Inlägg om: Mabthera

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om Diagnos utan MR-fynd, Tysabri eller mabthera, Vitsubstansförändringar och Sent insjuknande

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Diagnos utan MR-fynd

“Hej! Jag är helt knäckt och är i enormt behov av vägledning och hjälp. Jag har under 14 års tid varit sjuk och har successivt blivit sämre och sämre. Symtomen kommer i ”skov” och när det är som värst fungerar absolut ingenting i kroppen, orkar knappt andas. Jag är konstant utmattad och jag har nervsmärtor i benen samt domningar överallt. Undersökning visar kraftigt stegrade reflexer och avvikande DDK, med mera. För ett par månader sedan uppkom nya symtom i form av svårigheter att kissa och känselbortfall, får titta när jag kissar för att se att om jag är klar, resultatet blev utredning på MS-mottagningen Sahlgrenska.

Nu till frågan. MR hjärna och halsryggen visar inga tecken på MS, jag har dock uttalad immunopati i CNS, med följande värden:
Vid isoelektrisk fokusering av serum och likvor föreligger 7-8 oligoklonala IgG-band selektivt i likvor och således en intratekal produktion av IgG. IgG-index på 0,93 (<0,63). Kappaindex på 74 (<3,43) samt CXCL13 på 13 (<7,8) medan övriga värden förhåller sig inom normalområdet.

Ett antal remisser skrevs till bla hematologin pga tidigare avvikande värden i benmärgen, men den har avfärdats. Remiss till specialist inom inflammatoriska neurologiska sjukdomar har avfärdats med motiveringen ” Patienten bedöms inte längre tillhöra målgruppen inom neuro inflammatoriska sjukdomar”. Ska på undersökning för myasteni i veckan, vilket inte stämmer in speciellt bra på mina symtom då jag även har uttalad dysautonomi med samtliga symtom.

Jag går snart sönder. Jag har kämpat med detta så himla länge, är 30 år och har två barn i skolåldern, vill bara ha mitt liv tillbaka. Jag är så trött på att aldrig få något svar eller behandling. Kan det vara MS trots blank MR?
GRÄNSLÖST tacksam för svar!!!!!!! Uppskattar alla tankar/idéer kring detta.
Hälsningar förtvivlad och trött”

Svar: Det finns ett fåtal cases där man satt diagnos MS utan MR fynd. Vi läkare är dock väldigt tveksamma till om det är en ”äkta” MS, eller om det är något annan, kanske okänd sjukdom. Oligoklonala IgG band och förhöjt kappa-index signalerar att du har en produktion av gammaglobuliner i CNS, detta kan man ha vid många andra diagnoser, ffa infektionsdiagnoser. Tyvärr kan dessa band ligga kvar efter tex en meningit eller neuroborrelios i barnaåren…
Trots allt så brukar jag vara generös med att prova behandla med tex kortison, IvIg eller rituximab.

Tysabri eller mabthera

“Hej!
Jag bor i Danmark sedan många år tillbaka men är svensk.. och vet därför att behandling i DK och SE är olika. Jag är på tyrsabi sedan 3 månader tillbaka… jag undrar om ni tror Mabthera är bättre…. Det var mycket diskussion mellan mig och min neurolog och jag fick även lite stöd från en känd läkare .. Jan vid Sahlgrenska.. nu när jag läser inlägget att ni tror Mabthera långvarigt kan stoppa relapses blir jag osäker på vad som är bättre om jag skall be om att få ändra??? Mvh
Karolina”

Svar: Hej! Det stämmer att det är stora skillnader i behandling av MS både inom Sverige, men även inom norden! Mabthera (rituximab) har inte formellt indikationen MS och därför används den inte internationellt. Det finns nu registrerat anti CD20 preparat som har indikation MS (Kesimpta, Ocrevus) som kan användas. Tysabri (nataluzimab) är ett väldigt bra och potent MS läkemedel, och om man inte har biverkningar, eller nya skov så kan det vara att föredra att fortsätta använda ett preparat som fungerar för just dig.

Vitsubstansförändringar

“Hej
Vad innebär Vitsubstansförändringar supratentoriellt periventrikulärt. Är det plack som sitter djupt. När jag söker periventrikulärt får jag bara upp demens och Alzheimers. Blir orolig.”

Svar: Hej, vid MS så ska förändringar/lesioner/skadorna sitta på vissa klassiska lokalisationer – dvs periventrikulärt (dikt an/bredvid ventriklarna (hålrummen fyllda med vätska). Var inte orolig.

Sent insjuknande

“Hej! Insjuknade akut med rotarisk yrsel och kräkningar, inga symptom innan, diagnos efter en månad MS vid 57 års ålder med lesioner på lillhjärna och ryggmärg. Fråga: Varför insjuknade jag så sent? Kan man vara för tolerant som person och negligera symtom? Som jag förstår det är det vanligt med debut runt cirka 30 år.”

Svar: Det stämmer att det är sällsynt att man ”insjuknar” så pass sent som 57år. Min uppfattning är att du sannolikt burit på sjukdomen sedan 20-års åldern, men den har inte givit sig tillkänna förrän nu. Det händer att vi gör en MR av andra orsaker än MS frågeställning, tex huvudvärk, och som ”bifynd” hittar vi MS lesioner. Då har vi ett sk RIS (radiologically isolated syndrome), hittar vi detta så finns stor risk att man insjuknar i en klassisk MS sjukdom inom 10-år.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Coronaviruset, NFL, Mavenclad, Huvudvärk och Skovfri på Mabthera

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Coronaviruset

“Hej! Hur ska man tänka kring ms-behandling och Corona viruset?? Man sänker ju immunförsvaret via bromsmedicinerna. Är det riskabelt att fortsätta med tex gilenya eller ska man göra uppehåll om det blir ett stort influensa utbrott??? Med vänlig hälsning,”

Svar: Detta är inte helt lätt fråga att svara på. Vi följer dina lymfocyter regelbundet. Vi vill att de ska vara över 1.0. Sjunker de under så blir du infektionskänslig. Centrum för Neurologi i stockholm har en hemsida som uppdateras löpande. Vidare har Sv MS sällskapet information om covid-19. Rekommenderar att du INTE ska avbryta behandlingen. Informationen vi hittills har är att våra MS pat klarar covid-19 infektionen förvånansvärt bra och hamnar i princip aldrig i respirator!!!,

NFL

“Hur stor stegring ska man ha i neurofilament light? Är 1010 en stor stegring eller en liten stegring?”

Svar: Neurofilament light (NFL) är åldersberoende, dvs det ökar med åldern. Men ett riktvärde är att mellan 30-40år ska man ha <560ng/L. Ett värde på 1010ng/L anser jag vara endast lätt förhöjt.

Mavenclad

“Hej Jag får Mavenclad, är inne på sista behandlingsmånaden, andra året. Jag undrar om man går upp av cytostatika? Undrar även att om sjukdomen inte är aktiv längre och man inte har nya plack på MR, varför man är trött och har ont i kroppen tex?”

Svar: Mavenclad är ett effektivt läkemedel som slår mot T och B-celler. Biverkningar är väldigt individuella. Jag har inte stött på viktuppgång. Trötthet – MS fatigue är ett besvärligt fenomen vid MS och är inte alltid kopplad till immunologisk aktivitet. Smärtor i kroppen kan ha många orsaker. Dessa symptom du beskriver bör du diskutera med din neurolog. Ett tips är alltid att träna regelbundet, ev ansöka till dagvårdsrehab.

Huvudvärk

“Hej ! Jag har alltid jätte ont i huvudet är det normalt. Jag är ny med MS och har bara fåt mediciner en gång , jag tar mabthera. Det är 2 månader kvar att få medicinen igen men jag har ont jätte ont i huvudet.”

Svar: Hej, nej jag ser ingen naturlig koppling mellan din huvudvärk och MS, ej heller mellan huvudvärk och mabthera för 4 mån sedan. Ta upp detta med din läkare, så får man göra en huvudvärksutredning.

Skovfri på Mabthera

“Hej haft mabthera över 4år och varit skovfri kommer jag fortsätta va skovfri eller finns risk för skov ändå? Får mabthera årsvis Med vänlig hälsning,”

Svar: Med stor sannolikhet kommer du inte att få skov. Mycket forskning pågår om hur länge man behöver behandla med rituximab (mabthera, mfl). Det finns indikationer på att man kan avbryta behandlingen säkert då man fått ca 5-10 behandlingsomgångar, eller om man närmar sig 45-50 åå. Vi följer alla våra patienter mycket noga i Sverige, där ffa vårt neuroregister bidrar till ökad kunskap om när och hur man ska avsluta sin behandling. I dagsläget vet vi för lite!

Foto av Fusion Medical Animation från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Orsak till MS, Förändring på Mabthera, SPMS & Laserbehandling

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Orsak till MS

“Hej! Jag är ung och har MS (eller någonting liknande, det är lite oklart just nu) och jag har en fråga om uppkomsten av inflammation i CNS vid MS. Som jag har förstått det cirkulerar det T-celler i blodet som har receptorer som passar ihop med myelin. När de aktiveras börjar de söka efter antigen och får adhesionsmolekyler som gör det möjligt för de att ta sig igenom blod-hjärnbarriären. Mina frågor är, hur aktiveras T-lymfocyterna ute i blodkärlen (finns det proteiner från myelin i blodet?) och vad är det som gör att de får adhesionsmolekyler? Jag undrar också om alla människor har T-lymfosyter med receptorer för myelin eller bara MS-sjuka, eller är det aktiveringen av dessa celler som är speciellt för personer med MS? Hoppas jag inte är till för mycket besvär och tack för svar på förhand! /Ida”

Svar: Hej, Ida! Detta är ingen lätt fråga att besvara. Det korta svaret är att vi har inte full koll på mekanismerna som ger upphov till MS. Vi vet att vissa genetiska uppsättningar ger ökad risk, vi vet att låga D-vitaminnivåer ger ökad risk, vi vet att både T-celler och B-celler är involverade. Vi har sett att alla MS pat bär på EBV (Epstein-Barr viruset). Någonstans på vägen så går det fel och aktiverade T-lymfocyter (T-celler) attackerar myelin. Vi vet också att B celler som producerar antikroppar är lokaliserade i CNS.

Vi har lärt oss väldigt mycket om MS, tack vare olika läkemedel och dess verkningsmekanismer. Tex Tysabri (nataluzimab) hämmar adhesionsmolekyler så att lymfocyter inte kan ta sig in i hjärnan eller CNS. Mabthera slår isolerat ut omogna B celler. Lemtrada och Mavenclad attackerar både B och T celler samtidigt.

Det krävs mycket mer än att ha en aktiverad T cell mot myelin för att man ska få MS.

Förändring på Mabthera

“Fick min första dos Mabthera april 2018, i oktober gjorde vi mri som visade ny förändring men inga aktiva… blev jätteledsen då Mabthera passar mig så bra. Min läkare gav mig en ny dos på 1000 mg. Innebär denna nya förändring att Mabthera inte hjälper mig?”

Svar: Hej! Förändringen kan ha kommit precis innan Mabtheraeffekten slagit in. Man ska kontrollera att du är responder på Mabthera, be läkaren mäta CD19 nivåerna i blodet. De ska vara omätbara. Om dina blodprover är bra så fungerar Mabthera.

SPMS

“Hej! Jag har sedan 1 år tillbaka fått nervsmärtor, grov muskelsvaghet och kramper i muskler. MR visar inga nya tecken på skov. Hittills är min MS-status satt som skovvis MS. Kan mina nya symtom ha och göra med att min MS har utvecklats till sekundär progressiv MS? Blir inte klok på detta…”

Svar: Hej, ja det kan vara så att din MS är på väg att gå in i sekundärprogressiv fas.

Laserbehandling

“Hej! Har en fråga som jag valt ställa till dig då jag tidigare fått 2 olika svar på den. Har haft tanken om behandling med laser för att permanent avlägsna hår. Läkare som hör till kliniken tar inte emot mig då jag har MS. Min neurolog menar att det är helt ofarligt för mig. Vad säger du? Kan laserbehandling på nåt vis ha negativ inverkan på mig i relation till min MS? Tacksam för svar
/Linda”

Svar: Hej, nej Laser är inte farligt för att avlägsna hår om har MS. Byt till en mer seriös klinik som kan något om medicin.

Beskuret foto av VCU Libraries.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Stamceller, Synnervsinflammation, Mabthera, Stress och Migrän

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Stamceller

“Hej, jag undrar over artikeln ”Stamceller var bättre än läkemedel vid multipel skleros” http://lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2019/01/Stamceller-var-battre-an-lakemedel-vid-multipel-skleros/

Vad tror ni när detta behandling kan vara regular möjlighet till alla MS patienter i Sverige? För det står att behandlingen är till skovvis MS jag undrar Hur neurologen kommer att bestämma att den skovvis perioden snart går till sitt progressiv fas och isf det är dags att göra stamcell behandling. Tack till svar på förhand.
Solen”

Svar: Hej!
Jag är inte alls övertygad om att stamcellsbehandling kommer ”att ta över” MS behandlingen. Nya preparat som kommer ut på marknaden är såpass potenta att man behöver kanske bara få 2 behandlingsomgångar med ett års mellanrum.

Vid successiv försämring av ffa gångförmågan utan skov så ska läkaren misstänka progressiv MS sjukdom. Det är en klinisk bedömning.

Synnervsinflammation

“Hej, Jag har RRMS, fick diagnos i februari 2018. Jag får tysabri, som verkar bra för mig för senaste MR visade inga nya plack! Men jag har gått till ögonläkaren nu i ett par månader sedan sommaren 2018, och hon har satt diagnosen synnervsinflammation orsakat av ett plack i chiasma opticum, men det finns inget plack där enligt läkaren/neurologen eller ögonläkaren. Men ögonläkaren menar att det är så pass litet att det inte syns på MR, kan det vara så? Mina symtom är sämre syn, suddig syn och mitt synfält har minskat.

Enligt senaste testet har jag cirka 40% syn kvar på vänster öga och 70% på höger öga. Ser annars bra, men synen är sämre och dimsyn. Har då och då ont vid ögonrörelser, men inte alltid. Huvudvärk dagligen. Färgseendet är bra. Inte fått kortison för det men tror det är för sent för det, har ju haft det i flera månader. Ska dit igen i januari och se om det blivit bättre. Förlåt för en rörig fråga, men det jag undrar över är just om det kan röra sig om en synnervsinflammation orsakat av ett plack på chiasma opticum trots att det inte syns något plack på MRn?”

Svar: Hej!
Detta var en svår fråga, där jag behöver MR bilder, samt journalutdrag av ögonläkare. När synen blir påverkad under pågående Tysabri så bedömer jag det som terapisvikt och skulle rekommendera terapibyte. För att se chiasma och hela synnerven måste man beställa en MR över dessa områden. Det görs inte rutinmässigt vid den vanliga MS kontrollen. Man ska ta täta snitt över synnerven. Då kanske man kan hitta ett litet plack. Hittar man ingenting på denna specialundersökning så bör man komplettera utredningen med att mäta AQ4 i serum och ryggvätska samt GFAP i ryggvätska. AQP4 antikroppen ses vid NMO (neuromyelitis optica). GFAP är stgrat vid NMO-spectrum disorders.

Mabthera

“Fick MS-diagnos 2012. Går på kontroller varje år. Inga förändringar, så min läkare har inte satt in någon medicin. Fick nu byta läkare då min gamla gick i pension. Den nya läkaren vill sätta in Mabthera, efter senaste kollen. Känner mig orolig då jag läst om alla biverkningar samt att det inte finns någon långsiktig prognos eftersom medicinen är relativt ny. skulle gärna vilja ha lite råd kring detta.”

Svar: Hej!
Svår fråga, om MR varit helt stabil sedan 2012, om du inte haft några skov och den initiala likvorundersökningen ej påvisat aggressiv inflammation, då tycker jag inte du ska ha behandling. Om det däremot har funnits plack i hjärnstammen och ryggmärgen och likvor har påvisat ett flertal vita blodkroppar då kanske Mabthera kan vara indicerat. Du får helt enkelt fråga din läkare på vilka grunder han/hon föreslår Mabthera.

Man ska också vara medveten om att det mest aktiva fönstret för att använda bromsmediciner är i åldern 20-40år.

Stress

“Kan långvarig stress orsaka ett längre pseudoskov på flera månader? Efter några månaders konstant oro över en sjuk anhörig återkom plötsligt många av mina symptom från tidigare milda sensoriska skov (senaste var 2011). I början var flera av symptomen konstanta under många timmar eller dagar, men fortsatte att avlösa varann såsom pirrande fot, interna vibrationer, diverse smärtor och upplevd statisk svaghet i armarna. Nu flera månader senare förekommer de fortfarande även om vissa är borta och andra fluktuerar. Har dock dagliga symptom varav några är i stort sett konstanta, speciellt de som innebär en känsla av svaghet (omätbar). Oron över släktingen har avtagit, men den har liksom övergått i oro över de förmodade ms-orsakade symptomen som inte vill ge med sig helt.

Är det möjligt att hela denna episod endast handlar om ökade/återkomna gamla symptom pga den konstant förhöjda stressnivån? Kan det mycket väl handla om ett riktigt skov med nya inflammationer? Har hittills aldrig haft några kliniska symptom, bara sensoriska.”

Svar: Hej! Jag tror att dina gamla ”äkta” skov är på gränsen att vara ett permanent funktionsbortfall. Om MR hjärna är helt stabil, ryggvätskeanalyserna helt stabila och du står på högeffektiv behandling (Mabthera, Tysabri) då bedömer jag att dina fluktuerande symptom är en blandning av gammalt skov/pseudoskov. För att kunna rådgöra mer behöver jag din ålder, sjukdomsaktivitet, behandling, MR bild, likvorbild etc. Det kan vara av värde med second-opinion från annan neurolog.

Migrän

“Hej! Jag har nyligen gjort en utredning för min migrän jag haft sen 16 års ålder. Blev undersökt neurologstatus av 2 olika läkare som ej kunde hitta någonting. Läkaren på vårdcentralen valde då att skicka remiss för en MR för att utesluta andra orsaker. Fick i veckan svar på MR undersökningen som visar på diskreta vitsubstansförändringar på höger sida i occipatalloben.Läkaren skrev i brev til mig att det fanns misstanke om demyeliniserande sjukdom, vilket jag upplevde var väldigt konstigt då jag ej upplevt de symtomen som är vanliga vid MS. Utan enbart har min huvudvärk ett par dagar i månader utan neurologiska bortfall Kommer nu påbörja utredning via neurologen för MS.Kan dessa vitsubstansförändringar bero på min migrän ? Eller vara medfödda? Eller är kan min symtombild överrensstämma med MS?”

Svar: Hej!
Vitsubstansförändringarna kan bero på din migrän. MS får dock i sedvanlig ordning uteslutas.

Beskuret foto av NIH Image Gallery.

Detta inlägg har 2 kommentarer

Svar om P-piller, Mabthera-dos, PML på Ocrevus, Förhastad diagnos & Tandläkartid

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

P-piller

“Hej! Jag har under en längre tid ätit p-piller men fick sluta pga. Migrän. När jag slutade och fick min mens igen upplevde jag att mina symtom från gammal skov kom tillbaka varje gång innan mensen kom. Jag har nu fått börjat med p-piller igen och upplever just nu lite symtom från gamla skov. Påverkas ms:en av lite högre kroppstemperatur som vid mens? Är det då bättre att äta p-piller för att ta bort mens? Eller är det dåligt att äta p-piller när man har ms? Har jag nu symtom för att jag har hormonrubbning pga start av att äta p-piller igen?// Elin”

Svar: Hej!
Ja, MS påverkas av hormonbalansen i kroppen. Vissa känner obehag av sina gamla skov vid ägglossning och vissa just innan mens. Ibland kan det vara kroppstemperaturen som påverkar skoven. Man kan pröva hålla temperaturen stilla med paracetamol (Alvedon/Panodil/Pamol).
Vi har inte sett att P-piller påverkar MS sjukdomen. Jag skulle avråda från klassiska P-piller pga din migrän.

Mabthera-dos

“Har ett stort indexvärde på 3,90,min läkare vill att jag ska ha 1000 mg mabthera,men jag har redan fått 1000 för 6 månader sedan, är det rätt att vara rädd för en så stor dos igen? borde jag inte få 500 nu? hur påverkar mitt positiva jcv värde min risk?”

Svar: Hej!
Jag antar att du menar JC-virus index. Ett indexvärde över 0,9 anses ge en kraftigt ökad risk för PML och man erbjuds terapibyte. Du har nu påbörjat Mabthera 1000mg. Jag föreslår att min kollega kontrollerar CD19 nivåerna (vissa lab mäter CD20). Om dessa är under detektiongränsen (<0,01) så räcker det med 500mg vid nästa omgång.

PML pga Ocrevus

“Finns det några pml fall i Ocrevus än? läste om ett under 2017 men läkaren ansåg att Tysabrin var skyldige där då personen haft tysabri i flera år o hade slutat precis en månad innan ocrevus.finns det fler sedan detta fall?”

Svar: Hej!
Mig veterligen finns det inget PML fall rapporterat för Ocrevus där man använt det i monoterapi och som första preparat. PML kan uppkomma spontant, och behöver inte vara korrelerat med ett läkemedel. Har man stått på Tysabri (nataluzimab) och är JCV-positiv så ökar riksen för PML markant.

Förhastad diagnos

“Hej! Jag fick min MS-diagnos för ca 2 år sedan och står på Mabthera. Det hela gick väldigt fort.. Båda mina ben var bortdomnade i ca 2 veckor och bara någon månad efter att detta lagt sig började jag att se dubbelt på vänster öga, i vänster riktning, vilket höll i sig i ca en månad. Båda skoven är idag helt återställda och jag märker inte av min MS. Jag jobbar, tränar och lever som innan min diagnos. Enligt min läkares utlåtande har jag ett liiiitet plack, och enligt MR har jag “ett tjugotal MS-plaque supratentoriellt och en i pons samt en i medulla oblongata”. (Vad innebär det?) Det känns som att själva diagnostiseringen gick väldigt fort och jag har bland annat inte fått veta vilken typ av MS jag har. Går det att se vilken typ av MS jag har utifrån beskrivningen av MR samt min egna beskrivning? Och är det möjligt att begära ett andra utlåtande kring min MS då jag (som tidigare nämnt) upplevde att processen gick väldigt fort med kanske förhastade beslut?”

Svar: Hej!
MR bilden är tyvärr helt karakteristisk för MS. Ditt insjuknande är också helt typiskt för MS. Jag utgår från att du också gjort en lumbalpunktion som också bör påvisa att du har MS (oligoklonala IgG band selektivt i ryggvätska).

Däremot så kommer du med stor sannolikhet att kunna efter 5 omgångar Mabthera kunna glesa ut behandlingen för att efter ytterligare ett par år avsluta den.

Tandläkartid

“Hej,Ska få mabthera en måndag och har tandläkartid redan tisdag och läkaren ska laga en tand? nu undrar jag om jag får göra detta efter mabthera?”

Svar: Ja, det går bra. Man om det är ett stort ingrepp så kan det vara en bra idé att får antibiotikaprofylax (en stötdos med penicillin, 1-3dagar).

Beskuret foto av Sergio Santos.

Detta inlägg har inga kommentarer

Som jag minns det. Och jag minns inte allt.

NewVersion

Jag kan inte säg att jag minns allt klart eller som det exakt var men jag ska försöka återberätta så gott det går. Och jag skriver som jag pratar!

Detta är som jag minns det.

De första meningarna är brutalt ärliga och jag vill varna känsliga läsare.
Dock väldigt relevanta.

28e Maj (Internationella MS Dagen lustig nog) ca kl 06:00 vaknade jag med ett oerhört tryck i magen. Jag var så nödig på grund av att de två föregående dagarna hade jag knappt fått ut något. Hade inte riktigt kunna komma åt tryckfunktionen i de nedre regionerna i ett par dagar, så nu tryckte det på.

Min mobil låg på min kärestas sida av sängen på hennes nattduksbord. Oklädd, nödig och på smygande steg gick jag runt sängen för att hämta telefonen. En lätt böjning framåt för att nå mobilen utlöste en tunn stråle, rakt ut på en fårskinnsfäll, och nästan upp på gardinen.

Va hände tänkte jag när jag stod där och insåg att det kommer mer. Det rinner! Jag skålar min hand under baken och skyndar droppandes till toaletten. Mer detaljer behöver jag inte dela med mig om det besöket men, det blev en lång och skamfylld städning efteråt och som tur var behövde inte min sovande ängel bevittna något av detta.

Jag hade varit i Göteborg och Malmö med jobbet. Klockan var väl mitt på dagen och det var otroligt skönt att komma hem den torsdagen. Men det var en sak som störd mig. Mina fotsulor hade börjat domna bort och när det började kan jag inte säga exakt men att det nu suttit i hela dagen var inte något jag kände igen. Klart att jag stått mycket och sprungit runt på kurser och utbildningar de dagarna var ju klart en bidragande orsak till detta var min tanke.

Home sweet home, så glöm det, och snart tar vi helg efter en lyckad vecka. Men domningarna höll i sig till fredagen och var nu ännu tydligare. Jag frågade min bror och en kollega om de känt domningar i båda fötterna som inte släpper efter ett dygn. Nej sa de och vi pratade inte mer om det den dagen.

Helgen kom och jag hade ett Knivslipningsevent på söndagen den 3e juni. Det gick superbra men jag var betydligt fumligare i snabba steg och i trapporna då jag faktiskt började tappa ganska mycket känsel under fötterna nu och lite även upp på sidorna av fötterna. Från den dagen så smög sig den bedövande vågen sakta uppåt samt mer och mer konstigheter. Men arbetsdagarna fortsatte i samma takt som symptomen. Det blev en lång vecka med en fasad och rustning som var väldigt svettig under kåpan.

Såg ungefär ut så här då det sakta eskalerade:
Möten!
Konstigt ont i halsryggen och smått illamående!
Bygga mässmonter!
Hjärna började spöka som om jag var senil, febrig och fumlig.

Mässa!
Inner och yttersida vader och smalben domnade mer och mer bort.
Rigga ner mässa!
Inner och yttersida Lår domnade bort.

Knivslipningskurs med Mazda i 3 dagar!
Fötterna antingen brinner eller känns som att gå på is!
Jag måste nu börja sätta mig så fort jag får läge eller stå vid ett bord självsäkert lutad (men det var i själva verket min krycka)
Nu var det så illa att min käre bror som även är min kollega sa: “Nu åker du till doktorn och kollar upp det där!”

Stor ros till en kvinna på vårdcentralen som gav order om att jag skulle åka till Danderyds sjukhus på momangen Och jag kom inte ut från sjukhuset mer den dagen. Inte mer än då jag förflyttades på kvällen från Danderyd till Karolinska. De gjorde en mycket grundlig undersökning på Danderyd med blodprover, urinprover, kalla och varma vattenglas mot huden, avbrutna glasspinne-stick, hammarslag, och alla de finger mot näsa, lampa i ögon, knip, kläm, där bak, högst upp osv osv osv Och de bedömde att jag skulle tas till Karolinska för inläggning och röntgen mm. Ryggmärgsinflammation fanns det tydligen oro för.

Där spenderades sedan 8 dygn med full fart. Jag släppte nu mitt jobb och mitt livsadrenalin som jag gått på ett bra tag för att orka. Jag är nästan redo när jag känner mitt fysiska tillstånd på riktigt, närvarar i det, färdig att lägga mig ner med mina kalla, brinnande ben, och gråta.

Att dra hela sjukhusvistelsen där tänker jag inte göra men här är en sammanfattning: Alla de föregående tester med tillägg gjordes igen, röntgen i timtal utan kontrast en dag, (inget svar då mer än att det måste analyseras) röntgen i timtal med kontrast dagen där på, (Ett helt gäng plack och pågående kontrastladdad infektion i ryggrad), Lumbalpunktion (Dåligt besked där med),
Diagnos MS.

Den var hemsk att få helt ensam med en läkare som kom in och drog fram en stol moloket.
Satte sig och med lågmält vänliga ord fällde bomben.

Minns att när han gick stod jag i fönstret och kliade mig med en nyckel på nyckelknippan i pannan medans jag försökte ta in allt. Choken gjorde mig så bedövad i pannan att jag kände inte att jag skrapade mig blodig. Som en tumnagel stort sår hade jag skinnflått mig i pannan. Inte djupt men när jag kom tillbaka lite till verkligheten där och då, så var det bara att badda men sprit tills det slutade svettas blod.

Nu har jag riktigt svårt att gå, toaletten är en krystar stuga, orkar knappt prata, ont i huvudet, magnethjälm, molande nerver, Beskedet, magen har börjat domna bort, skinkorna känner jag nästan inte, ultraljud efter varje toabesök. Listan är lång och kraften är av och till nästan obefintlig. Mer som en likgiltig robot som rör sig i ultrarapid och bara uträttar det som måste uträttas. Orkar inte ens gråta eller bryta ihop.

Kortison i 4 dagar,
Men redan efter 1 dag. Magi!
Jag kunde känna lite, lite, lite av golvet men lite var så himla mycket då! Och vidare gick det åt rätt håll!
Jag klarade mig med nöd och näppe för en dag till med kortison.

Mabthera infusion påbörjas.
Min Första Mabthera infusion var hemskt att gå igenom. Och den tog tid. När allt var riggat och droppet gick igång så bara efter en kvart höjdes dosen. Jag blev helt magiskt avslappnad. Lite för avslappnad. Pulsen gick ner på elitnivå-vilopuls och jag var nära på att svimma. Andningen var jättetung och hjärnan nästan drömde sig bort. Iskall och svettig var det bara att med den lilla röst jag hade säga åt de familjemedlemmar som var där att trycka på larmet hängande över mitt huvud, för armarna kunde jag inte lyfta.

Sköterskan kom och stängde av, fällde mig nästan upp och ner, så blod kom till huvudet. Och ganska fort kom jag tillbaka ur den där spöklika dvalan jag hamnade i. Detta hände en halvtimme senare med råge igen och denna gång fick de koppla på ett sockerdropp i andra armen. Den kom väl till pass tredje gången jag svimmade som en slags startgas för snabb start av människa!

Vid det laget var jag lite van med vad som snart skulle hända så jag höll ut då jag sjönk i dvala tills jag nästan inte kunde väsa fram ett ”Tryck”! Jag ville ju att det skulle bli klart nån gång! Timmarna minskade ju inte när vi stoppade hela tiden! Vi höll nu på så där tills den 4e gången jag håll på att försvinna. Då fick det gå på lägsta dos och det var nära igen mot midnatt men gick med kämparvilja och en grym sköterska som höll mig vaken med massa frågor!

Jag var väl antagligen inte i skick för nån snabb infusion. Och det hela tog ca 12 timmar innan hela flaskan snörpt ihop sig på ställningen helt tom! Fem gånger var jag nästan avtuppad och min respekt för denna medicin är stor.

I skrivande stund så har det gått 6 mån, och jag har idag fått min andra laddning. Den gick superbra. Endast lite yrsel, småfebrig känsla och en rätt skön avslappning pulserar i huvud och kropp.

Sjukdomen är lömsk och det har tagit mig ett halvår hit med både bra och väldigt dåliga dagar. Två, Tre läkarbesök i veckan, en ordentlig krasch med en vecka på karolinska igen, minskad arbetstid och förmåga, många tabletter och kapslar. Men har man en så fantastisk familj, nära och kära kring sig som jag har haft så klarar man allt!

Min inställning till allt idag är dag och natt mot för 6 månader sedan och alla fysiska samt psykiska symptom och skador jag fått och får leva med ser jag otroligt mycket ljusare på nu mot då.

Tack du som läst och tagit del av min historia.
Jag hoppas detta gett dig något av värde.

Beskuret foto av Didriks.

Detta inlägg har 6 kommentarer

Svar om Cancer av Mabthera, Utglesning, B-celler, NMO & Vaccinationer

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Cancer av Mabthera

“Hej! Jag undrar om man får cancer av Mabthera efter några års behandling. Min neurolog sa att jag kan få det nämligen. Blev väldigt orolig. Sedan så ska behandlingen ges i 3 år. Vad gör man efter? Man blir jo inte botad. Är det för farligt att fortsätta? Min neurolog menade på att inflammationen kanske dämpas för gott. Är det så? Och så sista frågan, om man lättare för infektioner vid behandling hjälper det att stärka sitt immunförsvar via kosten. Eller är det lönlöst då mathera stängt av en del av försvaret? Blir sååå tacksam för svar!”

Svar: Hej!
Nej, du får inte cancer av Mabthera. Vi har stort vetenskapligt stöd för att Mabthera är mycket säkert. Behandlingen kan ges under lång tid, det finns ingen tidsbegränsning.

Beroende på typ av MS så vill man ibland tidsbegränsa behandlingen, särskilt om man är äldre än 50år och har progressiv MS. Är man yngre så kan man inte dämpa inflammationen för gott, detta kan teoretiskt Lemtrada och kommande Cladribin göra.

Vi på MS mottagningen ser inte en signifikant ökning av infektioner vid Mabtherabehandling. Det finns i stora studier på patienter med reumatoid artrit en liten ökning av infektioner, ofta står dessa patienter även på andra immunosuppresiva läkemedel, tex Metotrexat. Om man får upprepade luftvägsinfektioner, lunginflammationer eller bihåleinflammationer så ska man kontakta neurologklinik/infektionsklinik och mäta nivån av IgA, IgG, IgM. Vi har sett ett fåtal pat (2-3st) som fått torrhosta av Mabthera.

Nej, det finns inga direkta samband mellan kosten och immunsystemet, men generellt kan man säga att en blandad kost med mycket grönt är gynnsamt.

Tumörer, Utglesning och B-celler

“Hej Albert Mina frågor rör om Mabthera, och liknande mediciner såsom Ocrevus.
Det har rapporterats om en högre andel tumörer vid användning av sådan medicin. Hur ser ni på detta och vilken typ av tumörer är de som står för ökningen? Är detta något ni sett på KS?

I följande länkar nämns en ökad andel patienter som fått tumörer efter behandling med Ocrevus: Länk 1 och Länk 2”

Svar: Hej!
Det finns rapporterade fall med tex bröstcancer vid Ocrevusbehandling, jag är inte övertygad om att det är en effekt av Ocrevus. Vi ser inte ökad frekvens av tumörer vid användning av moder/original-substansen-Mabthera.
Måste man välja, hade jag valt Mabthera på basen av att mabthera givits i mer än 12 miljoner dygnsdoser sedan -98. Förvisso, även till patienter med Leukemi och reumatoid artrit, men ändå, måste vi anse Mabthera vara oerhört säkert.

“Efter att nyligen varit och fått min tredje behandling med Mabthera sa en av sköterskorna att en del patienter kan glesa ut sin behandling och endast få behandling var 9:e månad. Hur pass vanligt är detta? Om man är fri från plack och står på Mabthera, är det då möjligt att pröva att glesa ut behandlingarna men några månader och på så sätt få ner nivån av biverkningar (även om de är relativt få)?”

Svar: Ja, det stämmer att vissa patienter svarar mycket bra på Mabthera, detta kan vi följa genom att mäta nivån CD19/CD20 positiva celler. Är de efter 9 månader <0,01 så har man fullgod effekt. Generellt sett vill vi på unga patienter med aktiv sjukdom inte tillåta att sjukdomen slår igenom, därav intervallet sex månader.

“I nedanstående länk nämns att Ublituximab, som också påverkar B-cellerna, är så pass effektiv att i median så reducerades nivån av B-celler med 99% efter fyra veckor från infusion. Efter att ha lyssnat på en föreläsning från en annan överläkare och neurolog vid KS så har jag förstått att B-cellerna återbildas varvid ny infusion måste göras efter några månader. Hur pass mycket återbildas de, och återbildas de alltid i samma mängd som tidigare eller blir det en mindre och mindre återbildade celler ju fler infusioner man får? Om man går av behandling, kommer då B-cellerna tillslut återbildas i samma omfattning som man hade innan man påbörjade sin Mabthera-behandling? Länk

Tack för att du tar dig tid att svara. Jag hoppas inte mina frågor ovan ses som skeptiska till den behandling som ges idag! Detta är frågor som jag sett cirkulera på forum men som jag ännu inte hittat några bra svar på, och jag är lite nyfiken.

Svar: Ublituximab är ytterligare en CD20 monoklonalantikropp, samma som Mabthera (rituximab), Ocrevus (ocreluzimab) och Arzerra (ofatumumab). Forskningsfältet öppnades upp tack vare insatser från neurologer från Umeå som påvisade utomordentligt god effekt av Mabthera vid MS. Originalsubstansen, Mabthera har använts sedan 1998 på leukemi och reumatoid artrit (reumatism). Säkerhetsmässigt så har vi överlägset mest kunskap om Mabthera. B-cellerna (CD19/CD20 pos B-celler) återkommer efter 6-12 mån i samma nivåer som innan behandlingsstart.

“Hej jag fick min diagnos för ett år sen, har problem med balans, synen, trötthet, sämre styrka på vänstra benet so det känns bli bara sämre o sämre. jag tar aubagio idag , fast min senaste MR visade ingen nya aktiviteter, jag har blivit sämre , läste om´en sjukdom som heter NMO, vad är skillnaden mellan MS och detta? tacksam för mer info om min diagnos o NMO”

Svar: Neuromyelitis optica, eller Devics sjukdom beror på att man har en kronisk attack/inflammation mot astrocyterna. Det beror på en antikropp riktad mot vattenjonkanaler på astrocyterna (aquaporin-4, el -1). Man kan ta ett serumprov och mäta aquaporin, detta görs regelmässigt om man insjuknat med synnervsinflammation och långsträckt myelit (inflammation i ryggmärgen som sträcker sig över flera kotor). Om du trots normal MR upplever försämring, rekommenderar jag en ny lumbalpunktion med mätning av celltal, NFL, CXCL13. Om någon av dessa parametrar är förhöjda så har vi argument att byta terapi. NMO misstogs tidigare för MS. Behandlingen vid NMO är Mabthera.

Vaccinationer

“Hej, Jag undrar lite kring vaccinationer och mabthera. Jag har fått veta att jag inte ska vaccinera mig med levande vaccin och att jag bör influensavaccinera mig. Vilka andra vaccin ( tex pneumokock, meninogkock, TBE osv) kan rekommenderas att ta för att bygga upp ett skydd mot infektioner? Finns det någon form av riktlinjer kring detta eller ska jag ta allt avdödat som erbjuds? Träffar patienter inom min utbildning och vill minska risken för att smittas.”

Svar: Hej, det finns inga tydliga riktlinjer, inte ens vad beträffar vaccin med levande försvagat virus. Jag rekommenderar mina pat att ta vaccination ca 1 mån innan nästa Mabthera. Det finns inte skäl att vaccinera sig mot pneumokocker eller meningokocker om man inte har ytterligare riskfaktorer. TBE rekommenderas om man visats i fästningmiljöer, där får man försöka anpassa dostillfällen så de passar ungefär med mabtherabehandlingen. Vi håller på att se över Karolinskas vaccinationsrekommendationer tillsammans med smittskyddsinstitutet.

I dagsläget kommer du att få tio olika svar om du frågar fem olika neurologer!

Beskuret foto av Patrick Down.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Mabthera, Antikroppar, Kosttillskott och MS-diagnostisering

Ung Med MS

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för! Läs mer och skicka in en egen fråga här.

Verkan av Mabthera

“Hej!
Jag har haft MS i 9 år och haft högaktiv MS förut när jag hade Copaxone och Avonex men nu tar jag Mabthera sen 2år och mina senaste röntgen har inte visat något nytillkommet sen jag börja med Mabthera och mina symtom är varken bättre eller sämre.
Betyder det att Mabtheran fått min MS att stanna av?”

Svar: Ja, Mabthera är mycket effektivt, och kan få en instabil skovvist förlöpande MS att stanna av. Ett tecken är att du inte utvecklat nya MS-plack. Tyvärr, kan vi ofta inte reversera symptom som du ådragit dig. I dagsläget har vi endast läkemedel som hämmar inflammationen och som således gör att du inte får nya inflammatoriska plack.

Antikroppar mot Mabthera och Lemtrada

“Hej Albert!
Senaste gången jag fick min Mabthera beh så togs det bl.a. prov för att se om man bildat antikroppar mot Mabthera. Hur kan antikroppar bildas mot Mabthera då syftet är att behandla bort b-lymfocyter och därmed antikroppar, eller?”

Svar: Alla främmande ämnen som man tillför kroppen kan stimulera till antikroppsbildning. Mabthera stänger inte av all produktion av antikroppar, och man kan tex vaccinera sig trots att man står på Mabthera. Dock är det inte säkert att skyddseffekten blir lika hög.

“Sedan undrar jag över induktions behandlingarna tänkte ffa på Lemtrada som väl ges med 1 års mellanrum under några dagar och sedan kanske aldrig mer? Kommer inte de “sjukliga” cellerna tillbaka efter ett tag när b- och t- celler återhämtat sig efter behandlingen? Hur kan det fungera?”

Svar: Lemtrada slår ut både T- och B-celler. Enkelt förklarat blir det en “omstart” eller ctrl-alt-del av immunförsvaret. I upp till 70% av pat så räcker detta för att inte få nya skov. En viss andel måste dock återupprepa behandlingen. De som får nya skov trots Lemtrada behandlingen tros få det pga att immunsystemet ånyo blir triggat på CNS (centrala nervsystemets) vita substans.

“Och sista frågan, hur kommer det sig att det räcker att bara behandla bort b lymfocyterna med en behandling medan man med en annan behandling påverkar både b och t-celler?
Med vänlig hälsning,
L.N”

Svar: Det är ett intrikat samspel mellan T celler och B celler vid uppkomsten av autoimmunitet. Tar man bort både T-celler och B-celler så får vi en betydligt kraftfullare effekt på immunsystemet. Dock finns det fallgropar med att manipulera immunsystemet kraftfullt. Det är förbehållet patienter med svår, aggressiv MS.

D-vitamin och Omega-3

“Hej Albert
Som nyligen diagnostiserad med MS har jag precis upptäckt och letat efter vad jag kan göra (förutom att ta bromsmediciner) för att min sjukdom ska påverka mig så lite som möjligt. Ett område jag letat mycket kring är kosten, och jag har lagt om till en kost med mycket mer frukt, grönsaker, bär och fisk och klart mindre mejeriprodukter, socker och spannmål.

I kosttråden här på forumet kom en diskussion upp angående Omega-3 tillskott där en av medlemmarnas läkare avrått från Omega-3 tillskott, något som min läkare eller MS-sjuksköterska inte gjort. När jag letar runt bland diverse vetenskapliga studier verkar det skilja sig lite i hur effektivt Omega-3 påstås vara på MS-patienter, och jag vet inte riktigt hur jag ska värdera all information som finns kring Omega-3 och dess eventuella påverkan på MS.
1. Hur ser vården på kosttillskott till MS-patienter i allmänhet och
D-vitamin och Omega 3 i synnerhet?
2. Jag vet att Omega-3 finns i olika varianter och oftast är det den animaliska som påstås ge bäst hälsofördelar, kan det anses gälla även för MS? Jag har nämligen sett en studie som påstår att det är den vegetabiliska varianten som ger flest hälsofördelar.”

Svar: D-vitamin anses vara gynnsamt vid autoimmuna sjukdomar som MS. Det pågår en stor studie, där vi snart kan få information -hur gynnsamt D-vitamin är. Personligen har jag en pragmatisk hållning, och erbjuder pat D-vitamin, men jag förskriver det inte rutinmässigt. Omega-3 gör varken till eller från, och det finns, mig veterligen, inga hållbara studier på dess nytta. Däremot finns det flera negativa studier (dvs det gör ingen nytta alls). Jag tror inte det är farligt, men kanske bara onödigt, och dyrt.

“3. Finns det kosttillskott som kan vara direkt farliga för MS-patienter, även om tagna i rimliga (inom RDI) doser?
Tack på förhand”

Svar: Jag rekommenderar inte kosttillskott om man äter en allmänt hållen husmanskost. Kombinera detta med regelbunden motion, så gör du maximal nytta för din kropp och ditt välbefinnande.
Jag kan inte se att det är farligt om man håller sig till rekommenderat dagligt intag. Men som sagt var, sannolikt onödigt och dyrt. I våra stora registerstudier så faller motion ut som mycket positivt och rökning ut som mycket negativt. Inga speciella koster (vegan, vegetarian mm) faller ut som vare sig negativt eller positivt. Därmed inte sagt att vissa patienter beskriver att de mår mycket bättre på, tex minskad mängd rött kött odyl. Då ska man fortsätta med den kost man trivs med.

MS-diagnostisering

“Hej Albert!
Jag har en fråga… jag utreds på Falu lasarett och ska i höst komma till Uppsala. Jag är ett “svårt fall att diagnostisera” då det inte riktigt stämmer in nånstans. Man har haft tre troliga diagnoser (sarkoidos, NMO och MS). Min kliniska bild har (så här långt) varit påverkan i ryggmärg, dock kraftig sådan. Vid första MR hade jag 10 st högsignalerande medullaförändringar, 6 av dem kontrastladdade. LP visade på inflammation (oli…nånting, kommer ej ihåg namnet). Inga spår i hjärnan. Fick kortison-dropp och svarade bra på den, så kommande 2 MR har inget nytt tillkommit och “det gamla” är bara några små prickar. Ska göra ny MR igen i höst. Fick börja med Mabthera-behandling för några veckor sedan. Man avskrev NMO i juni, baserat på tidsperspektivet och jag har inga antikroppar mot den.
Min fråga lyder: Kan det vara så vid MS att man bara har spår i ryggmärg och är det i så fall vanligt?”

Svar: Ja, det kan vara MS. Nej, det är inte helt vanligt, men det förekommer. NMO kan vara svårdiagnosticerat, för att utesluta det kan man ta aquaporin-4 antikroppar i både serum och ryggvätska. Behandling med Mabthera slår dock både på NMO och MS. Neurosarkoidos har en annan behandling, där vi använder oss av kortison och ibland remicade+cytostatika. Oligoklonala IgG band selektivt i likvor, betyder att du har en produktion av antikroppar inne i CNS, detta ser man vid all inflammation i CNS. Vid NMO ser man ofta bara ett band! Min gissning av din korta beskrivning är att detta är en MS. Man kan pressa bilddiagnostiken av storhjärnan med att göra bilder med en 3T(tesla) och på forskningsnivå 7T MR kamera.
Mina kollegor på akademiska sjukhuset är skickliga på att differentiera mellan ovanstående diagnoser.

“Gjorde förresten ett neuro-fys-test på ögonen för att se om det fanns någon nervskada. (hade ett synbortfall på vänster öga 2009, då visade MR inget och man hade stress som förklaring, ingen LP då) Resultatet skickades till Uppsala men kunde inte tydas då man aldrig fått det resultatet förut. Känner mig liksom lite märklig…
Tack på förhand!
Med vänlig hälsning
Frida”

Svar: Jag rekommenderar att du genomför en OCT på ögonklinik, samt kollar färgseende (röd-färgseende). Om OCT visar uttunnat nervfiberlager, eller om du har svårt att se röda färger så indikerar det att du haft en genomgången opticusneurit (synnervsinflammation). Tyvärr kan både NMO, sarkoidos och MS ge detta så det hjälper oss inte så mycket för differentialdiagnostiken. Sarkoidos, kan ge iriter och andra ögonfenomen.

Detta inlägg har inga kommentarer

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.