Ung Med MS-
Inlägg
-
-
-
Hej Maria! Förstår att du mår dåligt, det är ju ett väldigt omtumlande besked (även om det inte behöver ändra så mycket i vardagen för dig, du hade ju MS igår också även om du inte visste om det :)). På vilket sätt skulle du vilja prata? Här, via mejl? Är det något speciellt du undrar över, eller är det bara rent allmänt?
-
Du har rätt ☺
Jag har sedan dec 2017 varit sjukskriven för uttmattning.
Jag är rädd och orolig men jag har varit rädd för allt möjligt. Tumör. Hjärnblödning . Als. Ms.
Nu kom svaret.. jag har ännu inte berättat för min man eller föräldrar enbart syskon. Jag har alltid skyddat alla andra i första hand. Det är jätte svårt detta. Att hålla inne tårarna. Kommer jag snart sitta i rullstol och bli blind tänker jag….
.
Nu vill jag bara veta hur jag kan leva därefter och få hjälp. Ni är alla starka vars historier jag läst -
Jag tror de flesta hunnit bli oroliga för saker som potentiellt är värre än MS, innan diagnosen. Det låter ju som en klen tröst, men om du tänker på det så är ju ditt utgångsläge nu egentligen bättre än när du blev sjukskriven i december. Du hade med största sannolikhet MS redan då, och nu kommer du kunna behandla problemet. Och det finns så otroligt mycket effektivare bromsmediciner idag än för tex. tio år sedan, så den här bilden man målat upp om rullstol och blind behöver inte alls bli en verklighet. Har du några tankar gällande medicinering, pratade ni något om det när du fick diagnosen?
Sen får du ju berätta i din egen takt, men håll inte inne tårarna för länge. 🙂 En urladdning kan fungerar lite som en återställning så sett, att man får komma igen.
-
Tack för ditt stöd. Dina ord ger mig lugn.
Vi pratade inget alls om medicinering. De vill först ta ett ryggmärgsprov och bara kanske en till mtr.Läkaren frågade om mina symptom och bla om jag vill ha barn men inte mycket mer då jag dessutom ställde en hel del frågor om allt och inget. Livslängd, Ärftlighet, bestående skov osv.
Jag kommer förmodligen att berätta inom 1-3 dagar. Du har rätt i det. Det tynger mig mer nu, spänd och att behöva ljuga för de man älskar..Är det vanligt med benmärgsbehandlingen jag väldigt snabbt läst om?
-
För att fastställa diagnosen så behövs ett ryggmärgsprov i regel, även om jag mer eller mindre fick min innan jag tog det provet också.
Om du vill ha barn, och hur pass snart, kan vara bra att ha i åtanke vid valet av bromsmedicin. Jag tror inte att det frågades med undertonen att det skulle behöva bli svårare för dig, utan mer av en planeringsaspekt (där är jag dock själv inte speciellt insatt, vill inte ha barn och har därmed inte haft behovet att fördjupa mig). Sedan är ju inte livslängden direkt förkortad och skov kan läka ut förvånansvärt väl. Ärftligheten är ju inte heller så stor som man kan tro 🙂 Och jag förstår dig, jag har jättesvårt att hålla något inne så jag är väldigt transparent och berättade för de flesta jag känner av bara farten. Men som sagt så får du ju göra det som känns bäst för dig, du “ljuger” ju inte i den bemärkelsen. Du väntar bara på att det ska kännas rätt för dig att berätta.
Blodstamcells transplantation? Vad jag förstår så är det inte så vanligt än så länge, man får väga fördelar mot nackdelar. Är ens MS inte speciellt aktiv så gynnas man kanske inte på samma vis av en så kraftfull behandling, utan kan klara sig bra på mildare bromsmediciner.
-
-
Tack för dina så utförliga svar. ☺
Ja, läkaren sa något i den stilen om att de först behöver ta ryggmärgsprov för att konstatera att det är ms. Men då frågade jag; fast rötgen visar vell till 85% att det är ms. Då sa hon ja.
Vad skulle det annars vara…Just det, blodstamcells transplantation.
Det är då beroende på hur ens ms är? Jag har inte rikrigt förstått måttet. på vilken nivå man befinner sig i och hur man kan se det?-
-
-
Hej Emma, ☺
Tack sä jättemycket för ditt stöd.
Idag är jag trött som vanligt senaste tid. Lite ledsen men samtidig tacksam. Jag vet nu att jag inte inbillat mig en massa, bla svagheten jag känner i benen ibland. Som idag. Vänster öga var vätskefyllt minns jag läkarn sa igår. Och att de skulle ta ett annat prov för ögontrycket. Men Inte med den lilla pennaliknande saken dock. Jag förstod inte mycket mer. Nu samlar jag på mig styrka och kunskap för att kunna berätta för min man och föräldrar. Mina syskon och kusiner stöttar mig massor med stärkande ord och berättar om personer de känner med ms som faktiskt lever ett fullt normalt liv. Det är fortfarande väldigt overkligt i skrivande stund. Det känns som om jag skriver för någon annan.. och det är tungt men jag vill inte tycka synd om mig själv. Jag vill läsa och få mer kunskap. Tror att utmattningen jag befinner mig i inte tillåter mig att gå all in som jag annars skulle för jag blir lätt trött och koncentrationen räcker inte till. -
Klart man försöker stötta när man råkar ha gått igenom samma sak själv 🙂 Sedan tror jag att utmattningen som du känner just nu är lite av en försvarsmekanism, det är mycket att ta in liksom. Allt på en gång skulle bli för överväldigande. Känner igen det där med känslan av att skriva för någon annan, gick (eller går ibland nu med) på någon form av autopilot när jag berättat om mitt sjukdomsförlopp för någon som undrade. Annars är det just att läsa på så mycket som möjligt som hjälpte mig att hantera diagnosbeskedet, vet att andra känner precis tvärt om. Det finns ju inga tydliga rätt eller fel där. Hoppas det går bra när du berättar för din man och dina föräldrar, det går säkert minst lika bra som du upplever att det att gick med syskon och kusiner 🙂
-
Tack Emma,
Jag försöker läsa på så mycket jag orkar. Men det jag nog saknar är stöd och jag drar ut på att berätta för min man.
Idag gör det mer ont, psykiskt och fysiskt. Ryggen och bäcken. Jag är mest ledsen och trött. Ingen aptit heller.
Dröjer det länge innan man blir glad och pigg igen? Hur länge dröjde det för er att påbörja medicinering? -
Haha, jag är nog fel person att svara på när man blir pigg och glad igen då det inte riktigt är mitt normalläge 😉 Men det är ju en process att sörja över att man är sjuk, acceptera och att återgå till det normala. Jag hade absolut ett tag där jag var väldigt ledsen, aptitlös och hopplös. Sedan rullade ju processen på med lumbalpunktionen, val av medicin, första infusionen osv. samtidigt. Jag upplevde det som att det “projektet” ändå fick en att hålla sig över ytan i och med att man inte kunde gräva ner sig helt. Jag tror att det tog en månad från att jag fick ett samtal om att MR visade på flertalet förändringar till att jag fick bromsmedicin. Efter det kommer nog för de flesta en lite nervös tid när man ser hur kroppen fungerar med bromsmedicinen, vilka biverkningar man får (om man får några alls) och sådär. När jag sedan inte direkt fick några så andades jag ut något. 🙂
Som någon annan varit inne på redan, så ta det stöd du erbjuds sedan. MS-sjuksköterskor är i regel guld, och finns det är kurator knuten till avdelningen så är det också toppen.
-
Hej Emma,
😊 Ja, jag vet inte hur mitt normaltillstånd egentligen är heller. Men bättre än nu vet jag i alla fall.Detta kommer nog gå fort så som du beskriver det. Jag ska nog be om att få träffa en kurator med. Jag tacka ja till att få träffa en sköterska på avdelningen men jag behöver nog mer under denna tid. En rehab grupp i Liljeholmen stockholm kunde jag med få delta i. (Vad det nu innebär) Jag hoppas på det bästa. Jag har bla en känslig lever och jag hoppas inte det minimerar mina möjligheter för en bra medicin.
-
-
Hej och välkommen hit @Maria.s!
Benmärgstransplantationer funkar bäst för dom som väldigt snabbt blir väldigt dåliga. Då kan det vara ett bra alternativ men det är ett stort ingrepp med en hel del risker. Vanligast nu för tiden är att få en av de väldigt bra bromsmedicinerna som kommit på senare år.
MS är inte alls vad den var för bara några år sedan. Bilden av att oundvikligen bli svårt sjuk och sitta i rullstol är i dag helt utdaterad. De flesta lever helt vanliga liv trots sin MS. Sjukdomen är något som tar tid att acceptera och lära sig att leva med. Den kan vara besvärlig i bland men med de nya medicinerna blir den hanterbar.
Jag önskar att jag kunde förmedla ett lugn till dig. För nu vet du vad det är. Läkarna vet hur man ska behandla MS och snart kommer du att upptäcka att ditt liv fortfarande är som innan. Men det tar tid att finna sig i denna nya situation…
Tills dess finns vi här för dig!
-
Hej Maria,
Jag bor i Stockholm om du vill träffas. Livet är inte över. Det finns så många bra bromsmediciner-
-
@Maria.s Säg till när ni fått kontakt så kan jag ta bort ditt nummer härifrån.
-
-
-
Tack Qbert! Alla dessa komplexa ord. Jag var först livrädd.
Trodde de skulle ta prov med en jätte tjock nål i benmärgen. Jag blev tillrättvisad då med. ☺
Att ni utrycker ms som hanterbart och att det finns bra medicinering ger mig ett lugn. För der kommer från er och inte bara läkaren. Det senaste 6 månaderna har varit den jobbigaste tiden i mitt liv så jag tänker därför lätt att, jahap då blir det bara värre from nu.Tack för att ni delar er kunskap. Jag försöker ta in allt ni skriver för det är absolut lugnande
Tack igen Qbert
-
Det var så lite så.
För extra lugn, läs gärna kommentarerna till detta biblioteksbidrag: https://ungmedms.com/2015/09/jag-vill/
-
-
-
-
Ja va i din sitvation för 3 år sen. Jag förstår va du går genom. Men idag är jag lyckligare än då när jag va typ “frisk”. Jag är 31 år. Jag va 28 år när jag fick diagnos.
-
Det låter helt magiskt. Det är såklart det jag hoppas på att med få känna.
Jag har inte kännt igen mig själv senaste tiden. Så jag har såklart goda förhoppningar för medicinering. Men jag kan enligt läkaren ha fått mitt första skov för 2 år sedan och jag vet inte vad det egentligen beryder. Att det finns olika nivåer inom ms? Jag ska få träffa en sköterska inom 2 veckor som säkert förklarar mer för mig.
-
-
Hej Maria!
Det låte jobbigt det du går igenom nu men du är inte ensam, som andra sagt tidigare är den första tiden svår men det blir bättre. Min upplevelse var att när diagnosen fastställdes kom det mycket hjälp och stöd från sjukvården så på ett sätt innebar diagnosen en lättnad mitt i allt. Jag bor också i Stockholm och sjukhuset jag tillhör har kuratorer anslutna till neurologen. Jag har träffat en regelbundet i några månader och det har hjälpt mycket att prata med någon som har kunskaper om ms. Fråga dina läkare så kan de säkert skriva en remiss.
Ta hand om dig!-
Hej Susanna, tack så jätte mycket för ditt svar. Läkaren idag frågade mig om jag bill träffa sköterska eller kurator att prata med efter det att jag frågade om just det. Då tyckte läkaren att ms sjuksköterska kan vara bra i första steget.
Jag bör redan nu be om att få prata med en kurator med. Visst var diagnosen på något sätt lugnande i första han då jag trodde att jag började bli knäpp mot hypokondri. Jag har som sagt varit sjukskriven för utmattning i 6 månader där synnervsinflamation dök upp under månad 5. Jag stärks när jag får ta del utav era erfarenheter. Tack för ditt värmande rådgivande.
-
-
Som de flesta innan mig skriver är det mycket som hänt de senaste åren inom MS. Det är inte alls samma villkor längre. Bättre bromsmediciner och snabbare diagnos. Jag själv hade en väldigt aggressiv variant och genomgick en stamcellstransplantation. Det vände allt. Från rullator till fullt fungerande nästan helt som förr. Finns om du har frågor eller vill skriva av dig. Beskedet va tungt och man har så mycket tankar och rädslor.
Hur har dina symtom yttrat sig?-
Hej katten ☺
Jag blir otroligt rörd och glad över den förändringen du åstadkommit. Min morbror gick bort i ALS för några år sedan och jag har därför länge varit rädd för sjukdomar likt denna. Där stamcellsoperation inte kunde rädda hans liv. Men med ms lyckas man då med denna behandling. Det glädjer mig massor av att höra. Vad kul att du mår så mycket bättre nu.
Jag har mest haft en extrem huvudvärk, yrsel, illamående,svaga domningar ansikte och händer, inflamation i balansnerven 2 år sedan. Synnervsinflamation 1 månad sedan, tumör i hörselgången på högeröra. Svårt att svälja ibland , trött längst bak itunga och gomen när jag äter. Jag skriver nu väldigt snabbt då kudden kallar ☺
-
-
Hej Maria,
Förstår precis hur du känner och alla farhågor som följer. Alla tankar som flyger om livet och framtiden. Men du ska veta att det finns så mycket hjälp att få samt att det inte alls är så illa som folk oftast tror. Finns mycket bra hjälp att få.
Jag fick själv min diagnos för ca 3 år sen och kan säga att jag lever ett fullt normalt liv. Finns inget jag inte kan göra nu som jag kunde göra innan.
Vet att det känns tungt nu att bearbeta detta. Men håll ut, för om ca 6 månader kommer detta att lätta. När fler vet, när du kan få mer stöd men även när det själv sjunkit in för dig och dina nära och du accepterat detta.
Jag finns också i Sthlm om du vill prata.
-
Tack kackoune! Tack för den tid om omtanke ni lägger i ert svar till mig. Jag blir så rörd.
Det lugnar ner mig något enormt när de flesta utav er skriver att det faktiskt inte är livets undergång som väntar utan att det efter ett tag av bearbetning faktiskt kommer att bli bättre. Och att man alltså kan leva sitt liv som vanligt med upp och nedgångar, men sedan upp igen.
Detta stärker mig med i att kunna berätta och övertyga resten av familjen främst make om att denna sjukdom faktiskt går att leva med.
Jag skulle vilja träffa alla er fina som sträcker ut er hand till mig. Det värmer massor
-
-
Maria.S, jag har haft MS i mindre än ett år. Gått på mabthera en gång som redan hjälpt mig oerhört mycket. Jag är nu gravid i sjätte månaden, gift och fyller 23 år om 2 månader. Ser ljust på framtiden och känner mig så trygg i att vi i Sverige har så bra MS vård och ms mediciner! Kram på dig allt kommer lösa sig kommer du se ändå om vägen dit är kanske lite tuff så är det skönt i slutet av dagen att man fått svar på varför man mått som man mått.
-
Åh Sara ditt svar kommer så lägligt! ❤
Tack för ditt positiva svar för det påverkade mig på direkten.
Jag är så lättad över beskedet som du säger och längtar till att få känna hur det känns att vara “frisk” igen. men som sagt måste jag först enligt rutin genomgå ett ryggmärgsprov.Jag fokuserade på karriär men nu vill jag såklart ha barn.
-
-
Jag har nu berättat för min man.
Det känns som att hela vårt liv fökk i spillror.
Jag mår skit och han med. Mitt hjärta är i tusen bitar för jag sabbar hans liv. Nu ska han besväras med mig och min sjukdom som kommer va ett hinder för hans och vårt liv. Vi vill resa till solen och promenera längs havet som vi normalt kunnat göra. Men nu orkar jag inte ens gå 300 meter. Jag i vardagsrummet och han i köket helt förstörd. Motvilligt kom det ur mig: du får lämna mig om du vill. Förlåt för att jag är en börda. Hur orkar man ta sig igenom detta.
Jag skriver av mig här för att det är tystare än tårarna.-
Men kära du, du har inte förstört ert liv tillsammans. Visst, det är ju ett gissel med sjukhustider och behandling, men annars behöver kanske inte vardagen ändras så mycket alls. Jag kunde inte heller gå 300 meter i samband när jag fick min diagnos, men nu så promenerar, joggar och rider jag i stort sett som jag gjorde innan. Visst, orken och styrkan är lite ojämn, och man får vara lite mer noggrann med återhämtning men jag är fortfarande aktiv. Och gällande semester till solen kanske det känns lite mastigt planeringsmässigt just nu för dig, men apropå att du inte orkar gå mer än 300 meter så kom jag att tänka på att jag simmade en del när jag väntade på min diagnos och var som sämst. Så en utlandssemester kanske kan innehålla mer bad än promenader för nu, tex? 🙂
Sedan gissar jag på att du inte hade tyckt att din man vore en börda om det varit omvända roller? Det är isf rimligt att anta att din man inte heller ser dig som en börda, men att han är ledsen för din skull. Du har ju dessutom hunnit läsa in dig lite på diagnosen, hans bild kanske inte är lika uppdaterad?
-
Hej Emma,
Tack för ditt svar
Du har helt rätt. Jag hade aldrig någonsin sett min man som min börda men jag hade lidit med honom. Men jag har faktiskt sagt upp gymkortet för att testa simma istället. Så det känns bra att du säger att det funka för dig.
Det stärker mig när jag läser att du och de flesta lever ett normalt liv vid medicineringen.
Jag förstår att jag har mycket kvar att lära. Vilken form av återhämtning är bäst typ? Vilken mat? Hur hanterar man sina skov? Kommer de smygandes eller händer det bara poff?
-
-
Hej Sara!
Jag förstår att det känns jobbigt, det är jobbigt i början men det blir bättre. Min kropp mår inte så dåligt av min MS och rent fysiskt är mitt liv som tidigare men det var, och är, ändå en sorgeprocess med alla de vanliga stadierna som chock, ilska, acceptans och så vidare. Den processen kan ta tid och det var tydligt att mina vänner och min familj gick igenom sina processer också. För mig hjälpte det att acceptera sorgens gång, både min egen och andras.
För just nu kanske allt känns som katastrof men du kommer att få hjälp från sjukvården, du kommer att få massa kunskaper om sjukdomen generellt och du kommer framför allt att lära känna din MS och du kommer att veta vad du kan och inte kan göra.
Om ditt sjukhus har kurator går det att få tid till anhöriga också, min mamma fick en tid och det hjälpte henne mycket. Kanske fråga dina läkare om det också?
Ta hand om dig! -
-
Jag vill bara skicka lite stöttande ord. Jag mådde skit när jag fick min diagnos för 7 år sen och trodde livet var över. Jag tog hjälp av kurator då vilket jag är glad att jag gjorde för det hjälpte mycket! Idag mår jag i princip lika som för sju år sedan, dvs bra. Jag har sedan diagnosen fått två barn, gjort karriär, gift mig och köpt hus. Jag får planera mitt liv mer noga då jag behöver mer återhämtning än tidigare men i övrigt så gör jag precis det jag vill göra. Ditt liv är inte över och det finns inget som säger att du inte kommer att kunna göra det du vill framöver i livet. Möjligtvis kan du behöva göra vissa saker på andra sätt än du tänkt men det är inte alltid av ondo. Det är tufft att få en sån här diagnos men ta hjälp, tillåt dig att vara ledsen/arg eller vad du än känner och läs på. Kämpa på, det kommer kännas lättare att hantera allt det här så småningom.
-
Hej Tessan,
Tack så jätte mycket för ditt svar och din berättelse. Det stärker mig att få ta del utav hur ni beskriver att ert liv format sig efter diagnos.
Det gör mig så gott att få svar på att livet inte behöver vara “över” även om jag inte direkt känner så. Utan funderingar på dels det du skriver. Kommer jag besvära mina nära och kära, kommer jag tappa mina funktioner, behöva släppa taget om min karriär, vågar jag skaffa barn, kommer jag fungera och hur långt fram, träning, kommer jag kunna resa och se världen?. Allt är för mig okunskap. Jag håller med om att detta kanske inte har drabbat mig av ondo, utan för att jag aldrig annars stannat upp och tagit hand om mig. Så att ni tar er tid och delar med er om verkligheten lyfter mig ur den rädsla och oro jag annars bär på.
-
-
Hej Maria!
Ville bara säga att du inte är ensam. ❤️
Fick min MS-diagnos för ungefär 1månad sen och det känns fortfarande så overkligt. Dock skönt att äntligen få svar på varför jag mått som jag gjort dom senaste åren.
Förmodligen hade jag mina första skov för 5år sen, dock trodde man det var stress, men nu vid synnervsinflamation kunde man sätta en diagnos.
Är bara 21år och har hela livet framför mig, undrar bara hur framtiden kommer se ut.
Jag har fått Mabthera som medicin och vad jag vet så har jag inte haft några biverkningar. Vad har ni andra känt av med den medicinen?
Har tusen frågor och är bara andra med diagnos som kan svara ❣️ -
-
Hej Qbert,
Tack så mycket för din omtanke.
Jag är mitt i allt och väntar på att få göra en till magnetrötgen den 18de och ryggmärgsprov som jag ännu inte fått en tid för. och jag fattar vissa dagar allvaret i denna sjukdom och andra dagar vill jag bara låtsas som ingenting. Min familj planerar min 30 års fest som sker i augusti medans jag inte vet Hur jag ska handskas med mig själv emellanåt. Jag har inte haft modet att berätta för mina föräldrar och vänner än. Jag väntar på att få veta vilken behandling som passar mig och det känns som att det dröjjer ovanligt länge för mig när jag jämför med andras historier. Just nu är jag rädd för vad den här sjukdomen kommer att orsaka mig för skada. Vilka skov väntar. När kommer de? Det är tufft men samtidigt försöker jag vara tuff och jag lever som vanligt men sjukskriven för utmattning tom september. Detta forum har varit till stor hjälp. Så tack igen Qbert. Jag har dessutom fått mer kontakt med en utav er utanför forumet och det betyder och hjälper mig något oerhört under denna svåra tid -
Känner igen mig så väl. Fick diagnos 11 maj. Hann börja jobba en vecka innan jag blev dålig och fick fyra nya plack på en månad. Mått Mabthera som skulle vara bäst. Går det bara utför nu? Får kortisondropp i fem dagar för att ta bort och skydda från skov så mabtheran ska vara i full gång inom två månader. Hästdoser sa läkaren.
Allt har hänt på kort stund. Kaos, rädsla, ledsamhet. Bryter ihop. Sen känner jag ändå styrka i möjligheterna med dagens mediciner och det är faktiskt INTE dödligt. Jag har för min egen bearbetning skaffat mig en ms-dagbok. Har skrivit ner skov för minnets skull längst bak. Skriver upp mål jag ska genomföra. Som t ex resa utomlands om 1,5 vecka med familjen. Ett annat mål äter att jogga 5 km när min balans är bra. En sida med tips för min mentala hälsa, bara sånt jag tycker om att göra och varva ner. När du är redo kommer du hitta strategier, och acceptera det är ok att vara ledsen när något skov kommer. Den acceptansen har jag inte ännu men med tiden kommer det bli bra. Jag försöker fokusera på det positiva och undvika läsa om andras utveckling för det kan vara skrämmande. Nu ser jag framemot en lugn sommar med semester och må bra saker. En dag i taget 💕-
Hej Nancy,
Jag hoppas verkligen medicinen gör vad den ska för dig. Du verkar vara en klok tjej som tänker positivt och framåt som du gör. Jag vill inte heller läsa fel information eller inlägg men det hjälper att prata med dom som kan förklara att det faktiskt inte är det värsta man har skapat sig en bild om. Men jag vill helst inte tänka för mycket. Men förtränger jag bort det då eller ger det mig ett lung och acceptans i sjukdomen utan att grubbla och försöka styra framtiden. För det mår man inte bättre utav. Jag ska med fortsätta leva som vanligt. Och jag hoppas först med få veta vilken behandling jag får, efter det att mina prover först görs. 😊 En massa styrekramar från mig.
-
-
Hej Maria, ta hand om dig och fortsätt fokusera på det som ger dig hopp! Och gråt alla de tårar som du behöver för att komma vidare. Samtalsstöd rekommenderas!
Många kramar! -
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.