

    Anledningen till att frågor kring MS-medicinering och Corona knappt besvaras generellt är att många frågor inte går att besvara. Det går inte att göra annat än en rent teoretisk bedömning utifrån hur substanserna fungerar. Vilket Anders S har gjort.
    Just nu finns bara enstaka fallrapporter som är otillräckliga för att kunna dra några större slutsatser.
    Det blir ju extremt individuellt då det påverkas av ålder, hur länge man har haft MS, hur aktiv den är, övriga sjukdomar, vilken medicin man tar, hur länge man tagit den, hur lång tid det var sedan senaste medicineringstillfället etc.

  • #9722

    Tack för svaret! Så är det förstås. Är det någon som vet om immunförsvaret är mer nedsänkt efter flera behandlingar med Mabthera än för dem som bra har hunnit få en eller ett par behandlingar?

    Petronella

    • #9723
      cam
      cam

      Man borde ju bli svagare ju fler behandlingar man fått. Det beror ju säkert också på hur mycket man har återhämtat sig..

      Jag blev så svag/sjuk att jag fick bli inlagd då jag hade livshotande lågt immunförsvar för två år sen.

      Jag var väldigt undrande till om jag verkligen klarade av att få Mabthera då jag nyligen blivit opererad, men alla läkare sa emot mig…

      Men det var antagligen en kombination av att jag opererat mig + fått Mabthera för tätt inpå efter som ledde till så oerhört låga lymfocytnivåer för mig.

      Jag har inte fått någon Mabthera behandling efter det. Men jag fick i 6-7års tid.

  • #9725

    Det låter fruktansvärt! Jag tycker inte att läkaren har varit intresserad av att ta reda på något annat än vad standardproverna som tas innan behandlingen visade. Inga frågor om allmäntillstånd, andra sjukdomar, vaccinationer eller något sådant.

  • #9728
    cam
    cam

    https://multiplesclerosisnewstoday.com/columns/2020/03/17/covid-19-coronavirus-dmts-disease-modifying-therapies-twitter-social-media

    De nämner en hashtag i länken jag skickade, #MSCOVID19 för personer med MS som smittats av coronaviruset.

  • #9732

    Jag skulle få min tredje behandling nästa vecka med mabthera men nu har det skjutit upp det 6 månader pga av Corona. Jag tycker det känns jättejobbigt. När jag för drygt 1 månad sedan var i kontakt med min ms-sköterska och fråga om jag kunde göra behandlingen i april sa hon att det var försent (det hade där varit 7 månader mellan tillfällena). Nu ska jag inte få den på ett år. Ni som är bättre på detta, borde jag vara orolig eller har jag skydd?

    • #9733

      Meddelandet jag fått är att om man fått flertalet infusioner är man skyddad i upp till två år, så att vänta gör förmodligen inget. För egen del närmar jag mig ett år sedan senast (7 st totalt) men är bara glad att de väntar faktiskt.

  • #9735
    Lo
    Lo

    Jag arbetar på vårdcentral och börjar nu oroa mig över att träffa patienter med luftvägsinfektioner (med skyddsutrustning förstås). Har behandlats med Mabthera vid 6 tillfällen, senast för ett år sedan. Nästa behandling är planerad nu i vår men detta gissar jag flyttas till hösten. Ska försöka nå neuromottagningen för råd… Någon annan som träffar många sjuka människor i arbetet? Hur gör ni?

  • #9736

    Jag frågade min vårdavdelning. Fick till svar att de skjuter upp alla mabthera (nu får vi rixathon i min region), under Corona epidemin. Om det lugnar ner sig i vår får jag den enligt plan (ska få den i maj), annars skjuts den upp tills Corona är förbi. Har fått fyra infusioner hittills.

  • #9741

    Hej alla.

    Någon som går på centrum för neurologi torsplan?

    Får ni er mabthera ?
    Jag bör få i juni och för se om den ges då?

    Med vänlig hälsning,
    NewVersion

    • #9750

      Jag gör det och jag fattar det som att de skjuter på alla behandlingarna om man har fått fler än två. Men ring och prata med dom så vet du säkert.

      Min tid som jag skulle ha i veckan är inställd och ingen ny tid har bokats. Jag tror att de väljer att avvakta tills detta har lugnat sig något.

      Jag tog proverna även fast jag misstänkte att de skulle ställa in, bara för att få besked om hur mina B-celler såg ut.

    • #9751
      cam
      cam

      Jag ställde själv in mitt besök som jag skulle ha haft där förra veckan.. pga Corona

    • #9752

      När jag pratade med min sköterska på förmiddagen sa hon att man ville ge eftersom jag bara fått två behandlingar men ringde sen och sa att man skjuter upp alla. Antar att man får gilla läget. Kan man se på blodprov hur mycket skydd man har? Tänker att jag kanske kan ta provet isf. Fick du besked Qbert? Såg det bra ut?

  • #9792

    Okey.
    Då vet jag.

    Har videosamtal med en läkare imorgon så jag lär väl få höra.

    Tror det är 5e eller 6e Mabthera infusionen för mig.

    Hur påverkar denna pandemi ert liv och arbetsliv?

    Jag är konstant förkyld pga mabtheran och nervsmärtorna i benen håller på att driva mig galen.
    Mycket mer förstås bråkar och kronglar. Ni vet…
    Jag kan heller ej jobba alls då mitt jobb är i grupper med människor från hela landet. Utbildningar, event, filminspelningar mm som jag håller på med ställs in en efter en.

    Just nu kan jag som sagt inte jobba alls , och svart på vitt…
    Det är kanske tur att det är just i dessa tider.

    Med vänlig hälsning,
    NewVersion

  • #9795

    Mycket tankar gällande Corona. Jag går och tar prover varje månad eftersom mina lymfocyter ligger på 0,6. Äter Tecifidera och funderar om jag ska göra uppehåll i min medicinering för att få bättre immunförsvar och klara mej bättre om jag blir smittad. Är det fler än jag som har dessa tankar?

    • #9797

      Tycker absolut inte du ska pausa din Tecfideramedicinering! Tecfidera påverkar inte ditt immunsystem såsom Mabthera och andra starkare läkemedel gör. Läs på i länkarna högre upp som bl a Qbert delat.

      Stay safe / Anna

    • #9802

      @linda Jag tar också Tecfidera. Och som jag har förstått det kan vara en risk just om lymfocyterna ligger för lågt. Pausa inte behandlingen själv, men ta kontakt med din MS-mottagning och fråga vad de har för råd i din situation, är mitt råd.

  • #9804

    Tack för era svar, ska ta kontakt med min ms sköterska imorgon.

  • #9817

    Det här initiativet av MS Data Alliance och MS International Federation syftar till att samla information från både vårdpersonal och patienter med MS, för att öka möjligheterna till att fatta evidensbaserade beslut om hur man bäst hanterar situationen under rådande pandemi. I skrivande stund är bara det brittiska registret öppet för registrering, men snart kommer det öppnas ett för vårdpersonal och patienter över hela världen.

    https://msdataalliance.com/covid-19/covid-19-and-ms-global-data-sharing-initiative/

  • #9823

    Covid-19-relaterad information till MS-patienter som gå på Rituximab (Mabthera/Rixathon) på Centrum för Neurologi i Stockholm: https://www.neurologicentrum.se/for-dig-som-patient/information-till-dig-som-har-behandling-med-rituximab-mabtherarixathon-for-ms-2020-03-19/

    Finns också information från Sahlgrenska i Göteborg här: https://www.sahlgrenska.se/omraden/omrade-6/neurosjukvard/enheter/ms-team/

    Observera att dessa rekommendationer kan vara regionspecifika där det råder en större risk för att drabbas av COVID-19.

  • #9835

    Nu har Svenska MS-sällskapet lagt upp ytterligare en text där det står att Covid-19-infektion numera kan registreras i Svenska MS-registret. Detta är riktat till till vårdpersonal, som är de som kommer åt registret. Men ändå intressant information!

    http://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2020/04/Registrering-av-Covid19-infektion-i-MS-reg.pdf

  • #9846

    Är det någon av er som känner till för någon fall där man blev smittat med covid-19 (har ms) och hur gick det?

  • #9925

    Hej!
    Jag vill tipsa om denna: https://multiple-sclerosis-research.org/2020/04/mscovid19-dmt-update/

    Sammanfattningsvis, ser det bättre ut än väntat!

    FYI: Tyvärr har jag behövt rensa bort ett fåtal inlägg här. De kom från en annan tråd och sammanfogningen av inläggen verkar inte ha fungerat korrekt. De handlade om huruvida utglesning av Mabthera ökade risken för skov. Experterna bedömmer att Mabthera ger ett skydd som räcker avsevärt mycket längre än tiden mellan infusionerna. Därmed är det inte riskabelt att skjuta på behandlingen några månader.

    • #9927

      Tack för artikeln! Min ångest (dödsångest) lättade nu.

  • #9928

    Hej igen!
    Goda nyheter! På COMBAT-MS facebooksida har de nu publicerat en kommentar på inlägget jag länkade till ovan. Kommentaren är skriven experterna Anders Svenningsson och Fredrik Piehl. Orkar ni inte läsa allt så läs iaf slutsatsen längst ner! 🙂

    ”Några tankar kring Coronaläget i relation till MS
    Det börjar så smått komma ut information rörande COVID-19 i relation till MS i och med att man i Italien börjat sammanställa en del data om detta. Det berörs bland annat nyligen i Prof G:s blog nyligen: https://multiple-sclerosis-research.org/2020/04/mscovid19-dmt-update/

    Man presenterar där glädjande nog siffror på en låg mortalitet (dödlighet) i MS-gruppen och att den inte på ett avgörande sätt avviker från hur det ser ut övrigt i samhället, det vill säga riskfaktorer som gäller för alla andra gäller även vid MS och inga tydliga signaler föreligger att vissa läkemedel skulle vara kopplade till ökad risk för allvarligt eller dödligt förlopp av COVID-19. Vi vet dock från andra källor att insjuknande i COVID-19 har varit lägre för personer med MS i norra Italien än genomsnittet och detta kan förstås tolkas som att personer med MS varit mera noggranna med att undvika smitta snarare än att det är svårare att infekteras med SARS-CoV-2 om man har MS. Hur det ser ut med asymtomatisk infektion hos olika grupper av befolkningen eller vid olika sjukdomstillstånd eller behandlingar vet man inte än.

    I Prof G:s blog resonerar man mera i detalj kring två läkemedel: rituximab (och andra anti-CD20 behandlingar) och natalizumab (Tysabri). Jag har inte riktigt samma åsikt som professor G vad gäller dessa resonemang. Framför allt tycker jag inte att man på basen av de data som finns idag över huvud taget kan spekulera i mera detalj kring risker med de olika MS-läkemedlen. Jag skall förklara hur jag tänker nedan.

    Som bakgrund till en bedömning om risker vid en ny infektion i relation till olika läkemedel kan man ha olika principiella utgångspunkter varav två sådana kan vara att man 1) baserar sitt resonemang på redan etablerade och relativt väl grundade data och erfarenheter kring användandet av ett läkemedel eller 2) baserar det på nya data från den nya situationen. När det gäller möjliga risker kring ett nytt virus (SARS-CoV-2) i relation till olika immunaktiva läkemedel förordar jag än så länge alternativ 1, dvs att riskerna i första hand bör baseras på de mångåriga kunskaper vi har kring rituximab respektive natalizumab vad gäller deras redan kända risker för olika infektioner.

    Rituximab: Det finns absolut signaler på att risker för allvarlig sjukdom vid COVID-19 inte är så hög även om man har behandling med rituximab. Dock vet vi att det finns en något högre risk för sjukhusvårdade infektioner vid behandling med rituximab som dock inte blir synlig förrän man analyserar data från flera tusen patienter. De data som ligger till grund för den ”nedgradering” av risk som görs i Prof G:s blogg omfattar bara 18 patienter med rituximab eller ocrelizumab. Man bör därför enligt min åsikt fortsatt överväga att skjuta upp sin behandling under den mest intensiva epidemiperioden och även mer noggrant än annars överväga om behandling med rituximab eller ocrelizumab ska nystartas under denna period.

    Natalizumab: Prof G redovisar korrekt om två fall av hjärninflammation (encefalit) med allvarligt förlopp vid COVID-19 och spekulerar då kring risker med att stå på natalizumab om man skulle drabbas av en sådan komplikation. Även här bör man ha i åtanke att det hittills har rapporterats 2 sådana fall i en population med sannolikt flera miljoner smittade varför grundrisken för att drabbas av en sådan komplikation utifrån tillgängliga data är extremt låg. Det vi dock vet säkert är att immunsystemet verkar reagera i allt väsentligt normalt vid vanliga infektioner och även vid vaccinationer även om man står på natalizumab. Det är därför min åsikt att det säkraste alternativet vid behov av behandlingsstart med högeffektiv MS-behandling är natalizumab om man befinner sig tidsmässigt i den mest intensiva perioden av COVID-19 epidemin.

    Min konklusion: Fortsätt att ta det säkra före det osäkra och följ Folkhälsomyndighetens rekommendationer för att undvika smitta så gott ni kan. Vi har inget att förlora på det. Glädjande nog verkar det dock vara så att en hel del av de farhågor vi hade tidigare under våren har visat sig vara överdrivna.

    Detta är jättebra nyheter för alla oroliga MS-patienter!

  • #9931

    Tack så jättemycket Obert,jag kommer att sova lugnare.

  • #9934

    Hej!
    Jobbar ni?
    Tycker det är så svårt att veta hur man ska tänka. Jag känner mig frisk och tycker om mitt jobb. Vi har tagit div åtgärder på arbetet pga Corona men jag träffar enskilda människor.
    Jag har också barn som går i skola/förskola.
    Skulle ni stanna hemma bara för att?
    Tacksam för tankar

  • #9942

    Hej. Tycker också det är jätte svårt. Jag jobbar som frisör, så träffar mycket människor och har barn på förskola.

  • #9978

    Hej allihop.
    Här är en tjej (ok jag har fyllt 40 så mja) som tyvärr blev smittad av denna förbannade skit. Då jag har haft tur och har en ganska mild MS (so far so good) har jag inte tagit Mabthera på fyra år nu. (Senast gick det inte så bra, lunginflammation, koma osv)
    Då jag även har medfött hjärtfel och har för mycket kroppshydda är jag i superriskzonen…
    Det här är ett skitvirus. Ärligt talat. Sonen min började redan 5 mars, en dag halsont, sedan 4 veckor med jo-jo feber och småsnörvlig. En vecka efter att han blev hemma blev även jag sjuk.
    Först med halsont, sedan tre dagar kallsvettas, nattsvettningar. Sedan kom jo-jo febern. Lite småsnörvlig. Enstaka hosta. Vårt immunförsvar som MS sjuka gör ju som bekant lite som det vill… (När andra har en förkylning fyra, fem dagar brukar jag vara sjuk i två veckor) Som hjärtsjuk påverkade viruset min arytmi men i övrigt mådde jag … rätt OK. Kunde varit sämre! Jag har haft tät kontakt med sjukvården, primärvården och 1177. Jag har fått ta sänkor och kolla lever, njurstatus, osv. Jag har järnkoll på blodtryck, puls och syresättning. (Tack vare moderna mobiltelefoner och apparater för oss vanliga användare)
    Över påsken mådde jag bättre. Kunde vara ute med barn i naturen en sväng, ingen feber eller snuva på flera dagar. Jätteskönt…
    För drygt en vecka sedan började det om igen! 🙁 Åter igen började det med halsont, sedan kom huvudvärk från helvetet. 6 dagar – vilket avslutades i söndags med supermigrän. Blodtrycket steg också under dessa dagar.
    Sedan i måndags försvann huvudvärken och ersattes med snuva och jo-jo feber igen.
    *suck*

    Sjukvården är säkra på att det är Covid-19 som aktiverats igen. Viruset försvinner ju tyvärr aldrig ur kroppen och min kropp var tydligen inte bra nog att få det att inaktiveras. Så det blir fortsatt hemkarantän här, troligen fram till juni. Hej hopp. Jag bara hoppas behålla status-quo, ingen försämring, under tiden.

    Var rädda om er därute!

    • #9979

      Hej, är du medicin fri sen första försöket med Mabhera?
      Krya på dig. 🙋‍♂️

    • #9981

      Ja jag har varken fått nytt skov eller mer MS-medicin. (däremot bubblar gamla besvär upp, pseudoskov vid svåra infektioner som influensa, men de går tillbaka)

  • #9991

    Enligt Socialstyrelsens senaste riktlinjer publicerade 17 April har MS satts upp som riskgrupp. Inte enskilda mediciner eller så utan MS som sjukdom. Så ja, vi ”ingår” officiellt som en riskgrupp.

  • #10030

    Hej allihopa!
    I dag hade jag mitt årliga läkarbesök (via en app) och vi pratade en hel del om corona. Det han sa var väldigt upplyftande! Han sa att coronasmittade MS-patienter är underrepresenterade på intensivvårdsavdelningar. Vilket kan betyda att MS kan vara ett skydd mot en allvarlig Covid-19-infektion!

    Han sa också att många MS-medicineringar kan vara mer av ett skydd mot en allvarlig Covid-19 infektion snarare än att göra den värre. För medicinerna trycker ner immunförsvaret och det minskar risken för en cytokinstorm. För det är inte coronaviruset i sig som dödar utan immunförsvarets överreaktion på det.

    Dessutom förklarade han att många av Sveriges främsta experter på MS är ursinniga över Socialstyrelsens senaste riktlinjer där MS generellt satts upp som riskgrupp. Han menade på att riskgruppen bland MS-patienter är mycket liten och innefattar främst de som har påverkad andning pga MS.

    Sammanfattningsvis: Inget är säkert, men det ser lovande ut! Stay safe allihopa!

  • #10031

    Låter hoppfullt, tack.
    Min ms-sköterska sa till mej att du har inte lättare för att få viruset men du kommer få ett svårare sjukdomsfall,
    Så blev glad när jag läste ditt inlägg Qbert

  • #10111
    cam
    cam
  • #10112
    cam
    cam
  • #10176

    Hej!

    Jag ska ta min tredje dos Mabthera nästa vecka. Fick först information i mars att vi troligen skulle skjuta på behandlingen pga corona men nu ska det tydligen gå bra att ta medicinen enligt min doktor. Hon sa visserligen att ifall jag kände mig väldigt orolig kunde vi kolla blodproven och eventuellt skjuta på behandlingen ifall de såg bra ut men att det samtidigt var viktigt att ta behandlingen så inte min MS blir värre.

    Hur har ni gjort, har ni fått Mabthera eller skjutit på den? Läste i forumet att många fått besked om att skjuta på den i mars.

    Är man extra mottaglig för sjukdomar direkt efter en behandling?

    Hoppas ni alla mår bra!

    • #10178

      Mabthera är godkänt och används mot reumatiska sjukdomar. Enligt min neurolog har reumatologerna gjort en annan bedömning och fortsätter att behandla med Rituximab som vanligt. Jag vet dock inte om det finns skillnader i dos och frekvens.

      Det gäller att ha i åtanke att rekommendationerna kring Covid-19 rör på sig hela tiden. Ingen har facit och nya bedömningar görs löpande baserat på ny information som kommer in. Så titta alltid på datumen då inläggen skrevs. För det händer så mycket nu.

      Jag tror att det är en bedömning man får göra baserat på var man bor, hur aggressiv MSen är, ålder, hur många infusioner man fått mm. Jag hade nog litat på neurologens bedömning då tre infusioner är relativt få. Men jag är å andra sidan inte en oroande person. Om det skulle vara en stort orosmoment för mig kanske jag hade gjort en annan bedömning.

      Ta hand om er!

  • #10177

    Jag har fått fyra infusioner men får ingen nu i maj. Uppskjutet 6 Månader. Min MR har inte visat nya plack sen jag sattes på behandling så dom kanske gjorde den bedömningen. Sen är väl vården olika belastad pga Corona i olika regioner så tror allt är en sammanvägd bedömning från region till region.
    Själv skulle jag gärna vilja ha medicin för det känns safe men litar på min läkare :).
    Jag har mått bra efter behandling, varje gång. Har dock alltid vilat från jobb o så. Brukar fira avklarad behandling med god mat och en öl. Fira för sån bra medicin håller mig frisk i min sjukdom ☺️

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.