Inlägg om: diagnos

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Vaknade med förändringar på min hjärna

Den hemska huvudvärk som väckte mig den dagen i oktober har jag inte haft någon gång förut. Känslan av att något var fel gick inte att ta miste på. Jag kände mig stel, så som man kan göra om man sovit väldigt fel. Bäst att avvakta, det var ju trots allt tidig morgon. Huvudvärken fortsatte dock att eskalera och jag kände en ovan pirrande känsla i mitt ansikte, halva iallafall. I mitt högra öra började det spraka och bli ett burkigt ljud och höger öga rann. Jag beslöt mig för att ringa sjukvårdsupplysningen. Under den korta väntetiden började den där pirrande och bedövande känslan sprida sig ner till min högerarm. Jag beskrev mina symptom för sköterskan på telefon när jag plötsligt började må illa. Jag hann inte ens till toaletten innan jag började kräkas okontrollerat. Jag kunde precis komma till hallen och öppna ytterdörren för ambulanspersonalen, jag var så yr så jag knappt kunde gå.

Väl på akuten märkte de snabbt att höger asiktshalva inte riktigt hängde med och att jag hade nedsatt kraft och motorik i höger hand. De beställde en röntgen. Jag låg som i en dimma där på akuten eftersom mitt allmäntillstånd var så dåligt. Tillslut kom en läkare och såg ut som att han var på väg att leverera en dödsdom.. Han började med att fråga vart mina föräldrar var och sa flera gånger att jag borde ha dem med här på sjukhuset. Jag förstod absolut inte, jag var ju vuxen och inte kan jag störa dem med lite huvudvärk?! Det visade sig att min hjärna hade svullnat upp och jag hade förändringar sa han, förändringar på hjärnan.

Jag ringde min sambo som studerar i samma stad som sjukhuset ligger i och bad honom att komma dit. Jag blev inlagd på neurologmottagningen utan att förstå varför. Läkarna hade bara sagt till mig att de skulle berätta mer då mina föräldrar hade hunnit komma dit. Väl där var jag så yr och illamående, känslan av att åka karusell runt runt liksom. Mina föräldrar kom dit och en läkare berättade om mitt hjärnödem eller svullnad rättare sagt. De tog även upp mina stora förändringar på hjärnan.

Jag fick göra flera röntgenundersökningar och leta metastaser, de misstänkte hjärntumörer. De sa aldrig något till mig men då jag tappade funktioner snabbt under de dagarna förstod jag att något var väldigt fel. Jag fick intravenöst kortison 1g under 3 dagar för att få bukt med min svullna hjärna. De fick förlänga de där till 5 dagar då det inte hade tillräcklig effekt. Vilket som var absolut maxdos. Jag levde med den där droppställningen, kortisonet varvades med fruktos då jag var för illamående för att äta. De dagarna var fulla av ångest och dödsrädsla. Jag gick numera konstigt och såg dubbelt, att använda händerna var inte längre en självklar sak och att borsta håret var smått omöjligt.

Tillslut kom dagen då flera neurolog specialister och professorer gav beskedet om att jag inte hade multibla hjärntumörer utan en trolig stor och allvarlig tumefaktiv MS. Något så sällsynt att neurologerna på mitt sjukhus inte ens hade övervägt det. Vilken otrolig lättnad det var för hela min familj. MS kunde vi klara av! Nu behövdes bara ett ryggradsvätskeprov för att se om de hade rätt. Nästan 2 veckor efter mitt insjuknande hade svullnaden på hjärnan gått ner såpass att de kunde göra det.Jag fick min diagnos på min 24:e födelsedag.

Under den korta tiden hemma hade jag tyvärr blivit sämre och nu var även vänster sida påverkat. En akut MR visade att jag hade fått nya lesioner. Så min sjukdom var väldigt aktiv. En MS-sköterska uttryckte att hon aldrig under sina år hade sett en så aktiv MS. November -16 är som ett mörker för mig. Jag fick så många skov under kort tid att jag helt tappade gnistan. Ett tag förlorade jag en funktion om dagen. Jag var nu förlamad i vänster ben och arm, kunde inte prata eller gå. Jag hade även problem med höger öga och en halv ansiktsförlamning samt var jag så himla yr jämt. Väntan på att få börja min behandling med Tysabri kändes som en evighet.

Min mamma och bästa vän körde in mig på sjukhuset i rullstol på behandlingsdagen. Jag hade faktiskt inga förväntningar alls. Sköterskorna hade förklarat för mig att det kunde ta 3, 4 behandlingar innan man kände av en effekt. Dagen efter min behandling gick jag själv för första gången på flera veckor. Visserligen med krycka men ändå! Jag gick. Bara en månad efter den där första behandlingen gick jag in på sjukhuset själv och förbättringen på mitt mående kunde ingen ta fel på. Sköterskorna på avdelningen kände inte igen mig och var förundrade över min återhämtning. Det var jag med såklart.

Jag har i skrivandets stund fått tre infusioner medicin och det går inte att känna igen mig. När jag var hos min sjukgymnast fick jag fullpott på hennes tester, från att inte ha någon balans eller kunnat gå till det? Helt otroligt.

Idag har jag mer hopp om framtiden och tror faktiskt att jag kommer kunna ha ett normalt liv även fast jag förut mest skrattade åt dem som sa det. MS är den lömskaste jävla sjukdomen jag vet och ingen vet vad som händer imorgon. Men idag? Då ska jag ta till vara på varje dag som jag inte blir sämre.
/Nybliven MS:are

 

Svar om diagnos, läkarkontakt, T20K och skov

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för! Läs mer och skicka in en egen fråga här.

Fråga: ”Hej Albert! Jag skulle gärna vilja höra dina erfarenheter kring att ställa MS diagnos. Jag har gjort 2 MR på hjärnan och man har hittat flera spridda högsignalförändringar i vitsubstans. Symptom och undersökningar tyder på ms + att man uteslutit det mesta annat. Jag uppfyller dock inte alla kriterier för att ställs diagnos och en ny MR är planerad om ett år. Ett år är väldigt lång tid när man har fått många fysiska bortfall och även stora svårigheter kognitivt. Är sjukskriven men vill ju komma tillbaka. Ingen medicin eller smärtstillande är insatt. Brukar man behöva vänta och vara så sjuk samtidigt, under en så lång period innan man kan säga om det är MS? Finns det något jag kan göra på vägen?
Med vänlig hälsning
Susanne”

Svar: Hej Susanne!
Med 2 MR med 6-12 mån mellanrum så får man en uppfattning om det finns aktivitet i signalförändringarna i vit substans (Misstänka MS plaques). Man ser om de laddar kontrast (aktiva skador (sk lesioner), eller om det kommit nya. Om det finns dynamik i plaquen så är det stor sannolikhet att du har MS.
Vill man ha ytterligare stöd för att få diagnos så ska man göra en lumbalpunktion, då studerar man celltal, neurofilament och gör en iso-elektrisk fokusering. Om du har oligoklonala IgG-band selektivt i ryggvätskan så talar det starkt för en MS-sjukdom.
Det är inte helt ovanligt att man som bifynd hittar ”ofarliga” högsignalförändringar i CNS, särskilt om man är lite äldre >50år.
Du kan begära ”second-opinion” på ett annat sjukhus om du inte är nöjd med handläggandet.

Fråga: ”Hej! Jag har nyligen fått diagnosen skovvis MS. Jag har sett och hört att man skall ha en ”ansvarig” MS läkare eller neurolog som man kan kontakta när man behöver fråga något kring diagnosen. Jag har ju träffat lite olika läkare och har inte riktigt fått det klart om jag har en ansvarig MS läkare eller neurolog läkare. Min fråga är om jag skall t.ex. ringa till det sjukhuset som jag fick akut kortison droppar hos? (det var St:Görans sjukhus) och fråga om jag har rätt till en ansvarig MS läkare eller neurolog? Vet ju inte vem jag skall vända mig till? Tacksam för svar. Mvh Sokaina”

Svar: Hej Sokaina!
Det finns oklarheter om ”ansvarig neurolog”. Patientansvarig läkare (PAL) är ett begrepp som tyvärr inte längre finns kvar.  På Karolinska försöker vi i största möjliga mån erbjuda en fast läkarkontakt. Vidare har vi utbildade MS sjuksköterskor som kan svara på de allra flesta frågor. Om du inte är nöjd med handläggningen av ditt fall så kan du begära att flytta till annat sjukhus, eller att få en fast neurologkontakt på ditt hemmasjukhus.

Fråga: ”Vad är T20K? Är det ett läkemedel mot MS för människor? Godkänt i Sverige? Eller är det något som fortfarande är under utveckling /test? Kanske bara som djurförsök? Det verkar hända mer än tidigare …Min diagnos är progressiv MS
Tomas Nilsson , Vällingby”

Svar: T20K är en peptid som utvunnits ur en medicinalväxt, oldenlandia affinis. Denna peptid verkar ha en mängd olika spännande egenskaper som dämpar och manipulerar immunsystemet. Den Australiensiska forskningsgruppen publicerade sina rön i en mycket välrenommerad tidskrift som heter PNAS, så rönet känns solitt! I en blänkare på nätet tror de att en fas 1 studie kan påbörjas 2018, vilket gör att ett läkemedel kanske ser dagens ljus 2028.
Inom MS forskningen händer det väldigt mycket, och det finns flera läkemedel i pipeline!

Fråga: ”Hej!
Jag har nyligen fått diagnosen skovvis MS. Jag undrar hur det kommer sig att man har skoven ”olika länge ”. Har kvar mina symtom som känsel domningar i mina hand och synrubbningar i mer än 6 månader. Medans vissa bara har i några veckor sen försvinner symtomen.”

Svar: Ett skov ska ”dyka” upp på ett ”nytt” ställe och hålla sig kvar i minst 24 timmar för att man ska definiera det som ett SKOV.  Pseudoskov är gamla symptom som kommer när man har tex feber. Har man otur så lämnar skovet en permanent skada, ett plaque (plack). Dvs ett ärr som permanent har skadat nervsystemet.

Beskuret foto på Oldenlandia Affinis av: Ehoarn Bidault
Creative Commons License

Stöd för unga med MS-diagnos

Kom i direktkontakt och få stöd av erfarna unga med MS-diagnos som vet hur det är att leva med sjukdomen! Tack vare ett beundransvärt initiativ från Neuroförbundet (med lite hjälp från oss här på Ung Med MS) finns det nu hela sju unga diagnosstödjare för oss med MS.

Vill du prata av dig, behöver råd, stöd eller uppmuntran tveka inte att höra av dig till någon av diagnosstödjarna.

Mer information och kontaktuppgifter hittar du via Neuroförbundet genom denna länk: http://neuroforbundet.se/unga-med-ms/

Jag vill

Jag är en tjej som fyller 17 om 1 månad. Jag dansar på fritiden och verkligen brinner för det.

Sent i april. Jag minns den där som jag kallar den. Sista helgen. Jag började få en huvudvärk jag aldrig haft innan. Den spreds sig mer och mer. Mitt huvud kändes som en kokosnöt som rullade runt. Jag som alltid ska trotsa hur jag än mår. Jag dansade på som vanligt och tänkte att de säkert beror på att jag inte rör mig tillräckligt (jag rör på mig varenda dag) men det blev såklart värre och jag tappade balansen och fick avbryta.

Jag kom hem och tänkte att det är bättre jag sover och vaknar upp imorgon då allt är som vanligt. Det var det inte. Men trotsig som jag är begav jag mig till skolan. Men lika snabbt fick jag köras till akuten där de sa att de kunde va kristallerna i örat som låtsnat och gjort mig så snurrig. Jag skickades därför dagen där på till öronläkaren som inte kunde se något fel utan sa att de är en långvarig migränattack. Jag kunde gå till skolan som vanligt med lite alvedon. Jag gjorde som han sa och gick till skolan då danslektionen blev ett ända stort svart moln. Jag kunde inte göra någonting och la mig tillsist på golvet och vilade tills jag kom hem då jag la mig i sängen och sov.

När jag vaknade spydde jag och hade feber. Min mamma insåg att inget stämde. Vi kom till akuten som fortfarande sa att det va migrän. Jag fick en migrän tablett och om den inte värkte inom en timme skulle jag få läggas in. Jag las in. Morgonen där efter spydde jag hela dagen. Jag fick kolla synen då den började bli suddigare men de kunde inte se något. Jag sov över en natt till och jag kunde äta som vanligt så vi trodde jag skulle få åka hem. Nej inte alls, då min mamma frågar mig ”varför ler du snett?” -Jag ler inte alla snett. Vi ropar på sköterskan och tillsist ligger jag och röntgar hjärnan. När jag väl satt och väntade på svaren började jag bli otålig. Jag googlade runt och fick fram att det kunde vara en tumör och jag grät och grät. Tillsist kom läkaren in och sa ”Det är ingen tumör men det finns förändringar i hjärnan, mer än så kan vi inte säga.” Den natten var inte rolig.

Efter det var det blodprovstagning, ryggmärgsvätskeprov och jag fattade ingenting. Tillsist kom dagen då vi sitter jag, mina vänner och mamma. Neurologen kommer in och berättar att jag har fått MS. ”Jaha, men de går väl och bota?” Säger jag glatt. Nej, säger han. Men den går att bromsa. Jag tittar på min mamma och mina vänner de gråter. Jag börjar också gråta. Men jag förstår det inte. Jag behandlades sedan med kortison och efter en vecka kunde jag åka hem.

När jag väl kom hem fick jag provsvaren om varför jag hade spytt osv. Jag hade samtidigt haft kumbo bulakter, som jag inte kan stava till. Det är iaf en slags magsjuka. Allt på samma gång! Men jag skrattade mest. Mina nära och kära var så ledsna men jag fattade inte riktigt utan tog det så förvånads värt bra. Antagligen för jag inte förstod ett skit.

Nu sitter jag här! Fem månader senare och har nu på senaste tid insett vad detta är. MS, multipel skleros. Jag. Nej. Jag vill inte ha det men jag måste acceptera det. Det är så svårt och ibland vet jag inte vart jag ska ta vägen. Jag orar mig för framtiden och har inte riktigt någon vid min sida som förstår mig. Visst har jag min familj som stöttar mig. Men ingen förstår sig på min sjukdom. Därför kändes det skönt att dela med sig av detta och jag hoppas att någon orkade läsa!

Tonåren kom- & MS hängde liksom på

För snart 3 år sedan, när jag precis fyllt 14 år (ja, fjorton) så fick jag mitt första skov och insjuknade i MS. Vad jag inte visste den dagen då jag som vanligt åkte in med skolbussen till skolan den där höstdagen var just att det obehag jag kände i mitt öga & att allt jag såg den där dagen blandades ihop till en enda stor röra i mina ögon och huvud & att jag hade otroligt svårt att se klart åt alla håll- skulle vara en synnervsinflammation & även mitt första skov. Det jag däremot var bombsäker på var att mamma skulle säga till mig att gå till skolsystern för att jag skulle få hålla för mitt ena öga framför bokstavs-tavlan för att sedan få det konstaterat att jag faktiskt inte såg något och därefter skulle jag bli med glasögon. Men de där skojningarna om att jag skulle få glasögon vändes helt när jag istället fick gå igenom en lång process med ett antal syn-undersökningar, ett antal MR-röntgen, neurologiska undersökningar och även ett ryggvätskeprov som ganska snabbt visade på att jag hade fått Multipel Skleros.

På min hjärna visades upp mot 20 ärr och vätskan tydde också klart på att jag hade MS- men min ålder krånglade till hela denna processen som skulle leda fram till att jag skulle få min diagnos & att jag skulle kunna sätta igång med bromsmediciner. Mina föräldrar visste tidigt att det som visades tidigt på mina provsvar stämde in på MS, jag visste det, min läkare visste det. Men som sagt var jag bara knappt 14 år, vilket var/är vääldigt ovanligt. Vad vi gjorde var att vi ”väntade in” på ett till skov & bara strax efter hade jag fått två-tre nya skov. Det gick snabbt, och sedan fick jag börja med Tysabri som sägs vara den bromsmedicinen som är effektivast. Och tydligen behövde jag den.

Jag hade visst fått MS & tragiskt blivit väldigt unik på grund av min ålder. I alla fall så har jag känt mig väldigt udda när det kommer till denna sjukdom & att jag liksom inte riktigt ”passat in”- men så är det kanske för alla när man inte heller vill passa in. Men ungefär som att jag bara är på besök eller lever i en helt egen bubbla på sjukhuset där jag antingen är omringad av små barn på barnavdelningen(där jag definitivt är ensam om denna sjukdom) eller bland många som säkerligen är 4 gånger så gammal som mig MEN som lever med samma sjukdom som mig. Det är mycket konstigt. Men jag antar att jag snart kommer i rätt ålder snart jag också.

Som 14-åring var det otroligt svårt att få acceptans kring att jag faktiskt blivit kronisk sjuk, att jag skulle i princip börja livet såhär & ja, sluta. Svårt att förstå att jag var så ensam i den situationen just då- då jag kom in i en hemsk ovisshet kring vad denna sjukdom ens skulle innebära för mig & i en bubbla av frågor. VARFÖR, liksom. Jag trodde att jag skulle sitta i rullstol långt innan studenten, att jag aldrig skulle orka att få barn eller ha möjlighet att göra de saker som jag vill i livet. Men nu är jag snart 17 år och vet så mycket mer och har byggt på min acceptans kring den sjukdom jag levt med nu ett tag & som jag kommer leva med många år till.

Jag trodde inte att MS skulle stå där & vänta runt hörnet när jag precis skulle börja leva livet som tonåring, och om jag ska vara ärlig så var det en riktigt stor enorm besvikelse på livet. Men ändå- jag har kunnat leva nu snart 3 år med den här hemska sjukdomen & tack vare min medicin så tror jag att jag har mått så bra som jag möjligen kunnat. Vilket jag är glad över & än ska inte sjukdomen få styra över mitt liv helt! Det har jag bestämt.

Vi är alla starka! & tack för att jag fick komma in i värmen, denna sida är så viktig.

Jag fick visst MS

Hej! För ett och ett halvt år sedan började jag känna en konstig känsla smyga sig på i vänster sida av ansiktet och på tungan. Jag tänkte att det försvinner nog snart, och det gjortde det också, tills det kom tillbaka igen och igen, olika mycket olika dagar. Tänkte fortfarande att det skulle försvinna men nu var halva mitt ansikte mer eller mindre bortdomnat. Kände mig lite orolig och berättade därför om detta för en kollega på jobbet som tyckte det lät otäckt och sa att jag genast skulle gå till vårdcentralen.

Det gjorde jag då och dom skickade mig vidare till karolinska neurologmottagningen. Träffade en läkare som ställde lite frågor men sa att det var nog ingenting. Åkte hem. Ansiktet fortfarande bortdomnat så jag tog mig till st Göran där jag fick göra magnetröntgen. Dom sa att mina hjärnceller var inflammerade. Dom sa inget om MS. Det dom sa att det kunde vara var stroke eller borelia. Fick sedan göra ett ryggmärgsvätskeprov.

Fick vänta länge på svaren och höll på att bli tokig i väntan. Sen kom kallelsen, åkte till sjukhuset, fick besked, och jag hade visst MS. Fattade ingenting, vad hade jag gjort? Ingen reaktion kom, läkaren frågade varför jag inte blev ledsen. Men jag visste ju inget om MS och jag ville nog inte acceptera att det var sant. Nu skulle jag visst ta axonex varje vecka och leva med det här domnade ansiktet. Hade också väldigt ont bakom ögat, så jag googlade mig fram till att det måste vara synnervsinflammation. Läkaren trodde det var migrän, så jag fick göra lite tester. Har nu fått konstaterat att det är en synnervsinflammation så ska få en ny medicin till sommaren och vara med i en studie på karolinska.

Veckorna efter MS-diagnosen var ett helvete och jag mådde jättedåligt psykiskt och trodde jag skulle bli galen på riktigt. Nu när det gått ca ett år känns det rätt lungt eftersom jag har mer koll på läget 🙂

Doggelinas diagnosberättelse

Kort bilsemester på västkusten försommaren 2006. Märkligt trött hela dagarna, tidigt i säng på kvällarna och jobbigt att gå. Ena benet är tungt. Efter ett par dagar hemma i storstaden tillkommer en enorm yrsel och jag faller hela tiden åt vänster. Har knappt någon känsel på vänstra sidan av kroppen heller.

Besöker vårdcentralen. Efter en snabb neurologisk undersökning får jag en remiss till neurologakuten. Kommer in direkt. Neurologisk undersökning igen, inser att jag har mycket stark yrsel. Flera prover och röntgenbilder tas och det hela avslutar med en lumbalpunktion (lp) dvs. ett ryggmärgsvätskeprov. Det var inte roligt. Skickas hem och läkaren säger att hon inte kan svara på vad som hänt mig men remiss skickas till magnetkameraundersökning. Hem igen och bums i säng, man blir ju väldigt illamående av yrsel. Tyvärr får jag en fruktansvärd huvudvärk som tilltar när jag gör annat än ligger så jag blir liggande i ungefär en vecka. Inte särskilt orolig. Det här går ju över. Söker lite på Internet efter yrsel och domningar men får bara upp sidor som handlar om multipel skleros så det kan ju inte röra mig. Jag är övertygad.

Ett par veckor senare, det har precis varit midsommar. Vaknar på morgonen och kan inte gå. Ramlar bara. Yrseln är mycket värre än den varit förut och jag mår väldigt illa. Ser dubbelt. Åter till neurologakuten. Träffar en trevlig läkare som säger att proverna jag tog vid det tidigare besöket på akuten tyder på att jag har en benägenhet att få inflammationer i hjärnan. Han skriver ut medicin mot den värsta yrseln och ber mig ringa om jag blir sämre och exempelvis tappar känseln i tungan. I bilen på väg hem börjar tungan domna bort. Ringer till läkaren dagen efter och han säger att han ska fixa en snabb tid för magnetkamera-undersökning.

Efter ytterligare en dryg vecka mår jag mycket bättre och jag genomgår en magnetkameraundersökning. Ytterligare några veckor senare har jag en tid hos samma läkare som jag träffat på akuten. Han säger att jag troligen har ms. Att man måste ha två skov för att få diagnosen och att jag har haft ett. Får jag ytterligare skov, exempelvis problem med synen (synnervsinflammation), kan man fastställa diagnosen.

Inom en vecka efter läkarbesöket får jag problem med synen och läkaren konstaterar en synnervsinflammation. Får därmed min ms-diagnos.

Qberts diagnosberättelse

En söndagseftermiddag i december 2006 befinner jag mig hos min flickväns farmor för söndagsmiddag. Precis när jag slagit mig ner i soffan ringer min mobiltelefon. Det är min mor som förtvivlat förklarar att min bror har hittats medvetslös i sin säng. Han förbereds, under samtalets gång, av ambulanspersonalen för att köras i ilfart till södersjukhuset. Jag och min flickvän lämnar våra glas odruckna och tar oss dit så fort som möjligt. En vecka av totalt vaccum hade precis börjat. Pga krampanfall hölls min bror nedsövd i 5-6 dagar. Till en början visste ingen om han skulle klara sig. När han stabiliserat sig fanns det fortfarande anledning att oroa sig, då hans hjärna kunde ha tagit skada. Efter en veckas väntande på en intensivvårdsavdelning på södersjukhuset så väcks han tillslut. Han återhämtar sig och blir efter en kortare tid helt återställd. Det hela berodde på en genetisk defekt, speciella omständigheter och ett rejält kok otur.

Jag var vid den tiden mitt uppe i min civilingejörsutbildning och tog mig tillbaka till skolbänken ganska omgående. Det var mycket att göra och jag hade hamnat efter pga frånvaron i samband med det som hänt min bror. Det var ofta många tentor under kort tid. Många långa dagar och nätter. Mycket stress och press. Jag sköt på något vis upp tankarna på det som skett bara några veckor tidigare. Straxt efter en tenta i Teoretisk Elektroteknik kände jag en speciell känsla i fingertopparna på högerhanden. En sorts brusighet. En vag men endå påtaglig känsla. Jag körde vidare. Tänkte inte så mycket på det. Det är väl sånt som händer.

Nya kurser, labbar, inlämningsuppgifter och tentor. Fler långa dagar och nätter. Känseln i handen blev sämre. Spred sig från fingertopparna ut i större delar av handen, armen, axeln, ena sidan av överkroppen och till sist enda ner i översidan av högerbenet.

Någonstans i början av detta förlopp uppsökte jag en äldre vän. Jag misstänkte att mina spända och ansträngda axlar, efter lång tid vid skolbänken, kunde ha orsakat känselproblemen. Hon är väldigt duktig på massage och gav mig en rejäl omgång. Hon blev väldigt orolig när hon hörde min berättelse och tyckte att jag skulle uppsöka en neurolog. Jag tyckte att hon överreagerade och besökte i stället, en tid senare, min husläkare. Då jag vid det laget endast hade dålig känsel i handen och armen, antogs detta kunna bero på att någon nerv låg i kläm i axeln. Jag gick därifrån med en remiss till en sjukgymnast.

Jag gick till en nyutexaminerad sjukgymnast som hade stora problem med mig. Ingenting fungerade som det borde. Hon gjorde vad hon hade lärt sig i skolan, hämtade lappar och böcker, frågade desperat kollegor efter tips och hjälp men… ingenting fungerade.

När känselförändringarna hade spridit sig ner mot benet och handen blivit så dålig att den inte gick att skriva med, gick jag till min husläkare igen. Det var en fredagseftermiddag och jag gjorde ett stopp där på väg till min flickväns föräldrars landställe. Han skrev ut några papper, gav dom till mig och sa att jag skulle ta mig till neurologakuten. Jasså? Frågade jag. När då? Nu på en gång, svarade han.

Sagt och gjort. Treans buss till sjukhuset. Till neurologakuten. Standardneuroundersökning, blodprov, och magnetkamera avlöste varandra. När jag tillslut var klar på röntgen och blev tillbakakörd på min sjuksäng till akuten så trodde jag att allt var klart. Men… precis innan jag skulle gå fick jag förklarat för mig att de bara skulle göra ett litet prov till. Ett ryggradsvätskeprov. Brits, fosterställning, nålstick, vänta. Vänta. Vänta. Dripp dropp…. djupt andetag och sen var det klart. Jag kunde tillslut andas ut och ta mig dit jag från början hade varit på väg.

Morgonen efter kom lägeshuvudverken. Så fort jag hade övekroppen vertikalt så kom den smygandes. Tillslut fick jag tid att tänka över vad som egentligen hade hänt den senaste tiden. Huvudvärken varade två dagar.

Några veckor senare kom en kallelse till neurologen med posten. Jag tänkte inte så mycket mer på det. Skulle väl bara få mina resultat från magnetkameran, lite provsvar och slutsatsen från den utredning som pågått. Kanske äntligen få någon medicin så att det här blev överstökat en gång för alla.

När jag sedan tillslut satt där i väntrummet till neurologen såg jag en broschyr liggandes på ett av borden. Om MS. Vände den uppochner och vände bort blicken. Jag fick för första gången känslan av att det kanske var värre än vad jag inbildat mig. Blev hämtad av doktorn och vi slog oss ner på hans rum. Han ställde en del frågor och baserat på mina svar förklarade han att jag med största sannolikhet har MS.

Jag reagerade…. inte alls. Jag hade inga associationer till bokstavsförkortningen, förutom att jag kände igen namnet och att jag brukade se en kille på bussen som gick konstigt. Han hade tydligen det. MS? Vad gör man åt det?

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.