Mabthera. Nyligen diagnostiserad

Visar 9 svarstrådar
  • Författare
    Inlägg
    • #16899

      Hej på er! Jag har lite funderingar, som jag hoppas få lite svar på. Allt är såklart individuellt men jag vill ändå höra.
      Jag har precis fått diagnosen MS. Jag blir den sjätte i familjen / släkten, så sjukdomen är välkänd för mig. Jag mår bra idag, inga symtom just nu. Det började med en ryggmärgsinflammation 2020 sedan lite nedsatt syn en gång om året från 2022. Varar cirka 2 månader och är värmepåverkat.
      I vilket fall, jag ska framöver få börja med Mabthera. Hur mår ni av den?
      Jag älskar att sola på sommaren, kommer min hud bli känslig så att jag inte kan det tros? Har läst lite om det.
      Håravfall? Är ni många tjejer som drabbats av det?
      Det känns som om att man kommer bli sjukare av alla biverkningar, men det kanske bara är i början?
      Tacksam för alla svar.

    • #16900

      Jag har fått Mabthera sedan 2017 och mår bra på den. Inga nya skov sen dess.
      Jag har inte blivit känslig mot solen. Men är noga med solskydd som man ändå ska vara. Har inte fått något håravfall alls (är tjej).
      I början när jag fick medicinen hade jag något fler förkylningar men nu när jag får medicinen en gång om året är jag inte sjuk mer än någon annan. Har varit hemma med förkylning en gång hittills i år. Däremot får jag urinvägsinfektion ganska ofta och det förvärras säkert av medicinen.

    • #16901

      Jag har haft Mabthera i många år (sedan 2016 tror jag), inga biverkningar alls. Inga nya plaque eller skov heller.

    • #16902

      Tack snälla för era svar

    • #16903

      Jag började med Mabthera 2018 och har sedan dess inte fått några fler plack eller skov.
      Jag har inte haft några större biverkningar från medicinen förutom håravfall. Tappar en hel del hår. Jag har varit på undersökningar för det och man har tagit prover efter konstens alla regler, men det finns ingen annan förklaring till håravfallet.

      De första 2-3 åren kände jag mig rätt dålig (som influensa) dagarna efter jag fått behandlingen.
      Jag fick (tills fram för ett år sedan) behandling 2 ggr om året, så det handlade inte om så många “dåliga” dagar per år. Efter de inledande åren kände jag inte några biverkningar kopplat till behandlingen längre.
      Nu för tiden får jag behandling 1 ggr om året.

      Jag upplever inte att jag blir sjuk oftare men när jag väl blir förkyld så håller det i sig längre än vad det gjorde innan jag började med behandling.

      För min del har dessa biverkningar alltid varit värt det för att kunna ha en behandling som håller min sjukdom i schack.
      Hoppas du hittar vad som är rätt för dig! 🙂

    • #16904

      Tack!

    • #16905

      Är ni många som drabbas av viktuppgång? Trötthet?

    • #16906

      Jag fick diagnosen juni i år och har fått min första dos mabthera för 3 veckor sedan, har sen tidigare fått tyruko tills jag är färdigvaccinerad.

      Kände ingenting vid behandlingen eller dagarna efter.

    • #16907

      Hej och välkommen hit!
      Det finns mycket att läsa om rituximab (mabthera) här i forumet. Kanske lite för mycket till och med 🙂 Denna tråd har 354 svar och diskuterar många aspekter av medicinen:
      https://ungmedms.com/topic/nan-som-tar-mabthera/

      Söker du så kan du även hitta svar på frågor till neurologen (många sidor att bläddra i):
      https://ungmedms.com/?s=Rituximab

      Du hittar hela biverkningslistan på FASS (men ha i åtanke att även biverkningslistan för tex alvedon är rätt lång och skrämmande). https://fass.se/health/product/19980602000029/smpc#side-effects

      Mabthera ges dessutom både till reumatism och cancer-patienter. Cancer-patienter kan få mabthera tillsammans med andra läkemedel såsom cellgifter (som ger håravfall) och det har skrämt upp vissa MS-patienter extra mycket när de sökt på tex instagram.

      TLDR är väl att det är en medicin som för de allra flesta fungerar väldigt bra med milda biverkningar i förhållande till den goda bromsande effekten. De flesta som upplever biverkningar känner av dom i anslutning till och tiden direkt efter infusionen, som sker väldigt sällan. Sen skall man alltid vara vaksam och byta medicin om det skulle behövas. I dagsläget finns många bra alternativ. 🙂

    • #16908

      Tack så mycket ☺️

Visar 9 svarstrådar

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.