Ung Med MS-
Inlägg
-
-
-
-
-
-
-
jag har ju haft en tuff ms. Redan ett år efter diagnosen fick jag göra en stamcellstransplantation. Försämringen har ju fortsatt kontinuerligt efter det. Jag har ju ppms som jag tolkar det. Frågar sällan om min ms, jag försöker bara leva och hantera alla problem som dyker upp. Det är ju tufft att leva. Vart i landet bor du?
-
Baionama!
Oj oj! Vilken resa. Jag kan verkligen förstå känslan av att inte vilja veta, då det inte går att påverka. Hoppas du har en förstående och bra Neurolog och ett fungerande neuroteam.Själv vill jag veta allt. Men det är näst intill
existensiella frågor, då de mest handlar om hur, vad och varför. Det finns inga direkta svar, mer funderingar om.Jag bor i Stockholm, mitt i smeten. Jag är supernöjd med den vård jag får, även om jag är ett hopplöst fall.
I vilken region bor du?😊🍀👍🏻♿️
-
missförstå mig rätt nu, det är inte så att jag inte vill veta. Jag har bra koll på det mesta, men jag tänker inte på sjukdomen utan jag försöker leva mitt liv så gott det går. Jag har en väldigt tuff situation men jag gör mitt bästa. Jag bor i gbg, har bra ms-läkare, dom har koll på lungor, och allt annanat som kan påverkas av mses. Jag har bra arbetsterapeuter och vid behov rehab och sjukgymnastik. Det enda jag vill ha är sativex men sjukhuset vill inte ta kostnaden. Vad har du för medicin?
-
Baionama
Jag förstår precis!
Synd att de inte vill skriva ut Sativex så du kan få det via neurologavdelningen, om du behöver det. Det är en jättekostnad att bära själv. Känner du att Sativex fungerar för dig?Själv har jag tyvärr inte klarat av biverkningarna av de olika preparaten jag testat mot spasmer och nervsmärtor. Jag blir för påverkad vilket gör det svårt att vara mamma.
Till natten, så jag inte ”spattar” ur sängen, tar jag nu Iktorivil. I och med att jag är så utmattad av att bara vara (spänd som en fjäder) sover jag väldigt tungt av dem. Vilket jag inte gillar.
Jag har testat ett annat preparat. Preparatet ska inte vara narkotikaklassat, vilket tilltalar mig. Vi får se hur det går.Smärta och spasticitet under dagen hanterar jag med att min assistent, som är himmelsk, ger en form av hårdhänt massage. Låter kanske konstigt. Men det avleder smärtan.
😊👍🏻🍀♿️
-
-
jag skapade förresten en liknade tråd för ett tag sen. Fyll gärna in. https://ungmedms.com/topic/nagon-som-lever-med-personlig-assistans/#post-8050
-
-
-
Hej,
Min neurolog och jag har tittat på symtom kontra ärrbildning, vilka går att spåra till tonåren. Jag har haft MS i över tjugo år. Men jag blev inte diagnostiserad för ens tre år efter min första förlossning, samma år jag fyllde 30.
Det är för sju år sedan.
Tyvärr har ingen bromsmedicin (provat fyra olika) förhindrat att jag trädde in i ett snabbt förlopp av SPMS. Förmodligen skedde det efter min andra förlossning 2013.
Från början, 2012, trodde vi det var RRMS, därav bromsmedicin. Men i och med att jag varit utan diagnos och haft fel diagnos under så många år, hade jag oturen att det var för sent att förhindra övergången till SPMS.Sen mitt sista skov 2012 och efter mitt andra barn 2013 har det gått undan. Från mycket aktiv och rörlig till pares, spasticitet, mm
Min SPMS är ovanligt aggressiv.Jag får fortfarande en form av bromsmedicin,
Arserra, just in case.😊🌸♿️
-
-
-
Medina89
Förlåt, jag var otydlig 😊
2012 var mitt sista skov. Har haft många innan dess, men i och med att bromsmedicin sattes in så har jag inte fått fler skov efter det.
I och med min SPMS får jag bara broms på grund av att minimera risken för eventuella skov, men min SPMS är aggressiv så jag får bara gilla läget.
Tysabri gick jag på 2013-2015, hade övre luftvägsinfektioner i två år, det var hemskt.
Efter det Mabthera. Blev allergisk mot det
🐁-protein som finns i preparatet. Men hann med fyra infusioner innan det hände.
Därav går jag på Arzerra nu. Men det kommer inte stoppa nedbrytningen eller förhindra försämring i mina funktionsnedsättningar.Den första bromsen jag fick var beta interferon, men jag blev gravid i den vevan (2012-10)
Tänker att det kunde varit värre
Känner allt för många med tuffare livsöden än mig
Så jag känner mig ödmjuk inför dem💗
😊🍀♿️🌸
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.