Jag har tyvärr samma problem sedan ett tag tillbaka och jag har inte hittat någon lösning. Jag känner när jag är nödig men jag känner det inte i god tid innan. Från att jag känner att jag behöver på toa så har jag ett fåtal minuter på mig att hitta en toa om det inte ska ske en olycka. Otroligt stressande är detta problem.

Hej.

Musklerna blir ju påverkade även där tyvärr. Har inte direkt samma problem. Till och från är det riktigt svårt att hålla sig när man blir kissnödig. Med nummer två har jag märkt att jag ibland har svårt att få ut allt. Detta resulterar ju i att man kan gå och känna sig nödig ända tills man får tömt ordentligt. Var hos Urologen i Malmö och kolla hur bra resp. dåligt musklerna i båda öppningar var. Hon berätta för mig att muskelnedsättningen vi med MS får gör att det går långsammare för nummer två att komma ut ibland/alltid eller inte alls (Ms är ju väldigt varierande från person till person som alla vet). Jag fick knipövningar att göra specifikt efter hur mina muskler fungerar och kan klara av att träna. Sköter detta relativt bra och har märkt stor skillnad i båda toaaktiviteterna. Hon gav mig även råd och tips på hur man ska tänka, göra och inte göra för att ha största möjliga chans att hålla sig längre. Så mitt tips är att kontakta Urologen och se vad dem kan göra för er 🙂 om någon provar så kom gärna med hur det fungerar och om det hjälpte, kul att veta 🙂 trevlig helg!

Hej Olof och bra att du startat den här tråden tycker jag.
Själv har jag problem med att jag i perioder får väldigt bråttom när jag ska kissa. Det tog mig två år att säga detta till någon efter som jag skämdes så mycket. När jag väl sa det till sköterska och läkare på neurologen så kände jag mig så lättad. För de bemötte det verkligen bara som ett “vanligt” problem. Och det är ju vanligt att urinblåsan eller tarmen påverkas av våra bristande nervsignaler. Så vi får peppa varann till att sluta skämmas allihopa 🙂

Hej igen Olof,
Jag tror att det finns hjälp att få om du vågar berätta för din läkare, egentligen ska de fråga hur det funkar med magen och blåsan och så men de verkar slarva med det. Så onödigt att vi ska behöva gå runt och lägga energi på att dölja problemen och skämmas för något som vi inte kan påverka.

Tänkte bara säga att ifall du känner att du behöver prata mer om detta (elller något annat) så är vi ett gäng unga personer med MS som engagerat oss som diagnosstödjare inom Neuroforbundet. Vi har sekretess och finns där just för att prata om sånt här som kan va svårt att prata med andra om. Du är välkommen att maila mig på Anna.Persson@neuroforbundet.se om du vill.

Hej!
Jag känner också igen mig i det ni skriver. Problem med både nummer 1 och 2 i perioder. Har mkt trög mage så fick tillslut hjälp med svagt laxerande pulver att ta i olika mängd varje dag vilket har hjälpt mig mkt! Så fråga din läkare helt klart för det finns många saker att göra på det här området tydligen.. Jag har också besökt urolog men allt så bra ut trots mina upplevda problem så det gav inte så mkt för min del tyvärr. Kämpa på!

Hej

Tänkte väcka liv i den här tråden!
Som sagt e de inge kul alls, jag har testat jättemycket men tycker inte att det fungerar ändå. Stress påverkar min mage så mycket att jag börjat undvika att göra saker. Nu är det tänkt att jag ska prova en nervstimulering som placeras under huden. Sakral nervstimulering kallas det(?) är det någon här som har testat en sån?

För kissblåsan får jag botox o tappar mig själv med katetrar…

Hej!

Det är nog bäst om du googlar sakral nervstimulering. Det ska stimulera nerverna vid slutmuskeln(?) tror jag och förbättra tarmen osv.

Ja jag klarar knappt av någon stress alls.. har blivit mycket värre med tiden. De första två åren tror(?) jag inte ens att jag hade några magproblem..

Hej Olof m fl!

Min blås- och tarmfunktion är också påverkad. Det är de enda symptom som jag idag märker av i min vardag.

Känner igen skamkänslan, framför allt vad gäller tarminkontinens. Eftersom er öppenhet hjälper mig vill jag gärna återgälda och berätta att ni inte är ensamma.

Får botox för blåsrubbning och använder diskreta engångskatetrar. För att kunna tömma tarmen ordentligt använder jag vattenlavemang, TAI. Är det fler som testat det? Utbyter gärna erfarenheter.

En fråga: kom symptomen bara från ingenstans, eller var de kopplade till nya plack/skov?

Gurkmeja, jag har precis samma, botox, kateter, och vattenlavemang. Nu har botox dock börjat sluta hjälpa…

man kan bli ”immun” mot de eller vad de säger. Så jag får knappt sova något då jag vaknar och e kissnödig så ofta…
men jag ska få testa att ”öka” på hur mkt botox jag får. Men de kan jag göra först i januari/februari…

Har även andra handikapp av progressiv MS… så kan inte gå alls långt.. varje steg tar emot, dålig balans och benen väger betong..
behöver en krycka utomhus o helst en armkrok för att ta mig till en bil 30 meter bort… tar mig inte ut själv längre..

Kram

@Saga: De var kopplade till nytt skov, i mitt fall. Först efter det fick jag diagnos och bromsmedicin. Jag har inte (primär-) progressiv MS.

@cam: Oj, det visste jag inte var möjligt. Ska höra med urologen vid nästa påfyllning.

Det låter jobbigt med svåra balans- och gångproblem! Har du övervägt ytterligare hjälpmedel, kanske en rulle, för att spara kraft till annat än förflyttning? Tyvärr stigmatiserande i mångas ögon, men har hört flera som tycker det förbättrar deras livskvalitet.