Ja jag tar Mabthera sedan slutet av 2013 från att gått på tysabri i 2 år. Slutade med tysabri pga jc positiv.

Medicin bytet var lite krävande för att jag var tvungen att vänta ut den gamla medicinen, “rensa ut den ur kroppen” fick ett litet skov. Det löste sig med lite kortison.

Mabhtera har funkat bra nu efter 3år nästan, ingen MR inflammation jmfrt med Tysabrin, känner dock allergi biverkningar som jag inte haft tidigare. Allergi mot banan osv men jag är ganska allergi känslig sen liten för diverse saker.
Tagit Mabhtera varje 6mån. Har märkt att för varje gång jag tar det så får jag en allergisk reaktion 1h in i behandlingen, reaktionen är övergående men den blir värre varje gång det är dag för ny infusion.

Ta hand om dig, du fixar det! Be strong be happy! 🙂

Din vän Kazz.

Jag har också bytt från tysabri till mabthera men körde på efter en månad ca som vanligt.. Har precis fått andra dosen och tror det funkar bra.. Är småbarnsförälder och konstant trött i ben och psyke så hoppas det har med livet i övrigt att göra och inte medicinbytet..
Har fått biverkningar någon timma in i behandlingen också med kliande hals men annars inget.
Lycka till!

Jag är också småbarnsförälder… Man mår ju som man mår :/ Fick min första mabthera-infusion i december och tycker det funkar bra, tycker det är skönt att inte åka in varje månad (hade tysabri innan) fick också kliande hals under tiden, men annars inga biverkningar. Gjorde ny MR i onsdags. Men tror det det kommer se ut som förut.. Hur känns det nu för dig?

Hur funkar detta? Är det bra? Det är denna medicinering jag ska börja med efter att alla prover och en lungröntgen har gjorts och blivit klara. Tar första droppet lång tid? Tacksam för svar och kanske tips om vad man kan förvänta sig. Någon som fått biverkningar och isåfall vilka?

Hej på er!

Skönt att höra att det verkar fungera bra med Mabthera för eran del. Jag ska nämligen oxå det. Fick min diagnos i tisdags men har misstänkt ms själv sedan jag fick reda på mitt mr resultat. Och när svaret kom från lp så visade det på hög sjukdomsaktivitet så blir direkt att gå på det tunga artilleriet. Håller med dig Qbert att man hoppas verkligen att man svarar bra på detta efsom det inte finns så mkt annat att ta till. Jag är oxå jc positiv så det uteslöt tysabri. Lemtrada finns iof oxå.

Har oxå uppfattat det som att Mabthera är ett effektivt läkemedel mot ms även om det officiellt inte är godkänt för ms behandling. Frågade min neurolog om det skulle bli det snart och hon svarade nej. På grund av att det redan är godkänt för andra syften och ffa att det kostar typ 1/4 av vad tysabri kostar så läkemedelsföretagen tjänar inga pengar på detta så därav inget intresse att få det godkänt även mot ms.

Önskar er lycka till och vore intressant med en uppföljning om hur det går för er!

Hej igen. Har haft full rulle med flytt och planering av min dotters tvåårs kalas. Fick första droppet förra veckan och det gick bra. Hade inga bekymmer alls under tiden. Märker att den har hjälpt mig. Orkar stå lite längre än innan och gå lite längre inte mycket men jag märker skillnaden iaf. Så nästa vecka får jag andra droppet och det ända tråkiga är att det tar längre tid än tysabrin men med fördelen att man inte går till sjukhuset lika tätt som med tysabrin

Hej alla !
Jag har haft Rebif på fem år sen, sedan Avonex på tre år och många gånger kortison.
Nu fick jag Mabthera men jag känner mig kramp i mina ben och fingrarna också.
Hur känner ni med mediciner ?
Tack.

Hej @Dani jag har fått mina första två dropp med mabthera för en tid sen och jag märkte små förbättringar redan efter den första “dosen” och samma efter andra. Ingen märkbar effekt tror jag men jag känner den och det är en vinst för mig eftersom jag bara ett år efter diagnos hamna i rullstol. Nu ska jag börja med rehabilitering på orup i höör och hoppas kunna hitta träning som funkar för mig så jag kanske slipper rullstol och i bästa fall även krykan som hjälper mig hålla balansen när jag går dem korta sträckor jag orkar.

Hej.
Fick Mabthera för första gången för ca 4 månader sen,det gick bra och har inte haft några fler skov men har haft lite lättare biverkningar såsom bältros och det har varit fler och längre förkylningar än någonsin tidigare samt flera infektioner i ögonen.
Kan såklart inte skylla allt på medicinen men det har varit väldigt mycket under en kort tid och jag blir väldigt sällan sjuk annars.
Har sluppit fler MS skov och det är jag otroligt tacksam för så då antar jag att lite biverkningar får jag leva med och vara glad att det inte är värre än så.

Hallå!
Skönt att höra att det går bra för er med Mabthera..
Jag ska nu äntligen få pröva denna efter att över ett år bytt mediciner för att jag får biverkningar eller att de inte fungerar..haft Extavia och nu tecfidera…

Hur mår ni nu efter det gött ett tag efter infusionen?

Med vänlig hälsning,
Sandra

@Sannalov för mig är det exakt som när jag fick droppet nästan. Känner en allmän förbättring som nog inte direkt “syns” för omgivningen men jag känner det 🙂 Sen är vissa dagar bättre, som idag: 23-25 grader plus och sol men jag har kunnat vara ute hela dagen och även gjort inskolning på dagis och mår som vanligt 🙂 brukar få hålla mig inne vid ACn på varma dagar om jag ens skulle kunna gå, så tycker verkligen denna medicin fungerar som jag vill: POSITIVT 😀 för har haft rebif sprutor och tysabri dropp som inte gjorde något mer än att det som var dåligt blev sämre. Hoppas du och alla andra upplever liknande 🙂

Min första dropp behandling var med Tyse.
Sen efter 3 gånger byte dem till Mabt.
Utan o säga nåt !!

Var hos läkaren och frågade wtf ?
Han sa att alla som gick på Tys. Fick byta till Mabt
Iaf här i gbg
Tys hade blivit för farligt

Mina biverkningar :
Apetitlöshet
Förkyld sen sept förra året
Ännu tröttare 🙁
Ont i mina muskler och leder
Men hoppas att d blir bra snart
Och ms har bromsat up weeee happy days

Känner mig relativt positiv till att få mabthera som första läkemedel, då jag nyligen fått min MS diagnos.. Är dock verkligen nervös, bör man tänka på något speciellt innan, eller göra något speciellt innan?

Hej.

Hur får ni andra denna medicin? Fick höra att det var en gång i halvåret. Nu har det gått 7 månader sen jag fick mina första två dropp men har inte fått tid för nytt för enligt mina prover jag lämnat så har jag tydligen fortfarande full effekt av droppet så dem skicka hem nya remisser som jag ska lämna i mitten på februari för att se om det börjar bli dags eller vi ska vänta längre. Hur är det för er andra? Tar det sex månader sen får ni nytt dropp eller ni går också och väntar ibland? För om det är olika för alla med hur lång tid man har mellan droppen så verkar ju alla rekomendationer om att vänta tre månader sen du fick droppet innan du skaffar barn jättekonstigt? För då ser det inte lika ut för alla efter tre månader ju :/

Jag tror att d e olika för oss alla
Jag brukar få min var 6 månad
Har varit där i december men fick komma tillbaka efter några dagar och få en till dos
Blodprov vissade att d finns b celler som ska inte finnas där

Hej!
Perfekt tråd nu när jag ska byta till Mabthera.

Ni som nu har gått på M en längre tid, känner ni av andra biverkningar nu än vad ni gjorde i början?

Har gått på tecfidera i ca 1 1/2 år och det gick bra första året, men inte nu sista 6 månaderna.
Vet ju att det är inviduellt hur vi reagerar på medicinerna. Men känns bra att få dela lite 🙂

Tack!

Klart det är okey att du frågar 🙂 När jag började med tecfideran så fick jag dom vanliga biverkningarna som magont och flush, flushen va ganska mild. Kände hetta i ansikte, armar och bröst. Kliade lite men va ganska övergående.

Men nu ca 6 månader tillbaka har jag haft ständiga infektioner har ätit antibiotika 6 gånger. Kraftiga förkylningar (jag va sällan sjuk innan). Hinner knappt bli frisk innan jag är sjuk igen, började få lite aningar ifall det berodde på medicinen. Nu va jag hos min läkare Som såg då på svaren från blodproverna som dom tar, att mina vita blodkroppar sjunker. Så mitt immunförsvar är försämrat. Plus att flushen jag har börjat få nu mer och mer, är jätte kraftiga. Känns som att jag har bränt mig i solen och det kommer över hela kroppen, det kliar bränner och jag kan knappt ligga ner. Och nu kommer den inte 30 min efter medicin intag utan det kan gå flera timmar efter.

Min läkare sa även att det är ovanligt att det blir såhär efter så lång användning av den.

Annars har det sett bra ut på mina MR, 1 förändring till såg dom nu. Men kunde inte säga ifall den va ny eller inte då den inte såg aktiv ut.

Det blev en mindre novell det här 🙂

Hoppas du mår bra med tecfideran, för det är en smidig medicin.

Tack för den utförliga informationen! Hoppas att de vita blodkropparna stiger snabbt nu så att du får betydligt färre infektioner 🙂

Jag har hittills sluppit biverkningar, men förstår att de kan komma senare. Hoppas att inte uteblivna biverkningar betyder utebliven effekt på sjukdomsaktiviteten…

Lycka till med Mabthera! 🙂

Det med vita blodkroppar. Nu får någon rätta mig om jag har fel med det är ju just dessa blodkroppar som mabtheran kommer ta bort till stor del för att bromsa. För att jag ska få nästa dropp så måste de vita blodkropparna ha kommit tillbaka till stor del. Och sålänge dem inte gjort det så är medicinen fullt verkbar sen förra droppet. Så bytet till mabthera kommer i mina ögon tyvärr inte höja dina vita blodkroppar utan snarare sänka dem mycket mer. Så infektionsrisken är förhöjd alltid med denna medicineringen. Nu hoppas jag att det jag skrivit stämmer då mitt minne inte längre är 100%
Vill verkligen inte låta negativ med mitt inlägg men detta är vad jag fått höra från min läkare.

@Lo Du var mer insatt 🙂 då fick jag lära mig lite 🙂 ja jag har ju barn på dagis och sen jag haft mabthera har jag inte varit sjukare än vad vanliga friska människor är. Däremot när jag hade tysabri okt -14 till maj -15 så var jag däremot sjuk hela tiden. Det var jobbigt.

———————-

För jag är nog den enda som inte får antibiotika/cortison eller liknande vid sjukdomar. För läser lite överallt, även här på forumet att alla får det vid infektioner/sjukdomar.

Men ja man känner sig bortglömd av sjukhuset för sitter just nu och rullar tummarna. Snart nio månader sen droppet och har inga fler prover som skall lämnas och har inte hört ett pip från varken läkare eller sköterska om vad som händer nu. Och de senaste veckorna har jag blivit sämre med alla symptom som jag lever med. Känns alltid i kroppen som det gjorde innan när jag hade gjort mer ansträngande saker.

Men läkaren påstår fortfarande att jag har skovvis ms vilket jag inte tror ett dugg på. För allt som kommit har aldrig försvunnit igen. Sen gick jag in och läste min läkares anteckningar i min journal och hon skriver progressiv väldigt mycket. Så tycker att allt stämmer in på progressiv ms och så många gånger hon använder det ordet i min journal så fattar jag inte varför hon är så säker på skovvis när inget med min ms stämmer in på det.

Nu blev det mycket negativt men är så deprimerad över alla dessa problem och ignoransen från sjukhuset ☹

Ja idag fick jag äntligen tag på någon på sjukhuset. Så nu inväntar jag tid till läkaren 🙂 känns bättre än en telefontid 🙂

Ja, alltså det där med vita blodkropparna är ju lite överkurs att förstå sig på :). Men har ju förstått att typ all bromsmedicin har någon sorts påverkan på immunförsvaret. Det som va med tecfideran, va att man såg på prover att det hade gått bra med en viss “normal” sänkning till en början, men efter en tid så gick det sakta men säkert bara nedåt.
Och det va en ovanlig men förekommande biverkning. Sen vilka blodkroppar som va behörande till det, vet jag inte 🙂

Men blev nu lite ledsen för din skull Angelica! Att du inte har fått tagit några prover och fått tid till läkare på så lång tid?! Och som jag har förstått det, så verkar du ha påtagliga besvär med din MS. Är det så olika för oss för att vi bor på andra ställen i Sverige?
Direkt när jag fick min diagnos för snart två år sen, så fick jag mitt “egna” team med läkare, ssk och kurator. Som jag träffar kontinuerligt minst var 6e månad. Och när jag får skov eller infektioner så har jag direkt fått kortison eller antibiotika. Nu såg jag att du hade fått en tid, och det är ju bra. Men det är fortfarande inte ok.. Och jag hoppas du får bättre “bemötande” ang den progressiva delen. Jag håller tummarna! Det är så viktigt för oss att få raka och förstående svar så gott det går. Det är en svår sjukdom i huvud taget att förstå sig på.

Idag fick jag min första behandling med Mabtheran, det gick bra! Va lite nervös innan 🙂 Men nu har jag värk i benen?! Vet inte om det beror på det eller inte.
Nu hoppas jag bara att det kommer funka, läänge 🙂

Det är väldigt olika på vart man bor. Har en bror som har MS även han, han bor i Malmö och jag i Linköping. Det blir automatiskt att man jämför den vård och behandling man får med varandra och det skiljer sig en hel del.
Alla läkare kör sin egen väg och alla län prioriterar olika.

Jag är väldigt nöjd med min Mabthera behandling, Smidigt att slippa tänka på mediciner varje dag. Ont i benen känner jag igen!
Sen en förkylning som stannar i några timmar och sen drar. På så sätt gillar jag Mabthera, biverkningarna får man vid behandling som sker 2 gånger om året till skillnad från Interferon T ex som ger dig biverkningar om du har otur, vid varje behandling som är flera gånger i veckan. Min bror bytte bara pga det, för mycket biverkningar. Jag har dock haft tur med det, vid alla mina behandlingar, men sen har dom ju inte fungerat som de ska heller.

Det är verkligen smidigt med Mabthera, att må lite dåligt en vecka var 6e månad står man ut med. Märkte av mina gamla skov första veckan, men nu har allt lagt sig.
Däremot har jag börjar få kramp i mina fötter och tår dagligen, men vet inte vad det kan bero på?

Du får ursäkta mig itiswhaitis, men blev lite nyfiken. Både du och din bror har MS, är ni tvillingar? Jobbar själv i vården och samtidigt studerar. Nu håller vi på med ärftliga gensjukdomar. Så därav min nyfikenhet 🙂

Mm det är hållbart =).

Kan inte svara på din fråga vad det gäller kramper men när det gäller nyfikenheten på mig och min bror så är det helt ok! =).
Vi är inte tvillingar, det är åtta år emellan oss. Han fick sin diagnos ca 2 år före mig. Så när min MS debuterade så visste jag så mycket om sjukdomen och alla dess symtom, visste direkt vad det var. När min bror fick diagnosen så var jag i total chock, jätteledsen, sen när jag fick den så var det som att aha, “komiskt”, det lindrade verkligen chocken för mig, Vi backar varandra, skönt att kunna prata med honom om olika saker kring MS.

Måste bara nämna. Jag växte upp i Västerås. Min mor har haft kontakt med några av de grannar vi hade då och i samma port så är det en av dessa grannar som också blev diagnostiserad med MS, så vi är tre stycken i samma port som diagnostiserats med MS.

Ärftlighet är ju inte så vanligt med MS, nu blev jag så nyfiken så måste kolla upp hur vanligt det är med syskon som drabbas. Och oddsen på 3 i samma port? 🙂 Kanske ska starta en ny tråd 🙂

Förstår att det måste vara skönt att ha bror som man kan stötta och samtidigt bli stöttad. Man blir ju lätt ensam med det här.

Do it! =) Min läkare visade också ganska stort intresse angående att vi är syskon med samma diagnos.
En vän till mig har en pappa med MS och en syster, så någon sorts ärftlighet finns ju.

Jo det är rätt skönt att ha någon att prata med om det. Alla tycks veta vad MS är men inte riktigt vad det handlar om.

Hej!
Först vill jag börja med att skriva att jag tycker att hemsidan är grym! Tack för att ni har tagit er tid att göra den. Har lärt mig mycket och tack alla som delar med sig.
Jag är 27 år. Fick min diagnos i januari 2015 och har gått på Rebif i nästan ett år, Jag har kämpat med sprutorna, men fick nya plack och har nu bytt till Mabthera. Och det funkat hur bra somhelst, mycket bättre alternativ för mig.
Jag var jätte nervös innan (helt i onödan), hade “läst på” om allt (mest biverkningarna) och andras erfarenheter. MEN det är det som är så viktigt med denna sjukdom, att man inte jämför sig med andra, allas MS är så individuell.
Mabthera fungerar hur bra somhelst för mig, jag kom till Karolinska kl 8 på morgonen, fick lite tabletter, sen ca 1 h senare kopplade vi in droppet. Det var som att få i sig vanligt dropp under 5 h. Blev lite trött efter men tror mycket var anspänningarna som släppte. Men för mig var den en stor lättnad att slippa sprutorna 3 gånger i veckan och istället komma till sjukhuset var 6e månad. Mycket bättre! Jag fick inga biverkningar alls och tycker denna bromsmedicin är toppen.

Kul att du startade den här tråden Qbert! Jag kommer få byta min Gylenia medecin till Mabthera eller Rituximab. Vad är skillnaden mellan Mabthera och Rituximab? Eller det kanske är samma sak?

Vad kul att medicinen fungerar för de flesta av er!! Jag har ännu bara hunnit tagit en spruta av Mab Thera, men kan tvingas att sluta med den också. Jag har fått en inflammation i levern och gallblåsan som de ännu väntar svar på, via en leverbiopsi om det är Mab Therans verk eller ej. Det är ingen av er som har upplevt några konstigheter sen ni började ta “Mabben”?

Jag tog mabben i 1,5 år
Hade avonex först ( hata )

Tycker inte att den funkar så bra

Blir jätte sjuk jätte snabbt d räcker att d blåser på mig

Konstant trött

Har inga ådrer kvar så d tar 2 timmar innan dem hittar en

Varje gång e man rädd att ådran spricker
Sen har man ont där i en månad ..

Sist var jag tvungen att ta 2 omgångar med några dagar emellan för att den gör inte d den ska göra

Läkare i gbg e ett skämt

Hej! Vad kul att hitta en så pass “färsk” sida som faktiskt är aktiv! Jag själv har inte ms, men min sambo har diagnosen sedan sju år tillbaka. Och jag hoppas det är okej att jag skriver:) Det är skönt att läsa om ökningen av mabthera, då han snart är inne på sitt tredje år så har det inte funnit så mycket om det förän förra året. Han har som några gått från avonex-tysabri-mabthera. Avonexen var värst med dyngslånga sängliggande biverkningar varje gång och lågt skydd. Tysabrin fungerade bra men sen kom antikropparna och mabtheran var nytt i vår kommun. Kan säga att vi var rätt nervösa när man läste att det bara testast på 77 personer! Men det har gått hur bra som helst, i princip helt symtomfria inf. och efter första eller andra inf. så kunde de se små förbättringar. Läser man på medicinen i sig rekommenderar dem att det tas 1ggn/6mån i 3år och därefter en gång per år, han har fått varje halvår nu, och han är i skrivande stund på sin 5 eller 6e, så vi får se vad som händer. Ingen röntgen gjord förra gången så ska bli spännande att se nästa gång.

Eventuellt ska jag byta behandling eftersom Tecfidera inte har haft så bra effekt. Jag har inte testats för JC-virus än, men funderar på vilka möjliga behandlingar som finns om jag har viruset. På andra ställen på nätet har jag läst att Mabthera inte är lämpligt vid JC+, men i den här tråden förstår jag det som att flera av er är JC+.

Jag undrar helt enkelt hur sjukvården tänker kring JC-virus och mabthera-behandling… Någon som vet något om detta? 🙂

Hej alla 🙂
Jag uppskattar att en sån forum finns så jag kan lära mig mer…
Jag är 36 och fick diagnos den 9e Juni efter MRI. Då fick jag kortisondropp under 3 dagar på en gång. (Jag lättade efter hjälp för över ett år eftersom märkte footdrop å vänster sidan)…jag misstänkte själv att jag har MS men ingen som trodde på mig tills jag träffade neurolog som skickade mig till MRI.
Hur som helst, jag är JC positivt så min läkare rekommenderar Mabthera.
Skönt att höra att man är inte ensam och den behandling funkar bra för är!

Hej igen,
Jag har en generellt fråga: hur lång tar det vid dropp den första gång?
Är det typ 5 timmar och sen om man mår bra då man kan gå hem? Eller ?

Hej Krzysztof,
Jag fick mitt första dropp för snart 5 månader sen. Jag va förberedd på att det skulle ta ca 5 timmar, men det tog ungefär 3 timmar. Då jag mådde så pass bra och inte kände nånting under tiden så kunde dom öka på lite mer. Jag fick åka hem på en gång efter, men allt beror på hur man mår och att blodtryck är bra.

Men man ska nog vara förberedd att det tar längre tid, och speciellt vid första tillfället.

Jag hoppas allt kommer gå lika bra för dig som det gjorde för mig 🙂

Hej!

Vad skönt att du fick tid så fort med droppet!
Jag känner ingenting av Mabtheran, första dagarna hade jag värk i benen. Och kunde känna av mina gamla skov igen. Men efter några dagar va jag som vanligt, och har inte haft någon biverkning 🙂 Hade tecfidera först, och med dom så hade jag biverkningar. Så om Mabthera funkar, så är det absolut den bästa medicinen 🙂 Att bara få dropp var 6e månad är väldigt smidigt.

Har inte hunnit göra en ny MR, men känner mig bra, så tror det har gått bra 🙂

Hoppas allt går bra för dig imorgon, skriv gärna här igen om hur det gick för dig 🙂

Hej igen:)
Vill säga att alt gick smidigt och jag är mycket positivt nu.
Jag kom till Falu Lasarettet enl plan kl 07:30.
Första två timmar mådde jag bra då dom fick öka.
Men sen vid fika märkte jag att jag mår som när man är förkyld. Då dom stoppade dropp och jag fick en tablet och fika.
Efter 45 minuter började med dropp igen och sen till lunch gick det bra.
När jag var klar med min årtsoppa och pannkakor (torsdag idag 🙂 ) hörde signal att dropp är klar ???
Sen kom min ansvar neurolog och vi pratade lite.
Fick remiss till Kurator, Sjukgymnast (jag behöver helt ny träningsprogram), återbesök på neurologmottagning om ca 4 veckor (för att se hur går det efter behandling), MRI i augusti/september och dem säger att andra dropp kommer att ske i December.
Hela dag kände jag ingenting utan extremt högt och positiv känsla ?❤️?
Jag är nöjd att allt går så fört nu.
Fick diagnos förra veckan i Torsdag och på en gång föra helgen cortisondropp sen massor av blodprov, diskution med läkare och idag första dropp med bromsmedicin:)
Bra behandling vi har här i Falun ?
Hoppas bara nu att medicin ska göra sitt jobb och jag inte får ett skov✌️

Funderar oxå hur är det för er alla som skrev här redan för länge sen …????
✌️

Vad glad jag blev att hitta detta forum?
Hoppas tråden hålls levande, kan nog hjälpa många av oss.
Jag ska få min första Mabthera behandling nu på tisdag med blandade känslor. Min inflammation är som värst i ryggmärgen, en långsträckt Myelit. Hur ser er ryggmärg ut? Vilka symptom förbättringar fick ni som svarat positivt på Mabthera?

Tog mabthera för första gången idag och precis som carro kraka var jag jättenervös innan. Därför tänkte jag beskriva hur det var för mig, samt ge lite allmän information kring hur en behandling kan gå till.

Förr togs mabthera enligt behandlingsschemat för reumatiker, dvs 1000mg i två omgångar med två veckors mellanrum. I studier har man sett att det inte är någon skillnad mellan 2x1000mg och 2x500mg och därför kör man idag 500mg för behandling av MS, med endast ett infusionstillfälle. Mabthera injuceras tillsammans med en koksaltlösning där 50 ml är mabthera och 200 ml är koksalt.

Innan behandling fås för paracetamol (tänk alvedon), antihistamin (för att minska allergiska reaktioner) och en kortisontablett. Allt tas samtidigt. Om man tagit blodprover innan mabthera (i tex forskningssyfte) kan man injicera lite koksalt för att hålla nålen ren innan man sätter in mabhteran. Efter någon timme från det att man tagit tabletterna och sedan påbörjas infusionen med mabthera. Till en början används långsam takt (50ml/h) och detta för att man ska se om man får några allergiska reaktioner. Om inga värre reaktioner kommer ökas till 100ml/h efter ca 30 min och sedan till 150 och sist 200 ml/h. På slutet adderas 50 ml koksalt för att få med även den mathera som finns kvar i slangen. När detta ges kan man öka takten ännu mer. Totalt tog min behandling 2 timmar och sköterskorna var väldigt bra och professionella.

Mabthera angriper B-lymfocyterna och börjar (enligt sköterksan) påverka dessa på en gång och om man

Det jag kände av var lätta kramper i höger underarm (tog mabthera i höger arm) samt lätt irritation i halsen. Var jättetrött efteråt men det berodde nog mer på oro och dålig sömn.

Om någon hittar fel i det jag skrivit rätta gärna.

Här kommer en informativ text från Svenska MS-sällskapet, skrivet av Anders Svenningsson

http://www.mssallskapet.se/Lakemedel_files/SMSSinfoomMabthera.pdf

Kan fylla på med lite mer information.

Tydligen så ska man relativt snabbt, enligt sjuksköterskan jag hade så snart som nästa dag, kunna träna efter infusionen. Detta givet att man inte ha några jobbiga biverkningar. Mabtheraanvändningen ökar och i Umeå går över 80% av alla MS-patienter på Mathera, medan den siffran är lägre i Stockholm även om den ökar även där. Anledningen till ökningen var enligt sköterskan att man ser positiva effekter.

Jag väntar på min andra dos Mabthera, fick 500 i januari, och det gick inte särskilt bra. Jag fick klåda i halsen direkt och sväljsvårigheter så de fick avbryta flera gånger och sedan feber, febern satt i och gick inte över, en dryg vecka senare däckade jag totalt. Fick influensan och dubbelsidig lunginflammation (troligen av det lätt sänkta immunförsvaret?) och fick ligga en månad ungefär i respirator, kom inte hem från sjukhuset förrän i april, då hade jag fått lära mig gå igen efter ett par veckor med rullstol. Gåproblem hade jag inte alls innan, och de har jag tyvärr nu. Domningarna i armarna har blivit bättre men det är också det enda, minnet är helsabbat, tröttheten är fenomenal, ja vardagslivet fungerar knappt alls just nu men min neuro vill att jag ska fortsätta behandlingen. Men jag vete 17 om det är värt det, jag kommer iaf vägra ta infusionen igen under influensasäsongen för jag orkar inte med ett par månader på intensiven. Men hoppas gör man ju ändå… att det kommer bli bättre efter nästa infusion…

All right ! Låter bra, de ser ju till att allt visar grönt innan du kan påbörja andra doseringen 🙂

Haha ja, hittills har inte placken aktiverat något/några symptom, men det ska bli skönt att få detta överstökat. Tackar ! Det ska nog gå bra:)

En liten fråga till alla som har Mabthera. Har ni blivit helt symtomfria efter att ni tagit medicinen eller har ni fortfarande episoder med tex trötthet eller andra besvär? Har ni episoder även med medicinen men mer sällan, eller är allt som om ni aldrig fått MS? Kanske dum fråga men vill verkligen veta.

Det gick bra för min del, efter att ha tagit Mabthera i måndags. Jag var väldigt trött och däckade ganska så effektivt under samma dag (trots flera koppar kaffe), men det är biverkning av piller-cocktail som man får innan dropp. Efter det så mår jag fint och allt har gått prickfritt. Nu får vi se om jag undviker besvär eller symptom under nästkommande månader.

mrsjim håller tummarna för att det ska gå lika smärtfritt för dig i september.

Ni som får mabthera, har ni väldigt aktiv sjukdom?
Jag tar för tillfället Tecfidera, men har lite besvär från magen, flusher dagligen trots snart 1,5år på medicinen och även låga trombocytvärde. Min läkare tycker att jag ska byta medicin men alla alternativ känns bara fel.
Mitt senaste skov hade jag januari – 15 och fick diagnosen ett par månader senare. Har haft skov sedan 2008 (oklart hur många men kanske 5-6st).
Tecfidera är ju första ledets medicin om jag förstått det rätt. Hur är det med Mabthera?
Måste man vara väldigt “sjuk” i sin sjukdom för att det ska passa med den medicinen?

Mabthera blir mer och mer populärt att använda inom vården så att föreslå den medicinen borde inte möta så stort motstånd kan man tycka.

Jag fick Mabthera för första gången för en månad sedan Efter tredje dagen fick jag energi och mådde bättre Efter några dagar blev jag trött igen och så har det varit en mån upp och ner. Jag hade en svår infektion i ryggraden och höger sida i hjärnan.
Jag har haft MS sedan 1980 och har klarat mig ganska bra.

Bytte till Mabthera i somras efter Avonex-Thysabri-Gilenya som jag vart tvungen att sluta ta av lite olika anledningar. Har haft diagnosen i lite över 5 år nu.

Men nu har jag haft Mabthera i nästan 4 månader och är ofta ap trött men har fått narcolepsi medecin för det men också i princip haft en konstat känsla av att vara sjuk. Påminnade om biverkningarna avonex gav fast något lindrigare, ont i muskler och leder och vill bara krypa ner i sängen.

Är det någon som känner igen detta? min läkare säger bara att det är märkligt att det inte förekommit vad hon visste.
Det enda som får mig att plugga är att jag hatar att inte få saker gjort.

Det kan va så att det stod någon stans i tråden men gav upp att läsa alla inlägg halvvägs igenom.

Bytte till Mabthera för ett halv år sedan. För ca en månad sedan började jag känns mig allmänt risig. Feber på dagarna. Frossa vissa kvällar. Jag arbetade ändå. När jag var på kontroll inför nästa behandling fick jag veta att alla värden var dåliga. Sänka över 80. Fick ta nya prov som visade detsamma. Hade urinvägsinfektion som jag fick pencilin för. I lördags fick jag en högersidig ansiktsförlamning. Var på akuten. Vet inte om det har nått samband med behandlingen. Jag har fortfarande inte pratat med min MS mottagning då de är svåra att nå.. ska försöka igen nu.

Hej,

Jag har haft Tysabri i 10 år, dvs sen det kom ut nästan. Fick MS när jag var 14 och är nu 38. För några år sedan har jag utvecklat JC virus men eftersom det var så låg index har jag inte bytt medicin. Ville inte heller!
Nu har min läkare ringt mig och de hade diskuterat min situation där de hade kommit fram till att jag borde byta medicin till Mabt. Är nu livrädd på hur det ska gå.
Just nu kan jag gå och göra mina sysslor vilket var det viktigaste för mig. Är ensamstående och har en dotter på 11 år.
Jag har läst väldigt många inlägg för att kunna skapa en åsikt om hela bytet men som någon skrev är det oftast individuellt.’

Det pratas mycket om tröttheten efter att ha fått Mabthera och undrade om det verkligen var så att nästan alla kände sig mycket tröttare än vanligtvis?

Hej alla! Jag har precis kommit in ny här på forumet, spännande. Vad härligt att det faktiskt finns något sådant här för oss med MS. Som jag har kämpat för att få till en grupp eller bara ett namn att ringa som är i samma situation som jag sedan 2011. Så finns ni!

Jag fick min 4e infusion med Mabthera i torsdags. Brukar vanligtvis inte känna någonting förutom lite kli i halsen första gången. Efter denna gång var tanken att jag ev skulle träna efteråt men det var jag inte sugen på. Jag kände mig faktiskt ganska trött och hängig. Trots allt är det en sådan årstid som gör att man känner sig lite extra trött. Och som någon tidigare skrev, man stoppar i sig en del tabletter innan infusionen och sedan sitter/ligger man still i alltifrån 3-5 timmar. Kanske inte konstigt att man blir lite hängig efteråt. Annars har jag inte haft några krämpor sedan jag började medicineras med Mabthera. Jag tycker absolut det är värt att testa för dig, Sk77.

En synnerligen populär tråd denna, om Mabthera. Jag har varit med sedan starten när Mabthera introducerades, och har tagit medicinen sedan 2011. Igår tog jag ännu en dos.

Det finns en del intressanta nyheter kring processen runt Mabthera. Som ni säkert redan vet är Mabthera inte ett godkänt läkemedel för behandling av MS, eller det finns i alla fall ingen känd indikation. Detta har läkemedelsföretaget naturligtvis varit medvetna om, och det har gjorts anmälningar mot de landsting som valt att förskriva Mabthera som en “off-label”. Nu står vi ett läge där en ny svindyr (läs: onödigt dyr) variant av Mabthera är påväg att lanseras, som i sin tur kommer att undergräva läkarens möjligheter till fortsatt “off-label” förskrivning av Mabthera.

Den som är intresserad kan läsa mer på min blogg:

http://www.multiplasanningar.blogg.se

Jag fick nyligen min första infusion av Mabthera, min första behandling för MS och jag är även tacksam, även om jag egentligen inte kan uttala mig om effekten än på ett tag, eftersom att det var den behandlingen som lät smidigast och bäst i mina ögon. Egentligen tänkte jag fråga neurologen om det här (men det var lite för mycket med hela grejen på första mötet med en sådan) men finns det någon risk att vi som får Mabthera kanske behöver byta till någon annan behandling om det anses för dyrt med Ocrevus? Er som testat andra som inte fungerat antar jag inte löper samma risk som till exempel mig som haft det som första behandling.

Hej!
Undrar om det är någon som Mabthera inte funkat för, eller att sjukdomsaktiviteten fortsatt? Nya förändringar och så. Var på återbesök hos läk för några veckor sedan och försökte då fiska efter lite hopp, men hon var rätt “ohoppig” i sin inställning till både sjukdomen och behandlingarna. Hur resonerar era läkare? Hur ser dom på mabthera som behandling och på dagsläget för sjukdomen? Nu fiskar jag efter lite hopp här…
Ha det så gott alla!

Första gången jag fick ta mabthera var 6 månader sedan, då gick det bra, inga biverkningar, kände mig till och med lite piggare och mer alert; jobbade och tränade på som vanligt och blev klar med ett par tuffa tentor.

Fick min andra dos för 3 dagar sedan och känner mig overkligt trött. Har hittills gått runt med huvudvärk, ögonverk, och overväldigande trötthet. Jag har visserligen tränat, pluggat och jobbat på som vanligt, men jag känner dessvärre en enorm skillnad på före och efter denna andra dos.

Gissar på att detta är ngn form av bieffekt. Jag Kommer vänta ett par dagar för att se om det går över, annars får jag ringa karolinska, och fråga lite om relationen till hur jag mår nu och mabtheran jag fick.

Imorgon ska även jag ansluta mig till er som tar Mabthera. Ganska nervös just nu.
Slutade med tecfidera i september och har varit utan medicin sen dess. Fick ett skov för några veckor sedan (synnervsinflammation) som jag fick kortison mot förra veckan. Ingen förbättring än.
Hoppas verkligen att det går bra imorgon och att denna medicin kommer fungera bättre än vad tecfidera gjorde (massa biverkningar och förändringar på MR).
Peppa gärna mig med solskenshistorier 😊

Hej!
Liten fråga om biverkningar emellan injektionerna med Mabthera. Någon med erfarenhet? Ska ev byta till Mabthera från Tecfidera pga mina flushes som jag tyvärr har flera ggr/v både dag och natt.
Eftersom jag inte är öppen med min diagnos och har ett socialt arbete blir det väldigt märkligt att jag helt plötsligt blir knallröd i ansikte och hals. Socialt har det skapat en hel del obekväma och jobbiga situationer för mig. Är oxå psykiskt jobbigt att alltid försöka klä mig i täckande kläder. Segt att gå i polo i 30 grader. Haha!
Vänligen Lisa

Hejsan,

Jag är ny i detta forum och har fått Mabthera sedan min MS-diagnos för 1.5 år sedan. Vad kul att detta forum finns! Jag ser att tråden har funnits ett tag men jag hoppas det går bra att göra inlägg iallafall. Det har tagit mig lång tid att riktigt fatta vad MS är trots att jag har läst väldigt mycket om det. Det kanske låter konstigt men det är svårt att placera sig själv och sina symptom ibland. Min MS-sköterska verkar inte kunna svara på många saker. Jag undrar följande.

Har några av er haft återkommande ögoninflammationer och svampinfektioner som jag? Jag undrar om det beror på mabthera/MS sjukdomen isig eller om det bara är något annat..

Vidare undrar jag om ni oftare nu drabbas av virala övre luftvägsinfektioner (förkylningar) och neutropeni (för få neutrofiler av de vita blodkropparna) som jag i våras?

Min sista fråga: efter ca 3-4 dagar efter infusion blir jag jättetrött och får huvudvärk som varar i en vecka. Min ms-sköterska visste inte så mycket om det men jag såg att någon i denna tråd hade haft det också. Men vi verkar inte vara så många eller? Förlåt alla dessa frågor.. Mabthera är annars en jättebra bromsmedicin för mig men jag tycker det är lite svårt att få info om biverkningar etc.
Hoppas få höra från er!

Hey u party-ppl!
Mabthera och jag har en historia. För er som läst min blogg så vet ni att jag har en i det närmaste sjukligt positiv bild av mabthera. Baksmällan.

En nära anhörig har gått över från tysabri till mabthera. Hon är sjuksköterska till yrket, och inte helt nöjd med övergången. Med tysabri så kände hon sig stark efter varje infusion, men mabthera så känner hon sig sjuk. Hon har haft mer eller mindre konstanta infektioner i bihålor samt ögon, något som lett till resistenta bakterier i bihålorna. Här vet vi inte var det slutar ännu, men det har sannolikt med mabthera att göra.

Jag har fått rosacea, en hudåkomma. Jag kämpar med denna, och försöker få hjälp via hud. Det är dock svårt att påvisa bieffekter av mabthera… nu har jag fått acne inversis, vilket är ett oåterkalligt tillstånd, en immunologisk hudsjukdom. Jag börjar misstänka att mabthera förskjuter den inflammatoriska aktiviteten annorstädes. Alltså; rosacea och acne inversis, eller vidare plaque på hjärnan eller ryggmärgen …

Någon som känner igen sig i något???

Hej Jergenpuckel,

Återkommande ögoninfektioner känner jag igen.. Skrev ett inlägg för några dagar sedan..

Hej alla!
Är det vanligt med andfåddhet vid minsta ansträngning och ont i hjärtat som kommer o går den första veckan?

Tack Emma! Så du känner igen andfåddhet…könner mig som en 90 åring!
Ja, ska ta kontakt med sköterskan!

Hej på er!
Undrar om någon har fått håravfall när ni börjat med Mabthera?
Jag har tagit Rebif väldigt många år och har säkert förlorat mer än hälften av mitt hår. Från att ha haft en riktig tjock hästman har jag nu tunn baby kvalitet!

Ska ta min första Mabthera dos i morgon .
“Orolig”
Anneli

Jag har fått Mabthera en gång och ska få min andra dos imorgon. Har inte alls märkt något håravfall. Hoppas du med slipper det!

Fick min diagnos i maj i år och har sedan dess ätit Aubagio. Nu kunde de dock se på min senaste MR att jag hade fått en ny fläck på hjärnan vilket resulterat i att jag troligtvis kommer att byta till Mabthera.

Har dock inte märkt något av denna nya inflammation, inte som den stora som föranledde diagnosen och där jag fortfarande har kvar lättare domningar i händerna och underarmarna.

Fick mabthera för tredje gången i tisdags, båda gångerna innan har jag samlat på mej vätska och gått upp 6-7 kg.. är oroligt för de denna gången med då ja kämpar och gått ned dessa kilo. Någon mer som har detta problem??

Jag är också konstant trött. Känns som jag dricker kaffe och tar vad som för att piggna till lite- detta resulterar ju såklart att jag behöver insomningstablett vid sänggående 🙁

Försökt få hjälp via min läkare men ack nä! Hon lyser med sin fånvaro

I övrigt tycker jag att jag mår småskit hela tiden( inväntar nu min 3:dje beh) och lite värk, lite stel, jäkligt gnällig ….
Kanske bara åldern, vad vet jag 😉

Jag fick min första behandling med Mabthera för snart 3 veckor sedan. Jag upplever en ännu värre trötthet än tidigare, jag har feber som jag haft sen efter att behandlingen var klar och alla symptom som jag hade innan behandlingen har idag blivit ungefär 10gånger värre. Är det någon som har upplevt samma sak? Någon som bytt till Tysabri och mått bättre av den?

Mabthera är den vanligaste bromsmedicinen de ger på mitt sjukhus. För mig har det fungerat bra, då jag endast fått lättare biverkningar med klåda under infusionen. Sköterskan pausade droppet en stund, och efter det gick det som smort.
Jag har inte gjort magnetröntgen efter första behandlingen ännu, men hoppas på att det inte är några förändringar eftersom Maabtheran är så smidig. Slippa komma ihåg tabletter och inga dagliga biverkningar.

Hade min första behandling med Mabthera igår. Kände klåda i halsen efter ett tag som sedan övergick i värmeökade öron och stickningar/klåda i hårbotten. Vi fortsatte droppet som planerat och dessa symtom gick snart över.
Allt fungerade fint och jag har inte märkt av någon biverkning, peppar peppar…

Det är snart dags för uppföljning för min del igen, hittills fått två infusioner med 1000 mg och om allt är som det ska antar jag att jag kommer få 500 mg nästa gång. Redan vid första tillfället fördes en diskussion om jag skulle behöva maxdos eftersom jag är hyfsat “liten” (nåja, allt är relativt, är strax under 160 och normalviktig), men med tanke på initial hög inflammatorisk aktivitet blev det så ändå vid båda tillfällena. Jag har läst mig till att det finns observationsstudier som visar på att det inte varit någon markant skillnad på doseringen i retroperspektiv, men den nojiga och hypokondriska sidan av mig blir ändå bekymrad. Hur har ni som gått ner i dos upplevt det?

Hej
Jag har just börjat med Mabthera, förra veckan.
Själva injektionen gick bra, fick bara lite klåda i halsen. Men nu efter så har mina symptom blivit värre, går sämre och är tröttare. Har någon annan märkt något liknande?

Mina symptom blev också värre några dagar efter infusionen och det håller i sig trots att det snart är 2 månader sedan. Jag har även haft feber konstant sen jag fick första behandlingen…

Tack för svaren!
Ja jag blir orolig eftersom jag för övrigt mår bra men det känns inte bra när gamla skador blir värre.
Skall ringa min ms sköterska imorgon o berätta, hon kanske har hört liknande.

Frida, väldigt tråkigt att det håller i så länge för dig. Hoppas du snart mår bättre!

Hej
Idag tog jag min första mabthera infusion för första gången. Har haft tysabri innan i ca 10 år och copaxoe innan dess, för att komma till frågan …
Nu flera timmar efter alldra första infusion så känns mina ben ”febriga” med en slags kännselbortfall. Är det normalt och har något fått liknande. Borde förbinna efter några dar i sådant fall

Vänliga hälsningarå
//Paula

Jergenpeckel tack snälla för ditt svar. Könns betryggande 🌹

Tack Emma, inte alltid lätt att veta varken fram eller bak när det är första gången man får ett nytt läkemedel. Känns mycket bättre nu när du med konfirmerade.
Tack tack 🌹

Idag mår jag så mycket bättre. Helt otroligt, tack för att du fråga 🌼🌸

Isabel, jag Hasse exakt samma känsla och symptom efter min första fång med mabthera. Men allt gick bort direkt dag efter.
Sen jag var otroligt trött (det var sommar och upp till +29 grader.
Men några dagar efter det allt kändes normalt.
Nu i december blir dags för min 4e gång.
Redan efter 2a gång, min Neurolog så att det finns inga märke av sjukdom på MRI 😍
Nu förutom lite besvär med vänster benen jag mår helt friskt och stark!
Mabthera gör sitt jobb 🏋😎❤️🍀
Hoppas du kommer att må bra nu och det blir lika bra för ni alla här!
Ett stort starkt kram till er alla från min hjärta ❤️✌️

Fantastiskt, glad för sin skull, en riktig solskenshistoria 🌸 idag mår jag mycket bättre än igåroch hoppas att jag snart mår som jag gjorde när jag tog Tysabrin, eller rättare sagt lika bra som du mår.

Att ni skriver sånt här höjer både moralen och glädjen i kroppen.

Tack tack tack och trevlig helg🌼🌸🌼🌸🌼🌸🌼🌸

Någon som känner igen muskelvärk som biverkning? Har jätte ont i musklerna sedan start
Med mabthera 😐😣

Min första dos och massa biverkningar. Undrar om kroppen vänjer sig eller om det blir bättre när man går ner till 500 eller rent av blir värre! 🤔😣
Ingen annan?

Är det någon som har koll på huruvida man får sin mabtherabehandling om den råkar vara under en pågående förkylning?

Eller om den råkar vara under en pågående antibiotikabehandling?

Hej !
Jag vill tacka alla deltagare i detta tråden.
En månad sedan fick jag svar på min MR som visar nya plack. Jag ska byta från Plegridy till Mabthera. Idag ringde min MS sköterska jag fick tid 20/12. Känner mig lite orolig men det är långt ifrån jag kände en månad innan när jag fick reda på att jag måste byta medicin. Jag vill tacka är som har skrivit om sina erfarenheter/ resa /övergången. Det hjälpte mig mycket att smälta in den nya beskedet.
Skriver igen efter behandlingen 😊

Jag fick min årliga dos mabthera för en vecka sedan. Eftersom att de har börjat fasat ut 1000mg behandlingarna nu, och ersatt med 500mg, så tänkte jag bara skriva och berätta om mina erfarenheter.

Antingen så har man vant sig, eller så är kroppen bättre rustad, men spektaklet gick iaf tämligen smärtfritt förbi mig denna gång. Gjorde det på fredagen efter lunch, så att jag kunde arbeta som vanligt under förmiddagen och sedan bara flexa ut som man gör normalt vissa fredagar. Blev naturligtvis trött efteråt, och somnade tidigt på kvällen och sov tungt hela natten. Dagen efter gick jag till gymmet och tränade, som jag alltid gjort dagen efter behandlingen för att pejla läget med kroppen. Träningen gick jättebra, och jag märkte faktiskt ingenting av infusionen. Gått upp i vikt nästan 2kg. Det brukar jag också göra efteråt, typ som att kroppen samlar på sig vätska eller så. Det brukar försvinna sedan.

Summa sumarum tror jag att det är bra för kroppen att bara behöva handskas med hälften av mängden medicin per år. Det verkar iaf så för mig och min kropp.

Vilka doser står ni på?

Hej !
Jag ska börja med 500 mg.

Hej !
I onsdag var jag på min första Mabthera( 1000 mg). Hade ungefär 1 timme förberedelser och pre-medicinerig. Sedan tog dropp 6 timmar. Under de timmar hade jag blodtryck mätning 30 minuter mellanrum samt höjning av dropp flöde. Allt gick mycket bra jag var lite trött och sömnig ( pga premedicin inte Mabthera). Nu är det två dagar sedan jag fick dropp känner inga biverkningar alls.
Tack alla som skrev det hjälpte mig mycket. Jag gick till behandling nästan utan stress.

Är det fler som är konstant förkylda? Jag har fått mabthera i snart ett år (2 ggr alltså) och hela denna hösten har jag varit mer eller mindre förkyld. De är långdragna och den ena avlöser den andra.
Några tips på hur det kan bli bättre? Jag tar d-vitamin och mjölksyrabakterier. Äter enligt FODMAP (pga IBS). Har små barn som säkert bidrar, men de kan man inte göra så mycket åt 😉
Träning? Mer grönsaker/frukt? Alls tips är välkomna!

Jag tar c vitamin tillskott o vitlökskapslar plus d vitamin och probiotika

Hej! Hoppas min fråga är relevant i denna tråden. Kan vara att jag missat svaret jag söker i tidigare inlägg, men den som känner för det får jättegärna upprepa sig ☺️
Igår fick jag 500 Mabthera för tredje gången, de andra gångerna har gått bra. Min enda biverkning har varit trötthet, antagligen av allergitabletterna. Men igår och idag mår jag lite annorlunda. Skakiga händer, metallsmak i munnen och riktigt utmattad. Vaknade upp med en fruktansvärd ångest och har nu en minimal stubin. Är det någon annan som känner igen sig? Att medicinen, eller ms:en, påverkar det psykiska måendet?

Tacksam för svar! 🌸

Tack för svar Emma!
Jo jag drog också den tråden emellan. Men tycker mitt psykiska mående har blivit gravt sämre sen jag fick ms. Så tänkte ifall det kan höra ihop? Har du märkt nånting av det? Absolut inget du behöver svara på ifall du inte vill.

Hej!
Jag har gått på mabthera i ca 2 år, fått 3 st behandlingar!
Nu har jag börjat tappa håret.
Finns det nån mer som råkat ut för det? Växer det tillbaka om jag slutar behandlingen?

Tack! Visst har jag haft en jobbig tid… men inte så det borde påverka mig så här!
Jag har inte märkt att jag tappat hår efter 1a och 2a behandlingen, jag fick den 3dje i oktober.
Men det är först nu jag har tappat! Det är mer än hälften av allt hår på ca 1mån…törs knappt tvätta håret!
Väntar på svar från min läkare nu!

Hej,

Har just fått min 5 dos Mabthera och kan lägga till knasiga biverkningar som sömnlöshet, ångest och hjärtklappning.. hjärtklappning har jag fått förut men inte det andra. Men som vanligt kommer dessa efter 2-3 dagar och håller i sig en vecka ungefär. Någon mer som fått sömnlöshet och ångest? Förlåt för detta inlägg..måste gnälla av mig lite efter flera nätters sömnlöshet😟

Hur länge har man använt mabthera för ms ? Den kom 1997 ,men hittar inte hur länge man gett den till ms patienter

Står att man inte får vara förkyld men får man ha några andra symptom? mitt ben domnar lite,är nästan rädd att det är ett skov? dessutom har jag afte 🙁

Hej… Fortfarande inte förlikat mig med att jag har MS.. Och nu läser jag här att ni är några som gått upp i vikt av Mabthera, som en person med ätstörnings problematik är detta KAOS för mig. Är ni många som gått upp i vikt? Och ser att en del tappar hår, alltså ska jag bli tjock och hårlös nu tänker jag och får panik på riktigt..Ja det är bara en yta, men vi lever i en ytlig värld helt enkelt. Kommer få min första dos Mabthera nu om någon vecka(skulle fått imorgon, men inte mentalt redo). Gömmer mina känslor kring varför “just jag” och kör på som vanligt. Fick Gilenya först, sabba min lever big time och stoppade tydligen inte skoven. På började en dropp behandling men fick akut avbryta andra gången då jag inte kunde andas längre. Så allt kring (min) MS känns bara som ett tecken av ondo i min värld.

Bor 5 mil från Lund (norrut). Har bil och kör gärna om du skulle vilja träffas någon gång. Absolut inte tvungen nu bara för att jag erbjöd mig, men ibland kan det vara skönt att få vädra lite tankar. Jag kan så klart prata om annat också 😉
Och för min del är det ingen tyngd att lyssna på “news”. Jag kan prata med andra om min sjukdom om jag vill, men de som inte har varit med om något sånt här kan inte förstå riktigt..

Hej allihop!

Jag vill börja med att tacka er alla som har skrivit om era erfarenheter med Mabthera här i tråden =). Det har varit ett stort stöd för mig i mitt byte från Tysabri till Mabthera.

Jag har tagit tysabri i ca 4 år och det har fungerat jättebra för mig. Tyvärr fick jag besked för ca två månader sedan att jag var positiv i testet för JC virus antikroppar och att jag hade ett högt index värde (ca 2). Vilket medförde att jag var tvungen att byta snabbt till ett annat läkemedel och alternativen som fanns var Gilenya eller Mabthera.

Då jag fick veta att risken för rebound effekt är mindre vid byte till mabthera så var det ett självklart val (http://www.lakemedelsvarlden.se/studie-ger-stod-for-mabthera-vid-ms/ ).

Under åren med tysabri fick jag ha ett ”normalt liv” och det kändes så sorligt att behöva säga hejdå till den perioden. Men tack vare era berättelser så har jag förstått att många av er som tar mabthera också mår så pass bra att ni inte känner er så begränsade i livet på grund av biverkningar från medicinen. Innan tysabri tog jag avonex i ca fyra år och i efterhand förstår jag inte hur jag stod ut med dem biverkningarna jag fick varje vecka. Bytet till tysabri gav en enorm förbättring i livskvalitén (och stoppade skoven).

För ca 2 veckor sedan genomfördes bytet till mabthera, fick 500 mg av lösningen under ca 3 h. Först fick jag lite alvedon och antihistaminer och en timme senare startades infusionen. Infusionshastigheten höjdes gradvis ungefär varje halvtimme som en säkerhetsåtgärd för att se om min kropp kunde hantera läkemedlet. Under infusionsperioden så kände jag av att hjärtat slog lite tydligare och snabbare och hur min andning blev djupare. Dagen efter kände jag mig smått febrig (termometern visade bara en halvgrads skillnad) och en mild trötthet i benen. Hjärtklappningen, ”febern” och milda tröttheten höll i sig 1-2 dagar. Jag har sett till att vila mkt och dricka mkt vatten och lite vätskeersättning.

Hittills känner jag att bytet till mabhera har varit positivt, biverkningarna har varit inte varit särskilt jobbiga och jag upplever att ett skov som jag har haft i hö öga som bidrog till dubbelsyn har inte känts av lika mkt. Jag hoppas att det här håller i sig 🙂 och att jag ska kunna ta mabthera många år framöver och att de långsiktiga biverkningarna går att stå ut med.

Ursäkta för det gigantiska inlägget :P. Vore jättekul att få en uppdatering från er som har tagit mabethera i några år nu. Hur mår ni?

Hej, jag är tacksamt att hitta er alla som skriver om era erfarenhet gällande MS och Mabtera. I närmaste dagarna kommer jag med att ta Mabtera infusion och det gör otroligt lätt att läsa era erfarenhet samt vad kan man förvänta sig av detta behandling. Min läkare så att jag har skuvvis MS vilket är ganska aktivt nu, fast också nystartad. Jag fick inflammation av ögonnerven som led till alla prov. Idag jag mår mycket bättre tack varre kortizon behandling samt att hjärnan hittar sitt väg att kompensera skadan. Min syn är nästan likasamma som det var innan det blev skovskadad. Min fråga är kanske från ”drömland” men finns där ett chans att jag kommer inte ta in medicin hela livet? Finns några som har avslutat med medicinering för de mår bra och sjukdomen är inte längre är i aktivt stadiet?

Några undringar har jag kring kurator hjälp. Har ni ansökt till stöd av detta tjänst? Vad kan man förvänta sigav detta?

Jag undrar också om hur sjukförsäkringen fungerar vid MS? Har hört att flesta försäkringsbolag hjälper inte MS patienter. Stämmer det?

Alla kommentär är jättte välkomna. Jag känner MS som sjukdom för bara några dagar. Känns så bra att jag är inte ensam.

Tack tack tack !!!

Hej!

Jag skriver lite kort om mina egna tankar och reflektioner kring ämnet. Jag tror att Mabthera patienter kommer att få större och större intervall på sin medicinering med tiden, tills dess att ingen mer medicin längre behövs. Hur då? Jo, när medicinen skjuter ned B-lymfocyterna, är det inte sagt att dessa återskapas i någon lavinartad utsträckning. Ju lägre och mera ”normala” nivåer av B-lymfocyter som föreligger, desto mindre mabthera för att skjuta ned dem behövs – och naturligtvis desto mindre aktiv MS. Så beroende på hur hastigt dessa B-lymfocyter kan återskapas, desto mera sällan behövs mabthera ges. Kanske blir det så att vi bara mäter pågående MS-aktivitet, och sätter sedan in Mabthera då det behövs. Det kan kanske för vissa vara halvårsvis, och för andra var 6:e år.
Sedan blir väl MS dessutom mindre aktiv i högre ålder. Så om du fått igång mabthera i ett tidigt stadie av MS, och genom det håller B-lymfocyterna i schack tills dess att sjukdomen börjar lugna ned sig någonstans i 50-55års ålder (?) Då kan du kanske leva ett relativt obemärkt liv med MS.

OBS! Att detta är endast mina egna tankar och reflektioner, och jag är absolut inte utbildad inom medicin eller liknande.

Ska ta mabthera idag för andra gången. Varför är jag så nervös ? Gick bra första gången. Nervös inför biverkningarna nu i början …:(

Hej Isabel,

Jag ville hjälpa jätte gärna till med att svara på din fråga, men vet inte hur. Saken är att jag själv ska få min Mabtera för den allra första gången. Har enormt nervositet, försöker distrahera mig och meditera lite extra., men tänkarna snurrar särskild när man ska söva. Jag håller tummarna för dig. Det ska gå fint så klart, du hade ju Mabtera redan. Hoppas att du får inte så mycket biverkningar..

Krämar 🌼🌼🌼

Gick utmärkt idag, kan inte klaga 🙂
Tack Sol för ditt uppmuntrande svar🌿

Hej, jag har tagit Mabthera totalt 4 gånger nu, om jag räknar rätt… Senast var för en vecka sedan. Den här gången inga biverkningar under infusionen, gick hur lätt och fint som helst. Att jämföra med första gången då jag fick kraftigt blodtrycksfall INNAN infusionen, dvs beroende bara på att jag var så nervös.
Efter behandlingen åkte jag hem och sov hela eftermiddagen. Veckan efter infusionen har jag jobbat som vanligt (halvtid) men känt mig tröttare än normalt. Haft lite feberkänsla. Nu börjar det lätta, lagom till Midsommar. Tänker på er alla där ute och önskar er en härlig midsommar – hur den än rent konkret kommer att se ut!!!

Hej,

Fick diagnosen Ms ganska nyligen efter att dom hittat ett antal plack.
Låt vara att dom tror att jag har haft det mycket längre tid men utan att ha tänkt på det.

I måndags fick jag injektionen mabthera , var lite orolig.
Men allt gick mycket bra , det tog två timmar och inga direkta biverkningar under och efter den.
Så jag är hoppfull😄

Hej, jag ville bara berätta att förre veckan fick jag min Mabthera för första gången. Allt gick väldigt smidigt med inga biverkningar alls. Jag var så nervös i början och fick prata med läkaren o sköterskor innan medicinen var på gång. Men allt gick bra👍😊

En fråga till er som är lite erfarna med Mabthera. Nu några dagar jag får störande kliandet i bägge händerna. Kan det vara ett Mabthera biverkning? Några som fick kliande ? Tack till hjälp 🌼🙏

Någon som tagit mabthera och sedan slutat för att bli gravid? hur många mabthera doser tog ni? jag har inga planer på det nu men frågar inför framtiden

SOLEN, jag fick så för min tecfidera och det visade sig vara en allergisk chock, så fick åka in till akuten och fick antihestamin.

Hej!

Igår fick jag min första Mabthera behandling. Det gick bra förutom en allergisk reaktion som satte sig i halsen. Men gick tillbaka efter att jag fick antihistamin och kortison intravinöst. Men sedan inatt har jag haft väldiga stickningar i fötterna. Är det någon annan som fått sådana symptom? Jag har liksom inte fått något nummer jag kan ringa och fråga och deras vanliga nummer kommer jag inte fram på förrän imorgon. Bor i en liten håla så sjukvården är knapp och jag har 35 mil enkel väg till en neurolog.

@Lojsen
jag tar Mabthera sedan 3 år och fick exakt samma känslor men bara den första gång. Alla andra gånger blev helt normalt. så jag kan bara säga att den fungerar jätte bra för mig 🙂

Jag var inne för att få min första dos av mabthera för ca 2 veckor sedan , resulterade i en allergisk reaktion i halsen . Så nu har jag fått typ allergi tabletter och kortison tabletter som jag ska ta fram till på torsdag då vi ska försöka igen .
Hoppas på att det ska funka denna gången . 🤞

Jag har dessutom hört eller läst mig fram till att det skulle gå att bli gravid under tiden man tar mabthera ? Någon som vet mer kanske?

Tysabri – Mapthera
Hej Fått Tysabri nu i 14 år, JC-Positiv senaste 4 åren. Fått rekommendation att byta till annat med tanke på PML. Har valt att skjuta på det så Tysabri fungerat SÅ BRA.
Fullt medveten om risken som, för mig, borde ligga någonstans mellan 1-3 promille.
Fortfarande tveksam till att byta och ev hamna i en situation med biverkningar, fler lesioner och mer vård. Tacksam för era tankar..
//M

Hej, fyller på tråden ang Mabthera. Fick min första dos i maj och andra nu i november. Denna gång har jag känt av ett illamående nästan dagligen.. illamåendet påminner om när man inte ätit och bara druckit kaffe. Fler som känner igen illamående?

Hej. Vad Skönt och hitta den här sidan och känna att man inte är ensam om denna sjukdom😔 imorgon ska jag till gävle och börja med mabthera, efter ett uppehåll från min förra medecin gylenia. Är lite oroligt och har blivit förkyl, kan man ta mabthera om man är förkyld, läste lite på fass och där stod de att man inte skulle ta den ifall man tex va förkyld. Nån som vet? Mvh ida

Hej Ida, Tror att det beror på hur förkyld du är. Har du långt till sjukhuset skulle jag nog ringa innan för säkerhetsskull.
Det är vanligt att man får en allergisk reaktion en stund in i behandlingen och det kan ju självklart bli extra jobbig om du redan är snorig. Jag har fått Mapthera två gånger och speciellt andra gången var väldigt jobbig med kraftig allergi. Jag har dock ganska stora problem med astma/allergi vilket förvärrar det hela. I nuläget tar jag ingen bromsmedicin alls då det visat sig att jag är super allergisk mot något ämne i Mapthera. Redan innan diagnos har jag varit infektionskänslig, men efter jag började med bromsmediciner har det blivit katastrof-därav har jag nu helt slutat med broms. Tar dock minst ett år innan Maptheran är ute ur kroppen så jag kämpar på med mycket allergimediciner nu. Tog Aubaggio tabletter innan , men de inehåller typ samma ämne som Mapthera så funkade inte med dem heller. Skit skit skit är vad det är. Dock verkar ju Mapthera fungera super bra för de flesta så tror inte du behöver oroa dig. Hoppas du snart blir fri från förkylning. Hälsningar Linda

Jag har oxå besvär med förkylningar blir lätt smitta …Tycker inte att läkarna tar det på allvar och rapportera alla biverkningar.. Jag hade massor och fick avsluta min behandling av Mabthera.Och när dom inte kan ge svar så det plötsligt psykiskt. Därför måste vi säga till läkarna så att dom skriver rapport till läkemedelsföretaget om alla biverkningar. Inget fel på mitt psyke.. Gunilla

Tar du ngt annat nu Gunilla?

Finns här någon som behandlas med Mabthera och har fått sina behandlingar utglesade till endast 1 gång/år pga god effekt och stabil MR?

Jag har tom. Fått utglesat till var 18:e månad. Stått på mabthera sedan 2011. Dosen ackumuleras ju över tid i kroppen, vilket gör att man med tiden inte ska behöva ta ngn medicin alls. Typ när den kemiska stamcellstransplantationen är färdig 🙂

Jag hade tecifedra men 2gång fått Mabthera , skaförsätta med Mabthera bara håravfall hade jag annars väldigt nöjd.
Jag tror att jag är första person som vill änvsnda Mabthera en gång par år .
Min doctor sade att efter 3 år man kan få 1 gång mabthera i ett år annars man måste änvanda verje 6 månad men jag har bara ăvand ett år och jag vill göra en gågn par år. Kanske hjälper inte , men jag är första person som vill prova😇

Och jag vet inte hur påverkar på kropp och andra del…..

Hej alla!
Läst i “fråga Alberth” att han skrivit att man efter ngr år med mabthera kan få sjukdomen att stanna av och till och med bli botad!! Är det nya rön??
Är fantastiskt för oss isåfall jo!! 🤗🤗

Frågan är då varför om man nu har insett detta fortsätter att medicinera patienterna trots att det gått många år. Menar på att rekommendationerna varierar beroende på vilken läkare man får.

Sist jag frågade (ett halvår sedan) så visste de inte. Att man inte vet utfallet då det är så pass ny medicin.
Meeennnn NU är jag hoppfull!!

På tisdag ska jag få min andra Mabthera behandling. Första gången blev jag väldigt allergisk så behandlingen tog väldigt lång tid. Nu hoppas jag på att slippa allergi och undrar hur lång tid det brukar ta för er när ni är och får eran behandling?

Hej! Ska börja med mabthera i slutet av juni och redan nu är jag väldigt orolig😒
Undrar om ni alla har gått upp i vikt av den? Har haft bulimi för några år sen och vill ej att det kommer tbx. Håravfall?

Jag tycker det är mycket svårare att gå ner i vikt nu, har gått upp i vikt men kost och mindre träning bidrog till det. Sen bromsar Mabthera att bli av med vikten men men. Jag har nu slutat väga mig, tränar för att må bra och fokuserar på hur bra jag mår av Mabthera och få vara skovfri.

Jag tänkte rekommendera till er alla om en kvinna som har ms och blev väldigt dåligt och i rullstol, hon heter Terry Wohls.
Hon är läkare ,hon lyckades med ändring av kost att slippa rullstol och idag är hon frisk.
Hon har skrivit en bok som heter THE WAHLS PROTOCOL
(How I beat progressive MS using Paleo Principles and Functional Medicine),där beskriver hon om sitt tidigare situation och hur kom hon fram på att ändra meny på maten och efter kort tid lyckades att stiga upp ifrån rullstol.
Jag rekommenderar starkt den här boken.
Önskar er alla lyckas och vinna över sjukdom.

Hej!

Jag fick min diagnos för ganska exakt två månader sen och ska nu äntligen påbörja behandling med Mabthera nästa vecka. Är typ 50 % jätteglad att jag ska få komma igång med behandlingen och 50 % nojig för biverkningar. Det känns bra att ni som skrivit här inte verkar haft massa jättehemska biverkningar. 🙂

Känner ni att den där brutala, konstanta tröttheten/orkeslösheten har lättat med behandlingen, om ni nu upplevde sån trötthet innan? Det är min stora förhoppning — att jag ska orka göra saker igen. Jag är så ofantligt trött på att vara trött!

Efter min andra Mabthera känner mig inte alls bra, dagen efter droppet mådde mycket bättre än vanligt och sen vände det, jobbigt att gå och mycket trött, det har gått 2 veckor nu och jag var tvungen att ta ledigt från jobb.. jag är svag i ena benet från början, det är så min MS har börjat men har under några månader tränat upp det och det blev bättre vad är det som har hänt? Fick svar för nån dag sen att MR visar ingenting nytt (fick göra MR pga den jag gjorde efter första droppet visade nytt prick).

Hej alla kämpar!

Idag är det onsdag och i måndags fick jag min första dos Mabthera. Visste inte vad jag kunde förvänta mig, men var förberedd på det mesta efter att ha läst om folks erfarenheter här på forumet.
Så här är jag nu två dagar efter M och jag mår toppen. Har inte känt av något, allt är som vanligt 🙂
Kände inga biverkningar under infusionen eller när jag kom hem. Trodde jag skulle vara supertrött i går men allt var som vanligt. Nu hoppas jag verkligen detta håller i sig och mitt liv kan fortsätta precis som vanligt.

Hoppas att biverkningar och framtida skov håller sig helt borta.

Hej alla!
Jag ber om ursäkt i förväg ifall min fråga redan finns i tråden (har svårt att läsa mycket text). Men jag har fått Mabthera i 5 omgångar nu. Fick senast igår.

Är det någon mer än jag som blir jätteröd i ansiktet, ångestladdad, argsint, sömnlös och allmänt ”trött på livet”? Detta är inte likt mig då jag är ganska
levnadsglad trots omständigheterna.
Kan detta vara biverkningar? Jag har nämligen inte upplevt detta så starkt tidigare

Jag kan känna liknande. Borde ta upp det med min neurolog.

Hej!
Blev diagnostiserad ms för 2 veckor sedan. Jag ska börja med mabthera nästa vecka.
Jag är så tacksam för alla som delar sin historia här! I början kände jag mig extremt ensam, det kändes i princip som en dödsdom. Efter era peppande historier känns det mer hoppfullt!
Jag fick en hög kortisonbehandling genom dropp i 5 dagar. De 3 första doserna mådde jag prima! De 2 sista doserna var fruktansvärda. Det var första gången jag kände mig sjuk. Mådde alltså sämre än innan, med stickningar i benen och armarna, trötthet, kraftlöshet.
Nu några dagar senare mår jag mycket bättre, nästan som vanligt!
Det jag undrar är om någon haft kraftiga biverkningar av kortison och även mebthera? Finns det någon koppling? Tänker om biverkningarna av kortison ökar risken att man får biverkningar av mabthera?

Hej!
Jag fick också megamycket kortison i fem dagar. Kände också det blev jobbigt med sista doserna. Kändes som kroppen var full med blåmärken när jag vred mig och blev så svullen. Sen en natt sprang jag på toa hela natten och kändes som vätskan släppte. Hade fått Mabthera innan det.

Jag ska få omgång 4 med Mabthera i höst. Nu undrar du om någon fått kraftiga biverkningar men jag fyller på med positiv erfarenhet av Mabthera och kortison. Jag tycker jag mår som vanligt med Mabthera typ, min menscykel blev lite knäpp, är numera känslig mot nötter och ”småsaker”. Märker inget särskilt så. Jag jobbar heltid, lever livet som innan MS och är piggare nu än före min diagnos. Mår väldigt bra och tackar Mabthera för det ✨

hej,
Har stått på Mabthera i tre år. Ett tag fick jag infusion var fjärde månad eftersom medicinen inte ”bet” riktigt.
När jag fick Mabthera som tätast var jag konstant förkyld (i över ett år), ”influenzasymptom” som neurologen kallar det. Parat med fatiguen är det inte så skoj.

Nu behandlas jag var 6:e månad. I Januari får jag nog min sista dos – och förkylningarna har minskat avsevört med den utglesade behandlingen. Men blir jag förkyld tar det en vecka innan jag är igång igen – och det beskyller jag Mabtheran för (rätt eller fel).

Annars kliar der mest i halsen när droppet sitter i armen, jag kan vara ”sänkt” en dag eller två, men det är allt (i mitt fall).

Vad är skillnaderna mellan Tysabri och Mabthera? Är Tysabri förstahandsval pga mindre biverkningar, och Mabthera det näst bästa alternativet?

Har precis fått veta att jag är JC-negativ, så Tysabri är en möjlighet om jag skulle gå över till andra linjens behandling. Finns det någon anledning att välja Mabthera istället i så fall?

eewy: Ja, just det.. På det sättet låter ju Tysabri bättre. Men biverkningarna kanske blir svagare när de är utspridda över året?

Vet nån hur mycket immunförsvar har man kvar när man behandlas med Mabthera? Det är inte så att det tas bort helt som vid stamcellbehandling men hur mycket sänks det egentligen? Har läst nånstans att Lemtrada sänker ner immunförsvaret till 70%, stänmer det? Mabthera då?

Tack!

Vet du om det är någon skillnad i effektivitet? Eller något annat som har med effekten att göra. Eller är det helt individuellt?

Alltså, om jag får möjligheten att välja helt fritt mellan de två alternativen. Finns det någon anledning att välja det ena eller det andra? Jag är JC-negativ, men infusioner bara en gång i halvåret låter väldigt bekvämt… Det viktigaste för mig är dock att den är så effektiv som möjligt. 🙂

Kan någon vara snäll och hjälpa mig att tolka detta ?

Det finns ett fyrtiotal supratentoriella plaque. Ingen patologisk kontrastuppladdning. Inga nytillkomna plaque.

Tack tack 🧠

Åh vilka bra nyheter. Kopiera direkt från journalen.
Tack tack ni som svara. 🌟

Nenab, sista röntgen gjorde jag förra veckan.

Har precis börjat med Mabthera 1a dosen i juli.sen om 6 månader.
Har ju gått på Avonex i 6-8 år och fick nog av detta då jag var sjuk 4 av 7 dagar i veckan.Typ influensa symtom feber värk i hela kroppen.Gjorde ett uppehåll på 3.5-4 år med ingen medicin överhuvudtaget,bad i princin de fara åt ….te.Fick ett skov och inskriven igen hos ms enheten på Ks huddinge ,3 doser kortison så var allt hyffsat ok igen.Ingen symtom på mabthera hoppas det ska fungera.
En sak som jag lärt mig med sjukdomen ms,är att den i princip alltid slår till när man mår psykiskt dåligt och nere i nerverna.Så jag försöker alltid vara possitiv och inte grotta ner mig eller oroa mig i onödan.

Är det någon här som får Mabthera på Centrum för neurologi, Solna (karolinska) och har koll på vad man får betala för behandlingen? Jag har haft frikort ett tag och inte behövt betala, men det går ut snart. Har verkligen ingen aning om vilka summor det kan tänkas handla om. Slipper ju gärna bli överraskad med något högt belopp. 🙂

Hej!
Jag har precis hittat till detta forum som känns som ett bra ställe att få andras erfarenheter ifrån. Jag har haft Tysabri i nästan 8 år (totalt 74 infusioner) och varit otroligt positiv till den medicinering! Det känns så otroligt tryggt att ha direktkontakt med syrrorna, och att jag har kollats av var 4-6 vecka. Jag har inte haft några bieffekter alls, och har haft mycket få infektioner. Jag är JC-positiv, men mycket svagt, och har därför kunnat stå kvar på Tysabri. Efter att jag nu haft medicineringen så många år, trots att jag är JC-positiv, har läkaren föreslagit att jag byter till Mabthera. Men jag är nervös inför detta!

I väntan på att börja med Mabthera kommer jag vara behandlingsfri i 13-14 veckor, vilket gör mig skiträdd då jag inte varit utan behandling sedan jag fick diagnosen 2002 (då fanns bara Avonex, HEJA forskningen som kommit med så många bra alternativ!). Även nervös inför själva behandlingen och hur jag ska reagera.

Liten förklaring till diskussioner ovan:
Mabthera dödar celler i immunförsvaret, de cellerna i immunsystemet med “minne”, som bildar antikroppar. Tysabri är antikroppar mot den receptor (nyckelhålet) i hjärnans blodkärl som de ilskna T-cellerna tar sig in till hjärnan genom. Tysabri blockerar detta nyckelhål, men dödar inga celler.

Sorry, långt första inlägg…

Tack Qbert för de lugnande orden!

Har passat på att vaccinera mig en hel del nu innan Mabthera då vaccinationer inte kommer bita på samma sätt sedan. Och levande vaccin har jag inte kunnat ta på alla år med Tysabri heller.

Tack för snabbt svar! ❤

Den är på engelska.
Är det någon som har den på svenska?

Sedan jag bytte till Mabthera för några år sedan har jag mått bättre än någon gång tidigare under min tid med MS. Inga nya skov, i princip aldrig sjuk, inga biverkningar, starkare fysik och bättre allmäntillstånd. Det enda den inte rår på är fatiguen. Mabthera är min tredje bromsmedicin och den i särklass bästa.

Började med Tecfidera men har sedan ca 2 år Mabthera. Skönt att slippa tabletter varje dag. Skall enl plan tanka i Maj, får se hur det blir med det…
Förutom tröttheten som kommer och går verkar den funka helt ok. Inga förändringar senaste röntgen, däremot har höger ben börjat släpa lite till och från och jag har inte samma spänst i det som i vänster.

Hej! Jag har snart haft Mabthera i snart 3 år. Inför starten sa neurologen att jag skulle medicineras 2ggr/år under 3år. Min fråga är vad som händer sen? Jag ska fråga detta vid nästa läkarkontakt men jag undrar hur ofta ni får Mabthera? Det verkar finnas fler trådar om Mabthera men jag har inte hittat svar på min fråga. Finns det så får någon gärna hänvisa mig😊

Jag undrar också hur ofta ni har kontakt med neurolog? Jag gör MR 1ggr/år o medicineras, har ingen uppföljning hos neurolog alls.

Hej! Jag har inte fått någon info om hur länge jag ska få Mabthera. Stått på den i 2 år, haft ms i 2 år. Häromdagen ringde min neurolog och berättade min nästa behandling i maj skjuts fram 6 månader pga Corona. Annars har jag ingen kontakt med läkare. Ibland en koll på sjukhuset i samband med min infusion, gör neurologiska tester. Annars kallelse till MR, brev hem med resultat. Inte haft skov eller nya plack sen diagnos och börjat behandling för 2 år sedan. Så ser inte heller ett behov av kontakt med läkare för min del. Vid funderingar skickar jag in det via 1177 och får svar från sköterska. Beror nog på hur ens ms är och vilken kontakt man har tänker jag.

Qbert, det blir väldigt konstigt för min del om det stämmer angående plan med Mabthera eftersom läkarens åsikt om den medicin är mycket positivt. 🤔

Hej! Jag har också gått på Mabthera i 5 år och har har inte haft några nya ”prickar” sedan dess. För mig har Mabthera troligtvis varit min räddning så att sluta med den vore förrädiskt. Dock fick jag kriga hårt för att få den iom att den inte var godkänd för MS. Jag ska tydligen få infusion med rituximab den 27:e maj. Min läkare menade att det var det verksamma ämnet och att det nu finns många olika kopior på Mabthera. Jag får tyvärr inte helt klara och förståeliga besked från honom då han inte pratar flytande svenska. Jag började med infusion 2ggr/år men får nu bara 1gång/år. Han pratade om att ju äldre man blir stannar troligtvis sjukdomen något så vissa behöver inte ens gå på medicin. Varför din läkare Qbert inte vill fortsätta med Mabthera verkar väldigt underligt då det verkar vara en av de vanligaste givna medicinera här i Kalmar men även i Umeå och Linköping som jag haft lite kontakt med. Det enda är väl det att den inte är godkänd för Ms om det inte har ändrats. För mig krävdes det ett besök hos en läkare i Linköping för att få Mabthera av min läkare. Du kan ju alltid fråga om det är en ”kopia” du ska få istället. Vad vet man egentligen? Får man Mabthera eller en billigare kopia?? Hälsningar Maria

I min region (Västmanland) får man inte MabThera utan Rixathon. Samma substans som Mabthera.

Hej Qbert,

Har fått precis samma besked som dig! Undrar också över detta. Glömde fråga varför..

Hej! Jag är ganska ny både med tanke på ms-diagnosen och medicin. Jag fick min diagnos i februari och fick min första dos mabthera i mars. Nu närmar det sig ny dos, men jag undrar. Är det vanligt att känna av gamla skov några veckor innan det gått 6 månader sedan infusion?

Tacksam för svar 🙂

Hej!
Jag har fått mabthera 3 gånger, senaste gången i maj. Jag har inte riktigt förstått vad som gäller vid en infektion, ska man kontakta vårdcentralen så fort man känner sig sjuk eftersom man är mer infektionskänslig?
Hade lite halsont igår och idag är det värre plus att jag känner mig riktigt risig.
Ska jag avvakta eller kontakta läkare direkt?

Hej, inte ofta jag skriver i den här tråden men behöver lite hjälp från er!

Jag står på MabThera och har så gjort i fyra år drygt. Fått infusioner med mellanrummen 6 månader och 9 månader, och skulle haft efter 12 månader senast (planerad april 2020). Pga Corona valde sjukvården i Sthlm att skjuta på all behandling i 6 månader vilket gör att det nu gått 18 månader sedan min senaste infusion.

Grejen är att jag är inne på att skjuta ännu några månader på min behandling. Är i kontakt med min läkare men pga hur pressad deras situation är känns det som om responsen är lite knapphändig. Jag vill ha en dialog men sjukvården men det känns lite trögt, och i den bästa av världar vill jag ha uppföljning med blodprover osv tillsammans med en ev utglesning, men det är nog att gapa efter för mycket.

Det jag undrar från er är

1. Är det någon här som valt att skjuta på MabThera mer än 18 månader, eller har ni hört om några sådana fall?

2. Är det någon här som INTE tar medicin (någon, inte nödvändigtvis MabThera) och hur ser då er dialog med sjukvården ut?

Mvh

SVÅRT ATT GÅ UPP I VIKT
Hej, jag har alltid varit lång och smal men har efter jag började med Mabthera upplevt det svårare att hålla en “normalvikt”, lite av det hänger säkerligen ihop med att jag känner mig otroligt frisk och stark och inte har några MS-symptom vilket bidragit till att jag återupptagit löpningen (men enbart på hobbynivå). Jag har även upplevt att jag gått ned i vikt en period efter mina senaste mabtherainfusioner och nu har jag haft väldigt svårt att återhämta den vikt jag tappat sedan min senaste infusion. Är det någon annan som varit med om något liknande eller vet vad det kan bero på? Jag har ett läkarbesök och en ytterligare infusion i nästa vecka och ska självklart ta upp det där med!

Kan ni hjälpa mig kring ett vägval för covid 19 vaccin? Vi planerar i juli hälsa på släkt utomlands. I mars tog jag Mabthera.

Finns två val
A) vänta så länge som det går med att ta vaccin efter Mabthera men innan resa- blir i juni
B) ta Vaccin redan nu och sedan hoppas få även en andra dos innan juli

Vad ger bäst skydd mot Covid?
Finns risker med att ta vaccinet efter bara 2 mån sedan Mabthera? Eller handlar det mer om att kroppen då inte har lika bra förmåga att skapa antikroppar?

Tacksam för svar från er som har lite insyn i frågan. Finns kanske någon som nu tycker ”men flytta fram resan då” – men det är inte det frågan här handlar om 🙂

Hej!

Jag fick diagnos i april och fick min första dos av Mabthera i slutet av maj.
Jag har sedan dess fått mycket torrhosta som kommer och går ihop med att det kliar och svider i halsen.
Det försvinner när jag dricker vatten. Jag undrar om det är någon annan som känner igen detta ifall det skulle kunna vara en biverkning?

/ Nathalie

Hej!
Överlag känner jag att jag brukar ha koll på min behandling, men ställdes nu inför en sak jag inte alls hade koll på.

Jag har då stått på rituximab sedan slutet av 2016, inledningsvis så fick jag 1000 mg vid fler tillfällen än det första, för att sjukdomsaktiviteten inte tycktes tryckas ned tillräckligt. Men har sedan fått 500 mg en gång i halvåret, fram tills 2020 då det planerades (innan covid) att glesa ut till en gång per år eftersom att mina IgG-värden var lite för låga. Plåtarna har varit ok, men kollade av en slump vad som skrivits om mina blodprover som lämnats inför nästa infusion nästa vecka, och där står det att jag ska få 1000 mg eftersom att CD19+CD20 var lite för höga. Jag är på det klara med att det kanske inte räcker med en gång per år, så trodde att man skulle lösa det så. Men nu verkar man sikta å 1000 mg en gång per år (eller ja, tills det rättar till sig åtminstone). Låter inte det lite konstigt? Hur ser det ut för er andra som får en gång per år?

Häpp!

Tänkte rent nyfiket höra mig för om era erfarenheter, ni som tar Rituximab.

Jag tog Rituximab senast 2020 i oktober…
2021 hade jag en svår covidinfektion som jag beskrivit i covidtråden. Jag har sen dess tagit sex vaccindoser utan resultat och haft covid tre gånger till. Jag är precis tillbaka på fötter efter att ha varit sjuk sen mitten av november. Jag har inga antikroppar. Jag sökte vård för det eftersom jag tycka behöva medicinering för att lösa virussjukdomar, men min VC kladdade väl till det kan man säga, så det blev sjukhusvård och flera olika mediciner plus att de få stackars antikroppar jag hade (mot annat än covid) förbrukades.

Idag träffade jag min neurolog som sa att han helt enkelt är osäker på huruvida jag alls kommer få tillbaka mina cd19 och cd20. Som han sa så är ju min MS botad i så fall, men jag kommer alltid vara väldigt infektionskänslig (jag har de senaste åren haft bältros, 4x covid, influensa A och blivit inlagd en vecka med lunginflammation).

Jag lever i övrigt bra, jag jobbar 100% (inte nu efter coviden) och känner över lag att jag kan göra det mesta jag vill. Jag har ju inga problem med det neurologiska heller.

Det jag undrar är huruvida någon annan blivit nedsatt på samma sätt, att cd19/20 inte kommer tillbaka? Samt om någon är lika infektionskänslig? Fast jag tycker inte jag blir sjuk lättare än nån annan, men jag klarar ju inte av att vara sjuk…

Tack! Får läsa lite till där!

Ja, att man blir infektionskänslig har jag förstått. Sen har tyvärr inte läkarna på min VC fattat hur illa det är, för det har tidigare funkat med behandling men de vägrade ge mig nån den här gången…

Jag tänkte också på det att CD19/20 inte kommer tillbaka. Läkaren verkade osäker på om de skulle komma igen. Jag vill ju gärna ha dem tillbaka så jag kan ta alla vaccin jag kan komma över innan jag börjar med Mavenclad, som är min läkares tanke.. jag vet inte om den påverkar på samma sätt, men jag tänker att jag slänger i mig alla vaccin jag kan 😉

Tack för svar Qbert!

Hej Ashaman,

jag tror att vi är några stycken som har blivit extra infektionkänsliga. Hade kanske varit intressant att skapa en tråd för att se hur många. Jag kan berätta om mina erfarenheter, så får du förhoppningsvis ut något av det. Ganska snabbt efter min första dos började jag bli sjuk allt oftare och längre. Fick till slut efter år av bråk med VC-läkare själv syn på mina IGG prover i journalen av en slump och såg att jag hade immunbrist. Jag har nu fyra år senare fortfarande problem och har under den tiden inte tagit någon medicin alls för min Ms. Det som hjälpte mig var att jag lyckade tjata mig in på Immunbristenheten och fick Hizentra (Immunoglobulin), jag blir fortfarande sjuk. Men inte lika illa och inte lika länge. Så be att få testa IGG, IGA och IGM och kräv en utredning för sekundär immunbrist om du har någon brist.

Har någon av er fått informationen om att det tar 3 månader för rituximab/mabthera att fungera ordentlig? Jag gick från thysabri till retuximab och måtte sjukt dårlig första månaden, fick ett skov andra månaden.

Visade sig att det tar 3 månader innan rituximab funkar ordentlig, något läkaren sa som en självklarhet när jag var där på grund av ett nytt skov, medans MS-sjuksköterskan berättar ingen det för hon ”vill inte oroa patienten” för att man har sämre skydd i 3 månader.

Vill bara att folk ska veta det här, särskilt om ni har känd hur friska ni blev på thusabri og sen undrat vad i hela världen hände när ni precis gick över på rituximab.

Jag har haft mabthera fram tills för cirka tre år sedan då läkaren sa att jag har fått det så länge (ca sex år) så att värdena i kroppen inte kunde tillåta fler doser. Sedan dess är jag obehandlad och har blivit sämre, så var glad så länge du får bromsmedicin. Jag tränar intensivt, men enbart fysisk aktivitet förhindrat inte försämringen.

Till mig har det alltid sagts att det tar ca två veckor för medicinen att verka ut, dvs ta bort B-cellerna. Om det är samma som tiden det tar för medicinen att verka är kanske inte samma sak?

När jag fick min diagnos hade jag flera skov. Jag fick mabthera som första medicin, men fick sen ett skov ändå, men läkarna sa att det tog 3 månader för medicinen att verka. Det verkar stämma för jag har inte haft skov sen dess, sex år sedan sist.