Inlägg om: PML

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om P-piller, Mabthera-dos, PML på Ocrevus, Förhastad diagnos & Tandläkartid

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

P-piller

”Hej! Jag har under en längre tid ätit p-piller men fick sluta pga. Migrän. När jag slutade och fick min mens igen upplevde jag att mina symtom från gammal skov kom tillbaka varje gång innan mensen kom. Jag har nu fått börjat med p-piller igen och upplever just nu lite symtom från gamla skov. Påverkas ms:en av lite högre kroppstemperatur som vid mens? Är det då bättre att äta p-piller för att ta bort mens? Eller är det dåligt att äta p-piller när man har ms? Har jag nu symtom för att jag har hormonrubbning pga start av att äta p-piller igen?// Elin”

Svar: Hej!
Ja, MS påverkas av hormonbalansen i kroppen. Vissa känner obehag av sina gamla skov vid ägglossning och vissa just innan mens. Ibland kan det vara kroppstemperaturen som påverkar skoven. Man kan pröva hålla temperaturen stilla med paracetamol (Alvedon/Panodil/Pamol).
Vi har inte sett att P-piller påverkar MS sjukdomen. Jag skulle avråda från klassiska P-piller pga din migrän.

Mabthera-dos

”Har ett stort indexvärde på 3,90,min läkare vill att jag ska ha 1000 mg mabthera,men jag har redan fått 1000 för 6 månader sedan, är det rätt att vara rädd för en så stor dos igen? borde jag inte få 500 nu? hur påverkar mitt positiva jcv värde min risk?”

Svar: Hej!
Jag antar att du menar JC-virus index. Ett indexvärde över 0,9 anses ge en kraftigt ökad risk för PML och man erbjuds terapibyte. Du har nu påbörjat Mabthera 1000mg. Jag föreslår att min kollega kontrollerar CD19 nivåerna (vissa lab mäter CD20). Om dessa är under detektiongränsen (<0,01) så räcker det med 500mg vid nästa omgång.

PML pga Ocrevus

”Finns det några pml fall i Ocrevus än? läste om ett under 2017 men läkaren ansåg att Tysabrin var skyldige där då personen haft tysabri i flera år o hade slutat precis en månad innan ocrevus.finns det fler sedan detta fall?”

Svar: Hej!
Mig veterligen finns det inget PML fall rapporterat för Ocrevus där man använt det i monoterapi och som första preparat. PML kan uppkomma spontant, och behöver inte vara korrelerat med ett läkemedel. Har man stått på Tysabri (nataluzimab) och är JCV-positiv så ökar riksen för PML markant.

Förhastad diagnos

”Hej! Jag fick min MS-diagnos för ca 2 år sedan och står på Mabthera. Det hela gick väldigt fort.. Båda mina ben var bortdomnade i ca 2 veckor och bara någon månad efter att detta lagt sig började jag att se dubbelt på vänster öga, i vänster riktning, vilket höll i sig i ca en månad. Båda skoven är idag helt återställda och jag märker inte av min MS. Jag jobbar, tränar och lever som innan min diagnos. Enligt min läkares utlåtande har jag ett liiiitet plack, och enligt MR har jag ”ett tjugotal MS-plaque supratentoriellt och en i pons samt en i medulla oblongata”. (Vad innebär det?) Det känns som att själva diagnostiseringen gick väldigt fort och jag har bland annat inte fått veta vilken typ av MS jag har. Går det att se vilken typ av MS jag har utifrån beskrivningen av MR samt min egna beskrivning? Och är det möjligt att begära ett andra utlåtande kring min MS då jag (som tidigare nämnt) upplevde att processen gick väldigt fort med kanske förhastade beslut?”

Svar: Hej!
MR bilden är tyvärr helt karakteristisk för MS. Ditt insjuknande är också helt typiskt för MS. Jag utgår från att du också gjort en lumbalpunktion som också bör påvisa att du har MS (oligoklonala IgG band selektivt i ryggvätska).

Däremot så kommer du med stor sannolikhet att kunna efter 5 omgångar Mabthera kunna glesa ut behandlingen för att efter ytterligare ett par år avsluta den.

Tandläkartid

”Hej,Ska få mabthera en måndag och har tandläkartid redan tisdag och läkaren ska laga en tand? nu undrar jag om jag får göra detta efter mabthera?”

Svar: Ja, det går bra. Man om det är ett stort ingrepp så kan det vara en bra idé att får antibiotikaprofylax (en stötdos med penicillin, 1-3dagar).

Beskuret foto av Sergio Santos.

Slutet för min syn, början för Ung Med MS

Jag var 26 år gammal och sommarjobbade på ett antennutvecklingsföretag i Kista utanför Stockholm. Det var mitt i sommaren och lunchtid. Solen stekte på takterrassen där jag satt och åt med mina kollegor. Vi tog hissen ner till labbet och jag satte mig åter vid ett mikroskop för att fortsätta löda på ett kretskort till en mobiltelefonprototyp.

Det var en extra arbetsuppgift som jag fått trots att jag bara var student och jobbade som timanställd. Därför var jag väldigt mån om att göra ett så bra jobb som möjligt. Men hur jag än ansträngde mig kunde jag inte se tillräckligt tydligt för att resultatet skulle bli bra. Jag försökte igen och igen men såg helt enkelt inte detaljerat nog. Det hade varit dåligt redan innan lunchen men efter att ha suttit i värmen på taket såg jag värre än någonsin tidigare.

Jag hade fått uppdraget av en kollega och det var mycket brådskande. Dessutom var min chef på semester. Så jag drog in kollegan, som jag inte alls kände, i ett konferensrum, stängde dörren och förklarade att jag hade MS. Att jag ett halvår tidigare hade fått slutgiltigt besked om att synen på mitt högra öga var permanent förstörd på grund av en synnervsinflammation.

Jag berättade också att jag nu starkt misstänkte ytterligare en synnervsinflammation på andra ögat. Lugnt och sansat förklarade jag att det precis hade blivit uppenbart och beklagade att jag inte kunde göra arbetsuppgiften jag tagit på mig. När jag berättade om min frustration över att inte klara av något som jag egentligen kunde, gick det inte att hålla tillbaka tårarna. Jag berättade om att jag tidvis har haft det väldigt jobbigt de senaste fyra åren. Men att jag trots det har kämpat vidare. Men hur jobbigt det än har varit klår ingenting frustrationen över att inte längre klara av något som tidigare var självklart. Om något blir svårare är det hanterbart. Man får helt enkelt anstränga sig mer. Men när det blir omöjligt. Ja, då gör det ont. Väldigt ont.

Smått chockad tröstade han mig med att det bara är ett jobb. Det är bara telefoner och att det löser sig. Han uppmanade mig att tänka på mig själv och strunta i jobbet. Så jag gjorde precis det och vi avslutade det korta mötet. Jag gick ut i sommarvärmen och tog mig till ögonsjukhuset. Kaoset hade precis börjat.

Då jag Nyligen hade bytt medicin till Tysabri så behövde jag genomgå en akut PML-utredning. Man tog ryggradsvätskeprov, massvis med blodprov och jag fick även göra en akut magnetkamera. Dessutom fick jag en rejäl kortisonkur samt besked om en eventuell benmärgstransplantation om jag skulle bli ännu sämre. Sömnlös, på grund av kortisonet, låg jag vaken hela nätterna och oroade mig.

Under den tiden levde jag i ett vakuum med total ovisshet inför framtiden. Det var som om hela min tankevärld krymptes så att jag inte kunde föreställa mig en framtid längre bort än en vecka i taget. Var min syn trasig för alltid? Fungerade medicinen jag nyligen börjat med? Kommer jag kunna avsluta mina studier? Borde jag bryta upp med min sambo så hon skulle slippa ta hand om mig? Frågorna var många och det fanns inga svar.

Jag hade haft MS i fyra år. Jag hade fått flertalet olika mediciner men hade trots detta bara blivit sämre och sämre. Sjukdomsutvecklingen pekade käpprätt åt helvete och jag kände mig väldigt ensam. Jag hade stött på andra med MS-diagnos på sjukhuset. Men alla var äldre, verkade friskare och var i en helt annan livssituation. Jag hade så mycket jag ville prata om men ingen som riktigt förstod. För det finns tyvärr gränser för vad välvilliga anhöriga rimligtvis kan förstå sig på.

Senare den hösten träffade jag för första gången en annan patient som jag kunde relatera till. Efter att PML hade uteslutits hade jag börjat få Tysabri igen. Och det var vid ett infusionsbesök av Tysabri som vi fick kontakt med varandra. Hon var i samma ålder och livssituation. Kände sig också frustrerad och hade gått igenom liknande saker.

Efter en stund kom ytterligare en tjej som även hon var som oss. Det var första gången vi alla hade träffat någon annan vi kunde relatera till. Trots att vi hade haft diagnosen i flera år och spenderat mycket tid på kliniken så var det första gången vi kunde prata med någon som verkligen förstod.

De nästkommande medicineringstillfällena bokade vi in oss i anslutning till varandra och allt eftersom föddes tankarna om att försöka nå ut till ännu fler. Att försöka få dem att i alla fall veta att de inte är ensamma. Tillsammans spånade vi idéer om innehåll och upplägg till en hemsida. Jag hade tagit en paus i mina studier i väntan på att ögat eventuellt skulle bli bättre och hade slutat på jobbet. Så jag satt i stället i skolan och programmerade.

Slutresultatet blev UngMedMS.com. Ett community av unga med MS, för unga med MS.

Jag hade behövt någonstans att ventilera min oro, mina tankar och känslor den där tiden för hela nio år sedan. Jag hade behövt komma i kontakt med någon som verkligen förstår hur det är att gå igenom vad jag gick igenom. Det är en av anledningarna till att jag fortsatt att driva och vidareutveckla Ung Med MS år efter år. Trots, eller kanske tack vare, att jag förlorade stora delar av synen den där dagen.

Avslutningsvis vill jag bara rikta ett stort tack till alla fantastiska människor som hittat hit. För allt fint ni skriver och alla frågor ni ställer. För allt stöd ni ger och allt driv och engagemang. Fan vad bra ni är allihopa! Ung Med MS vore absolut ingenting utan er.

Tysabri, JC+ och PML

För fyra och ett halvt år sedan fick jag min första infusion med Tysabri. Man får medicinen en gång i månaden  via dropp i ca en timme. Därefter fyller man på med koksaltlösning för att säkerställa att varenda dyrbara droppe har kommit med. Det var lite nervöst då jag hade fått förklarat för mig att det finns risk för allergiska reaktioner vid de första tillfällena. Allt gick dock väldigt bra och jag mådde prima. Det var dessutom en befrielse att inte längre behöva ta Avonex-injektionerna varje vecka.

Beslutet att jag skulle få Tysabri togs efter att jag haft en synnervsinflammation på mitt högra öga som ovanligt nog inte gick tillbaka. I sann Svensk sjukvårds-anda tog det väldigt lång tid från det att jag träffat min läkare, tills jag gjort en ny magnetkamera, tills dess att Tysabribeslutet togs och innan jag till slut fick medicinen. Jag känner dock inte att det är läge att beklaga mig allt för mycket då jag får medicin för hundratusentals kronor per år. I princip gratis.

Efter ca tre infusioner började det bli uppenbart att även mitt vänstra öga spökade. Denna synnervsinflammation  kom smygandes och smällde inte till över en natt som första gången. Jag hade därför naivt avfärdat alla tidiga tecken som störningar från mitt andra öga.

Det finns en mycket allvarlig men förhållandevis ovanlig biverkan av Tysabri vid namn PML (googla PML eller Progressiv Multifokal Leukoencefalopati för mer info). Sammanfattningsvis kan man säga att PML är en infektion i hjärnan som på grund av att Tysabri stängt ute immunförsvaret kan obehindrat ställa till mycket stor skada. Då jag fick detta skov under pågående Tysabribehandling fick jag genomgå en PMLutredning bestående av en akut magnetkamera samt ett ryggradsvätskeprov (fy fan!). Då inget PML-fall har påträffats tidigare än efter två års behandling var jag inte särskilt orolig. Risken att drabbas ökar med tiden och därför kände jag mig trygg efter att bara ha fått ett fåtal infusioner. Det som däremot oroade mig var om huruvida Tysabrin fungerade för mig eller inte. Då full verkan inte uppnås för ens efter ett halvår så blev det, efter att man konstaterat att jag inte hade PML, bara till att vänta och se. Lyckligtvis visade det sig att medicinen fungerade alldeles utmärkt. Tyvärr så återfick jag inte all syn på det andra ögat heller och är därför rätt kraftigt synskadad sedan dess.

Efter något år på Tysabri visade ny forskning att ett blodprov kan visa om huruvida man är i en riskgrupp för att drabbas av PML eller inte. Man letar efter förekomsten av det så kallade JC-viruset. Ungefär hälften av alla människor bär på JC-viruset och det orsakar i sig ingen skada. Men i kombination med mångårig Tysabribehandling kan det i värsta fall leda till att man får PML. Kort och gott; inget JC-virus, ingen risk för PML.

Sedan denna upptäckt gjordes så tas blodprov på alla Tysabripatienter två gånger om året. Mina första blodprov visade att jag var JC- (dvs inget JC-virus). Jag drog en lättnadens suck och blev glad över att jag gick på en medicin som funkade jättebra och som jag kunde fortsätta ta under lång tid. Det finns dock risk att man kan få JC-viruset i efterhand och därmed hamna i riskgruppen, så helt safe är man inte. Men sedan gjorde de om analysmetoden vilket gjorde att jag helt plötsligt bedömdes vara JC+. Det visade sig nämligen att värdet de mäter kan variera. Dvs, man kan vara mer eller mindre JC+. Då mitt värde var relativt lågt så ansågs det först vara negativt och därefter positivt.

Då jag nu var JC+ erbjöds jag att ingå i en klinisk studie som medförde extra magnetkameror varje år för att leta efter, och i tid kunna sätta stopp för PML. Med den extra tryggheten i ryggen såg jag det som självklart att inte avbryta min medicinering.

Tysabri har gett mig mer än fyra år av inaktiv sjukdom och gjort att jag återfått mitt framtidshopp. Jag har på sätt och vis fått mitt liv tillbaka. Då tiden innan var så turbulent är jag i dag mer rädd inför vad som händer om jag slutar än att drabbas av PML. Förutsatt att mitt JC-värde inte stiger är jag i dagsläget villig att acceptera PML-risken för att behålla det liv jag har i dag. I alla fall tills dess att min doktor avråder mig att fortsätta.

Uppdatering: Efter en tids diskussion gällandes hur länge man vågar stå kvar trots JC+ har beslut fattats att jag skall sluta med Tysabri. Jag kommer att byta medicin till Mabthera inom kort. Jag tackar för de år jag fått och hoppas nu att övergången till Mabthera går bra.

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.