Inlägg om: konferens

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Världens största MS-konferens – ECTRIMS

I våras fick vi ett mail från vår hus-neurolog Albert. Han tipsade oss om att världens största forskningskonferens om MS skulle hållas i Stockholm 11-13 september. Entrékostnaden är på flera tusen kronor. Jag skickade därför ett mail till företaget som anordnar konferensen. I det beskrev jag att vi var en Svensk ideell patientförening och undrade om det fanns andra priser för oss.

Jag hade väntat mig, i bästa fall, en rabatt på entrén. Men… till min förvåning erbjöds vi en utställningsmonter på 2×3 meter samt entré till utställningshallen för tre personer. Allt till kostnaden av städavgiften för montern på 111 EUR. Jag hoppade upp och ner av pepp och tackade naturligtvis ja direkt!

Men… helt plötsligt hade vi en hel monter att fylla. Så det blev en massa planering och förberedelsearbete. Dessutom visade det sig vara en hel del övrigt administrativt att ordna med utöver montern.

Efter att ha planerat och preppat så blev det till slut den 11 septeptember. Den första av tre dagar för ECTRIMS 2019. När jag och @susanna klev in i stora mässhallen på Älvsjömässan i Stockholm slogs vi av hur oerhört stort det var. Vi visste att konferensen var enorm, men omfattningen är svår att föreställa sig innan man är på plats. Över 9000 personer hade rest från hela världen och utställnigshallen var stor som fem fotbollsplaner! Läkemedelsbolag tog upp största platserna och tävlade mot varandra genom enormt påkostade montrar. Och mitt i allt detta var lilla Neuro Ung med MS. Vi tittade på varandra och försökte landa i faktumet att vi var där. Det kändes så overkligt.

Fler bilder finns på vår Instagram

Vi hann precis få i ordning på montern och kasta i oss frukost innan salen fylldes av människor. Det blev tre fantastiska och intensiva dagar. Många långa viktiga konversationer. Vi fick påhälsning av läkare, sjuksköterskor, fysioterapeuter, patientföreningar, företag och läkemedelsbolag. Framförallt från Sverige och resten av norden. Vi delade ut informationsmaterial, posters och visitkort. Flera kliniker fick material som de kan dela ut till sina patienter och sätta upp på sina anslagstavlor.

Detta har varit en fantastisk möjlighet. Exponeringen och kontakterna vi fått kommer att möjliggöra många spännande möjligheter för vår lilla förening.

Det har varit intressant, lärorikt och sist men inte minst SKITKUL!

Det är något stort på gång…

Det var ett tag sedan det sist hände något större här på sidan. I dagsläget är jag ensam om att underhålla och finansiera denna sida och det är rätt svårt att få tid och ork att hålla sidan aktuell och uppdaterad. Men bara för att det inte har varit fart på sidan så betyder det inte att det har varit lungt bakom kulisserna!

UngMedMS samverkan med NHR har lett till initiativtagandet till ett nordiskt sammarbete för unga med MS. Som ett första steg i detta, så träffades 12 unga med MS ifrån Sverige, Norge, Danmark och Finland för en konferens på Valjeviken i södra Sverige. Jag, DonSkalman och Pajen härifrån UngMedMS.com representerade Sverige. Det var en väldigt trevlig helg med många interessanta diskussioner och aktiviteter. Jag blev tillfrågad om jag kunde prata om den här sidan och det gjorde jag gladeligen. Efteråt var vi överens om at sidor såsom denna behövs och idén om att starta en gemensam sida för hela norden tog form. Tanken är att på längre sikt bygga upp en oberoende samlingsplats för information, kommunikation, erfarenhetsutbyte och gemenskap med forum, bloggar, nyheter, länkar… ja allt man kan tänka sig. Tanken är att språket skall vara engelska och att alla från hela norden ska vara välkomna. I nuläget väntar vi på besked om vi får ekonomiskt stöd, vilket är lite av en förutsättning för att kunna realisera dessa idéer.

Jag hoppas att ni, precis som jag, är peppade på detta projekt och att ni även fortsättningsvis utnyttjar möjligheterna som den här svenska sidan ger.

Ung Med MS-helgen i Katrineberg

I skrivandets stund sitter jag i ett väntrum på Falkenbergs station. Väntandes på ett tåg till Göteborg för att sedan åka vidare hem till Stockholm. Jag är på väg hem från NHRs ’ung med MS’-helg som tog plats på Katrinebergs folkhögskola en bit utanför Falkenberg. Det har varit en mycket interessant helg bestående av föreläsningar och gruppdiskussioner av och med neurologen och överläkaren Anders Österberg. Utöver detta har det funnits gott om tid att skapa nya bekantskaper och ta del av andras erfarenheter. Det har även intagits en hel del mat, fika och vin. 🙂

Ännu en gång har jag uppmärksammats på hur många ansikten sjukdomen har. Visseligen finns det många gemensamma nämnare men samtidigt är den enes sjukdomsförlopp inte den andras lik.

Jag passade även på att försöka locka hit nya medlemmar och ser fram emot att hålla kontakten och ta vid där vi slutade
Dessa arrangemang rekomenderas varmt! För oavsett om du är nydiagnostiserad eller har mångårig erfarenhet av sjukdomen så kommer du att vara glad att du åkte.

Jag vill passa på att tacka alla som var där för en trevlig helg. Hoppas att vi ses på något annat arrangemang i framtiden, för tillsammans kan vi göra livet med MS lättare.

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.