Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej på er,
har en liten frågan till er som går/ har gått på Tysabri:
Hur länge har ni gått på denna broms?
Har er neurolog satt ett maxtak på hur många år?
Har ni i så fall varit jc-positiv eller jc-negativ samt visat förändringar via MRT?Vad har ni börjat med/ blivit rekommenderad efter avslut med Tysabri.
Mvh/ Em
-
-
Okej, härligt å läsa 🙂
Själv så har jag gått på Tysabri sedan januari 2013.
Är fortfarande jc-negativ ( ska ta nytt test imorgon) och MRTn visar inte på nytt sk*t. Helt oförändrat sen hösten 2012.Men förra månaden sa min SSK “att snart har fem år gått, och då är det dags att avsluta Tysabrin”.
Motivationen hon gav mig var att det kunde gå snabbt från negativt till positivt och PML å sånt :-/
Det tog några år, närmare bestämt 6(!) år, innan jag vågade börja med Tysabri, och nu är jag livrädd att vara tvungen att sluta med det!
Tysabrin har gjort mitt liv så mycket enklare/ behagligt, och inget nytt skov sedan hösten 2012! -
-
-
Ja, det var lite så som jag trodde att det skulle vara med Tysabri. Dvs att det bara var att “tuta å köra” så länge man var jc-negativ, och om det till slut visade på positiv så blev det nogare/ tätare prover så att värdet inte steg alldeles för högt. Och att det var då som först som det skulle diskuteras för-och nackdelar att fortsätta/ byta till ny broms.
Min ssk sa även att efter Tysabribehandlingen så finns det bara Gilenya och Mabthera att ta (även de hade maxgräns på 5 år vardera).
Så snacka om att det snurrar ordentligt i mitt huvud just nu!
Jag vågar inte börja med Gilenya, pga lite olika saker, så då har jag bara Mabthera kvar, och då innebär det i så fall att jag kommer att vara utan broms innan jag fyller 40, vilket i sin tur leder till att jag kommer få långa och aggressiva skov igen, som jag hade innan jag började på Tysabri, och då lär mitt liv vara så gott som över innan jag ens fyllt 45!
…det vill säga om 7 år..!-
Jag har inte fått samma information gällande Mabtheran, däremot så förstår jag det som att man tänker sig att för de flesta så har immunförsvaret “tryckts ned” såpass efter tre år så att man bedömer det som att man bara behöver gå på regelbundna kontroller för att se om det är fortsatt inflammatoriskt aktivitet. Jag antar att den den tumregeln inte lär gälla om det faktiskt är en fortsatt aktivitet?
-
-
Hej! Vilken landsting tillhör du? Jag har fått tysabri i ca 7 år men har nu gått över till mabthera. Tog beslutet själv då jag vill bli gravid inom några år. I början när jag fick tysabri så sa min läkare att gränsen på att använda tysabri var 2 år men sen var det bara kontinuerliga blodprov som gällde för att kolla så man inte blev jc-positiv. Hoppas det löser sig för dig!
-
Okey. Lycka till med graviditeten 🙂
Jag tillhör Blekinge Landsting.
Då jag väntar på att bli steriliserad, så är graviditet uteslutet för min del, så det enda (i min fantasi/ önsketänkande) som kan hindra mig från Tysabrin är om jag visar positiv på JC.
Tog ett JC idag hos min ssk innan jag fick Tysabri, så jag håller tummar å tår på att det fortfarande visar på negativ! -
Varför får man inte fortsätta? Har ngn fått en förklaring?
Mabthera är väl tre år man tar. Vad händer sen? -
-
-
-
-
-
Ingen aning. På fredag ska jag träffa neurologen och då ska jag fråga henne. Dels tror jag för att den kan man inte bli sjuk av på samma sätt som Tysabrin, och det andra kan vara att dem försöker här i Västerås få över alla med tysabrin till mabthera. Undra däremot om den har samma “täcknings-effekt” som tysabri. Någon som vet?
Har annars 1000 frågor till min neurolog.
Vh 🐞🌿
-
-
-
-
-
Jag har bara fått den en gång. Inte säkert att jag får fortsätta med den.
Fick väldigt hög puls och ont i hjärtat ngr veckor. Detta ska vara väldigt ovanligt så du behöver inte vara orolig. Typ alla är väldigt nöjda med mabthera. Ger lika effekt som tysabri o behöver inte ges lika ofta o du slipper pml risken! -
-
-
Min neurolog har haft kontakt med Lunds universitetssjukhus angående Tysabrin, och denna kvinna svarade (som jag redan misstänkte!) att hon inte såg någon anledning för mig att byta broms!
Hon skrev typ att så länge Tysabri funkar bra på mig och MRTn ser bra ut och jag håller mig JC-neg så är det typ ba å tuta å köra =)Antar att det är för att Mabthera är billigare… :-/
Isabel–> En liten kul “vid sidan om kuriosa”: Du har en profilbild på “Ika”, och jag döpte mitt droppstativ till “Åke”, då jag började med Tysabrin 2013 😂😁
-
-
-
-
-
-
-
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.