Har du tagit tag i att prata med exempelvis en kurator? Och vad säger vården om din situation? Vad har de som arbetat på rehabstationen sagt? 🙂

Acceptans är såklart en viktig del i att börja må bättre, så kuratorn säger nog inget som är felaktigt. Men det är ju en lång väg att gå, och du behöver uppenbarligen hjälp att hantera hur du mår i relation till sjukdomen. Kanske en annan kurator kan fungera bättre tillsammans med dig?

Överlag känns det som att det är svårt att komma till någon form av acceptans om man saknar grepp om sin egen situation. Exempelvis skulle det kanske underlätta om du hade koll på vad du hade att förvänta dig av medicinen (att den bromsar, inte botar osv.). Vad vården kan erbjuda, och vad den inte kan fixa. Ett tips är att skriva ner frågor som du har, inför vårdbesök, och skriva ner svaren. Om du inte redan gjort det alltså. Du borde kanske kunna tala med din MS-sköterska närmare?

Nä, men jag tror inte att du kommer behöva acceptera det, för troligtvis så kommer det inte bli så. Däremot kommer du behöva acceptera att du inte fungerar likadant som innan du blev sjuk. Det tar ett tag att lära sig hur man fungerar, och vad som är vad och vilka hjälpmedel man eventuellt kan behöva. Sedan får man på något vis försöka optimera situationen.

Sömn och återhämtning är saker som man kanske kan behöva mer av, och försöka planera in vila för att orka göra saker man kanske inte tänkt på som besvärande sedan innan. Hjärntrötthet är ett stort problem för många med MS, och det kan även påverka kroppen. Det kan man medicinera mot om det inte fungerar med de råd som brukar ges. Värme är också en grej som många har bekymmer med. Jag själv kan numera gå eller springa obehindrat de flesta dagar, men blir jag jättevarm så blir benen som bly och framförallt mitt vänsterben släpar. Försöker därför att undvika att göra fysiskt ansträngande saker i möjligaste mån om det är en solig och varm dag, och om jag ändå gör det försöker jag utrusta mig med typ en kylklamp eller armledskylare. Har även hänt att jag använt käpp på sommaren, utifall. Genom att tänka så blir tillfällena kroppen stänger ner mindre. Kanske har du liknande saker som påverkar dig? Möjligt att exempelvis Fampyra kan göra stor skillnad för dig, osv.

Överlag så tror jag du skulle vinna på att fråga vården detaljerade frågor om din sjukdomsbild. Och kanske läsa på lite själv för kött på benen. Såg att du gillar basket i din första tråd, så det är kanske inte en allt för vild gissning att du gillar träning. Då kan kanske träningstråden här vara något som kan falla dig i smaken? 🙂

Jo, vet hur det är att bara bli fast och hur hjälplöst det känns. Men om du upplever att benen stänger ner, så antar jag att de funkar till en punkt, och att de kanske stänger ner som en reaktion på ansträngningen? Har du koll på hur lång återhämtning som krävs innan du orkar gå en bit till? Man blir snäppet mindre låst om man får kläm på hur det där fungerar för en.

En annan grej värd att nämna är att det inte är helt ovanligt att drabbas av en depression, ibland av själva sjukdomen men också för att det är jobbigt att deala med de nya förutsättningarna. En depression kan få en att bli rätt sänkt och kan påverka ork och funktion till viss del.