Inlägg om: diagnos

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om Fasta, Fatiguemediciner, Smärta, Utfasning av Mabthera, Diagnos & Obehag i benen

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för! Denna gång kommer extra många svar då förhinder tyvärr har fördröjt publiceringen.

Ställ en egen fråga
 

Fasta

”Hittar inget svar på nätet,men hur är det med fasta och ms? är det tillåtet?”

Svar: Det finns inga hinder med att fasta när man har MS. Allt ska ske med måtta, det viktiga är att man får i sig vätska så att man upprätthåller en vettig saltbalans.

Fatiguemediciner

”Hej! Jag undrar vad de finns för olika mediciner mot fatiqe. Jag har fått prova modafinil och Amatadin men utan något resultat och nu säger läkaren att de inte finns några alternativ. Jag har läst i andra forum och på fb att man kan få tex nån medicin som heter concerta Ritamin och att de faktiskt hjälper. En kompis mamma får amfetamin men känns som dom inte vill hjälpa mig på sjukhuset.”

Svar: Hej, fatigue är ett svårt handikapp som är svårt att förklara både för anhöriga och för läkarna. Forskningsmässigt är det ett eftersatt område, men vi vet att riktad neurorehab är bäst. I andra hand försöker man med amfetamin, eller amfetaminanaloger. Om modafinil inte fungerar så brukar jag pröva T Elvanse 50mg 1+1+0. Alternativt skriver jag ut på licens Amfetamin 5mg. Concerta och Ritalin är amfetaminanaloger som också kan fungera. Jag tycker du ska be att få pröva lite olika mediciner för att se om din fatigue blir bättre.

Ryggsmärta

”Hej! Det är så att jag har haft en otrolig smärta precis under skulderbladen vid ryggen i ungefär 1-2 veckor. Jag åkte till akuten och dem sade att det inte har något med min MS och göra, men idag hoppade smärtan till nacken och högra sidan av ryggen samt mitten av ryggen. Jag kan varken sträcka på mig, kolla höger eller knappt röra på mig utan hjälp. Jag har begärt en akut läkartid men det har nu gått flera dagar utan någon hjälp.”

Svar: Hej, antar att det nu gått för lång tid för ”akut” hjälp från min sida. Det du beskriver verkar vara renodlat smärta i muskler och skelett (muskuloskelettala smärtor). Det är inte ett vanligt tillstånd vid MS, utan det låter som muskellåsningar. Jag misstänker att du kommer att få råd om att göra sjukgymnastik och ta antiinflammatorisk medicin, tex ibuprofen el dyl.

Utfasning av Mabthera

”Hej! Jag undrar hur du ser på den långsiktiga användningen av Mabthera? Är det riktigt uppfattat att den bara ges under några begränsade år till varje patient? Jag är 34 år, haft ms sedan tonåren och stått på Mabthera i åtta år nu. Den har haft fantastisk effekt i mitt fall, från att ha haft skov varje år trots interferon, har jag inte haft nåt skov sedan 2010 och inga nya plack på MR. Den läkare jag tidigare hade pratade om att jag skulle stå på Mabthera under lång tid framöver. Jag har dock fått ny neurolog sedan nåt år tillbaka, och hans filosofi är att jag ska börja trappa ut Mabtheran, dvs ge lägre dos med glesare intervall för att så småningom sluta helt. Att det inte är meningen att man ska få mabthera i all evighet, utan att effekten på inflammationen förväntas bli bestående när man har tagit det under så många år som jag..

De olika budskapen förvirrar mig och jag måste säga att det känns oroligt att sluta med det enda preparat som haft riktigt god effekt på min ms. Så vad är det som gäller enligt dig? Har läkare olika uppfattning i denna fråga, eller är det så att direktiven har uppdaterats nu på senare år?
Tacksam för svar!”

Svar: Hej, det stämmer att vi börjat se över möjligheten att successivt fasa ut Mabthera. Jag brukar följa blodprofilen, ffa CD19 positiva celler. Om de är omätbara under lång tid så glesar jag ut Mabthera 500mg till var 8:e månad. Vi börjar nu samtidigt att studera CD27 positiva celler, vilket är minnes B-celler. Vi släpper successivt upp produktionen av dessa 2 celltyper och vår förhoppning är att man efter långvarig Mabthera exponering faktiskt ”omprogrammerat” immunsystemet. Vi har så att säga gjort en form av ”re-boot” av systemet.

Jag tar ställning till hur sjukdomsförloppet har varit, dvs antal skov, hur aggressiv den biokemiska bilden var vid insjuknandet (LP-svar) och ålder. Mina patienter som jag glesar ut Mabthera är generellt äldre än 40 och har haft relativt milt förlopp, där Mabthera har helt tagit bort sjukdomsaktiviteten.

MS-diagnos

”Hej. För ca 2 månader sen fick jag plötsligt nedsatt känsel i mitt vänstra ben, kunde inte känna när jag nöp mig själv, hade svårt att gå samt hade jag nedsatt känsel i underlivet.. det gick över av sig själv efter ca 2veckor och nu är allt normalt igen. Men nyligen så fick jag helt plötsligt nedsatt syn i mitt vänstra öga.. tog ett par dagar innan jag tog kontakt med läkare för jag trodde det skulle gå över av sig själv.. Blev inlagd på sjukhus där jag fick kortison i tre dagar, och sen gjorde dem en röntgen på hjärnan där det visade att jag hade synnersinflamation.. har också fått tid att ta ett ryggmärgsprov. Läkaren sa också att den bilden på min hjärna visade små förändrigar (förstog inte riktigt vad han mena där..) och derför är det bra att ta den här ryggmärgsproven.

Kan dem här symptomen vara till att jag har MS? jag har innan inte riktigt förstått vad MS är men nu har jag googlat det och.. jag vet inte riktigt vad jag ska tänka. Jag är så rädd!”

Svar: Ja, det du beskriver kan vara MS. Fångar man sjukdomen tidigt så kan den behandlas. Med våra nya läkemedel så kanske man till och med kan sträcka sig till att säga att den kan botas.

”Hej Albert! Jag är en 26 årig tjej som går igenom många jobbiga tankar just nu. I ca 5 år har jag haft extrem trötthetskänsla både mentalt och i musklerna. För övrigt är jag en aktiv person som alltid hållit på med träning. De två senaste fotbollssäsongerna har jag fått klivit av mitt i på grund av skakningar av låg ansträngning, känsla av att vara sjuk flera dagar efter ett hårt pass, ben som viker sig då jag ska skjuta en boll osv. Jag orkar helt enkelt ingen fysisk ansträngning. Promenader funkar men det känns som att varje ben väger 50kg, uppförsbackar är väldigt jobbiga. Jag har svårt att klara av ett heltidsjobb på grund av tröttheten.

För ett år sedan fick jag väldigt ont i min högra fotled utan anledning.. efter några dagars haltande gick det över och gick över till vänster handled. Jag började för 9 månader en utredning och följande ”fynd” har man nu hittat: *mr: normalt *hyperreflexi i armar och ben *muskelsvaghet i höger fot * muskeltonus * emg: normalt.

Jag väntar nu på att få komma till en neurolog i umeå för vidare utredning men har nu väntat ett halvår och blir mer och mer deppig då det påverkar mi vardag så mycket.. Förlåt för mitt långa inlägg men min fråga är följande: * kan jag utesluta ms helt och hållet då mr ej visade något? * kan man ha kraftiga reflexer och tonus utan att det behöver vara något tok? Tackar så mycket i förväg för svar. Trots att det blev ett långt inlägg är det skönt att skriva av sig.”

Svar: Hej, i princip kan man avfärda MS diagnosen på en MR hjärna om man på frågeställningen till undersökningen specificerade att man ville utreda just MS Dina symptom är inte klasiska för MS. Hyperreflexi (livliga reflexer) kan vara ett helt normalt fynd. Det intressanta är om reflexerna är symmetriska eller ej. Symmetriska fynd är godartade.

Obehag i benen

”Hej, jag har MS-diagnos sedan 2004, går på Mabthera. Största bekymret är min fatigue. Sedan några dagar har det börjat pirra under fötterna och det känns ”skumt”/obehagligt i benen – hur ska jag förhålla mig till det??? Är det ett skov? Jag har ingen extra stress i livet som det skulle kunna bero på.”

Svar: Hej, det låter inte som klassiskt MS symptom. Det kan vara en begynnande polyneuropati, så du bör kolla upp det hos distriktsläkare och fråga din neurolog. Man bör screena för tex B12 brist mm.

Beskuret foto av Ryan Adams.

Ny med MS?

Vi är många här på Ung Med MS som gått igenom samma omtumlande resa som du nu ofrivilligt har påbörjat. Det är många tankar och känslor som kommer när man är ny med MS. Här samlar vi därför uppmuntrande ord från våra medlemmar till nydiagnostiserade. Citaten är hämtade från vårt forum samt kommentarer i vårt erfarenhetsbibliotek.

Ny med MS? Bli en del av gemenskapen!

Bli Medlem Här

.

”…det är jobbigt i början men det blir bättre. Min kropp mår inte så dåligt av min MS och rent fysiskt är mitt liv som tidigare men det var, och är, ändå en sorgeprocess med alla de vanliga stadierna som chock, ilska, acceptans och så vidare. Den processen kan ta tid och det var tydligt att mina vänner och min familj gick igenom sina processer också. För mig hjälpte det att acceptera sorgens gång, både min egen och andras.

För just nu kanske allt känns som katastrof men du kommer att få hjälp från sjukvården, du kommer att få massa kunskaper om sjukdomen generellt och du kommer framför allt att lära känna din MS och du kommer att veta vad du kan och inte kan göra.

Om ditt sjukhus har kurator går det att få tid till anhöriga också, min mamma fick en tid och det hjälpte henne mycket.”
.

”Jag mådde skit när jag fick min diagnos för 7 år sen och trodde livet var över. Jag tog hjälp av kurator då vilket jag är glad att jag gjorde för det hjälpte mycket! Idag mår jag i princip lika som för sju år sedan, dvs bra. Jag har sedan diagnosen fått två barn, gjort karriär, gift mig och köpt hus. Jag får planera mitt liv mer noga då jag behöver mer återhämtning än tidigare men i övrigt så gör jag precis det jag vill göra. Ditt liv är inte över och det finns inget som säger att du inte kommer att kunna göra det du vill framöver i livet. Möjligtvis kan du behöva göra vissa saker på andra sätt än du tänkt men det är inte alltid av ondo. Det är tufft att få en sån här diagnos men ta hjälp, tillåt dig att vara ledsen/arg eller vad du än känner och läs på. Kämpa på, det kommer kännas lättare att hantera allt det här så småningom.”

”Jag har med hjälp av bromsmedicin (och säkert en del tur) sluppit skov i 4.5 år och varit gravid och fått barn under tiden. Så håll dig positiv men ge dig tid att landa i situationen. Jag fick en kris i några månader men har sedan dess repat mig mer och mer och känner idag att jag accepterat situationen och ser ljust på framtiden.”
.

”…det är ju ett väldigt omtumlande besked (även om det inte behöver ändra så mycket i vardagen för dig, du hade ju MS igår också även om du inte visste om det”

”…det är ju ett gissel med sjukhustider och behandling, men annars behöver kanske inte vardagen ändras så mycket alls. Jag kunde inte heller gå 300 meter i samband när jag fick min diagnos, men nu så promenerar, joggar och rider jag i stort sett som jag gjorde innan. Visst, orken och styrkan är lite ojämn, och man får vara lite mer noggrann med återhämtning men jag är fortfarande aktiv.”
.

”Idag nästan tre månader senare så börjar beskedet sjunka in men nu är mina fysiska problem i stort sett borta. Jag kan ha sämre dagar, men jag har fler dagar då jag fungerar som en frisk person vilket ger mig hopp om framtiden.”
.

”MS är inte alls vad den var för bara några år sedan. Bilden av att oundvikligen bli svårt sjuk och sitta i rullstol är i dag helt utdaterad. De flesta lever helt vanliga liv trots sin MS. Sjukdomen är något som tar tid att acceptera och lära sig att leva med.”

”Det är en så konstig tanke att finna sig i att plötsligt vara ”sjuk”. Det finns dock så mycket hopp! Medicinerna som finns nu är mycket bättre än dom som fanns för bara några år sedan och forskningen gör stora framsteg! Framtiden ser väldigt ljus ut! … Efter att ha bearbetat allt det här kommer du dock att märka, att du fortfarande är du. Ditt liv är fortfarande ditt liv. Precis som det var innan du fick MS.”

”En vän till mig var helt paralyserad i nästan hela kroppen när hon fick sin diagnos. Var sängliggande. Hon blev helt återställd ganska snabbt. Trots att hon var så kraftigt påverkad. MS-imflammationer är som vanliga imflammationer på så sätt att dom kan se förjävliga ut men sen läka. Så det finns hopp!”
.

”…jag har haft MS i mindre än ett år. Gått på mabthera en gång som redan hjälpt mig oerhört mycket. Jag är nu gravid i sjätte månaden, gift och fyller 23 år om 2 månader. Ser ljust på framtiden och känner mig så trygg i att vi i Sverige har så bra MS vård och ms mediciner!”

”Jeje, vi med MS är starka och klarar av allt i detta underbara liv vi fått. Vi måste bara kämpa lite extra ibland för att klara av vardagen och klara av saker som en gång i tiden var enkelt för oss! Nu för tiden har vi så himla bra bromsmedicin och läkare inom MS. Du är stark och klarar av allt i detta liv tro mig, när jag fick MS gav jag upp på livet men sen tänkte jag fan eller att denna skit sjukdom ska ta mitt liv? Vem fan är den? Så jag avbröt min medicinering och blev gravid och väntar nu mitt första barn! MS ska inte förstöra för oss!!!!!”
.

”Fick diagnosen i april, blev helt chockad. Jag var i toppform, var precis mitt i att träna inför Stockholm Maraton. Hur kan det vara att jag hade en kronisk sjukdom? Men vet du vad? Jag klarade maraton. 4 timmar och en kvart i ösregn. Jag klarade även 5 mil i Stockholm Ultra i augusti. Och sprang ett etapp lopp av 7,5 mil i terräng på 3 dagar nu i helgen. Jag kommer att fortsätta att springa så länge min kropp tillåter mig att göra det. Håller helt med att inte låta MS bestämma över vårt liv. Det är bara att leva, njuta, och uppskatta varje underbar stund.”
.

”Ja va i din sitvation för 3 år sen. Jag förstår va du går genom. Men idag är jag lyckligare än då när jag va typ ”frisk”.”
.
.

.

”…mycket som hänt de senaste åren inom MS. Det är inte alls samma villkor längre. Bättre bromsmediciner och snabbare diagnos. Jag själv hade en väldigt aggressiv variant och genomgick en stamcellstransplantation. Det vände allt. Från rullator till fullt fungerande nästan helt som förr.”
.

”…du ska veta att det finns så mycket hjälp att få samt att det inte alls är så illa som folk oftast tror. Finns mycket bra hjälp att få. Jag fick själv min diagnos för ca 3 år sen och kan säga att jag lever ett fullt normalt liv. Finns inget jag inte kan göra nu som jag kunde göra innan. Vet att det känns tungt nu att bearbeta detta. Men håll ut, för om ca 6 månader kommer detta att lätta.”
.

”Ett råd jag fick när jag fick min MS, också som 16 snart 17 åring, som hjälpt mig mycket genom åren är att; Lev ditt liv som DU vill och låt inte MSen bestämma.
Och, Vi finns här och hjälper dig så gott vi kan, tillsammans kan vi reda ut de funderingar du har.”
.

”Jag vet att du kommer att rida ut den hör stormen väl, även om den ter sig övermäktig just nu… Jag vet hur jävla sjuktdet känns, MS… Men vet du vad, det är rätt lugnt ändå…”
.
.

”Tänk att det finns så mycket hjälp att få om du nu skulle få diagnosen. Idag finns ju många bra bromsmediciner. Ju tidigare desto bättre! Flera professioner som stöd. Sjuksköterskan i MS teamet guidar dig till rätt person. Viktigt att inte bli för ledsen eller orolig. Idag ser man inte riktigt de svåra följderna av obehandlad sjukdom. Som förr ledde till ett liv i rullstol. I dag avråder man ju heller ingen att skaffa egna barn.

Stå på dig och tappa inte framtidstron.
Lycka till”
.

”Medicinerna är ju något helt annat idag som du ju säger och kan i bästa fall ändra förloppet helt! Jag själv har varit helt skovfri nu i fyra år … och kan leva stort sett som jag gjorde innan.”
.

”När jag fick min diagnos gick jag gymnasiet och bodde utomlands, ifrån min familj. Jag förträngde det till stor del men hamnade samtidigt i en djup nedstämdhet som kom att vara i drygt 6 eller så år. I efterhand inser jag att jag hade behövt låta min diagnos ta sin tid och ges utrymme i mitt liv, istället för att bara köra på och försöka bevisa för mig själv att jag ändå var tillräcklig. Min diagnos har förändrat mig ganska mycket men idag känner jag att den har gjort mig starkare, även om jag fortfarande brottas med en hel del konflikter kring sjukdomen. Ta kontakt med alla instanser du kan, träffa kurator, prata med andra sjuka. Det kan ta flera år innan det landar men att ta tag i det förr snarare än senare tror jag är ett bra sätt att ta hand om sig själv på.”

”Jag hoppas inte att någon av er känner att MS:en är något att skämmas över – det är inte på nåt sätt något du har kunnat påverka, och sjukdomen definierar inte dig! Lev det liv du vill leva, och om det händer något längre fram så får du justera livet efter det 🙂”
.

”Jag önskar oss alla ett fint, lyckligt och hälsosamt liv tills vi blir gamla och gråa! Ingen jävla MS ska stoppa oss från att leva det enda liv man fått. Vi ska strida och bekämpa den här jävla skiten tills den får nog utav oss. Den ska veta att det är vi som styr den och den ska inte få styra oss. .Massa kramar till alla er fina på gruppen! Tillsammans är vi starka💓”
.

”Vet du, fortsätt leva som du gör. Res, skaffa barn, plugga, jobba, träna. Gå på de årliga kontrollerna och följ läkarnas råd.”
.
.
.

”Förstår din oro men det går absolut att leva normalt med MS. Dels finns det idag bra mediciner och dels finns det jättemycket man kan göra själv. Ett tips är att läsa i Biblioteket här på forumet där flera medlemmar skrivit om olika delar i sin sjukdom.

Du kommer nog behöva vara mer noggrann i hur du tar hand om dig och precis som många ovan sagt så är träning kanon och i träningstråden här på forumet finns en del länkat kring just träning och MS.

Var positiv för det kommer säkert bli jättebra när du fått landa i beskedet.”
.

”Bästa rådet är nog att ta dagen som den kommer. Njuta av nuet. Gör det du tycker är kul (träna, res, umgås med släkt och vänner) i den mån du orkar och vill. Och ta en paus när det behövs. Sjukdomen är så olika för oss alla.”

”… Mest av allt – OROA dig inte. Det som kommer det kommer. Ta vara på livets glädjeämnen.”
.

”Jag är samma vanliga jag ändå! Nu jobbar jag heltid igen och tränar kanske inte på samma sätt som förut men har hittat simning som bra träningsform.. vet att andra med ms tränar som vanligt utan större problem! väntar vårt första barn och lever! För det kan även vi med ms, vi kan leva!”
.
.

”Det är oerhört viktigt att du förstår att det är nödvändigt för dig att känna alla känslor som kommer med en MS diagnos. Det finns inga rätt och fel. Skrik när du känner för att skrika och gråt när du känner för att gråta. Va arg, va rädd men va öppen med det. Det är viktigt att inte trycka undan dom där känslorna. Prata med kuratorn på din neurologavdelning. Det hjälpte mig.”
.

”Jag ÄLSKAR att åka skidor och sen jag insjuknade blev jag om möjligt ännu mer fanatisk, ”måste åka så mycket jag bara kan innan det är slut med det” var hur jag tänkte… ända tills den dagen jag såg en rullstolsbunden man hoppa upp i en kälke som stod på en skida. Den kördes ned för backen av hans assistent.

Där och då fick jag svart på vitt att det jag gillar inte är kört, ALLT går att ordna den dagen det behövs. När man har bra dagar så ta tillvara på dom, det kommer underlätta de dåliga dagarna.”
.

”En viktig del i att orka är att ha ställen som dessa att prata med likasinnade. Samt träffa andra ms-patienter som verkligen vet hur det är. DET ger ny kraft och ork.”
.
.

”…äh tänk inte så mycket! 🙂
jag skojar bara, Jag hatar när folk säger så, Typ som ”Men pigga på dig!”
Men för min del mår jag oftast som sämst när jag tänker för mkt och för djupt (vilket är lätt hänt). Då börjar jag alltid oroa mig och måla upp bilder inför framtiden som kanske aldrig händer. Självklart har man ett handikapp att ta hänsyn till, och det ska man. Men man ska ju inte heller utgå ifrån att allt kommer gå åt skogen.”

”Einstein sa: jag tänker aldrig på framtiden, den kommer tids nog… ”
.

”När det är som jobbigast så skriv här, för då finns alla vi här på forumet och flera andra som du kommer träffa framöver”
.
.

Ny med MS? Bli en del av gemenskapen!
Bli Medlem Här

På Ung Med MS kan du anonymt:

Ställa frågor, ge svar och prata i vårt forum
Läsa och prata kring andras erfarenheter i vårt bibliotek
Bidra med erfarenheter till vårt bibliotek
Ställa frågor till vår kunniga neurolog
Läsa och prata kring våra blogginlägg

Välkommen in i värmen!

Aldrig ge upp

Jag var en sådan där tjej som ville mycket, gjorde mycket, alltid haft många hobbies, deltidsjobb samtidigt som jag pluggat, kort och gott – alltid fyllt livet med grejor. 2006 drabbades jag av en riktigt seg och långvarig lunginflammation. Efter den… blev ingenting sig likt. Jag var bara trött. Matt. Yrsel kom och gick.

14 mars 2007 (ett halvår efter lunginflammationens början ca) rasade jag ihop utanför pendeltågsstationen på väg hem från Stockholm. En stressig dag hade slutat i platt fall mitt i gatan! Jag kunde inte resa mig upp igen. Fick panik! Där satt jag mitt i gatan och benen lydde inte. Till slut började jag skrika på hjälp. En kvinna kom i bara farten och fick upp mig på vingliga fötter och haffade en gänglig tonårskille och tillsammans släpade de mig till bussen (hemåt). Lyckligtvis skulle kvinnan med åt samma håll så hon hjälpte mig också av bussen och på vingliga ben där jag la hela min kroppstyngd på denna lilla kvinna släpade vi oss in till vårdcentralen.

När jag skulle förklara vad som hänt visste jag inte riktigt – hade jag ramlat, blivit knuffad? snubblat? Det var lite som ett tomrum – jag klev av tåget, klev ut i gatan. Sedan låg jag där… Det bar sig inte bättre att jag också skadade min ena vrist när jag landade på gatan – jag ”satte” mig tydligen på den med foten under mig. Min husläkare körde mig till akuten då foten behövde röntgas – den började likna en fotboll. På akuten fick jag kryckor och röntgen och stelkrampsspruta (blödde såklart från knä och så). Mer än så gjorde de inte. På kvällen kom min man och hämtade mig och körde hem mig. Benbrott var det inte, det sa de åtminstone.

Här började en mångårig kamp, för min hälsa, mot dumförklarande läkare. Så mycket kämpande, ilska och tårar, år ut och år in. Jag blev allt mer infektionskänslig, mindre och mindre stresstålig, började ha glasögon på heltid. Några månader senare fick jag åtminstone bekräftat av en företagsläkare att jag slitit sönder mjukdelarna i foten när jag landade så illa den där dagen 2007. Men mattheten i benen – benen som vek sig då och då, samt yrseln och tröttheten som uppkom efter lunginflammationen, och infektionskänsligheten gjorde ingen läkare något åt. 2009 skrev en läkare in i min journal att ”allt satt i huvudet”. När jag fick veta det något år senare blev jag så arg. Och ilskan gjorde mig bara ännu mer bestämd att fortsätta kämpa.

Under åren hade fler besvär tillkommit och tröttheten blivit allt värre. 2013 födde jag en fantastisk liten pojke och efter det dog min energi helt och hållet. Sömn var inte att tänka på. Jag hade värken i min vrist, trötthet, infektionskänslighet, matthet, yrselperioder, benen som vek sig och nu började också perioder med migrän. Dessutom var jag sluddrig i huvudet – och hade tappat en del koordination i händerna. Kunde exempelvis inte fånga en tennisboll i handen längre. 2014 tog jag tag i detta och sökte ny läkare på ny vårdcentral. En läkare som hade varit neurolog i sitt forna hemland – så jag blev direkt skickad på CT lungor (för infektionskänsligheten) och hjärna. Man hittade inte bara en grej – utan två! Inte nog med att jag hade förändringar i hjärnan – jag var visst född med ett hjärtfel också – som såklart påverkade ork och infektionskänslighet!

Två månader senare träffade jag neurologen på Karolinska för första gången. När min neurolog började beskriva vad MS var för mig – så var det en AHA-upplevelse. Äntligen föll bitarna på plats! Det beställdes nya undersökningar och senare ryggmärgsprov för att bekräfta. Och i maj 2015 fick jag min fastställda diagnos!

För mig var det en befrielse att få diagnos efter att ha blivit misstrodd av så många under så många år. Tack och lov (?) verkar min MS vara lågintensiv, så bortsett från de problem som tillkom de där första åren utan diagnos har jag bara fått ett nytt plaque och ett egentligt nytt symptom efter diagnos (bortdomnade och svaga händer). Och det var nog tur när oturen var framme och jag fick en ny lunginflammation 2016 som nästan tog livet av mig. Lång intensivvård och troligen pga den fick jag värkproblematik som jag inte haft innan, och även kramper i ena benet. Men enligt senaste MR – inga nya plaque! 🙂

Jag gör så mycket jag orkar, fördelar min tid, fn är jag sjukskriven så jag vilar generellt halva dagen så jag orkar med lite sysslor samt vara mamma den andra halvan av dagen. Tröttheten och yrseln blir alltid värre av stress och infektioner så jag försöker låta bli att planera och ruta in mitt liv för mycket. Jag planerar – men lämnar det alltid öppet, beroende på dagsformen. Men envis är jag, och ibland stupar jag ett par dagar för att livet är alldeles för intressant och roligt att leva. 🙂

Viktigast för mig är att aldrig ge upp. Kämpa vidare, se möjligheterna i livet. Strukturera om din vardag och fritid så den passar dina fysiska begränsningar- Men sluta aldrig leva!

Beskuret foto av Thomas Hawk.

Vaknade med förändringar på min hjärna

Den hemska huvudvärk som väckte mig den dagen i oktober har jag inte haft någon gång förut. Känslan av att något var fel gick inte att ta miste på. Jag kände mig stel, så som man kan göra om man sovit väldigt fel. Bäst att avvakta, det var ju trots allt tidig morgon. Huvudvärken fortsatte dock att eskalera och jag kände en ovan pirrande känsla i mitt ansikte, halva iallafall. I mitt högra öra började det spraka och bli ett burkigt ljud och höger öga rann. Jag beslöt mig för att ringa sjukvårdsupplysningen. Under den korta väntetiden började den där pirrande och bedövande känslan sprida sig ner till min högerarm. Jag beskrev mina symptom för sköterskan på telefon när jag plötsligt började må illa. Jag hann inte ens till toaletten innan jag började kräkas okontrollerat. Jag kunde precis komma till hallen och öppna ytterdörren för ambulanspersonalen, jag var så yr så jag knappt kunde gå.

Väl på akuten märkte de snabbt att höger asiktshalva inte riktigt hängde med och att jag hade nedsatt kraft och motorik i höger hand. De beställde en röntgen. Jag låg som i en dimma där på akuten eftersom mitt allmäntillstånd var så dåligt. Tillslut kom en läkare och såg ut som att han var på väg att leverera en dödsdom.. Han började med att fråga vart mina föräldrar var och sa flera gånger att jag borde ha dem med här på sjukhuset. Jag förstod absolut inte, jag var ju vuxen och inte kan jag störa dem med lite huvudvärk?! Det visade sig att min hjärna hade svullnat upp och jag hade förändringar sa han, förändringar på hjärnan.

Jag ringde min sambo som studerar i samma stad som sjukhuset ligger i och bad honom att komma dit. Jag blev inlagd på neurologmottagningen utan att förstå varför. Läkarna hade bara sagt till mig att de skulle berätta mer då mina föräldrar hade hunnit komma dit. Väl där var jag så yr och illamående, känslan av att åka karusell runt runt liksom. Mina föräldrar kom dit och en läkare berättade om mitt hjärnödem eller svullnad rättare sagt. De tog även upp mina stora förändringar på hjärnan.

Jag fick göra flera röntgenundersökningar och leta metastaser, de misstänkte hjärntumörer. De sa aldrig något till mig men då jag tappade funktioner snabbt under de dagarna förstod jag att något var väldigt fel. Jag fick intravenöst kortison 1g under 3 dagar för att få bukt med min svullna hjärna. De fick förlänga de där till 5 dagar då det inte hade tillräcklig effekt. Vilket som var absolut maxdos. Jag levde med den där droppställningen, kortisonet varvades med fruktos då jag var för illamående för att äta. De dagarna var fulla av ångest och dödsrädsla. Jag gick numera konstigt och såg dubbelt, att använda händerna var inte längre en självklar sak och att borsta håret var smått omöjligt.

Tillslut kom dagen då flera neurolog specialister och professorer gav beskedet om att jag inte hade multibla hjärntumörer utan en trolig stor och allvarlig tumefaktiv MS. Något så sällsynt att neurologerna på mitt sjukhus inte ens hade övervägt det. Vilken otrolig lättnad det var för hela min familj. MS kunde vi klara av! Nu behövdes bara ett ryggradsvätskeprov för att se om de hade rätt. Nästan 2 veckor efter mitt insjuknande hade svullnaden på hjärnan gått ner såpass att de kunde göra det.Jag fick min diagnos på min 24:e födelsedag.

Under den korta tiden hemma hade jag tyvärr blivit sämre och nu var även vänster sida påverkat. En akut MR visade att jag hade fått nya lesioner. Så min sjukdom var väldigt aktiv. En MS-sköterska uttryckte att hon aldrig under sina år hade sett en så aktiv MS. November -16 är som ett mörker för mig. Jag fick så många skov under kort tid att jag helt tappade gnistan. Ett tag förlorade jag en funktion om dagen. Jag var nu förlamad i vänster ben och arm, kunde inte prata eller gå. Jag hade även problem med höger öga och en halv ansiktsförlamning samt var jag så himla yr jämt. Väntan på att få börja min behandling med Tysabri kändes som en evighet.

Min mamma och bästa vän körde in mig på sjukhuset i rullstol på behandlingsdagen. Jag hade faktiskt inga förväntningar alls. Sköterskorna hade förklarat för mig att det kunde ta 3, 4 behandlingar innan man kände av en effekt. Dagen efter min behandling gick jag själv för första gången på flera veckor. Visserligen med krycka men ändå! Jag gick. Bara en månad efter den där första behandlingen gick jag in på sjukhuset själv och förbättringen på mitt mående kunde ingen ta fel på. Sköterskorna på avdelningen kände inte igen mig och var förundrade över min återhämtning. Det var jag med såklart.

Jag har i skrivandets stund fått tre infusioner medicin och det går inte att känna igen mig. När jag var hos min sjukgymnast fick jag fullpott på hennes tester, från att inte ha någon balans eller kunnat gå till det? Helt otroligt.

Idag har jag mer hopp om framtiden och tror faktiskt att jag kommer kunna ha ett normalt liv även fast jag förut mest skrattade åt dem som sa det. MS är den lömskaste jävla sjukdomen jag vet och ingen vet vad som händer imorgon. Men idag? Då ska jag ta till vara på varje dag som jag inte blir sämre.
/Nybliven MS:are

 

Svar om diagnos, läkarkontakt, T20K och skov

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för! Läs mer och skicka in en egen fråga här.

Fråga: ”Hej Albert! Jag skulle gärna vilja höra dina erfarenheter kring att ställa MS diagnos. Jag har gjort 2 MR på hjärnan och man har hittat flera spridda högsignalförändringar i vitsubstans. Symptom och undersökningar tyder på ms + att man uteslutit det mesta annat. Jag uppfyller dock inte alla kriterier för att ställs diagnos och en ny MR är planerad om ett år. Ett år är väldigt lång tid när man har fått många fysiska bortfall och även stora svårigheter kognitivt. Är sjukskriven men vill ju komma tillbaka. Ingen medicin eller smärtstillande är insatt. Brukar man behöva vänta och vara så sjuk samtidigt, under en så lång period innan man kan säga om det är MS? Finns det något jag kan göra på vägen?
Med vänlig hälsning
Susanne”

Svar: Hej Susanne!
Med 2 MR med 6-12 mån mellanrum så får man en uppfattning om det finns aktivitet i signalförändringarna i vit substans (Misstänka MS plaques). Man ser om de laddar kontrast (aktiva skador (sk lesioner), eller om det kommit nya. Om det finns dynamik i plaquen så är det stor sannolikhet att du har MS.
Vill man ha ytterligare stöd för att få diagnos så ska man göra en lumbalpunktion, då studerar man celltal, neurofilament och gör en iso-elektrisk fokusering. Om du har oligoklonala IgG-band selektivt i ryggvätskan så talar det starkt för en MS-sjukdom.
Det är inte helt ovanligt att man som bifynd hittar ”ofarliga” högsignalförändringar i CNS, särskilt om man är lite äldre >50år.
Du kan begära ”second-opinion” på ett annat sjukhus om du inte är nöjd med handläggandet.

Fråga: ”Hej! Jag har nyligen fått diagnosen skovvis MS. Jag har sett och hört att man skall ha en ”ansvarig” MS läkare eller neurolog som man kan kontakta när man behöver fråga något kring diagnosen. Jag har ju träffat lite olika läkare och har inte riktigt fått det klart om jag har en ansvarig MS läkare eller neurolog läkare. Min fråga är om jag skall t.ex. ringa till det sjukhuset som jag fick akut kortison droppar hos? (det var St:Görans sjukhus) och fråga om jag har rätt till en ansvarig MS läkare eller neurolog? Vet ju inte vem jag skall vända mig till? Tacksam för svar. Mvh Sokaina”

Svar: Hej Sokaina!
Det finns oklarheter om ”ansvarig neurolog”. Patientansvarig läkare (PAL) är ett begrepp som tyvärr inte längre finns kvar.  På Karolinska försöker vi i största möjliga mån erbjuda en fast läkarkontakt. Vidare har vi utbildade MS sjuksköterskor som kan svara på de allra flesta frågor. Om du inte är nöjd med handläggningen av ditt fall så kan du begära att flytta till annat sjukhus, eller att få en fast neurologkontakt på ditt hemmasjukhus.

Fråga: ”Vad är T20K? Är det ett läkemedel mot MS för människor? Godkänt i Sverige? Eller är det något som fortfarande är under utveckling /test? Kanske bara som djurförsök? Det verkar hända mer än tidigare …Min diagnos är progressiv MS
Tomas Nilsson , Vällingby”

Svar: T20K är en peptid som utvunnits ur en medicinalväxt, oldenlandia affinis. Denna peptid verkar ha en mängd olika spännande egenskaper som dämpar och manipulerar immunsystemet. Den Australiensiska forskningsgruppen publicerade sina rön i en mycket välrenommerad tidskrift som heter PNAS, så rönet känns solitt! I en blänkare på nätet tror de att en fas 1 studie kan påbörjas 2018, vilket gör att ett läkemedel kanske ser dagens ljus 2028.
Inom MS forskningen händer det väldigt mycket, och det finns flera läkemedel i pipeline!

Fråga: ”Hej!
Jag har nyligen fått diagnosen skovvis MS. Jag undrar hur det kommer sig att man har skoven ”olika länge ”. Har kvar mina symtom som känsel domningar i mina hand och synrubbningar i mer än 6 månader. Medans vissa bara har i några veckor sen försvinner symtomen.”

Svar: Ett skov ska ”dyka” upp på ett ”nytt” ställe och hålla sig kvar i minst 24 timmar för att man ska definiera det som ett SKOV.  Pseudoskov är gamla symptom som kommer när man har tex feber. Har man otur så lämnar skovet en permanent skada, ett plaque (plack). Dvs ett ärr som permanent har skadat nervsystemet.

Beskuret foto på Oldenlandia Affinis av: Ehoarn Bidault
Creative Commons License

Stöd för unga med MS-diagnos

Kom i direktkontakt och få stöd av erfarna unga med MS-diagnos som vet hur det är att leva med sjukdomen! Tack vare ett beundransvärt initiativ från Neuroförbundet (med lite hjälp från oss här på Ung Med MS) finns det nu hela sju unga diagnosstödjare för oss med MS.

Vill du prata av dig, behöver råd, stöd eller uppmuntran tveka inte att höra av dig till någon av diagnosstödjarna.

Mer information och kontaktuppgifter hittar du via Neuroförbundet genom denna länk: http://neuroforbundet.se/unga-med-ms/

Jag vill

Jag är en tjej som fyller 17 om 1 månad. Jag dansar på fritiden och verkligen brinner för det.

Sent i april. Jag minns den där som jag kallar den. Sista helgen. Jag började få en huvudvärk jag aldrig haft innan. Den spreds sig mer och mer. Mitt huvud kändes som en kokosnöt som rullade runt. Jag som alltid ska trotsa hur jag än mår. Jag dansade på som vanligt och tänkte att de säkert beror på att jag inte rör mig tillräckligt (jag rör på mig varenda dag) men det blev såklart värre och jag tappade balansen och fick avbryta.

Jag kom hem och tänkte att det är bättre jag sover och vaknar upp imorgon då allt är som vanligt. Det var det inte. Men trotsig som jag är begav jag mig till skolan. Men lika snabbt fick jag köras till akuten där de sa att de kunde va kristallerna i örat som låtsnat och gjort mig så snurrig. Jag skickades därför dagen där på till öronläkaren som inte kunde se något fel utan sa att de är en långvarig migränattack. Jag kunde gå till skolan som vanligt med lite alvedon. Jag gjorde som han sa och gick till skolan då danslektionen blev ett ända stort svart moln. Jag kunde inte göra någonting och la mig tillsist på golvet och vilade tills jag kom hem då jag la mig i sängen och sov.

När jag vaknade spydde jag och hade feber. Min mamma insåg att inget stämde. Vi kom till akuten som fortfarande sa att det va migrän. Jag fick en migrän tablett och om den inte värkte inom en timme skulle jag få läggas in. Jag las in. Morgonen där efter spydde jag hela dagen. Jag fick kolla synen då den började bli suddigare men de kunde inte se något. Jag sov över en natt till och jag kunde äta som vanligt så vi trodde jag skulle få åka hem. Nej inte alls, då min mamma frågar mig ”varför ler du snett?” -Jag ler inte alla snett. Vi ropar på sköterskan och tillsist ligger jag och röntgar hjärnan. När jag väl satt och väntade på svaren började jag bli otålig. Jag googlade runt och fick fram att det kunde vara en tumör och jag grät och grät. Tillsist kom läkaren in och sa ”Det är ingen tumör men det finns förändringar i hjärnan, mer än så kan vi inte säga.” Den natten var inte rolig.

Efter det var det blodprovstagning, ryggmärgsvätskeprov och jag fattade ingenting. Tillsist kom dagen då vi sitter jag, mina vänner och mamma. Neurologen kommer in och berättar att jag har fått MS. ”Jaha, men de går väl och bota?” Säger jag glatt. Nej, säger han. Men den går att bromsa. Jag tittar på min mamma och mina vänner de gråter. Jag börjar också gråta. Men jag förstår det inte. Jag behandlades sedan med kortison och efter en vecka kunde jag åka hem.

När jag väl kom hem fick jag provsvaren om varför jag hade spytt osv. Jag hade samtidigt haft kumbo bulakter, som jag inte kan stava till. Det är iaf en slags magsjuka. Allt på samma gång! Men jag skrattade mest. Mina nära och kära var så ledsna men jag fattade inte riktigt utan tog det så förvånads värt bra. Antagligen för jag inte förstod ett skit.

Nu sitter jag här! Fem månader senare och har nu på senaste tid insett vad detta är. MS, multipel skleros. Jag. Nej. Jag vill inte ha det men jag måste acceptera det. Det är så svårt och ibland vet jag inte vart jag ska ta vägen. Jag orar mig för framtiden och har inte riktigt någon vid min sida som förstår mig. Visst har jag min familj som stöttar mig. Men ingen förstår sig på min sjukdom. Därför kändes det skönt att dela med sig av detta och jag hoppas att någon orkade läsa!

Tonåren kom- & MS hängde liksom på

För snart 3 år sedan, när jag precis fyllt 14 år (ja, fjorton) så fick jag mitt första skov och insjuknade i MS. Vad jag inte visste den dagen då jag som vanligt åkte in med skolbussen till skolan den där höstdagen var just att det obehag jag kände i mitt öga & att allt jag såg den där dagen blandades ihop till en enda stor röra i mina ögon och huvud & att jag hade otroligt svårt att se klart åt alla håll- skulle vara en synnervsinflammation & även mitt första skov. Det jag däremot var bombsäker på var att mamma skulle säga till mig att gå till skolsystern för att jag skulle få hålla för mitt ena öga framför bokstavs-tavlan för att sedan få det konstaterat att jag faktiskt inte såg något och därefter skulle jag bli med glasögon. Men de där skojningarna om att jag skulle få glasögon vändes helt när jag istället fick gå igenom en lång process med ett antal syn-undersökningar, ett antal MR-röntgen, neurologiska undersökningar och även ett ryggvätskeprov som ganska snabbt visade på att jag hade fått Multipel Skleros.

På min hjärna visades upp mot 20 ärr och vätskan tydde också klart på att jag hade MS- men min ålder krånglade till hela denna processen som skulle leda fram till att jag skulle få min diagnos & att jag skulle kunna sätta igång med bromsmediciner. Mina föräldrar visste tidigt att det som visades tidigt på mina provsvar stämde in på MS, jag visste det, min läkare visste det. Men som sagt var jag bara knappt 14 år, vilket var/är vääldigt ovanligt. Vad vi gjorde var att vi ”väntade in” på ett till skov & bara strax efter hade jag fått två-tre nya skov. Det gick snabbt, och sedan fick jag börja med Tysabri som sägs vara den bromsmedicinen som är effektivast. Och tydligen behövde jag den.

Jag hade visst fått MS & tragiskt blivit väldigt unik på grund av min ålder. I alla fall så har jag känt mig väldigt udda när det kommer till denna sjukdom & att jag liksom inte riktigt ”passat in”- men så är det kanske för alla när man inte heller vill passa in. Men ungefär som att jag bara är på besök eller lever i en helt egen bubbla på sjukhuset där jag antingen är omringad av små barn på barnavdelningen(där jag definitivt är ensam om denna sjukdom) eller bland många som säkerligen är 4 gånger så gammal som mig MEN som lever med samma sjukdom som mig. Det är mycket konstigt. Men jag antar att jag snart kommer i rätt ålder snart jag också.

Som 14-åring var det otroligt svårt att få acceptans kring att jag faktiskt blivit kronisk sjuk, att jag skulle i princip börja livet såhär & ja, sluta. Svårt att förstå att jag var så ensam i den situationen just då- då jag kom in i en hemsk ovisshet kring vad denna sjukdom ens skulle innebära för mig & i en bubbla av frågor. VARFÖR, liksom. Jag trodde att jag skulle sitta i rullstol långt innan studenten, att jag aldrig skulle orka att få barn eller ha möjlighet att göra de saker som jag vill i livet. Men nu är jag snart 17 år och vet så mycket mer och har byggt på min acceptans kring den sjukdom jag levt med nu ett tag & som jag kommer leva med många år till.

Jag trodde inte att MS skulle stå där & vänta runt hörnet när jag precis skulle börja leva livet som tonåring, och om jag ska vara ärlig så var det en riktigt stor enorm besvikelse på livet. Men ändå- jag har kunnat leva nu snart 3 år med den här hemska sjukdomen & tack vare min medicin så tror jag att jag har mått så bra som jag möjligen kunnat. Vilket jag är glad över & än ska inte sjukdomen få styra över mitt liv helt! Det har jag bestämt.

Vi är alla starka! & tack för att jag fick komma in i värmen, denna sida är så viktig.

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.