Min läkare har fått sätta in ivg behandling på mig för att jag ska klara av att fortsätta med mabthera. Men då är jag också astmatiker så jag drar på mig infektioner som en tvättsvamp 😞

Jag har fått mabthera i ett år (är 33år). Har varit förkyld hela hösten. Så jo, mycket mer infektionskänslig. Innan jag fick veta att jag var sjuk och behövde börja med medicin, var jag förkyld max en gång om året.
Har tagit antibiotika tre gånger i år. En gång för halsfluss (första gången jag någonsin haft det) och två gånger för urinvägsinfektion (samma uvi, fast kuren tog inte första omgången).

Det jag framförallt märker är att förkylningarna inte bryter ut lika ofta. Dem kan ligga och småirritera med hosta, snuva och hängighet men jag blir inte lika ofta riktigt förkyld ☺️ Jag har sluppit dessa ständiga lunginflammationer som jag hade jämt och ständigt innan jag började med ivig.

Hej har ni fått kollat era d-vitamin värden? Har träffat flera kompisar som upplevt att astma och infektioner blivit mycket bättre med tillskott! Rent allmänt är ju colostrum tex ternicol. Bra vid förkylningar. Gå in på Ternicols hemsida och läs. De har forskat om lactoferrinet på Sahlgrenska i mag/tarmsjukdomar. Om det går att ta när man tar mabthera. Kolla m neurologen. Men antibiotika får ni ju ta. Svårt detta med autoimmunitet. Själv tar jag Gilenya och ovanstående. Inga nya skov inga förkylningar sedan 2014. Lycka till

Här är länk via http://www.ternicol.se

https://www.colostrum.se/produkt/ternicol-prp-high-peptide-immulox-colostrum-70gr/

Skickat från min iPhone

Jag får tre d vitaminstabletter dagligen som neurologen skriver ut, tycker inte jag har märkt någon skillnad men mina värden är bättre i alla fall.

Hej, jag funderar också kring Mabthera och biverkningar. Jag fick första 2 infusionerna förra våren och senast i oktober -17. Har känts helt ok fram till nu, bara lite blodtrycksfall vid behandlingen. Men sedan några veckor har jag haft olika infektioner och nu är jag helt utslagen – vansinnigt trött och sjukdomskänsla, orkar knappt gå upprätt. Ska ta prover på om immunförsvaret har påverkats alltför mycket av Mabtheran. Någon annan som har råkat ut för det här? Och när vänder det i så fall?
Jag har haft MS-diagnos i snart 15 år, är kvinna på 47 år. Har nog haft tur, har haft några skov men alltid återhämtat mig rätt bra. Främst kraftig fatigue som stör.

Kram till alla där ute som kämpat med den här gåtfulla sjukdomen!

Haft Mabthera över 3år aldrig fått nån ökad infektion av de.

Någon som bytt från Mabthera pga infektionskänsligthet?
Oklart om jag kan fortsätta med Mabthera pga infektionskänslighet och blir helt utslagen vid varje infektion. Orkar knappt vara upp, ligger i sängen nästan hela dagarna, katastrof för familjelivet och jobb….
Förutom IVG-behandlling som jag vet någon här har prövat, Linda88 t ex, (ska prata om det oxå m läkaren), finns det någon som fått pröva något annat? Min MS har inte varit så aggressiv jämfört med många andra, och tanken har slagit mig att helt sluta med mediciner….Men det är ju också riskabelt.
Ev ska jag få Tysabri istället, ej klart ännu.

jag har haft ett h-sike efter mabthera sattes in för 1,5 år sedan.. varit förkyld och hostat etc konstant sedan dess, har allergi och astma i grunden, har bönat och bett om privigen eller vad som nu finns att höja immunförsvaret men dom vägrar för att de säger att det inte finns i umeås riktlinjer, så låter otroligt att de då gett varje månad immunhöjande till dig Linda 88:// i kontakt med umeå vägras jag pga “riktlinjer”…
immunförsvaret har legat under referens hela tiden men kommer ingen vart man säger bara att det inte finns direktiv av ge immunhöjande till ms-sjuk annat än samband med behandlingstillfällena med Mabthera..

även sängen som gäller här också, funderat att ge upp livet för att mabthera förstört mitt liv och man skiter i att ett bättre immunförsvar skulle vända på allt så jag skulle orka göra saker igen.
aldrig provat annat utan man vifta med en broschyr och gjorde reklam för den här skiten som vänt uppochner på både livet och hälsan för att någon gubbe/gubbar ska tjäna pengar på ett nytt läkemedel.. nu vägras byte också för att man säger det är farligt och att har man satt in mabthera så kan man inte få annat..?!?! de har sagt mabthera eller inget så måste gå obehandlad och inte ens 35 år och bara haft sjukdomen tre år..😦

har verkligen bönat och bett om immunhöjande i 1,5 år men umeå svarar bara att “det finns inte i riktlinjerna att ge en ms patient det annat än i samband med mabthera behandling”, alltså strax innan infusion
men då jag fick det försvann detta dagliga helsike för att återkomma ca en vecka senare när jag fick ms behandling, vilket jag också påtalat men bara samma svar om “riktlinjer” samt som att dom menar att det inte hör till neurologi (att dom aldrig hört talas om liknande)…”kan inte vara pga mabthera”..
jag går på sunderby sjukhus, men de får direktiv från Umeå och video chattar med dem och alla beslut kommer från Umeå

Skogsmia har man infektion i kroppen hela tiden som i mitt fall så hinner aldrig kroppen läka. Det innebär att fatigen blir påtagligt värre, du har pseudoskov mest hela tiden och du känner dig aldrig frisk vilket gör att du inte kan laga mat, städa, eller leva ett normalt liv. Så det handlar inte om att gnälla över en liten snuva.
Det var därför jag fick ivig för att inte vara sängliggande. Jag har på de här 3 åren gått från fullt gående till rullstol utomhus. Jag ramlar minst en gång i veckan. Hela kroppen samspelar så man måste få bukt på infektioner också.

har du allergi och astma skogsmia? har iaf blivit mycket sämre än innan sedan behandling påbörjades med nya symtom som aldrig funnits innan,
bara för att den tycks funka för dig skogsmia kan det vara som rävgift för någon annan, sen när har någon medicin samma verkan på alla?
blev iaf sängliggande den dag jag fick det och sett ut så 1,5 år, å nya symtom eftersom .
handlar ju om att medicinering gett folk upplevelse av att vara inne i skov av besvären fast röntgen visar annat..

besvären innan mabthera var på skala 1 till 100 bara 10, och kunde göra någorlunda sånt jag ville men nu är min snart 90 åriga mormor piggare fast man inte kan använda ordet pigg på henne egentligen, orkar man helt plötsligt knappt äta, laga mat, ens tänka och sitta upp, kraftiga ilningar i huvudet dagligen fast man aldrig innan ens hade huvudvärk, varje morgon känns det i halsen som någon försökt strypa mig under natten och allt från samma tillfälle som den sattes in men ALDRIG innan, så klart man vill varna andra om medicineringen när problemen före den bara var domningar och värk…
Jag hade gärna blivig varnad själv och provad mildare tabletter först istället för att de drar på starkaste utan att ens veta om den är godartad sjukdomen när det bara funnits ett skov..

även dykt upp kraftiga obehagliga vibrationer senaste veckorna och för bara några månader sen visste jag inte ens vad folk prata om som frågade om vibrationer, så ooja skogsmia att man kan få nya sjukdomssymtom snabbt även med mabthera, för min del pga mabthera, då inga skov syns på röntgen i allt detta

vad har ni mot värk för medicin?

neurolgen i finland sa att de inte använder mabthera och hon hade aldrig hört om dom här problemen heller.. hon hade ordinerat tabletter som funkat bra för deras patienter, (fick bara konsultation eftersom jag hör till Sverige).

många läkare har sagt som jag misstänkte att det handlar om att mabthera är billig att administrera, vet inte vad du skogsmia pratar som att den är nödvändigare än den övriga uppsjön som finns.. andra länder klarar sig utan mabthera ..
hade jag kunnat spola tillbaka hade jag aldrig ens provat

Jag förstår dig tjoho. Utan ivig hade jag velat sluta med mabtheran, hade lunginflammation i ett halvår trots att jag fick penicillin hela den tiden. Men jag svarar för bra på mabtheran.

Jag knaprar Panodil Forte. En innan jag går isäng och en när jag vaknar på natten, annars får jag aldrig sova för jag har ständig värk i kroppen. Jag försöker att inte ta någon på dagen men det går bara ibland, huvudvärk brukar vara orsaken.

Tack för svar, Linda88 🙂 . Jag har tagit upp det och han har remitterat vidare till urologen som har över 12 månaders väntetid…Via vårdgarantin söker man nu efter annan urolog men det kanske också tar tid, vad vet jag. Jag är inte säker på att det handlar om att blåsan är svår att tömma, har inga större bekymmer med att springa ofta utan snarare att det gör allmänt ont, jämt, mer eller mindre. Typ brännande känsla. När det var som värst gjorde det ordentligt ont i nedre delen av magen och känns helt klart att det är urinvägarna. Får försöka kolla upp någon privat urolog kanske…
Din situation låter tuff, vilken otur du verkar ha haft med aggressiv MS, kan förstå att du står ut med Mabtheran eftersom den hjälper dig. Låter otroligt jobbigt med ständig värk också, hoppas det kan ge mig sig. SKickar många styrkekramar till dig och vill bara säga att jag verkligen uppskattar att du delar med dig av dina erfarenheter, det har hjälpt mig!

Hej! Svårt när man inte kan tömma blåsan ordentligt. Blir mycket spring, sveda och kanske infektioner. Är det mer ytliga besvär testa gärna Aloe burn gel CCS – apoteket.
”CCS Aloe Vera Burn Gel är en brännskadegel för användning på första och andra gradens ytliga brännskador. Aloe vera-sprayen bildar en tillfällig skyddsbarriär som kyler och lugnar huden så att smärta minskar.”.
Man kan använda mot smärta i samband m toa besök. Har testat xylocain men det svider sådant.
Blev bättre när jag började med rikning. Då töms blåsan helt. Inga infektioner och sömn hela natten….
Lycka till

linda88 tror inte din är aggressiv, jag har senaste tiden t o m tänkt att man fått als (men borde dom ha uteslutit) för eskalerande nya symtom, men när dom samtidigt sagt att det inte uppkommit nya plack kan jag bara tänka att det är medicineringen som kroppen inte klarar av, kanske kroppen säger ifrån att den gör skada istället för nytta..
kissar rakblad nu på tal om.ämnet, denna halsfluss känsla har varit sen start av medicin, bara sånt måste ju skada att hela tiden utstå.. fick direkt kraftiga värk ilningar i huvudet och också haft 1,5 år men innan hade jag aldrig ens huvudvärk.. kan inte vara annat än att det blivit kaos i kroppen av medicin när det dök upp första beh. tillfälle och eskalerar utan nya plack.
du hade väl också märkt ökande utan nya plack linda?
har försökt byta läkare men de säger bara att även om jag byter blir svaret samma för att det står inte i umeås riktlinjer om immunhöjande till ms sjuka,vem jag än har så videochattar de med umeå om direktiv och hittills bara varit stort nej för dessa “riktlinjer”
vad jag än skrivit å sagt.
är ju nu så bott i sängen å knappt orkar till toa/kylskåpet och avbokat besök, allt vet dom om även umeå men blir inte ens uppringd av nån

stod om mabthera på sidan https://ungmedms.com/2017/11/cancer-av-mabthera-utglesning-b-celler-nmo-vaccinationer/
“”Är man yngre så kan man inte dämpa inflammationen för gott, detta kan teoretiskt Lemtrada och kommande Cladribin göra.”‘

även tänk när endel symtom inte känns igen av andra med ms , att man har ju egentligen aldrig träffat reumatolog,.. man kan ju ha både ms och nån reumatisk diagnos men är som att sjukvården kopplar allt till ms nu och man kan inte ha nåt annat..

är det njurinflammation och inte vanlig urinvägs.. finns ju inte nåt blodprov som påvisar det tydligen utan bara biopsi..
även det hör till om det finns nåt reumatiskt i bilden också

Jo jag blev av med vänsterfoten som blev droppfot och högerfoten som började vrida sig till höger (svårt att gå på sidan av foten.) Allt trots att inga nya plack framkommit.
Jag har ju inte fått något skov heller sedan mitt första (som mest troligt inte var mitt första.) Så försämringarna dök bara upp.

Hoppas verkligen någon lyssnar på dig snart tjoho! Du har ju rätt att byta medicin om du tror på den lösningen.

Samma problem ännu med förkylning och de vet att immunförsvaret är för lågt för behangling ändå säger de att det får gå några månader till så kanske inmunförsvaret är bättre, men tidigare hann det gå 10 månader utan behandling och ändå inget bättre så vet inte vad dom tror nu att det ska lösa sig utan immunhöjande.
Får även svaret att om jag vill ha immunhöjande så får jag söka till södra sverige, vilket är omöjligt om man knappt orkar ur sängen.

Du skrev om droppfot, har utan skov sen mabthera fått så fötterna är ganska bortdomnade konstant och vibrerar som tusan, det är helt nytt så känner igen att nya symtom flödar utan skov efter att fått mabthera ändå menar de att det inte är biverkningar..
Kan bara säga att sen jag fick diagnosen 1,5år sen så har hela mabthera historian verkat som ren hjärntvättning för att någon gubbe ska tjäna pengar på att den ges.
Allt som dykt upp viftas bort även av läkemedelsverket och mitt liv har då blivt tusen gånger värre med symtom så vet inte var dom fåt det ifrån när dom säger att medicinen är effektiv.. om en medicin ska vara bra ska man ju inte bo i sängen 1,5 år och grina över en drös nya symtom som aldrig funnits innan..

Förstår inte varför dem ska vara så omöjliga 🙁 Jag lider verkligen med dig. Min mabthera skjuts också upp nu pga infektioner trots ivg behandling. Det är som ett lotteri, vad ska hinna hända först fler symptom eller medicinering.

Det stora problemet tror jag är att man vet egentligen alldeles för lite om sjukdomen då den är så otroligt individuell. Sedan är väl frågan också hur påverkas vi som redan har ett skämt till immunförsvar av både medicin och sjukdom? Jag har ju alltid varit den där mina sjukdomar aldrig har följt skolboken så till och med min astma är för svår för vanliga läkare.

Oj, men undra om det skulle funka bättre som neurolog i Finland rekommenderade tablett form när jag bad om second opinion, eller hade du försökt med det innan? Jag fick direkt mabthera när de upptäckte sjukdomen , men känns som man måste lyssna på kroppen som tycks slå bakut totalt av mabthera och byta till något annat iaf.
Tänker den läkaren i Finland hade aldrig stött på liknande problem med att behandla med tablett form och bör ju finnas många med allergi och astma Som är bland de patienterna också.
Kunde dock inte Via den läkaren få annat än tips för hon vågade inte starta behandling i det som nu startats av och ligger på svensk sjukvård.

Har senast provat likvärdiga arzerra som också är var 6:e månad i lägre dos men var exakt samma problem, tänkte så du vet ifall de skulle tipsa om den istället

Jag fick också direkt mabthera då det är det dem sätter in direkt i Umeå. Dem har haft så goda resultat av den. Jag har ju så många andra mediciner dagligen så jag tyckte väll mest att det var skönt att slippa ytterligare en varje dag och då jag är så spruträdd var inte tanken på sprutor man tar själv så lockande. Däremot så får jag ju betydligt mindre dos än rekomenderat för att systemet ska klara av det. Fortsätter jag få mer symptom utan skov så kommer jag försöka få byta medicin.

Hjälp mig! Fick mabtherabehandling förra veckan och nu har jag legat med feber i tre dagar. Jag har så fruktansvärt ont i kroppen, ondare än vanligt vid förkylning. Har tagit så många Ipren man får men nu har magen börjat strejka. Antar att det blir värre eftersom att jag inte får i mig så mycket mat, men jag har ändå ätit isglass, apelsin och äpple. Tvingade i mig en macka i morse men spydde nästan av den. Jag har så jävla ont! Gråter av smärta stundvis. Ska det vara så här????