Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej!
Är helt ny i detta forum och med min ms diagnos. Fick den för bara 1 vecka sedan. Så allt är så himla nytt och skrämmande. Ska till läkaren på onsdag nästa vecka för att diskutera medicin. Läkaren har rekommenderat mavenclad som känna relativt ny. Är det någon som har fått den. Jag ska även ingå i en studie där dom har extra koll på mig. Någon som har nån erfarenhet ? -
Hej ZJ,
välkommen till forumet som kommer va en bra stöd i din MS kamp, kampen som vi alla andra har också.
Själv få jag Mabthera och därflr har jag tyvärr inga erfarenheter med medicinen som du kommer få. Det är bra att du ingår i olika undersökningar det gör jag också eftersom på det sätter bidrar vi att forskningen kring medicinen mot MS utvecklas.
Du få ha lycka till med medicinen, och allt som du märker som ändrar sig ska du alltid rapportera till din läkare det är väldigt viktigt, va inte rädd.
Om du behöver ställa frågor eller behöver några tips skriv gärna i forumet vi alla finns här med samma diagnos som vill dela sina erfarenheter med varandra.Kram // Laura
-
-
Hej Zemira,
absolut, jag håller med det du säger för forumet och för medicinen.
Du kommer känna själv hur medicinen kommer funka hos dig för hos alla är det säkert annorlunda.
Själv tycker jag att Mabthera funkar bra få den nu i 2år och märker att jag må bra inte perfekt men bra kan man säga, innan mabthera hade jag använd sprytor som heter rebiff som jag tyckte funkade bättre än mabthera bara att drt va läskigt att spryta sig själv varje mån, ons, fredag. Men mabthera funkar bra har inte haft nåt försämring sedan jag började med den behandling.
Det som påverksr mig mycket är min positiv tankesätt, försöker vara mycket fysiskt aktivt och så klart försöker jag minska stressen i mina vardagar.
Det finns väldigt mycket man kan göra själv vid sidan av behandlingar som kan göra våra liv enklare oavsett om vi har den jävla dumma sjukdomen MS!Kämpa// Laura
-
Jag får helt enkelt vänta och se hur den här behandlingen blir.
Jag är väldigt positiv trots diagnosen och det är väldigt viktigt att alla vi som har MS ska tänka positivt.
Tror det påverkar en väldigt mycket.
Jag delar gärna med mig när jag har påbörjat min behandling, med biverkningar osv.Ha en fantastisk dag
-
-
Hej ZJ!
Jag var också med i en studie den första tiden (för en tablettmedicin som liknar Mavenclad) och tyckte att det kändes riktigt bra. Man får oftare gå på kontroller och har kontaktpersoner som man lättare kan fråga. Så det känns lite tryggare. Hade tyvärr rätt aggressiv MS så jag tvingades byta medicin.
Vi har samlat lite tankar och erfarenheter kring att vara ny med diagnosen. De hittar du här: https://ungmedms.com/2018/06/ny-med-ms/
Välkommen hit!
-
-
Hej Zemira,
Jag har själv varit med i en studie av just Mavenclad (innan den hette Mavenclad, tror studien hette Oracle Cladribin).
Jag hade när jag gick in i studien enbart haft ett skov på synnerven. Behandlades med tabletter 10 dagar 2009 och 10 dagar 2010 och har aldrig efter detta haft något skov, dvs jag har bara haft ett skov i mitt liv.
Nu vet man aldrig hur min sjukdomsbild hade sett ut med annan behandling eller tom utan ngn behandling men med min historia skulle jag def rekommendera dig att börja med Mavenclad och du blir erbjuden det. Jag hade inga direkta biverkningar, var extra infektionskänslig under en tid men i övrigt ingen påverkan.
Nackdelen med att delta i en studie är om du inte vet om du ev får placebo. I mitt fall fick jag som tur var läkemedlet. Fördelen med att va försökskanin är att läkarna har dunderkoll på dig. Jag har fått otroligt bra uppföljningar under dessa 9 år båda från MS-teamet men även från de uppföljningar som läkemedelsbolaget initierat.
En annan bra sak med Mavenclad är att du inte tar medicin vid så många tillfällen. I mitt fall har det gjort att jag kunnat “glömma bort” att jag är sjuk. Jag har även kunnat få ett barn och amma utan att avbryta ngn behandling. Är nu gravid med nr 2 och hoppas att allt går lika bra denna gång.
Lycka till med allt!
Patricia
-
-
Hej igen,
Såg att du bor i Gbg. Då kommer du högst troligen få samma läkare och sköterska som jag då det är de som följer denna studie.
De är jättebra!
Patricia
-
Hej Pabi!
Jag har läst på väldigt mycket om det och är väldigt positiv. Skönt att slippa ta tabletter hela tiden. Och att man sedan har uppehåll på nåt år som jag förstått det.
Jag frågade läkaren om det är någon placebo tablett för det vill ja ju inte ha. Han sa att det inte är nåt sånt. Så hoppas verkligen det är så!Jag har ju inte kunnat relatera till alla skov ja läst om. Jag jobbar som frisör så det hela började med ont i axeln och därefter domnade handen. Så det är i princip det “enda” skovet jag haft.
Sen står jag hela dagarna. Så att man har ont i benen är ju inget konstigt .Hur mår din kropp idag?
Skönt att höra det med graviditeten också! För det tänker man ju själv på. Många frågor som dök upp när man fick diagnosen. Men har lugnat mig efter man läst på lite merKram
-
-
-
Säger de att det inte finns ngn placebogrupp så är det så vilket är bra. Då får du garanterat chansen till en effektiv behandling.
Jag mår jättebra, har bortsett från 3 veckor med dubbelseende aldrig känt av att jag är sjuk i MS. Jag mår som “alla andra” och ser mig inte som sjuk även om jag uppenbarligen (iom att jag hänger här till och från) följer MS som sjukdom. Första åren gick jag och väntade på nästa skov men nu har jag valt att släppa det. När det kommer nya skov får jag ta det då. Fram tills dess ska jag maxa att jag inte känner mig hindrad av något.
Jag hoppas att din MS tar samma utveckling som min.
-
-
Jag blev också nyligen diagnostiserad, gick nyligen med i forumet, och började med MAVENCLAD så nyligen som i måndags. Den skall vara särskilt effektiv mot högaktiv MS, får jag ofta höra, däribland från min neurolog.
Åkte även på en kortare kortisonkur innan jag satte i gång, då jag har en “extremt aktiv sjukdom” (neurologens ord). Känner ingen stor skillnad jämfört med före behandlingen om jag skall vara ärlig, men det är kanske viktigare att se hur patienten mår i längden?
Det känns bra att höra att du också är positiv! Jag försöker ständigt att hitta fördelar med min sjukdom. Jag håller givetvis med om att MS är skrämmande, men MS är också en väldigt bra övning i att hantera skrämmande situationer…
-
Vad spännande att du också börjat med den. Jag tror jag också har en rätt aktiv sjukdom. Trots att jag inte känner av den så mycket bortsett från att jag från dag till dag har lite känselbortfall i låren. I huden liksom. Men inget jag inte klarar av.
Hur har dina skov varit?Du har inte känt av några biverkningar?
Ska du ocksä ingå i nån studie?
Vad fick dig att välja Mavenclad?Man får tänka positivt och tänka att man aldrig vet vad morgondagen har att erbjuda så man ska verkligen inte gräva ner sig i detta.
-
Det är dock inte säkert att en lesion kommer att ge symptom som du känner av, säger min neurolog. Hon var dock chockad över hur okej jag säger att jag mår efter att ha kollat sett mina senaste bilder från MR…
Jag fick diagnos i september, och kanske haft MS sedan våren 2017. Jag kan räkna till 25–30 olika symptom sedan i somras, varav kanske 10–15 jag har kvar i dag, även om bara vissa på riktigt stör mig. Hur mina skov har varit, kan du vänligen vara mer specifik så att jag kan svara bättre på din fråga? 🙂
Inga biverkningar, men så vet jag inte hur snabbt jag kan vänta mig dem.
Jag fick välja om jag ville ingå i en studie eller ej, och jag tackade ja till det. Det minsta jag kan göra efter att ha fått en så dyr medicin! 23 147 kr/tablett ifall du undrar (du har frikort efter 2250 kr). Jag fick 12 st tabletter.
Min neurolog presenterade Mabthera, Tysabri och Mavenclad, och rekommenderade Mavenclad mot bakgrund av min typ av MS samt, har jag för mig, tester som jag har fått göra. Därtill är jag bara tacksam över att slippa åka in för att åka på dropp…
Du har helt rätt! Vi åstadkommer sällan något som tar ut oro i förskott.
-
Jag fick min diagnos för en vecka sedan så jag har funderingar kring allt. Jag ska träffa läkaren på onsdag så ska passa på att fråga ännu mer.
Behandlingen låter jättebra. Jag hoppas jag fyller kriterierna och kan få Mavenclad.Jag visste inte att man kan få lesioner som inte ger symtom. Jag hade tydligen rätt många plack på hjärnan och hög aktivitet men mår inte så dåligt som jag läst att vissa gör. Är tacksam över det och får hoppas det förblir så.
När ja skriver skov så menar jag väl mer, vilka symtom du haft.
Det va en dyr tablett, hoppas den hjälper. Hållee tummarna!
-
När du får svar på några av dessa frågor kommer du säkert att upptäcka att du har ännu fler frågor… Jag har kommit i kontakt med väldigt många olika roller, både på min neurologavdelning och på rehab. Jag rekommenderar starkt boken 115 frågor och svar om MS! Jag fick den gratis när jag var på rehab.
Om lesioner som inte ger symptom är möjliga kan jag varken bekräfta eller dementera – jag sade bara att det inte säkert att en lesion ger symptom som man *känner av*. Jag fick flera nya lesioner de senaste veckorna, utan att jag har upptäckt nya symptom, och min neurolog sade att jag inte heller lär göra det med tanke på var i hjärnan de sitter.
De är väldigt, väldigt många symptom (25–30 st), men några av de som stör mig mest är störningar i kort- och långtidsminnet, jag tappar min tråd ibland när jag talar med människor, usel balans, yrsel och fatigue. Ofta går dock hjälpmedel att finna! Jag är en slav till anteckningar, har en riktigt bra krycka om jag behöver gå längre, jag är ju utvecklare så häller mig ändå i kaffe hela dagarna, och tacka vet jag modafinil!
Vi håller tummarna för dig också! 🙂
-
-
Google är bra! Jag försökte att lära mig så mycket jag kunde när jag fick min diagnos.
Var bara införstådd med att inte allt du läser behöver säga någonting om hur utvecklingen av just din sjukdom kommer att se ut, och särskilt om du jämför med hur patienter mår i andra länder, som kanske inte har samma kunskap om MS eller för den delen rätten till den sjukvård som de behöver. Jag har varit i kontakt med alldeles för många amerikaner som inte har haft råd med läkemedel eller ens bilder med MR för att få reda på hur deras tillstånd är…
Ha en jättego helg du också!
-
-
Hej och välkommen till ms-gänget. Jag är hyfsat ny med diagnosen, fick den i maj. Min MR i maj innan medicin (mabthera) visade fyrtiotal plack. Hade då ca tre symptom. Kan räkna upp nu tio symptom jag märkt av själv. Så sjukdomen kan vara mer aktiv än vad en själv märker, men ens läkare har koll och uppföljningar via MR 🙂 Kommer nog bli jättebra med din medicin ✨
-
-
-
-
Jag tar Mavenclad i två veckor, med tre veckors uppehåll mellan dessa två veckor. Om en vecka skall jag genomgå behandlingen igen. I övrigt beror dos på din vikt som jag förstår det.
På FASS går att finna all läkemedelsfakta:
https://www.fass.se/LIF/product?userType=0&nplId=20160628000012 -
-
-
Zemira, jag bor också i Göteborg som du. Är gift och väntar mitt första barn om 3 veckor🙂 är 21 år och haft min ms i 2 år! Älskar livet och njuter av att jag snart ska bli mamma. Har inte låtit ms få ta någon plats i mitt liv alls! Äter vad jag vill och gör exakt vad jag vill💪
-
-
Hej ZJ, jag bor i Göteborg jag med och var på min sista besök idag på sjukhuset innan bebisen kommer och blev beordrad av också välja mavenclad som MS medicin efteråt. Känner du inte någon här med ms och känner dig ensam så kan du bara höra av dig så kanske vi kan träffas på fika?🙂
-
-
Känner mig rädd att påbörja något nytt. Har endast fått mabthera en gång och sen blev jag gravid och inget mer sen dess, kom ihåg hur dåligt jag mådde när jag skulle på min första mabthera dropp, fyfarao vilken dödsångest jag hade då. Med mig är det mer att jag är rädd för så stark medicin för man aldrig vet vad som kan hända och om det verkligen är värd det. Just nu står mina val mellan mavenclad och mabthera och min hjärna är ett stort frågetecken men jag tror att jag skulle känna mig tryggare med att välja mabthera för då ligger man på sahlgrenska en hel dag på deras Dagvård och blir ständigt övervakat och mår prima efteråt men en ny medicin som precis släppt i september månad och som man ska få ta känns mer som en test kanin men vi får se vilken jag väljer. Har du fått flera val eller endast mavenclad att välja?😊
-
Jag är jätte rädd att börja mef Mavenclad för att biverkningarna känns så hemska…
Dom andra medicinerna va mer “okej”. Så förstår verkligen hur du känner.
Läkare berättade för mig att Mavenclad egentligen va en cancermedicin från början faktiskt.
Det som lockar mig är att den verkar va väldigt effektiv och att man förhoppningsvis ska slippa ta nån mer medicin i framtiden.
Men om Mabthera fortfarande funkar för dig så varför ska du byta?
Jag har egentligen mest pratat om Mavenclad. I o med att jag ska ingå i en studie så gick allt så snabbt. Men har ännu inte börjat med den. Ska börja nu slutet av månaden, äntligen 😫🌸🌸🌸🌸
-
-
-
-
Visst kostar mavenclad en hel del i apoteket? ZJ, väljer du att ta tabletterna hemma eller på sjukhuset?
-
Du får känna efter lite själv då och vad som passar dig.
Jag har inte börjat med Mavenclad än. Jag fick min diagnos i mitten av december, så rätt nyligen. Sen har jag varit bortrest. Man måste även göra massa tester innan man börjar. Samt några mr innan man börjar. Så jag börjar med den i sluter av januari nu. Då kommer jag förmodligen ta tabletten på plats. Därefter vet jag inte.
-
-
Förlåt men vad och hur fungerar Mavenclad? Skillnad mot Mabthera? (Vet jag borde googla men frågar🙈🙈) Hoppas du hamnar i rätt medicin 🌸
-
-
-
-
-
-
Jag är jätte orolig för cancerrisken för det är jag medveten om. Jag pratade med min läkare om det. Han sa att när dom hade en grupp som testade Mavenclad så var det några styckna som fick 2 helt olika typer av cancer. Den ena fick bröstcancer och den andra fick nån typ av hudcancer om jag minns det rätt. Dom kunde inte utesluta att det var en biverkning men dom kunde inte heller fastställa att det va pga medicinen.
Alla mediciner har väl sina biverkningar. Nu har jag i alla fall tagit den. Så får se hur det går. Jag har inte känt av nåt ännu. Men det kan komma månader efter sa dom, OM det nu skulle komma.
Ta den medicinen du känner känns bäst för dig!
Tror man är orolig vilken man än tar…
-
-
Kan man få uppdatering på hur det har gått för Er som tagit Mavenclad?
Jag har gått på Gilenya i några år nu för min högaktiva MS utan några större förändringar på MR efter jag börjat men den tar lite hårt på levervärdena mina så har blivit erbjudit mabthera eller mavenclad. Jag lutar lite åt Mavenclad då jag tycker tanken på å ta några piller över en 2 veckors period sedan inget alls förran nästa år verkar tilltalande då man på något sätt kan “glömma” sin diagnos lite. Sedan har man ju läst om dom som tagit denna behandling över två år o därefter inte behövt något mer på många många år.
Ville uppskattade lite mer feedback från Er som går på Mavenclad.-
Hej Bob
Jag har tagit Mavenclad första behandlingen, första året.
Jag ska ta nästa kur nästa år och sen är jag färdig.
Det har gått jättebra. Jag har inte haft nån biverkning alls, än så länge.
Mr:en visar att många av mina plack dratt sig tillbaka. Eller det kanske inte är placken men själva aktiviteten. Jag hade nästan 15 nya plack varje gång jag hade röntgat innan jag började med Mavenclad. I dagsläget har jag nästan ingen sjukdomsaktivitet.
Jag tycker mabthera verkar vara jätte bra oxå, så det är ett svårt val. Men att slippa ta massa medicin, ofta så är Mavenclad super smidigt.Lycka till! 😊
-
-
-
Hej hej 😊
Det har, peppar peppar, gått super bra för mig. Inga biverkningar med Mavenclad. Har mitt sista besök hos läkaren om ca 5 månader. Sist jag var där var för lite mer än 1 månad sen. Då var min neurologiska status helt nornal. Min EDSS skala är på 0?! Innan var den på bara 1,5 i för sig. Nu vet jag inte om det har med Mavenclad att göra eller om min kropp bara repat sig jättebra. Dock har jag nedsatt känsel i ena handen som förmodligen inte kommer läka till 100%. Men vissa dagar känns den helt “normal”.
Hur har du mått Carrro81?
-
Vad kul att höra☺️
Nja inte så bra, men jag fick ganska stor skov precis vid nacken och de besvären jag hade då ignorerade jag ett bra tag innan de skickade mig till akuten från VC.
De besvären som kvarstår är från skoven, men blivit så mycket bättre men det går långsamt.
Från Medicinen, så fick jag UVI första veckan jag tog den. Men efteråt har jag känt som lite allergisk reaktion.. väldig litet runt munnen, hud… sveda klåda haha, svårt att beskriva. Och det kom efter medicinen, men de kan inte säga att det kommer från behandlingen. Börjar rehab nu i oktober, hoppas då bli ännu bättre🤗 -
Känner igen mig i det att man ignorerar sina besvär..
Men vad skönt att höra att du börjar bli bättre. Jag har aldrig varit på rehab men har hört gott om det.
Gällande medicinen så tror jag att man kan få många biverkningar som läkarna inte “känner till”. Mavenclad är väl hyfsat ny om man jämför med Mabthera till exempel? Men himla skönt och slippa ta medicin ofta iaf, tycker jag 😊 -
Tar min andra och sista omgång nu. I princip inga biverkningar och blodproverna har varit bra. Det enda dåliga med att den är så pass ny är ju att det nu i Coronatider är så dåligt med underlag om hur det påverkar oss i för vaccin. All fokus är i princip på mabthera, men för mavenclad blir det svårt när vi är så få som går på det.
-
Hej kavehk
Vad kul att höra! Jag är också helt färdig. Eller jag har ett sista besök nästa vecka då jag tänkte fråga lite kring vaccin och Mavenclad. Hur känner du? Ska du vaccinera dig. Jag har haft extrema skov när jag fått vaccin (hepatit a) vet ej om det finns något samband. Jag känner mig kluven iaf
-
-
-
Hej alla! Uppar denna tråden då jag precis slutfört första rundan med Mavenclad. Kort bakgrund: diagnos i februari efter mycket snabbt sjukdomsförlopp. Sökte akut efter påverkan i höger hand och sida och fick diagnos på tre dagar (10-12 plack hittades varav ett kontrastladdat som jag fick kortison för) Glad att det gick snabbt och att behandling kunde sättas in på mindre än en månad. Sedan dess har ursprungssymtomen helt gått tillbaka men jag upplever en del nya, sensoriska saker så som tinnitus och något som jag tror är Lhermittes. Dessa diskuterar jag fram och tillbaka med min neurolog.
Hur har det gått för er som ordinerats Mavenclad? Framförallt är jag nyfiken vad som händer efter andra kuren, följer man bara med MR då? Har några ordinerats Mabthera efteråt eller annan DMT? Fler Mavenclad-kurer? Forskningen verkar ju inte helt överens här?
Stort tack till alla för att ni finns, ett otroligt bra forum detta!
-
Hej!
Jag blev klar med min behandling för någon månad sen och tanken efter behandlingen är ju att man ska gå på MR en gång om året och läkarbesök som jah förstått. Mavenclad funkade inte som den skulle för mig för sista MR:en visade aktivitiet, så nu har jag börjat med Tysabri i väntan på vaccin för covid och sen ska jag faktiskt gå tillbaka tilö Mavenclad
-
Hej och tack för snabbt svar! Tråkigt att höra att Mavenclad inte funkade som det skulle. Håller verkligen tummarna att det ska funka bättre efter vaccinering. Tror just vaccinering var en av anledningarna att min neurolog föreslog Mavenclad . Tydligen finns det data på att man kan utveckla antikroppar trots behandlingen om man väntar ett par månader. Nu känns allt mest konstigt då jag bara tacka och tog emot när läkaren sade Mavenclad. Jag var i sån chock då att jag bara ville ha medicin så fort som möjligt.
-
Det är så konstigt hur läkarna väljer vad för behandling man ska få med tanke på covid. Enligt min läkare ville han inte påbörja en ny behandling med Mavenclad pga pandemin? Jag förstår vad du menar jag tog Mavenclad eftersom det var det min läkare föreslog. Det är ju en väldigt bekväm medicin med rätt få biverkningar. Men du har alltså inte blivit vaccinerad mot covid än ?
Jag hoppas det går bra för dig, som sagt, Mavenclad är skitbra när du har en aktiv sjukdom, den bromsade upp min aktivitet jättebra, men inte så länge som dom trodde och/eller hade förväntat sig. -
Ja men eller hur? Känns som många bud. Jag tänker det beror på var man bor mycket. Här i Stockholm har de ju inte kommit så långt ner i kategorierna med vaccin så även om jag ska få det lite tidigare (tror jag) så gjorde läkaren bedömningen att det sannolikt inte hände innan maj ändå. Det kändes som ett rimligt argument då i alla fall. Jag var väldigt inne på Mabthera först men sen läste jag så mycket bra om cladribine/Mavenclad på Barts-sjukhuset i Londons ms-blogg så så kändes det bättre igen. Trots det är svårt att veta vad som är ut och in med känningar o symtom nu i början…
-
Skit märkligt ändå…
Men tänk vad skönt att ta Mavenclad hemma och sen kunna förhoppningsvis vara utan medicin i några år.
Förstår verkligen vad du menar. Jag försöker att inte överanalysera eller tänka för mycket. Men kan förstå din situation såhär i “början”. Hoppas att du har goda sjuksyrror/läkare som tar hand om dig 🌸
-
-
Hej!
Ska ta min sista tablett av år 1 med Mavenclad idag. Jag hoppas verkligen att den sätter stopp för nya lesioner. Jag har en uppföljande MR i maj.Till en början mådde jag bra när jag tagit tabletten, men sen märkte jag att jag behövde vara lite lugn och såg till att ligga i soffan några timmar. Därefter blev det bättre. Jag har upplevt lite huvudvärk, men inget jättejobbigt. Jag fick domningar i tårna (vet inte om det är medicinen eller bara MS). Någon som känner igen sig?
Min läkare sa att om denna medicin mot förmodan inte fungerar så går vi över till Matherba istället.
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.