Inlägg om: huvudvärk

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om Normalt liv, CRP, Huvudvärk och ALS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Normalt liv

“Jag som nu är 24 och har haft MS i 4 år, kan jag verkligen räkna med/hoppas på att få bli gammal och ha ett någorlunda normalt liv där jag kan klara mig själv? Det är en lång tid att vara sjuk. Behöver lite hopp om framtiden, även om det inte finns några garantier för någon.”

Svar: Hej!
Ojoj, som det ser ut med våra nya terapier och den omfattande forskning som pågår så är det sannolikt så att du kommer endast att känna av minimala besvär. Framförallt måste du träffa en vitklädd tomte (läkaren) en gång om året som frågar hur du mår och göra en magnetkameraundersökning en gång om året. Förutom detta så kommer det att gå bra. De allra flesta med skovvist förlöpande MS lever normala liv.
Mvh.

CRP

“Hej
Har man förhöjt crp värde vid ms?”

Svar: Hej! Nej.

Huvudvärk

“Hej.
Jag fick diagnos för ca 1 mån sen efter att ha sökt vc för domningar, känselbortfall, svaghet högerarm, domning högersida rygg/mage. Allt utvecklades under 1-2 v. Sökte slutligen akut och inom loppet av 2-3 dagar fastställdes diagnos efter LP o MR. Pågående inflammation och skov. Fick kortison 3 dagar. Vaccineras nu upp inför mabthera behandling med start slutet på maj.

Kan i dagsläget ej skriva med höger hand. Varken på dator eller penna. Eller snarare så att handstilen är oläslig och fingrar fumlar vid tangentbord. Ingen direkt känsel i fingertoppar.

Sedan ungefär 2-3 april har jag haft en ihållande värk bakom höger öra. En liten bit från örat. Det pulserar, trycker, går och kommer, ibland mer intensivt ibland mer molande. Sedan 15 april även samma känsla fast vänster sida på huvudet. En punkt där. Ms ssk trodde det hade med att jag var förkyld att göra. Var det för ca 2 v sen ett par dagar. Hon Konsulterade neurolog som kikade på mina mr bilder o återkom med att vi fortsätter den planering som är dvs vaccinering o mabthera i maj. Ingen oro för värken.

Sk tilläggas att jag inte än haft ett ordentligt möte med neurolog efter diagnos. Vet ej så mkt om min ms, ev plack bakåt i tid osv.

Men denna smärta i huvudet känns inte normalt. Lindras tillfälligt av Ipren el paracetamol. Men det kan ju ej vara bra att gå på de minst 2 ggr per dag i nu 2 v. Ms ssk tyckte ej jag behövde söka vc el annat heller.
Snälla hjälp mig med detta! Är vaken mitt i natten nu pga denna smärta som nu tack vare Ipren lindrats något iaf.”

Svar: Hej! Det du beskriver gör mig inte orolig, detta är absolut inte en klassisk MS manifestation. Problemet när man får MS diagnos är att man reflexmässigt alltid tror att det är MS sjukdomen som spökar. Detta gäller både patient och läkare. Om Ipren fungerar så är det också en indirekt indikation på att det är en tämligen godartad huvudvärk.

ALS

“Hej! Jag har en fråga angående Babinskis tecken och Hoffmans tecken. Om man har positivt på Babinskis bilateralt och positivt på Hoffmans på ena handen, kan det då tyda på ALS istället för MS (eller kan man ha båda dessa diagnoser samtidigt?). Hittade info om att kombinationen av Babinskis och Hoffmans kan indikera ALS, men jag har redan MS-diagnos. Tacksam för svar!”

Svar: Hej! ALS diagnosen syns inte på MR. ALS ger inte utslag på likvorprovtagningen (förutom förhöjt neurofilament,NFL). ALS går med en uppsjö andra kliniska bortfallstecken som är karakteristiska och som en neurolog sällan missar, tex fascikulationer (små snabba ookordinerade muskelryckningar) i tunga och deltoideus.

Beskuret foto av Testalize.me från Unsplash

Svar om Coronaviruset, NFL, Mavenclad, Huvudvärk och Skovfri på Mabthera

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Coronaviruset

“Hej! Hur ska man tänka kring ms-behandling och Corona viruset?? Man sänker ju immunförsvaret via bromsmedicinerna. Är det riskabelt att fortsätta med tex gilenya eller ska man göra uppehåll om det blir ett stort influensa utbrott??? Med vänlig hälsning,”

Svar: Detta är inte helt lätt fråga att svara på. Vi följer dina lymfocyter regelbundet. Vi vill att de ska vara över 1.0. Sjunker de under så blir du infektionskänslig. Centrum för Neurologi i stockholm har en hemsida som uppdateras löpande. Vidare har Sv MS sällskapet information om covid-19. Rekommenderar att du INTE ska avbryta behandlingen. Informationen vi hittills har är att våra MS pat klarar covid-19 infektionen förvånansvärt bra och hamnar i princip aldrig i respirator!!!,

NFL

“Hur stor stegring ska man ha i neurofilament light? Är 1010 en stor stegring eller en liten stegring?”

Svar: Neurofilament light (NFL) är åldersberoende, dvs det ökar med åldern. Men ett riktvärde är att mellan 30-40år ska man ha <560ng/L. Ett värde på 1010ng/L anser jag vara endast lätt förhöjt.

Mavenclad

“Hej Jag får Mavenclad, är inne på sista behandlingsmånaden, andra året. Jag undrar om man går upp av cytostatika? Undrar även att om sjukdomen inte är aktiv längre och man inte har nya plack på MR, varför man är trött och har ont i kroppen tex?”

Svar: Mavenclad är ett effektivt läkemedel som slår mot T och B-celler. Biverkningar är väldigt individuella. Jag har inte stött på viktuppgång. Trötthet – MS fatigue är ett besvärligt fenomen vid MS och är inte alltid kopplad till immunologisk aktivitet. Smärtor i kroppen kan ha många orsaker. Dessa symptom du beskriver bör du diskutera med din neurolog. Ett tips är alltid att träna regelbundet, ev ansöka till dagvårdsrehab.

Huvudvärk

“Hej ! Jag har alltid jätte ont i huvudet är det normalt. Jag är ny med MS och har bara fåt mediciner en gång , jag tar mabthera. Det är 2 månader kvar att få medicinen igen men jag har ont jätte ont i huvudet.”

Svar: Hej, nej jag ser ingen naturlig koppling mellan din huvudvärk och MS, ej heller mellan huvudvärk och mabthera för 4 mån sedan. Ta upp detta med din läkare, så får man göra en huvudvärksutredning.

Skovfri på Mabthera

“Hej haft mabthera över 4år och varit skovfri kommer jag fortsätta va skovfri eller finns risk för skov ändå? Får mabthera årsvis Med vänlig hälsning,”

Svar: Med stor sannolikhet kommer du inte att få skov. Mycket forskning pågår om hur länge man behöver behandla med rituximab (mabthera, mfl). Det finns indikationer på att man kan avbryta behandlingen säkert då man fått ca 5-10 behandlingsomgångar, eller om man närmar sig 45-50 åå. Vi följer alla våra patienter mycket noga i Sverige, där ffa vårt neuroregister bidrar till ökad kunskap om när och hur man ska avsluta sin behandling. I dagsläget vet vi för lite!

Foto av Fusion Medical Animation från Unsplash

Svar om Skilarence, Klåda, Huvudvärk, Värme och Fatigue

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga
 

Skilarence

“Hej, Jag undrar om läkemedlet Skilarence är vanligt vid MS? Min läkare påstår att det fungerar på samma sätt som Tecfidera, att det har samma substans osv. Men jag känner mig lite orolig, då jag inte hittar information om Skilarence som är kopplat till MS. Kan heller inte läsa om andra personer som tar detta läkemedel. Som sagt, är det vanligt? Och har det exakt samma verkan som Tecfidera? Skiljer sig biverkningarna åt? Tacksam för svar.”

Svar: Hej, Skilarence är identiskt med Tecfidera. Dimetylfumarat har använts länge som läkemedel mot psoriasis. Man har funnit att samma läkemedel fungerar mycket bra mot MS. Således har man titrerat fram en dosregim som innebär att man ska ta Tecfidera 240mg två gånger dagligen vid en MS sjukdom. Det är alltså lite andra doser som gäller vid MS. Tecfidera är registrerat för MS, men Skilarence är registrerat för psoriasis. Om du har fått Skilarence förskrivet så måste du se till att du tar 120mg 2 tabletter 2 gånger dagligen.

Det är inte helt okontroversiellt att använda ”off-label” preparat som Skilarence på MS eftersom det inte är registrerat för MS. För din MS spelar det ingen roll, utan det kan vara ett problem om du till exempel får svåra biverkningar. Då ingår inte Skilarence i patientförsäkringen. Nu är detta inte ett jättestortproblem, men det är en helt annan fråga.
Min rekommendation är att din läkare förklarar noga varför han/hon väljer att förskriva ”off-label”. Min rekommendation är att förskriva Tecfidera 240mg 1×2 (en tablett morgon och kväll).

Klåda

“Hej, cirka 10 dagars sedan fick jag min första Mabthera infusion. Fick inga biverkning då. Men nu jag får klåda i mina handflator då och då. Inga utslag alls, bara klåda. Har varit uppmärksam med kosten och då upptäcker att det är olika livsmedel som är anledning att klådan börjar (tex, jördgub, hallon, banan, etc). Äter B12 och Probiotika. Samt kör på paleo/keton diet, så har helt uteslutit mejeri och gluten. MS ssk säger att det inte är Mabtera-biverkning, VC ssk säger att det verkar vara Mabtera biverkning. Vad är det som orsakar klådan? Tack på förhand till svar, MVH, Solen”

Svar: Ja, jag tror det absolut kan vara en Mabtherabiverkan. Jag föreslår att du prövar antihistaminer tex cetirizin, desloratidin eller motsvarande. Jag skulle undvika ketondiet, inte för att det påverkar sjukdomsförloppet, men min uppfattning är att det är mer skadligt än nyttigt.

Klåda i handflator kan uppkomma av i princip alla läkemedel, det är inte ett typiskt fenomen vid Mabthera, men jag har sett det tidigare. Det är inte ett skäl att upphöra med Mabthera.

huvudvärk

“Hej jag har precis bytt medicin från rebif till tecfidera och har huvudvärk i princip hela tiden. Har det någon koppling till medicinen?”

Svar: Ja, troligen. Inte en jättevanlig biverkan, men eftersom du nyligen bytt och huvudvärken debuterat nu så måste vi tills motsatsen bevisats tro att det är Tecfideran. Jag rekommenderar terapibyte, alt att du gör ett temporärt uppehåll. Detta beroende på hur aktiv MS sjukdom du har. Här måste du rådgöra med din neurolog.

Värme

“Sista veckor är det extremt varmt ute. Hur ska vi på bästa sättet lösa detta. Min kropp är alldeles för svag, kan knappt röra mig. Jobbar men går inte och fokusera sig, mitt hjärna och kropp hänger inte med.”

Svar: MS blir ofta sämre vid varm väderlek, feber, bastubad, idrottsaktivitet etc. Se till att vistas i AC-kontrollerade rum. Det finns även hjälpmedel i form av kylvästar som din sjukgymnast kan pröva ut åt dig.
Vid tex feber se till att ta paracetamol (Panodil, Alvedon dyl).

Fatigue

“Hej fick min diagnos ms för ca 2 veckor sedan jag har fått behandling med kortison i dropp 3 dagar och mateba dropp i 3 timmar jag har haft extrem trötthet länge i år men nu är min trötthet bättre kan det bero på kortisonet som verkar i kroppen?”

Svar: Hej!
Mabthera antar jag? Kortison är uppiggande, men ofta bara temporärt. MS sjukdomen har som symptom sk fatigue (energilöshet), denna kan vara mycket besvärande och behandlas med fysisk träning och ibland amfetaminanaloger. Kortison kan vi inte använda för ”uppiggande” då biverkningsprofilen är elak på lång sikt.

Jag vill

Jag är en tjej som fyller 17 om 1 månad. Jag dansar på fritiden och verkligen brinner för det.

Sent i april. Jag minns den där som jag kallar den. Sista helgen. Jag började få en huvudvärk jag aldrig haft innan. Den spreds sig mer och mer. Mitt huvud kändes som en kokosnöt som rullade runt. Jag som alltid ska trotsa hur jag än mår. Jag dansade på som vanligt och tänkte att de säkert beror på att jag inte rör mig tillräckligt (jag rör på mig varenda dag) men det blev såklart värre och jag tappade balansen och fick avbryta.

Jag kom hem och tänkte att det är bättre jag sover och vaknar upp imorgon då allt är som vanligt. Det var det inte. Men trotsig som jag är begav jag mig till skolan. Men lika snabbt fick jag köras till akuten där de sa att de kunde va kristallerna i örat som låtsnat och gjort mig så snurrig. Jag skickades därför dagen där på till öronläkaren som inte kunde se något fel utan sa att de är en långvarig migränattack. Jag kunde gå till skolan som vanligt med lite alvedon. Jag gjorde som han sa och gick till skolan då danslektionen blev ett ända stort svart moln. Jag kunde inte göra någonting och la mig tillsist på golvet och vilade tills jag kom hem då jag la mig i sängen och sov.

När jag vaknade spydde jag och hade feber. Min mamma insåg att inget stämde. Vi kom till akuten som fortfarande sa att det va migrän. Jag fick en migrän tablett och om den inte värkte inom en timme skulle jag få läggas in. Jag las in. Morgonen där efter spydde jag hela dagen. Jag fick kolla synen då den började bli suddigare men de kunde inte se något. Jag sov över en natt till och jag kunde äta som vanligt så vi trodde jag skulle få åka hem. Nej inte alls, då min mamma frågar mig “varför ler du snett?” -Jag ler inte alla snett. Vi ropar på sköterskan och tillsist ligger jag och röntgar hjärnan. När jag väl satt och väntade på svaren började jag bli otålig. Jag googlade runt och fick fram att det kunde vara en tumör och jag grät och grät. Tillsist kom läkaren in och sa “Det är ingen tumör men det finns förändringar i hjärnan, mer än så kan vi inte säga.” Den natten var inte rolig.

Efter det var det blodprovstagning, ryggmärgsvätskeprov och jag fattade ingenting. Tillsist kom dagen då vi sitter jag, mina vänner och mamma. Neurologen kommer in och berättar att jag har fått MS. “Jaha, men de går väl och bota?” Säger jag glatt. Nej, säger han. Men den går att bromsa. Jag tittar på min mamma och mina vänner de gråter. Jag börjar också gråta. Men jag förstår det inte. Jag behandlades sedan med kortison och efter en vecka kunde jag åka hem.

När jag väl kom hem fick jag provsvaren om varför jag hade spytt osv. Jag hade samtidigt haft kumbo bulakter, som jag inte kan stava till. Det är iaf en slags magsjuka. Allt på samma gång! Men jag skrattade mest. Mina nära och kära var så ledsna men jag fattade inte riktigt utan tog det så förvånads värt bra. Antagligen för jag inte förstod ett skit.

Nu sitter jag här! Fem månader senare och har nu på senaste tid insett vad detta är. MS, multipel skleros. Jag. Nej. Jag vill inte ha det men jag måste acceptera det. Det är så svårt och ibland vet jag inte vart jag ska ta vägen. Jag orar mig för framtiden och har inte riktigt någon vid min sida som förstår mig. Visst har jag min familj som stöttar mig. Men ingen förstår sig på min sjukdom. Därför kändes det skönt att dela med sig av detta och jag hoppas att någon orkade läsa!

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.