Fråga Neurologen

Albert Hietala ung med ms Här samlas alla frågor som har besvarats av vår eminente Neurolog Dr. Albert Hietala från Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm! Han gör detta helt ideellt sedan oktober 2015 vilket vi är enormt tacksamma för.

Alla medlemmar på Ung Med MS kan anonymt skicka in frågor och svaren läggs sedan upp här.

Ställ en egen fråga

Är du inte medlem än så blir du det enkelt här.

Svar om Stamceller, Synnervsinflammation, Mabthera, Stress och Migrän

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Stamceller

“Hej, jag undrar over artikeln ”Stamceller var bättre än läkemedel vid multipel skleros” http://lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2019/01/Stamceller-var-battre-an-lakemedel-vid-multipel-skleros/

Vad tror ni när detta behandling kan vara regular möjlighet till alla MS patienter i Sverige? För det står att behandlingen är till skovvis MS jag undrar Hur neurologen kommer att bestämma att den skovvis perioden snart går till sitt progressiv fas och isf det är dags att göra stamcell behandling. Tack till svar på förhand.
Solen”

Svar: Hej!
Jag är inte alls övertygad om att stamcellsbehandling kommer ”att ta över” MS behandlingen. Nya preparat som kommer ut på marknaden är såpass potenta att man behöver kanske bara få 2 behandlingsomgångar med ett års mellanrum.

Vid successiv försämring av ffa gångförmågan utan skov så ska läkaren misstänka progressiv MS sjukdom. Det är en klinisk bedömning.

Synnervsinflammation

“Hej, Jag har RRMS, fick diagnos i februari 2018. Jag får tysabri, som verkar bra för mig för senaste MR visade inga nya plack! Men jag har gått till ögonläkaren nu i ett par månader sedan sommaren 2018, och hon har satt diagnosen synnervsinflammation orsakat av ett plack i chiasma opticum, men det finns inget plack där enligt läkaren/neurologen eller ögonläkaren. Men ögonläkaren menar att det är så pass litet att det inte syns på MR, kan det vara så? Mina symtom är sämre syn, suddig syn och mitt synfält har minskat.

Enligt senaste testet har jag cirka 40% syn kvar på vänster öga och 70% på höger öga. Ser annars bra, men synen är sämre och dimsyn. Har då och då ont vid ögonrörelser, men inte alltid. Huvudvärk dagligen. Färgseendet är bra. Inte fått kortison för det men tror det är för sent för det, har ju haft det i flera månader. Ska dit igen i januari och se om det blivit bättre. Förlåt för en rörig fråga, men det jag undrar över är just om det kan röra sig om en synnervsinflammation orsakat av ett plack på chiasma opticum trots att det inte syns något plack på MRn?”

Svar: Hej!
Detta var en svår fråga, där jag behöver MR bilder, samt journalutdrag av ögonläkare. När synen blir påverkad under pågående Tysabri så bedömer jag det som terapisvikt och skulle rekommendera terapibyte. För att se chiasma och hela synnerven måste man beställa en MR över dessa områden. Det görs inte rutinmässigt vid den vanliga MS kontrollen. Man ska ta täta snitt över synnerven. Då kanske man kan hitta ett litet plack. Hittar man ingenting på denna specialundersökning så bör man komplettera utredningen med att mäta AQ4 i serum och ryggvätska samt GFAP i ryggvätska. AQP4 antikroppen ses vid NMO (neuromyelitis optica). GFAP är stgrat vid NMO-spectrum disorders.

Mabthera

“Fick MS-diagnos 2012. Går på kontroller varje år. Inga förändringar, så min läkare har inte satt in någon medicin. Fick nu byta läkare då min gamla gick i pension. Den nya läkaren vill sätta in Mabthera, efter senaste kollen. Känner mig orolig då jag läst om alla biverkningar samt att det inte finns någon långsiktig prognos eftersom medicinen är relativt ny. skulle gärna vilja ha lite råd kring detta.”

Svar: Hej!
Svår fråga, om MR varit helt stabil sedan 2012, om du inte haft några skov och den initiala likvorundersökningen ej påvisat aggressiv inflammation, då tycker jag inte du ska ha behandling. Om det däremot har funnits plack i hjärnstammen och ryggmärgen och likvor har påvisat ett flertal vita blodkroppar då kanske Mabthera kan vara indicerat. Du får helt enkelt fråga din läkare på vilka grunder han/hon föreslår Mabthera.

Man ska också vara medveten om att det mest aktiva fönstret för att använda bromsmediciner är i åldern 20-40år.

Stress

“Kan långvarig stress orsaka ett längre pseudoskov på flera månader? Efter några månaders konstant oro över en sjuk anhörig återkom plötsligt många av mina symptom från tidigare milda sensoriska skov (senaste var 2011). I början var flera av symptomen konstanta under många timmar eller dagar, men fortsatte att avlösa varann såsom pirrande fot, interna vibrationer, diverse smärtor och upplevd statisk svaghet i armarna. Nu flera månader senare förekommer de fortfarande även om vissa är borta och andra fluktuerar. Har dock dagliga symptom varav några är i stort sett konstanta, speciellt de som innebär en känsla av svaghet (omätbar). Oron över släktingen har avtagit, men den har liksom övergått i oro över de förmodade ms-orsakade symptomen som inte vill ge med sig helt.

Är det möjligt att hela denna episod endast handlar om ökade/återkomna gamla symptom pga den konstant förhöjda stressnivån? Kan det mycket väl handla om ett riktigt skov med nya inflammationer? Har hittills aldrig haft några kliniska symptom, bara sensoriska.”

Svar: Hej! Jag tror att dina gamla ”äkta” skov är på gränsen att vara ett permanent funktionsbortfall. Om MR hjärna är helt stabil, ryggvätskeanalyserna helt stabila och du står på högeffektiv behandling (Mabthera, Tysabri) då bedömer jag att dina fluktuerande symptom är en blandning av gammalt skov/pseudoskov. För att kunna rådgöra mer behöver jag din ålder, sjukdomsaktivitet, behandling, MR bild, likvorbild etc. Det kan vara av värde med second-opinion från annan neurolog.

Migrän

“Hej! Jag har nyligen gjort en utredning för min migrän jag haft sen 16 års ålder. Blev undersökt neurologstatus av 2 olika läkare som ej kunde hitta någonting. Läkaren på vårdcentralen valde då att skicka remiss för en MR för att utesluta andra orsaker. Fick i veckan svar på MR undersökningen som visar på diskreta vitsubstansförändringar på höger sida i occipatalloben.Läkaren skrev i brev til mig att det fanns misstanke om demyeliniserande sjukdom, vilket jag upplevde var väldigt konstigt då jag ej upplevt de symtomen som är vanliga vid MS. Utan enbart har min huvudvärk ett par dagar i månader utan neurologiska bortfall Kommer nu påbörja utredning via neurologen för MS.Kan dessa vitsubstansförändringar bero på min migrän ? Eller vara medfödda? Eller är kan min symtombild överrensstämma med MS?”

Svar: Hej!
Vitsubstansförändringarna kan bero på din migrän. MS får dock i sedvanlig ordning uteslutas.

Beskuret foto av NIH Image Gallery.

Detta inlägg har 2 kommentarer

Svar om Bot, D-vitamin, Förändringar, Vägran och Terapisvikt

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Bot

“Min 17:åriga dotter fick diagnos i april -efter första vårdkontakt i januari- och startade med Mabthera i maj. Jag är så tacksam för denna snabba och professionella vård. Vid uppföljande MR och övriga provtagningar och sin andra Mabtherabehandlingen nu i november fanns inga nya plack eller som jag uppfattade det nya inflammationer. Dvs hon verkar svara bra på medicineringen. Hon är numera markant piggare (ja, t om gladare?) och orkar med skolan på helt annat sätt och därmed bättre studieresultat. Hon idrottar även på elitnivå och påvisar även här “gammal fin form”. Fantastiskt med andra ord. MEN är detta verkligen resultat av behandlingen eller skulle det kunna vara så ändå mellan ev skov? Min teori är att det kanske är så att kroppen nu börjar återhämta sig från inflammationerna som funnits där i det dolda – hon har mestadels haft domningar och känselbortfall som nu är helt borta. Finns det med andra ord nu hopp om att Mabtheran håller inflammationer/plack/ärr/skov helt borta liksom den tidigare tröttheten och hon därmed -pepparpeppar ta i trä- i princip kan leva som normalt. Sjuk men frisk så att säga?”

Svar: Ja, våra MS läkemedel slår ut inflammationerna i hjärnan, Mabthera kommer med stor sannolikhet göra att hon kan leva ett helt normalt liv. Efter ett antal år kommer hon sannolikt kunna glesa ut behandlingarna för att därefter helt avsluta behandlingen. Då har sjukdomen gått i remission alternativt är hon botad.

D-vitamin

“Hej Albert! Jag får Divisum 2000IE på recept från min neurolog. Vad jag vet så har han inte testat mina D-vitamin nivåer utan skriver ut det i alla fall. Jag har två frågor: – Divisum är rätt dyrt, nästan 400 kr per förpackning. Finns det billigare alternativ som du rekommenderar? – Är det vanligt att man skriver ut högre doser D-vitamin till MS-patienter? Tacksam för svar! /Mattias”

Svar: Hej!
Jag förskriver oftast Divisun 800ie, det är vad livsmedelsverket har som RDI (rekommenderat dagligt intag). Om pat har låga D-vitamin nivåer, eller har risk att ha låga nivåer så skriver jag ut 2000ie. I dagsläget vet vi inte om D vitamin gör nytta, men alla data hittills tyder på att D vitamin är gynnsamt för immunsystemet och gynnsamt vid MS sjukdom. Nej, jag känner inte till om det finns billigare preparat som jag kan förskriva. Jag rekommenderar inte att man köper på hälsokostbutik eller på nätet. Man vet inte riktigt vad man får…

Förändringar

“Hej! Har gjort MRT hjärna nyligen då frågeställning MS funnits.. Fick svar att jag hade -för åldern väsentligen ordinära fåtal små degenerativa vitsubstansflörändringar supratentoriellt. Tolkade det som att det såg bra ut?! Kan man ha MS utan att det syns några förändringar på MRT ? Om annat stämmer in ?”

Svar: Hej!
Ja, du har tolkat rätt. Det ser riktigt bra ut. Nej, du har inte MS. Om man vill driva tesen att du har en låggradig inflammation i CNS så ska du begära att mina kollegor gör en lumbalpunktion (stick i ryggen). Vid denna undersökning kan man kontrollera om det finns inflammatoriska markörer, cellstegring, IgG band mm, mm.

Vägran

“Hej! kan svenska sjukvården neka mig stamcellstransplantation om jag vägrar använda bromsmediciner?”

Svar: Hej!
Ja. Vi väger risk mot nytta. En stamcellsbehandling har en morbiditets (skada) och mortalitetsrisk (död) som ska ställas i korrelation med riskerna man får om man använder bromsmediciner. De nyaste bromsmedicinerna är troligen så kraftfulla så att sjukdomen går i remission. Om remissionen är definitiv så är man botad. Medicinerna börjar likna en ”kemisk” stamcellstransplantation.
Stamcellstransplantation förbehåller jag för de pat som har en mycket aggressiv MS, där medicinering inte kan trycka tillbaka sjukdomen.

Terapisvikt

“Hej Albert, Jag är 25 år. För nästan ett år sedan började få ont i mitt vänstra knä/knävecket när jag gick långa sträckor. Det kändes som att mitt knä vill hoppa ut, att jag inte har kontroll över den. Sökte hjälp hos ortopeden, har gjort magnetröntgen som inte visade något. Ett halvår sedan har haft yrsel och fått domningar runt magen och högra låret, min balans blev sämre. Därefter fick jag min MS diagnos. Nu för en månad sen har fått min första Mabthera dos, men några dagar sen har fått domningar i höger lår i 2 dagar och stickningar dagen efter. Känner mig väldigt trött, tycker mitt knä gör mer ont än vanligt även när jag inte går så mycket och knävecket svullnar, kan inte gå längre sträckor utan att vila. Jag tränar och gör övningar, men det blir inte så mycket bättre. Betyder det att Mabthera inte fungerar på mig? Vad kan jag göra finns det andra lösningar? Tacksam för svar”

Svar: Hej!
Det är mycket ovanligt att Mabthera inte fungerar. Man kan mäta CD19 (alt CD20) nivåer i blod för att se om du har fullgod effekt av Mabthera. Du kan ha fått ett skov precis innan mabtheraeffekten slagit in, det tar ca 7-14 dagar innan Mabthera kickar in.
Om du, mot förmodan, har terapisvikt så ska man naturligtvis byta preparat!!

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om P-piller, Mabthera-dos, PML på Ocrevus, Förhastad diagnos & Tandläkartid

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

P-piller

“Hej! Jag har under en längre tid ätit p-piller men fick sluta pga. Migrän. När jag slutade och fick min mens igen upplevde jag att mina symtom från gammal skov kom tillbaka varje gång innan mensen kom. Jag har nu fått börjat med p-piller igen och upplever just nu lite symtom från gamla skov. Påverkas ms:en av lite högre kroppstemperatur som vid mens? Är det då bättre att äta p-piller för att ta bort mens? Eller är det dåligt att äta p-piller när man har ms? Har jag nu symtom för att jag har hormonrubbning pga start av att äta p-piller igen?// Elin”

Svar: Hej!
Ja, MS påverkas av hormonbalansen i kroppen. Vissa känner obehag av sina gamla skov vid ägglossning och vissa just innan mens. Ibland kan det vara kroppstemperaturen som påverkar skoven. Man kan pröva hålla temperaturen stilla med paracetamol (Alvedon/Panodil/Pamol).
Vi har inte sett att P-piller påverkar MS sjukdomen. Jag skulle avråda från klassiska P-piller pga din migrän.

Mabthera-dos

“Har ett stort indexvärde på 3,90,min läkare vill att jag ska ha 1000 mg mabthera,men jag har redan fått 1000 för 6 månader sedan, är det rätt att vara rädd för en så stor dos igen? borde jag inte få 500 nu? hur påverkar mitt positiva jcv värde min risk?”

Svar: Hej!
Jag antar att du menar JC-virus index. Ett indexvärde över 0,9 anses ge en kraftigt ökad risk för PML och man erbjuds terapibyte. Du har nu påbörjat Mabthera 1000mg. Jag föreslår att min kollega kontrollerar CD19 nivåerna (vissa lab mäter CD20). Om dessa är under detektiongränsen (<0,01) så räcker det med 500mg vid nästa omgång.

PML pga Ocrevus

“Finns det några pml fall i Ocrevus än? läste om ett under 2017 men läkaren ansåg att Tysabrin var skyldige där då personen haft tysabri i flera år o hade slutat precis en månad innan ocrevus.finns det fler sedan detta fall?”

Svar: Hej!
Mig veterligen finns det inget PML fall rapporterat för Ocrevus där man använt det i monoterapi och som första preparat. PML kan uppkomma spontant, och behöver inte vara korrelerat med ett läkemedel. Har man stått på Tysabri (nataluzimab) och är JCV-positiv så ökar riksen för PML markant.

Förhastad diagnos

“Hej! Jag fick min MS-diagnos för ca 2 år sedan och står på Mabthera. Det hela gick väldigt fort.. Båda mina ben var bortdomnade i ca 2 veckor och bara någon månad efter att detta lagt sig började jag att se dubbelt på vänster öga, i vänster riktning, vilket höll i sig i ca en månad. Båda skoven är idag helt återställda och jag märker inte av min MS. Jag jobbar, tränar och lever som innan min diagnos. Enligt min läkares utlåtande har jag ett liiiitet plack, och enligt MR har jag “ett tjugotal MS-plaque supratentoriellt och en i pons samt en i medulla oblongata”. (Vad innebär det?) Det känns som att själva diagnostiseringen gick väldigt fort och jag har bland annat inte fått veta vilken typ av MS jag har. Går det att se vilken typ av MS jag har utifrån beskrivningen av MR samt min egna beskrivning? Och är det möjligt att begära ett andra utlåtande kring min MS då jag (som tidigare nämnt) upplevde att processen gick väldigt fort med kanske förhastade beslut?”

Svar: Hej!
MR bilden är tyvärr helt karakteristisk för MS. Ditt insjuknande är också helt typiskt för MS. Jag utgår från att du också gjort en lumbalpunktion som också bör påvisa att du har MS (oligoklonala IgG band selektivt i ryggvätska).

Däremot så kommer du med stor sannolikhet att kunna efter 5 omgångar Mabthera kunna glesa ut behandlingen för att efter ytterligare ett par år avsluta den.

Tandläkartid

“Hej,Ska få mabthera en måndag och har tandläkartid redan tisdag och läkaren ska laga en tand? nu undrar jag om jag får göra detta efter mabthera?”

Svar: Ja, det går bra. Man om det är ett stort ingrepp så kan det vara en bra idé att får antibiotikaprofylax (en stötdos med penicillin, 1-3dagar).

Beskuret foto av Sergio Santos.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Plack, Förskola, Transplantation, Kräkningar & Kontrastfylld Ven

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Plack

“Min neurolog sa jag hade en del förändringar, fick inte veta mer. I min journal stod de att de hittat ca fyrtiotal plack och ca sex stycken på kontrastuppladdning. Mitt värsta skov är droppfot och en prick satte sig på synen och balansen. Idag mår jag bra men oroar mig över antal plack. Känner inte att jag varit så sjuk. Tänker på hur framtiden blir när jag har så många ärr i hjärnan som jag inte ens märkt av.”

Svar: Hej!
MS har den lömska egenheten att den kan skapa skador utan att man märker det. Det är därför vi regelbundet scannar hjärnan med MR (magnetkamera). De nya magnetkamerorna (3 Tesla) kan påvisa relativt små plack, och radiologerna som läser av bilderna kan vara olika noggranna. Det är mycket svårt att säga om dina 40 plack kommer att ge dig problem överhuvudtaget, det är endast en svag korrelation mellan antal plack och symptom. Det mest oroväckande är ändå de kontrastladdande placken, dessa indikerar pågående immunologisk aktivitet. Du bör stå på 2:a linjens behandling.

Förskola

“Jag har blivit erbjuden ett jobb på förskolan, men jag är rädd för eventuella förkylningar,virus osv som ju är så vanligt på förskolan. Kan de vara farliga för oss med MS? är det ok för en ms patient att jobba där?”

Svar: Hej!
Det är helt okej att arbeta på förskola fast man har MS. Förkylningar kan ge feber och detta kan ge upphov till pseudoskov (spökskov kallar många av mina pat detta). Det är ”gamla” MS skov symptom som återuppstår när man blir tex förkyld. Det är obehagligt, men inte farligt.

Transplantation

“Vad gäller vid infektioner för att göra stamcellstransplantation? Läst att man får testa sig för herpes t ex, jag har det viruset latent, får man inte göra transplantationen då? Hur frisk måste man vara?”

Svar: Hej!
Man kan genomföra stamcellstransplantation, mina kollegor på hematologen som gör stamcellsbehandlingarna har absolut full koll på vilka virusar/infektioner man inte får ha.

Kräkningar

“Hej. Jag har ms sedan tre år tillbaka. Jag har under de senaste månaderna börjat få upp maten, jag kräks inte men måste ofta stanna upp och vara helt still för annars kräks jag. Jag mår inte direkt illa, utan det kan komma helt utan föraning. Kan detta vara nåt från ms?”

Svar: Hej!
Ja, det kan vara en MS manifestation, men det kan även vara vanlig magkatarr (gastrit) alt att övre magmunnen är försvagad. Jag rekommenderar ett besök till vårdcentralen, och därefter ev en remiss till gastroenterolog som kan titta ner i magen med ett gastroskop!

Kontrastfylld Ven

“Hej! Vid senaste MR hade jag en kontrastuppladdning på ett ställe som enligt radiologen såg ut som en ven. Har det något med MS att göra eller är det något annat, och i så fall vad?”

Svar: Hej!
Det kan vara svårt för radiologerna att skilja på ett kontrastladdande plack och en kontrastfylld ven. I ditt fall verkar det vara en ven som misstagits för ett plack. Det är bra.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Atrofi, Balo-mönster, Stress, Synnervsinflammation & MS-symptom

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Atrofi

“Hej Hur allvarligt är det att ha en kraftig atrofi i ryggmärgen cervikalt. Enl. neurolog kan man inte operera detta. Jag var opererad för spinal stenos på karolinska 1983. Konstaterad vaskulit 2013. (wergeners/polyangit) Med vänlig hälsning, Tepa”

Svar: Atrofi betyder förtvining. Dvs ryggmärgen har förtvinat pga tex skada, antingen traumatisk eller inflammatorisk. Nej, det går inte att operera, det är en irreversibel skada. Tyvärr.

Balo-mönster

“Hej! Jag är lite smått oroad… på 1177 kan man se sina journaler och där har läkare skrivit i anteckningar att “MRT visar 2 KM laddande lesioner varav en tumefaktiv med Balo mönster.” Dom har inte sagt något om mönstret till mig, så jag googlade vad balo mönster var för något och det verkar som att det är en ovanlig form av MS? Så min fråga är om balo mönster kan visa sig på “vanliga” MS patienter eller om det är så att jag har en annan form av MS?”

Svar: Hej!
Ibland kan man få en MS bild som liknar en tumör, därav termen ”tumefaktiv”. Kontrasten laddar runt denna lesion i ett mönster som kallas Balo-mönster. Det räknas som en ”vanlig MS”, men att själva lesionen var/är mer aggressiv. Jag behandlar den aggressivt med hög dos kortison och efterföljande iv beh med Tysabri, Mabthera eller Lemtrada.

Beroende på alla andra faktorer så kan man även bli kandidat för stamcellstranspantation.

Stress

“Hej! Jag heter Susanna och fick min MS-diagnos i oktober förra året och påbörjade Mabthera i februari. Jag har sedan september domningar i fötterna och plack som förklarar dem. Nu har dock mina händer börjat domna och min läkare hittar inga uppkomna plack eller lesioner. Min läkare sa att det kan bero på stress eller överansträngning, jag tränar mycket sedan många år. Min fråga gäller då kopplingen mellan skov och symptom – kan stress/överansträngning orsaka skov och därmed plack? Eller är det bara så att jag känner av min sjukdom mer om jag råkar vara stressad under en period? Tack för svar och hjälp!”

Svar: Mabthera är förvånansvärt effektivt, din läkare ska hålla koll på dina CD19/CD20 celler. De ska vara omätbara för att få fullgod effekt. Har man fullgod effekt så ser vi sällan/aldrig skov. Stress och överansträngning ger gladeligen pseudosymptom som du beskriver, men aldrig att det utlöser ett äkta skov. Kör på.

Synnervsinflammation

“Hej. Hur vet man om man bara har en inflammation i synnerven eller om man skall kontakta en läkare?”

Svar: Synnervsinflammation ger nedsatt syn, stört färgseende (ffa röd färg) och ofta smärta när man rör ögat (tittar runt). Ska bedömas av ögonläkare, därefter ev remiss till neurolog. Krånglar synen så låter det väl rätt rimligt att träffa läkare?

MS-symptom

“Hej
Jag har ingen diagnos, men är orolig för diverse neurologiska sjukdomar p.g.a. symptom som jag upplever. Ursäkta för en lång text. I juli 2017 började det med lätta pirrningar/stickningar i vänster fot och oskarp syn. Den oskarpa synen upplever jag inte längre men pirrningarna kvarstår.

Från och med oktober 2017 har jag upplevt följande symptom:

Tung känsla i benen, ibland också i armar.
Plötslig trötthet som tycks komma utan anledning, försvinner också lika fort utan att jag behöver vila eller så.
Plötsliga svettningar nattetid, senare också på dagtid.
Lätta skakningar/darrningar när jag t.ex. för en sked eller ett glas till munnen, även när jag håller handen stilla.
Skakningar och darrningar i armarna lång tid efter ansträngning som t.ex. tunga lyft eller armhävningar.
Kraftiga skakningar i armar vid tunga lyft, armarna har också gett vika utan att jag kunnat kontrollera det. Även handlederna har gett vika på samma sätt.
Smärta innanför armvecket vid tunga lyft.
Stunder av yrsel och att jag märker att jag tar snedsteg.
Muskelryckningar i t.ex. armar, ben, knä, magen, rumpan, ryggen. Också på något sätt inuti huvudet eller nacken som jag hör när jag sover på sidan på natten och lägger ett tryck på örat.
Benen har känts både stela och som gelé samtidigt efter ansträngning, t.ex. cykling upp för brant backe.
Ryckig gång i några minuter efter.
Plötslig fumlighet, enbart när jag skriver på tangentbord. Kan skriva felfritt på en förmiddag men vara fumlig på eftermiddagen, eller tvärtom.
Varierande täta urinträngningar eller att jag plötsligt måste kissa.
För tidig utlösning.
Frossa och gåshud som kommer över mig helt plötsligt.
Känslig för kyla och fryser lättare än innan.
Känslighet för alkohol. Jag har tidigare kunnat dricka ett antal öl och en del starksprit eller ett antal glas vin utan att påverkas nämnvärt. Nu kan jag känna mig tydligt snurrig och påverkad efter en öl eller ett litet glas starksprit.
Fort uttröttad i armar och får fort mjölksyra även av enkla ansträngningar.
Andfåddhet utan fysisk ansträngning.
Ibland känsla av fort uttröttade käkmuskler och mjölksyra när jag tuggar.
Ibland svårighet att ta ett djupt andetag.
Känsla av mer och tjockare/segare saliv.
Känsla av baksnuva och att det kommer slem från näsan till munnen. Upplever att jag ibland blir snuvig utan orsak.
Tycker mig själv ibland uppleva att min röst är nasal eller annorlunda, men omgivningen har aldrig reagerat.
Känner ibland hur det kliar och sticker i halsen, eller som att där sitter en liten klump som jag vill hosta bort.
Upplever att jag måste svälja två – tre gånger för att få ner en normal klunk med vatten. Delar av tuggor av mat som fastnat innan svalget och som jag fått svälja igen för att få ner.
Långvarig hosta som började i december 2017, gick mer och mer över i harklingar som ännu håller i sig. Jag märker att jag kan låta bli att harkla mig om jag anstränger mig. Har alltså nästan upphört helt men mentalt blir ännu behovet av att vilja harkla mig väldigt starkt ibland.

I princip alla av de här symptomen kommer och går och det kan gå veckor eller månader emellan, men sen återkommer de. Jag är så insöad och orolig både för MS och ALS, och tar gärna emot dina funderingar.
/ David”

Svar: Hej David!
Ojojoj, det var mycket symptom, som tur är är det egentligen inga som gör att jag blir superorolig. Det bästa är att ”de kommer och går”. ALS, nej. ALS, biter sig fast och blir bara värre och värre. MS har en uppsjö symptom, men inte den karaktär du beskriver.

När kroppen upplever sig överbelastad, både psykiskt och fysiskt, så kan den spela upp en palett med neurologiska symptom. Tyvärr, är enda sättet att bli ordentligt utredd av både distriktsläkare och neurolog. I grund är jag inte orolig över dina symptom, men en översiktlig utredning är på sin plats, kalla det en 10 000 mila-service!

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Skilarence, Klåda, Huvudvärk, Värme och Fatigue

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Skilarence

“Hej, Jag undrar om läkemedlet Skilarence är vanligt vid MS? Min läkare påstår att det fungerar på samma sätt som Tecfidera, att det har samma substans osv. Men jag känner mig lite orolig, då jag inte hittar information om Skilarence som är kopplat till MS. Kan heller inte läsa om andra personer som tar detta läkemedel. Som sagt, är det vanligt? Och har det exakt samma verkan som Tecfidera? Skiljer sig biverkningarna åt? Tacksam för svar.”

Svar: Hej, Skilarence är identiskt med Tecfidera. Dimetylfumarat har använts länge som läkemedel mot psoriasis. Man har funnit att samma läkemedel fungerar mycket bra mot MS. Således har man titrerat fram en dosregim som innebär att man ska ta Tecfidera 240mg två gånger dagligen vid en MS sjukdom. Det är alltså lite andra doser som gäller vid MS. Tecfidera är registrerat för MS, men Skilarence är registrerat för psoriasis. Om du har fått Skilarence förskrivet så måste du se till att du tar 120mg 2 tabletter 2 gånger dagligen.

Det är inte helt okontroversiellt att använda ”off-label” preparat som Skilarence på MS eftersom det inte är registrerat för MS. För din MS spelar det ingen roll, utan det kan vara ett problem om du till exempel får svåra biverkningar. Då ingår inte Skilarence i patientförsäkringen. Nu är detta inte ett jättestortproblem, men det är en helt annan fråga.
Min rekommendation är att din läkare förklarar noga varför han/hon väljer att förskriva ”off-label”. Min rekommendation är att förskriva Tecfidera 240mg 1×2 (en tablett morgon och kväll).

Klåda

“Hej, cirka 10 dagars sedan fick jag min första Mabthera infusion. Fick inga biverkning då. Men nu jag får klåda i mina handflator då och då. Inga utslag alls, bara klåda. Har varit uppmärksam med kosten och då upptäcker att det är olika livsmedel som är anledning att klådan börjar (tex, jördgub, hallon, banan, etc). Äter B12 och Probiotika. Samt kör på paleo/keton diet, så har helt uteslutit mejeri och gluten. MS ssk säger att det inte är Mabtera-biverkning, VC ssk säger att det verkar vara Mabtera biverkning. Vad är det som orsakar klådan? Tack på förhand till svar, MVH, Solen”

Svar: Ja, jag tror det absolut kan vara en Mabtherabiverkan. Jag föreslår att du prövar antihistaminer tex cetirizin, desloratidin eller motsvarande. Jag skulle undvika ketondiet, inte för att det påverkar sjukdomsförloppet, men min uppfattning är att det är mer skadligt än nyttigt.

Klåda i handflator kan uppkomma av i princip alla läkemedel, det är inte ett typiskt fenomen vid Mabthera, men jag har sett det tidigare. Det är inte ett skäl att upphöra med Mabthera.

huvudvärk

“Hej jag har precis bytt medicin från rebif till tecfidera och har huvudvärk i princip hela tiden. Har det någon koppling till medicinen?”

Svar: Ja, troligen. Inte en jättevanlig biverkan, men eftersom du nyligen bytt och huvudvärken debuterat nu så måste vi tills motsatsen bevisats tro att det är Tecfideran. Jag rekommenderar terapibyte, alt att du gör ett temporärt uppehåll. Detta beroende på hur aktiv MS sjukdom du har. Här måste du rådgöra med din neurolog.

Värme

“Sista veckor är det extremt varmt ute. Hur ska vi på bästa sättet lösa detta. Min kropp är alldeles för svag, kan knappt röra mig. Jobbar men går inte och fokusera sig, mitt hjärna och kropp hänger inte med.”

Svar: MS blir ofta sämre vid varm väderlek, feber, bastubad, idrottsaktivitet etc. Se till att vistas i AC-kontrollerade rum. Det finns även hjälpmedel i form av kylvästar som din sjukgymnast kan pröva ut åt dig.
Vid tex feber se till att ta paracetamol (Panodil, Alvedon dyl).

Fatigue

“Hej fick min diagnos ms för ca 2 veckor sedan jag har fått behandling med kortison i dropp 3 dagar och mateba dropp i 3 timmar jag har haft extrem trötthet länge i år men nu är min trötthet bättre kan det bero på kortisonet som verkar i kroppen?”

Svar: Hej!
Mabthera antar jag? Kortison är uppiggande, men ofta bara temporärt. MS sjukdomen har som symptom sk fatigue (energilöshet), denna kan vara mycket besvärande och behandlas med fysisk träning och ibland amfetaminanaloger. Kortison kan vi inte använda för ”uppiggande” då biverkningsprofilen är elak på lång sikt.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Hörsel, Infektionskänslighet, Möjlig MS och Behandling utan diagnos

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Hörsel

“Hej kan MS påverka hörseln? Har sen några dagar svårt höra vissa ljud andra ljud skär i örnonen obehagligt. Beror det på MS eller kan det bero på annat?? Med vänlig hälsning,”

Svar: MS kan påverka alla sinnesorgan, det är inte vanligt att hörseln blir angripen, men inte osannolikt. MR kamera kontroll brukar fånga upp om man har nya plack som antingen ligger i hjärnstammen, eller om vestibulo-cochlearis (hörselnerven) är påverkad.

Naturligtvis kan man drabbas av annat än MS, och kvarstår problemen så sök din VC. Ev kan det vara indicerat med en ÖNH (öra-näsa-hals) remiss.

Infektionskänslighet

“Jag har på senaste tiden lätt blivit smittad av förkylningar. Inom 1,5 månader har jag hunnit vara förkyld 3 gånger med en hosta som ännu inte släppt. Frågan är nu om det beror på att jag, som jobbar med små barn, därför lättare blivit smittad på grund av att många barn varit förkylda, eller om det beror på att mitt immunförsvar nu är mycket känsligare (mer nedsatt)? Ska nämligen få min första dos av Mabthera snart!”

Svar: MS är en autoimmunsjukdom som innebär att immunsystemet är överaktivt och har vänt sig mot dig. Mabthera normaliserar till viss del denna överreaktivitet. Mabthera och andra immunomodulerande läkemedel kan göra dig mer känslig för infektioner.

Jag kan inte se att MS sjukdomen och att du dessutom inte fått din första dos mabthera borde vara mera känslig för infektioner. Jag misstänker att det helt enkelt beror på att du arbetar med små barn, och att -17/-18 är på väg till historien som det värsta vab-året i mannaminne!

Möjlig MS

“Hej! Jag har lite funderingar kring min pågående MS utredning. Jag har fått “diagnosen” möjlig MS och får gå på regelbundna röntgen och träffa läkare. Jag har haft synnervsinflammation och en massa symptom. Märker numera av att krypningar ökar i benen så att jag blir jätte svag i musklerna det kan hålla på i nästan en vecka. Mitt vänstra ben blir svag så fort jag blir stressad eller ska ha mens och så har jag massa fler symptom. På Lp syntes inget och på MR hittade man massa små plack, en del.förklarades av åldern (35 år) men att jag har så många som en 55 åring har. Så man vet inte vad alla beror på.

Sen har jag en större i vänster hjärnhalva fram till. Man har tagit massa prover för att utesluta andra sjukdomar. Sist var man inne på sarkoidos (eller hur det stavas) men avskrev det, och Inga reumatiska anlag osv. Så MS är det närmsta förklaringen som då misstänks. Men jag har även förstått att det kan vara annat som är mer ovanligt det finns misstanke från överläkare om det men inget jag vet vad det är. Vad för sjukdomar kan det röra sig om? Och vet du varför jag har så många små fläckar i hjärnan? Jag har tusen frågor och förstår att de är svåra att svara på men tänkte höra om du sett något liknande? Vill bara veta vad som är fel på mig och få hjälp. Tacksam för svar.”

Svar: Hej, möjlig MS får man när man hittar lesioner som eventuellt kan vara förenligt med MS och när man har diffusa symptom som eventuellt kan vara MS. Normalt sett hittar man som bifynd ”vita prickar” på MS, sk lesioner i vit substans. Med allt bättre MR kameror så hittar vi på gott och ont allt fler lesioner. För att verkligen får grepp om vad dessa lesioner är så gör vi upprepade MR kontroller. MEN, ffa engagerar vi neuroradiologer på Universitetskliniker. Våra neuroradiologer är experter på att utläsa om lesionerna är ”ospecifika”.

Jag rekommenderar en second-opinion hos en neuroradiolog, om detta inte redan är gjort. Symptombilden med generell svaghet i muskulatur kan svårligen förklaras av dina lesioner i CNS (centrala nervsystemet).

Jag har sett pat som är helt friska med multipla små lesioner av oklart ursprung, utan att ha någon neurologisk underliggande sjukdom, eller annan sjukdom för den delen.

För mig känns det som att mina kollegor har situationen under kontroll, men de har varit dåliga på att ge lugnande besked. Ju, mer utredningen fortskrider och ju mindre man hittar ju bättre prognos.

Behandling utan diagnos

“Hej. min sambo 26 år genomgår utredning ang. MS. Hittade 20st förändringar i hjärnan som hade ett “mönster som kan va MS”, ingen förändring i ryggmärg, ryggmärgsprovet visade lite förhöjt albumin men ingen stegring av cell. Vi fick i samråd med läkare bestämma om vi ville vänta 3 månader och göra ny MR röntgen för se om någon ny uppkomst av plack kommit eller påbörja behandling direkt och sen ny MR 3 månader senare. Vi valde behandling vilket resulterade i mabthera. Är det vanligt man sätter in behandling utan diagnos konstaterat? Förändringarna hittades av en slump, han har inte heller någon känd symtom av MS utan känner sig frisk. Med vänlig hälsning, sara”

Svar: Hej!
Detta låter som en lite väl aggressiv attack. Jag skulle vilja se ett ”positivt” svar på ryggvätskeprovet. Dvs förhöjd nivå av IgG, oligoklonala IgG band, förhöjt CXCL13, förhöjt NFL (neurofilament light), ev även förhöjt KFLC (fria lätta kappa kedjor).

Mabthera har fått stor spridning för dess relativa godartade biverkningsprofil, men man ska ha stor respekt för detta läkemedel då det kan ge ökad risk för infektioner.

Jag rekommenderar att läkaren förklarar varför man gått in hårt, och hur de ämnar göra en utrappning. Jag skulle föreslå årlig neurologisk undersökning, årliga MR kamera bilder. Utifrån CD19 / CD20 svar en successiv utglesning av Mabthera under ca 2 år. Därefter årliga kontroller med MR i 5 år, därefter vartannat år i 4 år. Men, detta är min syn baserat på väldigt lite data!

Beskuret foto av Orin Zebest.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Fasta, Fatiguemediciner, Smärta, Utfasning av Mabthera, Diagnos & Obehag i benen

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för! Denna gång kommer extra många svar då förhinder tyvärr har fördröjt publiceringen.

Ställ en egen fråga

Fasta

“Hittar inget svar på nätet,men hur är det med fasta och ms? är det tillåtet?”

Svar: Det finns inga hinder med att fasta när man har MS. Allt ska ske med måtta, det viktiga är att man får i sig vätska så att man upprätthåller en vettig saltbalans.

Fatiguemediciner

“Hej! Jag undrar vad de finns för olika mediciner mot fatiqe. Jag har fått prova modafinil och Amatadin men utan något resultat och nu säger läkaren att de inte finns några alternativ. Jag har läst i andra forum och på fb att man kan få tex nån medicin som heter concerta Ritamin och att de faktiskt hjälper. En kompis mamma får amfetamin men känns som dom inte vill hjälpa mig på sjukhuset.”

Svar: Hej, fatigue är ett svårt handikapp som är svårt att förklara både för anhöriga och för läkarna. Forskningsmässigt är det ett eftersatt område, men vi vet att riktad neurorehab är bäst. I andra hand försöker man med amfetamin, eller amfetaminanaloger. Om modafinil inte fungerar så brukar jag pröva T Elvanse 50mg 1+1+0. Alternativt skriver jag ut på licens Amfetamin 5mg. Concerta och Ritalin är amfetaminanaloger som också kan fungera. Jag tycker du ska be att få pröva lite olika mediciner för att se om din fatigue blir bättre.

Ryggsmärta

“Hej! Det är så att jag har haft en otrolig smärta precis under skulderbladen vid ryggen i ungefär 1-2 veckor. Jag åkte till akuten och dem sade att det inte har något med min MS och göra, men idag hoppade smärtan till nacken och högra sidan av ryggen samt mitten av ryggen. Jag kan varken sträcka på mig, kolla höger eller knappt röra på mig utan hjälp. Jag har begärt en akut läkartid men det har nu gått flera dagar utan någon hjälp.”

Svar: Hej, antar att det nu gått för lång tid för ”akut” hjälp från min sida. Det du beskriver verkar vara renodlat smärta i muskler och skelett (muskuloskelettala smärtor). Det är inte ett vanligt tillstånd vid MS, utan det låter som muskellåsningar. Jag misstänker att du kommer att få råd om att göra sjukgymnastik och ta antiinflammatorisk medicin, tex ibuprofen el dyl.

Utfasning av Mabthera

“Hej! Jag undrar hur du ser på den långsiktiga användningen av Mabthera? Är det riktigt uppfattat att den bara ges under några begränsade år till varje patient? Jag är 34 år, haft ms sedan tonåren och stått på Mabthera i åtta år nu. Den har haft fantastisk effekt i mitt fall, från att ha haft skov varje år trots interferon, har jag inte haft nåt skov sedan 2010 och inga nya plack på MR. Den läkare jag tidigare hade pratade om att jag skulle stå på Mabthera under lång tid framöver. Jag har dock fått ny neurolog sedan nåt år tillbaka, och hans filosofi är att jag ska börja trappa ut Mabtheran, dvs ge lägre dos med glesare intervall för att så småningom sluta helt. Att det inte är meningen att man ska få mabthera i all evighet, utan att effekten på inflammationen förväntas bli bestående när man har tagit det under så många år som jag..

De olika budskapen förvirrar mig och jag måste säga att det känns oroligt att sluta med det enda preparat som haft riktigt god effekt på min ms. Så vad är det som gäller enligt dig? Har läkare olika uppfattning i denna fråga, eller är det så att direktiven har uppdaterats nu på senare år?
Tacksam för svar!”

Svar: Hej, det stämmer att vi börjat se över möjligheten att successivt fasa ut Mabthera. Jag brukar följa blodprofilen, ffa CD19 positiva celler. Om de är omätbara under lång tid så glesar jag ut Mabthera 500mg till var 8:e månad. Vi börjar nu samtidigt att studera CD27 positiva celler, vilket är minnes B-celler. Vi släpper successivt upp produktionen av dessa 2 celltyper och vår förhoppning är att man efter långvarig Mabthera exponering faktiskt ”omprogrammerat” immunsystemet. Vi har så att säga gjort en form av ”re-boot” av systemet.

Jag tar ställning till hur sjukdomsförloppet har varit, dvs antal skov, hur aggressiv den biokemiska bilden var vid insjuknandet (LP-svar) och ålder. Mina patienter som jag glesar ut Mabthera är generellt äldre än 40 och har haft relativt milt förlopp, där Mabthera har helt tagit bort sjukdomsaktiviteten.

MS-diagnos

“Hej. För ca 2 månader sen fick jag plötsligt nedsatt känsel i mitt vänstra ben, kunde inte känna när jag nöp mig själv, hade svårt att gå samt hade jag nedsatt känsel i underlivet.. det gick över av sig själv efter ca 2veckor och nu är allt normalt igen. Men nyligen så fick jag helt plötsligt nedsatt syn i mitt vänstra öga.. tog ett par dagar innan jag tog kontakt med läkare för jag trodde det skulle gå över av sig själv.. Blev inlagd på sjukhus där jag fick kortison i tre dagar, och sen gjorde dem en röntgen på hjärnan där det visade att jag hade synnersinflamation.. har också fått tid att ta ett ryggmärgsprov. Läkaren sa också att den bilden på min hjärna visade små förändrigar (förstog inte riktigt vad han mena där..) och derför är det bra att ta den här ryggmärgsproven.

Kan dem här symptomen vara till att jag har MS? jag har innan inte riktigt förstått vad MS är men nu har jag googlat det och.. jag vet inte riktigt vad jag ska tänka. Jag är så rädd!”

Svar: Ja, det du beskriver kan vara MS. Fångar man sjukdomen tidigt så kan den behandlas. Med våra nya läkemedel så kanske man till och med kan sträcka sig till att säga att den kan botas.

“Hej Albert! Jag är en 26 årig tjej som går igenom många jobbiga tankar just nu. I ca 5 år har jag haft extrem trötthetskänsla både mentalt och i musklerna. För övrigt är jag en aktiv person som alltid hållit på med träning. De två senaste fotbollssäsongerna har jag fått klivit av mitt i på grund av skakningar av låg ansträngning, känsla av att vara sjuk flera dagar efter ett hårt pass, ben som viker sig då jag ska skjuta en boll osv. Jag orkar helt enkelt ingen fysisk ansträngning. Promenader funkar men det känns som att varje ben väger 50kg, uppförsbackar är väldigt jobbiga. Jag har svårt att klara av ett heltidsjobb på grund av tröttheten.

För ett år sedan fick jag väldigt ont i min högra fotled utan anledning.. efter några dagars haltande gick det över och gick över till vänster handled. Jag började för 9 månader en utredning och följande “fynd” har man nu hittat: *mr: normalt *hyperreflexi i armar och ben *muskelsvaghet i höger fot * muskeltonus * emg: normalt.

Jag väntar nu på att få komma till en neurolog i umeå för vidare utredning men har nu väntat ett halvår och blir mer och mer deppig då det påverkar mi vardag så mycket.. Förlåt för mitt långa inlägg men min fråga är följande: * kan jag utesluta ms helt och hållet då mr ej visade något? * kan man ha kraftiga reflexer och tonus utan att det behöver vara något tok? Tackar så mycket i förväg för svar. Trots att det blev ett långt inlägg är det skönt att skriva av sig.”

Svar: Hej, i princip kan man avfärda MS diagnosen på en MR hjärna om man på frågeställningen till undersökningen specificerade att man ville utreda just MS Dina symptom är inte klasiska för MS. Hyperreflexi (livliga reflexer) kan vara ett helt normalt fynd. Det intressanta är om reflexerna är symmetriska eller ej. Symmetriska fynd är godartade.

Obehag i benen

“Hej, jag har MS-diagnos sedan 2004, går på Mabthera. Största bekymret är min fatigue. Sedan några dagar har det börjat pirra under fötterna och det känns “skumt”/obehagligt i benen – hur ska jag förhålla mig till det??? Är det ett skov? Jag har ingen extra stress i livet som det skulle kunna bero på.”

Svar: Hej, det låter inte som klassiskt MS symptom. Det kan vara en begynnande polyneuropati, så du bör kolla upp det hos distriktsläkare och fråga din neurolog. Man bör screena för tex B12 brist mm.

Beskuret foto av Ryan Adams.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Håravfall, MS-trötthet, Ocrevus, Graviditet, Amning och Lungröntgen

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Håravfall

“Hej Albert! Jag undrar om man tappar hår av Mabthera?”

Svar: Vi har i Sverige väldigt många som får Mabthera, och det är mkt ovanligt att patienten rapporterar håravfall. Jag har dock personligen haft 2-3 pat som tappat hår (det har blivit tunnare, ej komplett håravfall). Vi har enats om att fortsätta med mabthera och acceptera en tunnare hårkvalitet. I FASS finns ”alopeci” som biverkan, men det är ett komplett håravfall på ett hudområde, detta har jag inte stött på.

Sammanfattningsvis är svaret: ja, man kan tappa lite hår.

MS-trötthet

“Hej! Vad finns det för behandling mot MS trötthet?”

Svar: MS-fatigue, som kan översättas med ”energilöshet” är ett av de svåraste symptomen / handikappen att behandla. Det finns relativt lite forskat om MS fatigue, och de bästa studierna visar att sjukgymnastik och rehabilitering har bäst effekt. Det finns anekdotiska case-reports som argumenterar för ändring av kost. Ofta att man minskar protein från animalier, dvs man äter mer vegetariskt.

Medicinskt brukar vi ibland förskriva amfetaminanaloger (vanligast är modiodal (modafinil), men ibland elvanse eller på licens rent amfetamin).
Det är väldigt individuellt vad som fungerar för respektive patient, och man måste pröva sig fram.

Ocrevus

“När gissar du att Ocrevus (ocreluzimab) kan förskrivas till en Svensk patient med MS-diagnos? (Progressiv MS) Vintern 2018? Tomas Nilsson”

Svar: Ocrevus är en CD20 monoklonal antikropp och har fått EMA godkännande på progressiv MS som uppvisar aktivitet i form av kontrastladdande plack. Detta är en ovanlig form av progressiv MS och i Sverige använder vi originalsubstansen -Mabthera.

Ocrevus bör komma ut på marknaden under 2018. Den håller på att TLV-förhandlas (prisförhandling).

Graviditet

“Varför skiljer rekommendationerna när man kan skaffa barn när man går på mabthera? Har sett att vissa säger 3 månader efter behandlingen medan min neurolog säger 6 månader.”

Svar: Eftersom man inte får göra studier på gravida, eller på pat som ämnar bli gravida så blir all forskning gjord på ”misstag” som skett. Detta har reumatologerna gjort sedan mabthera släpptes 1998. Vi på neurologen följer också pat som blivit gravida under pågående immunomodulerande behandling. I FASS rekommenderas 12mån wash-out för Mabthera.

Vi vet att själva läkemedlet endast är i kroppen ca 1månad, men effekten på CD20 vita blodkroppar kan sträcka sig så långt som 6-12mån.
Dock har vare sig vi eller reumatologerna sett någon ökad risk för fostret om man stått på mabthera. Vi har tyvärr ingen konsensus i Sverige över rekommendationer när man ska bli gravid under pågående mabthera.

Personligen rekommenderar jag att man ska inte bli gravid 1mån efter given Mabthera, därefter är det fritt fram, i alla fall tills nästa dos Mabthera som oftast är om 6 mån… Så fort man vet att man är gravid så hoppar man bara över nästa Mabtherados och sedan startar man upp efter förlossningen (0,5-6mån) se nedan.

Amning

“Hej! Jag väntar mitt tredje barn, vecka 32 men mitt första med ms diagnos. Har när jag inte är gravid mabthera som broms och den har fungerat mycket bra. Har förstått att mabthera utesluter amning vilket är en sorg för mig som ammat mina tidigare två barn. Är för orolig för att amma och vara utan medicin… Finns det någon broms som man kan ta när man ammar? Min neurolog nämde ingen utan önskar att jag tar mabthera cirka tre veckor efter förlossningen.”

Svar: Vi får inte göra studier på ammande mödrar, men vi vet att teoretiskt kan INTE barnet ta skada, men med tanke på alla medicinska bakslag som varit historiskt vågar vi inte rekommendera amning under pågående Mabthera.

När jag och mina pat ställs inför denna frågeställning så gör jag en bedömning över hur aggressiv MS sjukdomen varit innan graviditeten. Jag tittar på antal plack, antal kontrastladdande plack, kollar hur ryggmärgsvätskan sett ut. Om jag bedömer att man har en relativt lågaktiv sjukdom så brukar jag rekommendera amning i 6 mån, därefter startar vi Mabthera.

Under amningsperioden skriver jag ut högdoskortisontabletter (Deltison 50mg, 20st i tre dagar) som man kan ta direkt om man mot förmodan får ett skov under amningen. Man ska då omedelbart avsluta amningen, ta tabletterna och kontakta MS mottagningen.
Jag tycker inte det finns någon bra broms under amningen.

Lungröntgen

“Hej Albert Ska börja med mabhtera och gjorde vissa blodundersökningar inför det,men fick också nyligen ett remiss till lungröntgen,min sjuksköterska säger att det är vanligt men vissa verkar inte ha gjort det? och varför gör man den undersökningen?”

Svar: Lungröntgen ingår inte som rutin inför nyinsättande av Mabthera på vår MS mottagning. Mabthera har som sällsynt biverkan hosta, upprepade luftvägsinfektioner och lungfibros.

Om du har haft minsta krångel med lungor/luftvägar tidigare så är det bra att göra en kontroll av lungorna innan man börjar behandlingen. Jag utgår från att det är en DT-thorax (skiktröntgen) du ska göra. En vanlig lungröntgen säger inte särskilt mycket, man kan utesluta lunginflammation, TBC och lungtumörer med slät-lungröntgen.

Beskuret foto av Robert Eiserloh.

Detta inlägg har en kommentar

Svar om Tysabri-gräns, Medicinval, Inflammation, Nytt Skov, Friskförklaring & Alkohol

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Tysabri-gräns

“Hejsan, går på Tysabri sedan januari 2013. Inga nya “fynd” på MRT under dessa år. Är fortfarande JC-negativ (nytt prov nu i Juli/ Augusti). Min fråga: Finns det någon “års-gräns” på hur länge man får gå på Tysabri? Hur är det med JC och hastig vändning från negativ till positiv/ PML. Finns det bara Gilenya och Mabthera att erbjudas efter Tysabrin? Vågar inte riktigt ta Gilenya pga att mitt hjärta bråkar med mig då&då, och då finns det bara Mabthera att chansa på. Och är de(n) bromsen också årsbegränsad? Min MS var VÄLDIGT AGGRESSIV innan jag började med Tysabri! Hade provat i omgångar med Avonex, utan resultat och med många och långa skov ändå. Fick min diagnos sommaren 2007, men har säkert haft MS sedan -03, -05 nångång. Mvh/ Emelia”

Svar: Hej Emelia!
Nej, det finns ingen årsgräns med Tysabri, vi har patienter som haft Tysabri sedan de första studierna ca 2003. Erfarenhetsmässigt ser vi att om man konverterar och blir JC-virus positiv så kan man fortsätta med Tysabri i ytterligare 2 år. Vi följer ett sk JC-virus index, och om det är lågt så känner vi oss trygga att fortsätta ett tag till. Personligen så rekommenderar jag terapibyte om man är positiv vid två på varandra JC virusprov. Min erfarenhet är att om man ska byta terapi så byter man till Mabthera. Vi har data på att byte till andra behandlingar ger ökad risk för skov. Mabthera är inte tidsbegränsad.

Mabthera är ekvipotent med Tysabri, det är inte dagens övriga tabletter eller injektioner. Ett alternativ är byte till Lemtrada (alemtuzimab), detta är vanligt i våra grannländer, då de inte får ge Mabthera utan ett omfattande licensansökansförfarande…
/Albert

Medicinval

“Hej! Fick diagnos i slutet av april, första akuta skov startade 1 april med känselstörningar, spasticitet i ben o sedan orörlighet i ben o hand. Får nu tecfidera. Jag undrar varför man väljer behandling med tecfidera, när studier visar att mer agressiva, som mabthera, är mest verksamma ju yngre man är? Måste det ‘kosta’ ev nya skov som ju kan ge permanent skada innan man väljer mabthera? Vet ju också detta skiftar per landsting och ensk läkare. Känns som min framtid avgörs av slump… Jag undrar också över läkarval, känslig fråga. Jag blev diagnostiserad på St Göran, o hade mkt positiv akutupplevelse av dem som inlagd. Men upplever nu efter att deras ms erfarenhet är låg o under uppbyggnad. Bör man byta? Tacksam för svar!!!”

Svar: Hej, första linjens behandling är tex Tecfidera. Många patienter träffar ”rätt” och kan få mycket god effekt livet ut med första linjens preparat. Då ska man inte byta. Om man får ett skov på första linjens preparat så har man möjlighet att trappa upp behandlingsaggressiviteten.

Börjar man med andrahandspreparaten har man inte samma manövreringsutrymme. Kollegor på mindre sjukhus har en blandad patientgrupp och är inte experter på neuroimmunologi, men min erfarenhet är att de är helt uppdaterade hur vi på universitetssjukhusen resonerar och att de följer vår praxis vid MS behandling.

Det finns fördelar med att vara knuten till en mindre neurologenhet, då tillgängligheten är bättre. Om man inte har förtroende för sin neurolog, så ska man be att få byta, eller bli remitterad till en annan enhet. Eftersom MS är en kronisk sjukdom så ”gifter” man sig med sin doktor. Doktorn och du kommer att följas lång tid framöver…

Inflammation

“Hej! Jag är en kvinna på 37 år som nyligen fått diagnosen ms! Dock så fanns det inga tecken på inflammation i ryggmärgsprovet. Vet du vad det beror på? Kan man göra någon koppling till vilken typ av ms man hatt (tex rrms, ppms)? Kan förloppet av sjukdomen antas bli snabbare eller långsammare pga det?”

Svar: Hej!
Tecken till inflammation ses ffa vid skov, då ser man ökat celltal (pleocytos), ökad CXCL13 (cytokin), ökad NFL (neurofilament). En isoelektrisk fokusering (IEF) stödjer diagnosen men påvisar inte inflammation. Frågan förutsätter att man analyserat alla ovanstående parametrar, detta görs oftast på universitetsklinik. Om man har normalt celltal och inga ”tydliga” tecken på inflammation i ryggmärgsvätskan så är det gynnsamt. Det berättar inget om du ev har RRMS eller PPMS. Det är den kliniska bilden som kan utkristallisera om du har en progressiv MS variant.

Ju mindre tecken på inflammation, ju bättre!

Nytt Skov

“Hej! Jag har precis fått min diagnos för ca en månad sen. Mitt första skov var extreeeem huvudvärk och avdomningar från fötter upp till knäna! Sen försvann det. Nu har jag tappat jättemycket motorik och är jättesvag på höger sida samt fått svår talförmåga! Är det vanligt? Eller är det ett nytt skov?”

Svar: Huvudvärk är inte ett klassiskt MS symptom, men avdomningarna är klassiska. Med den korta informationen i frågan så utgår jag från att du haft ett ryggmärgsskov. De nya symptomen med talstörningar och svaghet i hö sida gör mig orolig att du kan ha fått ett skov i storhjärnan.

En tidigarelagd MR kontroll med kontrast vore på sin plats.

Friskförklaring

“Hej Dr Hietala. Jag är sen MS upptäcktes behandlad med mabthera, eftersom intetferon kan ge depressioner. Blir i höst friskförklarad från bipolär sjukdom som inte varit aktiv på 12 år. Har fått mabthera 6 ggr och doktorn sa att jag är frisk. Min fråga är, vad tittar man på vid lumbal punktion. Är det möjligt att få ett skov efter min behandling ansetts som helt lyckad. Tack på förhand. Anders”

Svar: Hej! Nej, du blir inte ”frisk” från din MS. Den kan gå i remission, särskilt om du är lite äldre, men att friskförklara någon från MS, det har jag inte hört. Vid en LP tittar man på celltal, neurofilament, och ibland en neuroinflammationsmarkör CXCL13. Om alla är normala så har man inga tecken på aktiv inflammation.

De enda terapierna idag som kan ge ”bot” är stamcellstransplantation och ev. Lemtrada (alemtuzimab).