Ung Med MS
Jag skriver inte om hur det var och hur allt gick till. Det orkar jag inte. Det du vill veta har du redan googlat dig fram till: på natten när du inte kan somna om, mellan möten när tankar inte lämnar dig i fred, mitt i en middag när du ursäktade dig och gick på toaletten för att stilla oron med några sökningar. Kanske går vargarna och lägger sig igen om de bara får några svar?
Det står inte på FASS, 1177 eller hos Socialstyrelsen om den här gnagande biverkningen. Oron som flyttar in och inte vill gå och lägga sig. Vargarna som håller sig vakna och vill ha sällskap hela tiden. Det står om oro, men det är för futtigt, bara tre bokstäver. De rymmer inte allt som känns. Jag skriver om hur det om känns. Det känns som vargar.
Hjärnan har tidigare bara varit ett verktyg för att förmedla tankar, drömmar och känslor. En slags symbol eller metafor: viljestyrkan som ”sitter i skallen”, ”hjärnspöken” som psykar en och minnen som plockas fram från ”bakhuvudet”. En diffus plats där själen bor. Nu är den en kroppsdel som vilken annan som helst, som ett ben som kan brytas eller en tand som kan få karies. Den är roten till det onda. Det blir så fysiskt och verkligt. Det pågår saker därinne hela tiden, det läker och det bryts ner. I hjärnan där sjukdomen, tankarna, känslorna och vargarna ska flytta ihop och bo från och med nu.
Allt har gått så fort och så långsamt på samma gång.
Det ser ut som MS, säger han.
Du ser ut som MS. Din mamma MS, tänker jag.
Man ska vara tacksam. Tacksam för vård och hjälp, mediciner och undersökningar. Att jag fick tider så snabbt. Att jag fick en diagnos så snabbt. Jag ÄR tacksam, men jag är också arg. Inget känns rättvist och inget känns säkert längre.
Det metalliska dunkandet inuti MR-kameran. Värmen längs ryggraden. Här inne är jag trygg. Maskinen låter som en båtmotor. Den låter som musik. We all live in a yellow submarine. Vargarna ser mig inte när jag ligger i tunneln. De hittar mig inte i min undervattensbåt. Vi dyker ner i djupet och gömmer oss från omvärlden, alla vi som från och med nu bor i en yellow submarine.
Hos Neuro. En ny bunt papper i handen på vägen ut med fler bokade tider. Läkemedel som jag får googla efteråt för jag minns inte vad de gör. Behöver inte veta. När jag inte kan somna på natten kommer allt som jag har läst och tryckt ner, upp till ytan igen. Bättre att inte ha något i huvudet som hjärnan kan leta fram. Bättre att bara flyta runt.
Inskriven på avdelning. Man kan inte dö av MS säger de, men ibland känns det som om delar av mig dör eller redan har dött. Jag och vargarna får nog av allt. De fattar ju ingenting! Vi går ut i vintern, höga på kortison, om man nu kan bli det, och vandrar i sjukhuskläder. Vi tar inte hänsyn till väder, temperatur och sånt. Små uppror mot sjukdomen.
Somebody once asked
“Could I spare some change for gas?
I need to get myself away from this place”
I said, “Yep, what a concept
I could use a little fuel myself”
And we could all use a little change
Jag spelar Smashmouth och tänker att jag ska dra från allt. Men jag är tillbaka på våning igen till lunch, precis som lovat, med vargarna i släptåg. Jag har inte så mycket annat att välja på, även om jag låtsas som det när jag går ut och gör revolt. Jag kan fortfarande gå i alla fall, säger jag. Än så länge, säger vargarna.
Jag höjer volymen och känner att det är det enda som hjälper. Vargarna tycker inte om höga ljud, de lommar i väg ut i sjukhuskorridoren så länge jag spelar. Inget når igenom hörlurarna.
När det är tyst sen på natten kommer oron och vargarna tillbaka. Jag kan inte spela musik hela tiden. Det var så de torterade människor i Guantanamo, har jag läst. Ibland måste man stå ensam i tystnaden och tänka äckliga tankar om framtiden och känna hur det känns. Repetera för sig själv som ett mantra:
Det värsta är att man inte kan göra någonting åt det. Det bästa är att man inte kan göra någonting åt det.
Jag lever med vargar nu. Det är inte så det är, men det är så det känns. Jag måste få ta plats och känna saker. Sjukvård och behandling handlar om att veta, jag behöver känna.
Läs mer om hur det gick för @summertimesadnessness här:
Hur det känne ett år senare
Dela med dig av dina erfarenheter!
Du har precis läst ett bidrag till vårt erfarenhetsbibliotek. Det finns många som är intresserade av att läsa om vad just du har varit med om! Vi ger dig som medlem på ungmedms.com möjligheten att anonymt få din historia och dina erfarenheter publicerade.