Inlägg om: känselbortfall

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Som jag minns det. Och jag minns inte allt.

Jag kan inte säg att jag minns allt klart eller som det exakt var men jag ska försöka återberätta så gott det går. Och jag skriver som jag pratar!

Detta är som jag minns det.

De första meningarna är brutalt ärliga och jag vill varna känsliga läsare.
Dock väldigt relevanta.

28e Maj (Internationella MS Dagen lustig nog) ca kl 06:00 vaknade jag med ett oerhört tryck i magen. Jag var så nödig på grund av att de två föregående dagarna hade jag knappt fått ut något. Hade inte riktigt kunna komma åt tryckfunktionen i de nedre regionerna i ett par dagar, så nu tryckte det på.

Min mobil låg på min kärestas sida av sängen på hennes nattduksbord. Oklädd, nödig och på smygande steg gick jag runt sängen för att hämta telefonen. En lätt böjning framåt för att nå mobilen utlöste en tunn stråle, rakt ut på en fårskinnsfäll, och nästan upp på gardinen.

Va hände tänkte jag när jag stod där och insåg att det kommer mer. Det rinner! Jag skålar min hand under baken och skyndar droppandes till toaletten. Mer detaljer behöver jag inte dela med mig om det besöket men, det blev en lång och skamfylld städning efteråt och som tur var behövde inte min sovande ängel bevittna något av detta.

Jag hade varit i Göteborg och Malmö med jobbet. Klockan var väl mitt på dagen och det var otroligt skönt att komma hem den torsdagen. Men det var en sak som störd mig. Mina fotsulor hade börjat domna bort och när det började kan jag inte säga exakt men att det nu suttit i hela dagen var inte något jag kände igen. Klart att jag stått mycket och sprungit runt på kurser och utbildningar de dagarna var ju klart en bidragande orsak till detta var min tanke.

Home sweet home, så glöm det, och snart tar vi helg efter en lyckad vecka. Men domningarna höll i sig till fredagen och var nu ännu tydligare. Jag frågade min bror och en kollega om de känt domningar i båda fötterna som inte släpper efter ett dygn. Nej sa de och vi pratade inte mer om det den dagen.

Helgen kom och jag hade ett Knivslipningsevent på söndagen den 3e juni. Det gick superbra men jag var betydligt fumligare i snabba steg och i trapporna då jag faktiskt började tappa ganska mycket känsel under fötterna nu och lite även upp på sidorna av fötterna. Från den dagen så smög sig den bedövande vågen sakta uppåt samt mer och mer konstigheter. Men arbetsdagarna fortsatte i samma takt som symptomen. Det blev en lång vecka med en fasad och rustning som var väldigt svettig under kåpan.

Såg ungefär ut så här då det sakta eskalerade:
Möten!
Konstigt ont i halsryggen och smått illamående!
Bygga mässmonter!
Hjärna började spöka som om jag var senil, febrig och fumlig.

Mässa!
Inner och yttersida vader och smalben domnade mer och mer bort.
Rigga ner mässa!
Inner och yttersida Lår domnade bort.

Knivslipningskurs med Mazda i 3 dagar!
Fötterna antingen brinner eller känns som att gå på is!
Jag måste nu börja sätta mig så fort jag får läge eller stå vid ett bord självsäkert lutad (men det var i själva verket min krycka)
Nu var det så illa att min käre bror som även är min kollega sa: ”Nu åker du till doktorn och kollar upp det där!”

Stor ros till en kvinna på vårdcentralen som gav order om att jag skulle åka till Danderyds sjukhus på momangen Och jag kom inte ut från sjukhuset mer den dagen. Inte mer än då jag förflyttades på kvällen från Danderyd till Karolinska. De gjorde en mycket grundlig undersökning på Danderyd med blodprover, urinprover, kalla och varma vattenglas mot huden, avbrutna glasspinne-stick, hammarslag, och alla de finger mot näsa, lampa i ögon, knip, kläm, där bak, högst upp osv osv osv Och de bedömde att jag skulle tas till Karolinska för inläggning och röntgen mm. Ryggmärgsinflammation fanns det tydligen oro för.

Där spenderades sedan 8 dygn med full fart. Jag släppte nu mitt jobb och mitt livsadrenalin som jag gått på ett bra tag för att orka. Jag är nästan redo när jag känner mitt fysiska tillstånd på riktigt, närvarar i det, färdig att lägga mig ner med mina kalla, brinnande ben, och gråta.

Att dra hela sjukhusvistelsen där tänker jag inte göra men här är en sammanfattning: Alla de föregående tester med tillägg gjordes igen, röntgen i timtal utan kontrast en dag, (inget svar då mer än att det måste analyseras) röntgen i timtal med kontrast dagen där på, (Ett helt gäng plack och pågående kontrastladdad infektion i ryggrad), Lumbalpunktion (Dåligt besked där med),
Diagnos MS.

Den var hemsk att få helt ensam med en läkare som kom in och drog fram en stol moloket.
Satte sig och med lågmält vänliga ord fällde bomben.

Minns att när han gick stod jag i fönstret och kliade mig med en nyckel på nyckelknippan i pannan medans jag försökte ta in allt. Choken gjorde mig så bedövad i pannan att jag kände inte att jag skrapade mig blodig. Som en tumnagel stort sår hade jag skinnflått mig i pannan. Inte djupt men när jag kom tillbaka lite till verkligheten där och då, så var det bara att badda men sprit tills det slutade svettas blod.

Nu har jag riktigt svårt att gå, toaletten är en krystar stuga, orkar knappt prata, ont i huvudet, magnethjälm, molande nerver, Beskedet, magen har börjat domna bort, skinkorna känner jag nästan inte, ultraljud efter varje toabesök. Listan är lång och kraften är av och till nästan obefintlig. Mer som en likgiltig robot som rör sig i ultrarapid och bara uträttar det som måste uträttas. Orkar inte ens gråta eller bryta ihop.

Kortison i 4 dagar,
Men redan efter 1 dag. Magi!
Jag kunde känna lite, lite, lite av golvet men lite var så himla mycket då! Och vidare gick det åt rätt håll!
Jag klarade mig med nöd och näppe för en dag till med kortison.

Mabthera infusion påbörjas.
Min Första Mabthera infusion var hemskt att gå igenom. Och den tog tid. När allt var riggat och droppet gick igång så bara efter en kvart höjdes dosen. Jag blev helt magiskt avslappnad. Lite för avslappnad. Pulsen gick ner på elitnivå-vilopuls och jag var nära på att svimma. Andningen var jättetung och hjärnan nästan drömde sig bort. Iskall och svettig var det bara att med den lilla röst jag hade säga åt de familjemedlemmar som var där att trycka på larmet hängande över mitt huvud, för armarna kunde jag inte lyfta.

Sköterskan kom och stängde av, fällde mig nästan upp och ner, så blod kom till huvudet. Och ganska fort kom jag tillbaka ur den där spöklika dvalan jag hamnade i. Detta hände en halvtimme senare med råge igen och denna gång fick de koppla på ett sockerdropp i andra armen. Den kom väl till pass tredje gången jag svimmade som en slags startgas för snabb start av människa!

Vid det laget var jag lite van med vad som snart skulle hända så jag höll ut då jag sjönk i dvala tills jag nästan inte kunde väsa fram ett ”Tryck”! Jag ville ju att det skulle bli klart nån gång! Timmarna minskade ju inte när vi stoppade hela tiden! Vi höll nu på så där tills den 4e gången jag håll på att försvinna. Då fick det gå på lägsta dos och det var nära igen mot midnatt men gick med kämparvilja och en grym sköterska som höll mig vaken med massa frågor!

Jag var väl antagligen inte i skick för nån snabb infusion. Och det hela tog ca 12 timmar innan hela flaskan snörpt ihop sig på ställningen helt tom! Fem gånger var jag nästan avtuppad och min respekt för denna medicin är stor.

I skrivande stund så har det gått 6 mån, och jag har idag fått min andra laddning. Den gick superbra. Endast lite yrsel, småfebrig känsla och en rätt skön avslappning pulserar i huvud och kropp.

Sjukdomen är lömsk och det har tagit mig ett halvår hit med både bra och väldigt dåliga dagar. Två, Tre läkarbesök i veckan, en ordentlig krasch med en vecka på karolinska igen, minskad arbetstid och förmåga, många tabletter och kapslar. Men har man en så fantastisk familj, nära och kära kring sig som jag har haft så klarar man allt!

Min inställning till allt idag är dag och natt mot för 6 månader sedan och alla fysiska samt psykiska symptom och skador jag fått och får leva med ser jag otroligt mycket ljusare på nu mot då.

Tack du som läst och tagit del av min historia.
Jag hoppas detta gett dig något av värde.

Beskuret foto av Didriks.

Jag fick visst MS

Hej! För ett och ett halvt år sedan började jag känna en konstig känsla smyga sig på i vänster sida av ansiktet och på tungan. Jag tänkte att det försvinner nog snart, och det gjortde det också, tills det kom tillbaka igen och igen, olika mycket olika dagar. Tänkte fortfarande att det skulle försvinna men nu var halva mitt ansikte mer eller mindre bortdomnat. Kände mig lite orolig och berättade därför om detta för en kollega på jobbet som tyckte det lät otäckt och sa att jag genast skulle gå till vårdcentralen.

Det gjorde jag då och dom skickade mig vidare till karolinska neurologmottagningen. Träffade en läkare som ställde lite frågor men sa att det var nog ingenting. Åkte hem. Ansiktet fortfarande bortdomnat så jag tog mig till st Göran där jag fick göra magnetröntgen. Dom sa att mina hjärnceller var inflammerade. Dom sa inget om MS. Det dom sa att det kunde vara var stroke eller borelia. Fick sedan göra ett ryggmärgsvätskeprov.

Fick vänta länge på svaren och höll på att bli tokig i väntan. Sen kom kallelsen, åkte till sjukhuset, fick besked, och jag hade visst MS. Fattade ingenting, vad hade jag gjort? Ingen reaktion kom, läkaren frågade varför jag inte blev ledsen. Men jag visste ju inget om MS och jag ville nog inte acceptera att det var sant. Nu skulle jag visst ta axonex varje vecka och leva med det här domnade ansiktet. Hade också väldigt ont bakom ögat, så jag googlade mig fram till att det måste vara synnervsinflammation. Läkaren trodde det var migrän, så jag fick göra lite tester. Har nu fått konstaterat att det är en synnervsinflammation så ska få en ny medicin till sommaren och vara med i en studie på karolinska.

Veckorna efter MS-diagnosen var ett helvete och jag mådde jättedåligt psykiskt och trodde jag skulle bli galen på riktigt. Nu när det gått ca ett år känns det rätt lungt eftersom jag har mer koll på läget 🙂

Doggelinas diagnosberättelse

Kort bilsemester på västkusten försommaren 2006. Märkligt trött hela dagarna, tidigt i säng på kvällarna och jobbigt att gå. Ena benet är tungt. Efter ett par dagar hemma i storstaden tillkommer en enorm yrsel och jag faller hela tiden åt vänster. Har knappt någon känsel på vänstra sidan av kroppen heller.

Besöker vårdcentralen. Efter en snabb neurologisk undersökning får jag en remiss till neurologakuten. Kommer in direkt. Neurologisk undersökning igen, inser att jag har mycket stark yrsel. Flera prover och röntgenbilder tas och det hela avslutar med en lumbalpunktion (lp) dvs. ett ryggmärgsvätskeprov. Det var inte roligt. Skickas hem och läkaren säger att hon inte kan svara på vad som hänt mig men remiss skickas till magnetkameraundersökning. Hem igen och bums i säng, man blir ju väldigt illamående av yrsel. Tyvärr får jag en fruktansvärd huvudvärk som tilltar när jag gör annat än ligger så jag blir liggande i ungefär en vecka. Inte särskilt orolig. Det här går ju över. Söker lite på Internet efter yrsel och domningar men får bara upp sidor som handlar om multipel skleros så det kan ju inte röra mig. Jag är övertygad.

Ett par veckor senare, det har precis varit midsommar. Vaknar på morgonen och kan inte gå. Ramlar bara. Yrseln är mycket värre än den varit förut och jag mår väldigt illa. Ser dubbelt. Åter till neurologakuten. Träffar en trevlig läkare som säger att proverna jag tog vid det tidigare besöket på akuten tyder på att jag har en benägenhet att få inflammationer i hjärnan. Han skriver ut medicin mot den värsta yrseln och ber mig ringa om jag blir sämre och exempelvis tappar känseln i tungan. I bilen på väg hem börjar tungan domna bort. Ringer till läkaren dagen efter och han säger att han ska fixa en snabb tid för magnetkamera-undersökning.

Efter ytterligare en dryg vecka mår jag mycket bättre och jag genomgår en magnetkameraundersökning. Ytterligare några veckor senare har jag en tid hos samma läkare som jag träffat på akuten. Han säger att jag troligen har ms. Att man måste ha två skov för att få diagnosen och att jag har haft ett. Får jag ytterligare skov, exempelvis problem med synen (synnervsinflammation), kan man fastställa diagnosen.

Inom en vecka efter läkarbesöket får jag problem med synen och läkaren konstaterar en synnervsinflammation. Får därmed min ms-diagnos.

Qberts diagnosberättelse

En söndagseftermiddag i december 2006 befinner jag mig hos min flickväns farmor för söndagsmiddag. Precis när jag slagit mig ner i soffan ringer min mobiltelefon. Det är min mor som förtvivlat förklarar att min bror har hittats medvetslös i sin säng. Han förbereds, under samtalets gång, av ambulanspersonalen för att köras i ilfart till södersjukhuset. Jag och min flickvän lämnar våra glas odruckna och tar oss dit så fort som möjligt. En vecka av totalt vaccum hade precis börjat. Pga krampanfall hölls min bror nedsövd i 5-6 dagar. Till en början visste ingen om han skulle klara sig. När han stabiliserat sig fanns det fortfarande anledning att oroa sig, då hans hjärna kunde ha tagit skada. Efter en veckas väntande på en intensivvårdsavdelning på södersjukhuset så väcks han tillslut. Han återhämtar sig och blir efter en kortare tid helt återställd. Det hela berodde på en genetisk defekt, speciella omständigheter och ett rejält kok otur.

Jag var vid den tiden mitt uppe i min civilingejörsutbildning och tog mig tillbaka till skolbänken ganska omgående. Det var mycket att göra och jag hade hamnat efter pga frånvaron i samband med det som hänt min bror. Det var ofta många tentor under kort tid. Många långa dagar och nätter. Mycket stress och press. Jag sköt på något vis upp tankarna på det som skett bara några veckor tidigare. Straxt efter en tenta i Teoretisk Elektroteknik kände jag en speciell känsla i fingertopparna på högerhanden. En sorts brusighet. En vag men endå påtaglig känsla. Jag körde vidare. Tänkte inte så mycket på det. Det är väl sånt som händer.

Nya kurser, labbar, inlämningsuppgifter och tentor. Fler långa dagar och nätter. Känseln i handen blev sämre. Spred sig från fingertopparna ut i större delar av handen, armen, axeln, ena sidan av överkroppen och till sist enda ner i översidan av högerbenet.

Någonstans i början av detta förlopp uppsökte jag en äldre vän. Jag misstänkte att mina spända och ansträngda axlar, efter lång tid vid skolbänken, kunde ha orsakat känselproblemen. Hon är väldigt duktig på massage och gav mig en rejäl omgång. Hon blev väldigt orolig när hon hörde min berättelse och tyckte att jag skulle uppsöka en neurolog. Jag tyckte att hon överreagerade och besökte i stället, en tid senare, min husläkare. Då jag vid det laget endast hade dålig känsel i handen och armen, antogs detta kunna bero på att någon nerv låg i kläm i axeln. Jag gick därifrån med en remiss till en sjukgymnast.

Jag gick till en nyutexaminerad sjukgymnast som hade stora problem med mig. Ingenting fungerade som det borde. Hon gjorde vad hon hade lärt sig i skolan, hämtade lappar och böcker, frågade desperat kollegor efter tips och hjälp men… ingenting fungerade.

När känselförändringarna hade spridit sig ner mot benet och handen blivit så dålig att den inte gick att skriva med, gick jag till min husläkare igen. Det var en fredagseftermiddag och jag gjorde ett stopp där på väg till min flickväns föräldrars landställe. Han skrev ut några papper, gav dom till mig och sa att jag skulle ta mig till neurologakuten. Jasså? Frågade jag. När då? Nu på en gång, svarade han.

Sagt och gjort. Treans buss till sjukhuset. Till neurologakuten. Standardneuroundersökning, blodprov, och magnetkamera avlöste varandra. När jag tillslut var klar på röntgen och blev tillbakakörd på min sjuksäng till akuten så trodde jag att allt var klart. Men… precis innan jag skulle gå fick jag förklarat för mig att de bara skulle göra ett litet prov till. Ett ryggradsvätskeprov. Brits, fosterställning, nålstick, vänta. Vänta. Vänta. Dripp dropp…. djupt andetag och sen var det klart. Jag kunde tillslut andas ut och ta mig dit jag från början hade varit på väg.

Morgonen efter kom lägeshuvudverken. Så fort jag hade övekroppen vertikalt så kom den smygandes. Tillslut fick jag tid att tänka över vad som egentligen hade hänt den senaste tiden. Huvudvärken varade två dagar.

Några veckor senare kom en kallelse till neurologen med posten. Jag tänkte inte så mycket mer på det. Skulle väl bara få mina resultat från magnetkameran, lite provsvar och slutsatsen från den utredning som pågått. Kanske äntligen få någon medicin så att det här blev överstökat en gång för alla.

När jag sedan tillslut satt där i väntrummet till neurologen såg jag en broschyr liggandes på ett av borden. Om MS. Vände den uppochner och vände bort blicken. Jag fick för första gången känslan av att det kanske var värre än vad jag inbildat mig. Blev hämtad av doktorn och vi slog oss ner på hans rum. Han ställde en del frågor och baserat på mina svar förklarade han att jag med största sannolikhet har MS.

Jag reagerade…. inte alls. Jag hade inga associationer till bokstavsförkortningen, förutom att jag kände igen namnet och att jag brukade se en kille på bussen som gick konstigt. Han hade tydligen det. MS? Vad gör man åt det?

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.