Forumsvar skapade
-
FörfattareInlägg
-
som svar på: Reser var vecka i mitt jobb och under MS utredning #19978
Varför kan du inte resa under tiden du utreds?
Alla är olika. Jag har jobbat typ 120%, och dessutom 100% stök och ös. Jag har fått lära mig att lyssna mer på min kropp, faktiskt prioritera sömn och vila när utrymme finns och skapa det utrymmet när behovet uppstår. Ska strax byta till en tjänst där jag kommer behöva flänga runt varannan vecka, dock “bara” i Europa.
Jag försöker generellt att inte få in allt på samma dag om jag vet att det kommer bli en sådan dag. Det är okej att inte hinna med allt. Sällan någon annan än en själv som har de hårdaste kraven på vad man ska prestera. Är jag slö i skallen på eftermiddagen kan jag istället jobba lite mer på kvällen.
Du är uppenbarligen duktig på det du gör (med tanke på att du får flänga runt i världen!). Du kommer hitta balansen och de anpassningar du behöver göra. Hitta alternativ eller justeringar där det behövs i relation till kunder och motparter. Utan att veta exakt vad din roll innebär är jag övertygad om att du inom din bransch, roll och karriär kan hitta vägar som du trivs med och som fungerar för dig.
Kör på det du vill göra och jobba med de justeringar som behövs för att få det att fungera så bra som möjligt. Du behöver inte hitta lösningarna direkt, det kommer med tiden.
Inget är slut, det är nytt.
Den största påverkan diagnosen har haft på mitt liv är att jag inte längre skjuter saker på framtiden. Det finns inget “när jag blir gammal ska jag” eller “i framtiden ska jag”.
Är det något jag vill ha, uppleva, göra eller uppnå så gör jag en betydligt tydligare plan för hur jag ska jobba mig mot det målet.
Allt från bilköp till resor och jobbyten.För övrigt har jag tagit tag i min tidigare övervikt, men jag har absolut inte slutat äta godis eller följer någon specifik kost. Medicinen är bra, tror att den ger mer effekt än annat. Men you do you, tror inte det är dumt att äta mer grönsaker, och mindre kött med eller utan MS.
Jag har inte tagit några extra vaccin utöver TBE och de klassiska mot influensa och covid, främst för att försöka minimera frånvaro. Men nu har jag två småbarn istället, så jag får alla härliga virus från förskolan ändå. Such is life. 🙂
Ta hand om dig! Lyssna på din kropp, det är bara du som vet vad du orkar med. Ställ frågor till sjuksköterskorna och vården, googla mindre.
En liten brasklapp: Jag har självklart också gråtit och varit ledsen. Men jag är fortfarande samma person, med samma laster, samma fördelar och lite MS på det.
som svar på: Vilket jobb har du? #19789Jobbar som chef inom finansbranschen och har nog tyvärr legat på 120% ända sedan jag fick min diagnos 2018. Karriären har gått riktigt bra, men jag hoppas kunna ta det lite lugnare inom en snar framtid.
Mitt största problem har varit eftermiddagsfatigue, särskilt efter stressiga arbetsdagar. Sömnkvaliteten har väl inte varit helt optimal med två små barn i huset heller, men fått Modafinil utskrivet och det har faktiskt gjort en markant skillnad.
Jag har valt att vara helt öppen med diagnosen på jobbet. Generellt försöker jag låta den ta så lite plats som möjligt i vardagen, förutom att den fungerar som en påminnelse och drivkraft att inte skjuta upp saker, resor, upplevelser eller relationer till framtiden.
som svar på: Lära känna nya vänner #16704Hej, ja skosnören och skjortknappar var ingen höjdare men nu har det blivit bättre.
Jag får också Tysabri, så medicinen stoppar immunförsvaret från att attackera men det tar tid för myalinet att komma tillbaka, men med det så kommer ditt känselbortfall bli mildare. Inte helt tillbaka tyvärr, men så att skosnören kanske inte är någon stor utmaning längre 🙂Det är skit, men jag var och är fortfarande glad att det inte var ALS eller tumör. Man får bara leva livet med en till utmaning.
som svar på: Lära känna nya vänner #16696Hej Emma, ville bara lyfta egen erfarenhet när du är ny i diagnosen.
Hade mitt “första” skov, alltså det som fick mig att få diagnosen, som slog på vänstersidan av kroppen, eller mest tydligt på vänstersida.
Det har blivit bättre än hur det var under den aktiva tiden, innan medicinen sattes in och jag hade ett aktivt skov. Känna exempelvis som jag har en handske på vänsterhanden som begränsar känseln. Men i början var det mer som en vante ?
(Utöver snubblande, hjärntrötthet etc)Känseln kom inte helt tillbaka, men inte lika illa som under pågående inflammation. Jag blir påmind om hur dåligt det var initialt, när jag får feber och kroppstemperaturen fuckar med signalerna.
Myalinet kommer tillbaka, bara inte lika starkt/tjockt som de var innan.Ville bara lyfta lite från domedagskänslorna man har i början.
Och för att alla andra skrivit;
Göteborg, diagnos 2018, 37år, 2 barn (2,5år och en helt ny, 2veckor 🙂 )Jag får fortfarande Tysabri på mottagningen och betalar då fortfarande bara för besöken. De flesta tar läkemedlet hemma (enligt sjuksköterskan) och då som Qbert säger, får man betala upp till högkostnadsskyddet.
Jag har hyffsat nära till mottagningen, flexibelt jobb och är inte överdrivet förtjust i sprutor. Men jag är en av få tydligen som fortfarande går till mottagningen…. Gillar sköteskorna också, de är toppen så alltid trevligt med besök 🙂
som svar på: kylprodukter #15954Vilka bra tips på sidor, jag har bara doppat en vanlig keps i en hink kallt vatten med jämna mellanrum, men det är främst vid trädgårds fix/målning etc.
Toppen tråd och tips!
som svar på: Livförsäkring #15687Ska försöka svara lite snabbt, är föräldraledig med en sur bäbis på mig idag 🙂
Tack jeanettel! 🙂
Man kan få en “livförsäkring” från banken trots diagnos.
Det är inga pengar som betalas ut till efterlevande, utan din halva av lånet tas bort vid dödsfall. Så det är även en försäkring för banken kan man säga.Ta kontakt med banken där ni har bolånen och hör dig för, dessa försäkringar har vad jag vet ingen hälsokontroll som ska göras.
Dödsfallsersättning i olycksfallsförsäkringar ersätter då endast om man går bort i en olycka. Och har man flera olycksfallsförsäkringar så är det bara 1 som kan ge ersättning för dödsfallet. Lite sakligt men mörkt, så är det betydligt vanligare att man dör av sjukdom eller sjukdom till följd av olycka och de tar tid att gå ersättning, något som ens partner kanske inte har om de ska sörja och hantera livet, hus, barn utan sin partner.
Läs gärna guiden och ställ frågor där så svarar jag så gott jag kan och andra kan läsa frågor/svar.
Är det mer personligt så skicka ett meddelande!Grattis till husköpet!
Hej Nadia, hade missat att du svarat!
Förstår och det kanske inte är det enklaste att skapa kontakt med MS i fokus. Är väl inte alltid det enklaste om man bortser från MS som samtalsämne 🙂
Jag är 35 och fick min diagnos runt årsskiftet 2018/2019.
Men du är långt ifrån ensam, och forumet här finns för att lufta tankar/frågor som man har svårt att ta med andra.
Hej nadiaaa
Jag bor också i Göteborg, och vet att det finns fler av oss på forumet.
Fick min diagnos 2018 och träffade en hel del andra patienter under “avstamp” som Sahlgrenska/Neuro förbundet anordnade, men efter det blir det mer sparsamt.
Får Tysabri, förut träffade man en hel del under infusionstillfällena och kunde snacka skit med andra patienter, men med de nya sprutorna går besöken så fort.Har även varit på en föreläsning i Göteborg där Qbert pratade och tror även innan pandemin det fanns flera UngMedMS-träffar som genomfördes.
som svar på: Medicinsk bedömning av försäkringsbolag #14098Hej SolLilja!
Sa de något om de skulle utvärdera ytterligare om ~5år?
-
FörfattareInlägg


