Låter tufft och allas situation är olika. Min spontana tanke är att din man är en stor del av utmaningen och behöver hjälp. Mitt tips är att utnyttja morgonen, försök vara på kontoret vid 7 eller absolut senast klockan 8. Detta betyder att du inte kan hjälpa din föräldralediga man på morgonen, du får fråga dig om det är din känsla eller om han verkligen behöver hjälp. Förstår att det är tufft för honom också, har han sökt hjälp? Annars kan det vara en idé.

När du är sjuk i MS och inte orkar med jobbet/livet är en lösning sjukskrivning. Har du inte varit sjukskriven alls i samband med diagnos? Jag var från början sjukskriven 100 % och trappade stegvis upp: jobba 25 %, 50 %, 75 %. När jag kom upp i jobb 75 % “däckade” jag, orkade inget. Så nu är jag sjukskriven 50 % och tror inte att jag kommer att orka mer om jag samtidigt ska orka livet – som är det viktigaste!

Du kan kanske också få hjälp av rehab-team för att hantera trötthet? Jag fick gå en “fatigue”-kurs, som var bra. Kändes bra att träffa och tala med andra i liknande situation. Det finns även “pigg”-medicin som man kan få, som kan ge ett lite lyft för stunden, men som knappast gör att man orkar längre dagar.

Förstår att det även är tungt för din make med 2 små barn varav en särskilda behov samt en sjuk fru. Men kan ändå tycka att han (som är frisk?) och föräldraledig borde kunna ta fulla ansvaret, även på morgonen. Det hjälper knappast honom heller om du fullständigt går in i väggen. Du kanske kan föreslå honom att också ta kontakt med rehabiliteringens kurator för att få stöd i er gemensamma situation?

Jag fick diagnos för ca 1,5 år sen och har knappt heller några fysiska symptom. Men jag har den här svåra tröttheten som är att betrakta som kronisk och det är allt annat än roligt. Utmaningarna är att acceptera och att anpassa samt prioritera.

Hoppas att både du och mannen hittar bra stöd och får ökad förståelse. Det är svårt för någon annan att förstå vad tröttheten innebär och där gäller det också att acceptera utan att ifrågasätta, men däremot fråga hur man kan hjälpas åt.

Mitt liv går nuförtiden i 50 %. Och inte ens det skulle vara möjligt tror jag om jag inte fick både anpassning för jobbet (kan jobba hemifrån och åker till jobbet bara 1 dag/vecka) och hade en man som stöttar fullt ut.

Hej!
Jag har behövt gå ner i tid. Min man går till kommunens närståendestöd för att hantera det som kan bli jobbigt med min MS.

När du skriver att ena dottern har autism tänker jag en del på att en av föräldrarna ofta också har det, vet inte hur det ser ut hos er.

Min man har nämligen autism och adhd som påverkar honom mycket avseende energi. Det är lätt att tro att en del med autism är friska och kanske bara “arroganta”, om inte min man tagit så mycket ansvar för sin egen hälsa hade jag nog kunnat tro det själv.

Men, kombon av min ms och hans npf-diagnoser med bådas jobb och barn (en 5-åring) är i stort sett alltid utmanande, och jag klarade det inte länge på heltid. Jobbar nu 50% och det kan också vara tufft med VAB mm.

Du får gärna höra av dig om du undrar något 😊

Cindy

Alla är vi olika och alla hanterar saker olika. Jag jobbar 90%, har en tonåring hemma och är gift sedan 15 år tillbaka. Jag fick min diagnos 2004 och man och barn har således gjort resan med mig. Min son vet inget annat och han vet var mina begränsningar finns, min man vet det också. Det finns hjälp att få, prata med din neurolog och din man kanske behöver stöd han också.

Tips på upplägg under dagen:
– Schemalägg pauser där du rör på dig/vilar från kognitivt arbete. Använd timer om det är svårt att hålla koll. Prova dig fram till hur ofta och hur långa pauser som får dig att må bäst.

Jag jobbar inte lika mycket varje dag, jobbar längre dagar och har sedan två heldagar då jag återhämtar mig. Är guld när sonen är på förskolan och jag bara kan sitta i tystnaden. Är hemma måndag för att återhämta mig efter helg med barn samt onsdag för att få ett break i mitten på veckan.
När man delar upp så är det jätteviktigt att läkaren kryssar i rätt ruta vid sjukskrivning och motiverar detta. För mig behövs lååång återhämtning men såklart att jag är rädd om mig de dagar jag jobbar längre också.

Hoppas att du får bra hjälp och att du hittar en lösning som passar just dig!