Inlägg om: diagnos

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Hur det känns vid sjukdomsbeskedet

Jag skriver inte om hur det var och hur allt gick till. Det orkar jag inte. Det du vill veta har du redan googlat dig fram till: på natten när du inte kan somna om, mellan möten när tankar inte lämnar dig i fred, mitt i en middag när du ursäktade dig och gick på toaletten för att stilla oron med några sökningar. Kanske går vargarna och lägger sig igen om de bara får några svar?

Det står inte på FASS, 1177 eller hos Socialstyrelsen om den här gnagande biverkningen. Oron som flyttar in och inte vill gå och lägga sig. Vargarna som håller sig vakna och vill ha sällskap hela tiden. Det står om oro, men det är för futtigt, bara tre bokstäver. De rymmer inte allt som känns. Jag skriver om hur det om känns. Det känns som vargar.

Hjärnan har tidigare bara varit ett verktyg för att förmedla tankar, drömmar och känslor. En slags symbol eller metafor: viljestyrkan som ”sitter i skallen”, ”hjärnspöken” som psykar en och minnen som plockas fram från ”bakhuvudet”. En diffus plats där själen bor. Nu är den en kroppsdel som vilken annan som helst, som ett ben som kan brytas eller en tand som kan få karies. Den är roten till det onda. Det blir så fysiskt och verkligt. Det pågår saker därinne hela tiden, det läker och det bryts ner. I hjärnan där sjukdomen, tankarna, känslorna och vargarna ska flytta ihop och bo från och med nu.

Allt har gått så fort och så långsamt på samma gång.

Det ser ut som MS, säger han.
Du ser ut som MS. Din mamma MS, tänker jag.

Man ska vara tacksam. Tacksam för vård och hjälp, mediciner och undersökningar. Att jag fick tider så snabbt. Att jag fick en diagnos så snabbt. Jag ÄR tacksam, men jag är också arg. Inget känns rättvist och inget känns säkert längre.

Det metalliska dunkandet inuti MR-kameran. Värmen längs ryggraden. Här inne är jag trygg. Maskinen låter som en båtmotor. Den låter som musik. We all live in a yellow submarine. Vargarna ser mig inte när jag ligger i tunneln. De hittar mig inte i min undervattensbåt. Vi dyker ner i djupet och gömmer oss från omvärlden, alla vi som från och med nu bor i en yellow submarine.

Hos Neuro. En ny bunt papper i handen på vägen ut med fler bokade tider. Läkemedel som jag får googla efteråt för jag minns inte vad de gör. Behöver inte veta. När jag inte kan somna på natten kommer allt som jag har läst och tryckt ner, upp till ytan igen. Bättre att inte ha något i huvudet som hjärnan kan leta fram. Bättre att bara flyta runt.

Inskriven på avdelning. Man kan inte dö av MS säger de, men ibland känns det som om delar av mig dör eller redan har dött. Jag och vargarna får nog av allt. De fattar ju ingenting! Vi går ut i vintern, höga på kortison, om man nu kan bli det, och vandrar i sjukhuskläder. Vi tar inte hänsyn till väder, temperatur och sånt. Små uppror mot sjukdomen.

Somebody once asked
“Could I spare some change for gas?
I need to get myself away from this place”
I said, “Yep, what a concept
I could use a little fuel myself”
And we could all use a little change

Jag spelar Smashmouth och tänker att jag ska dra från allt. Men jag är tillbaka på våning igen till lunch, precis som lovat, med vargarna i släptåg. Jag har inte så mycket annat att välja på, även om jag låtsas som det när jag går ut och gör revolt. Jag kan fortfarande gå i alla fall, säger jag. Än så länge, säger vargarna.

Jag höjer volymen och känner att det är det enda som hjälper. Vargarna tycker inte om höga ljud, de lommar i väg ut i sjukhuskorridoren så länge jag spelar. Inget når igenom hörlurarna.

När det är tyst sen på natten kommer oron och vargarna tillbaka. Jag kan inte spela musik hela tiden. Det var så de torterade människor i Guantanamo, har jag läst. Ibland måste man stå ensam i tystnaden och tänka äckliga tankar om framtiden och känna hur det känns. Repetera för sig själv som ett mantra:

Det värsta är att man inte kan göra någonting åt det. Det bästa är att man inte kan göra någonting åt det.

Jag lever med vargar nu. Det är inte så det är, men det är så det känns. Jag måste få ta plats och känna saker. Sjukvård och behandling handlar om att veta, jag behöver känna.

Dela med dig av dina erfarenheter!

Du har precis läst ett bidrag till vårt erfarenhetsbibliotek. Det finns många som är intresserade av att läsa om vad just du har varit med om! Vi ger dig som medlem på ungmedms.com möjligheten att anonymt få din historia och dina erfarenheter publicerade.

Skicka in ditt bidrag

Jag har inte MS – Jag är ju frisk

Jag heter Christina, jag är 34 år gammal. De senaste veckorna har jag inte känt mig som 34 år. Jag har antingen känt mig som en fyraåring som bara vill bli insnurrad i en filt och bli hållen, tryggt i min mammas famn. I nästa sekund har jag känt mig 94 år gammal och att jag borde bli insnurrad i en filt för att bli nedsänkt i jorden. Min faktiska ålder har inte varit speciellt närvarande under min ms-utredning. 

Jag har skrivit en sammanfattning om min utredningsperiod, allt gick väldigt fort för mig. Jag förstår att det är önskvärt med en snabb utredning och att det finns många som kämpar för att bli hörda. Jag hade inte önskat det omvända från vad jag fått. Det som har varit svårt med att allting har gått i ett, har varit mina känslor. Känslorna har inte hängt med, det har varit lite som i tecknade filmer. Som när en figur börjar springa och det är en silhuett av figuren som är kvar i bild medan den faktiska figuren sprungit bort. Precis så har det känts för mig. Silhuetten av mina känslor är väldigt många dagar bakom mig. 

📺 Fredag 8/9

Sitter och tittar på TV på kvällen. Märker att jag ser väldigt dåligt, men bara med mitt högeröga. Undertexten med vit text på svart bakgrund är väldigt suddig fast jag har mina glasögon på. Den vita texten ‘flickrar’ och det är svart på texten där det borde vara vitt, svart som flyttar runt mellan olika delar av bokstäverna. Lite som myrornas krig på TV, det kombinerat med hur en QR-kod ser ut när man ska legitimera sig med mobilt bank-ID. Den typ av QR-kod som skiftar utseende, tänk den vid inloggning på 1177. Färgerna på TV:n är urtvättade och kontrasterna sämre. Ansiktena ser aningen förvridna ut. När jag tittar på växterna i mitt hem ser jag hur de pulserar, rör på sig. Linjer som borde vara raka är böjda. Nu inser jag att det jag upplevt när jag tittat på TV:n gäller överallt i mitt hem – överallt i mitt synfält, sämre färger och inte lika kontrastrikt som när jag bara tittar med vänsterögat. Utöver de olika typerna av synförsämring har jag svag smärta bakom min ögonkula. 

Efter att ha googlat verkar ögonmigrän vara det mest rimliga. Eftersom jag haft migrän med aura sedan jag var liten tänker jag att det nog inte är någon fara men ringer ändå 1177. De bekräftar att det med största sannolikhet är ögonmigrän, jag tar min migränmedicin. Blir uppmanad att kontakta ögonkliniken i Malmö på måndag om symptomen kvarstår, men att jag inte behöver oroa mig. 

Eftersom jag är en ADHD-skalle håller jag hårt vid att det nog är ögonmigrän. Är på en väldigt stressig plats i livet så det känns rimligt. Därför dröjer det till onsdag innan jag kontaktar ögonkliniken, det gör jag då mina symptom inte har minskat men jag upplever inte heller att något av symptomen blivit värre.

👀 Onsdag 13/9

På förmiddagen ringer jag till ögonkliniken och får en tid samma dag. Ögonmigrän pågår bara 30 minuter upp till en timme, säger sekreteraren på telefon när jag förklarar vad jag tror mitt problem är. Jag ska se om jag kan ordna en tid till dig redan idag fortsätter hon. Tiden jag får på ögonkliniken är 14:20. Väl där gör jag olika tester tillsammans med en sjuksköterska och hon tar även bilder på mina ögon. Därefter får jag träffa ögonläkaren som gör flertalet tester. När jag ringde blev jag informerad att jag skulle få pupillvidgande ögondroppar och efter lite över en timme tycker jag det är konstigt att fler tester ska göras och att dropparna aldrig kommer. Nu börjar jag bli lite orolig. Läkaren snuddar vid något han kallar för synnervsinflammation och jag tänker inte mer på det. Har aldrig hört talas om det och reagerar därför inte, inflammationer är ju inget allvarligt det kan man få i muskler och det brukar ge med sig.

Testerna fortsätter och jag får göra olika slags färgblindtester, det är då det blir väldigt tydligt för mig att jag ser olika med mina ögon. Att min syn på högerögat är förändrad på fler sätt än att jag bara ser lite suddigt. Ögonläkaren säger han vill få konsultera med en senior kollega, tillsammans tittar de på mina ögon samtidigt som de svänger en ficklampa fram och tillbaka mellan höger och vänster öga. Där! Ser du det?, utbrister den yngre läkaren. Den äldre läkaren, som liknar Samuel Fröler från Skärgårdsdoktorn, instämmer att han också ser det. Ser vad? Tänker jag för mig själv. I efterhand förstår jag att de gör RAPD-test på mig för andra gången, först gjorde den yngre ögonläkaren det själv, tillsammans bekräftar de RAPD. Min högra pupill expanderar när ögonläkarna lyser på ögat, den drar inte ihop sig som den vänstra pupillen gör när den blir belyst. I brist på bättre ord skulle jag beskriva det som att pupillen ‘laggar’.

Ögonläkarna förklarar att det är en misstänkt synnervsinflammation och eftersom mitt öga inte påvisar några fel så är det neurologen jag ska remitteras till. Jag har vid det här läget ganska dåliga vibbar av hela situationen och sättet som läkarna reagerar på får mig att bli nervös. Ögonläkaren som liknar skärgårdsdoktorn tackar för sig och går. Den yngre ögonläkaren säger att han ska kontakta neurologen direkt och se om han kan ordna en tid till mig innan de gått hem för dagen.

Detta är när jag googlar synnervsinflammation och jag tror att ni redan vet vilka träffar det ger. Synnervsinflammation och ms tycks vara en lika klassisk kombination som champagne & ostron, choklad & chili, ost & rödvin eller borscht & vodka. Jag blir ganska rädd. Stryk ganska, jag blir skiträdd. Jag frågar igen om jag behöver vara orolig men får svaret, nu ska vi inte tro det värsta. Vilket givetvis gör mig ännu oroligare. Därefter får jag förklarat för mig att om synen eller smärtan förvärras så måste jag söka akut till ögonmottagningen. Ögonläkaren ordnar en tid till neurologen redan dagen därpå, klockan 13:00. Jag tackar för all hjälp och beger mig ut från ögonkliniken. Jag öppnar 1177 och läser en ny journalanteckning som en neurolog skrivit och där står det följande.

“34-årig kvinna med subjektiv synnedsättning höger öga sedan ca 5 dagar. Viss visusnedsättning (0,7) och påverkat färgseende. Misstänkt opticusneurit. Väljer att boka pat på subakut mottagning för klinisk bedömning och anamnesgenomgång samt planering för utredning med MR och LP.”

MR: magnetröntgen – LP: lumbalpunktion

Fattar ingenting, blir så himla rädd igen. MR? LP? Utredning? Vad är det som händer?

🧠 Torsdag 14/9 

På torsdagen träffar jag en neurolog som säger, nu undrar du väl varför du är här när du har ett ögonproblem. Absolut inte svarar jag, jag har ju nämligen googlat på synnervsinflammation och ms halva natten. Ni ska utreda mig för ms, forsätter jag. ms eller annan autoimmun sjukdom får jag till svar av neurologen. Jag uttrycker förvirring över att MR men framförallt LP redan verkar vara bestämt men läkaren svarar det är inte säkert.

Vi gör balanstester, kollar reflexer och neurologstatus. Enligt journalen är allt u.a. – utan anmärkning. Förutom mina armbågsreflexer som är något svaga/svårutlösta och ett av de neurologiska testerna: häl-knä. Häl-knä kommenterar jag när vi gör det, att jag tycker det är ganska klurigt. Jag får upprepa testet med stängda och öppna ögon någon mer gång men utan förbättring. Därefter sätter vi oss igen och nu är det solklart att både MR och LP ska göras. Läkaren ber att få titta på min ryggrad och förklarar lugnande att det kommer vara hur lätt som helst att göra en LP på mig. Även här får jag förklarat att om min syn försämras måste jag söka till ögonkliniken akut.

😌 Fredag 15/9

Inget speciellt händer utöver att jag får min tid för MR. Torsdag 21/9 klockan 08:40. Utöver det har jag inte någon oplanerad eller planerad kontakt med vården. Jag ser det som en helgdag.

👀🚨 Lördag 16/9

Under dagen märker jag att min syn försämras, framförallt försämras kontrast och färg. Smärtan är nu inte bara bakom ögat utan även vid ögonbryn, tinning och ner i ‘polisongområdet’ på höger sida av mitt ansikte. Det gör ont när jag tittar upp, ner, till höger och vänster. Gatulampor hänger i luften, fönster saknar fasad runt sig och smälter in i himlen. Detta är definitivt en försämring av min syn. Då det inte finns någon ögonakut på helgen i Malmö så kör min mamma mig till Lund enligt rekommendation från akutmottagningen i Malmö. 

Jag kan läsa på samma rad vid syntestet så ingen förändring av visus, den är fortfarande 0,7. Jag beskriver hur jag upplever att synen försämrats, hur gatulampor försvinner, väggar och tak smälter ihop. Ser byggnader blandas ihop med himlen och fönster svävar fritt utan att jag ser byggnadsväggarna runt. Allt jag redan beskrivit i den här texten.

Ögonmottagningen har problem med sina maskiner, det leder till att jourhavande ögonläkare ringer till en jourhavande läkare på neurooftalmologisk avdelning (något jag tidigare inte ens visste existerade). Han säger till ögonläkaren att “inga fler tester behöver göras”. Enligt min beskrivning av symptom behövs kortison snarast, detta för att skydda min synnerv. Igen är jag ganska rädd och förstår ingenting av vad mitt liv har blivit sedan i onsdags. Får veta att jag ska bli kontaktad av en neurolog på söndag mellan 08:00-09:00 för att eventuellt påbörja kortisonbehandling då, annars påbörjas den på måndag.

💧🧠 Söndag 17/9

Blir uppringd 08:57 av en ny neurolog som meddelar att jag ska komma till en slutenvårdsneurologiavdelning för intravenös kortisonbehandling klockan 10:00. De vill inte vänta till imorgon när neurologimottagningen öppnar. Väl där får jag träffa ytterligare en neurolog som gör nya tester och vi pratar om allt som hänt, han är väldigt bra och jag får utöver tydlighet även uttrycka min oro över allt som händer. Jag blir väl omhändertagen av en sjuksköterska och allting går bra. När jag kommer hem från neurologiavdelningen är jag omtöcknad, mör. Det är inte så att jag mår dåligt men det så är overkligt att jag fått kortisondropp. Samma typ av kortisondropp min pappa fick när han var sjuk i cancer. Samma typ av kortisondropp som patienter som genomgått organtransplantation får. Samma typ av kortisondropp som ms-patienter får under skov. Jag är ju frisk, ung. Kanske inte ung, men absolut inte gammal. Jag känner mig alltid äldre för majoriteten av mina vänner är yngre än mig. 34 är inte gammalt det är mest jag som tramsar mig lite med att jag börjar bli gammal, jag gillar att vara 34. 

Jag pratar med en del vänner i telefon på eftermiddagen och alla är fina, inlyssnande. Känns tryggt och min oro för den här utredningen dämpas något. Senare på kvällen, när jag ligger i min säng har jag en konstig känsla över mina smalben som jag inte känner igen. Det känns som att benen pressas ner i madrassen, benen känns tunga. Jättetunga. Dessutom känns benen varmare än vanligt. Jag har aldrig fått starkt kortison tidigare så jag tänker att det kanske är normalt att det känns så, eller så är det på grund av Omeprazol jag fick för magen. Jag somnar och sover hela natten. 

🦵Måndag 18/9

På morgonen känns benen fortfarande på samma sätt, ny dag ny anledning att avfärda konstiga känningar i kroppen. Det blir den här veckans tema, avfärda allt som chock, stress, dålig sömn eller något annat. Nu tänker jag att det är för att jag inte rört så mycket på mig på sistone. Jag ska gå till neurologimottagningen för att hämta ut kortisontabletterna, Medrol, som jag ska ta i fyra dagar. Promenaden tar vanligtvis 25 minuter och jag älskar att gå, det har jag alltid gjort. Jag ser det som ett bra tillfälle att ge mina benmuskler lite aktivering. Ju längre jag går desto jobbigare blir det, oproportionerligt jobbigt i relation till promenadsträckan. Främst har jag en känsla av tacksamhet under promenaden, att jag får hjälp med min synnerv. Utöver tacksamheten bär jag också på en hel del oro och ängslighet. Jag är mest orolig för lumbalpunktionen, både själva utförandet av den men även att jag ännu inte har ett datum för den. Jag känner mig nervös och maktlös över att inte veta när den ska ske. Oron över hela utredningen är också högst närvarande.

När jag till slut kommer fram är jag just det, slut. Har god marginal och får vila en stund innan det kommer en sjuksköterska som tar med mig till ett rum. Jag får Medrol och mer Omeprazol för magen. När jag fått medicinerna blir jag ombedd att vänta i väntrummet på en undersköterska. När hon kommer ger hon mig en tid för lumbalpunktionen, tisdagen 26/9 klockan 11:00. Jag frågar om hon vet hur lång tid det tar innan jag får besked efter lumbalpunktionen, hur länge till behöver jag sväva i ovisshet. Efter att du gjort LP kommer du få träffa en läkare och tillsammans kommer ni börja prata om behandling svarar hon. Behandling? Som om jag redan hade ms? Jag har inte ms – Jag är ju frisk. 

Jag går ut från mottagningen och när jag ska gå över vägen kollar snabbt åt vänster. Då smäller det till under nyckelbenet på bröstkorgen, en elektrisk chock sprider sig ut mot armen, in mot mot bröstkorgen, upp mot axeln och ner mot magen. Chocken sprider sig som ringar på vatten, elektriska ringar på vatten. Jag har läst om Lhermittes tecken, jag har testat flera gånger för att se om det händer mig och inte känt något. Det har gjort att jag helt iskallt uteslutit att jag skulle kunna ha ms. Så när det smäller till på bröstet brister det för mig. Jag börjar gråta och kan inte sluta. Det kanske bara var en slump, ett sammanträffande. Det kan säkert hända människor som inte har ms också. Ett klassiskt fall av kosmisk slump, jag tror att det här var mitt första tillfälle av förnekelse.

Synnervsinflammation, synnervsinflammation som försämras, blytunga ben, elektrisk stöt i bröstet – dEt MåStE vArA eN kOsMiSk SlUmP. 

Jag ringer till min syster som säger åt mig att komma hem till henne för att äta lunch. Jag säger att jag tar mig till henne på en gång men förklarar att det kommer ta en stund för mig bara att gå till närmsta busshållplats. Jag har verkligen inte i mig att gå hela vägen hem till henne, jag har knappt i mig att gå till bussen. När jag väl tagit mig på bussen sätter jag mig med benen ut i gången, jag förstår inte hur jag är så trött i låren. Jag sitter och masserar lårmusklerna emellanåt, jag gör det och tänker att musklerna nog behöver hjälp att vakna till liv. När bussen närmar sig hållplatsen där jag ska gå av vågar jag inte resa mig när den fortfarande är i rörelse, något jag vanligtvis alltid gör. När bussen väl stannat drar jag mig upp med hjälp av metallstången som går upp från sätet. Sakta går jag av och nu är mina ben helt slut, som om jag varit och tränat i flera timmar i sträck. Benen är blytunga.

Promenaden från hållplatsen till min systers lägenhet som vanligtvis tar fyra minuter tar närmre en kvart. Jag lutar mig mot husfasaderna när jag “går”, jag känner mig vinglig och litar inte på min kropp. Här borde jag varit aningen mer misstänksam, igen rättfärdigade jag det som chock över en surrealistisk situation och tänkte att det måste vara kortisonet som gör mig svag. Efter ett par timmar hos min syster kommer min mamma dit, hon plockar upp mig med bilen och kör mig hem till min lägenhet. 

Tisdag och onsdag är jag hemma från jobbet, jag lämnar inte lägenheten alls. Det enda jag gör är att läsa forskningsstudier om ms, tittar på videor med neurologer som granskar MR-bilder och drunknar i information om sjukdomen som jag absolut inte har.

🩻 Torsdag 21/9 

Beger mig till sjukhusområdet på morgonen för min magnetröntgentid. Det är selfies på hjärna och halsrygg som ska tas. Jag är fortsatt trött i benen, ny dag nytt rättfärdigande. Denna gång är benen trötta för att jag sovit dåligt och vaknat tidigt. Det finns tydligen alltid en anledning till varför mina ben beter sig som de gör. Även fast jag aldrig haft den här typen av känningar i hela mitt 34-åriga liv så finns det anledningar i överflöd, ingen av dem är ms. Jag är ju frisk. 

11:20 ser jag att jag fått svar på min MR på 1177. I remissvaret står det följande.

“MRT hjärna utan och med iv kontrast
Upp till 15-tal T2 signalerande vitsubstansförändringar spridda supra samt infratentoriellt belägna varav enstaka har radierande position mot corpus callosum utan patologisk kontrastuppladdning. Dens största lesion ligger kranialt i höger pons område.

Ingen diffusion inskränkning. Normalvida odislocerade likvorrum.
Inget expansivt.

MRT halsrygg utan och med iv kontrastInga signalförändringar i medulla. Ingen patologisk kontrastuppladdning.

Bedömningen: Distribution samt utseende av T2 lesioner inger stark misstanke om demyeliniserande (MS) lesioner.”

Jag får total panik. Vad är det för ord? Jag förstår inte. Supra? Infratentoriellt? Radierande position mot corpus callosum? Kranialt i höger pons område? Vad innebär ens “inger stark misstanke” när det är läkare som skriver det? Är det kanske annorlunda då? Inte samma typ av starka misstanke som när polisen använder det. Det kan inte vara ms. Det är inte ms!

När jag pratat med min mamma och syster kör min mamma till mig direkt. Under tiden tar jag en dusch, jag bryter ihop. Sitter på huk i duschen och gråter så mycket att jag börjar hulka. Telefontiderna hos neurologimottagningen är över för dagen, vi bestämmer oss för att åka dit. Jag tänker att jag gör som Greta Thunberg, sätter mig i tystnad och ger inte upp tills jag fått det jag vill ha. Det jag vill ha är en stund med någon som förstår alla ord, jag har försökt googla och jag förstår en del. Chocken är för massiv för att ta in allt, jag kommer inte lämna mottagningen förens jag fått prata med en neurolog.

Väl framme i väntrummet på mottagningen tar det inte ens tre minuter innan en sjuksköterska kommer fram till mig och frågar om hon kan hjälpa mig med något. Jag förklara vad jag precis läst på 1177 och hon säger att hon ska försöka leta rätt på en läkare. Det dröjer som mest en kvart innan det kommer en neurolog jag får prata med. Han frågar om jag vill se MR-bilderna och tillsammans går vi igenom det mesta. Han förklara att han inte kan bekräfta ms då det inte är hans specialistområde, han lugnar mig något. Det till trots så förstår jag nu att jag har ms, fast samtidigt förstår jag faktiskt inte alls.

🔥 Fredag 22/9

Jag vaknar med en stel nacke men tänker att jag förmodligen sovit dåligt. Det var ju en högst intensiv gårdag, inte konstigt om det satt sig lite på kroppen. Hur skulle det finnas någon annan anledning till min stela nacke? Under dagen övergår den stela nacken till en smärta som sprider sig ner över axlar, bröst, mage, rygg och överarmar. Till slut känns det som jag förställer mig att tredje gradens brännskador känns. Tredje gradens brännskador som någon pressar in grus i. Det är den absolut värsta smärta jag upplevt i hela mitt liv. När jag nu i efterhand tänker på den blir jag rädd att jag någonsin ska behöva känna så igen. Jag blir rädd när jag tänker på att min kropp över huvud taget kan kännas så.

På eftermiddagen frågar jag om jag kan sova hos min mamma, för jag vågar inte vara själv med den då påtagande smärtan. Hon hämtar upp mig och vi åker hem till henne. Väl framme hos mamma är klockan runt 17:30. När jag ska ta min väska och hänga den på min axel skär remmen in i axeln som om någon skar djupt ner i den med en stor kockkniv, jag skriker av smärta och kastar av mig väskan. Under kvällen blir smärtan värre och värre, till slut är den så illa att jag får ta av mig min mjuka sport-BH som vanligtvis är jätteskön, men inte nu. Det känns som att den är gjord av grov ståltråd, ståltråd som är hårt spänd runt min kropp och skär in i huden. Att ta av den var bland det svåraste jag kan minnas att jag gjort. Någonsin. Min sport-BH är det enda jag orkar ta av mig, jag sover med mina mjukisbyxor på, för att röra mig gör för ont. Under natten vaknar jag av den intensiva smärtan flera gånger, den smyger sig in i mina drömmar och väcker mig gång på gång. 

🦵🔥 Lördag 23/9

Efter att ha spenderat tidig morgon med att googla “när ska man söka akut för ms” bestämmer jag mig för att ringa 1177. Jag frågar om jag borde söka akut då smärtan har blivit ohanterlig. Vid det här laget märker jag inte hur dåligt jag börjat gå, smärtan är allt jag kan tänka på. Jag uppmanas att åka till närmsta akutmottagning. 

Väl vid akutmottagningen i Lund sitter jag ute på en bänk och väntar på att det ska bli mitt nummer. Då märker jag att marken vibrerar, den vibrerar kraftigt. Det är ett ventilationssystem precis bakom bänken, först tror jag att det är det som skapar vibrationer i marken. Jag lägger handen på stenplattorna och det känns ingenting, samtidigt fortsätter det att vibrera i mina fötter och smalben. Någonting med min kropp står inte rätt till.

Väl inne på akuten dras sjuksköterskor och läkare till mig likt insekter dras till ljus. Efter en stund består den nyfikna vårdpersonalsgruppen av en sjuksköterska, två sjuksköterskestudenter och två läkare, varav en är neurolog. Neurologen undersöker mig och fokuserar enbart på mina ben, framförallt fokuserar hon på mitt högerben. Jag kan inte förstå hur mina ben är av större vikt än den vansinniga smärta jag känner i min överkropp. Efter ett fåtal tester säger hon att jag ska bli inlagd. 

Jag blir inlagd på en neurologiavdelning, avdelning 27. Jag känner mig ensam på avdelningen, jag har fått ett eget rum vilket är skönt men också så otroligt ensamt. Det känns som att personalen undviker mig lite, jag undrar om jag är konstig. Om det jag beskriver inte är rimliga symptom. Jag sa förvisso att smärtan var 8/10, kanske tror personal att jag ljuger? Att jag försöker fiska efter starka smärtstillande? Någonting känns fel, det leder till att jag känner mig till besvär.

Jag får alvedon mot smärtan, den hjälper inte alls. När klockan närmar sig 18:00 är jag så utmattad i mina magmuskler av att ha suttit upp hela dagen utan att kunna vila ryggen mot något att jag kapitulerar inför tröttheten och lutar mig tillbaka. Jag har fortfarande ont, men jag är för trött för att hålla mig själv uppe längre. Jag får en blöt kall handduk av en undersköterska som jag lägger över mitt bröst. Handduken i kombination med det öppna fönstret svalkar och gör smärtan aningen mer hanterbar.

Natten mellan lördag och söndag vaknar jag och behöver gå på toaletten. Jag “går” men använder främst mina armar för att dra mig själv framåt. Jag sträcker ut en av mina armar och faller mot en vägg för att kunna hantera avståndet mellan mitt rums dörr och väggen där toalettdörren är. Det jag gör är inte graciöst, men det tar mig i alla fram till mitt mål. När jag kommer ut från toaletten inser jag att jag inte kommer komma tillbaka till min sjukhussäng som är ungefär fem meter bort. Jag låter mig själv glida ner på golvet likt en brandman glider ner för en brandstång. Det dröjer inte mer än trettio sekunder innan en undersköterska kommer springandes. Patient från rum fyra ligger ju bara här skriker hon till sina kollegor. Jag har INTE trillat, jag har aktivt valt att lägga mig här svarar jag. Jag tillägger snabbt skriv INTE i min journal att jag har trillat. Jag blir hjälpt in till min säng och får förklarat att om jag behöver gå på toaletten igen så måste jag ringa på klockan. 

🦵 Söndag 24/9

Ny dag, ny neurolog. Det blir ytterligare en ganska misslyckad neurologundersökning, jag kunde inte resa mig ur sängen såsom en 34-åring vanligtvis kan. Neurologen förklarar att hon att hon vill göra en MR på hela min ryggrad och bokar en akut MR-tid till måndagen. När hon är på väg ut ur mitt rum frågar jag skulle det som syntes på min MR kunna vara på grund av min migrän? Nä, migrän ser inte ut så svarar hon och tittar lite uppgivet på mig, sedan går hon. Vi pratade nästan ingenting om smärtan när hon var i rummet. Ingen pratar med mig om smärtan, som nu förvisso avtagit. Vid det här laget känner jag mig bara blåslagen och mörbultad. På grund av toalettincidenten kör personalen in en rullator på mitt rum. I fredags kunde jag gå, nu har jag blivit tilldelad en rullator. Vad är det som händer med min kropp? 

Framåt kvällen börjar jag sakta tänka att jag borde vara på en psykiatrisk avdelning. Allt är i mitt huvud, det här handlar om en mental spärr jag måste ta mig förbi. Varför kan jag inte använda mina ben? Jag pratar med min syster på kvällen och hon blir förkrossad av att höra hur jag tror jag är knäpp i huvudet. Hon har förklarat för mig i efterhand att hon då var fullt införstådd i att det var ms. Det som fick det att brista för henne var att jag inte förstod. Att jag var i sådan chock. Vilken hemsk sak att behöva se som anhörig. Den största tröst jag finner i allt det här, nu i efterhand, är att jag inte behöver vara anhörig. Att stå maktlös bredvid och se en person som jag älskar gå igenom den här helvetesperioden, jag vet faktiskt inte om jag hade klarat det.

På kvällen börjar jag bli väldigt arg på mig själv. Jag slår till och med min knutna näve mot mina lår, flera gånger. Varför kan jag inte röra mina ben? Jag applicerar verktygen från mitt jobb på min kropp. Jag arbetar som mjukvaruutvecklare. Jag felsöker helt enkelt mina ben som jag felsöker kod. Jag testar all funktionalitet genom att börja med att fokusera på vad som faktiskt fungerar, jag jämför höger och vänster ben. Jämför deras funktionalitet.

✅  Jag kan vicka på tårna 

✅ Jag kan röra mina fötter

✅ Jag känner mina ben var jag än tar på dem

✅ Jag kan lyfta mitt vänsterben upp i luften 

Jag konstaterar att mitt vänsterben faktiskt fungerar till fullo, men det är svagt. Som om det blivit kraftigt överbelastat. Högerbenet fungerar precis som mitt vänsterben, förutom en liten detalj. Det högra låret spänner sig krampaktigt av minsta lilla rörelse. Lårmusklerna i högerbenet spänner sig mer än jag kan spänna mitt vänsterlår, mycket mer. Försöker jag lyfta benet upp från marken när jag är stående börjar låret skaka för musklerna i det blir så spända. Ligger jag i sängen med uträckta ben och försöker lyfta benet händer samma sak.

Jag blir lättad när jag förstår att det inte är mentalt, i mitt huvud, problemet sitter. Jag är inte knäpp, jag är inte på väg att bli psykotisk – det är inget fel på min viljestyrka. Det handlar inte om att jag inte försökt tillräckligt. Det här ser jag bara som något bra, jag förstår inte att om det inte är en mental spärr så är det ett fysiskt problem. Jag tänker inte på att det finns runt 15 lesioner i min hjärna. Jag tänker inte på synnervsinflammationen och jag tänker verkligen inte på ms. Jag är bara lättad över att jag inte blivit spritt språngande galen. Min tillfälligt kraftigt bristande analytiska förmåga kan jag nu i efterhand bara förklara på ett sätt. Massiv chock.

Jag konstaterar att allt jag behöver göra är att lära mig gå på ett nytt sätt, det sätt jag gått på i 34 år fungerar uppenbarligen inte längre. Om jag inte lyfter på mina ben, utan istället släpar fötterna i marken som ett sömnigt barn så är det inga problem. Det går inte fort, det är inte att gå, men det går. Jag bestämmer mig för att jag ska bli utskriven imorgon, jag vill inte göra någon mer MR. Jag vill inte vara i den här cirkusen längre. Det räcker nu. Jag vill att allt ska vara som vanligt. 

🩻💉🥼 Måndag 25/9

Tidigt på måndagsmorgonen informerar jag nattpersonalen om min önskan att bli utskriven. Jag blir inte utskriven vilket verkligen är tur. Istället blir det precis som söndagsneurologen ville, jag blir körd i rullstol till röntgenavdelning för lite ryggradsselfies. Efter MR träffar jag två nya neurologer när det är rond, jag sammanfattar den senaste tiden. Jag får bestämma om jag vill göra lumbalpunktion i Lund redan idag istället för den planerade i Malmö imorgon. Jag säger vi kör idag. 

När läkarna gått kollar jag 1177, det har kommit svar från röntgen. I remissvaret står det följande.

“MRT bröstrygg utan och med iv kontrast
Undersökningen omfattar bröstryggen ner till nivå L2. Hela medullan är avbildad
6 x 4 mm stor förändring i nivå Th9-Th10 med hög signal på T2-sekvens. Ingen kontrastuppladdning i motsvarande lokalisation eller annorstädes i medulla. 

Bedömning: Lesion i medulla förenligt med demyelinisering.”

Fan fan fan. Jag blir så arg, jag blir inte ens ledsen. Kunde jag inte fått leva i ovisshet om att skiten sitter på min rygg också? Varför tar det aldrig slut? Det har inte ens gått två veckor sedan jag var på ögonkliniken, jag behövde inte vara orolig. Jag skulle inte tänka det värsta? Det här händer inte mig, jag är ju frisk.

Lumbalpunktionspartyt drar igång efter lunch. Inte den bästa festen jag varit på men jag tar mig igenom det, vilket jag är så himla stolt över. Det enda jag inte googlat under den här perioden är just LP, för jag har varit alldeles för rädd inför den. Så fort ryggvätskan är ute och jag är omplåstrad tittar neurologerna på mig och säger “diagnosen är glasklar – det är ms”. Jag tycker fortfarande att det är lite snopet att inte säga “diagnosen är ryggvätskeklar – det är ms” men alla kan inte vara ordvitskungar.

Läkarna ville helt enkelt bara se att min ryggvätska var färglös och klar. Det var allt som väntades på. Att symptom inte berodde på något annat som skulle ha påverkat färg och klarhet av min ryggvätska. Jag tror aldrig att det fanns något tvivel från deras håll. Kanske var det just därför personalen var så försiktig, alla visste att det var ms. Personalen har antagligen sett liknande fall förr, det är nog ganska sorgligt att möta patienter med symptom som de jag kom in med. Att se patienter som är lika unga som en själv och inte kunna göra något. Inte kunna göra något innan diagnosen är satt. Jag är så tacksam för vårdpersonalens hjälp, för deras tålamod.

Det tar inte lång tid efter min LP som en ny omgång intravenös kortisonbehandling drar igång, som mest en timme. Det är som att jag varit övervägd att bli inbjuden till en snofsig herrklubb. Det krävdes bara att jag behövde visa mitt banksaldo för att bli godkänd. Där mitt saldo i denna liknelse var min ryggmärgsvätska/cerebrospinalvätska/likvor – kärt barn har många namn. Jag får information om vad som kommer hända framåt. Jag ska träffa fysioterapeut, arbetsterapeut, ms-sjuksköterska och snart påbörja bromsmedicinering.

🦵 Tisdag 26/9

Mitt ben är aningen bättre. Nu kan jag gå ungefär 10 meter med kryckor på 10 minuter. Jag får hjälp av fysioterapeuten, han förklarar hur jag ska använda kryckorna. Efter 5 minuters kryckpromenad är jag helt slut, får sätta mig och ta en paus innan jag kan fortsätta. Svetten rinner över hela kroppen och jag dricker stora klunkar vatten för att svalka mig. Kommer det bli bättre än såhär? Är det såhär jag kommer förflytta mig nu? Jag tänker på hur löjligt det är att det finns en ICA-butik som heter ICA nära hemma i Malmö, vid lägenheten. Den är ju inte alls nära, nära för vem? Jag blir orolig när jag tänker på hur jag ska klara mig själv. Blir rädd igen. Det pratas om hemtjänst och jag förstår ingenting?

På kvällen upplever jag ännu lite mer förbättring i mitt högerben, jag kan fortfarande inte lyfta upp benet i sängen. Jag försöker om och om igen men det går inte. Musklerna spänner sig, benet låser sig och börjar skaka. På natten till onsdag, runt tolvslaget, provar jag att lyfta mitt ben – DET FUNKAR!? Jag kan lyfta det ordentligt. Jag kan ändra position, från liggandes i sängen, till sittandes med benen över sängkanten, till liggandes i sängen igen. Jag behöver inte lyfta upp mitt ben med händerna som jag fått göra innan. Lite osäkert och försiktigt reser jag mig från sängen och börjar jag göra olika övningar. Alla övningar fungerar. Då bestämmer jag mig, jag gör en squat, jag gör en till squat. Jag kan göra squats!? Jag går ut på avdelningen sprätter med mitt ben likt en ungtupp. Jag säger högt till mig själv om och om igen “jag kan röra mitt ben”. En mening jag säger fler gånger under det kommande dygnet än någonsin tidigare i mitt liv. Den finaste meningen jag någonsin sagt, jag blir bubblig i magen när jag säger det. Jag blir fortfarande bubblig i magen när jag säger det. 

Jag spelar in en video som jag skickar till min familj och alla mina vänner som tagit av sin tid för att prata med mig. Mina vänner som pratat med mig om vad de gjort under sina dagar i frihet. Mina vänner som lyssnat på mig när jag varit rädd. Mina vänner som bekräftat mig och min humor när jag sagt att jag inte tänker låta den här sjukdomen göra mig bitter eller bryta ner humorcentrat i hjärnan. Svaren jag fick på det sistnämnda var bland annat.

“Då måste ms:en göra hela din hjärna till en lesion”

“Humorcentrat i din hjärna är skyddat med metallväggar, ms:en kommer aldrig komma in där”

“Än så länge är ditt humorcentra helt intakt, det kan jag verkligen intyga”

Fina vänner är väldigt hjälpsamt. Att våga sträcka ut en hand är det svåra. Ibland nästan lika svårt som att lyfta ett ben som inte fungerar. Jag behöver komma ihåg att det är inte upp till mig att bestämma om mina vänner ska få finnas för mig. Det beslutet får mina vänner ta, jag kan bara ge dem information om vad som händer. 

Vänner vill finnas för vänner. Så är det bara. 

🤸‍♀️ Onsdag 27/9

Jag visar bentricks för personal och patienter. Ingen tror sina ögon, jag visar tricksen för alla. Oavsett om de vill se eller inte. I en av mina journalanteckningar står följande.

“Vid kort besök hos patienten igår berättade patienten att hon hade suttit ner på stol framför handfatet och borstat tänderna. Idag står patienten bredvid köksbordet på ett ben och skiner som en sol.”

Jag är så tacksam – tacksam att jag blev fångad i vårdnätet så fort. Tacksam att bromsmedicinering ska påbörjas. Det finns olika typer av ms men en sak har jag lärt mig under den här utredningen, det finns ingen typ av ms som är “den bra ms:en” – all ms suger. Det finns ms där bromsmedicinerna fungerar bättre. Fungerar bra. Neurologerna tror att det är den typen av ms jag har, skovvis förlöpande ms. 

Det jag vet är att den här sjukdomen kommer bara i ett format – ett dåligt format. Ett dåligt jävla format.

Jag kommer bli ledsen igen. Jag kommer bli glad igen. 

Förhoppningsvis kommer det komma en dag när det går en hel dag då jag inte tänker på allt det läskiga med den här sjukdomen. Jag ser fram emot den dagen.

/Christina ✌️

Dela med dig av dina erfarenheter!

Du har precis läst ett bidrag till vårt erfarenhetsbibliotek. Det finns många som är intresserade av att läsa om vad just du har varit med om! Vi ger dig som medlem på ungmedms.com möjligheten att anonymt få din historia och dina erfarenheter publicerade.

Skicka in ditt bidrag

 

Ung Med MS rekommenderas nu till nydiagnostiserade av Svenska MS-sällskapet

Ung Med MS har sedan starten 2011 växt från att vara en pytteliten dåligt fungerande hemsida som drevs och finansierades av en person till att bli ett community med 90 000 besökare/år som drivs av en ideell decentraliserad patientförening och finansieras av Swish och företagsdonationer. Det är nu med stor stolthet som vi vill berätta att vi nu rekommenderas till nydiagnostiserade MS-patienter enligt omvårdnadskapitlet i Svenska MS-sällskapets metodbok. Metodboken beskriver riktlinjer till professionen för vad som är viktigt att tänka på i samband med att en patient får en diagnos och detta utgör därmed ett erkännande för det viktiga arbetet vi gör och all värdefull information som finns här på ungmedms.com.

Tusen tack till alla er användare som gjort denna sida till vad den är i dag! Massor av tack även till alla er som på ett eller annat sätt har engagerat er i vår verksamhet och stöttar oss genom era donationer!

Neuro Ung Med MS,
Andreas, Anna, Ellen, Emma, Jeanette, Madeleine, Mattias och Susanna

Diagnostisering av Multipel Skleros (MS) – En guide för patienter

Denna guide skall ses som en förenklad introduktion kring vad MS är, vilka symptom som är vanligast och hur MS diagnostiseras. Syftet är att på ett tillgängligt sätt vägleda personer som misstänker sig ha eller är under utredning för MS. Då det finns många bra bromsmediciner är en tidig diagnos extra viktig för att minska risken för bestående skador. Avsaknad av diagnos kan dessutom begränsa möjligheten till stöd från samhället.

Guiden är skriven kring vanligt förekommande frågeställningar och svaren på frågorna visas genom att trycka på dom. Längst ner finns en ordlista med vanligt förekommande begrepp och förkortningar för att lättare kunna tolka denna text samt information från vården.

Många detaljer i denna guide är tagna från Svenska MS-sällskapets metodbok, där du hittar mer akademiskt skriven information kring alla aspekter av sjukdomen: https://www.mssallskapet.se/metodbok/

Denna artikel är skriven av

Mattias Millbro, Spetspatient och Ordförande i Neuro Ung Med MS

Med stor hjälp från

Anna Cunningham,
MS-sjuksköterska vid ASC – Centrum för Neurologi MS

Den har granskats av

Dr. Albert Hietala, Neurolog vid Karolinska Sjukhuset – Forskare vid Karoliska Institutet

Samt har korrekturlästs av

@iama och @emma

Vanliga frågeställningar inför en MS-diagnos

Ordlista

  • Centrala nervsystemet (CNS) – Består av hjärnan, lillhjärna, hjärnstammen och ryggmärgen.
  • Perifiera nervsystemet (PNS) – Alla delar av nervsystemet som inte hör till det centrala nervsystemet.
  • Inflammation – Kroppens sätt att försvara sig mot sådant som den anser är skadligt.
  • Myelin – Isolerande lager kring nervförbindelser i hjärnan och ryggmärgen.
  • Primärprogressiv MS (PPMS) – MS som debuterar med ett progressivt förlopp.
  • Sekundärprogressiv MS (SPMS) – MS som debuterar skovvis men övergår i progressivitet.
  • Demyelinisering – När myelin bryts ner.
  • Remyelinisering – När myelin återbildas.
  • Magnetkamera (MR) – Kamera som bland annat kan ta bilder av hjärnan och ryggmärgen.
  • Plack/lesion – Inflammatorisk förändring i det centrala nervsystemet som vanligtvis syns tydligt vid magnetkameraundersökning.
  • Kontrastvätska – Vätska som sprutas in under magnetkameraundersökningen. Behövs för att kunna se pågående inflammationer.
  • Kontrastladdande plack/lesion – Område i CNS som “lyser upp” vid injektion av kontrastvätska under pågående magnetkameraundersökning, dessa indikerar pågående inflammation.
  • Ryggradsvätska (Likvor) – Vätska som innesluter det centrala nervsystemet.
  • Lumbalpunktion (LP) – Metod som används för provtagning av ryggradsvätska.
  • Proteinelektrofores med isoelektrisk fokusering (IEF) – Metod för att analysera ryggradsvätska.
  • Oligoklonala IgG-band (OGB) – Band av immunglobuliner, förekomst av OGB i likvor talar för inflammation i centrala nervsystemet.
  • Immunglobulin G (IgG) – Antikropp och som ingår i det adaptiva immunförsvaret, förekomst av IgG i ryggvätskan talar för inflammation i nervsystemet.
  • Neurofilament Light (NfL) – Restprodukter vid nedbrytning/skada av nervsystemets vävnad, ju högre nivåer desto mer inflammation/skada på nervsystemet, kan analyseras både i ryggradsvätska och på vissa laboratorium i blodprov.
  • Kemokin CXCL13 – Kemokin som frisätts i det centrala nervsystemet vid inflammation.
  • Fria lätta kappa kedjor (FLC) – Analysen används främst för att utesluta andra diagnoser.
  • McDonald-kriterierna – MS-specifika diagnoskriterer som innefattar klinisk bild, magnetkameraundersökningar och analys av ryggvätska.
  • Kliniskt Isolerat Syndrom (CIS) – CIS är den första kliniska episoden eller skovet som uppvisar symtom som är vanliga vid MS men där de diagnostiska kriterierna inte är uppfyllda.
  • Radiologiskt Isolerat Syndrom (RIS) – MR genomförs vid utredning av andra symtom och undersökningen visar inflammatoriska förändringar som ser likartade ut med de man ser vid MS. Om symtom saknas som inger misstanke om MS så kallas detta tillstånd radiologiskt isolerat syndrom (RIS).
  • Second opinion – När en annan läkare gör en andra bedömning utifrån samma information som den föregående.

Snabbare än någonsin trots MS

Hej alla fina kämpar!

När jag fick min diagnos för drygt fem år sedan trodde jag att det var kört. Jag var säker på att allt i mitt liv skulle bli sämre. Idag vet jag att det inte är så.

Det hela började med en synnervsinflammation i april 2014. Jag hade bestämt mig för att springa ett halvmaraton, men veckan innan hade jag en ordentlig huvudvärk och var säker på att jag höll på att bli sjuk. Mina tre barn var sjuka så jag var övertygad om att de hade smittat mig och att huvudvärken var ett tecken på att en förkylning var på väg. Men jag blev inte sjuk ut utan kunde ställa upp på tävlingen, dock märkte jag strax efter målgång att synen var kraftigt försämrad på ena ögat.

Karusellen drog igång, det var läkaren på vårdcentralen som skickade mig till ögonmottagning och väl där konstaterades en inflammation på synnerven. Det blev en remiss till neurologen, magnetkameraundersökning och lumbalpunktion och flera andra tester. Så efter några månaders fick jag samtalet jag bävat för: Du har MS.

Ångesten var avgrundslik i början, chocken total. Jag, som inte kände mig sjuk hade helt plötslig fått en sjukdom som dessutom var kronisk. Jag kunde inte tänka på något annat än att jag hade fått en sjukdom och var övertygad om att jag i framtiden skulle vara rullstolsbunden. Jag hade massa förutfattade meningar om denna sjukdom och hittade tyvärr massa information om sjukdomen på nätet som inte var uppdaterad. Oftast utgick den infon från data där patienter gått utan bromsmedicin, det kan jag förstå idag, men inte då i början när jag ägnade massa tid åt att googla på sjukdomen i allmänhet och mina symtom i synnerhet.

Första året, eller mer än ett år, så mådde jag inte alls bra. Synen hade jag fått tillbaka, det mesta iaf, men jag hade oerhört svårt att acceptera att livet hade förändrats och att förutsättningarna var andra. Jag kände ilska, skam och kunde inte förlika mig med tanken att just jag blivit drabbad. Men på något vis lyckades jag, men en otrolig bra hjälp och stöttning från neurologmottagningen på Falu lasarett vända mina tankar och jag började sakteligen kravla mig upp ur detta svarta avgrundshål. Jag fick gå en MS-skola och träffa andra människor med MS och vi fick ny uppdaterad information om sjukdomen, vilka behandlingar som fanns och vad man själv kan göra för att må bättre. Jag lyckades vända denna negativa spiral och hitta verktyg för att lära mig fortsätta leva och finna glädje trots att livet tagit en oväntad vändning.

Så vad gjorde då konkret jag för att må bättre: Dels så började jag aktivt jobba med mina tankar, jag insåg att allt jag tänkte bara var negativt om MS, det fanns inga nyanser i mina tankar. Mina tankar avgjorde hur jag mådde och eftersom jag bara tänkte negativt mådde jag såklart därefter. Så jag blev uppmärksammad på hur jag tänkte och hur detta påverkade mig och började försöka tänka andra tankar. I detta arbete fick jag ovärderlig hjälp av både kuratorer och KBT -terapeuter knutna till neurologmottagningen. Jag märkte också otrolig skillnad, när jag började tänka på ett annat sätt kring min sjukdom, så märkte jag inte heller av mina symtom lika mycket. Eller åtminstone fokuserade jag inte på det lika mycket.

Den andra viktiga pusselbiten för mitt välmående och hur jag lyckades jobba mig ur krisen det innebar att få en sjukdom, var min träning. Jag är en person som alltid tränat, och efter att jag fått mina tre barn var det just löpning som jag fastnat för. Så enkelt och lättillgängligt. Jag fick även till mig, genom sjukgymnasterna på neurologmottagningen, att träning är viktigt för MS-patienter. Det fanns viss forskning som pekade på en minskad skov frekvens och en snabbare återhämtning efter skov för patienter som tränat regelbundet. Detta var jag redo för att höra. Så jag tog upp träningen igen och började även nu träna löpning mer målinriktat. Jag gick med i en lokal löparklubb och fick hjälp med styrketräning av sjukgymnasterna. Detta fick mig att må så mycket bättre, plötsligt fick jag också något meningsfullt att fokusera på. Det blev ett fritidsintresse som gav mig positiv energi och dessutom svarade min kropp bra på träningen. Trots MS kunde jag ju springa och träna och dessutom förbättra mig, vilken otrolig känsla! Träningen blev ett kvitto på att min kropp fungerade och jag känner mig piggare och gladare när jag får träna.

Mina resultat inom löpningen är egentligen inte det viktigaste, utan det är att jag mår bra, både fysiskt och psykiskt av att få röra på mig. Men det är ändå en sådan revansch för mig att kunna prestera på den nivån jag gör trots en kronisk sjukdom. I juni sprang jag t.ex. mitt första maraton på en tid av 3 timmar och 12 minuter och i augusti kom jag på plats 35 på tjejmilen och i Stockholm halvmaraton blev jag inbjuden att starta i elitledet. Helt fantastiskt! Mitt nästa mål nu är att ta mig till USA och springa Boston Marathon i april. Jag har med min tid från Stockholm maraton direktkvalificerat mig!

Så mycket i mitt liv blev faktiskt inte sämre efter att jag fått MS. Jag har idag en annan syn på MS. Jag kan se att jag lärt mig mycket, både om mig själv och om livet. Jag har blivit bättre på att leva i nuet och vara tacksam för det jag har. Jag har dåliga dagar också, dagar då jag inte orkar någonting, då synen och balansen är dålig och MS-tröttheten vedervärdig. Men jag ser med tillförsikt på framtiden och har bestämt mig för att inte bli min sjukdom. Jag har insett att mitt allmänna välbefinnande kommer styra hur jag upplever vissa symtom och därför fokuserar jag på att påverka just det. Jag prioriterar det som är riktigt i livet för mig: mina barn, träningen, sömn och kost och sociala relationer. Jag försöker vara mitt bästa jag utifrån de förutsättningar jag har fått. Gör det ni också! Testa era gränser och lev det liv ni vill leva!

MS is not the end of the world it is just a new beginning!

Följ mig gärna på Instagram! @runfor.ms

Jag vill leva

Angelina Muñoz studerar journalistik i Vara. Hon är även en vän sen många år tillbaka. Nyligen gjorde hon en social 5 minuters radiodokumentär om mig. Då hon frågade ställde jag självklart upp. Jag har lärt mig allt jag kan om MS från andras livsöden som människor delat med sig av i poddar, dokumentärer, på rehab station Liljeholmen mm. Nu vill även jag dela med mig och hoppas innerligt att jag kanske med något fragment kan hjälpa andra i samma eller liknade situation.

Hon närvarade i mitt liv en dag från 13:00 till 21:00 och bytte batteri i inspelningsapparaten 3 gånger. Så en längre version kommer att komma i framtiden. Detta är ett axplock, så se det som en trailer.

Svar om P-piller, Mabthera-dos, PML på Ocrevus, Förhastad diagnos & Tandläkartid

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

P-piller

“Hej! Jag har under en längre tid ätit p-piller men fick sluta pga. Migrän. När jag slutade och fick min mens igen upplevde jag att mina symtom från gammal skov kom tillbaka varje gång innan mensen kom. Jag har nu fått börjat med p-piller igen och upplever just nu lite symtom från gamla skov. Påverkas ms:en av lite högre kroppstemperatur som vid mens? Är det då bättre att äta p-piller för att ta bort mens? Eller är det dåligt att äta p-piller när man har ms? Har jag nu symtom för att jag har hormonrubbning pga start av att äta p-piller igen?// Elin”

Svar: Hej!
Ja, MS påverkas av hormonbalansen i kroppen. Vissa känner obehag av sina gamla skov vid ägglossning och vissa just innan mens. Ibland kan det vara kroppstemperaturen som påverkar skoven. Man kan pröva hålla temperaturen stilla med paracetamol (Alvedon/Panodil/Pamol).
Vi har inte sett att P-piller påverkar MS sjukdomen. Jag skulle avråda från klassiska P-piller pga din migrän.

Mabthera-dos

“Har ett stort indexvärde på 3,90,min läkare vill att jag ska ha 1000 mg mabthera,men jag har redan fått 1000 för 6 månader sedan, är det rätt att vara rädd för en så stor dos igen? borde jag inte få 500 nu? hur påverkar mitt positiva jcv värde min risk?”

Svar: Hej!
Jag antar att du menar JC-virus index. Ett indexvärde över 0,9 anses ge en kraftigt ökad risk för PML och man erbjuds terapibyte. Du har nu påbörjat Mabthera 1000mg. Jag föreslår att min kollega kontrollerar CD19 nivåerna (vissa lab mäter CD20). Om dessa är under detektiongränsen (<0,01) så räcker det med 500mg vid nästa omgång.

PML pga Ocrevus

“Finns det några pml fall i Ocrevus än? läste om ett under 2017 men läkaren ansåg att Tysabrin var skyldige där då personen haft tysabri i flera år o hade slutat precis en månad innan ocrevus.finns det fler sedan detta fall?”

Svar: Hej!
Mig veterligen finns det inget PML fall rapporterat för Ocrevus där man använt det i monoterapi och som första preparat. PML kan uppkomma spontant, och behöver inte vara korrelerat med ett läkemedel. Har man stått på Tysabri (nataluzimab) och är JCV-positiv så ökar riksen för PML markant.

Förhastad diagnos

“Hej! Jag fick min MS-diagnos för ca 2 år sedan och står på Mabthera. Det hela gick väldigt fort.. Båda mina ben var bortdomnade i ca 2 veckor och bara någon månad efter att detta lagt sig började jag att se dubbelt på vänster öga, i vänster riktning, vilket höll i sig i ca en månad. Båda skoven är idag helt återställda och jag märker inte av min MS. Jag jobbar, tränar och lever som innan min diagnos. Enligt min läkares utlåtande har jag ett liiiitet plack, och enligt MR har jag “ett tjugotal MS-plaque supratentoriellt och en i pons samt en i medulla oblongata”. (Vad innebär det?) Det känns som att själva diagnostiseringen gick väldigt fort och jag har bland annat inte fått veta vilken typ av MS jag har. Går det att se vilken typ av MS jag har utifrån beskrivningen av MR samt min egna beskrivning? Och är det möjligt att begära ett andra utlåtande kring min MS då jag (som tidigare nämnt) upplevde att processen gick väldigt fort med kanske förhastade beslut?”

Svar: Hej!
MR bilden är tyvärr helt karakteristisk för MS. Ditt insjuknande är också helt typiskt för MS. Jag utgår från att du också gjort en lumbalpunktion som också bör påvisa att du har MS (oligoklonala IgG band selektivt i ryggvätska).

Däremot så kommer du med stor sannolikhet att kunna efter 5 omgångar Mabthera kunna glesa ut behandlingen för att efter ytterligare ett par år avsluta den.

Tandläkartid

“Hej,Ska få mabthera en måndag och har tandläkartid redan tisdag och läkaren ska laga en tand? nu undrar jag om jag får göra detta efter mabthera?”

Svar: Ja, det går bra. Man om det är ett stort ingrepp så kan det vara en bra idé att får antibiotikaprofylax (en stötdos med penicillin, 1-3dagar).

Beskuret foto av Sergio Santos.

Som jag minns det. Och jag minns inte allt.

Jag kan inte säg att jag minns allt klart eller som det exakt var men jag ska försöka återberätta så gott det går. Och jag skriver som jag pratar!

Detta är som jag minns det.

De första meningarna är brutalt ärliga och jag vill varna känsliga läsare.
Dock väldigt relevanta.

28e Maj (Internationella MS Dagen lustig nog) ca kl 06:00 vaknade jag med ett oerhört tryck i magen. Jag var så nödig på grund av att de två föregående dagarna hade jag knappt fått ut något. Hade inte riktigt kunna komma åt tryckfunktionen i de nedre regionerna i ett par dagar, så nu tryckte det på.

Min mobil låg på min kärestas sida av sängen på hennes nattduksbord. Oklädd, nödig och på smygande steg gick jag runt sängen för att hämta telefonen. En lätt böjning framåt för att nå mobilen utlöste en tunn stråle, rakt ut på en fårskinnsfäll, och nästan upp på gardinen.

Va hände tänkte jag när jag stod där och insåg att det kommer mer. Det rinner! Jag skålar min hand under baken och skyndar droppandes till toaletten. Mer detaljer behöver jag inte dela med mig om det besöket men, det blev en lång och skamfylld städning efteråt och som tur var behövde inte min sovande ängel bevittna något av detta.

Jag hade varit i Göteborg och Malmö med jobbet. Klockan var väl mitt på dagen och det var otroligt skönt att komma hem den torsdagen. Men det var en sak som störd mig. Mina fotsulor hade börjat domna bort och när det började kan jag inte säga exakt men att det nu suttit i hela dagen var inte något jag kände igen. Klart att jag stått mycket och sprungit runt på kurser och utbildningar de dagarna var ju klart en bidragande orsak till detta var min tanke.

Home sweet home, så glöm det, och snart tar vi helg efter en lyckad vecka. Men domningarna höll i sig till fredagen och var nu ännu tydligare. Jag frågade min bror och en kollega om de känt domningar i båda fötterna som inte släpper efter ett dygn. Nej sa de och vi pratade inte mer om det den dagen.

Helgen kom och jag hade ett Knivslipningsevent på söndagen den 3e juni. Det gick superbra men jag var betydligt fumligare i snabba steg och i trapporna då jag faktiskt började tappa ganska mycket känsel under fötterna nu och lite även upp på sidorna av fötterna. Från den dagen så smög sig den bedövande vågen sakta uppåt samt mer och mer konstigheter. Men arbetsdagarna fortsatte i samma takt som symptomen. Det blev en lång vecka med en fasad och rustning som var väldigt svettig under kåpan.

Såg ungefär ut så här då det sakta eskalerade:
Möten!
Konstigt ont i halsryggen och smått illamående!
Bygga mässmonter!
Hjärna började spöka som om jag var senil, febrig och fumlig.

Mässa!
Inner och yttersida vader och smalben domnade mer och mer bort.
Rigga ner mässa!
Inner och yttersida Lår domnade bort.

Knivslipningskurs med Mazda i 3 dagar!
Fötterna antingen brinner eller känns som att gå på is!
Jag måste nu börja sätta mig så fort jag får läge eller stå vid ett bord självsäkert lutad (men det var i själva verket min krycka)
Nu var det så illa att min käre bror som även är min kollega sa: “Nu åker du till doktorn och kollar upp det där!”

Stor ros till en kvinna på vårdcentralen som gav order om att jag skulle åka till Danderyds sjukhus på momangen Och jag kom inte ut från sjukhuset mer den dagen. Inte mer än då jag förflyttades på kvällen från Danderyd till Karolinska. De gjorde en mycket grundlig undersökning på Danderyd med blodprover, urinprover, kalla och varma vattenglas mot huden, avbrutna glasspinne-stick, hammarslag, och alla de finger mot näsa, lampa i ögon, knip, kläm, där bak, högst upp osv osv osv Och de bedömde att jag skulle tas till Karolinska för inläggning och röntgen mm. Ryggmärgsinflammation fanns det tydligen oro för.

Där spenderades sedan 8 dygn med full fart. Jag släppte nu mitt jobb och mitt livsadrenalin som jag gått på ett bra tag för att orka. Jag är nästan redo när jag känner mitt fysiska tillstånd på riktigt, närvarar i det, färdig att lägga mig ner med mina kalla, brinnande ben, och gråta.

Att dra hela sjukhusvistelsen där tänker jag inte göra men här är en sammanfattning: Alla de föregående tester med tillägg gjordes igen, röntgen i timtal utan kontrast en dag, (inget svar då mer än att det måste analyseras) röntgen i timtal med kontrast dagen där på, (Ett helt gäng plack och pågående kontrastladdad infektion i ryggrad), Lumbalpunktion (Dåligt besked där med),
Diagnos MS.

Den var hemsk att få helt ensam med en läkare som kom in och drog fram en stol moloket.
Satte sig och med lågmält vänliga ord fällde bomben.

Minns att när han gick stod jag i fönstret och kliade mig med en nyckel på nyckelknippan i pannan medans jag försökte ta in allt. Choken gjorde mig så bedövad i pannan att jag kände inte att jag skrapade mig blodig. Som en tumnagel stort sår hade jag skinnflått mig i pannan. Inte djupt men när jag kom tillbaka lite till verkligheten där och då, så var det bara att badda men sprit tills det slutade svettas blod.

Nu har jag riktigt svårt att gå, toaletten är en krystar stuga, orkar knappt prata, ont i huvudet, magnethjälm, molande nerver, Beskedet, magen har börjat domna bort, skinkorna känner jag nästan inte, ultraljud efter varje toabesök. Listan är lång och kraften är av och till nästan obefintlig. Mer som en likgiltig robot som rör sig i ultrarapid och bara uträttar det som måste uträttas. Orkar inte ens gråta eller bryta ihop.

Kortison i 4 dagar,
Men redan efter 1 dag. Magi!
Jag kunde känna lite, lite, lite av golvet men lite var så himla mycket då! Och vidare gick det åt rätt håll!
Jag klarade mig med nöd och näppe för en dag till med kortison.

Mabthera infusion påbörjas.
Min Första Mabthera infusion var hemskt att gå igenom. Och den tog tid. När allt var riggat och droppet gick igång så bara efter en kvart höjdes dosen. Jag blev helt magiskt avslappnad. Lite för avslappnad. Pulsen gick ner på elitnivå-vilopuls och jag var nära på att svimma. Andningen var jättetung och hjärnan nästan drömde sig bort. Iskall och svettig var det bara att med den lilla röst jag hade säga åt de familjemedlemmar som var där att trycka på larmet hängande över mitt huvud, för armarna kunde jag inte lyfta.

Sköterskan kom och stängde av, fällde mig nästan upp och ner, så blod kom till huvudet. Och ganska fort kom jag tillbaka ur den där spöklika dvalan jag hamnade i. Detta hände en halvtimme senare med råge igen och denna gång fick de koppla på ett sockerdropp i andra armen. Den kom väl till pass tredje gången jag svimmade som en slags startgas för snabb start av människa!

Vid det laget var jag lite van med vad som snart skulle hända så jag höll ut då jag sjönk i dvala tills jag nästan inte kunde väsa fram ett ”Tryck”! Jag ville ju att det skulle bli klart nån gång! Timmarna minskade ju inte när vi stoppade hela tiden! Vi höll nu på så där tills den 4e gången jag håll på att försvinna. Då fick det gå på lägsta dos och det var nära igen mot midnatt men gick med kämparvilja och en grym sköterska som höll mig vaken med massa frågor!

Jag var väl antagligen inte i skick för nån snabb infusion. Och det hela tog ca 12 timmar innan hela flaskan snörpt ihop sig på ställningen helt tom! Fem gånger var jag nästan avtuppad och min respekt för denna medicin är stor.

I skrivande stund så har det gått 6 mån, och jag har idag fått min andra laddning. Den gick superbra. Endast lite yrsel, småfebrig känsla och en rätt skön avslappning pulserar i huvud och kropp.

Sjukdomen är lömsk och det har tagit mig ett halvår hit med både bra och väldigt dåliga dagar. Två, Tre läkarbesök i veckan, en ordentlig krasch med en vecka på karolinska igen, minskad arbetstid och förmåga, många tabletter och kapslar. Men har man en så fantastisk familj, nära och kära kring sig som jag har haft så klarar man allt!

Min inställning till allt idag är dag och natt mot för 6 månader sedan och alla fysiska samt psykiska symptom och skador jag fått och får leva med ser jag otroligt mycket ljusare på nu mot då.

Tack du som läst och tagit del av min historia.
Jag hoppas detta gett dig något av värde.

Beskuret foto av Didriks.

Svar om Fasta, Fatiguemediciner, Smärta, Utfasning av Mabthera, Diagnos & Obehag i benen

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för! Denna gång kommer extra många svar då förhinder tyvärr har fördröjt publiceringen.

Ställ en egen fråga
 

Fasta

“Hittar inget svar på nätet,men hur är det med fasta och ms? är det tillåtet?”

Svar: Det finns inga hinder med att fasta när man har MS. Allt ska ske med måtta, det viktiga är att man får i sig vätska så att man upprätthåller en vettig saltbalans.

Fatiguemediciner

“Hej! Jag undrar vad de finns för olika mediciner mot fatiqe. Jag har fått prova modafinil och Amatadin men utan något resultat och nu säger läkaren att de inte finns några alternativ. Jag har läst i andra forum och på fb att man kan få tex nån medicin som heter concerta Ritamin och att de faktiskt hjälper. En kompis mamma får amfetamin men känns som dom inte vill hjälpa mig på sjukhuset.”

Svar: Hej, fatigue är ett svårt handikapp som är svårt att förklara både för anhöriga och för läkarna. Forskningsmässigt är det ett eftersatt område, men vi vet att riktad neurorehab är bäst. I andra hand försöker man med amfetamin, eller amfetaminanaloger. Om modafinil inte fungerar så brukar jag pröva T Elvanse 50mg 1+1+0. Alternativt skriver jag ut på licens Amfetamin 5mg. Concerta och Ritalin är amfetaminanaloger som också kan fungera. Jag tycker du ska be att få pröva lite olika mediciner för att se om din fatigue blir bättre.

Ryggsmärta

“Hej! Det är så att jag har haft en otrolig smärta precis under skulderbladen vid ryggen i ungefär 1-2 veckor. Jag åkte till akuten och dem sade att det inte har något med min MS och göra, men idag hoppade smärtan till nacken och högra sidan av ryggen samt mitten av ryggen. Jag kan varken sträcka på mig, kolla höger eller knappt röra på mig utan hjälp. Jag har begärt en akut läkartid men det har nu gått flera dagar utan någon hjälp.”

Svar: Hej, antar att det nu gått för lång tid för ”akut” hjälp från min sida. Det du beskriver verkar vara renodlat smärta i muskler och skelett (muskuloskelettala smärtor). Det är inte ett vanligt tillstånd vid MS, utan det låter som muskellåsningar. Jag misstänker att du kommer att få råd om att göra sjukgymnastik och ta antiinflammatorisk medicin, tex ibuprofen el dyl.

Utfasning av Mabthera

“Hej! Jag undrar hur du ser på den långsiktiga användningen av Mabthera? Är det riktigt uppfattat att den bara ges under några begränsade år till varje patient? Jag är 34 år, haft ms sedan tonåren och stått på Mabthera i åtta år nu. Den har haft fantastisk effekt i mitt fall, från att ha haft skov varje år trots interferon, har jag inte haft nåt skov sedan 2010 och inga nya plack på MR. Den läkare jag tidigare hade pratade om att jag skulle stå på Mabthera under lång tid framöver. Jag har dock fått ny neurolog sedan nåt år tillbaka, och hans filosofi är att jag ska börja trappa ut Mabtheran, dvs ge lägre dos med glesare intervall för att så småningom sluta helt. Att det inte är meningen att man ska få mabthera i all evighet, utan att effekten på inflammationen förväntas bli bestående när man har tagit det under så många år som jag..

De olika budskapen förvirrar mig och jag måste säga att det känns oroligt att sluta med det enda preparat som haft riktigt god effekt på min ms. Så vad är det som gäller enligt dig? Har läkare olika uppfattning i denna fråga, eller är det så att direktiven har uppdaterats nu på senare år?
Tacksam för svar!”

Svar: Hej, det stämmer att vi börjat se över möjligheten att successivt fasa ut Mabthera. Jag brukar följa blodprofilen, ffa CD19 positiva celler. Om de är omätbara under lång tid så glesar jag ut Mabthera 500mg till var 8:e månad. Vi börjar nu samtidigt att studera CD27 positiva celler, vilket är minnes B-celler. Vi släpper successivt upp produktionen av dessa 2 celltyper och vår förhoppning är att man efter långvarig Mabthera exponering faktiskt ”omprogrammerat” immunsystemet. Vi har så att säga gjort en form av ”re-boot” av systemet.

Jag tar ställning till hur sjukdomsförloppet har varit, dvs antal skov, hur aggressiv den biokemiska bilden var vid insjuknandet (LP-svar) och ålder. Mina patienter som jag glesar ut Mabthera är generellt äldre än 40 och har haft relativt milt förlopp, där Mabthera har helt tagit bort sjukdomsaktiviteten.

MS-diagnos

“Hej. För ca 2 månader sen fick jag plötsligt nedsatt känsel i mitt vänstra ben, kunde inte känna när jag nöp mig själv, hade svårt att gå samt hade jag nedsatt känsel i underlivet.. det gick över av sig själv efter ca 2veckor och nu är allt normalt igen. Men nyligen så fick jag helt plötsligt nedsatt syn i mitt vänstra öga.. tog ett par dagar innan jag tog kontakt med läkare för jag trodde det skulle gå över av sig själv.. Blev inlagd på sjukhus där jag fick kortison i tre dagar, och sen gjorde dem en röntgen på hjärnan där det visade att jag hade synnersinflamation.. har också fått tid att ta ett ryggmärgsprov. Läkaren sa också att den bilden på min hjärna visade små förändrigar (förstog inte riktigt vad han mena där..) och derför är det bra att ta den här ryggmärgsproven.

Kan dem här symptomen vara till att jag har MS? jag har innan inte riktigt förstått vad MS är men nu har jag googlat det och.. jag vet inte riktigt vad jag ska tänka. Jag är så rädd!”

Svar: Ja, det du beskriver kan vara MS. Fångar man sjukdomen tidigt så kan den behandlas. Med våra nya läkemedel så kanske man till och med kan sträcka sig till att säga att den kan botas.

“Hej Albert! Jag är en 26 årig tjej som går igenom många jobbiga tankar just nu. I ca 5 år har jag haft extrem trötthetskänsla både mentalt och i musklerna. För övrigt är jag en aktiv person som alltid hållit på med träning. De två senaste fotbollssäsongerna har jag fått klivit av mitt i på grund av skakningar av låg ansträngning, känsla av att vara sjuk flera dagar efter ett hårt pass, ben som viker sig då jag ska skjuta en boll osv. Jag orkar helt enkelt ingen fysisk ansträngning. Promenader funkar men det känns som att varje ben väger 50kg, uppförsbackar är väldigt jobbiga. Jag har svårt att klara av ett heltidsjobb på grund av tröttheten.

För ett år sedan fick jag väldigt ont i min högra fotled utan anledning.. efter några dagars haltande gick det över och gick över till vänster handled. Jag började för 9 månader en utredning och följande “fynd” har man nu hittat: *mr: normalt *hyperreflexi i armar och ben *muskelsvaghet i höger fot * muskeltonus * emg: normalt.

Jag väntar nu på att få komma till en neurolog i umeå för vidare utredning men har nu väntat ett halvår och blir mer och mer deppig då det påverkar mi vardag så mycket.. Förlåt för mitt långa inlägg men min fråga är följande: * kan jag utesluta ms helt och hållet då mr ej visade något? * kan man ha kraftiga reflexer och tonus utan att det behöver vara något tok? Tackar så mycket i förväg för svar. Trots att det blev ett långt inlägg är det skönt att skriva av sig.”

Svar: Hej, i princip kan man avfärda MS diagnosen på en MR hjärna om man på frågeställningen till undersökningen specificerade att man ville utreda just MS Dina symptom är inte klasiska för MS. Hyperreflexi (livliga reflexer) kan vara ett helt normalt fynd. Det intressanta är om reflexerna är symmetriska eller ej. Symmetriska fynd är godartade.

Obehag i benen

“Hej, jag har MS-diagnos sedan 2004, går på Mabthera. Största bekymret är min fatigue. Sedan några dagar har det börjat pirra under fötterna och det känns “skumt”/obehagligt i benen – hur ska jag förhålla mig till det??? Är det ett skov? Jag har ingen extra stress i livet som det skulle kunna bero på.”

Svar: Hej, det låter inte som klassiskt MS symptom. Det kan vara en begynnande polyneuropati, så du bör kolla upp det hos distriktsläkare och fråga din neurolog. Man bör screena för tex B12 brist mm.

Beskuret foto av Ryan Adams.

Ny med MS?

Vi är många här på Ung Med MS som gått igenom samma omtumlande resa som du nu ofrivilligt har påbörjat. Det är många tankar och känslor som kommer när man är ny med MS. Här samlar vi därför uppmuntrande ord från våra medlemmar till nydiagnostiserade. Citaten är hämtade från vårt forum samt kommentarer i vårt erfarenhetsbibliotek.

Ny med MS? Bli en del av gemenskapen!

Bli Medlem Här

.

“…det är jobbigt i början men det blir bättre. Min kropp mår inte så dåligt av min MS och rent fysiskt är mitt liv som tidigare men det var, och är, ändå en sorgeprocess med alla de vanliga stadierna som chock, ilska, acceptans och så vidare. Den processen kan ta tid och det var tydligt att mina vänner och min familj gick igenom sina processer också. För mig hjälpte det att acceptera sorgens gång, både min egen och andras.

För just nu kanske allt känns som katastrof men du kommer att få hjälp från sjukvården, du kommer att få massa kunskaper om sjukdomen generellt och du kommer framför allt att lära känna din MS och du kommer att veta vad du kan och inte kan göra.

Om ditt sjukhus har kurator går det att få tid till anhöriga också, min mamma fick en tid och det hjälpte henne mycket.”
.

“Jag mådde skit när jag fick min diagnos för 7 år sen och trodde livet var över. Jag tog hjälp av kurator då vilket jag är glad att jag gjorde för det hjälpte mycket! Idag mår jag i princip lika som för sju år sedan, dvs bra. Jag har sedan diagnosen fått två barn, gjort karriär, gift mig och köpt hus. Jag får planera mitt liv mer noga då jag behöver mer återhämtning än tidigare men i övrigt så gör jag precis det jag vill göra. Ditt liv är inte över och det finns inget som säger att du inte kommer att kunna göra det du vill framöver i livet. Möjligtvis kan du behöva göra vissa saker på andra sätt än du tänkt men det är inte alltid av ondo. Det är tufft att få en sån här diagnos men ta hjälp, tillåt dig att vara ledsen/arg eller vad du än känner och läs på. Kämpa på, det kommer kännas lättare att hantera allt det här så småningom.”

“Jag har med hjälp av bromsmedicin (och säkert en del tur) sluppit skov i 4.5 år och varit gravid och fått barn under tiden. Så håll dig positiv men ge dig tid att landa i situationen. Jag fick en kris i några månader men har sedan dess repat mig mer och mer och känner idag att jag accepterat situationen och ser ljust på framtiden.”
.

“…det är ju ett väldigt omtumlande besked (även om det inte behöver ändra så mycket i vardagen för dig, du hade ju MS igår också även om du inte visste om det”

“…det är ju ett gissel med sjukhustider och behandling, men annars behöver kanske inte vardagen ändras så mycket alls. Jag kunde inte heller gå 300 meter i samband när jag fick min diagnos, men nu så promenerar, joggar och rider jag i stort sett som jag gjorde innan. Visst, orken och styrkan är lite ojämn, och man får vara lite mer noggrann med återhämtning men jag är fortfarande aktiv.”
.

“Idag nästan tre månader senare så börjar beskedet sjunka in men nu är mina fysiska problem i stort sett borta. Jag kan ha sämre dagar, men jag har fler dagar då jag fungerar som en frisk person vilket ger mig hopp om framtiden.”
.

“MS är inte alls vad den var för bara några år sedan. Bilden av att oundvikligen bli svårt sjuk och sitta i rullstol är i dag helt utdaterad. De flesta lever helt vanliga liv trots sin MS. Sjukdomen är något som tar tid att acceptera och lära sig att leva med.”

“Det är en så konstig tanke att finna sig i att plötsligt vara ”sjuk”. Det finns dock så mycket hopp! Medicinerna som finns nu är mycket bättre än dom som fanns för bara några år sedan och forskningen gör stora framsteg! Framtiden ser väldigt ljus ut! … Efter att ha bearbetat allt det här kommer du dock att märka, att du fortfarande är du. Ditt liv är fortfarande ditt liv. Precis som det var innan du fick MS.”

“En vän till mig var helt paralyserad i nästan hela kroppen när hon fick sin diagnos. Var sängliggande. Hon blev helt återställd ganska snabbt. Trots att hon var så kraftigt påverkad. MS-imflammationer är som vanliga imflammationer på så sätt att dom kan se förjävliga ut men sen läka. Så det finns hopp!”
.

“…jag har haft MS i mindre än ett år. Gått på mabthera en gång som redan hjälpt mig oerhört mycket. Jag är nu gravid i sjätte månaden, gift och fyller 23 år om 2 månader. Ser ljust på framtiden och känner mig så trygg i att vi i Sverige har så bra MS vård och ms mediciner!”

“Jeje, vi med MS är starka och klarar av allt i detta underbara liv vi fått. Vi måste bara kämpa lite extra ibland för att klara av vardagen och klara av saker som en gång i tiden var enkelt för oss! Nu för tiden har vi så himla bra bromsmedicin och läkare inom MS. Du är stark och klarar av allt i detta liv tro mig, när jag fick MS gav jag upp på livet men sen tänkte jag fan eller att denna skit sjukdom ska ta mitt liv? Vem fan är den? Så jag avbröt min medicinering och blev gravid och väntar nu mitt första barn! MS ska inte förstöra för oss!!!!!”
.

“Fick diagnosen i april, blev helt chockad. Jag var i toppform, var precis mitt i att träna inför Stockholm Maraton. Hur kan det vara att jag hade en kronisk sjukdom? Men vet du vad? Jag klarade maraton. 4 timmar och en kvart i ösregn. Jag klarade även 5 mil i Stockholm Ultra i augusti. Och sprang ett etapp lopp av 7,5 mil i terräng på 3 dagar nu i helgen. Jag kommer att fortsätta att springa så länge min kropp tillåter mig att göra det. Håller helt med att inte låta MS bestämma över vårt liv. Det är bara att leva, njuta, och uppskatta varje underbar stund.”
.

“Ja va i din sitvation för 3 år sen. Jag förstår va du går genom. Men idag är jag lyckligare än då när jag va typ ”frisk”.”
.
.

.

“…mycket som hänt de senaste åren inom MS. Det är inte alls samma villkor längre. Bättre bromsmediciner och snabbare diagnos. Jag själv hade en väldigt aggressiv variant och genomgick en stamcellstransplantation. Det vände allt. Från rullator till fullt fungerande nästan helt som förr.”
.

“…du ska veta att det finns så mycket hjälp att få samt att det inte alls är så illa som folk oftast tror. Finns mycket bra hjälp att få. Jag fick själv min diagnos för ca 3 år sen och kan säga att jag lever ett fullt normalt liv. Finns inget jag inte kan göra nu som jag kunde göra innan. Vet att det känns tungt nu att bearbeta detta. Men håll ut, för om ca 6 månader kommer detta att lätta.”
.

“Ett råd jag fick när jag fick min MS, också som 16 snart 17 åring, som hjälpt mig mycket genom åren är att; Lev ditt liv som DU vill och låt inte MSen bestämma.
Och, Vi finns här och hjälper dig så gott vi kan, tillsammans kan vi reda ut de funderingar du har.”
.

“Jag vet att du kommer att rida ut den hör stormen väl, även om den ter sig övermäktig just nu… Jag vet hur jävla sjuktdet känns, MS… Men vet du vad, det är rätt lugnt ändå…”
.
.

“Tänk att det finns så mycket hjälp att få om du nu skulle få diagnosen. Idag finns ju många bra bromsmediciner. Ju tidigare desto bättre! Flera professioner som stöd. Sjuksköterskan i MS teamet guidar dig till rätt person. Viktigt att inte bli för ledsen eller orolig. Idag ser man inte riktigt de svåra följderna av obehandlad sjukdom. Som förr ledde till ett liv i rullstol. I dag avråder man ju heller ingen att skaffa egna barn.

Stå på dig och tappa inte framtidstron.
Lycka till”
.

“Medicinerna är ju något helt annat idag som du ju säger och kan i bästa fall ändra förloppet helt! Jag själv har varit helt skovfri nu i fyra år … och kan leva stort sett som jag gjorde innan.”
.

“När jag fick min diagnos gick jag gymnasiet och bodde utomlands, ifrån min familj. Jag förträngde det till stor del men hamnade samtidigt i en djup nedstämdhet som kom att vara i drygt 6 eller så år. I efterhand inser jag att jag hade behövt låta min diagnos ta sin tid och ges utrymme i mitt liv, istället för att bara köra på och försöka bevisa för mig själv att jag ändå var tillräcklig. Min diagnos har förändrat mig ganska mycket men idag känner jag att den har gjort mig starkare, även om jag fortfarande brottas med en hel del konflikter kring sjukdomen. Ta kontakt med alla instanser du kan, träffa kurator, prata med andra sjuka. Det kan ta flera år innan det landar men att ta tag i det förr snarare än senare tror jag är ett bra sätt att ta hand om sig själv på.”

“Jag hoppas inte att någon av er känner att MS:en är något att skämmas över – det är inte på nåt sätt något du har kunnat påverka, och sjukdomen definierar inte dig! Lev det liv du vill leva, och om det händer något längre fram så får du justera livet efter det 🙂”
.

“Jag önskar oss alla ett fint, lyckligt och hälsosamt liv tills vi blir gamla och gråa! Ingen jävla MS ska stoppa oss från att leva det enda liv man fått. Vi ska strida och bekämpa den här jävla skiten tills den får nog utav oss. Den ska veta att det är vi som styr den och den ska inte få styra oss. .Massa kramar till alla er fina på gruppen! Tillsammans är vi starka💓”
.

“Vet du, fortsätt leva som du gör. Res, skaffa barn, plugga, jobba, träna. Gå på de årliga kontrollerna och följ läkarnas råd.”
.
.
.

“Förstår din oro men det går absolut att leva normalt med MS. Dels finns det idag bra mediciner och dels finns det jättemycket man kan göra själv. Ett tips är att läsa i Biblioteket här på forumet där flera medlemmar skrivit om olika delar i sin sjukdom.

Du kommer nog behöva vara mer noggrann i hur du tar hand om dig och precis som många ovan sagt så är träning kanon och i träningstråden här på forumet finns en del länkat kring just träning och MS.

Var positiv för det kommer säkert bli jättebra när du fått landa i beskedet.”
.

“Bästa rådet är nog att ta dagen som den kommer. Njuta av nuet. Gör det du tycker är kul (träna, res, umgås med släkt och vänner) i den mån du orkar och vill. Och ta en paus när det behövs. Sjukdomen är så olika för oss alla.”

“… Mest av allt – OROA dig inte. Det som kommer det kommer. Ta vara på livets glädjeämnen.”
.

“Jag är samma vanliga jag ändå! Nu jobbar jag heltid igen och tränar kanske inte på samma sätt som förut men har hittat simning som bra träningsform.. vet att andra med ms tränar som vanligt utan större problem! väntar vårt första barn och lever! För det kan även vi med ms, vi kan leva!”
.
.

“Det är oerhört viktigt att du förstår att det är nödvändigt för dig att känna alla känslor som kommer med en MS diagnos. Det finns inga rätt och fel. Skrik när du känner för att skrika och gråt när du känner för att gråta. Va arg, va rädd men va öppen med det. Det är viktigt att inte trycka undan dom där känslorna. Prata med kuratorn på din neurologavdelning. Det hjälpte mig.”
.

“Jag ÄLSKAR att åka skidor och sen jag insjuknade blev jag om möjligt ännu mer fanatisk, ”måste åka så mycket jag bara kan innan det är slut med det” var hur jag tänkte… ända tills den dagen jag såg en rullstolsbunden man hoppa upp i en kälke som stod på en skida. Den kördes ned för backen av hans assistent.

Där och då fick jag svart på vitt att det jag gillar inte är kört, ALLT går att ordna den dagen det behövs. När man har bra dagar så ta tillvara på dom, det kommer underlätta de dåliga dagarna.”
.

“En viktig del i att orka är att ha ställen som dessa att prata med likasinnade. Samt träffa andra ms-patienter som verkligen vet hur det är. DET ger ny kraft och ork.”
.
.

“…äh tänk inte så mycket! 🙂
jag skojar bara, Jag hatar när folk säger så, Typ som ”Men pigga på dig!”
Men för min del mår jag oftast som sämst när jag tänker för mkt och för djupt (vilket är lätt hänt). Då börjar jag alltid oroa mig och måla upp bilder inför framtiden som kanske aldrig händer. Självklart har man ett handikapp att ta hänsyn till, och det ska man. Men man ska ju inte heller utgå ifrån att allt kommer gå åt skogen.”

“Einstein sa: jag tänker aldrig på framtiden, den kommer tids nog… ”
.

“När det är som jobbigast så skriv här, för då finns alla vi här på forumet och flera andra som du kommer träffa framöver”
.
.

Ny med MS? Bli en del av gemenskapen!
Bli Medlem Här

På Ung Med MS kan du anonymt:

Ställa frågor, ge svar och prata i vårt forum
Läsa och prata kring andras erfarenheter i vårt bibliotek
Bidra med erfarenheter till vårt bibliotek
Ställa frågor till vår kunniga neurolog
Läsa och prata kring våra blogginlägg

Välkommen in i värmen!

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.